התשוקה לתינוק מושלם

אנונימי

התשוקה לתינוק מושלם -

נתקלתי בתופעה הזו בהריון, כשהתגלתה הדבקה ב cmv, ונדהמתי מכמה לחץ הופעל עליי מצד המערכת הרפואית לבצע בדיקת מי שפיר (מסוכנת, לתפיסתי), ועל סמך תוצאותיה להחליט על הפסקת הריון.
רק בזכות זמינות החומר הרפואי על ידי בנזוגי, גיליתי שתוצאות בדיקת מי השפיר יכלו להצביע על סיכוי של 5-10 אחוזים בלבד לכך שהעובר יפתח תסמינים של המחלה.

יצא מבולבל, אז - ניסו לשכנע אותי לבצע בדיקה מסוכנת (חצי אחוז סיכוי שהבדיקה תגרום להפלה), שעל פיה יוכלו לראות אם העובר נדבק בוירוס. אם הוא נדבק, ימליצו על הפלה, זאת על אף שהסיכוי לכך שיהיה פגוע, הוא רק 5-10 אחוז. את הנתונים האלו לא טרחו להסביר לי.
הם העדיפו שאפיל עובר בריא משאלד עובר פגוע, והתפלאו שאינני שותפה להעדפה זו.

סליחה על סערת הנפש בה אני כותבת את הדברים, אבל עוד טריים בזכרוני המבטים המרחמים והמזלזלים של הרופאים בשמירת ההריון שהתייחסו אליי כאל פרמיטיבית מטומטמת רק בגלל שחיי העובר יקרים לי.

בכתבה על ההפלות מישהי מספרת על רופא שהציע לה להפיל בגלל שלתינוק יש פין קטן.
פשוט נורא.

התשוקה לתינוק מושלם,
קראתי את זה, ומאד הזדהיתי.לפני כמה חודשים אשה בטיפולי, בשבוע 33 , עברה אלטראסאונד שיגרתי, הרופא מצא שיחסית לראש הגפיים יותר קצרים, והמליץ לאמא באופן ברור וחד משמעי להפסיק את ההריון!! ואפילו ניסה לשכנע אותה, שהוא לא יודע איזה מום זה, אבל זה בודאי משהו לא בסדר, והוא יפנה אותה לועדה להפסקת הריון, ולא תהיה כל בעיה. הו חשד שמדובר בסוג של גמדות.
למרבה המזל האמא פנתה בהצמלצתי ובהמלצת האחות למקום נוסף, ואף יועץ אחר לא חשב יש מקום להספיק את ההריון.
התינוק נולד, אמנם קצת קטן (2.700 , לעומת אחיו שהיו 4000 , אבל הוא גדל, עולה במשקל ובאורך, כבר מחייך, חמוד, וממש אי אפשר להבין איך הרפוא הראשון הפנה אותה להפסיק את ההריון. בלי שום הפנייה לבי"ח או מומחה אחרים. הוא בן חודשיים וחצי עכשיו.
נדהמתי באיזה קלות רופא מפנה להפסקת הריון. רק לאחר קריאת המאמר אני מבינה שזה דבר מקובל ונורמטיבי.
שלא לדבר על הפסקת הריון בשבוע 33 - שזה למעשה קודם להחדיר רעל ללב התינוק, שימות, ואחר כך לעשות זרוז ללידה. מזעזע.

קל מאוד להזדעזע מסיפורים בודדים של "הרופאים אמרו להפסיק את ההריון בגלל שבאולטרסאונד נראה <פגם מינורי שאתם לעולם לא הייתם חולמים להפסיק בעטיו הריון>, ובסוף יצא תינוק מתוק".

גם אני סירבתי בהריון הראשון לבדיקת מי שפיר כשהתגלה שהעוברית קטנה לגיל ההריון. כבוגרת פגיה - פעמיים - ראיתי הרבה נבואות זעם שלא התגשמו.
זה לא אומר שלא נולדים ילדים חולים, שהסבל שלהם ושל משפחותיהם גדול מאוד.

מהכתבה ב"הארץ" אפשר להגיע לשתי מסקנות: הרומנטית - הרופאים צמאי-הפלות, ההורים רודפים אחרי התינוק המושלם, ואנחנו כקונטרה שוללים את כל מה שיש לרפואה המודרנית להציע.
ובמחשבה שניה - לחשוב, להתייעץ, לבקש דעה שניה ושלישית ורביעית, ובעיקר לחשוב מה המשמעות של ילד חולה עבורכם - ולא בהקשר הרומנטי של "הילד לימד אותי שיעור גדול", אלא ב-nitty gritty של חיי יום יום, בדיקות דם, תרופות, התייעצויות, ניתוחים, כאב, בכי, הידיעה שהילד הזה לא יוכל ליהנות ממה שיש לעולם הזה להציע.

לחשוב, להתייעץ - כן.
הרופא צריך להסביר להורים את הסיכונים וההשלכות.
אם רופא היה אומר לי משהו כמו - יש סיכוי כזה וכזה שהילד יהיה פגוע ברמה כזו וכזו, ואפילו היה שולח אותי לפגוש ילדים פגועים באותו אופן - לגיטימי.
אבל לא להסביר מה הסיכון ולהמליץ על הפלה, זה לא לגיטימי.
זה שרופא יחליט בשבילי עם מה אני מוכנה להתמודד ועם מה לא, זה לא לגיטימי.

חצי אחוז סיכוי להפלה בעקבות בדיקה - זה כן
אבל חצי אחוז סיכוי לפגיעה בעקבות אי-בדיקה - זה לא,
למה? רק כסוי תחת לרופא וזה הכל.

מי שבסופו של דבר מתמודד עם התוצאות אלו ההורים. תינוק לא מגיע עם תעודת אחריות.

אני מאד הזדהיתי בכתבה עם הדיבור על כך שכל הנושא הזה משקף את היחס של החברה שלנו לנכות ולמחלה. כי הרי נניח שעושים את כל הבדיקות, ושומעים לרופאים, וכו'. עדיין יש עוד המון דברים קשים שיכולים לקרות במהלך החיים, ובעצם אין לנו הכנה לזה. אנחנו רואים את זה כבלתי סביר למרות שזה ממש כן סביר, כי זה קורה. מבחינה זו התשוקה לשלמות כן אומרת משהו על הפחדים שלנו, על מה שקורה בין "אדם לסבל יולד" (אם זה הציטוט הנכון...) לבין "האושר הוא מטרת החיים והוא בהישג ידינו" (לא ציטוט, אבל קריאת כיוון). ומסיבה זו אני מאד לא אוהבת את נושא הבדיקות. את הבדיקות הגנטיות היקרות, את סקירות המערכות הפרטיות העוד יותר יקרות, וגם את הלחץ הלא סמוי על המי שפיר והאולטרסאונדים במערכת הבריאות הרגילה.

אמא אינקובטור - כל מלה. בשכונה שלי יש ילדים נכים קשים, שיושבים בגינה עם המטפלים הפיליפיניים שלהם. אני לא מסוגלת לראות את הטוב או היופי בחיים כאלה - רתוקים לכיסאות גלגלים, בלי היכולת לתקשר. אני לא רוצה לחשוב אפילו איך מרגישים ההורים שלהם, או מה הם היו נותנים כדי להחזיר את הגלגל לאחור. ואלה המקרים הטובים יחסית שבהם הילד נשאר בבית, עם טיפול צמוד. ומה היה קורה לו היה נולד תינוק עם מום קשה? גמדות זה מום קשה, והחיים של מי שסובל מגמדות הם נוראים למדי.נאמת ויציב, לחיים של אדם כזה יש ערך רב - אבל הם נמדדים גם בסבל כבד. בדיעבד, לכולנו יש ראייה 6:6 - מה עם הליקויים הקשים שלא מגיעים לכדי לידה? אני קוראת לפעמים בתפוז, בפורום הורים לילדים עם מחלות, ששם ההורים מספרים מיום ליום על החיים עם ילד חולה במחלה קשה, על הקשיים היומיומיים ש אמא אינקובטור התייחסה אליהם. יש שם תיעוד מתמשך של הסבל הבלתי פוסק של הילדים, ושל ההורים שרואים בסבל ילדיהם בלי שיוכלו לעשות הרבה להקל עליהם, וזה קשה וכואב ומפרך, בלי הקלות והנחות ובלי חופשות. זה הצד השני של המטבע.

הרופאים אינם אשמים בכל - הם מייצגים גם את ההורים ששואפים למושלם. שימו לב שההריונית שפותחת את הכתבה טרם החליטה אם להפיל את עוברה בגלל החשש שיהיה לו פין קטן. אני זוכרת שבזמנו קיימתי עם כמה חברים דיון דומה - היינו חמישה-שישה, אאל"ט ומתוכם רק אני אמרתי שלא הייתי מפילה ילד בלי יד, או עיוור או חירש.
כנסו לקליפ באתר של "אלווין לואו" www.alvinlaw.com, מילדי התלידומיד, שאמו מסרה אותו לאימוץ אחרי שראתה שאין לו ידיים.

הקושי, בעיני, הוא באבחנה מהו מום קשה, ומה מום קל, כזה שחיים איתו בצורה סבירה. כמו כן, לעיתים, מה שעלול להראות כמום קשה בבדיקת סונר - מסתבר כמשהו שבכלל לא מהווה בעיה - קראתי כתבה לפני זמן מה בעתון חצי מדעי (גלילאו?) על מום לכאורה קשה, שהסתבר שגם להורים יש אותו, והם בכלל לא ידעו - כלומר לא מום אמיתי.
גדלתי במשפחה שלכמה מחבריה היו/יש נכויות קלות. מטריד לפעמים - בהחלט. אבל ממש לא ברמה של ויתור על החיים (אצלנו - לא מוּלד, כך שבכלל לא קשור לויכוח, רק לעקרון). מהו הגבול?
אני חושבת שחלק מהבדיקות מכניסות לחרדה מיותרת, והן בודקות דברים שהסבירות ללקות בהם היא מאד נמוכה - ולכן הן מיותרות, בעיני. כי להוציא אלפי שקלים על משהו שהסבירות לקיומו היא זעירה, זה לא רציונלי בעיני - וכי שיטת החשיבה אליה נכנסים, לפיה הכל מועד לקרות ולהסתבך, היא בעייתית בעיני.
מצד שני, ללכת על "עיוור" ולא לבדוק כלום, זה סיכון שאני, אישית, מתקשה לקחת, בדיוק בגלל הקושי בגידול ילד מאד פגוע, והפגיעה בילד ובמשפחה כולה. אני לא חושבת שילד צריך להיוולד בכל מחיר.
האיזון הוא קשה, וגם אישי מאד.
מכירה מישהי שבגלל סיכוי של 5-10 % ללידת ילד פגוע, בחרה להפיל. אחרות במצב דומה בוחרות להשאיר, או לבצע בדיקות מעמיקות יותר (שמקטינות את אי הודאות, אך לא לאפס, ודורשות גיל הריון גבוה יותר, על הבעיתיות שבכך). אני, בכלל לא עשיתי את הבדיקה שנתנה את התוצאות האלו, ובכלל לא הייתי בהתלבטות - אבל אולי זה גן עדן של שוטים. מה נכון? אין לי תשובה חד משמעית. דילמה אמיתית.

רוצה לתת אור על נקודת מבט נוספת.
כשעשיתי אולטראסאונד בהריוני הרופא ספר את האצבעות של התינוק. זה מאד הצחיק אותי בזמנו. מה זה משנה כמה אצבעות יש לו? ואז הרופא הסביר לי, שמומים כמו חוסר באצבעות או מומים שנראים קטנים אחרים עשויים להצביע על ליקויים גנטים ובעיית התפתחות.
חיי העובר הגדל בגופינו יקרים לכולנו. כל אחד נאלץ לעשות החלטות קשות בנוגע לעתיד ילדו במהלך ההריון , ובעיני המוכנות לעשות הפלה בגלל עניין זה או אחר היא נכונה כיוון שהיא תצביע גם על המוכנות לגדל ילד עם מום כזה או אחר. בספר "האי של עוורי הצבעים" מסופר על אי שיש בו אחוז גבוה ביותר של מחלה ניוונית הדומה מאד למחלות שיש בעולם המערבי. אצלינו מאשפזים במוסד מישהו הלוקה במחלה, ואצלם האדם גדל וחי בחיק משפחתו ,והם מתיחסים למחלה כחלק מהחיים מבלי לתת את הדעת על כך.

שתי מכרות שלי בחרו להפיל בגלל CMV.אחת אחרי בדיקת מי שפיר, בסוף שישי והשניה החליטה לא לחכות למי שפיר ועשתה הפלה בתחילת ההריון. קשה לשפוט את האחר.

להוציא אלפי שקלים על משהו שהסבירות לקיומו היא זעירה, זה לא רציונלי בעיני
הוצאתי את אלפי השקלים, על כל סל הבדיקות (כולל בדיקת מי שפיר פרטית בהריון של האמצעי, כשעדיין לא הייתי בקבוצת הסיכון מבחינת הגיל). כשהוצאתי אותם, למשל, לא ידעתי מה זו בעצם דיסאוטונומיה משפחתית. היום אני יודעת - קראתי על חייהם של הורים לילדה חולת דיסאוטונומיה, והבנתי עד כמה חיי ילד כזה קשים ורצופי סבל. אני לא רואה שום תהילה בלידה ביודעין של ילד שנידון לחיי סבל קצרים ומלאי כאב. כשזה קורה, זה קורה - אבל בעיני אין כל פסול (נהפוך הוא) בבדיקות שנועדו למזער את הסיכון. וכמו שאפשר לצטט מקרים של המלצה להפלה והריון שהסתיים בלידת ילד בריא, אפשר להביא גם דוגמאות לבדיקות שנערכו בגלל "תחושת בטן" לא טובה של האם, שלא היתה בשום קבוצת סיכון - והסתיימו בהפלה של עובר שסבל ממום קשה.

כמו בהרבה דברים שאלת המניע היא השאלה החשובה והמניעים לא פעם נסתרים. מדוע חושב הרופא שיש להפיל את העובר הפגום? על סמך איזה ידע קודם, ניסיון, חוויות, פחדים הוא מבסס את ההמלצות שלו. מהם המניעים להפלה? מה מסתתר מאחרי חוסר הרצון בתינוק פגום? אולי זו חוויה קשה משפחתית ואולי זה חוסר ידע ופחדים. בכל מקרה, זו הזמנה לבירור רציני ומקיף של שאלת ההתמודדות שלנו עם חולשה, חוסר מושלמות, סבל, יסורים וגם עם שאלות של משמעות החיים בעיננו. יש כאן שני "שדים רעים" - האחד הוא המטיראליסטי שגורס שביכולתנו ליצור תנוק מושלם, גזע עליון ושכל העניין הזה נמדד רק בחומר. "שד" זה שממילא חי ופורח בתרבות שלנו, מביא את מי שמתמסר לו לשקיעה בחומריות, לתחושה של חוסר שייכות וקשר עם האנושיות שלו עצמו ושל אנשים אחרים. הדרך להתמודד איתו לפחות בכל מה שקשור להריון, היא חוות דעת נוספות, שיקול דעת רציני ומחשבה על האנושיות של התינוק. ה"שד" השני, לא פחות מסוכן וחמקמק בעיני הוא השד הרוחני שטוען באופן גורף שאנחנו חייבים לקבל את כל מה שקורה לנו בהשלמה, שכל דבר הוא שיעור ושתינוק פגום הוא הקרמה שלנו. השד הזה גוזל מאיתנו את יכולת הבחירה שלנו, גורם לנו להתנהג בחוסר אחריות לגבי הגוף שלנו, לגבי בדיקות ודברים שאנו יכולים לעשות כדי לשפר את חיינו.
להיות מסוגלים לעמוד מול האמת, מול הקשיים ולבחור בצורה מלאה, מתוך הבנה של המניעים שלנו, מתוך קבלה של היכלות האנושיות שלנו, זה עניין קשה מאד, למרות מה שזה נראה. אבל זו הדרך היחידה שבאמת מובילה להתפתחות מצד אחד ולאנושיות מצד שני.

כנסו לקליפ באתר של אלווין לואו, מילדי התלידומיד, שאמו מסרה אותו לאימוץ אחרי שראתה שאין לו ידיים

מדהים!! תודה על הקישור, מאוד מרגש!

במיוחד אהבתי מה שהוא מספר, שמנהל בית הספר אמר לאמו: "בטח שהוא נכה. אין לו ידיים, איך את קוראת לזה?". אז האמא אמרה: "אלווין".

בקשר לבדיקות השונות: לדעתי הרבה פעמים לא לוקחים בחשבון שני דברים:

את הסיכון שבבדיקה עצמה, שבעטיה עלולים לאבד עובר בריא לחלוטין
את המשמעות של הפסקת הריון. בשבילנו, כשגילינו מה זה אומר (לידה ממש, על כל המשתמע מכך, של עובר שידוע מראש שהוא מת כי הרגו אותו) - הבנו שנפשית לא נוכל לסבול סיטואציה כזו.

במיוחד אהבתי מה שהוא מספר, שמנהל בית הספר אמר לאמו: "בטח שהוא נכה. אין לו ידיים, איך את קוראת לזה?". אז האמא אמרה: "אלווין".
מסכימה! אחד הקטעים המרגשים והמצחיקים ביותר בהופעתו (ראיתי את המקורית! משוויצה!)

חברים הלכו לסקירה מאוחרת והרופא גילה שאחד מחצאי המוח גדול מהשני. הוא לא רצה/ידע להגיד להם מה זה אומר והם פנו למומחה אחר, שכמובן ראה שאין באמת בעיה, אבל אמר שזה יכול להעיד על (שימו לב!!!) דילסקציה!
השבוע שהם עברו, הלחץ, בין הבדיקה הראשונה לשניה, היה נוראי. בגלל דיסלקציה, בעיה שכל כך הרבה ילדים לוקים בה ומטופלים בה בקלות יחסית...

תחושת בטן שמשהו לא בסדר, היא סיבה ממש טובה לעשות בדיקה. אישית יש לי קושי לנטרל פחדים חיצוניים ולקבל "תחושת בטן" אמיתית, נקיה - אבל אני בהחלט מאמינה בתחושות בטן.
גם מי שנמצאת בקבוצת סיכון, זו סיבה, בעיני, לעשות בדיקה לבעיות חמורות.
חוסר הראציונליות, לדעתי, הוא באין כל סימן לבעיה, לבצע בדיקה יקרה ולעיתים מסוכנת, לבעיה שהסיכוי לקיומה הוא נמוך מאד - רק מכיוון שישנה בדיקה כזו.

אני מודה שקשה לי להיות אובייקטיבית בדיונים מהסוג הזה.
במיוחד כשהדובר הוא הורה לילדים בריאים.

לכן אני אמנע מלפרט את דעתי בנושא. רק אבקש מהפוסלים באופן גורף לעצור רגע ולחשוב על איכות חייו של הילד. עם כל הכבוד לנו ההורים ולנכונות שלנו לגדל גם ילדים חולים או בעלי מומים מולדים, בואו נהיה רגע טיפ טיפה פחות אגואיסטים ונחשוב על הילד. על חוויות חייו שלו. ואז אולי נגיע למסקנות אחרות.

ואגב דיווחים על "רופאים מפלצתיים" אישית נמצאתי באותן סיטואציות יותר מפעם אחת. תוצאות בדיקה בעיתיות והצורך להחליט האם לבצע הפסקת הריון או לא.
מעולם!! ואפילו לא כמעט ולא בערך, לא פגשתי ברופא או אחות או עובדת סוציאלית שהיו מוכנים לקחת על אחריותם ועל מצפונם את ההחלטה הזו. תמיד נאמר לנו שאלו הנתונים, ואלו האפשרויות ואלו המגבלות ועכשיו ההחלטה כולה נשארת בידנו.
כשאני שומעת אנשים מאשימים רופאים בנסיון לשכנע אנשים לעשות הפלות בגלל סיבות שוליות או אפילו מומים קשים אני מניחה שמדובר בדיווח חלקי או לקוי. משהו שהוא יותר החוויה האישית ופחות תיאור נאמן של המציאות.
פגשתי רופאים טובים יותר וטובים פחות, כאלו שדעותיהם על החיים היו שונות משלי, אבל לא יצא לי לפגוש רופא שהוא עד כדי כך חסר אחריות וטיפש!
ואני מניחה שפגשתי יותר רופאים בימי חיי (כפצינטית) מאשר הרוב המוחלט של המשתתפים בפורום הזה.

שמעתי על סיפור של אישה שגילו שלעובר שלה יש בעיה בריאה. היא לא רצתה להפיל, אבל בזמן הלידה היו סיבוכים ובזכות הידע המוקדם על הבעיה בריאה, הצליחו להציל את היילוד.
לכן לדעתי, הבדיקות (כמובן אילו שללא סיכון) חשובות, גם אם לא רוצים להפיל.
אני לא יודע אם זה מקרה שכיח, אשמח לשמוע אם ישנם מקרים דומים.

בקי,
מעולם!! ואפילו לא כמעט ולא בערך, לא פגשתי
לא פגשתי אינה ראיה. היו בדף הזה אימהות שדיווחו ממקור ראשון אחרת. אז את יכולה להגיד שרוב הרופאים אינם כאלה, אבל אל תשללי מה שאחרים אומרים.

בקי - לא נפגשתי עם הרבה רופאים כמוך בוודאי, אבל כשנפגשנו עם היועצת הגנטית ורק כדי להחליט אם לעשות סיסי שיליה או מי שפיר (אני נשאית של X שביר) היא העבירה את כל הנתונים לידינו ונתנה לנו להחליט. הסבירה לנו את כל הסיכונים בסיסי שיליה לעומת כל הסיכונים במי שפיר לעומת היתרונות שבכל אחד מהם, וההחלטה היתה שלנו. היא גם נתנה לנו שני תאריכים שאם נתחרט ונרצה להקדים את המי שפיר לסיסי שיליה, נוכל לעשות זאת.

ההחלטה היתה בידינו. לא היתה שום מניפולציה מצידה לגבי הנתונים וכנראה שגם הגענו מוכנים, גם מההריון הקודם וגם בידע שאספנו לאורך התקופה בין שני ההריונות.

אם היינו נתקלים ביועצת שמפעילה עלינו מניפולציות, היינו מחפשים יועצת אחרת. היא התייחסה אלינו ברגישות גבוהה מאוד, הקדישה לנו קרוב לשעה (ולמרבה הפלא, הכל על חשבון המדינה, ולא פרטי) ונתנה לנו להרגיש חשובים מאוד...

כשאני שומעת אנשים מאשימים רופאים בנסיון לשכנע אנשים לעשות הפלות בגלל סיבות שוליות או אפילו מומים קשים אני מניחה שמדובר בדיווח חלקי או לקוי.

כשקראתי את התיאור (הצהבהב למדי, יש לציין) על הרופא ש"אמר שצריך להפסיק את ההריון כי לתינוק יש זין (כך במקור) קטן!" - תיארתי לעצמי שהעניינים השתלשלו בערך כך: הרופא גילה שלתינוק פין קטן. פין קטן יכול להצביע על מספר חריג של כרומוזומי מין או על מגוון בעיות בדרכי השתן ובכליות (שרון ג, אני לא מדברת שטויות כאן?).

יש רופאים שקופצים ישר מהממצא למסקנה בלי להסביר בדרך. יש רופאים שממליצים על הפסקת הריון לפני שיש בידם את כל הנתונים. אין לי שמץ של מושג מה קרה באמת, כי מהרופא לא ביקשו תגובה. אבל צורת הניסוח של הדברים בכתבה הקפיצה אותי. זה כמו להגיד שהרופא המליץ להפיל ילד שיש לו נטייה להשמנה (וגם תסמונת דאון, אבל למה להתעסק בקטנות).

כשהייתי בשמירת הריון ממושכת בבית החולים היו אתי כמה נשים שהפסיקו הריון בשלבים מתקדמים בגלל בעיות קשות עם העוברים. בבית חולים יש הרי אפס פרטיות וגם העברנו שעות שיעמום בדיבורים. כמה התחבטויות, התייעצויות, מומחים ועוד מומחים, בדיקות על גבי בדיקות - לא חושבת שכך נראה "לחץ" להחליט.

שמעתי על סיפור של אישה שגילו שלעובר שלה יש בעיה בריאה. היא לא רצתה להפיל, אבל בזמן הלידה היו סיבוכים ובזכות הידע המוקדם על הבעיה בריאה, הצליחו להציל את היילוד.

בהחלט, בהחלט. מכירה תינוקת מתוקה שעברה ניתוח שעה אחרי הלידה (שהיתה בניתוח קיסרי כי לידה רגילה היא בוודאות לא היתה שורדת), ואחרי שהפגם תוקן והיא החלימה מהניתוח, למיטב ידיעתי היא תינוקת בריאה לחלוטין.

כשקראתי את התיאור (הצהבהב למדי, יש לציין)
ולטעמי, זו לא הצהבהבות היחידה במאמר:
ראשית, לא ראיתי כל התייחסות בכתבה לעובדה שבקרב אוכלוסיה יהודית (תלוי מוצא) הסיכוי לליקויים גנטים גדול מזה הקיים באוכלוסיות אחרות.
אשר ליועצים ההגנטים האמריקאים ותשובותיהם המתונות - אני ביצעתי את הבדיקות הגנטיות בארץ, אך חברתי שהייתה בהריון יחד עימי, נאלצה לשכנע יועצים גנטים בארה"ב, שלאור מוצאה ראוי שהיא תעבור בדיקות לגילוי טי זקס, סי אף ועוד כמה מחלות. לא רק שהם היו מופתעים מבקשתה (לא הבינו מדוע היא מעונינת בבדיקות רבות כל כך), אלא שכדי לזכות בהכרת הביטוח הרפואי, היא נדרשה להציג אילן יוחסין רפואי, כדי שהם יוכלו "להעריך את הסיכון ואת מידת חיוניות הבדיקה". לבסוף הם הסתפקו בהצהרתה שמרבית משפחתה נספתה בשואה ולפיכך אין בידה מידע רפואי היסטורי...זאת ועוד, חלק מן הבדיקות כלל לא היו קיימות בארה"ב וחברתי נאלצה לבצע אותן באחד מביקוריה בארץ.
בורות היא אכן מרגוע.

שנית, מתוך הכתבה: "חייו של נכה נחשבים כה גרועים, היא מדגישה, עד שבית המשפט העליון החליט שמוטב כלל לא לחיותם. "בג"ץ בישראל קיבל ב-1985 את הטענה של 'הולדה בעוולה', לפיה אי-קיום עדיף על קיום בפגם או בחולי"
אני נמצאת כעת בסיטואציה קצת מוזרה, כמי שנוקטת בד"כ בעמדה המבקרת את רשויות המשפט שלנו, הרי שהפעם אני חשה ממש שלא בנוח נוכח הדיווח הנ"ל - מנותק מן הקונטקסט שלו, משפט כזה "חייו של נכה נחשבים כה גרועים", אכן נשמע רע. רע מאוד. כמעט קריאה לכל הנכים בישראל להתאבד או להתאדות מכאן...אבל כאמור - הוא אכן מנותק מן הקונטקסט שלו:

(מכאן והלאה - רק למי שאינו מאמין לי שהמשפט הוצא מהקשרו...

):
קצת רקע בנזיקין -
כדי להוכיח עילה תביעה בנזיקין על התובע להוכיח כי נגרם לו נזק שהוא תוצאת מעשה או מחדל רשלני. עד כאן הגיוני וברור - שהרי בלי נזק אין על מה לפצות, ובלי רשלנות - אין בגין מה לחייב (במישור האזרחי) את גורם הנזק.

אלא שכאן יש לנו מצב מורכב: אלמלא המעשה הרשלני, קרי הבדיקה המוטעית, הילד לא היה נולד כלל. מילים אחרות - הילד יכול היה להוולד בנכותו או לא להוולד כלל. אזי כיצד יטען הוא (שהרי הוא התובע) כי נגרם לו נזק? הרי משמעות העדר הנזק היא מותו! וזו השאלה שנידונה בפסק הדין (זייצוב נ' כ"ץ, אגב), היינו - האם אדם יכול לטעון כי חייו שלו הם נזק בר פיצוי?, שזו בעצם עילת "הולדה בעוולה".
אמנם ניטש ויכוח בין שופטי בית המשפט העליון היה האם יש להכיר בקיומו של נזק שכזה רק כאשר המומים קשים או גם במומים "נסבלים" (הסוגיה לא הוכרעה), אולם עצם עילת התביעה של "הולדה בעוולה" הוכרה, ועימה זכותו של הילד לתבוע פיצוי.
להבנתי את המצב המשפטי השורר בארץ, אלאמלא נתקבלה עילת תביעה זו, יש להניח כי הילד היה נותר ללא פיצוי.

אגב, עילת תביעה דומה הוכרה ע"י בימ"ש המחוזי, כאשר נולד ילד בריא לחלוטין, לאם אשר קיבלה טיפול על מנת שלא להרות ועם זאת הרתה. אחד המניעים להכרעה היה העדר הרצון ליתן "פרס" לרופא הרשלן. מה שמוציא לחלוטין את העוקץ מההכרזה הססגונית בכתבה.

קל מאוד להזדעזע מסיפורים בודדים של "הרופאים אמרו להפסיק את ההריון בגלל שבאולטרסאונד נראה <פגם מינורי שאתם לעולם לא הייתם חולמים להפסיק בעטיו הריון>, ובסוף יצא תינוק מתוק".
הזעזוע שלי היה מזה שהרופא הבודק לא הפנה לשום התייעצות נוספת אצל איש מקצוע רציני, המבין בנושא הספציפי, אלא רק לאנשים בתוך בית החולים שלו, שהוא לא בית חולים מהשורה הראשונה. הוא לא נתן להורים שום מידע על המצב המדויק שהוא חושד בו, לא הפנה אותם להכרות עם רופאים שמטפלים במצבים כאלה, או להורים לילדים עם בעיות כאלה, ואפילו לאחר שיועצים אחרים בעלי שעור קומה רציני ביותר בתחום אמרו לדעתם אין סיכוי ממשי שיש באמת בעיה, הוא המשיך להגיד להורים לשדעתו עליהם לעבור הפלה.
כמובן שההחלטה הסופית הושארה בידי ההורים, אך הרופא הראשון כל הזמן ניסה להטות לכוון של הפלה, והרופאים האחרים ממש לא נטו להפלה, והסבירו להורים שהם לא רואים סיבה ממשית לכך.
אני מסכימה לחלוטין שיש מקום לבדיקות הגנטיות והאחרות, אבל מאחר ואני אישית הייתי מעורבת במקרה כזה, הייתי מזועזעת באיזה קלות רופא מסוים המליץ על הפסקת הריון בשבוע 33. אם החשדות שלו היו מתאמתים גם בהתייעצות עם המומחים האחרים זה היה סיפור אחר, ואין ספק שיש מקרים המצדיקים הפסקת הריון גם בשלב כזה.
אבל הוא אפילו לא העלה לפני ההורים אפשרות של התייעצות עם מומחים אחרים.

להיות מסוגלים לעמוד מול האמת, מול הקשיים ולבחור בצורה מלאה, מתוך הבנה של המניעים שלנו, מתוך קבלה של היכלות האנושיות שלנו, זה עניין קשה מאד, למרות מה שזה נראה. אבל זו הדרך היחידה שבאמת מובילה להתפתחות מצד אחד ולאנושיות מצד שני.

הדף הזה והציטוט מזכירים לי אישה אחת מהישוב שלנו, אמא לארבעה, בעלת כוחות רצון נדירים.
כשהיתה בהריון הרביעי שלה הרופאים הודיעו לה על מצב עוברי לא תקין בכלל, איזושהי אי סדירות בכרומוזומים, ראש מוגדל באופן חריג ועוד כלמיני.... היו לה כבר שלושה ילדים בריאים ויפים. כל הסביבה שלה (כולל סבתא, גיסות, חברות...) עודדו אותה לעשות הפלה. רק שתי דודות שלה תמכו בה וברצון העז שלה לשמור על ההריון.
כעבור תשעה חודשים היא ילדה תינוקת בריאה לגמרי!! (טפו, טפו, טפו..) היום היא כבר בת שנה! זוחלת, צוחקת, נינוחה, מקסימה. ככל הידוע לי הרופאים לא ידעו לספק הסבר הולם לתופעה.
בסופשבוע שעבר היינו עם המשפחה שלהם על החוף בכנרת. הילדה שיחקה לידנו בחלוקים ונישנשה במבה להנאתה בשעה שאני ואמה שוחחנו. אמרתי לה שלדעתי היא פשוט ריפאה את הילדה באהבה ללא תנאי שהעניקה לה עוד בהיותה בבטן.
האמא (שאינה מורגלת במונחים 'רוחניים' מהסוג הזה) הביטה בי ואמרה שנורא מרגש אותה לשמוע את הדברים האלה ושמעולם לא חשבה על זה בצורה כזו....

@}

הזעזוע שלי היה מזה שהרופא הבודק לא הפנה לשום התייעצות נוספת אצל איש מקצוע רציני, המבין בנושא הספציפי, אלא רק לאנשים בתוך בית החולים שלו, שהוא לא בית חולים מהשורה הראשונה. הוא לא נתן להורים שום מידע על המצב המדויק שהוא חושד בו, לא הפנה אותם להכרות עם רופאים שמטפלים במצבים כאלה, או להורים לילדים עם בעיות כאלה, ואפילו לאחר שיועצים אחרים בעלי שעור קומה רציני ביותר בתחום אמרו לדעתם אין סיכוי ממשי שיש באמת בעיה, הוא המשיך להגיד להורים לשדעתו עליהם לעבור הפלה.

אכן לא הייתי מוכנה שרופא כזה יטפל בי. אכן לא אתי ולא מקצועי.
אבל למיטב ידיעתי כל הפסקת הריון דורשת ועדה, בוודאי בשבוע כזה - חייבת להיות איזושהי רשת בטחון שתמנע מרופאים כאלה להמליץ על הפסקת הריון על דעת עצמם.
כל הכבוד להורים שחקרו ודרשו ובדקו.

אבל למיטב ידיעתי כל הפסקת הריון דורשת ועדה, בוודאי בשבוע כזה - חייבת להיות איזושהי רשת בטחון שתמנע מרופאים כאלה להמליץ על הפסקת הריון על דעת עצמם.
לטענת הרופא הנ"ל - הועדה היתה מאשר את הפסקת ההריון על סמך הממצאים שלו ללא כל בעיה. זה לא הגיע לזה, כך שאני לא יודעת אם זה אכן היה מתממש. יש לציין שהרופא המאבחן נחשב כעושה סקירות פופולרי למדי כאן באזור.

אבל למיטב ידיעתי כל הפסקת הריון דורשת ועדה
למיטב ידיעתי, לא כל "ועדה להפסקת הריון" משמעותה (המעשית) גם דיון בכל פרטי המקרה.

במקרים של בעיות בריאותיות מסויימות, הועדה היא רק חותמת גומי.

אני מעולם לא ראיתי את הועדה. העו"ס לקחה את הניירות החתימה אותם אצל הועדה וחזרה אלינו. לא נשאלתי אף שאלה.

הדף הזה הטריד את מנוחתי כל הלילה.
אני באמת חושבת שיש בארץ הגזמה היסטרית בעניין הבדיקות וההפלות. ואגב, ההשוואה בכתבה היא דווקא לגרמניה. שם, מסתבר, חוששים הרבה יותר לעשות סלקציה ולברור רק את התינוקות הטובים ביותר (משתמשת בכוונה במונחים האלה).
ובמקביל, העזרה של המדינה במקרים של תינוקות/ילדים/בוגרים נכים או חולים, היא משמעותית בהרבה מאשר אצלנו, ובוודאי מקלה על הקשיים שצוינו לעיל.
אני מגדלת ילדה חולה במחלה כרונית לא פשוטה, סוכרת נעורים, ומעולם לא עלה בדעתי שחייה אינם ראויים לחיותם או שעדיף היה לוותר עליהם מלכתחילה.
ולא מפני שאסור לומר. פשוט מפני שהחיים שלה, הגם שהם כרוכים במגבלות ובכאב, הם חיים טובים וראויים.
אני לא משווה זאת לאותם שיושבים חסרי תפקוד בגנים הציבוריים, אבל יש לי הרגשה שאם דיסלקציה עלולה להיות שיקול, הרי שקצת נסחפנו.
אני מסכימה מאוד עם מי שאמר שהחיים אינם תעודת ביטוח, והניסיונות הנואשים האלה לשליטה בתהליכים שבעצם אינם בשליטתנו, הם בעייתיים מאוד.
אני בהחלט חושבת שיש כאן גם עניין חברתי ולא רק אישי. באיך שהחברה מקבלת ומתייחסת לנכים וחולים ומוגבלים. ביישוב שאני חיה בו יש חוות סוסים שהיא בחלקה טיפולית. בין השאר, בנוסף למטופלים, חלק מהעובדים בחווה הם אנשים עם מוגבלויות שונות, בעיקר מנטליות. החוויה שבלהימצא במקום שבו הם חלק מהחיים ומתפקדים כשווים, היא כל כך נכונה וטבעית, שזה ממש עצוב שיש כל כך מעט מקומות כאלה.
ולבסוף, אהבתי מאוד את דבריה העמוקים והנכונים כל כך של נועה ברקת. זה בדיוק מה שמתחולל בתוכי, מה שתיארת, דו שיח בין קבלה והשלמה לבין ניסיונות אקטיביים יותר להשפעה על המציאות.

נכון שאסור לקרוא את הדף הזה עם חמישה ימי איחור במחזור?
אבל כבר קראתי

אבל יש לי הרגשה שאם דיסלקציה עלולה להיות שיקול, הרי שקצת נסחפנו.
צודקת, אין מה להשוות. גם החברים שלי היו בהלם כשהבינו שמדובר בלקויות למידה, ולא באיזה בעיה שיכולה להתבטא בקשיים יומיומיים קריטיים (מוטוריקה, דיבור, תפקוד יומיומי).

הדף הזה הטריד את מנוחתי כל הלילה
גם את מנוחתי.
הנושא הזה כל כך כאוב ורגיש אצלי.
מאז שבתי נולדה, עם אישיות עצמאית מהרגע הראשון, אני חושבת - ממתי מתחילה האישיות? ממתי מתחיל אדם? מרגע הלידה? מרגע ההפרייה?
בתי נולדה בשבוע 31. המחשבה על הפלה בשבוע 33 עושה לי צמרמורת.

בבית החולים שכבה לידי אישה בשבוע 39 (!) שהרופאים המליצו לה למהר ולעשות עוד בדיקות, כי יש חשש לנכות של העובר (גמדות, אם אני לא טועה), מהר לפני שהיא יולדת. מסתבר שבמהלך ההריון היא לא הקפידה על המעקב.
בעלה שאל - אולי כבר ניתן לה ללדת, נראה מה ייצא ואז נחליט?
הרופאים הזדעזעו ואמרו - מה פתאום? אחרי הלידה כבר אין מה לעשות.
אותי הדיאלוג הזה זיעזע. ההבדל במקרה הזה לא היה גדול.

ממתי מתחילה האישיות? לפי ההלכה זה מתחיל 40 יום אחרי ההתעברות. כלומר בשבוע השמיני למספרם, כלומר 6 שבועות אחרי ההתעברות. לפני זה לא נרשמים גלי מוח.
במקרים נדירים מאד עם הסתייגות עמוקה מותר להפיל במקרה של סכנה לאמא, (בכל ה9 חודשים) או במקרה של תינוק ממזר או שהוא בטוח בעל מום. לפני כל צעד צריכים תמיד לעשות שאלת רב אצל הרבנים הפוסקי ההלכה הגדולים כמו ר' משה פינשטיין או הרב אלישיב.
אבל בשבוע ה39 רק בגלל גמדות? אסור ואסור להפיל!!! בכל אופן, לדעתי אם התינוק פגוע וצריך החייאה מלאכותית כדי להשאר בחיים, ועוד חיי סבל, אז לתת לו למות במנוחה מוקף באהבה, במקום להיות מוחייה בכוח עם מכונות וניתוחים...
זה מזעזע, את הקטנה שלי ילדתי בשבוע ה37. אז זה תינוק שיכול לחיות בחוץ. הם קוראים לזה הפלה, אני קוראת לזה רצח. כי - צריכים להרוג את התינוק כדי שיהיה באמת מת, לא כמו בשבועות המוקדמים שאם מפילים התינוק מת מעצמו

אשר ליועצים ההגנטים האמריקאים ותשובותיהם המתונות - אני ביצעתי את הבדיקות הגנטיות בארץ, אך חברתי שהייתה בהריון יחד עימי, נאלצה לשכנע יועצים גנטים בארה"ב, שלאור מוצאה ראוי שהיא תעבור בדיקות לגילוי טי זקס, סי אף ועוד כמה מחלות ..().. חלק מן הבדיקות כלל לא היו קיימות בארה"ב וחברתי נאלצה לבצע אותן באחד מביקוריה בארץ.

לי יש ניסיון אחר לגמרי כאן בארה"ב - איך שעלו על זה שאני יהודיה אשכנזיה ישר שלפו טפסים עם הסברים על כל הבדיקות המוכרות מהארץ בתוספת עוד אחת שלא הכרתי, ושאלו אותי פעמים רבות אם נבדקנו, וכמובן שכל הבדיקות היו מכוסות ע"י הביטוח.

במקרים נדירים מאד עם הסתייגות עמוקה מותר להפיל במקרה של סכנה לאמא, (בכל ה9 חודשים) או במקרה של תינוק ממזר
אני נפעמת מההומאניות, במיוחד לנוכח
אבל בשבוע ה39 רק בגלל גמדות? אסור ואסור להפיל!!!
כמה נפלא לחיות בלי שום ספקות, בביטחון מוחלט בצדקתך.

בואו נהיה רגע טיפ טיפה פחות אגואיסטים ונחשוב על הילד
כמי שעובדת עם ילדים פגועים, אוכל לומר שלעיתים ילדים פגועים מאוד הם דוקא ילדים מאושרים. מנקודת מבטם העולם נותן להם את מה שהוא צריך לתת להם.
לעומת זאת, הוריהם, בדרך כלל עוברים מסלול יסורים. הם אולי חשים שהם מתפתחים מכך, שהם מקבלים כוחות מן הילד וכיו"ב, אך תמיד מתלווה לכך הרבה מאוד כאב, חרדות, קנאה, עצב וכו'.
חישבו על הורים שלא תמיד בטוחים שילדם ישרוד את השעה-היום-החודש-השנה הבאה, או על הורים החוששים לביתם שתהיה נתונה לסכנה מתמדת של התעללות מינית כאשר תעבור למגורים "מוגנים" בבגרותה / אחרי מותם, או על הורים הנאלצים לנקות יום יום את צואת בנם המרוחה על קירות הבית... ויש עוד מיליוני סיפורים כאלה, רק צריך להביט סביב.
לא כולנו יכולים לחשוב על הילד שלנו כמי שישאר (אולי) תינוק נצחי שנצטרך לדאוג לו לביביסיטר גם כשיהיה בן עשרים.
לכן, חשוב לשקול כל מקרה לגופו. רוב הרופאים מבינים בנושא ויוכלו לתת יעוץ טוב. ואם אינכם סומכים על הרופא שלכם, פשוט לכו לרופא אחר. זה די פשוט.

וגם אם נולד ילד מושלם אין שום אחראיות שימשיך להיות מושלם. וגם למבוגרים אין שום אחראיות שהם ימשיכו להיות מושלמים. מה אם חס וחלילה קורת תאונה או פיגוע או מה שלא יהיה והנפגעים הופכים לבעלי מום נכים. האם אז מישהו יחשוב על להפיל אותם - להזריק רעל ללב שלהם?

לא, אבל ילד עם פגם של גמדות....
ראית פעם גמד בחייך, שרה?
דיברת איתו? את יודעת איזה חיים הוא חי? עם מה הוא מתמודד?

גמדות זה לא רק גובה.
זה בעיות מאוד קשות בגב, בשלד ובשרירים.
זה בעיות ניווניות מזעזעות.

זה חיים שאומרים שכמעט בטוח הגמדה לא תתחתן, לא תלד ילדים, תהיה לנצח אאוט קאסט מכל החברה...

נכון, אני אישית מכירה גמדה שדווקא עשתה את כל אלה אבל היא כל כך נדירה...
וגם יש לה הורים מאוד עשירים ופנויים שהשקיעו בה ועדיין את כל חייהם.

אותם הורים, אגב, איבדו שתי ילדות גמדות לפניה בשנות הילדות שלהן.
איתה - אמרו שהיא לא תעבור את גיל 20.. היא עברה, היום היא בת 56, אבל החרדה, והסבל... של ההורים, שלה...

אל תמהרי לשפוט מי שמפילים בגלל נכות איומה כזו, אפילו בשבוע כזה.
לא להרוג אותה זה הרבה פחות מוסרי, וכן, גם אני חושבת שזה להרוג, אבל זה רחום.

נכון, אני אישית מכירה גמדה שדווקא עשתה את כל אלה אבל היא כל כך נדירה
זה מבוסס על מידע סטטיסטי מבוסס?
כי אני הכרתי דווקא כמה גמדות שעבדו והיו להן חיי חברה עשירים וגם חבר... ממש לא אאוט-קאסט!

כל הנכים הם מנודים כי אנחנו מנדים אותם, לא מסוגלים לקבל אותם ולהכיל אותם ובעיקר לא לשכוח שמדובר בבני אדם כמונו שזכותם לחיות שוה בדיוק לזו שלנו.

כן, אבל בדיוק בגלל זה להביא ילד כזה לעולם כזה זה לא מוסרי.
ונכון, אולי לא מנודים לגמריי, אבל חיי סבל. סבל בריאותי, חברתי, מורלי, מה לא.

בשם הצדק לא חושבת שמי שיודעים שיהיה גמד צריך להביא לעולם - בגלל שאין לאף אדם זכות מוסרית להביא אותו לחיים של סבל.
אם לא יודעים - זה אחרת. אולי עדיף לא לדעת.

אבל אם יודעים? זו התלבטות מוסרית קשה לשני הצדדים, האמת.
אין החלטות נכונות אבסולוטית.

_בשם הצדק לא חושבת שמי שיודעים שיהיה גמד צריך להביא לעולם - בגלל שאין לאף אדם זכות מוסרית להביא אותו לחיים של סבל.
אם לא יודעים - זה אחרת. אולי עדיף לא לדעת._
אבל איך את יכולה לדעת אם החיים שלו יהיו חיים של סבל?
אפשר למנוע את הסבל של מישהו בכלל?
אם את רוצה למנוע ממישהו חיים של סבל, אל תביאי ילדים לעולם בכלל. לדעתי כולם סובלים ולכולם יש מקום ולכל אחד את השיעור שלו, לרוב זה לא המקום שלנו להחליט

אם את רוצה למנוע ממישהו חיים של סבל, אל תביאי ילדים לעולם בכלל. לדעתי כולם סובלים ולכולם יש מקום ולכל אחד את השיעור שלו, לרוב זה לא המקום שלנו להחליט
פעם הייתי בהריון. הבדיקות (שתי סקירות אולטראסאונד אצל שני מומחים שונים) הראו שהעובר סובל מנכות קשה: גפיים קצרות, כלומר גמדות מסוג מסויים. הנכות כללה גם בית חזה צר, שאומר קושי בנשימה, ובדרך כלל הולכת עם פיגור קשה מאוד. ילדים שנולדים עם המום הספציפי הזה חיים בדרך כלל שנים ספורות בלבד. מעטים מגיעים לגיל עשר.
אני לא אומרת כרגע מה החלטנו, והאם ילדתי את הילד הזה בסופו של דבר, ואיך כל זה התפתח.
אבל מיכל, את בטוחה שהייתי צריכה ללדת, כי לדעתי כולם סובלים ולכולם יש מקום ולכל אחד את השיעור שלו,? ואם הייתי מחליטה להפסיק את ההריון הזה, האם זו באמת היתה טעות?

מיכל, ממש לא מסכימה איתך.
לכל אחד יש סבל בחייו, נכון, אבל ללדת ילד שסובל ממום קשה כמו זה שמתואר כאן למעלה למשל,
זה לא חיים. זה כמאט אך ורק סבל.
לא חושבת שיש למישהו הזכות ללדת ילד כזה.

חוץ מזה את נורא נחרצת.
איזה כיף בטח להיות בטוחה בצדקתך ברמה כזו אבסולוטית ולא להטיל ספק ...

אבל מיכל, את בטוחה שהייתי צריכה ללדת, כי לדעתי כולם סובלים ולכולם יש מקום ולכל אחד את השיעור שלו,? ואם הייתי מחליטה להפסיק את ההריון הזה, האם זו באמת היתה טעות?
לא! חס וחלילה! לא אמרתי שתמיד צריך ללדת את כולם.
אבל אוררה הלכה לכיוון ההפוך והחליטה מראש שכל בעל מום סובל סבל בל יתואר שלא שווה לחיות בגללו... ולכן חייבים תמיד להפסיק את ההריון.
בדיוק כמו שהיא לא חושבת שיש למישהו (למי? מי זה אותו מישהו?) זכות ללדת ילד "כזה" (איזו הגדרה נוראית!)
אני לא חושבת שבאמת יש למישהו זכות להחליט בשביל מישהו אחר את מי ללדת ועוד פחות מזה אם לחיות או לא.

אולי אם תקראו את הבלוגים שמקושרים בתחילת דף הבית שלי תבינו את המקום שממנו אני באה... אין לי ממש חשק וכוח להכנס לזה עכשיו...

איזה כיף בטח להיות בטוחה בצדקתך ברמה כזו אבסולוטית ולא להטיל ספק
אני חייבת לשאול - איפה בדברי ראית, או איך החלטת שאני נחרצת? ושאני מאמינה בצורה אבסולוטית בצדקת דברי?

חברה מאוד טובה שלי הוגדרה כגמדה, במהלך התיכון היא עברה ניתוח להארכת הגפיים שהיה תהליך ארוך ומייגע של שנה-שנתיים.
למרות השנתיים הקשות והכואבות האלו, היא אחת הנשים הבטוחות יותר בעצמן שאני מכירה.

סיימה תואר ראשון ועסקה במקצועה במשך כמה שנים וכעת היא בעיצומו של הגשמת החלום של לימודי פסיכולגיה.

היא נשואה באושר עם תינוקת מתוקה.

לא תמיד יש את כל תופעות הלוואי של בעיות בעצמות וכו' אלו הם הסיבוכים הקשים ביותר.

קודם כל, ממש לא אמרתי שכל בעל מום צריך להפיל. ממש לא.
ולא ברור לי מאיפה שאבת את זה בדבריי.

התייחסתי למום הספיציפי של גמדות, שכן יש בחיים כאלה המון סבל.

ובעצם דברייך את מאוד מתנשאת, שופטת ונחרצת.

דעתי (וזו רק דעתי, ואין סיבה שתקבלי אותה אם היא לא מתאימה לך...) היא,
שכמו שאין לנו זכות מוסרית להרוג ילד, אין לנו גם זכות מוסרית להביאו לעולם עם מום קשה.

כמו שילד עם מחלה שיש לו כמה שנים ספורות לחיות - אין לנו זכות כזו.

אני לא נגד נכים, נהפוך הוא, אני בעד כמה שפחות סבל. לילד המסכן, להוריו, לאחיו....

ובעצם דברייך את מאוד מתנשאת, שופטת ונחרצת
מאיפה הבאת את זה?
באמת! מה בדברים שאמרתי גורם לך לחשוב שאני מתנשאת שופטת ונחרצת?
אוף

_באמת! מה בדברים שאמרתי גורם לך לחשוב שאני מתנשאת שופטת ונחרצת?
אוף_

מזה:

אם את רוצה למנוע ממישהו חיים של סבל, אל תביאי ילדים לעולם בכלל. לדעתי כולם סובלים ולכולם יש מקום ולכל אחד את השיעור שלו,

אבל איך?
מה במשפט הזה גרם לך/לכן להגיע למסקנות האלה.
אני באמת באמת לא מבינה...

הניסוח. אם למשל היית אומרת את זה אחרת, זה לא היה נתפס כמתנשא ונחרץ.
למשל כך: "לדעתי, אם רוצים למנוע ממישהו סבל, אולי עדיף לא ללדת בכלל"...
כאילו אותו דבר, אבל נשמע אחרת לגמרי.

_למשל כך: "לדעתי, אם רוצים למנוע ממישהו סבל, אולי עדיף לא ללדת בכלל"...
כאילו אותו דבר, אבל נשמע אחרת לגמרי._
מה? לא ברור שאני מביעה את דעתי?
ברור לי שההסתייגות הזאת עוזרת ותמיד כדאי להוסיף אותה, אבל גם כשהיא איננה, האם אני יכולה להגיד משהו שהוא לא לדעתי?
האם המילה "לדעתי" במשפט השני (אחרי הנקודה) לא מספיקה?
לדעתי המשפט "אם רוצים ל..." מכניס אותי לתוך הקבוצה שאולי רוצה ל...
ואני לא רוצה. אז איך אפשר לנסח משפט כזה?

ואני לא בטוחה שהמשפט "אולי עדיף לא ללדת בכלל" בהכרח נתפס אצל הצד השני כשונה מממה שכתבתי. אני יכולה לחשוב על א/נשים שהיו נעלבים ממנו יותר.
משהו כמו ההבדל שבין
"תסתמי את הפה!" (שיכול להתפס כ"די! לא רוצה לשמוע") לבין "אולי עדיף שתסתמי את הפה" (שיכול להובן כ"את מדברת שטויות, עדיף לך לשתוק")

נשאלת פה השאלה: האם מי שבצד השני מעוניין להקשיב? להגיע לדיאלוג פורה ומפרה? או שהוא רוצה להאחז בדעתו? האם הוא רוצה להבין את המקום שבו נמצא האדם השני או שהוא בקטע של לשכנע?

אני יודעת שזה כאילו לא קשור, אבל זה קשור לי, והאמת היא שנפגעתי מהדברים של אוררה. גם כי אני לא כזאת נחרצת ואם אני נשמעת כזאת זה בגלל שאני באמת מאוד מאמינה במה שאני אומרת. ואני תוהה למה האמונה שלי כ"כ מפריעה לאנשים אחרים?

אני איבדתי ילד, שכמובן אחרי מותו כולם טרחו להזכיר לי כמה החיים שלו היו מלאי סבל וכמה אני סבלתי וכמה הוא עוד היה סובל לו היה נשאר בחיים.
כמובן שאף אחד לא העז להגיד לי את זה כשהיה בחיים... כולם נורא החזיקו אצבעות וכו'.
ואתן יודעות מה? זה לא מנחם, המחשבה הזאת שעכשיו הוא סובל פחות. מהרבה סיבות.

אני מכירה מקרוב כמה משפחות שסובלות ממום גנטי קשה, מהסוג שהיום מפסיקים בגינו הריון, בכלל בלי לחשוב פעמיים.
גם אצלנו!
אתן חושבות שזה פשוט לאמא להחליט לסיים את החיים של הילד שלה? לוותר עליו? לשמוע אנשים שאומרים לה שאין לה זכות לגדל ילד כזה כי הוא יסבול?
אתן קולטות כמה זה כואב לשמוע את הדברים האלה?

ולמה האמונה של אורורה כ"כ מפריעה לך? היא מאמינה שנכות זה סבל נורא, ואם יודעים עדיף למנוע אותו. מה אכפת לך? היא ביקשה ממך באופן אישי לממש את האמונה שלה?

סליחה לא כל נכות, אני מצטטת אותה
התייחסתי למום הספיציפי של גמדות, שכן יש בחיים כאלה המון סבל.

את חושבת אחרת, סבבה. את עברת דברים מסויימים שעיצבו את דעתךבצורה מסויימת, והיא מן הסתם, עברה דברים, אולי אפילו אותם דברים, שעיצבו את דעתהבצורה שונה..

התייחסתי למום הספיציפי של גמדות, שכן יש בחיים כאלה המון סבל
זה היה רק אחרי שביקשתי הבהרה.

בשם הצדק לא חושבת שמי שיודעים שיהיה גמד צריך להביא לעולם
מי שם אותך שם? לדעת הכי טוב בשם הצדק?
מדרך ההתבטאות של אוררה גם משתקפת הרבה מוחלטות בידיעה, נחרצות וכו'. בדיוק הדברים שהיא האשימה אותי.
[ואף יותר גרוע, בחלק מהמקרים

]

אני ציינתי את הניסיון שלי כי לרוב, אמהות שנאלצו להפסיק הריון בגלל גילוי כזה או אחר סובלות כ"כ מהסיפור הזה ולא מוכנות לשמוע שום דעה שאומרת שאולי אפשר היה גם אחרת.
הסביבה והרופאים הצליחו לשטוף להן ת'מוח כ"כ חזק. חוצמזה שיש פה דיסונסס עצום, אני מאמינה שאצל רבים הדרך לפתור אותו הוא להגיד לעצמם ולסביבה
"יותר טוב ככה, עדיף על חיים שלמים של סבל" (שזה אגב, בדיוק מה שאמרו לי: יותר טוב שהוא מת אני יודעת שזה מזעזע, אבל אנשים במצב הזה לא היו מסוגלים להתמודד עם הקושי והאובדן וזו היתה הדרך שלהם - להפוך את זה למצב עדיף על המצב שבו הוא היה נשאר בחיים ואנחנו היינו יוצאים למסע לא פשוט שסופו לא ידוע...)

וכשאני באה ואומרת משהו כמו: "איך את יודעת שהוא יסבול?" וגם "בכל חיים יש מידה של סבל" אנשים מתחרפנים מזה. הם מפסיקים להקשיב...
כי אני מטילה ספק, כי אני מערערת על מוסכמות חברתיות מאוד נרחבות בישראל (אני לא היחידה כמובן) כי אני מחזירה את השאלה "אולי אפשר היה אחרת?"
כי קשה לאנשים לזכור שבכל חיים, גם הקשים ביותר , ישנם רגעים מופלאים של אור ואהבה ושישנם כאלה שבשבילם זה שווה הכל.
אני מכירה אמא לתינוק קטן עם דיסאוטונומיה משפחתית שלא גילו בהריון (מן הסתם אם היו מגלים היו מפסיקים את ההריון)
היא כ"כ שמחה בילד הזה! היא מטורפת עליו ולא היה מוותרת עליו לשניה, עם כל הקושי! (והיא יודעת מה זה להיות אמא לילד בריא, יש לה אחת)
מי שם אותנו במקום שאנחנו מסוגלים להגיד לאנשים אחרים את מי להביא לעולם?
איך אפשר לשפוט חיים של אדם אחר ולהחליט שהוא סובל כ"כ שעדיף היה לו לא לחיות? ועוד מראש?

איך אפשר לשפוט חיים של אדם אחר ולהחליט שהוא סובל כ"כ שעדיף היה לו לא לחיות? ועוד מראש?

מאוד מסכימה עם מיכל.
בכלל אי אפשר למדוד או להשוות בין סבל של אדם א' וסבל של אדם ב'! ועוד מראש...

ובנימה עוד יותר פילוסופית -
אני רואה לפעמים ילדים מפגרים ונכים מאוד במוסד ליד הבית שלי. כאלה עם מחלות קשות ונכויות מנטליות, שרבות מפילות בגללן. (עוזבת רגע את הגמדוּת בצד)
הילדים מחייכים, כל הזמן.
אולי זה לא אומר שהם לא סובלים.
לא יודעת.
אולי התודעה שלהם שונה משלנו. אולי הם חווים את החיים בכלים שלהם, שאינם דומים לכלים שלנו.

אני מאמינה (וזה כבר כן קשור גם לגמדוּת) שתינוקות לא נוצרים סתם, אלא יש נשמה שבחרה לרדת לעולם כדי לעשות תיקון כלשהו, ויש נשמות שלא יכולות לעשות את התיקון הזה אלא בגוף נכה או במיינד נכה. מי אנחנו שנשפוט? ונשלח את הנשמה הזאת לגלגול נוסף? האין זה סבל גדול יותר?

מצד שני,

ברור שאם כן יולדים תינוק כזה, זה סבל גדול מאוד להורים בדרך כלל.
גם זה שיקול. בעיקר אם יש עוד ילדים.
אבל זו כבר טענה שונה לגמרי.

אני מאמינה (וזה כבר כן קשור גם לגמדוּת) שתינוקות לא נוצרים סתם, אלא יש נשמה שבחרה לרדת לעולם כדי לעשות תיקון כלשהו, ויש נשמות שלא יכולות לעשות את התיקון הזה אלא בגוף נכה או במיינד נכה. מי אנחנו שנשפוט? ונשלח את הנשמה הזאת לגלגול נוסף? האין זה סבל גדול יותר?

לזה אני מאוווד מתחברת, אבל זה כבר קשור (גם) לאמונה דתית או משהו שקרוב לזה...

בוקר טוב
לא קראתי את כל התגובות. רפרפתי בעמידה והתעכבתי רק על "כותרות"
אין לי הרבה זמן
יש לי ילדה מתוקה שמנהלת את רב הזמן שלי
קוראים לה אלה. היא תהיה בת 3 בספטמבר. היא הילדה הכי יפה בעולם ויש לה צלקת מתוקה על השפה העליונה.

אם הייתי מקשיבה לרופאים ולכל המומחיות האדומות בפורומים (מזמינה את האמיצים לעשות חיפוש על השם שלי בתפוז ולראות איזה גידופים אני מקבלת בכל פעם שאני מעלה את שפה שסועה הסיפור של אלה) לא הייתי זוכה לה.
העובדות, כפי שמשווקים אותן היום, לא נכונות. יש כל מני סטטיסטיקות ומחקרים ונתונים שמוסרים ברגע שמתגלה פגם בילד והן לא תמיד נכונות (ומשום מה לכולן אותה המסקנה.....)

ההמלצה שלי היא כן לעשות בדיקות. כן לדעת מה המצב. כן להכיר וללמוד את העובדות
ואז למצוא אמהות וילדים שחיים עם ה"בעייה". לא רופאים. לא מספרים. לא נתונים. אנשים.
אנשים חיים, נטולי אינטרס, שמכירים את העניין באמת.

*** הערה למי שמכיר אותנו ואת עניין השפה השסועה. לפני שמתעורר ויכוח אני רוצה להצהיר שלא קרה שום נס במקרה שלנו. האבחון בשבוע ה17 להריון היה מדוייק ותואם את המצב שראינו בלידה.

וואללה, זה מזכיר לי את חבר טוב של הבכורה שנולד עם חיך שסוע. ילד מקסים בן 11... מי שלא מכיר את הוריו ואת הסיפור כמובן לא יודע ולא רואה (ישנה צלקת קטנטונת שהולכת ונעלמת עם השנים, אנחנו מכירים אותו מגיל 7 אז עוד ראו "משהו" היום כבר לא רואים בכלל...)
אוי! וכמה איומים על חיים שלמים של סבל שהם שמעו... מזל שהאהבה ניצחה...

יש כל מני סטטיסטיקות ומחקרים ונתונים שמוסרים ברגע שמתגלה פגם בילד והן לא תמיד נכונות (ומשום מה לכולן אותה המסקנה.....)
אני חושבת שזו אחת המסקנות המרכזיות מהמחקר שכתבה עליו מקושרת אישם בראש הדף.

האמת שאני קוראת בשקט ומסכימה לרוב עם מיכל... אבל עכשיו היא בקשה ממני לצאת מן הצללים, אז אני מביעה את דעתי בקול רם.
קודם כל - ראיתם את הקליפ (אני מאמינה שמעודכן מאד) של אלוין לואו מלמעלה? מה שהוא אומר שם, ואני מסכימה איתו בגדול, זה שמבחינתו הוא לא נכה. הוא אלוין. ואין לו שתי ידיים, אבל זה לא שהוא יודע מה זה להיות עם שתי ידיים. אז זה דיון תיאורטי מבחינתו. אני מזדהה מאד. דוגמת הגמדות הקפיצה אותי כי היא נורא לא הוגנת כלפי גמדים. כאילו, באמת חיי גמד לא ראויים לחיים?! אני בטוחה שרוב הגמדים שתשאלי יתקוממו קשות אם תגידי להם את זה.

יש כאן כמה נושאים מעורבבים אז אני אנסה לסדר את זה כפי שאני רואה את זה, אם זה רלבנטי לעוד מישהי חוץ ממני - לבריאות.

איפה עובר הגבול האישי האימהי - זה עניין אישי. כלומר - "אני מוכנה/לא מוכנה להיות אמא לילד שאני יודעת מראש שיוולד בלי רגליים." אלה הן אמירות שכל אחת תסכים עם אחת מהן עד גבול מסויים, והן רק פרמטר אחד (נגיד, אם הילד הוא גאון מוזיקלי בפוטנציה... או האם הוא צפוי לחיות חיים מייסרים למשך שנתיים בלבד ואז למות?) שברוב המכריע של המקרים אי אפשר לקבוע הרבה דברים מעבר לזה. אז למי אני לא מוכנה להיות אמא? האם יש לי ילדים אחרים ומה זה אומר לגבי ההורות שלי אליהם? אישי. הכל אישי. אין ולא תהיה פה תשובה גלובאלית.
מה הן זכויות העובר? זה סיפור כל כך מסובך, סבוך בשיקולים דתיים שונים ומשונים בתלות בדת ובאמונה ובשיקולים משפטיים (נגיד, הבנתי שבהולנד לעוברים יש זכויות משפטיות. דעתי? יפה שעה אחת קודם.)
הזכות לקחת חיים... האם אם האמא לא יכולה או לא מוכנה לגדל עובר, יש לה זכות להרוג אותו? אולי הציווי המוסרי הנכון הוא למסור לאימוץ? והאם זה יותר טוב? כלומר לילד הפגוע? (מבחינתי אלה שאלות פתוחות. אני לא יודעת את התשובה.) האם, אם המדינה לא יכולה לגדל ילד נכה, יש לה זכות להרוג אותו? איפה עובר הגבול של המדינה? (עד כה, בכסף. לא במוסר.)

אני באמת חושבת שאין פה שחור ולבן. כל מקרה לגופו (לגופו של העובר, לגופה של האם, לגופה של המשפחה, לגופה של המדינה. אבל לא לגופם של הרופאים. לא. לזה אני לא מוכנה להסכים.)
אני חושבת שהדוגמה של טלי (קוסמטית, למען השם!) אי אפשר ללמוד ממנה על מה היכולות האישיות שלנו. דוגמאות אחרות שאני מכירה, מקרים של פגמים גנטיים שההורים בחרו לשמור על הילד ויצאו ילדים מושלמים. מושלמים... הם אנקדוטליים. אבל כן אפשר ללמוד מהדוגמאות האלה בעיקר כמה קל לאנשים אחרים ללחוץ על ההדק ולהרוג עוברים מסיבות שהן במקרה הטוב - אפורות בהירות.

וואוו! ניצן איזה סיכום מעולה!
הצלחת להתיר את הסבך המחשבתי (או הערפל) שהייתי תקועה בו.
ידעתי ששווה לקרוא לך!
תודה

נעים לי לקרוא את התגובות של מיכל וניצן.
אני בהריון שישי,הרופא שאל מה עם בדיקת מי שפיר,לא תודה אמרתי,
הרי גם אם אני מגלה חלילה שיש לי ילד עם תסמונת דאון אני לא הולכת להפיל.
"מה,תהרסי משפחה שלמה כדי ללדת ילד פגוע??"
כאן הטעות שלכם,אמרתי לו,שאתם יוצאים מנקודת הנחה שילד כזה הורס משפחה,ואני אישית ראיתי משפחה שנבנתה מילדים כאלו.(לא יכולה לפרט כדי לא לעשות אוטינג) ילדים שהכניסו לבית רכות,חסד וחמלה.
אני מתפללת כל יום שלא אאלץ לעמוד בניסיון כזה,אני רוצה תינוק בריא ושלם אבל להרוג תינוק כי הוא לא מושלם? באיזו זכות?
יש להם תפקיד כאן,זה לא סתם שהם הגיעו לעולם-אבל כאן באמת אני יכולה להכנס לדיון אמוני.

ואם הוא נולד בריא,מישהו יכול לחתום לי שלא יקרה חלילה משהו שיגרום לו נכות?(תאונה,מלחמה...שלא נדע)
מרגישה שאני נכנסת למקום של פחדים....בסך הכל כולנו רוצים ילדים בריאים בגופם ונפשם,
רק שיש מישהו אחר שמנהל כאן את העיניינים...

_....בסך הכל כולנו רוצים ילדים בריאים בגופם ונפשם,
רק שיש מישהו אחר שמנהל כאן את העיניינים_

http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3587343,00.html

מיכל שץ,

נורא מצטערת על מה שעברת.
ברור לי שעברת סבל נורא והחלטה לא פשוטה, לא התכוונתי לשפוט אותך חלילה.

התכוונתי רק לומר את דעתי, שאינה מכוונת כלפי אף אמא וכלפי אף אבא.
זו רק דעתי האישית, זה הכל.

גם להחלטה להפיל וגם להחלטה לא להפיל ילד עם מום יש מחיר. כבד.
זה מה שניסיתי לומר.

או רורה יש לי שאלה: אילו ילד בריא ונורמלי היה חס וחלילה נפגע מתאונה קשה ואז יצא נכה ומוגבל ופגוע מוח עם תוחלת חיים נמוכה וידון לחיי סבל האם אז תמליצי על הפלת הילד, סליחה המתת חסד?

שרה ק, אני לא או רורה, אבל מה שלי יש לומר זה -
אני לא בעד המתת חסד. ממש לא.
אבל , יש מצבים (של מחלה, של פציעה וכו'), שבהם צריך להשתדל שהאדם הפגוע יחוש כמה שפחות כאב פיזי, ולהשתדל שיהיה לו נוח. וזהו. לתת לטבע לעשות את שלו.
ואידך זיל גמור.

האם אז תמליצי על הפלת הילד, סליחה המתת חסד?
אני לא אורורה, אבל כן. אני בעד המתות חסד.

שרה, את עושה הקשר לא הוגן.
במצב שבו יש מי שחו"ח עומד בפני ההחלטה האם להמית המתת חסד, כבר יש אדם פגוע ולעיתים גם אפשר לשאול לדעתו. בהחלט ישנם מקרים שהמתת חסד אכן תעשה חסד עם כל הנוגעים בדבר, עם החולה ועם משפחתו. יש לבחון כל מקרה לגופו.
רוב הפסקות ההריון שנעשות בארץ היום הן בעקבות ממצאים שאינם חד משמעיים או כאלה שההשלכה שלהם על איכות החיים של התינוק אינה ברורה. (מעבר לאלה שנעשות בשליש הראשון עקב בחירה של האמא - פה אני בהחלט בעד זכות האשה על גופה)
אני יצאתי רק נגד הרעיון שאפשר להניח מראש שמישהו יסבול, בלי לראות את התמונה המלאה וע"פ זה להחליט. החלטה שבהרבה מקרים מבוססת גם על הקושי של ההורים לקבל את השוני של הילד.
אבל בחיים אין שחור ולבן ואני לא נגד הפלות באופן כ"כ חד משמעי. יש מקרים שבהם ברור שעדיף להפסיק את ההריון (מחלות מאוד קשות כמו טייזקס וקאנוון, מחסור באיבר חיוני - בקיצור מקרים שבהם ברור שהתינוק לא שורד מחוץ לרחם). כל מה שניסו להגיד במחקר הנדון, ומי שפתחו את הדף הוא שהמקרים האלה הם נדירים הרבה יותר ממה שנדמה ושבחרה הישראלית קיים סחף בשנים האחרונות שגורם להפסקות הריון גם במקרים שזה לא מקובל בכלל בשום מקום אחר בעולם. זה גורר גם את המקרים המזעזעים של הפסקת הריון בגלל "חשד" שאחרי ההפלה מגלים שהתינוק היה בריא לחלוטין.

חוזרת אחורה בדיון לרגע, כדי לספר שאתמול דיברתי עם חברה שלי שיש לה בן מקסים עם 11 בהונות. היינו שש נשים, כולן בחינוך ביתי, רובן בחינוך חופשי, (וחוצמיזה שונות כמעט בהכל.. כל אחת באה ממקום אחר, אחת ישראלית, אחת מקסיקנית, אחת רוסיה, אחת מונצואלה, אחת אמריקאית ואני.) סיפרתי להן על תרבות הבדיקות בארץ ועל מקרים שאני יודעת בוודאות שהמליצו בהם על הפלה וההורים בחרו ללדת ילדים בריאים ומושלמים.
הן היו מזועזעות עד עמקי נשמתן.
לא שזה בא להוכיח משהו, זה לא, אני רק מנסה להצביע על זה שזה עניין תרבותי מאד. זה מחלחל מרמת המדיניות הכספית (המדינה לא רוצה נכים. האמינו לי, אני נכת צה"ל, המדינה לא רוצה נכים "רגילים" רק כאלה שאיבדו משהו בקרב על הבית...) לרמת המדיניות הרפואית ומשם לאנשים עצמם.
עצם הדיון הזה פשוט הזוי ברוב המדינות וקורץ ללא-מוסרי ולא-אתי.

לא במקרה, במקרה ההזוי של התינוקת הפגה שנשלחה בחיים לחדר הקירור ושרדה שם 7 שעות, התגובה של הממסד הרפואי היתה שזו היתה בעצם הפלה ולכן אין מה לדבר על רשלנות פושעת
דווקא פגים בארץ מקבלים התייחסות שברוב המדינות הם לא מקבלים מבחינת הניסיון להציל גם את הקטנים ביותר.
הבעיה בארץ (שוב) נובעת ממדיניות כלכלית בעייתית שגוררת חוסר משאבים בפגיות בארץ מה שמוביל לאחוזי תמותה גבוהים יחסית

אני נכת צה"ל, המדינה לא רוצה נכים "רגילים" רק כאלה שאיבדו משהו בקרב על הבית
בתור כלה של נכה צה"ל, אני לא בטוחה כמה גם בנכים האלה המדינה ששה לטפל.

שרה,
יש הבדל.
כשיש כבר אדם פגוע, ברור שלא.

כשיש עובר פגוע (ולצורך הדיון נניח שהוא אכן פגוע) - אז כן. אני בעד הפלה.
לא בגלל קושי של ההורים להתמודד, בגלל הקושי של הילד.

ולומר שלילד שנולד גמד אין קושי יותר גדול בהרבה מאנשים אחרים זו עצימת עיניים.

וחוץ מזה, מחלה כמו טאי זקס - שווה הפלה, וגמדות - לא?
האין זו גם מדידה של עומק הסבל על פי מה שההורים חושבים (או החברה)?.

ומתי העובר כבר אדם, גם זו שאלה.. אני מאמינה שכבר בהתחלה, אבל מיכל,
מה ההבדל בין הפלה בשליש הראשון לבין הפלה לאחר מכן?

הפלה בשליש הראשון כי לא בא לי ההריון הזה, זה זכות האשה על גופה,
והפלה בשליש השני עקב מום בעובר זה רצח?

והפלה בשליש השני עקב מום בעובר זה רצח?
את זה את אמרת.
זכות האשה על גופה קיימת תמיד. מקובל להפסיק הריון לא רצוי בשלב מוקדם יחסית (לפני שיודעים בכלל משהו) בגלל כל מיני סיבות, רוחניות, כלכליות ואחרות.
להפיל עובר שלא ברור מה יהיה עתידו ואם יסבול וכמה זה כבר לא ממש מוסרי. לא יודעת אם זה רצח. אני לא אוהבת באופן אישי את ההקבלה הזאת.
וחוץ מזה, מחלה כמו טאי זקס - שווה הפלה, וגמדות - לא?
טייזקס זו מחלה שמעבר לייסורים שעוברים על החולה מרגע הולדתו ועד מותו הוא גם מת בגיל מאוד צעיר (נדמה לי שהממוצע זה 4)
קאנבאן עוד יותר גרועה ולרוב לא שורדים את השנתיים הראשונות.
במקרים כאלה (קיצוניים) באמת אפשר לשאול את השאלה - למה זה טוב?
אבל אם הורים בוחרים להביא ילד עם אחת המחלות האלה לעולם - מי אני שאשפוט אותם ואומר להם שהמעשה שלהם לא מוסרי? מה עושה אותי טובה מהם?

נכות לעומת זאת, זה משהו שגם אם הייתי ניצבת בפני ההחלטה היה לי מאוד קשה להפסיק הריון כזה (אם בכלל) ועוד יותר קשה עם כל הלחץ הסביבתי בארץ. גם נכות קשה.

בגלל הקושי של הילד
זו הבעיה הכי קשה שלי עם הדברים שאת אומרת: איך את יודעת כמה ואיך יהיה לו קשה? מי אנחנו שנקבע שחייו לא יהיו חיים, גם אם יהיה לו קשה? חיים קשים זה לא טוב? חד-משמעית?

אני לא יודעת.
האמת, אין חיים בלי קושי. באמת.

אבל... השאלה מה נחשב קושי גדול מידי להתמודדות זה כבר מאוד אישי.

יש נשים שיאמרו שאשה שלא עוברת בדיקות במהלך ההריון זה לא מוסרי,
ויש כאלה שיאמרו שלהפיל עובר עם טאי זקס זה לא מוסרי.

בעצם, מי שעושה את הבחירה אלה ההורים.
פשוט לא מבינה את ההבדל בין טאי זקס לגמדות.

גם ילדים שנולדים עם סוג מסויים של גמדות חיים מעט שנים.
נכון, חיים עם פחות סבל, אבל עדיין, גם עליהם ניתן לומר שזה קשה מידיי....

כלקוית שמיעה שסובלת מזה( (-: ), ומרגישה על בשרי את הקשיים שיש בלהיות לא מושלמים בהיבטים האלה,
מרגישה שהעולם טוב יותר לאנשים שבו, כאשר יש בו מקום לכל הנכויות, התסמונות, וחוסר השלמות באופן כללי.
קשה לי להסביר את זה... אבל ככל שיש יותר מקום ונגישות לכסאות גלגלים בקניונים, וככל שאני רואה אנשים עם כסאות מתניידים להם, אני מרגישה שהלב שלי מתרחב ואני יכולה לנשום יותר בקלות.
ככל שאלה מעורבים ומעורבבים, כך זה פחות מרתיע וביזארי. ויש בזה נחמה ומרפא במגוון גדול של "נכויות ומומים". זה פותח משהו, שקשה לי להסביר.

<לא מתיחסת כאן להיבט של ההפלות, אלא לפחדים הקמאיים (המוצדקים במידה מסוימת...) שיש מהמומים האלה>

זכות האשה על גופה לא אומר שמותר לה להפיל. פה מדובר בעובר שיש לו גם זכות על החיים שלו. אם אנו למשל יש לנו זכות על הטריטוריה שלנו אבל מישהו זר יחדור לחצר שלנו, זה לא אומר שיש לנו זכות לירות בו למוות להתפטר ממנו.
לעובר יש מודעות ותחושות ורצון לחיות. בבחינתי עובר זה תינוק לא משנה בתוך הרחם או מחוץ לרחם. עובר זה פשוט מילה נרדפת לתינוק.

_מרגישה שהעולם טוב יותר לאנשים שבו, כאשר יש בו מקום לכל הנכויות, התסמונות, וחוסר השלמות באופן כללי.
קשה לי להסביר את זה... אבל ככל שיש יותר מקום ונגישות לכסאות גלגלים בקניונים, וככל שאני רואה אנשים עם כסאות מתניידים להם, אני מרגישה שהלב שלי מתרחב ואני יכולה לנשום יותר בקלות._

מזדהה מעומק הלב.
ותמרולה, את בעיניי דוגמה חיה לאופן שבו הפגיעוּת והקושי יכולים להצמיח אנשים רגישים וחומלים, מתגברים ומתפתחים.

_זכות האשה על גופה לא אומר שמותר לה להפיל. פה מדובר בעובר שיש לו גם זכות על החיים שלו. אם אנו למשל יש לנו זכות על הטריטוריה שלנו אבל מישהו זר יחדור לחצר שלנו, זה לא אומר שיש לנו זכות לירות בו למוות להתפטר ממנו.
לעובר יש מודעות ותחושות ורצון לחיות. בבחינתי עובר זה תינוק לא משנה בתוך הרחם או מחוץ לרחם. עובר זה פשוט מילה נרדפת לתינוק_
שרה, הדף הזה לא עוסק בסוגיה הזאת, זה לא רלוונטי לדיון הזה וזה סתם מרגיז.

_מרגישה שהעולם טוב יותר לאנשים שבו, כאשר יש בו מקום לכל הנכויות, התסמונות, וחוסר השלמות באופן כללי.
קשה לי להסביר את זה... אבל ככל שיש יותר מקום ונגישות לכסאות גלגלים בקניונים, וככל שאני רואה אנשים עם כסאות מתניידים להם, אני מרגישה שהלב שלי מתרחב ואני יכולה לנשום יותר בקלות._
גם אני מזדהה מעומק הלב

אני רק רוצה להוסיף שהחרדה שלנו מנכויות ומומים והתלות שלנו בחוות דעת רפואיות נובעת מכך שאנחנו חיים בחברה בה ה"חריגים" (אלו שעדיין נולדים) מוסתרים ומושתקים. כמי שעבדה עם אנשי תסמונת דאון, למשל, הבחירה שלי לא לעשות שקיפות עורפית (בדיוק השבוע) נובעת מהיכרות אמיתית. ככל שאנחנו נפגשים פחות יש יותר מקום לספקולציות על "סבל" שנובעות מהחרדות שלנו ולעתים קרובות ממש לא דומות למציאות.
יצא לי לחיות בקהילה בה כמעט כולם חריגים (ב"מדינת עולם שלישי" כלשהי). לא מאובחנים, לא מטופלים, לא "משוקמים", אבל ללא סטיגמות חברתיות, במקום בו כולם שווים- ובעיקר שמחים בחלקם. בסופו של דבר, כמובן שקיים סבל אובייקטיבי (כאב, תלות במכשירים מגבילים) אך במקרים רבים הסבל שאנו מדמיינים הוא תוצאה ישירה של החברה והתרבות שלנו, ולהפך- החברה והתרבות שאנו יוצרים בעקבות כך היא שמייצרת את הסבל, שהוא ממש לא הכרחי.
והסתייגות קטנה- רבות מהכותבות כאן משתמשות במילה "מושלם" כדי לתאר תינוק שנולד ללא מומים רפואיים. קצת קשה לי עם זה. או שכולם "מושלמים" או שאף אחד לא. ואם התינוק ה"מושלם" גדל להיות סוציופאת שפוגע בסובבים אותו? ואם התינוקת ה"גמדה" הלא מושלמת גדלה להיות הבחורה הכי מצחיקה בעולם? מה זה מושלם בכלל? אנחנו נחליט?

מה זה מושלם בכלל? אנחנו נחליט?
צודקת.

שרה ק,
דבריך אינם עומדים בקנה אחד עם פסיקת המקורות היהודיים:
"המסקנה החד-משמעית מפסוקי התורה, מהמשנה ומהדיונים בגמרא היא שהעובר מגיע לסטטוס של בן-אדם ("נפש") ברגע הלידה. לפני הלידה אין לו זכות חיים ("לאו נפש הוא")"

מזדמנת
יש דעות כמספר הרבנים (והרופאים, והמשתתפים בדיון).
כאן משתפים. לא אומרים מה נכון ומה לא נכון.

כאן משתפים. לא אומרים מה נכון ומה לא נכון.
היא לא אמרה מה נכון ומה לא. היא רק אמרה שדבריה של שרה ק אינם עומדים בקנה אחד עם פסיקת המקורות היהודיים

ירושלמית,
צודקת לגמריי, כמובן.

הבעייה היא שרובינו לא מתגוררים במקום כזה, אלא בתוככי החברה המגבילה.

מה זה מושלם בכלל? אנחנו נחליט?

קרובת משפחה שלי, אם לילדה מקסימה עם תסמונת דאון, נשאלה ע"י רופא שנכח בחדר הלידה איך היא יכולה לברך "שהחיינו" על לידת ילדה שלעולם לא תהיה מושלמת?

היא ענתה לו ש"יש לי עוד ילדים, אף אחד מהם לא יהיה מושלם לעולם ואת כולם אני אוהבת כמו שהם"

ומכאן אפשר אולי להתחיל לפסוע לאט לאט בכיוון של התינוק השלם.
שלם כמו שהוא. בלי צורך לתקן, לשפץ.
ולאפשר את הדבר הזה שנוכל בכך לאפשר לאחרים שבמחיצתנו להיות לא מושלמים לידינו.
להיות חופשיים ממושלמות.
ואולי לפני כן, וביחד עם זה, לנשום כל הזמן את הדיאלוג הפנימי הזה עם עצמי,
אי המושלמות שלי, שלמה, לא שלמה, .
אני כל הזמן בדיאלוג עם זה.
נושמת, חנוקה, נושמת, מתרחבת, וכולי.

מתחברת לזה שכל אדם הוא מושלם כמו שהוא,עם ליקויי למידה עם נכות,עם כל קושי פיזי או שכלי אחר.
פשוט אדם שלם.
וחברה שמתקשה לקבל שונות מפסידה אור גדול,קל לפרש סבל לפי התחושות שלנו,אבל אין לנו באמת מדד מי סובל וכמה,
מכירה כמה אנשים שנולדו "ללא כל מום" ויש בהם סבל רב ,חלק גדול ממנו מבחירה לא מודעת.
מכירה בחורה עם שיתוק מוחין חכמה,יפה,מצחיקה ומדהימה - כולה אושר ושמחה (הלוואי עלינו כזאת אמונה ואופטימיות - אוהבת אותך ליה !)

מכירה בחורה עם שיתוק מוחין חכמה,יפה,מצחיקה ומדהימה - כולה אושר ושמחה

כשקראתי את תחילת השורה, אמרתי לעצמי כמו ליה!

כנראה שאנחנו מכירות את אותה בחורה

ובהקשר הזה, כמה נעים לקרוא את דוקטור סוס, בספר "אם יוצאים מגיעים למקומות נפלאים!":
"תמריא לגבהים,
בנופים רחוקים,
עם המעופפים,
מרקיעי השחקים.

אתה לא תישאר אחרון בשורה,
תעבור את כולם בטיסה מהירה.
לאן שתעוף - תעוף טוב יותר.
תגיע ראשון! תגיע מהר!

חוץ מ... אם אתה ל א.
לפעמים אתה ל א.
מצטער לספר,
האמת היא פשוטה,
נתקלים,
נכשלים,
לפעמים גם אתה"

ועוד...

<היו כמה לילות שסיפורי הלילה טוב לבנות היו "סיפורי תהילה": איך הן מצילות את המצב וכולי, ודוקטור סוס היה איזון טוב...>