הילדה המיוחדת שלי

שליחת תגובה

המאחד הוא המבדיל
קוד אישור
הזן את הקוד בדיוק כפי שהוא מופיע. כל האותיות הן אותיות גדולות.
סמיילים
|יד1| |תינוק| |בלונים| |אוף| ;-) :-] |U| |נורה| |עוגה| |גזר| |אפרוח| 8-) :'( {@ :-) |L| :-D |H| ((-)) (()) |יש| |רעיון| {} |#| |>| |שקרן| >:( <:) |N| :-0 |תמר| :-S |מתנה| |<| :-( ZZZ :-| |*| :-/ :-P |עץ| |!| |-0 |Y| :-9 V :D :) ;) :( :o :shock: :? 8-) :lol: :x :P :oops: :cry: :evil: :twisted: :roll: :!: :?: :idea: :arrow: :| :mrgreen: :geek: :ugeek:

BBCode פעיל
[img] פעיל
[url] פעיל
סמיילים פעילים

צפיה מקדימה של הנושא
   

הרחב תצוגה צפיה מקדימה של הנושא: הילדה המיוחדת שלי

הילדה המיוחדת שלי

על ידי מיכל* » 24 יולי 2018, 10:48

אשמח גם לשמוע עדכונים..

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_אמא* » 26 ינואר 2016, 10:22

היי
מה קורה מאז,ילדתך צריכה להיות כבת 9?ועברו כבר 5 שנים מאז שעידכנת...
אשמח לשמוע

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אני* » 28 אוגוסט 2011, 23:59

מחלקת הוראות ומצפה לביצוען
מלכה שכזאת
איזה כיף לשמוע מכן
כל כך נקשרתי והתגעגעתי לקולכן העולה מן הדף
בוטן ואמא שלה האלופות
(())

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ענבלולי* » 28 אוגוסט 2011, 22:37

איזה כייף לקרוא עידכונים משמחים שכאלה, שתהיה לכם הרבה נחת!

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ריש_גלית* » 28 אוגוסט 2011, 21:10

תודה רבה שעדכנת! (-: איזה אושר לשמוע את שלל הבשורות המשמחות!!! @}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי חמו_מה* » 28 אוגוסט 2011, 08:20

איזה יופי שכתבת. כ"כ מרגש ! !
בהצלחה גדולה !

הילדה המיוחדת שלי

על ידי דנה_ה* » 28 אוגוסט 2011, 06:03

איזה יופי!
תודה רבה על העדכון. גם לי בהחלט יש חיוך רחב עכשיו על הפנים!

הילדה המיוחדת שלי

על ידי תמי_גלילי* » 28 אוגוסט 2011, 05:10

תודה תודה תודה.
עשית לי את היום!
(())

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 28 אוגוסט 2011, 01:01

אויש, איך אני בוכה עכשיו... קראתי את כל הדף בבת אחת,
מצד אחד - מדהים איזה דרך עברנו, אבל מצד שני אני כבר כל כך בתוך העולם הזה של ילדים מיוחדים,כדי להשאר, וכל ההתחלה נראית לי רחוקה כל כך..

כל מה שראיתי בבוטן- הדעתנות, הקסם, הידיעה הברורה של מה היא רוצה (ומה לא (-: ), התקשורתיות, החיוך והאהבה-

הכל התגבר והתעצם. היא ילדה מדהימה לגמרי, שמביאה איתה אור וטונות של אהבה.

היא הולכת לבד בצורה יפה ויציבה, עם שיפור מתמיד.

בשנה החולפת היא התחילה לדבר, ועכשיו (אם נגדיר את זה בעדינות) היא לא סותמת את הפה לרגע.

יש לה מלא חוכמות,

אין לה אפילפסיה,

היא נגמלה מחיתולים בקלות ובמהירות לפני כמה שבועות,

היא שוקלת כבר כמעט 15 קילו,

הפחד ממטריות עבר לו החורף,

והיא אומרת לי מתי שאני רק רוצה שהיא אוהבת אותי (-: ולפעמים היא גם מסכימה לתת נשיקה..

היא היתה משולבת יומיים בשבוע בגן רגיל ליד הבית, שם היא אהובה מאד מאד, והשנה היא עולה לקבוצת ה"גדולים" בגן המיוחד שלה, ותשאר בשילוב שנה נוספת באותו גן.

לקות הראיה לא נעלמה, אלא תפסה כיוונים אחרים. אנחנו עדיין לא יודעים מה יש לה, אבל ברור שהשינוי המבני במוח נרחב הרבה יותר ממה שחשבו בהתחלה, וכולל גם את איזור עצבי הראיה.

לתסמונת שלה עוד אין שם, אבל יכול להיות שכבר יש (או תהיה בקרוב) בדיקה שתוכל לגלות מה זה בדיוק.

האחים שלה נפלאים, שמחים וגאים כמונו בקפיצה המטאורית שהיא עשתה, ומודעים היטב לזה שהיא שונה ולא כמו כולם.

עדיין אין לה תווית של פיגור שכלי, אבל די ברור שלשם זה הולך, אם כי בוודאי לא ברמה קשה.

אין לי מושג איפה היא תהיה בכיתה א', אם בשילוב בי"ס רגיל או בכיתה קטנה,

אבל אם היו אומרים לי לפני שנה שעכשיו היא תדבר כמו שהיא מדברת היום, הייתי מן הסתם מגחכת באי-אמון. אפילו לי האופטימית, שמאמינה בה בלי גבול, זה היה נראה תסריט אופטימי במידה מופרזת.

(לפני שנה בפסח היא עוד לא אמרה אמא. השנה היא שרה מה נשתנה! )

מצחיק איך תיאורים שלי אותה מלפני שנתיים ושלוש, כשהיא באמת לא עשתה עוד כלום, מדוייקים גם היום-

היא מלאת קסם, פרינססה קטנה שמצפה לקבל מכולם רק אהבה..ומעניקה אהבה ברוחב לב לכולם.

בדו"ח התפקודי האחרון שקיבלנו היו המון דברים משמחים, אבל היתה שורה אחת ממצה ומצחיקה לחלוטין בעיני-

"מחלקת הוראות ומצפה לביצוען".

אם יש משפט שמסכם את בוטן בצורה מדויקת, זה המשפט.


וחוץ מזה, אני בהריון. שבוע 30. הכל בלי עין הרע בסדר, כל הבדיקות המורחבות- מכוונות- ממוקדות וכו' תקינות לגמרי. (כדי שלא ישעמם לי גילו לי סכרת הריון, אבל זה באמת בקטנה.).

ולסיום, בקשת סליחה- בזמנו הרגשתי שאני מתמכרת לבאופן הרבה יותר מידי, ויום אחד פשוט החלטתי שזהו. מהרגע ההוא מחקתי את הקישורים המהירים, הפסקתי לגשת למחשב ונכנסתי לקריז קטן. לקח זמן עד שנגמלתי, אבל אח"כ פחדתי לנסות להכנס שוב,

לא אהבתי את ההתמכרות ההיא וחששתי שאם אחזור רק עוד פעם אחת קטנה זה פשוט לא יגמר. תודה לאמא נמש שסיפרה לי על הד"ש בדף, בזכותה אזרתי היום אומץ ונכנסתי. מקווה לטוב..

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_נמש* » 12 יולי 2011, 21:33

אני מעודכנת יחסית ובוטן המהממת אכן התקדמה המון ולא מפסיקה להפתיעה,
אמסור לאמה שיש התעניינות.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי מיכל_רק_עברתי_כאן* » 12 יולי 2011, 19:52

שלום לך, אמא של בוטן.

אני רואה שכבר הרבה זמן לא כתבת ולא עידכנת, אבל אני בטוחה שבשנתיים בוטן התקדמה המון.

קראתי מרותקת את כל הדף הזה, ואני פשוט מרגישה מחוברת אליכן, מאחלת לכן את כל הטוב שבעולם, ורוצה לשמוע רק חדשות טובות מכן.

אז אנא - אם את (או מישהי שמכירה אותך) מבקרת בדף הזה לפעמים - עדכני אותנו.

בשורות טובות!

הילדה המיוחדת שלי

על ידי שיר* » 23 ספטמבר 2010, 00:10

שלום לך אמא של בוטן, מה שלומכן? מזמן לא כתבת על בוטן המקסימה.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי מתחדשת* » 10 אוקטובר 2009, 22:43

@}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי תמי_אמא_לשתיים* » 07 אוקטובר 2009, 22:58

_בוטן בוטן בוטן בוטן
איזה מותק של ילדה_
ואמא של בוטן, איזו אישה מדהימה.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי שחף_אהובי* » 07 אוקטובר 2009, 19:42

_בוטן בוטן בוטן בוטן
איזה מותק של ילדה_
:-) :-) :-)

הילדה המיוחדת שלי

על ידי סגו_לה* » 07 אוקטובר 2009, 17:43

בלי מלחמות. יותר עדיף, אני אכתוב על זה כשננצח
מבחוץ נראה שכבר ניצחתם ועודכם מנצחים @}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 07 אוקטובר 2009, 16:51

בוטן בוטן בוטן בוטן
איזה מותק של ילדה
בוטן בוטן בוטן מתוקה
תני לי נשיקה

<לפי המנגינה של יוסי יוסי, אבל זה הרבה יותר יפה עם השם שלה במקום "בוטן" (-:>

ככה אני שרה לה, והיא בתמורה עושה לי "לא רוצה" עם הכתף תקועה באוזן..

כל פעם כשאני חושבת לשבת ולכתוב, אני בסוף מוותרת כי אין לי מושג במה להתחיל ואיך לסיים. אופטימי? מלחמות? הכל כל כך מעורבב, אבל מעל הכל ניצבת ההתקדמות המופלאה של הילדה המקסימה והמיוחדת שלי.

בוטן גדלה להיות ילדה דעתנית. היא יודעת מה היא רוצה, יודעת טוב מאד מה היא לא רוצה,ודואגת להבהיר לכולם שיש לה רצון ודעות משל עצמה, ושאי אפשר להחליט בשבילה.
והכל עם טונות קסם ועם חיוך ממיס, עם קריאות שמחה והתרפקות על מי שהיא אוהבת, עם מצב רוח טוב ואושר גדול.
היא כבר כמעט בת שנתיים ושליש, עדיין לא הולכת או עומדת לבד אבל זה יגיע מתישהו בקרוב. בראש השנה היא התחילה ללכת בעזרה של יד אחת בלבד, שזאת התקדמות גדולה לעומת ללכת עם עזרה של שתי ידיים. איזה כיף זה ללכת איתה יד ביד בגינה! היא מטפסת על סולמות, מתגלשת במגלשות, מתנדנדת, הכל עדיין איטי יחסית אבל יש שיפור מתמיד.
היא עדיין לא מדברת, אבל היא מדברת בשפת סימנים, והשבוע היא אפילו אמרה משפט- "עוד תפוח".יש לה המון ג'סטות חדשות, והיא לומדת בקלות ובשמחה עוד ועוד.
הקושי שלה בוויסות חושי עוד צף ועולה, אבל יש המון דברים שהיא כבר עושה- היא צובעת בצבעי ידיים, מתקרבת לבובות פרווה, ואפילו הושיטה את היד ללטף את הזנב של החתול שלנו. יש עוד דרך ארוכה מאד, אבל התקדמנו טיפה..

את הבדיקה המפחידה עברנו, מאד מאד חששתי לפני והייתי מוכנה למשהו די נוראי. אחרי, אני לא לגמרי בטוחה אם היה טוב יותר או גרוע יותר מהמצופה.. חשבתי שעיקר הקושי יהיה להעסיק אותה, אבל בסוף היה מותר לרדת מהמיטה לשבת על הרצפה ולהסתובב בחדר, ובאתי עם תיק ענק מלא משחקים, כך שהקטע הזה היה יחסית סביר. לא חשבתי שיהיה כל כך קשה לשים לה את האלקטרודות. כנראה בגלל הרגישות החושית שלה, היא חוותה את זה נורא, והגיבה כאילו מצמידים לה סיגריה בוערת לראש. נכון שזה רק דבק ולא כואב, אבל מה שחשוב זה איך היא הרגישה- וזה היה נורא. גם הסירבול של זה על הראש יומיים הציק לה מאד, והיה לה מאד מאד קשה להירדם- מה שבבית לוקח כמה דקות נעימות של הנקה, התארך שם לשעה וחצי של בכי. כל פעם שהיא נרדמה, היא סובבה את הראש והתעוררה מחדש מכל החיווט הזה.
לפחות נפטרנו כבר מכל הדבק שהיה תקוע לה בשיער..
התוצאות של הבדיקה יגיעו עוד חודשיים, נראה מה יגידו.

את הגן השנה היא התחילה בשמחה, תוך כמה ימים היא ביססה את מעמדה כנסיכה אהובה ונערצת, וכשהמטפלות באות לנשיקה הפרינססה מפנה להן את הלחי, כדי שיוכלו לנשק אותה (-:
יש לה גננת חדשה, ורק שלושה ילדים מהגנון עדיין באותו הגן. (השאר או בגן הצמוד או גדולים שכבר עזבו).
אחת הבנות שהיתה איתה בגנון בשנה שעברה נמצאת איתה גם השנה, ילדה יפה, במצב קשה מאד. ההתקדמות איטת מאד, כמעט לא ניכרת. בקיץ עברה ניתוח ברגליים, איך שהורידו את הגבס- שתי הרגליים נשברו והיו צריכים לחזור לגבס.אבא שלה תפס אותי לפני ראש השנה, ועם דמעות בעיניים סיפר לי כמה הוא מתרגש מההתקדמות של בוטן, איזה מתוקה היא, איזה הבדל משנה שעברה לעכשיו, ואיך הוא מאושר ושמח לראות את בוטן ככה- שמח כאילו זאת הבת שלו.. איחלתי לו שנה טובה ונפלאה גם להם, ונשבר לי הלב שלא יכולתי להגיד לו כאלו מילים טובות..
הלוואי שתהיה שנה נפלאה, שנה של התקדמות וצמיחה, לבלוב ופריחה, לבוטן ולכל חבריה בגן.


<בסוף יצא אופטימי, בלי מלחמות. יותר עדיף, אני אכתוב על זה כשננצח..)

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ריש_גלית* » 17 אוגוסט 2009, 15:36

_בוטן הכי חשובה. ואתם.
אני חושבת שאתם מדהימים._
תודה שאת כותבת. @}.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי סגו_לה* » 17 אוגוסט 2009, 10:35

היא נשמעת מדליקה ברמות,מה שבטוח זה,שהיא יודעת מה היא רוצה,
והאמת...זה כמעט כל מה שצריך בחיים @}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי נוסעת_סמויה* » 17 אוגוסט 2009, 09:08

כל מה ש דנה ה כתבה מעלי. מילה במילה.
@}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 17 אוגוסט 2009, 00:15

וואוו, מלא זמן לא כתבתי.
כל כך הרבה דברים קרו, שמחים, מרגשים, מכעיסים, מפחידים,
המון רגשות.

בוטן מתוקה, נפלאה, צחקנית, אהובה בלי גבול.
בוטן שונה, והשוני רק הולך ומקצין.

רוב הזמן אני מצליחה לראות את הטוב הגדול, את היופי והשמחה. את האהבה אני מרגישה תמיד.
אבל לפעמים זה בא ותוקף אותי ברגעים קטנים כל כך, שאני ממש לא מוכנה-
היינו בנופש בצפון, כולנו עם המשפחה של בעלי. והבן דוד של בוטן, שגדול ממנה ב-10 ימים, נשף בועות סבון.
הרגשתי כמו חץ בתוך הלב, הייתי חייבת להסתובב שלא יראו אותי כדי להרגע. ומה זה היה? כולה בועות סבון. לא ההליכה עשתה לי את זה, לא הדיבור והעצמאות. בועות סבון פושטיות, אלא שבוטן אוהבת וצוחקת מהן, אלה שהיא לא מסוגלת לעשות.

בוטן מסמנת ג'סטות, היא מתחילה לדבר בשפת סימנים.
אני אוהבת את זה כל כך, פתאום היא אומרת מילים בהקשר הנכון וזה משמח ומלהיב את כולנו. הילדים שלי לומדים גם הם את הסימנים שלה, זה הפך להיות "שוויץ" גדול- האחות הקטנה שכבר יודעת סימנים..היא מסמנת והם אחריה, מלאי התפעלות ופליאה.
ויש לנו כבר עוד, ולאכול ולשתות, ועגבניה (הולך על כל הפירות למיניהם..), ולשחק וכדור ולהתנדנד וציפור וכלב ולשחות. המון לשחות. ודג מתוק מאין כמוהו.
רוב הזמן הסימנים הם לפי מה שאנחנו אומרים, אבל יש סימנים שהיא כבר אומרת עצמאית, וזאת התקדמות עצומה.
אה, ותרנגול. היד בצורת כרבולת מעל הראש, מזמינה למשחק קוקו.

והיה עוד התקף, קצר אך מפחיד, ולפני כמה ימים התקשרו אלי מהבית חולים כדי להודיע שקבעו לנו תור לבדיקת אי.אי.ג'י. עם וידאו, יומיים. שאלתי מה יומיים, ענו לי- הבדיקה.
זאת בדיקה לא כואבת ולא פולשנית, אבל מאד לא נוחה- מחברים מלא אלקטרודות לראש, ואז עוטפים הכל בתחבושת גדולה שלא יזוז,ומחכים.
עשינו את זה מזמן לשלוש שעות, ישבתי קפואה על כסא לא נח, היא עלי, ולא זזתי שלוש שעות. שעמום מוחץ.
אז יומיים?? מה אני אעשה איתה יומיים שלמים, 48 שעות?? כמה שירים וסיפורים אפשר כבר לשיר ולספר על מיטה אחת, בלי לזוז?
אני יודעת שאני אעבור את זה, יש דברים הרבה יותר גרועים, אבל כרגע זה מלחיץ ומפחיד ולא ידוע ומבהיל.

ואופטימיות לסיום-
נחל הקיבוצים, אחרי מלא זמן במים אנחנו יוצאות. יושבות על שפת הבריכה, ובוטן מתחילה לסמן לי "עוד".
לא הבנתי מה עוד- שאלתי אותה לשתות? לאכול? -לא.
לשיר? תשובה לא ברורה , שרנו כמה שירים והיא מסמנת שוב "עוד".
בסוף נמאס לה מהאמא הסתומה שלה, שלא מבינה בקשה פשוטה כמו "עוד", אז היא פשוט קפצה לי מהידיים וכמעט עפה לבריכה D-:

קיץ נפלא לכולם @}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמונה_בה'* » 16 יוני 2009, 16:31

מדהימה!

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אחת* » 16 יוני 2009, 15:18

אני חושבת שחשוב "לדעת", כדי לבחור גישה בדרך מבוססת.
אין דרך אחת נכונה. יש המון תיאוריות. הדרך הטובה ביותר לדעתי היא האינטואיציה של ההורים.
לבן שלי יש גם קשיים ועכשיו אנחנו שוב בתקופה של "להניח" לו. לאפשר לו להיות הוא בשקט.

אני חושבת שלכל אחד יש את הקשיים שלו. יש אנשים שיש להם קשיים שלא נראים לעין.
כדאי להפנים שאנחנו אינדיבידואלים ולכל אחד את הקצב שלו.
זה קשה לא להשוות ל"נורמה" ל"ממוצע" ל"מצופה"
אבל
זה האתגר שלנו!

הילדה המיוחדת שלי

על ידי שמש_בחורף* » 16 יוני 2009, 14:49

_כל הכבוד לך, לבוטן המתוקה ולשאר בני המשפחה המקסימה שלך.
מאחלת לכולכם רק טוב בריאות ואושר. ושוב תודה על הכתיבה היפה שלך._

הילדה המיוחדת שלי

על ידי הולנדי_ה* » 16 יוני 2009, 01:56

שלום אמא של בוטן היקרה,
קראתי את הדפים שלך עוד בזמן ההריון ואני ממשיכה וקוראתת אותך גם עכשיו. תודה לך על כל שאת כותבת כאן את נותנת לי כוחות להתמודד עם כל האתגרים שמולם אנחנו נצבים עכשיו.
כל הכבוד לך, לבוטן המתוקה ולשאר בני המשפחה המקסימה שלך.
מאחלת לכולכם רק טוב בריאות ואושר. ושוב תודה על הכתיבה היפה שלך.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי דנה_ה* » 16 יוני 2009, 00:57

שלום אמא של בוטן היקרה. אני קוראת את הדף הזה בשקיקה ומלווה אתכם מרחוק אבל עם אצבעות משולבות.
לגבי מה שכתבת כאן - הרצון לדעת מצד אחד ומצד שני לא לדעת, הזכיר לי זוג חברים טובים שלי עם ילדה בכורה מיוחדת. בשנים הראשונות הם היו באטרף של לאבחן מה יש לה, הלכו למיליון מומחים ועשו המון בדיקות, עד שפגשה אותם גננת חכמה ואמרה - תעזבו כבר את האבחנה ותעבדו איתה, עם מה שהיא יכולה לעשות, עם מי שהיא.

שומעים כל כך הרבה סיפורים על ילדים או אנשים שהפתיעו את האבחנות שלהם, הצליחו מעל המשוער או חיו מעבר לצפוי. אני לא אומרת שצריך לא לדעת, ואם זו הייתי אני כנראה שכן הייתי רוצה לדעת (וקוראת יותר מדי באינטרנט...), אבל בכל זאת - זה כנראה לא הדבר הכי חשוב. בוטן הכי חשובה. ואתם.

אני חושבת שאתם מדהימים.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 16 יוני 2009, 00:07

הי,
האמת היא שזאת באמת תסמונת מפחידה. קראתי על זה עוד קצת באינטרנט, ופתאום נזכרתי שהנוירולוג אמר לי אז לעזוב את האינטרנט בשקט ולא לקרוא כ"כ הרבה. יש בזה ברכה גדולה, בכל הידע העצום והזמין הזה, אבל הדמיון עובד שעות נוספות...
בגנון יש גם קבוצת תמיכה לאמהות, ואחת האמהות שיתפה באבחון שהם עשו ובתוצאותיו. יש להם עכשיו כותרת עם שם של תסמונת.
מודה ומתוודה- חזרתי אז הביתה וישר רצתי לחפש על זה חומר...ה' ישמור. לא תסמונת סימפטית במיוחד.
ומשום מה גם הרגשתי קצת מציצנית, כאילו אני לא אמורה לדעת עליהם את כל הפרטים האלה.
ואח"כ כשדיברתי עם אמא אחרת, היא סיפרה לי בסוד איך היא הלכה מיד לבדוק מה זה ולקרוא על זה..
כרגע אני חצויה- עדיין רוצה לדעת מה יש לה, איך קוראים לזה, אבל זה גם מאד מפחיד אותי.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ריש_גלית* » 15 יוני 2009, 23:51

תודה שאת משתפת. משמח כל כך לקרוא על כל התקדמות! וגם "סתם" על השמחות הקטנות-גדולות שבחיים (-:. כל מה שאת כותבת עושה חשק לפגוש אתכם ולהכיר באמת.

וסליחה שלא הגבתי אחרי שענית על השאלה שלי. פשוט פספסתי (כן, לפעמים יש איזה חצי יום שאני לא בודקת מה חדש P-:)

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 15 יוני 2009, 23:26

הרבה עובר עלינו לאחרונה, גם רגשות וגם פעילות.

הכי קל להתחיל בפעילות-
עד לא מזמן חשבתי שהמשבר הכלכלי העולמי לא ממש קשור אלי. הרי זה קשור לכסף, ולנו אין. אז מה הקשר של זה אלי?
או, שזה ממש קשור. בוטן נמצאת בגנון שאת עיקר פעולותיו מממנות תרומות. יש משבר- אין תרומות. אוי.
ולכן צימצמו וקיצצו, ובלית ברירה ההידרותרפיה הועמדה בסכנה של קיצוץ גדול.
התארגנו ההורים, והחלטנו לאסוף את הכסף למימון הטיפולים. אנחנו צריכים לגייס 140,000 ש"ח עד סוף יולי.
אני בטוחה שנצליח.
כדי לעשות את זה, תהיה הגרלת פרסים שכל הכנסותיה יהיו לטובת הטיפולים, ואני אחראית על גיוס הפרסים להגרלה.
אני? כסף? זה די מצחיק, האמת. מביך אותי לדון בכסף, ובוודאי לבקש כסף..
והנה זה עומד לגעת בבוטן, ואני משתחררת ממשהו עמוק בתוכי ומתקשרת לאנשים זרים כדי שיתרמו לטובת הבת שלי וחבריה.

יש שיחות מקסימות
<-שלום, אני ואני מתקשרת כדי לבקש פרס להגרלה השנתית של ..
  • אני מכיר אותכם! אתם עושים עבודה מדהימה!! מה שתרצי אני נותן לך!!
  • טוב, חשבתי אולי על כניסה משפחתית לאתר שלכם..
  • בשמחה! אני נותן לך שלוש כניסות משפחתיות, רק תהיו בריאים!! >
ויש שיחות מוזרות
<- שלום, אני ואני מתקשרת כדי לבקש פרס להגרלה השנתית של
  • - ומה יצא לנו מזה? >
עניתי להם, כן? אבל לקח לי רגע להתאושש..

ובוטן אלופה, מפתיעה כל יום מחדש.
לפני כמה ימים היא היתה לידי על הספה בסלון. הבת הקטנה התלהבה- מה, היא עלתה לבד?
ובעוד אני מסבירה לה שלא,היא עוד לא יודעת, אני עזרתי לבוטן לעלות, והורדתי את בוטן כדי שתראה איך עוזרים לה-
עומדת הקטנה ליד הספה, מרימה רגל, דוחפת ונאבקת ו..עולה לבד על הספה.

חגגנו לה יומולדת בגן.
באנו כל המשפחה, אבאמא והאחים.
שרנו, שמחנו, בוטן השתתפה ושמחה, והיתה מאד מאושרת מהנוכחות של האחים שלה.
הם היו מדהימים- זאת בוטן, זה הגן שלה, אלה החברים שלה. נקודה.בלי שום דבר מרתיע, או דוחה, או סיבה לנעיצת עיניים. הכי טבעי בעולם.
כל כך שמחתי בהם.
ורק בסוף, כשבעלי אמר שחבל שהסבתא לא היתה כי זה היה גורם לה נחת-
אמרתי לו שלא חבל, לא נראה לי שזה היה גורם לה נחת.
היא אוהבת את בוטן ושמחה בה, אבל לראות את ילדי הגן האחרים, שרובם לא הולכים, לא מדברים, וזקוקים להרבה עזרה- ולראות את הנכדה שלה שם ולהבין שזהו מקומה-
לא נראה לי שזה היה גורם לה נחת.
אנחנו רואים את ההתקדמות, את הדרך שעשינו, אבל מישהו קצת יותר רחוק שלא חי את זה כחלק משגרת היומיום- יראה בעיקר את החסר, לא את היופי.

תודה על ההקשבה @}




..

הילדה המיוחדת שלי

על ידי דנה_ה* » 27 מאי 2009, 16:43

אני מאמינה בכל ליבי שהיא עוד תגיד לי "אמא, אני אוהבת אותך".

אמן אמן.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי בשבילך* » 27 מאי 2009, 14:59

(()) (()) (()) (()) (()) (()) (()) (()) (()) (()) (())

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 27 מאי 2009, 14:44

וסליחה, אבל התסמונת ההיא מפחידה אותי מידי.
זה גם (בוודאות) פיגור, עם סיכוי גבוה לצד הקשה יותר,
וזה קשור גם לחוסר יכולת ורבלית, ילדים שלא מדברים.
אני מאמינה בכל ליבי שהיא עוד תגיד לי "אמא, אני אוהבת אותך".

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 27 מאי 2009, 14:40

תודה@}
אני בשיחה עם המרפאה בעיסוק המופלאה שלנו. היא מספרת לי על קבוצה שהיא עושה עם בוטן ועוד ילד, וכמה הרבה יותר קל לה לעבוד בסנוזלן, כי בחדר הרגיל יש לבוטן נטיה לקבל "התקפות קואלה".
0-: ?
התקפות קואלה, היא מסבירה לי. כשבוטן פשוט חייבת חיבוק..
כמה שהילדה הזאת מתוקה, פשוט דבש.
(())

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ענבלולי* » 26 מאי 2009, 22:18

מזל טוב לבוטן המתוקה ולאמא שלה {@ {@ {@

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אחת* » 26 מאי 2009, 20:46

(())
התגעגעתי אליכן

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ריש_גלית* » 26 מאי 2009, 18:38

את יכולה לפרט קצת על התסמונת המפחידה ומה כל כך מפחיד בה? רק אם את רוצה, כמובן.
לפעמים כשמפרטים לפרטי-פרטים מפסיקים לפחד. @}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 26 מאי 2009, 15:48

הופ הופ טרללה
גדלנו בשנה..

היום יומולדת שנתיים לבוטן, זמן מעולה להגיד תודה על כל הטוב:
בוטן מתהפכת. אם היא על הבטן קל לה יותר, והיא עוברת לישיבה.
אם היא על הגב לוקח לה יותר זמן, היא לא ממש מתהפכת אלא נאחזת במשהו וגוררת את עצמה.
היא מתקדמת על הטוסיק, בעזרת יד אחת. מסוגלת כבר לעבור מהסלון למטבח.
היא ממלמלת, אין לה מילים אבל יש קולות שונים- ל"אני רוצה!", "לא!!",קולות שמחה,
היא יודעת כמה סימנים בשפת הסימנים, עדיין לא אומרת אותם מיוזמתה אבל אם אומרים לה מילה היא עושה את הסימן,
היא הולכת מסביב לדברים,
היא משתתפת במפגשים של הגן מאד יפה, יוזמת מגע, מכירה את התנועות של השירים בגן,
היא אהובה ומתוקה מאד מאד.

ומנגד, אני. עם כל ההתקדמות הנפלאה הזאת אני מודעת יותר ויותר לפער ההולך וגובר.
כבר אין לי ספק שכל אחד שרואה אותה בגינה רואה שמשהו שונה בה,
העתיד מתחיל להזכיר לי את קיומו, כאילו עד עכשיו הוא היה שם איפשהו, לוט בערפל, ובלי השפעה ממשית על היומיום שלי.פתאום התחלתי לחשוב קדימה, להכין את עצמי ל..? אני אפילו לא יודעת למה אני צריכה להכין את עצמי.אולי אין שום טעם לחשוב על זה בכלל.זה לא ישנה אותה, זה לא יכול לעזור לי לעזור לה, אז בשביל מה בכלל.
ועדיין החששות מתגברים.
התסמונת הראשונה, הכי מפחידה, חוזרת לנקר לי בשקט בראש.
אין בדיקת דם ששוללת או מאשרת את התסמונת הזאת בודאות, כך שהאיבחון הוא לפי המראה וההתפתחות. נכון שהרופא שמומחה לזה בארץ אמר שלא, אבל זה היה כשהיא היתה בת 4 ח'.

בוטן התעוררה,
אמשיך אח"כ..

הילדה המיוחדת שלי

על ידי לא_מזדהה_כרגע* » 23 אפריל 2009, 17:40

...וואו. פעם ראשונה שאני קוראת אותך. לא יכולתי להפסיק מההתחלה ועד הסוף כולל סיפור ההריון והלידה. את קסומה בעיניי, לא פחות. חוצמיזה, יש לי בת דודה עם תסמונת גנטית שאולי קצת מזכירה...היא בת 23 היום. מעולם לא למדה לקפוץ או לרוץ. עד גיל 15 היא היתה סתם מאוד איטית מוטורית (הקוגניציה לעומת זאת תמיד חיפתה על זה. אחת הנשים הכי מילוליות שאני מכירה, בעלת זיכרון פנומנאלי ויכולת ניתוח והבנה נדירות). בגיל 15 חוותה פתאום רצף של התקפי גראנד מאל שפגעו לצערנו בהרבה מאוד אזורים במח ולכן היום מתקשה מאוד בניידות ועיוורת כמעט לחלוטין אבל עושה היום תואר ראשון בסוציולוגיה בגבורה רבה. חיה לבד רחוק מההורים (עם פיליפינית), עשתה שירות לאומי, גם אם מיוחד ואחר, יודעת מה זה לאהוב ולהיות נאהבת ע"י גבר (כלומר היה לה חבר, בחור בריא ומקסים שהוריו הצליחו להביא את הקשר לסופו אחרי הרבה מאוד זמן של זוגיות), מלאת חוש הומור, יצירתית, עצמאית, אוהבת ובולעת את החיים כמו כל בחורה צעירה רק שהיא גם באמת מעריכה אותם. בקיצור - מופלאה. וגם ההורים שלה!!! מאחלת גם לכם הרבה מהמתוק הזה. אגב, למיטב זכרוני היא מטופלת בוולפסון, שם יש מרפאה מיוחדת לתסמונות גנטיות-מטבוליות.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי פלוני_אלמונית* » 22 אפריל 2009, 16:21

אני ממחשב אחר כמובן (-:

הילדה המיוחדת שלי

על ידי פלוני_אלמונית* » 22 אפריל 2009, 16:21

סתם כדי לשמח עוד יותר-

לפעמים אני לא לגמרי בטוחה שההתקדמות שלה, המשמעותית, היא אכן כ"כ משמעותית.
לא השוואות חלילה, אלא רק לדעת שבאמת עוד אנשים רואים את הפלא הזה.
אז בתור תשובה, היום הפיזיותרפיסטית שלה אמרה לי שהיא לא זוכרת התקדמות כל כך מהירה של ילד בחצי שנה, והשיפור שהיא רואה- עצום.

|יש| |יש| |יש| |יש| |יש| |יש| |יש|

ותודה רבה רבה לכל המגיבות, שימחתם אותי בשמחתכם @}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי פלוני_אלמונית* » 22 אפריל 2009, 14:20

אני תמיד שמחה לראות את הדף הזה ב מה חדש... אוהבת להתעדכן מהנעשה אצלכן. מהאופטימיות שאת מקרינה אין לי ספק שהכל יהיה טוב :-)

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ריש_גלית* » 22 אפריל 2009, 11:42

גם אני קוראת ואוהבת

הילדה המיוחדת שלי

על ידי נוסעת_סמויה* » 21 אפריל 2009, 22:53

קוראת @}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי חמו_מה* » 21 אפריל 2009, 20:10

גם אני קוראת ואוהבת @}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי לוטם_מרווני* » 21 אפריל 2009, 16:13

קוראת@}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ילדת_טבע* » 21 אפריל 2009, 15:17

בדיוק היום חשבתי עליכן. יהיו לכן חיים ארוכים. אמן. (())

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 21 אפריל 2009, 15:02

הכל לטובה.

ה כ ל ל ט ו ב ה !!

כמה פעמים אני עוד אצטרך להזכיר לעצמי?? אני הרי אמורה כבר להפנים את זה, ובכל זאת זה מפתיע אותי כל פעם מחדש.
הייתי עם בוטן במרכז הנוירולוגי החדש שלנו.
היה מעולה.
כמובן, בהתחשב בנסיבות, היה יותר כיף לא להכיר אותם, אבל אם כבר צריך- להכיר כאלה רופאים.
הגעתי לשם יחסית מהר, כי הסכמתי ללכת למתמחה ושהדוקטורית הראשית תכנס בסוף.
חיכינו כמה דקות, היינו ראשונות על הבוקר, ואז הלכו לקראתנו שתי רופאות.
אחת שאלה- למי אתם מחכים? וכשעניתי, הסתבר שזאת היא. היא חייכה חיוך רחב, נגעה בי בזרוע ואמרה- נפלא, אני שמחה שבאתם.

מכירים נגיעות כאלה קטנות, של שמחה? של חיבה?
ככה היא נגעה בי. (רק כדי להבהיר שזה לא היה מוזר או לא במקום, אלא משהו טבעי ויפה.)

בסוף תהליך ההיכרות- ואצלנו זה ארוך ומפורט- נכנסה הרופאה הראשית, ואמרה שהבדיקה בסך הכל בסדר, אין צורך להתחיל טיפול תרופתי, רק להיות עירניים ולהמשיך מעקב. איזה יופי!

כל פסח היה נפלא, טיילנו ונהנינו כולנו, ובוטן הופכת להיות דעתנית יותר ויותר. היא יודעת בדיוק מה היא רוצה, רק שלא תמיד אנחנו מבינים מה זה. (או אולי לא תמיד רוצים להבין? כי זה בד"כ עוגות וממתקים. איך היא ישר קולטת מה זה בתבנית שם למעלה?? (-:)
היא הולכת מסביב לדברים, מצליחה להתרומם כשהיא על הבטן, ואם שמים לה חליפה מיוחדת בגן, היא מצליחה גם להתהפך מהגב לבטן.
היא עדיין לא מדברת בכלל, אבל מבינה דברים שאומרים לה.
לא מזמן שרתי לה שיר חמוד- נער ונער ועצור וכו' (na'er, בציווי) עם תנועות מתאימות. היא התחילה לחקות אותי ועשתה את התנועות המתאימות! הייתי כל כך גאה בה, למחרת מיד כשנכנסתי איתה לגן קראתי למטפלות שיראו איזה יופי, והתחלתי לשיר. אבל עדיין הייתי עם התיק ביד אחת, ובוטן ביד השניה,ולהפתעתי ותדהמתי- היא התחילה לעשות את התנועות הנכונות!! רק מלשמוע את המנגינה!

נדמה לי, שכשהיא על הידיים שלי- בגינה, בחוץ- אם לא יודעים אז לא רואים. כמובן שרואים מיד כשהיא על מתקן כלשהו בגינה, היא מאד שונה.
בפסח ראינו כמה ילדים אחרים, מיוחדים, בטיולים שלנו.
הם היו כולם גדולים יותר מבוטן, ומאד רציתי לראות את המשפחה שלהם ואותם, לראות איך הם מסתדרים,
אבל לא רציתי לנעוץ עיניים, ולא היה שייך לבוא ולשאול שאלות.
הייתי עם בוטן על הידיים, ותהיתי לעצמי אם יש מישהו שמסתכל עלי, שבוחן את בוטן ואותנו, שמרגיש דומה אבל לא מדבר איתנו כי לא נעים סתם כך לגשת ...

הילדה המיוחדת שלי

על ידי שביל_בצד* » 25 פברואר 2009, 23:38

ראיתי שכתבת לי, שלחתי לך מייל. תודה

הילדה המיוחדת שלי

על ידי חמו_מה* » 25 פברואר 2009, 20:30

:-) (-8 :-)

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ריש_גלית* » 24 פברואר 2009, 14:59

היא היתה על הבטן, עברה לעמידת 6 (ווואאאאוווווו), בדקה שכולם מסתכלים ומעריצים אותה, הזיזה לאט את הטוסיק אחורה, וישבה!! ומיד התחילה למחוא לעצמה כפיים
אחחח... איזה תיאור מקסים ומחמם את הלב!
(())

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 24 פברואר 2009, 14:41

אוף.אוף אוף.
אולי בראש אני יודעת שאני לא צריכה להפגע, אבל זה לא ממש משכנע את הלב.

אתמול קיבלתי את התוצאות של הבדיקה, והן לא תקינות. זה מין מסמך בעברית שאין לי מושג מה כתוב בו. לסיכום כתוב:"מומלץ תיאום קליני".
מהזההה??
תאום קליני בין אונה ימנית לשמאלית? בין הילדה לנוירולוג?למה לא כותבים פשוט מה לעשות?

אז התקשרתי לנוירולוג שלנו.
הוא היה קצת מופתע לשמוע ממני, אבל לא התייחסתי לזה. רמז מטרים פוספס.
הוא שאל- לא קראת את ההמלצות שלי?
לא, לא קיבלתי שום מכתב.
טוב, אני אקריא לך- ואז, בקצרה, הוא ממליץ שנמצא צוות מטפל, שירכז את כל הטיפול בבוטן.

הקטע הוא, שעד אתמול חשבנו שהוא הרופא שמרכז את הטיפול בבוטן.

אני מבינה את ההגיון בצוות אחד שמרכז הכל, הלוואי שהיה כזה דבר.
אבל אין.
גם בבי"ח, הרופא להתפתחות הילד לא מדבר עם רופאת העיניים שלא מדברת עם הרופא במרפאת אכילה.אין סיעור מוחות, כל אחד עוסק בתחום שלו. המנצח על התזמורת הזאת עד אתמול היה הנוירולוג, שקרא את כל החומר והמליץ לאן להמשיך.

אז עכשיו, הרופא שהכי הערכנו, שהכיר אותנו עוד מההריון, שעל חוות דעתו הרפואית סמכתי לגמרי,
עזב אותנו?
(הוספתי את סימן השאלה, כי נראה לי שהוא באמת פועל מתוך שיקול מקצועי.ועדיין.)


ולסיום חיוך ע-נ-ק לכבוד ראש חודש אדר-
בוטן המהממת, המקסימה, המצחיקה והנפלאה התיישבה היום לבד!
היא היתה על הבטן, עברה לעמידת 6 (ווואאאאוווווו), בדקה שכולם מסתכלים ומעריצים אותה, הזיזה לאט את הטוסיק אחורה, וישבה!! ומיד התחילה למחוא לעצמה כפיים (-:
לפחות זה מקל על הלב הכבד..

חודש עם הרבה שמחה לכולם @}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי עולם_ומלואו* » 23 פברואר 2009, 23:01

_את משהו מיוחד. הייתי שמחה להכיר אתכן...
אז בינתיים, בלי להכיר: ._

הילדה המיוחדת שלי

על ידי הקוסמת_מארץ_עוץ* » 18 פברואר 2009, 15:48

קראתי על הילד הזה...כמה כאב...

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אחת* » 17 פברואר 2009, 23:32

חיבוק גדול. מאמינה בבוטן

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 17 פברואר 2009, 22:01

ביום ראשון עשינו בדיקת גלי מוח (השגתי תור מהיום להיום, נס גלוי.יותר מהיר מפרג' (-:)
הרופאה עדיין לא פענחה, אבל הטכנאית הבכירה כבר אמרה לי ש"אין פה דרמות גדולות".
נהדר, דרמות קטנות זה יופי מבחינתי..

אבל ביום שני, אצל הנוירולוג החביב עלי, זה נשמע קצת פחות טוב-
לבוטן, בגלל התסמונת/ חסר במוח/ עיכוב וכו'- אם היה התקף אחד, יש סיכוי של 80% בערך להתקף שני.
עד ההתקף השני לא נטפל בתרופות, אחריו ח"ח נטפל מיד.
וגם- אם להגיד בבוטות- אם הבדיקה מיום ראשון גרועה, זה רע. אם היא טובה- זה עדיין יכול להיות רע, כי יכול להיות שפשוט לא רואים את זה בבדיקה...

ושוב אני מנסה להבין בראש, וללמוד, ולקרוא, ועוד עובדות,
כאילו שאם אני אדע יותר זה יפחיד פחות.

חזרנו מירושלים מהרופא,
מקלחות-ארוחת ערב-סיפור, בעלי איתם בחדר ואני במחשב,
ופתאום הודעה-
ילדון שהכרנו בשנה שעברה, בתכנית אמהות ותינוקות, נפטר בפתאומיות.
בן שנתיים, עלה בבקר על ההסעה לגן (הם לא באותו גן השנה) ומת.
בכיתי, הילדים שמעו ונכנסו אלי, מבוהלים.
דיברנו על המוות הזה, על ילד כלכך קטן שמת,
התפללנו.

איזה פחד.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי עשב_השדה* » 16 פברואר 2009, 00:36

גמני קוראת וקוראת
אכן מבהיל אבל
יש תקווה מההיבט הזה. של הפטיט מל
מכירה היטב בן של חברה טובה
היום בן 22 וללא אפילפסיה יותר
היתה לו כזאת של הילדות שנעלמת עם ההתבגרות
גם הם עלו על זה כשהיה קטן
[לא כמו בוטן בגיל יותר גדול]
וכשהוא היה נעלם פתאום .[,יש תרופה למניעת התקפים.]

מחכה לשמוע אחרי הבדיקה
בשורות טובות, והרבה תמיכה

הילדה המיוחדת שלי

על ידי שביל_בצד* » 15 פברואר 2009, 20:30

אפשר להצטרף?
גם בן השנה וחצי שלי הסתבר פתאום כאפילפטי, אחרי שתי התעלפויות תוך שבועיים.
בא לי לבכות. כל כך מבהיל, מפחיד, לראות את הילד פתאום בלי התראה מוקדמת נעלם. פשוט נעלם, ולא לדעת מתי הוא יחזור. זה נורא!
אני בכל אופן, בלב כבד, החלטתי על טיפול מונע.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי קוראת_וקוראת_פה* » 15 פברואר 2009, 19:39

שלום לאמא של בוטן המדהימה (חשבתי שאפשר לקרוא זאת גם כבוטן המדהימה וגם האמא המדהימה, ואז אמרתי- בעצם - שתיכן).
אם מה שאת מתארת הוא אכן אפילפסיה מסוג פטיט מל (ניתוק קטן) אז האבחון בגיל צעיר הזה הוא חשוב מאד. יש מספר תרופות שבמינונים הנכונים (עם רופא רגיש שמכוון למינון הנכון) יכולות לגרום להעלמות של כל ההתקפים, וגם לכך שלא יהיו "שאריות" או צרות נוספות.
יש תקווה מההיבט הזה.
בהצלחה, ובאמת בשורות טובות

הילדה המיוחדת שלי

על ידי חמו_מה* » 15 פברואר 2009, 10:18

הלוואי שהשבוע הקרוב יביא בשורות טובות, אמן. @}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ריש_גלית* » 15 פברואר 2009, 00:14

הלוואי שהשבוע הקרוב יביא בשורות טובות, אמן.
(()) גם ממני.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אני* » 15 פברואר 2009, 00:06

אמן
(())

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 15 פברואר 2009, 00:03

יום חמישי התחיל נפלא.

בימי חמישי בבקר יש יום הורים בגנון. נמצאים במפגש,משתתפים בטיפול,קבוצת אמהות והדרכה.
ביום חמישי ישבתי עם בוטן, קצת אחרי שהגענו, והיא ראתה מטפלת שהיא אוהבת בצד השני של הגן. בוטן צעקה לה, חזק חזק, המטפלת הסתובבה אליה בחיוך- ובוטן עשתה לה שלום!! פעם ראשונה שהיא הצליחה (-:ואז היא גם שלחה לה נשיקה, הבונבונת.
אח"כ בטיפול היינו עם קלינאית תקשורת (יש סבב, כל שבוע מצטרפים לטיפול אחר).
בוטן הראתה איפה רגליים ואיפה פה (פעם ראשונה שראיתי את זה, היא התחילה להראות יום-יומיים לפני), שיחקה מדהים ואפילו הצליחה (כמעט)להגיד שורוק.
חזרנו לגנון, עמדתי להפרד ממנה, היא ישבה על הידיים של המטפלת שלה, והמטפלת הרימה לה את היד כדי שתעשה לי שלום.

העולם התהפך והתרסק.

בוטן קפאה.

קראתי לה, ועוד פעם, ועוד.תפסתי אותה ולקחתי על הידיים. היא לא הגיבה, נשארה קפואה.

היא נראתה חלולה, כמו קליפה ריקה.

לקח לה עוד נצח של זמן לחזור, בזמן אמיתי זה היה אולי 15 שניות.היא היתה חיוורת ומבולבלת.

חיבקתי אותה חזק חזק וישבתי לבכות. זה היה כל כך מבהיל, עד עכשיו אני בוכה מזה.

הגננת היתה לידי,דואגת. זה היה מפחיד.

אז נכון, זה צפוי. לילדים עם תסמונות גנטיות נדירות יש סיכוי של 50% לאפילפסיה. שמעתי על זה, קראתי על זה, חשבתי על זה, ושום דבר לא הכין אותי לראות אותה בכזה מצב.
נסענו למיון, לא יצאנו יותר חכמים, מה שכן- יש תור לבדיקה בשבוע הבא (הזמנתי תור בספטמבר, נתנו לאפריל. עכשיו שודרגנו..)

הסתכלתי עליה היום, לראות מה שונה.
הבנתי שהשוני היחיד נמצא במבט שלי, הדאגה לה הפכה להיות חזקה עוד יותר.
זה כמו תינוק, שדואגים ואוהבים ולא מאמינים שיכול להיות יותר אהבה מזה, ואז מגלים שכן, יכולה להיות, שהלב צר מלהכיל כל כך הרבה אהבה,
ככה הסתכלתי עליה.

הלוואי שהשבוע הקרוב יביא בשורות טובות, אמן.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי עין_הסערה* » 04 פברואר 2009, 06:18

מדחיקה? לא נראה לי, אבל אולי אני קרובה מידי בשביל לראות..

אני מאד מזדהה עם התחושה שמצד אחד אני "מדחיקה" ומצד שני זה הדבר הכי נכון לעשות.
אין אף אחד בעולם שיודע ומבין כמה בוטן מיוחדת. כולם יודעים למדוד, לצייר גרפים ולהשוות.

אמר לי פעם איש חכם, שהרבה מאד ילדים מיוחדים מפצים בכישורים יוצאי דופן בתחום אחד על מגבלות בתחום אחר.
ואין כמו אמא כדי לראות את הכישורים המיוחדים האלה עוד לפני שכל העולם רואה אותם. אין כמו אמא כדי לעזור להם לצאת מן הכוח אל הפועל ולזרוח.

ההדחקה הזו היא פשוט הסירוב למדוד ולהימדד באמצעים ה"מקובלים" - וזה הדבר הכי נכון, בתור מצב פנימי.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אני* » 03 פברואר 2009, 13:12

אמא של בוטן!
נראה לי שזאת ברכה להיות ילד או ילדה שלך, כי את כזאת אמיתית וצנועה ומבררת לעומק ולא מתלהמת.
אקח ממך דוגמה

הילדה המיוחדת שלי

על ידי יעלי_לה » 03 פברואר 2009, 12:54

הרי פעם רחמים נחשבו לדבר טוב.

אני חושבת שרחמים אמיתיים, נטו, נקי, זה אחד הרגשות הכי נעלים שיש, ומאפשר נתינה עצומה.
כשזה בא ממקום לא נקי, זה כבר לא נותן הרבה לא לזה שמרחם ולא לזה שמרחמים עליו.

כמו כל דבר אחר בעצם, שיכול להיות "נקי" או מעורבב עם כל מיני שטויות.
למשל נתינה. אם מישהו נותן לי משהו באמת מכל הלב שלו, זה מורגש ומתקבל על ידי בשמחה.
אם זה מלווה בחשבונאות... נו, מרגישים את זה, זה כבר לא אותו דבר.

העיקרון דומה.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אני* » 03 פברואר 2009, 00:29

נכון

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 02 פברואר 2009, 21:55

אנשים אוהבים לרחם על אחרים, כי זה גורם להם להרגיש שהם במקום יותר טוב. והם צריכים את זה (לא שאני מרחמת עליהם).

וואלה.

למה הרחמים הללו בקשר לבתך כואבים לך יותר?

הם לא, ואם הובן ככה אז לא הבהרתי את עצמי טוב.
מה שבעיקר הרגשתי היה הפתעה.
כמעט תדהמה.
אני לא מרגישה ראויה לרחמים.

ועוד מחשבה-
מה זה הסמנטיקה הזאת? הרי פעם רחמים נחשבו לדבר טוב, יהודים הם "רחמנים בני רחמנים", וזה בוודאי לא נאמר לשלילה.
מעניין...

הילדה המיוחדת שלי

על ידי או_רורה* » 01 פברואר 2009, 18:25

וגם אני חושבת, שיש משהו מאוד מתנשא ברחמים. מאוד מאדיר עצמי כזה.

אני - עכשיו הבנתי למה התכוונת...

הילדה המיוחדת שלי

על ידי או_רורה* » 01 פברואר 2009, 18:24

ממשיכה:

אנשים מרחמים על מי שרווקה, כי אין לה בן זוג ואין לה ילדים... (אם אין לה.)

אנשים מרחמים על מי שנשואה עם ילדים - כי יש לה בן זוג חונק והחיים לא פשוטים בכלל והילדים.. מי צריך אותם... עול..

אנשים מרחמים על מי שגרושה, כי איך היא לבד, ומה עם הילדים?

סתם משהו שעלה לי בשיחה עם חברה לאחרונה...

הילדה המיוחדת שלי

על ידי מונו_לוגית* » 01 פברואר 2009, 12:42

_ברחמים רואים רק את הרע, רק את המקולקל והלא-מושלם.
אם יש אהבה וחמלה, הבנה והזדהות- אין רחמים._

תודה רבה על המשפטים האלו.
@} @} @}
קראתי היום את הבלוג המרגש והיפה הזה מהתחלה ועד כאן. תודה גם עליו.
אתן שתיכן נהדרות (ובטח כל השאר גם ;-) )

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אני* » 01 פברואר 2009, 11:23

אנשים אוהבים לרחם על אחרים, כי זה גורם להם להרגיש שהם במקום יותר טוב. והם צריכים את זה (לא שאני מרחמת עליהם).
וואלה
זה מה שרציתי להעביר בסיפור על השומרת בבנק - תמיד יהיו אנשים שיש להם מה להגיד, כאשר זה לחלוטין לא רלוונטי לך ולמציאות שלך
וזאת אגב הסיבה (לאורורה) שלא כיסחתי את השומרת, כי זה נראה לי כל כך לא קשור אליי. לגמרי בעיה שלה.

אמא של בוטן,
מניסיוני, אם תעמיקי חפור יש סיכוי רב שתגלי שלבחור יש סיפור אישי עם עניין "המיוחדות" או לפחות משהו שאצלו נתפס ככה, גם אם למישהו אחר זה ייראה קשר מופרך. אנשים מדברים רק על עצמם. על הפחדים שלהם.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי טליה_אלמתן* » 01 פברואר 2009, 08:58

אנשים אוהבים לרחם על אחרים, כי זה גורם להם להרגיש שהם במקום יותר טוב. והם צריכים את זה
וואלה

(לא שאני מרחמת עליהם).
D-:

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אני* » 01 פברואר 2009, 07:21

לא, לא, אני מצטער על הבת שלך.
|אוף|
נו, מה יש לומר...

_ברחמים רואים רק את הרע, רק את המקולקל והלא-מושלם.
אם יש אהבה וחמלה, הבנה והזדהות- אין רחמים.
יש כאב, יש עצב- אבל לא רחמים.
רחמים זה מישהו מלמעלה, שמסתכל על מישהו מלמטה, ומרחם עליו.
כשאדם מסתכל על אדם אחר ורואה מורכבות- הוא לא מרחם._
... בדיוק
חיבוק מכאן

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 01 פברואר 2009, 01:15

חוויה חדשה הצטרפה לחיי.

הבאתי את הגדולים לחוג, משהו מאד מוצלח. אני מכירה את המפעיל. לפני שבוטן נולדה לימדתי שניים מילדיו, וקישרתי בינו לבין הישוב שלי כדי שיעביר פה חוג. היכרות כזאת שיטחית, טיפה יותר מ"מה שלומך" בלי לחכות לתשובה...
והנה נכנסתי למועדון, ופיטפטתי איתו קצת, והוא שאל מה אני עושה עכשיו, עניתי שאני מסיעה את הקטנה שלי.
(סוג של תשובה קצת מעורפלת, לא מפורטת ולא מזמינה המשך. מין משהו סטנדרטי שאני עונה לחברים של ההורים וכו', כאלה שלא יודעים ולא בא לי לשתף.)
והוא- לובש פרצוף רציני כזה, של לוויה, וטון דיבור נמוך ונוגה, אומר- כן, אני מצטער.

עכשיו, הייתי מדריכה טובה, ומאד נהניתי לעבוד בבי"ס ההוא, אבל איכשהו התגובה היתה נראית לי קצת מוגזמת..
אז אמרתי לו שבאמת אהבתי ללמד שם, אבל עכשיו שיניתי כיוון,
והוא המשיך- לא, לא, אני מצטער על הבת שלך.

ורק אז קלטתי על מה הוא מדבר.

הוא ריחם עלי. בגלל בוטן.

לרגע הייתי המומה לגמרי, לא היה לי מושג שהוא יודע משהו.
ושניה אח"כ התחלתי לצחוק. היה לי מוזר והזוי שמישהו חושב שצריך להצטער בגלל בוטן.היא הרי כל כך מתוקה, כלכך מקסימה ומאושרת,

והתחלתי לחשוב על זה- למה זה רע ? מה בעצם אכפת לי שמישהו מרחם עלי?
ברור לי שהוא לא התכוון לרע, אולי לא מלא טקט, אבל בטח לא רע.
אז מה יש בזה, ברחמים האלה, שכל כך צורם לי?
אולי באמת אני נושא לרחמים?
אולי הוא אמר לי את מה שהרבה אחרים חושבים ושותקים?
ואיך אני מסתכלת על אמהות אחרות לילדים מיוחדים? אני בטוחה שאין שם רחמים?

חשבתי על זה לא מעט,
וזה מה שהבנתי-
ברחמים רואים רק את הרע, רק את המקולקל והלא-מושלם.
אם יש אהבה וחמלה, הבנה והזדהות- אין רחמים.
יש כאב, יש עצב- אבל לא רחמים.
רחמים זה מישהו מלמעלה, שמסתכל על מישהו מלמטה, ומרחם עליו.
כשאדם מסתכל על אדם אחר ורואה מורכבות- הוא לא מרחם.
כשאני מסתכלת על אמהות אחרות- אני אוהבת, מצטערת, כואבת, שמחה בהתקדמות, משתתפת ומזדהה- אבל לא מרחמת.
זה מאד מתנשא בעיני, לרחם.


בזמן האחרון אני עסוקה בלהפנים את זה שאנחנו פה, בנישה ה"מיוחדת", לעוד הרבה זמן.
אם בהתחלה חשבתי שפיזיותרפיה וזהו, הרי שעכשיו אני מעכלת שזה יותר רחב ומקיף מזה.
מפחדת לחשוב קדימה מידי, מתכננת את השלב הקרוב וזהו, אבל הסולם הזה הולך להיות גבוה וממושך.
וחלק לא מבוטל מהמסע הזה יהיה להתמודד עם הסביבה, קרובים ורחוקים,
ולדעת שמפגשים כאלה עוד יהיו.

ולמרות שאני ממש לא אוהבת שאומרים לי "כל הכבוד" ו"איזה יופי את מתמודדת",
נדמה לי שאני מעדיפה את זה על רחמים.

@} אשמח לתובנות...

הילדה המיוחדת שלי

על ידי או_רורה* » 26 ינואר 2009, 15:43

תודה לך על הדף הזה.

תודה על השיתוף, על העוצמות המדהימות שלך.

לפעמים אני שוכחת, כשאני קוראת אותך, שבוטן מיוחדת.
פשוט, כי כמו שכתבה זו מעליי, היא כל הזמן מתפתחת. וגם את.


ולאני שמעליי - מה, לא סתמת לערסית מהבנק את הפה?
(מצטערת שככה אני נשמעת... אם מישהו זר היה מסתכל על הילד ומעיר לי הערות אישיות ושואל שאלות חודרניות הייתי מורידה לו סטירה).


(גם אורורה היא ערסית לעת מצוא..)

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אני* » 26 ינואר 2009, 00:32

זה ממש לא פשוט. כל כך ברור לי, אבל
_אני יודעת- גם בראש וגם בלב- שאסור להשוות.
כל ילד הוא עולם ומלואו, כל אחד יחיד ומיוחד לעצמו, כל אחד מהם עם האושר השונה שהוא מביא והברכה האישית שלו._

רציתי לשתף משהו בעניין הגרפים ועד כמה הם אינדווידואליים. אם זה לא מתאים תמחקי בבקשה:
השבוע הלכתי לבנק עם התינוקת בת החצי שנה שלי. המיוחדת מאוד בדרכה, אך אני מניחה שלפי הגרפים היא ממוצעת. אני לא כ"כ בודקת. אחרי שספגתי את כל ההערות בדרך על כך שהיא נחנקת במנשא (לופי), ואז בבנק על כך שאני מאלצת אותה להיות בתנוחה לא טבעית במנשא ("מה, היא אקרובטית?") ועל כך שהיא לובשת רק זוג מכנסיים אחד ועכשיו היא תחלה (היה 24 מעלות בערך), ועל העובדה שהיא מחייכת והולכת לכל אחד ("...הולכת לכל אחד, אה...." מבט רב משמעות). אחרי כל זה הגיעה השומרת של הסניף, שהיתה בסוף משמרת, צעירה ממני בכ-15 שנה, עם דיבור צפוף של ארסית. היא ניסתה לקבל תשומת לב מכל מי שעבר שם, שלילית בעיקר, וכשכשלה התלבשה עליי. היא הסתכלה על התינוקת (בבגדי יד-שנייה) מזועזעת ונתנה לי שלל משובים. אח"כ הראתה את תמונת בתה בת השנתיים בסלולרי. אח"כ שבה ובחנה את בתי שמחאה כפיים ופניה התקדרו: "בת כמה היא אמרת? חצי שנה?מה יש לה? יש איזה בעיה, אה... למה היא נראית ממש לא מפותחת לגילה, אה..." וכן הלאה.
נראה שהיא באמת חשה שתינוקת מקופלת במנשא, בלי עגילים, בלי סרט על הראש ובלי שום דבר ורוד - זה מעיד על בעיה התפתחותית.
באיזשהו שלב התייאשתי, ועניתי לה תשובות טיפשיות בעיני כדי שהיא תרגיש טוב עם עצמה .
חשבתי שאולי תוכל להתמנות לפסיכיאטרית ולהפסיק לעמוד עם מדים עבור שכר מינימום.

אני אישית קוראת במשך חודשים את סיפורה של בוטן, מרוכזת בה בכל פעם מחדש, ויוצא שבראש שלי היא התינוקת הכי מתפתחת שאני מכירה (טוב, חוץ משלי, שאני ממש רואה :-)). תמיד קורה איתה משהו.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 25 ינואר 2009, 23:00

ריש גלית, תודה. את צודקת, אבל יחד עם זאת אני רגילה לראות את הקו של הגרף הכי עליון מלמטה- כל הילדים שלי שקלו ככה בגיל חצי שנה בערך, והיו תמיד באחוזון 90 ומעלה (-:. שימחת אותי..
סגו לה -אח איזה שיר נפלא- נראה לי שהבנתי אותך, וכן, יש במקום הזה אמת גדולה, והתמודדות, וקושי ויופי וכאב שלובים.
אני מנסה למצוא את המינון המדויק לי, כדי להשאר אופטימית ולא לראות יותר מידי שחור.
מדחיקה? לא נראה לי, אבל אולי אני קרובה מידי בשביל לראות..
אני- נכון, אבל...לא תמיד קל לזכור את זה, האשליה מבלבלת .


תודה לכולכן על החיבוקים והתמיכה, השיקוף של כולכן פה עוזר לי מאד.
@}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אני* » 25 ינואר 2009, 22:52

חיבוקים ונשיקות לבוטן המהממת ולאמא שלה.
ההשוואות חסרות משמעות כמובן, אנחנו סתם ממציאים אותן (())

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ריש_גלית* » 25 ינואר 2009, 21:58

סתם בשביל להגיד משהו - הבן שלי שקל 8.760 בגיל שנה ושמונה, הבת הצליחה להגיע לתשעה קילו בגיל שנתיים (יש! מותר לסובב את כיסא הבטיחות!). אנחנו רגילים לראות את אחוזון שלוש מלמטה (הקו התחתון הוא אחוזון 3, אגב, לא 2).
חוץ מזה אני יכולה רק לומר שטוב לקרוא על ההתקדמויות וטוב שאת כותבת על הקשיים ותודה על כל מה שאת בוחרת לשתף בו. @} אני לומדת ממך המון.
אני בטוחה שככל שהיא תגדל כן ירבו הדברים המיוחדים לה שהם לא בגדר "קשיים" או "בעיות" אלא סתם מיוחדים, כמו הפחד ממטריות... (-:

הילדה המיוחדת שלי

על ידי סגו_לה* » 25 ינואר 2009, 21:50

אני צריכה, יותר ויותר, להסתכל על השקף שלה, על גרף ההתקדמות שלה, ועליו בלבד.
מצד שני להיות כאן,זה לראות איפה היא בעולם,לפעמים זה להבין שהיא לא כמו כולם.
זה לא מוריד מהשמחה של ההתקדמות שלה,
זה רק לדעת איפה אנחנו עומדים.והמקום הזה,כמו שהוא (לפעמים עם כאב) הוא מקום טוב.
(מרגישה קצת עילגת,מקווה שלא פוגעת...אבל מכירה טוב את המקום הזה)

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 25 ינואר 2009, 21:35

<הפחד מהמטריות עדיין חי ובועט. אפילו מתרחב- היום היא צרחה בפניקה בגלל ווק שחור שקניתי. אולי זה נראה לה כמו מטריה קטנהD-:>

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 25 ינואר 2009, 21:31

המון זמן לא כתבתי,
לא הייתי בטוחה איך לספר ומה.

בוטן מתקדמת לה, היא התחילה לזחול על הגחון, לאט ומעט, אבל זאת בהחלט התקדמות עצומה. בשבת היא זחלה אלי למרחק של 2 מטר, ואז- כדי להגיע אלי- נעמדה על 6 בפעם הראשונה.
היא הרבה יותר איתנו, מתעניינת, בודקת, חוקרת, מתחילה להביע רצונות (וחוסר שביעות רצון..)משחקת ב"קוקו", קורנת לאבא ולאחים, ועוד מלא.

עכשיו, אני יודעת- גם בראש וגם בלב- שאסור להשוות.
כל ילד הוא עולם ומלואו, כל אחד יחיד ומיוחד לעצמו, כל אחד מהם עם האושר השונה שהוא מביא והברכה האישית שלו.
באמת באמת יודעת, לא זה מה שהפיל אותי בזמן האחרון.
רק לפני כמה ימים הבנתי מה זה המעצור הזה, החילוק הזה שמסכסך אותי מבפנים.
היינו בשניידר, במרפאת אכילה.
<כל הלילה היו לי חלומות רעים מהפסיכיאטרית, אגרתי אומץ כדי להעיף אותה סופית מעלינו, ובסוף לא היינו צריכות לפגוש אותה בכלל|יש|>
בוטן עלתה במשקל בצורה מדהימה, עלתה קילו שלם ב7 שבועות, היא שוקלת 8.640 ק"ג.
הרופא, מאושר, מראה לי את ההתקדמות שלה על הגרף, מצביע על הזינוק, מרוצה מאד.
ואני, שמחה, מסתכלת על הקו שמלמעלה, ופתאום קלטתי שזה הקו התחתון של הגרף, הווה אומר- אחוזון 2.
בוטן קילומטרים מתחתיו.
ופתאום זה היכה בי- ההתקדמות שלה נפלאה. היא מתפתחת, גדלה, עולה במשקל, הכל.
ועדיין הקו של ה-2 % , בכל מובן שהוא, נמצא במרחק מעליה.
אם לרגע היו לי אשליות לגבי המרחק שלה מהעולם ה"רגיל", ה"נורמלי", הן התרסקו על קו האחוזון השני.
זה כאילו שיש שני שקפים- השקף של ההתקדמות הרגילה, והשקף של ההתקדמות המיוחדת שלה.כל נסיון לשים שקף על שקף פוגע- בה ובי- ומעציב.
אני צריכה, יותר ויותר, להסתכל על השקף שלה, על גרף ההתקדמות שלה, ועליו בלבד.

אחרי שהבנתי את זה, את האופטימיות הקצת מוגזמת שלי, הירשיתי לעצמי לקבל ולהפנים (לבינתיים, אני בטוחה שיהיו עוד הרבה נסיונות ותובנות)שהיא מתקדמת, נכון, אבל הפער רק ילך ויגדל.

פעם, בתקופה שלא הצלחנו להכנס להריון, לא הבנתי זוג חברים שהסתירו מאיתנו את ההריון שלהם די הרבה זמן. הם לא רצו לפגוע בנו, אבל אני נפגעתי מעצם זה שהם חשבו ככה. מה, בגלל שאתם בהריון אני לא? אני שמחה בשמחתכם, בלי קשר אלי.היה להם קשה להבין את זה.

והיום אני מבינה את הכאב הזה יותר.
ביום שישי הייתי אצל גיסתי, והבן שלה- קטן מבוטן כמעט בשנה, זחל בכל הסלון, על 6, ובדק כמה נזק אפשר לעשות לבית בכמה שפחות זמן.
אני שמחה בקטנצ'יק הזה, ברגילות שלו,אבל כשראיתי אותו זוחל ככה בלי מאמץ כאב לי על בוטן, על הקושי והמאמץ שלה, על התיסכול וההתמודדות שלה.

שולחת מהר, לפני שאתחרט.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי סגו_לה* » 11 דצמבר 2008, 10:41

ימים טובים ונפלאים של פריחה והתקדמות אמן !@}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי טאו_להורות* » 11 דצמבר 2008, 02:43

_היא הסתכלה עלי, ממש חזק, ואז הרימה יד אחת, ובחנה טוב טוב את היד שלה, והרימה את היד אל הפנים שלי,
וליטפה לי את הלחי._

אולי רק לשם כך התכנסנו.
עד כה קוראת אתכן ולומדת.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי ריש_גלית* » 11 דצמבר 2008, 00:37

מתוקה! (()) לשתיכן.

הילדה המיוחדת שלי

על ידי חמו_מה* » 10 דצמבר 2008, 22:35

@}

הילדה המיוחדת שלי

על ידי אמא_של_בוטן* » 09 דצמבר 2008, 23:19

מין קפיצה כזאת מדהימה,
כיף חיים (-:

אתמול הפיזיותרפיסטית התקשרה אחרי הגן, מתנצלת על כך שהיא לא הספיקה לכתוב לי במחברת הקשר, ושמחה ומאושרת לבשר לי שבוטן התקדמה על הגחון!!
ווווואאאאאאוווווו!!!
אז כשהיא קמהמהשנ"צ בבית, חיבקתי אותה חזק חזק ופתאום, באמת סתם כך, אמרתי לה- תעשי לי טובה.
(אבא שלי ניסה ללמד אותה לפני כמה ימים, לא היתה שום תגובה.)
היא הסתכלה עלי, ממש חזק, ואז הרימה יד אחת, ובחנה טוב טוב את היד שלה, והרימה את היד אל הפנים שלי,
וליטפה לי את הלחי.
נמסתי לשלולית...
כשבאתי לקחת אותה היום מהגן, כל המטפלות באו בהתלהבות לספר לי איך היא צבעה בצבעי ידיים!!!
כתבתי כבר שיש לה משהו תחושתי לא ברור, וביחד עם המרפאה בעיסוק הנפלאה שלה מילאתי שאלון, שיעזור לחדד את נקודות החוזק והחולשה של בוטן. זה היה לפני שבועיים, ונדמה לי שזה כבר לא רלוונטי, שמאז נפתח בה משהו, והיא מעזה לנסות ולהתנסות הרבה יותר.
ושיא השיאים- היום היה להם "משחק בקבוצה", וילדה אחת הסתירה לבוטן, אז היא פשוט דחפה אותה!!
שככה יהיה לי טוב, ניסיתי לדמיין אותה עושה את זה ולא הצלחתי, עד כדי כך זה נראה לי מופרך (-:


ימים טובים ונפלאים של פריחה והתקדמות @} @} @} @} @}

<היא מפחדת פחד אימים מהמטריה שלנו. צרחות היסטריות ובכי נוראי.מעניין למה זה קשור, וכמה מהר זה ישתנה..>

חזרה למעלה