^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

איילת,!אני הורה לילד בן 11 באותו מצב. אם את עוד פה אשמח לדעת מה קורה.
אני כל כך במצב שלך היום.

איילת, עברו חמש שנים. מה חדש אצלכם?

אשה במרחקים שלום
מאד אשמח! מתי אתם מגיעים?
בעלי גם הצטרף לאחרונה ורק קורא את ההתכתבויות, אולי בקרוב ירצה גם להוסיף משלו?
אנחנו נוסעים ביום ראשון הקרוב לשבוע לתורכיה אם לא אשמע ממך עד אז, אכתוב כשנחזור.
לילה טוב.

וואו,איזה יופי לכם.
הייתי שמחה להפגש איתכם בבואי לארץ.

אשה במרחקים היי
באמת לא הגעתי כבר מספר ימים למחשב. לבן שלי היו פרויקטים להגשה (חלק מכך שלומד בחינוך הרגיל ונדרש למשימות כמו כולם). היו ימים מאד עמוסים אבל בקרוב אני ובעלי נוסעים לחופשה לבדנו. אני מאד מצפה לכך. תביני את העלמותי באותם ימים. מחכה לשמוע איילת

היי איילת,מקווה שלא התייאשת.
מחכה לעוד.

היי אילת, קראתי חלק מהדברים ואשמח לספר לך על עמותת אתגרים ובית הגלגלים. אלו שני דברים שונים. המשותף ששניהם עובדים עם ילדים עם צרכים מיוחדים.
אתגרים זו עמותה שעוסקת בספורט אתגרי כמו גלישה מצוקים, טיפוס, שייט ...והכל עם ילדים עם צרכים מיוחדים (נכים, עיורים, פיגור ועוד...) העמותה עובדת עם הרבה מסגרות כגון בתי ספר לחינוך מיוחד או כיתה של חינוך מיוחד בבית ספר רגיל, חוגים אחר הצהרים..
ממליצה מאוד לבדוק עם אכן קיים חוג כזה באיזור שלכם. אם לא, אז אפשר ליזום חוג כזה (אוכל לעזור לך) .אולי שמעת על אוראל, הקצינה הראשונה הנכה בצה"ל (על כיסא גלגלים) היא בוגרת אתגרים. אם תרצי אפשר לדבר איתה ולשמוע ממנה כמה שהחוג הזה תרם לה, אוכל לקשר בניכן.

בית הגלגלים - ישנם בארץ מספר בתי גלגלים. אני מכירה את בית הגלגלים בבוסתן הגליל. זה מבנה שיש בו את כל הציוד והאביזרים לנכים (כמו מטבח מותאם, חדרי שינה, מקלחות). לשם הילדים מגיעים לחוגים שונים וכן לשישי שבת .בודאי שיש עוד מה לספר על המקום, אוכל להפנות אותך.
באיזה איזור אתם גרים? {אם אפשר לשאול}
שיהיה רק טוב

איילת ,
העלתי שאלה בבלוג - המאבק למען בני, בדיוק בעניין - האם יש אתר אינטרנט שבו הורים יכולים לדבר אחד עם השני? אפשר אולי גם לשאול את יונת שרון, היא אלופה בקישורים.

מחר יש יום עיון באופן טבעי 2005. אולי את יכולה להגיע ולהציג את עצמך ולחפש חברים ?!
אני לצערי אגיע לארץ רק ביולי...

אני רוצה לכתוב שמאד נעים להעזר ולהיות כאן במרכז ההתייחסות, אבל אין עוד הורים שרוצים למצוא כאן מקום להתבטא, לספר, להתכתב? אני ממש מקווה שיצטרפו עוד שכמותי ונוכל לתמוך, להתמך ולקבל עצות כל כך נבונות ומעשירות כפי שקבלתי עד כה.

גדולה !

תמרוש שלום, שמחה על ההצטרפות.
לגבי השילוב- אני חושבת שאת צודקת. צריך שלכל ילד מיוחד יהיה מקום בו הוא שווה בין שווים. לבן שלי, כפי שכתבתי, יש מקום כזה. אבל למרבה הפלא, דוקא לשם הוא פחות שמח ללכת, ומנסה להתחמק. יתכן שהוא לא רוצה לראות את עצמו שייך לקבוצה כזו. בכל מקרה, הוא ממשיך ללכת, ושם מקבל גם את טיפוליו (בריכה, קבוצת תמיכה ועוד).
לגבי הקישורים - את מקום מיוחד אני מכירה, אכן אתר מדהים. על אתגרים שמעתי, אך עדיין לא נכנסנו לזה. יש גם את בית הגלגלים. לא ברור לי מה ההבדל ביניהם? יד שרה זו משחקיה ענקית. כשהבן שלי היה יותר צעיר, הייתי מחליפה עבורו משחקים. להגיע לשם יש לנו פחות צורך כי פעמיים בשבוע הוא נמצא במקום טיפולי. בשאר הימים הוא פשוט רוצה להיות בבית עם הסבתות, בילויים וחיים רגילים. תודה מקווה לשמוע עוד

אשה במרחקים,
את שואלת את שאלת העתיד. הדרך שלי להתמודד עם כך זה פשוט לא להיות בשאלה הזו. אני מרגישה שזה כל כך מיותר - קודם כל מכיון שכמה שאתעסק בזה, אני לא יכולה לקחת מראש את כל הנתונים (פשוט אין לי אותם). אני לא יכולה לשער מהיום מה יהיה בעוד כך וכך שנים. היום יום מספיק קשה ודורש, כך שקשה לשחרר אנרגיה נוספת לזמנים לא ידועים ורחוקים. כל הכוחות והיכולות מופנות לכאן ועכשיו. לפעמים אנשים שואלים או מדברים איתי על העתיד- אני מחזירה להם את השאלה: ואתם יכולים לאמר משהו על העתיד שלכם? הרי אנשים יכולים לבנות להם תילי תילים, ואז מגיע הגורל בפתח וקובע לו עובדות אחרות. בימים כל כך טרופים (אם כי לאחרונה פחות) אדם לא יכול לחיות בודאות כה ברורה. הרי הכל יכול לקרות ולכל אחד. המוטו שלי הוא באמת לחיות את היום יום. זה מה שעוזר לי לעבור אותו בשלום.

אני חושבת שלא מעט פעמים אני שמה את עצמי במרכז, אבל אז מבינה שזה לא צריך להיות כך

איילת יקרה,
את חוזרת על זה הרבה פעמים.
את ובנזוגך זקוקים, בלי קשר לילדך, לתשומת לב.
אין זה על חשבון בנך, זה בנוסף. לכן, העמדתך את עצמך במרכז רק יכולה להועיל לך ובסופו של דבר גם לבנך.


הוא רואה את עצמו כשונה אבל לא בטוחה שבכיוון של פחות טוב או מסכן וכו'.

אז כאן ,אני בטוחה בזה, תוצאה של התייחסותכם אליו. דבר שאינו מובן מאליו, ומראה על ההתמודדות המופלאה שלכם ביחד.

אני נורא עייפה ומרגישה שלא ממש מצליחה לחשוב בהיר.

זה באמת מורכב מאד! להיות אמא ולהיות יכולה להתבונן על הדברים מבחוץ באותו זמן.
נכון שיש התרגלות. את חיה איתו כבר כמה וכמה שנים, אבל נראה לי שהשאלה המטרידה - מה יהיה איתו ? מה עוד נצטרך לעבור איתו בדרך לעצמאותו ? - עדיין עולה, מפריעה, מעוררת פחדים וחרדות.
איך את מתמודדת עם זה?

איילת.
קודם כל - חזקי ואמצי. אני עבדתי עם ילדים עם שיתוק מוחין, ותמיד אמרתי לעצמי שאין לי מושג איך ההורים שלהם מצליחים להתמודד עם המשימה הענקית הזאת. לי זה היה קל - כל פעם אני לוקחת רק ילד אחד לחדר, לטיפול פרטני. הדלת סגורה, אף אחד לא מפריע, ויש לי את "כל הזמן שבעולם" בשבילו...
אני מעריצה אותך.

בקשר לחוגים: את יכולה ליצור קשר עם עמותת אתגרים (עשיתי קישור לאתר שלהם, תלחצי עליו ותגיעי לשם). מצאתי עכשיו מאגר מידע להורים לילדים חריגים שנקרא
מקום מיוחד (גם לזה עשיתי קישור מקווה שהוא עובד). אולי תמצאי שם הפניות לארגונים ופעילויות אחה"צ שמתאימות לו באזור המגורים שלכם.

בקשר לשילוב: אני הגעתי למסקנה שילד מיוחד צריך מצד אחד מסגרת שתדרבן אותו ותאתגר אותו, ומצד שני תתן לו את התחושה של קבלה מוחלטת. שהוא בסדר כמו שהוא, שאף אחד לא מתרגש מהחריגות והנכות שלו. קשה לי להאמין שיש מסגרת אידיאלית כזאת, שיכולה לשלב את שני הדברים בו זמנית. בחינוך המיוחד אוטומטית אנחנו דורשים מהילדים פחות, הרבה פחות, גם אם אנחנו מאוד מנסים לדרבן ולאתגר אותם. הדבר המעשי שנראה לי אופטימלי, זה לדאוג שמסגרת אחת (במקרה שלך - בית הספר) תהיה המדרבנת, ומסגרת אחרת תתן את הקבלה והאפשרות לנוח, לחיות, להנות - בלי להיות כל הזמן בלחץ של השוואות והתמודדות עם אנשים בריאים. לכן כדאי שיהיה לילד משהו בסגנון "אתגרים", או בריכה לאנשים נכים, או משהו כזה.
יש גם משחקיות של יד שרה - אבל הורה אחד לפחות צריך לבוא לשם עם הילד...

מתעניינת שלום
מאד אשמח לשמוע על רעיונות לחוגים. תודה

סליחה על העלמות. היו לי כמה ימים ללא נשימה, אפילו לא פתחתי את המחשב. הייתי צריכה להכין משהו דחוף לעבודה, וזה ממש בלע אותי.
היום נשמתי לרווחה, וחוזרת ממש בשמחה לכל העוזרים והמייעצים. באמת הרגשה טובה לפתוח ולראות שמישהו התעניין בנתיים, ושמצפות לי עוד התיחסויות ומחשבות של אחרים. אז הנה אני כאן .
לשרית אמיר- תודה על הכח והסבלנות שנשלחו עבורי. לגבי העצות- כן, הן נראות מתאימות. בעיקר לראות שבכל אינטראקציה משפחתית עולים קשיים שכל אחד מביא, ושהביחד מביא. אין ספק שכאן זה יותר מורכב. לגבי חונך - ניסינו כמה פעמים, אבל מלבד בחורה אחת שהיה ממש מוצלח, הנסיונות האחרים לא היו מוצלחים. מצאתי את עצמי עם עוד איזה מתבגר - צריכה לארח, לכוון, לדאוג - יותר הטריח מהועיל. הבן שלי לא תמיד רוצה מישהו על הראש שלו, ושוב מרגיש שונה מהאחים שלו. גם האחים לא מוכנים לוותר על דמות זרה שמגיעה, כך שמשני ההיבטים הללו זה לא כל כך זורם. מקווה לשמוע עוד. תודה, איילת

אשה במרחקים,
תודה על כך שחזרת - חסרת לי. גם אני נעלמתי, כפי שכבר כתבתי, והנה שוב מצאתי זמן.
קוראת את דבריך, וממש מבינה שההתיחסות שלי היא אכן יותר אלינו כחריגים - אני, בעלי, והמשפחה כמשפחה.
נכון - אני חושבת שלא מעט פעמים אני שמה את עצמי במרכז, אבל אז מבינה שזה לא צריך להיות כך.

לגבי הבן שלי - מאד מודע למצבו, יותר מבחינה קוגנטיבית - יודע להגיד מה חסר, מה קשה. ריגשית התפיסה שלו חלקית. קשה לי לאמר עד הסוף מה הדימוי העצמי שלו - הוא רואה את עצמו כשונה, אבל לא בטוחה שבכיוון של פחות טוב או מסכן וכו'. זה נראה שלא לוקח את זה לכיוונים כאלה (עד כה) מה שמאד מקל עליו ועלינו!! אני חושבת שמבחינות מסוימות הדימוי העצמי שלו טוב אפילו. אני נורא עייפה, ומרגישה שלא ממש מצליחה לחשוב בהיר. אני מרגישה שהדרך שאת מתייחסת לדברים מאד עוזרת לי ומאפשרת לי לצאת מתוך התבניות ולראות גם קצת אחרת. לילה טוב

את כאן ?

מנסיון מקצועי נאמרים דברי -

1. ילדותם של שאר ילדיך לא תפגע בגלל אחיהם. תהיה להם ילדות אחרת - כן. אך מהי ילדות רגילה? ילדותם לא תפגע, ואולי תיטיב עימם ותחשל אותם יותר.
2. אולי לקחת חונך למספר שעות שיהיה איתו, ובזמן זה תוכלי להקדיש את זמנך אך ורק לשאר הילדים, בלי " חשש" שהוא יפריע/ ינחול לעצמו אכזבות וכו'...

אילו העצות.
נקודות למחשבה:
בין אחים רגילים אין תקלים ופגיעה בעיסוק זה של זה?
בין הורים לילדים אין קשיים?
מהשוני והיחודיות של בנך, מה אתם כמשפחה לומדים וחווים?
כן, צריך המון סבלנות וכח
לכן שולחת לך מכאן המון כח וסבלנות להמשך.

היי איילת,

אני חושבת שקודם כל חריגות זה מה שלא קיים בנורמה. העינים שמלוות אותנו בכל מקום מוכיחות את זה ללא כל ספק. חריגות היא לרדת מהמסלול שכולם טווים עבורנו. חריגות היא להבין שאנחנו קיבלנו משהו אחר, שלעולם לעולם לא יהיה על פי הציפיות, החלומות, המחשבות הרגילות

האם את מדברת על החריגות שלך\שלכם כהורים? כאנשים?
אם כך הייתי מציעה דף התמודדות בנוסח הורים חריגים ביומיום.
כפי שאולי שמת לב, את מעניינת אותי. קודם כל כי את כותבת. כי את בוחרת את המילים. ובעיני אין דבר כזה "סתם" מילה.

האם בנך קורא לעצמו חריג ?
חזרנו מביקור אצל משפחה שזוגי עובד עם הילד שלהם בן ה-3 וקצת, (שיתוק מוחין) כבר כמעט שנה.
אחרי מלחמות, הילד הולך למסגרת רגילה בכפר קטן שם הם מתגוררים. האבא סיפר לנו שילדים מהכתה שלו (כאן הולכים מגיל 3 לבית ספר) שואלים אותו - "אבל מה קרה לו"?
ואז האבא מספר את הסיפור - ברמת העברה לילדים בני 3-4 כמובן.
שאלתי -מה הבן שלך עושה באותו זמן שאתה מספר את הסיפור שלו??
שום דבר.
איזה פרצוף יש לו?
רציני.
האם ניסית לספר את הסיפור יחד איתו פעם ?הרי הוא יכול לנענע בראש כן או לא.
לא, לא ניסיתי.
כמה זה חשוב שהילד יבנה את הסיפור של עצמו! כולנו עושים את זה. את מספרת לי על עצמך, אבל למשהי אחרת תספרי זאת קצת אחרת.


מה זה נוגע לחריגות?
האם בנך מספר את עצמו? האם הוא בונה את הדימוי של עצמו בעיני עצמו?
אפילו יהיה זה דרכך.
האם את נותנת לדמותו כפי שהיא לצאת? לאישיותו כפי שהיא?
האם זה תמיד ביחס לנורמות?הרי גם לחריגים יש נורמות. במיוחד אחרי ששמים את התווית - יש לך כך וכך...ואז יש לך כותרת. עם סיפטומים והכל.
אם אתה חורג מהמסגרת הזאת, אתה גם חריג?

היי איילת, מה שלומך?קראתי חלק מהכתוב והבנתי שבנך משולב במסגרת רגילה.
האם יוצא לו להפגש עם ילדים עם מגבלה דומה לשלו או כל מגבלה אחרת? לדעתי האישית להרגיש שווה בין שווים, כוונתי להיות כמו כולם, זו הרגשה הכי נוחה שיש.
הייתי ממליצה בחום למצא לילד חוג כלשהו, שבו הוא שווה או יותר טוב בתחומים מסוימים מאחרים. מתארת לעצמי שיהיה לו כייף לשחק כדורגל עם ילדים כמוהו ..
פעם שמעתי הרצאה של יואב קריים [בחור נכה שהיה הרבה בחדשות בזמן שביתת הנכים ..] יואב אינטילגנטי מאד, למד בבית ספר רגיל. הוא אמר בהרצאה שהוא הכי מודה להוריו על כך שצירפו אותו לחוג לילדים נכים אחר הצהרים. שם הוא היה משחק כדורגל על כיסא גלגלים, מחבואים ... והיה מרגיש מצוין .
מה דעתך? אם נראה לך ולו אשמח לעזור למצוא חוג כזה, כי אני קצת מכירה.
ביי בנתיים.

אשה במרחקים
הלכתי כל היום עם השאלה הזו. עדיין אין לי תשובות ברורות גם לא לעצמי - וזה הרי העיקר. אני חושבת שכולנו מתחנכים על הנורמה- מה צריך, מה יפה, מה מכובד. בתור ילדה טובה ירושלים, שנולדה וגדלה בבית פולני טיפוסי -תמיד הלכתי בתלם. זה היה כל כך ברור שזה כך, ולא היו עבורי אפשרויות אחרות. אפילו עישון סיגריה, אלכוהול, מסיבות לתוך הלילה - כל אלו לא היו ברפרטואר שלי. כמובן שעשיתי בגרויות עם כל האחריות כלפי הדבר. צבא, טיול קצר, ולימודים באוניברסיטה. עכשיו, כשאני חושבת על זה, המסלול שלי כאילו נטווה מראש. אפילו לא חשבתי לרגע לעצור ולחשוב: האם המסלול הקבוע הזה, שברור שזה מה שמצפים ממני, נכון עבורי. התחתנתי בגיל צעיר, ומאד מאד ציפיתי להולדת ילד ראשון. זה נראה בעיני כרגע שיא בחיים שאין כמותו. דחינו את ההריון הראשון כדי לסיים לימודים וקצת לטייל. הדחייה הזו רק הגבירה את הציפיה. כשהייתי בהריון לא יכולתי לחכות שהיצור המושלם שלנו יגיח מהבטן.

ואז כל הר הציפיות, הדרך הכל כך רגילה בה חייתי את חיי, מתנפץ. אני חושבת שקודם כל חריגות זה מה שלא קיים בנורמה. העינים שמלוות אותנו בכל מקום מוכיחות את זה ללא כל ספק. חריגות היא לרדת מהמסלול שכולם טווים עבורנו. חריגות היא להבין שאנחנו קיבלנו משהו אחר, שלעולם לעולם לא יהיה על פי הציפיות, החלומות, המחשבות הרגילות. לא מזמן שכנה שצועדת איתי דיברה על החששות סביב גידול הילדים, ואיך לפעמים היא מתענגת על המחשבה שיום אחד הם יתחתנו - מין מימוש החלום עבורם - שהם יצאו לדרכם ויבנו את הדבר הנפלא עבור עצמם. היא אמרה שהיא ממש מדמיינת את הדבר. היא שאלה אותי אם גם אני, ופתאם הבנתי כמה אני לא מרשה לעצמי לחשוב על העתיד. בטח לא הכל כך רחוק, אבל גם לא היותר קרוב. חתונה למשל זה משהו שלא נמצא אפילו בלקסיקון המחשבה או החלומות שלי.

אין ספק שעשיתי דרך ארוכה ומהמקום שראיתי רק את אותה ציפייה שלא מומשה- אני רואה את ההתפתחות הרוחנית האדירה שעשיתי באמצעות הבן שלי. אני היום בהחלט יכולה לראות את הדברים גם אחרת ולהבין שזה בסדר לא לעמוד בציפיות ולהבין שהמסלול הזה שהזדמן לנו יכול להביא איתו גם דברים גדולים מרגשים מאתגרים.
אני חושבת שהמונח ילד חריג הוא מונח של ביטוי שנגזר מתוך החברה - ובעיני דוקא הורים שלא מסוגלים לאמר את זה לעצמם מראים איזה קושי בקבלה. הילד שונה, והמילה חריג פשוט מבטאת את השונות. היום אומרים "ילד עם צרכים מיוחדים" שזה ישמע יותר נעים לאוזן. אבל כל המונחים הללו הם סתם סמליים ולא משמעותיים עבורי. הענין לא טמון בשם, אלא במה שקורה בלב בפנים.
אשמח לשמוע רעיונות לשמות נוספים. גם לא ענית לי על השאלות - בעיקר על הילדה שאת עובדת איתה ובמה?
מקווה לשמוע אולי עוד היום. לילה טוב. איילת

אני מסתובבת כל היום עם משפטים וניסוחים עבור הדף הזה ועבורך, אבל מתאפקת.
חשוב לי להבין עוד לגבי השימוש בחריג\ות.
זה חזק מאד בשבילי לשמוע אם מכנה את בנה חריג,אני רוצה להבין יותר מאיפה זה עולה?

רחלי א
כן- זה מעייף - בעיקר רגשית. אני גם כל הזמן בעליות וירידות לגבי הקבלה הכללית של המצב כולו.
הילד נמצא במסגרת רגילה- בחלק מהשעות לומד בכיתה רגילה, ובחלק בכיתה טיפולית. הוא מקבל טיפול רגשי בבית הספר- מטפלת בדרמה מאד טובה (זה גם תחום שהוא מאד נמשך אליו - אוהב לקרוא ולעשות הצגות, ללכת להצגות, אם כי עדיין מאד ילדותי בתחום זה). נראה שהוא נהנה ללכת לשעת הטיפול, אך לא נראה שהוא לוקח את זה למקום של תמיכה, שיתוף וכו' (אולי מעט מאד). הפער שלו הוא לא רק בין הבנה, רצון ויכולת, אלא לכל הפן הרגשי - התנהגותי (איך שתופס דברים סביבו , לגבי עצמו, צרכים, נטייה שלו בתחום שעות הפנאי - משחקים, ספרים וכו)
ביי איילת

הי איילת,
אני שומעת את הקשיים היומיומיים שאת מתארת, התיסכול של הבן בוודאי מלווה גם בתיסכול שלך, שאת לא יכולה להיות 100% כל מה שהוא צריך, עייפות נפשית מן ההתמודדות היומיומית ואולי גם עייפות גופנית מצטברת..
זה לא קל!
ספרי קצת באיזה מסגרת נמצא הילד?
יש פער עצום בין יכולת אינטלגנציה תקינה ... ובין יכולת רגשת- התנהגותית מאד מאד צעירה ובעייתית
האם הוא מקבל טיפול רגשי במסגרת בה הוא נמצא? זה יכול לעזור לו לעבד את הפער בין ההבנה והרצון, ליכולת.

אשה ממרחקים
יש לך גישה מענינת לדברים!
wow איזו שאלה - מה המשמעות של חריגות בשבילי? חשבתי על זה לפעמים, אבל אף פעם לא ממש ניסחתי את זה. לא לעצמי, ובטח לא בכתב. אני רוצה ללכת עם זה קצת ואחזור אליך. שוב, תודה מכל הלב, איילת

איילת יקרה,
את רואה,מה שאת הכי צריכה זה ת' כלס עכשיו, ואני מאטה לך את הקצב.
חשבתי עלייך כל היום וגם קצת בלילה. הנושא שאת מעלה מעורר בי תחושות ורגשות חזקים. ייקח לי זמן לנסח את הדברים, גם משום שלא ניסיתי לנסח אותם קודם.
אתחיל אולי בחריגות.בחרת בשם - ילד חריג ביום יום.
מה המשמעות בשבילך לחריגות?
עני לי ואח"כ אמשיך.

אמא נוגי שלום
אכן חלק גדול מהקושי שלו שהוא כל כך מודע לקשיים שלו - אם כי לא יכול כרגע לעבד אותם בדרך רגשית כלשהי.
שני האחים שלו צעירים ממנו: אחות בת שמונה וחצי ואח בן ארבע וחצי. הוא מקבל מהם הרבה מאד (בעיקר הבת, שמהווה פחות או יותר פרטנר יחידה למשחק עבורו). האחים מצד אחד אוהבים וחשים אמפטיה כלפיו וכלפי הקשיים, ומצד שני לפעמים מאד כועסים ומתרגזים וגם חסרי סבלנות. אני מאפשרת להם להרגיש כך ולהביע זאת מבלי להרגיש רגשי אשם. אם אני מרגישה כך לפעמים איך הם לא? אני מבינה שזה נורא טבעי ורוצה שתמיד ירגישו שיכולים להביע גם את הקושי שלהם אתו. זה באמת יכול להיות מאד מאד מתיש, וגם הם כבר חווים את זה. הוא לומד בבית ספר כל יום עד השעה אחת (משולב בבית ספר רגיל, הודות לכך שרמת האינטלגנציה שלו טובה) הבעיה הגדולה שהוא מאד מאד בודד בבית הספר. אני מרגישה כל יום שאני שולחת אותו לקרב, ומרגישה הקלה בימים שנשאר בבית - בפרוש כך! במיוחד קשה לי לשלוח אותו אחרי חופשה. גם השהות הממושכת בבית לא פשוטה. לפעמים אני רוצה כבר כמה שעות מנוחה. זה כל כך אימביולנטי, כל כך מורכב, מהרבה היבטים.
אין לי כל כך אפשרות להיות עם האחים או אתו לבד- אני מקבלת עזרה מהמשפחה, אבל מנצלת את זה לצורך לימודים שלי כך שאין לי אפשרות לזמנים נוספים של עזרה ופיצול של הילדים. תודה על ההתיחסות, מקווה לעוד, איילת.

אשה ממרחקים
שמחה מאד על הצטרפותך. הדברים שלך נגעו בי מאד - בעיקר ההבנה שלך מתוך עבודה עם ילדה מיוחדת, שאף אחד לא יכול להבין את ההתמודדות (אלא אם כן חווה משהו דומה בעצמו). זו התמודדות שמורכבת מאין סוף סעיפים ותתי סעיפים. בת כמה הילדה שאת עובדת אתה? מה הקשיים שלה? האם את עובדת אתה בשיטת פלדנקרייז? תפרטי קצת יותר לגבי הענין שהחברה רוצה הכל אסתטי איך את מרגישה את זה במפגש עם ילדים חריגים? קראתי גם את ההפניה ל קהילה שלי- נושא מענין בפני עצמו. נראה שבדף הזה הדברים נשארים ברמה תאורטית ולא לוקחים לכיוונים מעשיים. מדוע הפנת אותי לשם? כדרך לקבלת תמיכה? מזור?
בכל אופן מאד מאד אשמח להמשיך לשמוע ממך. מדוע עברתם לקטלוניה? לכמה זמן? תודה מצפה לשמוע איילת.

קראתי שוב את כל מה שכתבת,
אני אמא להגר ובקרוב לעוד תעלומון אחד.
שנינו,אני וזוגי,מורים בשיטת פלדנקרייז. מאז שאנו פה, כלומר בקטלוניה, רק הוא עובד. בעיקר עם ילדים, רובם עם קשיים גדולים גדולים.
אני בעיקר שומעת את הסיפורים אך גם עובדת עם ילדה אחת.
העבודה הזאת עם הילדה האחת לאורך שנה שלמה הביאה אותי להכנס יותר ויותר לתוך המורכבות של החיים שלה בתוך הקונטקסט המשפחתי, מה שלא קורה כשעובדים עם הרבה ילדים\מבוגרים.
גיליתי עד כמה, כאיש מקצוע, הפגישה המצומצמת לזמן קבוע עם הילד ובני משפחתו (במקרה שלה יש רק זוג הורים) איננה מספקת, ועד כמה התהליך הוא מורכב.
זה הרבה עניין של גבולות ,אבל לי היה הרבה יותר מתאים ,אחרי השנה הזאת, לפתוח מסגרת שבה אהיה עם הילד הרבה יותר זמן - כמה וכמה שעות כל יום.
בשלב ראשון אומר לך רק זאת - ההתמודדות שלך בכל צורה שאת עושה אותה - היא התמודדות שאף אחד אחר לא יכול לדמיין אותה אפילו. המון זמן כעסתי בשם אם הילדה על הסביבה שרוצה את הכל יפה אסטטי מסודר כמו קטלוג, במיוחד כשמדובר בילדים. זה נוגע לאנשים באיזשהו מקום חזק של פחדים. כמה זה מקשה על ההורים להתיחס לילד שלהם בקרב אנשים אחרים, בלי התנצלות! כמה זה מוסיף לזעזוע שממילא טלטל אותם!
רציתי להציע לך לדפדף בדפים כמו הקהילה שלי ,על אפשרות של חיים בקהילה .
בכלל איך מבחינתך העולם היה יכול להיות יותר קל וטוב ?

איילת. אני חייבת להצטרף למילותיה של רוני בלוני
שאין לי מה לכתוב לך. ממש אין לי מילים!
ממה שאת כותבת נשמע שההתמודדות שלך קשה ביותר, כי איך אפשר למנוע תסכולים מילד שמבין שאינו יכול אבל כל כך כל כך רוצה?
בני כמה אחיו? האם כולם צעירים ממנו? האם הוא במסגרת יום יומית? האם יש לך אפשרות של זמן נפרד לו וזמן נפרד לאחים ה "נורמלים"?
בעניין דפים נוספים רלוונטיים, קיים מדור באתר של מדור בעיות התפתחות ראיתי שמישהו שיבץ את הדף הזה שם...

קראתי,מוכרחה לרדת למטה,
אחזור אלייך,מבטיחה.

עוד לא התחלתי לקרוא,מאושרת שיש דף כזה ואותך שמספרת!
חלומי מזה שנים להקים מסגרת שבה לא "יוחזקו" ילדים עם קשיים בנפרד,אלא יהיו בה ילדים .נקודה.

איילת, שמרי לך את הדף במועדפים
(למעלה בחלון של הדפדפן- יש כפתור- אם את גולשת באקספלורר הוא בצורת כוכב- שעליו רשום favorites. לחצי עליו, ואז על add to favorites. ולאחר מכן, בחלון שיפתח, על OK. כך תוכלי לגשת אל הדף תמיד, גם אם הפסיק לעלות ב-מה חדש)
בשביל לחפש דפים לפי מילות מפתח, את יכולה להשתמש בחלון החיפוש של האתר. הוא מופיע בראש הדף.

שני שני
תודה על התשובה ועל ההפניה למקומות נוספים- דרך אגב איך עושים את זה? קראתי ובאמת זהו סוג של שיתוף לקרוא על התמודדויות אמנם בתחומים אחרים אך יש דמיון.
תודה ומקווה לשמוע ממך שוב.

שלום מתעניינת
ממש התרגשתי ממה שכתבת- זה ממש מאיר עינים. הנטייה הטבעית היא לכעוס ולהיות מתוסכלים נוכח המצב וההתנהגות שלו וממש גרמת לי להפוך את הקערה ולהתבונן מהזוית שלו (למרות שידעתי שזה נובע מתסכול. חידדת את ההסתכלות על הסיטואציה מהזוית שלו). הענין הוא שאחרי אחת עשרה שנים שכל יום מהם היתה התמודדות מסוג שהוא - החל מדאגות, ריצה מטורפת לטיפולים, לידת ילדים נוספים תוך המשך נתינת תשומת לב אין סופית לו, קשיים חברתיים ועוד ועוד- אני לפעמים כל כך סחוטה, גם פיזית וגם רגשית, שלא יכולה לעצור, לבחון, ולראות באופן בהיר יותר ונכון יותר את הדברים. מאז אותו יום עם תסכול היצירה עברו עוד הרבה תסכולים וקשיים. כל יום בשבילי הוא התמודדות מחודשת עם החיים ועם הרבה קשיים. יחד עם זאת, אני אומרת לעצמי אלף פעמים שאני לא המרכז כאן. עם כל הקושי אני חייבת לראות את הבן שלי והאחים שלו במרכז- הם עכשיו צומחים ובונים את היסודות לחיים שלהם. גם המחשבה הזו לא פשוטה- איזה יסודות אני מאפשרת להם לבנות, כשאני עצמי כל כך טרודה ורואה את החיים במידה רבה כמשימה שצריך לצלוח אותה? אני נורא משתדלת. נעזרתי בדברים שונים- כרגע נעזרת בתחום האנתרופוסופיה - שזו ממש דרך הסתכלות רוחנית על החיים. יש המון חוכמה ואמת על פי ראייתי. המאמץ לא תמיד מניב פירות, ויש ימים מאד קשים ומאד לא מוצלחים. מאד מתאים לי ומאד אשמח להמשיך לשוחח. את אימא בעצמך? תודה על ההסתכלות המחדשת. מקווה לשמוע ממך. איילת

היי אילת שמחה ששיתפת בפרטים נוספים, לא יכולה לדבר מניסיון אישי אך מענין לי לנסות להאיר את הסיטואציה שתארת ולשאול שאלות.האם חומרי היצירה שהבאת היתאימו ליכולותיו ? מהכתוב הבנתי שלא ממש. בעצם נוצר מצב שכל הילדים וגם הצעירים ממנו "עבדו" עם חומרים חדשים שאת קנית להם, והוא לא יכול בשל מגבלתו הפיסית. הילד חכם, כמו שאמרת, ולא הסכים שמצב כזה יקרה, ובטח שלא יסכים שתעזרי (כי לאף אחד לא עוזרים וגם לא לצעירים ממנו). אני ממש אמפטית להתנהגות שלו, ואפילו רואה זאת כהתנהגות מועדפת על כניעה . השאלה מה עושים?
הייתי מציעה שבמצב שכזה שכולם ביחד עושים משהו ובנוסף יש שכנות שמצטרפות ובנוסף לכל זה עובדים עם חומרים חדשים שאמא קנתה היום כדאי שיעשו דברים שגם הוא יכול לעשות או אפילו דברים שהוא טוב בהם יותר מאחרים.
אמרת שהוא קרע נירות וזרק. אולי אפשר לעשות יצירה משותפת, שאחד השלבים הוא קריעת ניר צבעוני וזה יהיה תפקידו?
מחזקת אותך ומרגישה שיש לי עוד הרבה מה לאמר אך לא בטוחה שמתאים לך. אם תירצי אשמח להמשיך ולשוחח.

איילת יקרה,
תודה על השיתוף והכתיבה.

באתר תוכלי למצוא גם את מה קורה לבת שלי, המאבק למען בני, בלוג אנחנו מתמודדים
וגם את תמיכה לבקי ואת ילדים מתמודדים עם חריגות.
(ואולי עוד, על אלה חשבתי כרגע).

הסיבה שלא חזרתי לכתוב בדף שלך, היא שאין לי מה לכתוב לך. ממש אין לי מילים!
אני מבינה שאת מתמודדת עם חיים לא קלים בכלל!
זו התמודדות קשה: עם המצב של הילד, תגובות הסביבה, הממסד, טיפולים, ויתר בני המשפחה.
קשה לי מאוד לתמוך ולתת לך עצות, לא יצא לי להתמודד עם מצב שכזה.
אני יודעת מנסיוני הרב בחיים שלגדל ולחיות לצד ילד עם חריגות זה קשה, לעתים ממש מתיש. אבל עדיין זכות מאוד גדולה.
אני שולחת לך חיבוק גדול! וממשיכה להקשיב לך!
מורידה בפנייך את הכובע!

מאד אשמח לשמוע עצות ותגובות להתרחשויות עלהן אני מספרת ומשתפת, וגם- מאד אשמח שזה יהיה מקום והזדמנות לעוד אנשים לשתף ולספר על חוויותהם. כלומר, יכול להיווצר מקום של דו שיח ותמיכה. אם יש למשהו מה לאמר בענין זה אשמח. הרבה תודה ומקווה לעוד תגובות. לילה טוב איילת.

קודם כל תודה לכולן על ההקשבה והרצון הטוב- לא יאמן איזה כוחות יש אפילו רק לכך.
אני אשמח לשתף אותכן בפרטים- הילד בן 11, הוא מוגדר כבעל שיתוק מוחין אך נייד- הוא הולך בכוחות עצמו אך לא יציב. הדיבור שלו לא מאד ברור אם כי בעל שפה מאד עשירה (הוא קורא המון ורוכש דרך זאת הרבה ידע ועושר שפתי). יש פער עצום בין יכולת אינטלגנציה תקינה (ובתחומים מסוימים אף מעל הממוצע - למד את עצמו קריאה בגיל מאד צעיר (4+) ובין יכולת רגשת- התנהגותית מאד מאד צעירה ובעייתית. אני חושבת שהוא אחד מסוגו - ילד מיוחד מכל הבחינות. אני חייבת לרוץ לטיפול של הילד אמשיך בערב ואשמח מאד לקבל עוד רעיונות, עצות והתייחסויות. בנתיים תודה לכולם. איילת

שלום איילת,
המשיכי לשתף אותנו.

גם אני!{@

מקשיבה לך

מזדהה עם מה שכתבת ,מכירה את זה יותר מהצד המקצועי ופחות מהצד המשפחתי. אם כי תמיד שעבדתי עם אנשים עם חרגויות הזדהתי מאוד עם המשפחות, וראיתי כמה זה מורכב ונוגע לכל תחומי החיים כפי שכתבת.
מצטרפת לבקשתה של מתעניינת לקבלת פרטים נוספים.
מהמעט פרטים שכתבת: להציב לילד גבולות זה לא דבר רע. גם לא להציב לו אתגרים, ולנסות לסייע לו. מה עדיף להמנע מלתת לו גירויים? גם ילד "רגיל" לא תמיד עומד באתגרים ובציפיות שאנו מעמדים מולו אז מה? או שהוא ילמד או שבפעם הבאה נמצא דרך אחרת להגיע אליו.
חיזקי ואימצי.

מאד מזדהה

היי אילת, קראתי את אשר כתבת ואכן הצטיירה תמונה מורכבת ומתסכלת. האם אפשר לבקש ממך לפרט קצת יותר פרטים על הילד כמו גיל, האם מדבר, מה הוא אוהב לעשות במה את אוהבת לשחק איתו...... [בכוונה לנסות ולחשוב איתך מה יכול לעזור לכם]
ביי

ניסיתי לבדוק האם ישנו דף מתאים עבורי. אני חושבת שבכל זאת לא מצאתי.
כאם לילד חריג (חריגות רב תחומית) מרגישה צורך לשתף ולהשתתף באותם דברים קטנים שעושים את היום יום. הקושי הוא באמת כל כך מקיף וכל כך נוגע בכל - הילד עצמו, הזוגיות, הסביבה, המשפחה, התמודדות של האחים, נסיונות נואשים להמשיך חיים תקינים ועוד כהנה וכהנה הביטים (לאן שלא פונים). הייתי שמחה למקום לעצות, תמיכה, מחשבות. לכל מי שמתאים עבורו.

סיפור קטן מהיום:
היום הגעתי מהעבודה חדורת כוחות ורצון טוב. נסעתי לקנות חומרי יצירה עבור הילדים ועם רעיונות ורצון טוב חזרתי. התחלנו בעבודה ותוך כדי נכנסו שתי שכנות שמגיעות אלינו לעיתים קרובות. הבן המיוחד החל להפריע ולהציק לכולם, על פי תחושתי מתחושת התסכול של ההצלחות של כולם לנוכח חוסר היכולות שלו. מאד ניסיתי לעזור ולאמר שאנחנו נעשה ביחד ושום דבר לא צלח בידי. הוא החל לקרוע את הנירות ולזרוק על אחיו הצעיר. בשלב מסויים הזהרתי אותו שאכניס אותו לחדר ואסגור אותו עד שירגע וכך עשיתי (רק לדקות ספורות). ושוב המחשבות - האם אני יוצרת עבורו תסכולים בלתי אפשריים? האם הייתי צריכה להמנע מכל זה? ומה עם האחים שלו האם הם לא זכאים לילדות רגילה עם עבודות יצירה ואמא שיכולה להתפנות אליהם? המחשבות כל כך קשות ומתישות שבערב אני כל כך חסרת כוחות מסתגרת לתוך עצמי. וזו רק דוגמא לאחר צוהרים אחד, רגע אחד מתוך המונים. תודה על ההקשבה, איילת