^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אפשר לקבל עדכון? איך אתם היום ומה גילתם/איבחנתם בדרך (בנודע לוויסות)?

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

בהצלחה בדרככם!

(בדיחה)
אלוהים, תן לי את הכסף לממן מורה מצויינת לשעה ביום לנושאים מגוונים
תן לי את הכסף למורה לשפה נוספת פעמיים בשבוע
תן לי עוד קצת ללימוד כלי נגינה וציור
ואם אפשר ממש עוד טיפה לשעורי רכיבה
וטיפהלה טיפהלה לעוזרת בית

הוא מכיר. לפעמים הוא נכנס, לפעמים הוא משתתף. אבל זה פחות מעניין אותו כרגע. כרגע איך שאני רואה את זה בית הספר הוא הרבה בשבילי, מעין מערכת תמיכה ב"חינוך ביתי" שאני עושה. יש שם שפע של חוגים ופעילויות שהוא יכול לקחת בהם חלק אם הוא מעוניין. ולמרות הכל, זה הרי לא בדיוק ככה. אנחנו גם לא מקפידים על הימים והשעות. אם יורד גשם נשארים בבית, אם בא לנו ללכת לים לא הולכים לביצפר. אם אני מזככת את זה עד כמה שאני יכולה, לדעתי אני מאמינה בחינוך ביתי, או חינוך פרטי בקבוצות סופר קטנות של ילדים בודדים. אני כן אוהבת לימוד וגם מאמינה בלימוד איכותי, זה בית הספר שאני לא אוהבת.

אני לא אכניס אותו לשיעורים שהוא לא רוצה ללכת לבד.

הוא לא יודע מה יש בשיעורים ומהי חווית הלימוד שם. כך שהוא לא באמת רוצה או לא רוצה.
אני אומרת לך, בתור אמא לבן בבית ספר דמוקרטי, שזה יכול לשנות לו את החוויה הבית-ספרית. שיעורים בבית ספר דמוקרטי הם מאוד נעימים וזורמים בדרך כלל. הוא יבלה פחות שעות בקרב ילדים שדוחים את נסיונותיו להתקרב ועשוי לגלות עולמות חדשים.

כן, נוסעים.
אין תאריך חזור מוגדר אבל זה לא משנה לי. בעקרון פה אנחנו מוסרים את הבית, מוכרים את האוטו וכאלו. מעט מאוד דברים שומרים באחסון.
אני כל כך רוצה לנסוע לשם שהחלטתי להיות "חכמה" ולא לקבוע כבר מעכשיו מה יהיה ואיך יהיה. יהיה לנו כייף נישאר, נרווה, נחזור.
הרי אין לי דרך לדעת איך נרגיש.
קשה לי להמשיך לחיות לצד החלום
אני רוצה טבע מטורף ובעלי חיים וציוץ של ציפורים ואויר טעים ופירות בדוכנים ולחוות באמת ולא רק לפנטז.
זה קצת מביך אותי לשמוע את עצמי אומרת את זה ככה, כמו ילדה בת 12, זה כל כך הביך אותי בהתחלה שזה נשאר בלתי מושג הרבה מאוד שנים. מצד אחד אני מרגישה זקנה בשביל החלום הזה. כאילו חלאס, תתבגרי כבר. אבל מצד שני זאת בקשה של הנשמה שלי.

אחד הדברים שמקסימים אותי זה הרעיון ששוב נהיה יחד בלי שום מסגרות. כאילו, אנחנו לא אנשי מסגרות. לא אנחנו (בעלי ממש ממש לא) וכנראה גם לא הילדים. או שהילדים ככה בגללנו. אי אפשר לדעת.
מה שבטוח, אין לי ספק שבתוך הקבוצה הפרטית שלנו במשפחה, כל אחד זוכה לשגשג ולהתבטא במיטבו.
אני חושבת שאולי הקושי הגדול שלי לקבל את הקשיים החברתיים של הבן שלי זה בגלל שאני מרגישה בחוסר ותמיד הרגשתי. אבל אולי זה שלי לגמרי. יש לי המון קונפליקטים. מצד אחד אם ניתן די זמן ולא נברח אז אולי נצליח להתגבר וליצור קשרים משמעותיים. מצד שני, למה בכוח מה שלא בא טבעי. לא פשוט. היה לי חשוב לוודא שאני לא מתרגלת בריחה עבור הבן שלי. מצד שני, מי יודע למה דברים קורים? אולי דווקא ההשתלבות היא לא מדהימה כדי שיהיה לי קל לשחרר (בית ספר שנלחמתי למעלה משנה בשיניים להשיג בו מקום כשכל האמצעים כמעט כשרים). אולי אם הוא היה משתלב בצורה אופטימלית לא הייתי מעזה להסתכן באיבוד המקום שלו בבית הספר. באמת שאני לא יודעת.
למה אני אוהבת את ניופלד כל כך? כי הוא מאפשר לנו, למשפחה הגרעינית להיות עוצמה, להיות מרכז חזק שמסוגל ורצוי שיהווה בסיס לבריאותם של הילדים שלנו.
באיזשהו מקום, הוא מאפשר לי לקחת את המשפחה שלי איתי למקומות זרים ורחוקים בעולם בלי לחשוש, ולהיפך, בבריאות והנאה.
לא שאני לא שומעת בתוכי מידי פעם קולות שמנסים לכרסם כן?
אבל הם לא מצליחים להתגבר על מה שהלב שלי יודע.

הי הי
האמת שאני מסתובבת בבאופן מעט מאד לאחרונה, אבל בימים האחרונים נכנסתי ומצאתי את הדף החדש שפתחת, בנוגע לתיאוריה של ניופלד.
זה בא לי כל כך בזמן! כי בחודשים האחרונים גילינו את זה, והתחלנו ללמוד, וזה מרגיש כל כך מדויק
וכל כך מה שחיפשנו .
ובעיני זה לא חופף לגמרי עם עקרון הרצף וכו', וממש ממש שמחתי שפתחת את הדף הזה
את גם כותבת שם בכזו בהירות, תענוג לקרוא!
אני אשמח אם תמשיכי.

ולגבי הדף הנוכחי
אין לי הרבה עצות,
בעיקר יכולה להזדהות עם המצוקה...
לי מאד קשה במצבים כאלה...
מה שכן, הייתי הולכת עם הרצון של הילד ללכת לגן המשחקים המקומי,
לא לכפות עליו בכוח חיברות עם ילדי ביה"ס אחהצ
כנראה שמספיק לו להתמודד איתם בבוקר
וחברים מהאיזור זה באמת אחלה.
ולגבי המצב בביה"ס, אני כן הייתי מנסה לעזור לו ולחבר עם ילד אחד לפחות,
כי ההבדל הוא באמת גדול בין אף אחד לבין חבר טוב , גם אם אחד בהתחלה.

ואחרון אחרון, אני מבינה מהדף הנוסף שפתחת (לא זוכרת את שמו...)
שאתם נוסעים לתקופה לחו"ל?
האם זה לזמן ארוך?
מאד מעורר השראה

פלוני אלמונית, אני מצטטת מהקישור שצרפת:

"מכיוון שבעלי הלקות הזו נתקלים בקשיים בלמידה חזותית והבחנה מרחבית, הם מתקשים במקצועות חזותיים כמו גיאוגרפיה או גיאומטריה."

הוא מעולה בלגו וקריאת ההוראות בעצמו, וגם בעבר כשהיינו אצל מרפאה בעיסוק בנה בקלות מבנים מדוייקים לפי תמונות.

"כתוצאה מהלקות, הילד אינו מבין את שפת הגוף הנלווית לשיחה עם אדם אחר. "בדרך כלל, ילדים אלה מעדיפים להתחבר עם אנשים ורבליים יותר, מכיוון שזו צורת התקשורת שהם מבינים טוב יותר. השפה אצלם היא הדומיננטית", מסבירה ד"ר פלטי."

לא. תני לו כדורגל, מים, בוץ, קבובות והוא מבסוט.

"נוצר אצל הילדים הללו גם קושי רגשי, הבא לידי ביטוי בנטייה להסתגרות,"

לא, ממש לא. אני הייתי נבלעת לא רק מסתגרת אבל הוא לא

"ילדים רגילים לומדים באופן אינסטינקטיבי לקרוא שפת גוף, אך ילדים בעלי לקות למידה לא מילולית צריכים שילמדו אותם"

לא. אין שום בעיית תקשורת וואט סו אבר.

"ההמיספרה הימנית של המוח קשורה גם לתפקודי קשב וריכוז, בדרך כלל ללא היפראקטיביות", היא מסבירה: "הפרעה זו מופיעה באופן תדיר כחלק מלקות הלמידה הלא מילולית". לדבריה, במקרים שבהם ישנה הפרעת קשב וריכוז לצד לקות הלמידה הלא מילולית, טיפול תרופתי בריטלין או בתרופות מקבילות עשוי לעזור . "הרעיון הוא לא לפתור את הבעיה, אלא לעזור לילד"

זהו. פה איבדו אותי לגמרי ואפילו נמאס לי לצטט אותם.

אבל תודה פלוני אלמונית על האיכפתיות והמאמץ.

תודה קוראת, אני לא אכניס אותו לשיעורים שהוא לא רוצה ללכת לבד. בינתיים הוא משתתף בסדנאות בחצר כמו נגרות, פירוק מכשירי חשמל, גננות או סדנת אומנות לפעמים. אבל הוא הולך כי בא לו. אני חושבת שבמיוחד הבנים בגיל הזה פחות מעוניינים לשבת על הישבן. זה לא רק הוא. רוב הבנים הצעירים כך.
ברור שיותר קשה להתמודד עם חברים, אבל בעיני זו מיומנות חשובה.
אם היה מטריד אותי שהוא לא יודע לקרוא הייתי כותבת על זה

ה עמוס מאוד כי בינתיים הוא מבלה כמעט את כל הזמן בחצר בית הספר, הוא לא נכנס לכיתה בכלל. המון המון המון אינטראקציה.
יקרה, זאת בעיה. כדאי להתחיל להכניס אותו לשיעורים. לדעתי, להתמודד עם חברים כל הזמן זה יותר קשה מללמוד, בטח בבית ספר דמוקרטי.

אה, רק עכשיו קלטתי שאת זו שפתחה את הדף. מתנצלת.

הי אורלי,
אני קוראת אותך. נשמע באמת מאוד מאוד כואב.
אין לי עיצות, אנחנו עוד לא בגיל של התמודדויות קשות כאלה (והלוואי שיהיו לי יותר פתרונות לכשנגיע לגיל הזה...)

שאלה לא כל כך קשורה: למה כתבת את זה דווקא בדף הזה?

(לגבי בית הספר אנחנו מאוד שומרים עליו אם לא ציינתי, אם יש צורך אני מתקשרת גם להורים הביתה בערב)

הי רותה, האמת...חיכיתי לך
אני סובלת יותר ממנו. אני משוכנעת בכך. לא בגלל הטרחה, בגלל כאב הלב. תראי, אני לא הייתי ילדה של חבר'ה אף פעם אבל אני שונאת כשאנשים משווים את הילדים שלהם לעצמם וגם אני זוכרת שלא אהבתי את זה שאין לי חבר'ה. מה שכן, אני הייתי לבד במערכה והוא ממש לא לבד. הוא אפילו אמר לי לפני כמה זמן, "אימא נכון שחשבת שבבית הספר הזה (הפתוח כי לא עלה בדעתי לרשום אותו לרגיל) הילדים יהיו ילדים טובים?" וכן. האמת שכן. לא יודעת מה עבר לי בראש. כאילו שם הילדים מזן אחר. משהוא בילדוץ הזה איכשהו מחזיר אותו כל הזמן הביתה.
גם כשאימא לא מעוניינת להיות אימא בחינוך ביתי יותר.
מה שיפה בו זה שהוא לא מתמוטט מזה, לא יודעת איך. הוא ממשיך לשמוח, ממשיך לשחק עם הילדים, ממשיך להזמין. וזה לא שהוא לא קורא את המפה נכון. הוא מבין ויודע היטב. ניסיתי ללמד אותו אדישות, משהו בסגנון הצל-תברח ממנו הוא ירדוף אחריך, אז הוא מבין את זה אבל לא כל כך מעוניין ליישם. הוא פשוט לא כזה.
כשהוא אוהב, הוא שמח ומעניק וחולק. כשהוא נפגע או מתווכח הוא נותן למבוגרים לגשר. הוא סולח, באמת. זה עמוס מאוד כי בינתיים הוא מבלה כמעט את כל הזמן בחצר בית הספר, הוא לא נכנס לכיתה בכלל. המון המון המון אינטראקציה.
ובבית הוא אחלה. אחלה ילד הוא גדל להיות.
הוא לא מושלם אבל אין תלונות. נבון, אחראי, אוהב.
עם אחותו יש ימים קלים יותר ויש פחות. האמת, זאת נקודת הקושי העיקרית כיום, האינטרקציה עם האמצעית.
אנחנו גרים במושב, ואני מסיעה את הילדים לגן שעשועים שליד בית הספר כדי שיבלו לפחות שם עם ילדים מהכיתה (שלו). אבל הוא בכלל לא מעוניין בזה. הוא מעדיף ללכת למגרש ליד הבית, עם האופניים ולשחק בכדורגל עד שיגיע מישהו שיצטרף אליו מה שקורה די הרבה פעמים. אז מה הבעיה? אולי אני הבעיה. איכשהו, לא מסתדר לי שדוחים אותו.
יכול להיות שבאמת גידלתי אותו שונה? כל כך שונה? אבל מה שונה בו?!

נשמע ממש לא פשוט
לשניכם...
תגידי, אין עם מי לדבר בבי"ס? מורה/ חונך, או דמות אחרת?
שאפשר לבקש עזרה בלחבר אותו לילדים
וכמובן לשמור עליו.
ואולי שווה לחפש ילד אחד שיש יותר כמיה , ולעזור לחבר שם
ההבדל בין אף אחד לאחד הוא תהומי...
נשמעת לי התמודדות- גם לך , ובעיקר לו

כבר אמרנו שהחיים הם הכל חוץ מצפויים?
הייתה לנו בבית שנה מאוד קשה.
אמא שלי נפטרה, הכלב שלנו מת אחרי 11 שנים. אני הייתי במשבר מאוד קשה.
בזמן הזה הבן שלי התחיל כיתה א בבית ספר פתוח.
הוא עכשיו בן 7.
אמנם מבחינתי שנה לא קלה, אבל גם מבחינתו.
אני לא יודעת למה, אבל בבית הספר הוא קצת סובל מנידוי חברתי.
אולי סובל זאת לא המילה הנכונה כי נראה לי שאני סובלת יותר, אבל אין לו ממש חברים.
מצד אחד, הוא מסתובב עם החבר'ה המובילים בכיתה.
מצד שני הם מציקים לו המון, נטפלים אליו, לא מפרגנים, מעליבים, לא מוכנים לשתף אותו במשחקים ולא נפגשים איתו אחר הצהריים.
והוא מאוד רוצה.
הוא מלא התלהבות, אוהב ילדים, אוהב להתארח ואוהב לארח.
אני מרגישה שאני עובדת בחיי החברה שלו ואני קצת עייפה.
אני מזמינה אלינו, מארגנת עבורו מפגשים, לוקחת לגן שעשועים שליד בית הספר אחר הצהריים ועוד כל מיני.
כמה פעמים התקשרתי להזמין בשמו חבר לביתנו ונעניתי בשלילה. היו פעמים שממש התחמקתי כי ידעתי שהילד לא יבוא ולא רציתי שיפגע אבל לא תמיד זה מצליח. וגם אין בזה טעם, בסוף הוא הרי יבין שהילדים האלו לא רוצים.
לפעמים ממש מציקים לו בבית הספר. כמה פעמים גם הרביצו לו.
הוא לא ילד מכה למרות שהוא גדול וחזק.
דווקא הבנות מתעניינות בו אבל הוא לא מעוניין לשחק עם בנות בכלל.
זה עצוב לי, ועצוב לו וגם קשה. כי כל היום אני מספקת לו את הפעילות ללא הפוגה.
נדמה כאילו הוא מתנהג לפי חוקים אחרים לגמרי מילדים אחרים. הוא מדבר בשפה יפה, לא ממציא שטויות, לא משקר, לא מקלל, לא מרביץ. מבין מה זה שיתוף פעולה, אוהב לצחוק, להשתולל, לטפס, לשחק כדורגל.
לא מועך נמלים.
בקיצור....גידלתי ילד כאפות
והוא חוטף.
כאפות.
אני יודעת שמשהו במסר שהוא מעביר כנראה בעייתי. הילדים רוכבים עליו בקלות.
אני מבינה שללמד אותו להיות מעפן כמו היתר זה לא נכון, ובכל זאת, יש שם עוד הרבה ילדים שמגיעים מחינוך ביתי והם לא "פריירים" כמוהו.
נכון, זה לא חדש. גם בעבר הוא לא היה מוצא חברים בקלות כמו ילדים אחרים.
אבל בשנים הקודמות הוא לא היה כל כך מעוניין להתערבב כמו היום. היום הוא מאוד מעוניין. יוזם. מציג את עצמו.
קשה לי מאוד עם הקטע הזה.

מעדכנת שוב
אני כל כך מאושרת. וגאה. והרבה יותר חכמה.
אני לא יודעת מה בדיוק הביא את השינוי, הזמן, הגיל, החיזוקים המוטוריים, הנישוקים...או כולם יחד
עכשיו הוא בן חמש.
יש לו הרבה חברים
הבנות אוהבות אותו(מתות עליו!) והוא מתחמק מהן כמו איזה נער מתבגר
לפני כמה ימים טיפס ועלה למקום גבוה ומסוכן מאוד, ולמרות הסכנה ליבי התמלא שמחה שהוא מסוגל ובכלל על כך שהוא יודע שהוא מסוגל! ומעז!

הצהוב אומר "קושי אינו בהכרח סבל"

ואני בהחלט מסכימה.
קושי יכול להיות התמודדות, הזדמנות, ניסיון, צמיחה, אתגר.....

בשנה הקרובה ילך שוב לגן. לאותו הגן.
רק שהפעם, זה כאילו גן אחר לגמרי

סתם לעדכן...
ההרגשה הכללית היא שהילד "התבגר".
פחות התפרצויות, פחות השתוללויות, יותר "אסוף" בגופו.
הוא הפסיק ללכת לגן אחרי שרמת האלימות בבית עלתה לגבהים שלא נראו לי בריאים או הגיוניים. היינו כמה חודשים שוב כולנו יחד ונרגענו לאט לאט.
לפני חודש בערך יום אחד הודיע שהוא הולך מחר לגן.
למחרת הערתי אותו בבוקר, הוא התלבש,אכל והלך!
מאז הוא מרוצה ממה שהגן מזמן לו, יש לו חברים והוא למד להתמודד.
למד לעמוד על שלו ולדרוש את שלדעתו מגיע לו.
האמת, הפתיע אותי.
חשבתי שהוא פחות חזק. אני שמחה לראות אותו מתמודד.
יש דברים שמפריעים לי עדיין, הוא לא הפך לילד אחר.
אבל בגדול יש שיפור עצום.

_קראתי שאספרגר נוטים להפגין קושי בהתבטאות והרבה פעמים מבלבלים אותם עם פיגור קל
לא נשמע הגיוני._
זה הגיוני לגמרי. מהיכרות אישית עם אדם כזה, אפשר בקלות לחשוב שהוא מפגר אם לא מכירים אותו היטב. הרי כישורים יוצאים מגדר הרגיל בשחמט או מתמיטיקה לא באים לידי ביטוי בסמול טוק.

אין לי דרך להסביר את המשמעות של היכולת לקפוץ בין שני חישוקים ברגליים צמודות, לעומת חוסר יכולת מוחלט לעשות זאת לפני מספר שבועות. צריך לחוות את זה בשביל להבין, זה נשמע על פניו כל כך זניח.
מרגישה בדיוק כמוך. זה ממש לא זניח.
מכל הדברים שאני יכולה ללמד את ילדי בחיים, מיומנויות חברתיות הם אחד הדבריםהחשובים ביותר בעיני, ואני מוכנה לנסות גישות שונות, גם אם הן לא תמיד עולות בקנה אחד עם עולם הפנטזיות שלי.
מסכימה מאד.

והגננת נשמעת קשובה ומתבוננת, נראה מתאור השיחה שהיא רואה את הילד, את המכלול שלו ולא רק את הקשיים. וזה טוב מאד.

מצטרפת לבמבי, שהאירה לך את נקודות האור, שהן רבות!
ולשאלותייך- הבן שלי בן 5 וקצת, כבר שנתיים וחצי בערך הוא נפגש באופן פחות או יותר קבוע (בערך 3 פעמים בשבוע) עם קבוצה די קבועה של ילדי חינוך ביתי באזור שלנו. בשנה הראשונה הוא היה בעיקר צופה מן הצד, אחר כך היה מבלה הרבה במעקבים, ובשנה האחרונה פחות או יותר התחיל ליצור יחסים בעלי משמעות. כיום יש לו חברים, בהחלט. בתחילה החברויות שנוצרו היו יותר פרי "שידוך" שלנו מול ההורים האחרים, אבל לאחרונה הוא החל לפתח טעם משלו וליצור חברויות בעצמו, בלי שום קשר אלינו ובלי שום התערבות שלנו.
הוא תמיד שמח ללכת למפגשים, גם כשלא היה לו קל. בסה"כ הוא מאד אוהב חברה.
לגבי ההתלבטות על חינוך ביתי, אני מאד מבינה מה שכתבת. אני גם לעיתים מרגישה שהרבה מהמאפיינים של מפגשי החינוך הביתי- זמן ההתחלה והסיום מאד אמורפיים, לא תמיד ברור מי יהיה, מקום המפגש שונה בכל יום...הרבה מהדברים הללו לא פשוטים לו לפעמים. עם זאת, אני רואה איך לפעמים במפגש הוא יכול לקחת לו זמן בשקט בצד, להתרחק מההמולה, להיטען ולחזור מחדש, ואני שמחה שזה יכול להתאפשר לו, ודי בטוחה שבמסגרת זה לא היה יכול להתאפשר כך. במפגשים יש גם המון זמן בחוץ, לטפס על עצים, לשחק משחקי כדור, לרוץ ולהשתולל, ובשבילו זה ממש קריטי.

נשמע שאתם בתהליך חיובי. ואני קוראת אותך כמישהי שכל הזמן שואלת שאלות, מנהלת דיאלוג פנימי וחיצוני ולא לוקחת דברים כמובן מאליו - וכמובן שזאת מחמאה! מקווה שאכן דברים יתייצבו וישתפרו. מספיק חבר אחד טוב כדי שהחוויה תהיה עשירה ומספקת! וההישגים החוג התעמלות בכלל לא נשמעים זניחים - זה עולם ומלואו!

ר ו ת ה, בן כמה הבן שלך היום?
במסגרת החינוך הביתי, יש לו חברים?
את יכולה לספר לי מעט על תדירות המפגשים שלו עם ילדים אחרים, בעבר ובהווה בהתאם לגיל באותו הזמן ואיך הוא חווה אותם?
אני מרגישה שהניסיון שלך יכול לעזור לי.
יותר מהכל חשוב לי לא לטלטל את הסירה לחינם, וכל החלטה לעשות בצורה אחראית ומושכלת. הבן שלי הוא לא ילד שחוויות ארעיות טובות עבורו במיוחד. מזה בטוח לא תצמח כל טובה.

תודה.
נעים לקבל תמיכה מכולכן.
לגבי החוגים, הוא לא חווה קושי מוצהר באף חוג. אלו חוגים מאוד חשובים עבורו ולא לשם השעשוע. בחוג שחיה שהוא הולך כמעט מגיל אפס זה הידרותרפיה עבורו והוא נהנה. אני לא מצפה ממנו להיות איתן אורבך וזו חוויה חיובית בשבילו. זה כייף.
בחוג התעמלות, הוא ממש זקוק לזה. בשלושת החודשים שהוא בחוג הזה הוא השתפר פלאים מבחינה מוטורית וזה עוזר לו בתחומים שלכאורה נראים לא קשורים. החוויה שלי כאם וכצופה היא לא קלה אבל הוא הולך לחוג בשמחה. אין לי דרך להסביר את המשמעות של היכולת לקפוץ בין שני חישוקים ברגליים צמודות, לעומת חוסר יכולת מוחלט לעשות זאת לפני מספר שבועות. צריך לחוות את זה בשביל להבין, זה נשמע על פניו כל כך זניח.

היום היתה לי שיחה של שעה עם הגננת שלו.
שיתפתי אותה בכל הרשמים האחרונים שלנו בבית, הסיפורים שאנחנו שומעים והחוויות של הילד. היא הסכימה איתי שהילד חווה התמודדויות לא פשוטות מבחינה חברתית, אבל האירה כמה נקודות חשובות, בעיני.
היא ציינה שללא ספק הוא ילד מאוד אינדיבידואליסט, שאינו מסתובב בקבוצות ואינו נגרר.
הוא ילד מאוד מגובש ובטוח בעצמו.
הוא עקשן כמו פרד ויותר גרוע (די, באמת?)
הוא לא קשקשן, ולא מרבה להתפלסף אבל כשאומר משהו "זה חקוק בסלע"
הוא לא חושש לעמוד על דעתו, גם מול סמכות של מבוגר ולא פעם כשהיא מבקשת משהו והוא לא מסכים, הוא לא מתבלבל ועונה לה "אז מה אם את אומרת, או אז מה אם את רוצה, אני לא רוצה". (היא צחקה ואמרה שכגננת זה לא פשוט אבל בתור בן אדם הלוואי והיו עוד כמה כאלו בעולם)
מסתבר שהוא לא חושש להחזיר מכות.
לאחרונה הוא הרחיב מעט את חוג החברים שלו, למרות שיש לו העדפות ברורות.
היא מרגישה שלעיתים ילדים בני גילו לא מאתגרים אותו ושהוא יותר נינוח בחברת מבוגרים.
מבחינה שפתית הוא מתנסח בצורה שלעיתים גוררת חוסר הבנה מצד הילדים.
היא ציינה שהוא ילד חזק מאוד, שהוא לא מצטייר בגן כדמות חלשה.
היא יודעת שמסגרת של גן זו חוויה חדשה עבורו ולדעתה הוא מתמודד היטב, גם אם יש לו מספר קשיים. היא חושבת, שבעוד כמה חודשים הוא יהיה במקום אחר לחלוטין, ושההתמודדויות שלו בהחלט סבירות ופרופורציונאליות.
טוב.
אני חייבת לציין שהיא הצליחה להפתיע אותי.
אמנם לא בכל מה שאמרה הסכמתי איתה או שאני חושבת כמוה, אבל בכל זאת בזמן קצר מאוד היא הצליחה לזהות בו כמה תכונות מאוד מדוייקות.
קודם כל, מעט נרגעתי.
אני לא בטוחה מה אני אעשה בסופו של דבר, אבל לעת עתה מרגיש לי חשוב לאפשר לו לצמוח ולגלות את העולם של הקשרים החברתיים בעולם והמורכבות שלהם. עד היום במפגשים של חינוך ביתי מעולם לא יצר קשר אינטימי עם אף ילד. לרוב שיחק לבד, או סייר עם עצמו, לא התחבר לילד ספציפי או לקבוצה.אם הילדים הגדולים איפשרו לו אז בחברתם הוא פרח, אבל ילדים גדולים לא מתלהבים כל כך מילדים קטנים. גם ילדים של חנ"ב.
נו, הוא באמת כזה.
אני כן מרגישה, שאם יצליח בחסות הקביעות והתדירות של המפגשים עם אותם הילדים יום יום בגן, ליצור אפילו מספר מצומצם של חברויות טובות, זה שווה את המאמץ.
מבחינת זמינות, אין לי שום בעיה לקחת אותו חזרה הביתה.
אני בבית, עם ילדה בת שנתיים ובעוד חודש וחצי אמורה ללדת שוב.
הסיבה שרשמתי אותו לגן היא דווקא התחושה שלי שאני חייבת לו, עבורו, איזושהי יציבות וקביעות גבוהה יותר ממפגשי חנ"ב כי בהם לא שגשג מבחינה חברתית.
אם אני חושבת רק על עצמי, מחר הוא כבר נשאר בבית. אבל אלו הם לא חיי, ואני חייבת להפעיל שיקול דעת אחראי ולא לפעול מתוך אמוציות בלבד.
אם אגלה שאין לזה ערך, אשנה את דעתי, אבל נראה לי שלעת עתה אני חייבת לו ניסיון אמיתי.
אני מקווה שאני לא טועה, ושאם כן, לא יגרם נזק גדול מידי.
אני כל כך רוצה שיהיו לו מעט חברים. לי זה נראה חשוב.
אולי לו זה לא חשוב.
אני מאמינה שאגלה את התשובות לכך בחודשים הקרובים.
מכל הדברים שאני יכולה ללמד את ילדי בחיים, מיומנויות חברתיות הם אחד הדבריםהחשובים ביותר בעיני, ואני מוכנה לנסות גישות שונות, גם אם הן לא תמיד עולות בקנה אחד עם עולם הפנטזיות שלי.
יש כאלו שזה בא להם בטבעיות ויש כאלו שצריכים ללמוד איך לעשות את זה, ואולי יש כאלו, שזה פשוט לא מעניין אותם. ובכל זאת, לא טוב היות האדם לבדו.

התעדכנתי קצת בדף שלך עכשיו. נשמע לא קל בכלל...
אני לא ממש מתחברת לחיבוקים וירטואלים בד"כ, אבל הפעם באמת יש לי צורך לשלוח לך אחד כזה, אז קבלי ( ( ) )
אני לא יודעת אם זה ירגיע אותך, אבל גם הבן הפרטי שלי (שכאמור מזכיר את שלך בהרבה מהתיאורים, ומאובחן "רסמי" כבעל קושי בוויסות חושי) שהוא ילד מקסים, חכם ותקשורתי, נהג לעקוב ולהצמד לילד אחד בסיטואציות עם הרבה ילדים והתרחשויות. זה היה לפעמים מאד קשה לי לראות את זה. איכשהו זה נראה לי גם קשור לקושי בוויסות החושי, כאילו בסיטואציות מורכבות עם הרבה גירויים, הוא מעדיף להיצמד למשהו אחד, למישהו אחד, כדי לא ללכת לאיבוד, זה כמו העוגן שלו.
לשמחתי זה הלך והשתפר עם הזמן והיום הוא מסוגל לקיים קשר הדדי, גם בסיטואציות יותר מורכבות (באחד על אחד אף פעם לא היתה לו בעיה), ובשבוע שעבר בחוג בו הוא משתתף, אפילו היה מצב מצחיק בו שני חברים "רבו" על הזכות לשבת לידו. הבלעתי חיוך, כי בעבר, בסיטואציה כזו הוא היה נצמד כצל למישהו אחר, והיתה נחת גדולה לראות אותו במקום אחר.
עדיין, לפעמים קשה לו, אבל הוא במקום אחר לגמרי לגמרי. ואני די בטוחה שהטיפול וההבנה שלנו את הקשיים שלו, עזרו לו מאד. העמידה כל הזמן על המשמר- עד כמה לאתגר? עד כמה פשוט להיות ולהניח לו כמו שהוא? זה דורש התבוננות כל הזמן וזה בכלל לא פשוט.
אני מודה שגם אני לפעמים מתעייפת, מאבדת את הסבלנות, מתבלבלת. לא קל לראות את הבן שלך מתמודד עם כאלה קשיים.
אני די בטוחה שהקושי שלו הוא שלו, ולא בגללכם. מנקודת המבט האישית שלי, אני יכולה לספר שהבן השני שלי, הוא אחר לגמרי, ואני מרגישה שכל ההתנהלות שלו בעולם שונה וכל כך הרבה יותר מקורקעת. אני די בטוחה שאם היינו אשמים בקשיים של הבכור, זה היה מתבטא באיזשהו אופן גם אצל השני...
למעשה, הנורות האדומות אצלי נדלקו אחרי לידת הבן השני, כשראיתי שלא כל תינוק בוכה כשמתעטשים על ידו, או כשהטלפון מצלצל, והתחלתי לחשוד שיש קושי בוויסות החושי השמיעתי (אח"כ כאמור הסתבר שגם בויסות התנועה ).
אני ממש בטוחה שהדרך לעזור לבנך היא לא להניח לו פשוט להתמודד ולהתחשל, כי נשמע שאין לו ממש יכולת וכלים כרגע. נשמע שהוא זקוק לליווי ותיווך. הוא עושה את צעדיו הראשונים בחיברות, ביחסים עם עוד ילדים, כדאי שתהיה לו תשתית טובה. כרגע הוא מרגיש שמשהו לא לגמרי בסדר, וזה פוגע בביטחון שלו.
לדעתי, אם הוא נשאר להתמודד בכלים שיש לו כרגע, הוא עושה מה שהוא מסוגל- להיצמד, להיפגע, לנסות לפענח את הסיטואציות בלי ממש להצליח. החשש הוא שהתוצאה של זה היא תחושה שהוא שונה, לא מצליח, ובסופו של דבר זה באמת יכול לפגוע מאד בדימוי העצמי. חבל.
אני חושבת שההחלטה אם להשאיר או להוציא אותו מהגן היא אישית ומורכבת, את גם מתקרבת ללידה ומערך השיקולים בטח מורכב.
אני יכולה לספר לך שאנחנו בחינוך ביתי, ורוב הזמן אין לי ספק שבשביל הילד שלי זו ברכה. אני זוכרת שבזמנו גם יורם פלד (משיווי משקל) חיזק אותנו מאד בהחלטה הזו, שהתלבטנו בה לאור הקשיים, כי תמיד יש את הנשמות הטובות שטוענות שמה שיפתור את הכל זה גן, והקושי זה כי הוא בבית וכו...הוא מאד חיזק אותנו וזה לא שהוא חד משמעי בעד חינוך ביתי (אם אני לא טועה, ילדיו, או חלקם לפחות, היו במסגרות), אבל עזר לנו לראות כמה הנוכחות והליווי שלנו, וזה שהוא יכול להיות בחברת ילדים, אבל לא של 30 ולא חצי יום, עוזרים לו להתפתח , להבשיל ולווסת בקצב שלו. ולהתחזק.
הוא סיפר לנו, ואת זה אני גם רואה מנסיוני כמטפלת בתנועה שפוגשת ילדים לטיפול ריגשי, שהרבה ילדים עם קשיים בוויסות חושי שנמצאים במסגרות, עם הזמן נהיים או מאד אלימים, או מאד שבלוליים ומסוגרים וחוששים מאינטראציות. זה כמובן בקצוות, ולא כולם, אבל מסגרת היא בטח לא הפיתרון להכל.

בהקשר של ההשתוללות שתיארת בראש הדף - אני לא יודעת אם כתבו לך כאן - ניסית להוריד גלוטן/ סוכר לשבוע? יש ילדים שרגישים מאוד לשני אלה, ואפשר בקלות לעשות אלימינציה של זה (אם אני לא טועה, אפשר לראות שינוי תוך כמה ימים במידה ויש רגישות כזו. אצל הבת שלי אחרי 5 ימים ללא מוצרי חיטה הפסיק שלשול של חצי שנה, ככה שאני משערת שמדובר על משהו כזה)

קראתי קצת. אנחנו לא בחנ"ב, פעוטת הבית בגן אנתרופוסופי (אין כוח להגיב נקודתית לשטויות שכתבה כאן פלונית אחרת) והגדולים בבי"ס דמוקרטי, כך שאני לא כותבת מתוך אג'נדה כזו או אחרת.

אני חושבת שהייתי משאירה את הילד בבית לפחות לכמה חודשים, אם יש לך את האפשרות. נשמע שלא טוב לו בחברת ילדים בלי ליווי ההורים. גם חוגים - אם זה גורם לו להרגיש כל כך חסר בטחון, הייתי עוזבת את זה לגמרי. ורק מרעיפה עליו אהבה וטוב ובטחון של ההורים. ויוצרת הזדמנויות משחק של אחד על אחד, או עם קבוצה קטנה. לא משהו שיבליט לו את הדברים שבהם הוא חריג ושהוא מפרש כחולשות וחוסר בטחון. אם אפשר למצוא חוג אינטימי של משהו שהוא יהנה ממנו, לא הישגי, שאין בו לחץ חברתי - אולי יצירה, משהו שיגרום לו להרגיש טוב ולא נשרך...

ואו, בשמת הרבה יותר בוטה ממני (אבל אני חושבת כמוה)
רק מזכירה לך שוב, שגם אם אין אפשרות להגמיש את החיים והם חייבים לכלול גן, תמיד אפשר לנסות מקום אחר.

אני לא בעד להתעמת עם הקשיים הכי גדולים שלנו, אני כאדם בוגר לא בוחרת מרצון את הדרך הקשה, אבל גם אי אפשר לחלוטין לברוח
אבל את לא מדברת על אדם מבוגר, ובוגר, שיכול להמצא במצב של "לברוח מאחריות".
את מדברת על ילד קטן בן ארבע וחצי.
זה הגיל הרך.
ילד קטן מאוד מאוד.
לפני גיל חינוך חובה בכלל.
למה הוא צריך את כל הקושי הזה?
רק מפני ש"כולם" שולחים ל"מסגרות"? כי כולם מסביבך חושבים שזו הנורמה? אז הילד שלך צריך להישחק ולהימעך שם?
האם יש לך ברירה?
עד כמה את מוכנה להתאים את החיים לצרכים הברורים והזועקים של הילד שלך - ועד כמה אין לך יכולת להתגמש למענו והוא חייב ללכת לגן כי אתם לא יכולים לשנות את אורח החיים ככה שיתאים לו?
זו השאלה.

הייתי במצב כזה, שבו לבן שלי לא היה טוב במסגרת. אני התמהמהתי עם ההחלטה, ובדיעבד אני מצטערת על זה.
אם הילד מבקש כל כך מפורשות לא ללכת, ומסביר לך שהוא הולך בעיקר כדי לרצות אותך, לדעתי כדאי להוציא אותו משם בהקדם.
לנו מבחוץ זה נראה כמו בסה"כ כמה ילדים נפגשים ומשחקים יחד עד הצהריים.. , אבל החוויה שלו כנראה שונה. יש ילדים למשל, שאוהבים שיש מסגרת מאורגנת (יש יאמרו אפילו קצת חונקת) כמו בגן אנתרופוסופי למשל. בעיני זה נורא, אבל יש ילדים שזה עושה להם טוב, שמוצאים את מקומם כשיש סדר בדברים.
אני חושבת שהחוויה תלויה גם בגננת, יש כאלה שיוכלו לעזור לבן שלך להשתלב, ואולי הנוכחית לא כל כך מצליחה, או שהיא לא רואה בזה את תפקידה.
בכל מקרה, אם רע לו ויש לך את האפשרות להוציא, לדעתי, אל תהססי בכלל ותוציאי. תמיד אפשר למצוא מקום אחר אחר כך אם רוצים.


אם הוא מרגיש כזה חוסר ביטחון וחרדה - הוא לא חייב להיות בחוגים, זה בסדר.
רציתי להתיחס גם לזה. הבן שלי (שכאמור יצא ממסגרת בגיל צעיר) ממש שנא חוגים. לא הסתדר. הוא לא הטיפוס שיעשה רק כי מצפים ממנו, אי אפשר להכריח אותו. אז הוא לא השתתף. לאחרונה, הוא קצת גדל, ופתאום הוא כן מעוניין ללכת לחוג, ומשתתף. אני חושבת שאם יש קושי בגן, אין בכלל צורך בהעמסה של עוד קשיים בחוגים.
החיים מלאים התמודדויות, גם בלי שצריך להתעמת עם הקשיים ראש בראש, זה רק מוריד את הבטחון העצמי ולא עוזר בכלל.

טוב.
היום האכילו אותו קצת חול בגן. אתמול ישבו עליו.
שוחחנו קצת, ככה,בקלילות, אני תמיד מאלתרת טון קליל מאוד בשיחות שלנו על חוויות היום. לא עמדתי בפיתוי ושאלתי אותו אם היה רוצה לא ללכת לגן יותר. בכלל בכלל.
הוא אמר שישמח להישאר בבית.
אמרתי ומה אם ישעמם לך? התרגלת להרבה פעילויות וילדים ואולי תשתעמם?
לא אשתעמם, אני רוצה להישאר בבית.
אמרתי טוב, נראה, נראה מה עושים, צריך לדבר עם הגננת(סתם הפלצה ריגעית) אולי היא תעזור לנו להתמודד עם הילדים.
והוא, כמה רגעים של שתיקה.
ופתאום, בשיא הרוך הוא אומר לי: טוב אמא, אני אמשיך ללכת לגן, חשבתי שהסכמת לי.
ולא יכול היה להכאיב לי יותר.
ומה אני אמורה לעשות?
לבית ספר רגיל ברור לי שלא ילך.
מקסימום למשהו אחר לחלוטין, מסגרת חברתית יציבה, וסגנון לימוד פתוח מאוד.
ובכל זאת, גן זה לא בית ספר. בסה"כ כמה ילדים נפגשים ומשחקים יחד עד הצהריים..והוא לא בן 3 חודשים. בן ארבע וחצי.
אני לא בעד להתעמת עם הקשיים הכי גדולים שלנו, אני כאדם בוגר לא בוחרת מרצון את הדרך הקשה, אבל גם אי אפשר לחלוטין לברוח.
ומה עם מעט התמודדות? איפה עובר הגבול הנכון?
ואולי אין טעם באמת בחוויה הזו שלו, שהיא לא נעימה בכלל?
וכמה מזה מדוייק?
ואולי חלק לא נכון כל כך? ומה היחס בין נקודות האור וההנאה ביום לבין רגעי הקושי?
ולמה כואב לי כל כך בשבילו?

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אני לא מתכוונת אפילו לנסות לתת אבחנה אינטרנטית. רק מקווה בשבילך שתמודדי עם זה, מה ש"זה" לא יהיה בצורה הכי טובה שאפשר, ושיהיה טוב, לך ולבן שלך.

בשמת,
קראתי שאספרגר נוטים להפגין קושי בהתבטאות והרבה פעמים מבלבלים אותם עם פיגור קל
לא נשמע הגיוני.
אספרגר נקשר בד"כ עם:
מנת משכל גבוהה משמעותית מהממוצע ויכולת ורבאלית גבוהה
זה ההיפך מפיגור. _

אוטיזם ואספרגר מאופיינים בקשיי תקושרת. מישהו עם אספרגר יהיה מאוד חכם, אבל המאבחנת לתנסה לבדוק חוכמה באמצעים המקובלים, וזה לא יעבוד, אז היא תחשוב שהוא טיפש. היה סיפור דומה בדף עם האזימוט לחלל - על ילד שלא הצליח להרכיב פאזל באיבחון כי הוא העדיף לשחק איתו בצורה אחרת ולא ידע שהוא אמור להרכיב פאזל.
כדי להבין אם מישהו חכם צריך תקשורת, ואספרגר זה קושי בתקשורת.

אמנון ותמר יקרה,
אני קוראת אותך ושוב, מרגישה דברים כל כך דומים והבן שלי כל כך כל כך דומה למה שאת מתארת....
גם אצלנו יש פחות או יותר את אותה הערכה עצמית נמוכה להחריד.
אם יש משהו שאני בטוחה בו - זה זה שלא את ולא אני "אשמות" במצב הזה.
זה הילד, אפשר לעזור לו ולחזק אותו, אבל זה בשום אופן לא את ולא בגללך!

גם אמא שלי בטוחה שהצבת הגבול שלי מזיקה לילד.
נו? אז מה?
דווקא ילד מפונק ובכיין נהיה כזה בזכות העובדה שהאמא שלו נותנת לו כל מה שהוא מבקש ולא משנה כמה היא מקריבה וכמה זה בא על חשבונה.
בזה אני מאמצת את הגישה של בשמת א: שאין שום צורך להקריב. זה רע.
את לא מדכאת את הילד.

ומעבר לזה, חמותי, למשל, בטוחה שלהיפך: שזה שאני משתדלת להתחשב בילד וברצונותיו - זהזה מה שגורם להערכה העצמית הנמוכה שלו...

תקשיבי ללב שלך, ולא לאף אחד אחר.

אצלי זה יושב על מקום מאוד מורכב, ההערכה העצמית שלו, אבל למדתי לחיות עם זה שזה הילד.
היה לנו מקרה דומה אחד לאחד בשיעור ספורט שהילד שלי נדבק ללא הפסקה לילד היחיד שהכיר.
מאז אנחנו לא שם.
אם הוא מרגיש כזה חוסר ביטחון וחרדה - הוא לא חייב להיות בחוגים, זה בסדר.

ואני בטוחה, בטוחה, בטוחה שלא, את ממש לא דפקת את הילד . אני בטוחה שאת אמא מדהימה.(מעבר, לא יודעת להגיד שום דבר כי לא מבינה בזה ).

דברים עמוקים יותר מתחילים לעלות.
דווקא כשנדמה היה לי שעליתי על הקושי, שאנחנו מצליחים להכיל אותו והכל די בפרופורציה אנחנו מגלים לאט לאט שיש דברים מעבר.
פתאום אני שמה לב לדברים שלא כל כך הבחנתי בהם עד עכשיו,או שלא התבטאו כל כך באמת שזה קצת מבלבל.
בבית יש פחות חיכוחים. אנחנו יותר סבלניים, פחות "קשים" עם הילד ויש לזה תוצאות טובות.
אבל בחברה הילד שלי לא כל כך מסתדר.
תמיד ידעתי שהוא לא מנהיג חברתי דגול, אבל לא שיערתי עד כמה הוא מתקשה.
אולי רק בעיני זה כל כך נורא, ואולי יש ילדים כאלו ואנשים כאלו אבל זה קשה לי וכואב לי. כואב לי יותר מאשר לו לדעתי.
ציינתי בעבר שהוא תמיד נצמד לילד אחד עד שהוא נהדף.
ובכן, לפני כמה ימים הייתי איתו בחוג ספורט שבד"כ מאלצים אותנו להמתין בחוץ רק שהפעם ירד גשם אז זכינו להיות בתוך האולם. הבן שלי הלך כמו צל אחרי ילד אחד שהוא מכיר מהגן ומהבניין, נצמד אליו, עקב אחריו -בריצה לעיתים, כי הילד התנועע כמו שילד מתנועע בחוג התעמלות, העתיק את המסלול שלו בדיוק, חיכה לבצע פעולות רק אחרי אותו ילד, וכשישבו במעל התיישב מאחוריו. זו לא פעם ראשונה שאני רואה אותו יושב מאחורי ילד אחר במקום לידו או במקום אחר במעגל. אני חושבת שאם היה מספיק להשתחל לידו זה היה מספק אותו אבל אם מישהו אחר כבר יושב שם הוא מעדיף לשבת מאחור רק לא להיפרד. זה הילד היחיד שהוא מכיר בחוג מחוץ למסגרת החוג.
מיותר להוסיף שמושא ההערצה לא מת על כל הסיטואציה, נכון?
אני לא כועסת, כמובן, ברור לי שזה מעיק כשלא מאפשרים לך לשחק עם מישהו נוסף. במקרה הטוב הוא פשוט זוכה להיתעלמות גמורה. בגן זה קורה עם ילד אחר, ולפני כמה ימים התבוננתי בילדים בחצר וראיתי אותו משחק עם הילד המוערץ ביותר. זה הילד היחיד בגן שהכיר לפני הכניסה לגן. הם שיחקו שלושה ילדים, ובשלב מסויים כשהוא "חנק" את החבר הזה הוא נדחף בכוח שלוש פעמים רצוף, מה שלא עצר בעדו להקיף את בית המשחק ששהו בו ולהציץ מהחלון.
למה ככה?
בא לי לבכות.
הוא לא מעז ללכת עם קוקו לגן כי הוא חושב שיצחקו עליו.
הוא לא רצה לקחת בקבוק שוקו יטבתה עם מים במקום בקבוק מים רגיל כי פחד שיצחקו עליו.
הוא לא מוכן לענוד יותר את שרשרת הענברים שלו כי בטוח שיצחקו עליו.
בחוג שחיה פתאום חיבק לעצמו את הבטן כי נראה לו שהוא שמן.
פגשנו ברחוב ילדה מהגן והוא הסתתר מאחורי כי התבייש ממנה ולא אמר מילה.
היה לו מיני התקף חרדה בזמן שישב בשירותים מכיוון שנכנס לשם זבוב ועמד על הקיר למעלה למעלה.
היה לו עוד סאשן כזה אתמול בלילה כי פתאום נתקף בפאניקה כי חשב שיש פרעושים במים (???).
יש ילדה בגן שמרביצה לו(כך הוא אומר) והוא לא מחזיר כי הוא חושב שהוא לא יכול, היא יותר חזקה. מיותר להזכיר שמדובר באחד הילדים הגדולים ביותר בגן, נכון?דגש- הוא לא שמן. הוא מהמם. מסתבר שזה לא רלוונטי.
פתאום אני מעורערת לחלוטין.
דבר אחד זה וויסות חושי, ודבר אחר לחלוטין הערכה עצמית נמוכה כל כך, וחרדות. יו, אלוהים, מה עושים?!
חמותי כל הזמן אומרת שאנחנו מדכאים את הילד אם היא רואה טיפת קשיחות כלפיו, במסגרת הצבת גבולות. יכול להיות שאני דפקתי את הילד?
אני לא יודעת מה לחשוב.

נו בסדר, השאלה למה הלכתם אליו.
מה הוא בדק? שהוא עורם קוביות למגדל? שהוא אומר משפטים של שלוש מילים? ברור לך שאין קשר בין הנתונים הללו לרגשות שלך. חוצמזה שהבן שלי מפותח היטב לגילו ובדברים מסויימים אפילו נבון במיוחד, זה לא סותר בכלל את הקשיים שיש לנו בהתמודדויות מסויימות בבית.
אני חושבת שאם יש לך חשד כלשהו פשוט תבדקי. גם ככה יקח לך כמה חודשים לקבל תור דרך הקופה, הלוואי והייתי פונה קודם, אולי עכשיו כבר היו מקבלים אותנו.
כשאני מגלגלת את ההיסטוריה שלנו אחורה, אני יודעת בוודאות שיש משהו. מה זה? לא יודעת. וגם אם יגידו לי שהכל רגיל לחלוטין, לא אאמין. אני יודעת מגיל אפס, אפילו שהוא הבכור שלי.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

היי מאוד מעניין כל מה שכתוב כאן,מאיזה גיל עושים את האבחון?ילד שלי הוא בן שנתיים ו4 חודשים היינו לפני מספר ימים אצל רופא התפתחותי הוא אמר שהבייבי שלנו ילד מקסים והכל בסדר ואם אני חושבת שיש משהו שונה אז לחזור רק ב גיל 3 לא מומלץ לעשות את האבחון לפני.

היי אמנון ותמר, לשאלתך לגבי מאבחנת, אני ממליצה על ד״ר דיצה צחור, יש לה מרפאת תקשורת באסף הרופא. האבחון הוא פרטי (אך מקבלים החזרים עבור הפגישות כמו שמקבלים לרופא מומחה, נראה לי 70%) בנוסף, ממתינים המון זמן... אני ממליצה להורים שמפנה להגיד שיבואו בכל זמן שיקראו להם, גם מהיום להיום, פעמים רבות זה עוזר לקצר את התהליך.
הסיבה ששווה להמתין לה, היא זו שדווקא בגלל שהדברים לא ברורים, היא טובה באבחנה מבדלת. (גם אם זה לא היא אישית מאבחנת, מתייעצים איתה)
בכל מקרה, מאחלת לך המון בהצלחה בבחירת האבחון הנכון, מתן המענה הנכון ובהכלה של הילד....
אפרת

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אורלי נ אני מזדהה עם חלק נכבד ממה שכתבת, אני אמא לבן 5 שאובחן עם קושי בוויסות חושי באיבחון פרטי לאחר שבהתפתחות הילד לא הצליחו לאבחן את הבעיה ואני הבנתי שיש בעיה רק לא ידעתי מהי, לפני האיבחון היינו בעיקר חסרי אונים.
תוצאת האיבחון עזרה בהבנת הקושי של הילד ולאחריו התחלנו במפגשי ריפוי בעיסוק, שעוזרים מאוד וגם עברנו איבחון פיזיוטרפיה ואיבחון של קלינאית תקשורת.
אני קוראת אותך וחושבת על עצמי, על רגעי התסכול, על הקושי להתמודד, על הדינמיקה בבית שתלויה ומשתנה בהתאם לילד בעל קשיי הוויסות וממליצה לך בחום לערוך איבחון (אגב גם אנחנו מהשפלה ואת האיבחון ערכנו בת"א, אם את רוצה אני יכולה לאתר את הטלפון של המרפאה בעיסוק).
ובנוסף ממליצה לחפש מנחת הורים/פסיכולוגית שמתמחה בתחום ולקבל הנחיית הורים, זה עוזר מאוד מניסיון.
שיהיה בהצלחה

נשמע מעולה ש בימים האחרונים אנחנו הרבה יותר מכילים ויש הרבה פחות בעיות.
זה לב העניין, בכלל לא משנה איך נקרא הדבר-הזה-שיש-לילד-שמרגיש-לי-שונה
עם זאת, אני מסייגת, שזה כן קצת משנה בכל זאת. כי בעצמך , כשקראת בספר "ילד שלי מוצלח" ו"הילד הלא מתואם" (אגב, יש גם ספר שנקרא "הילד הלא מתואם נהנה", של אותה מחברת) ודברים התחברו, ופתאום היה להם שם או כותרת, הרגשת שמשהו אצלך קצת נרגע- הנה יש לזה שם, הנה יש עוד ילדים כאלה, ועוד הורים שמרגישים ככה מולם. לא הכל באשמתו, ולא בטוח שהוא שולט בהכל. ה"כותרת" עוזרת להבין שהילד לא בהכרח עושה דווקא, שלא הכל זה מולנו, או בגללנו, עוזרת לראות את הילד עצמו, להתבונן בו.
זה לכשעצמו, ההתבוננות הזו, היא לב העניין, היא מאפשרת לראות אותו, להכיל אותו יותר, וההכלה עוזרת להביא לרגיעה מסוימת בבית.

יש פה משהו טריקי, כי מצד אחד אם יש לו קושי, לצורך העניין קושי בוויסות חושי, אז הדברים הם פנימיים ונובעים מהקשיים שלו. מרגיע קצת. מצד שני, אם זה לא בשליטתו איך זה שהתגובות שלנו, ההכלה כל כך עוזרת למתן?
אבל זה באמת ככה. הדרך לעזור לו, ואת זה למדת עכשיו, היא הקבלה שלו כמו שהוא, ההכלה שלו, יחד עם הכוונה ועזרה בוויסות (ההכלה עוזרת לו לווסת. כמו שהוא רואה שאצלכם המנוע לא נשרף כשהוא בקצוות של עצמו, שאתם שומרים על איזון, הוא יכול להתמתן ולמצוא בעזרתכם את האיזון והוויסות).
זה קו עדין בין לאפשר -לבין לאתגר.
אז נשמע שאתם ביופי של תהליך. קחי בחשבון ששומדבר לא ליניארי ויהיו עוד כל מיני תקופות ותגובות לשינויים. וגם אתם לא תמיד תכילו במושלמות.
אבל כבר למדת דברים חשובים על הבן שלך. למשל, שמה שעוזר זו הכלה ולא עונשים -אם הקושי שלו היה התנהגותי בלבד, לא בטוח שזה היה עובד.
חייבת להוסיף, שעבדתי בעבר עם ילדים על הרצף האוטיסטי, כולל אספרגר, ועבדתי (ועדיין) עם הרבה ילדים עם קשיים בוויסות חושי, ובנך מהתיאור שלך לא נשמע לי כלל על הרצף האוטיסטי. הדברים החופפים הם בדיוק בכיוון של הוויסות החושי. הרבה מהילדים על הרצף האוטיסטי, סובלים מקשיים בוויסות חושי, אך ההיפך לא נכון!! אפשר להיות עם קשיים בוויסות תחושתי ותקשורת מצוינת, בכלל בכלל לא על הרצף האוטיסטי. מה שכן, קשיים בוויסות חושי שאינם מאוזנים ומטופלים, יכולים ליצור עם הזמן קשיים ריגשיים וחברתיים, אבל זה ממש לא מחייב, וניתן לעזור הרבה.
כמובן, שלא אני ולא אף אחד אחר יכולים לאבחן דרך האינטרנט, כל מה שכתבתי פה זה רק על סמך הנסיון והאינטואיציה שלי בתגובה לדברים שכתבת ולתיאורים שלך. כמובן שכדאי לעשות איבחון מסודר, נשמע שת בכיוון לזה.

אני לא יודעת. לא נראה לי. נכנסתי עכשיו לאפ"י, קראתי שוב.
בויקיפדיה אם כך, יש מידע שגוי.
הקושי של להשתלב בחברה רחבה קיים אצלו, אבל לא ביחסים של אחד על אחד, אין בעיה של מבט ישיר ומעולם לא היתה, הוא קורא שפת גוף כמו כל אדם.
אף פעם לא קרה לי שהרגשתי שהוא לא מפרש נכו סיטואציה, אלא לא יודע איך להתמודד עימה.
הוא גם אומר לי הרבה פעמים שהוא מתבייש ואז אני מגישה תיווך.
הוא הזמין אותי לגן שלו להסביר לילדים לקרוא לו בשם החיבה שלו ולא בשמו הרגיל כי הוא לא אוהב.
הקטע הוא, שהוא מבקש!
הוא אוהב את התיווך הזה שמקל לו על החיים ואין לו קושי לקבל אותו. זה מעולה לדעתי כי הוא מאפשר לי לסייע.
החשש שלי היה שהוא יתבייש, אבל אולי בגלל שהוא רגיל שאני לידו ומגבה אותו זה נראה לו טבעי שאמא תעזור.
בכל מקרה אני אשמח למאבחן/ת טוב/ה שמבינה היטב גם ברגישות חושית כי מרגיש לי שזה העניין. ואולי כבר אני לא יודעת. אולי אני סתם מחפשת את הילד, אולי הוא קצת עקשן ולנו אין סבלנות או שהתעייפנו או לא יודעת מה.
בימים האחרונים אנחנו הרבה יותר מכילים ויש הרבה פחות בעיות.
לא כולם חיות חברתיות, אולי זה העניין איתו?
בכל מקרה אני כבר די מבולבלת.

עד לא מזמן, ההבחנה בין אספרגר לאוטיזם בתפקוד גבוה נעשתה על פי גיל רכישת הדיבור. כיום בוטלה האבחנה "אספרגר" כקטגוריה נפרדת, ובמקום זה מסתכלים על כל קשת האוטיזם ומאבחנים איפה על הרצף האדם נמצא.

קראתי שאספרגר נוטים להפגין קושי בהתבטאות והרבה פעמים מבלבלים אותם עם פיגור קל
לא נשמע הגיוני.
אספרגר נקשר בד"כ עם:
מנת משכל גבוהה משמעותית מהממוצע ויכולת ורבאלית גבוהה
זה ההיפך מפיגור.

כן אסף הרופא נגיש.
היום יצאנו לפארק בארבע אפס אפס.
הוא ביקש שאזמין חבר מהגן, וכשזה הגיע, הוא ברח והתחבא. החבר המוזמן התעלם ממנו ופנה לשחק עם אחרים ולא הביע נכונות להתקרב יותר למרות שהזמנתי אותו לגשת אלינו. אוף כמה שהתכווץ לי בפנים. אחר כך הגיע עוד ילד, "המרביצן" של הגן, והם התחילו לשחק יפה ביחד. מידי פעם היה צריך להשגיח שהם לא גולשים לפסים לא מומלצים, אבל ממש נהנו יחדיו.
השתדלתי לתווך בינהם כשעלה הצורך אבל שמחתי על המפגש.
פתאום חשבתי, שאולי לילד הזה יש התמודדויות משלו. לא תמיד אנחנו רואים מעבר לאפנו.
הקטנה שלי מקלה עליו מאוד.
היא שועטת קדימה ללא עכבות ומאפשרת לו להפיג את תחושת ה"לבד" שלו מול חבורות של ילדים.
תמיד אחרי יום כזה, הוא יותר אדיב כלפיה, כאילו מעריך את נוכחותה בשקט.
ועוד משהו:
קראתי שאספרגר נוטים להפגין קושי בהתבטאות והרבה פעמים מבלבלים אותם עם פיגור קל ומה שכתבת לא עולה בקנה אחד עם מה שקראתי.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

בגדול, אספרגר הוא אוטיזם בתפקוד גבוה עם מנת משכל גבוהה משמעותית מהממוצע ויכולת ורבאלית גבוהה.
בגיל הזה, בדרך כלל עדיין לא עושים אבחנה מבדלת בינהם.
מאפיין נוסף של הגיל הזה, שבמקרים והאבחון לא ברור, ניתן לאבחן כחשד ל... לתת טיפול בהתאמה לחשד ובהמשך להוריד את התווית. (הכל תלוי בתוצאות האבחון כמובן).
לגבי זה שאת שמחה שהוא לא קמל בצד, את מאד צודקת, לפי מה שאת מתארת גם כשהוא לא באינטראקציה הוא מנסה בדרכו ליצור כזאת. ולכן, חשוב לתת לו כלים על מנת שיחווה את האינטראקציות החברתיות כחוויות חיוביות וימשיך לרצות בהן ולפתח אותן.
לגבי הילדים האנרגטיים, זה מתחבר גם למה שאת מספרת על הויסות וגם לעניין האינטראקציה, ילדים אנרגטיים במהלך המשחק שלהם פחות מדברים ויותר עושים, הם מקלים עליו את החיבור. לא הייתי מרחיקה אותו מהם, כרגע הם נכונים לו ומספקים לו הצלחה בחוויה חברתית, אך במקביל, שווה לנסות להזמין ילדים אחרים הביתה ולתווך לו משחק איתם. (שווה להתייעץ עם הגננת על מי היא ממליצה כחיבור שיכול להתאים ולתרום)
עניין הפזאל נראה לי מתאים לשלב ההתפתחות, לא הייתי דואגת בעניין...

ולגבי אבחון, לפני התשובה שאלה, האם אסף הרופא נגיש לכם?

קראתי עכשיו על אספרגר, מישהי פה העלתה השערה. לא קרוב לילד.
לא מצליחה להבין מה ההבדלים המשמעותיים בין אוטיזם בתפקוד גבוה לבין אספרגר.
אולי אני צריכה לבקש מהגננת לצפות בו כמה ימים ברציפות. אבל איך? עד השנה, היינו בעיקר במפגשים של חנ"ב. הוא לא התחבר לאף ילד במיוחד, למרות שבילה איתם כמעט שנה. העניין הוא, שהמפגשים היו מתקיימים אחד לשבוע בלבד, ולפעמים גם קורה שלא מגיעים מכל מיני סיבות. כשהוא משחק עם חבר אחד או שניים-אין כל קושי. הוא גם בד"כ נמשך לילדים היותר אנרגטיים, כאלו שאני, בתור אמא, לא מתה עליהם אבל אני לא בוחרת עבורו.

אפרת,תודה.
אהבת עולם, תודה.

אנחנו מזמינים מידי פעם ילדים למשחק, הוא מאוד אוהב את זה ומסתדר נפלא אחד על אחד. הוא לא ילד של "חבורות".
הוא לא אלים בגן. הוא יעדיף לתפוס פינה ולהתעסק בשלו אם לא נעים לו, רק אם מרגיש שנדחק לפינה או שעליו להוכיח משהו יגיב באלימות ואז לעיתים עלול לעשות בחירות שגויות או מוקצנות. הוא לא מתנפל כמו נמר אלא יעיף כף פתאומי או משהו כזה.
אני מאוד אשמח אם תצייני במפורש מהם האיבחונים המומלצים ואם את יכולה להמליץ על מאבחן/ת. אני לא חוששת ולא מפחדת להסתכל לאמת בעיניים האמת מתבוננת בי כל בוקר ואני לא רוצה לאכזב אותה יותר.
העניין עם המחשב, בעיקר בגלל שקשה לעניין אותו במשחקים אחרים. למשל, אני למעלה משנה יושבת איתו על פאזלים לסרוגין, והוא רק עכשיו מתחיל לקלוט את הרעיון של לצרף חלקים לתמונה. אני מנסה בכמה שיטות-להרכיב תמונה לפי הציור ללא קשר למיקום שלה בפאזל, או ליצור קודם כל מסגרת ואחר כך למלא אותה, הוא עדיין עשוי לפספס את הרעיון של המסגרת מידי פעם. כלומר לנסות לחבר חלק ללא שוליים חיצוניים למסגרת של הפאזל. מצד שני, פתאום הוא רוצה ללמוד לקרוא. אז התחלנו לחלק להברות, ולהצמיד פונט לצליל. הוא מתעניין כי....הוא רוצה לשלוט במקלדת, לבד.
לגבי הגן, אין לי ספק שיש לו שם התמודדיות לא פשוטות. אבל כשאני רואה אותו "בועט" חזרה ולא קמל לו בצד זה מרגיש לי באיזשהו מובן חשוב עבורו.
כואב לי שאני לא יכולה לחיות את חייו בשבילו, ממרום נסיוני, אבל אני יודעת שאלו לא חיי, אלו חייו. אם לא אניח לו להתמודד בקטנות, מה יהיה איתו? מצד שני, יש תמיד את הדחף הזה לפתור הכל עבור הילדים, ולמנוע כאבים מיותרים. הרי בגילאים גדולים יותר העימותים פוחתים, אבל מדובר בגילאים ממש גדולים ומה עלי לעשות? לבודד אותו עד גיל 16? ואולי הגן באמת פשוט מיותר עבורו, אני לא יודעת עדיין.
אה, חזרתי עכשיו למה שכתבת וראיתי שאת ממליצה על איבחון תקשורתי. אני מבינה. את יכולה להמליץ לי? אני לא מכירה כלום בתחום.

אמנון ותמר שלום
אחותי- אהבת עולם, סיפרה לי על התאור של בנך שהעלת פה, על החשד שהיה לה ועל כך שהיא חוששת מכך שאם את כבר לוקחת את הילד לאבחון, תקחי אותו לאבחון שלא יתן מענה לכלל הקשיים שהעלית. ( היא פנתה אלי בשל מקצועי כמדריכת תקשורת העוסקת בתחום- חשוב לציין שאני איני מאבחנת, מקסימום במידת הצורך עורכת תצפית ומפנה לאבחון מתאים.)
לבקשתה, באתי ועברתי על כלל השרשור,
ומתוך התאור של הילד, אני מסכימה מאד ששווה לבדוק קשיי ויסות, אך נראים פה גם דברים אחרים במקביל.
בנוסף, את מתארת תזזיתיות ואימפולסיביות רבה שאמנם יכולים להיות חלק מקשיי ויסות באופן כללי, אך גם מרכיב של קשיים אחרים.
לפני הכל, חשוב לומר כי קשיים בויסות הם אחד המאפיינים בקשיי תקשורת, במקביל, תארת גם קושי ביצירת אינטראקציה משמעותית עם בני גילו ושהוא נוטה לדבר יותר עם המבוגרים בגן או לחלופין קל לו יותר עם ילדים בוגרים ממנו.
בנוסף תארת את ההצמדות לילד אחד באופן קיצוני.
וגם את כך שהוא מכה בגן, אך נראה שלא בהכרח בתזמון הנכון.
מאידך, את מתארת ילד עם יכולת ורבלית גבוהה לגילו ובעצם יש פער בין היכולת הורבלית לתפקוד, לכאורה נראה כלא מבין וקשה להבין כיצד ילד כזה מבין, לא מבין מה רוצים ממנו.

על סמך הדברים הנ"ל ועוד נקודות שכתבת....
לדעתי, כדאי לפנות לאבחון תקשורתי שבודק בין השאר גם את עניין הויסות, אך גם את השאר. במידה ואת אכן פונה לאבחון תקשורתי, חשוב שיעשה ע"י אדם מקצועי ומומחה בתחום, דווקא בשל יכולותיו הגבוהות של הילד ויכולתו לנהל שיחה עם מבוגר (המאבחן במקרה זה) במידה ותלכו למישהו שאינו מספיק מקצועי לראות דקויות אלו, הוא יתקשה לתת אבחנה מתאימה.
בנוסף, חשוב לבקש באבחון כזה להתייחס גם לצד של הקשב.

לגבי השאלה למה צריך אבחון, אם בכלל.
מהתבוננתי שנים רבות בהורים שמתמודדים עם קשיים אלו ואחרים, ראיתי שכאשר יש קושי לילד, להורים קשה ללכת לכיוון האבחון, אך כאשר הדבר כבר נעשה, גם להורים קל יותר וגם לילד קל יותר. ההורים מתוך הבנת הקושי, לאחר המשבר הראשוני, מתמודדים יותר בקלות. והילד, לאחר שהוריו מסתכלים לקושי בעיניים ובוחרים להתמודד, מקבל את צרכיו, בצורה כזו שמאפשרת לו להתמודד עם קשייו ולהתקדם בצורה מיטבית.
ולא כדאי לדחות דברים כאלו, כי גיל הגן הוא הגיל המשמעותי ביותר לשינוי.

לגבי דבריה של רוזה לי, על כך שלא כדאי לעשות אבחונים אינטרנטיים, אני מאד מסכימה, אך להמליץ על כיוון לאבחון, חושבת שאפשר. (מתארת לעצמי שאת אמנון ותמר פנית בשל היותך אובדת עצות מול הילד ואת רוצה בהכוונה. ניתנה לך האופציה של חוסר ויסות חושי שיכולה להיות מתאימה, אך אני מוסיפה עוד אופציה אבחונית הכוללת גם את הויסות החושי. אם כבר עושים אבחון אז לדעתי כדאי להתייחס לכלל קשייו של הילד, ולא להזכר כמה חודשים אחרי שחבל שלא בדקנו משהו נוסף.)

לגבי הפער בין ראיית הגננת לראיית הילד-
יש לקחת בחשבון שני דברים,
1) יש אפשרות שכמו חוסר הויסות הכללי שתארת, כך גם תגובתו של הילד אינה מווסתת והוא יכול לחוות דחיה נקודתית של ילד אחד, כדחיה כללית של אף אחד לא רוצה לשחק איתי.
2) גננות רבות אינן מסוגלות להבחין בין ילד המשחק עם ילדים לילד המשחק ליד ילדים.

• אני מאמינה שהאמת נמצאת אי שם באמצע.

ונקודה אחרונה חביבה. המחברת בין השאלה לגבי שעות המחשב המרובות מחד והאינטראקציות המעטות מאידך.
לא כתבת האם את מזמינה ילדים מהגן אחר הצהריים? ואם כן, מה רמת האינטראקציה בינהם?

לא הוא לא הולך לצהרון. הוא בא הביתה ונח קצת, מתקלח, אוכל צהריים. הוא לא ישן בצהריים למרות שהוא גמור מעייפות. עקשן כמו פרד. אי אפשר לכפות עליו שינה. בערב הולך לישון בין שמונה לתשע, אין בעיה כלל. נרדם לבד ובקלות.
בגן מדבר הרבה עם הצוות. פחות עם ילדים בני גילו, למרות שיש לו חברים. יצא לי לראות אותו ב"מפגש". מאוד נהנה מן הפעילות המודרכת, אם יש.
אני מפסיקה לעשות לו מסאג'ים. הוא לא לובש תחתונים אף פעם והתחיל לבקש שאמרח קרם גם במקומות אינטימיים וזה לא לעניין. אז ברור שאמרתי שאני לא עושה את זה ואם הוא רוצה שיעשה לבד אבל נו באמת, הילד בן ארבע וחצי, לא מתאים כל העניין הזה. ומה אני אמורה להגיד לו? בוא, במיוחד למסאג' תלבש תחתונים? מה קרה פתאום? עד לפני כמה חודשים הוא היה מתרוצץ ערום בכל מקום, בחודשים האחרונים נהיה ביישן ולחוץ שחס וחלילה לא יראו אותו ללא בגדים-בבריכה או אם צריך פיפי בחוץ, נהיתה לו מודעות כזו, ולבד. אצלנו בבית לא עושים עניין מבגדים. הגוף שלנו חלק מאיתנו וזהו. בלי סיפור מיוחד. זה התפתח אצלו לבד ואני מניחה שזה שלב טבעי ובריא של התבגרות, אבל פתאום לא נוח לי עם כל הסיטואציה הזו, אחרי הכל אני אמא שלו.
הוא מנסה להתגנב לשער של הגן ולחמוק הביתה. מידי פעם הוא מספר לי שהיום הצליח להגיע לשער, היום "הלך באופן שקט" והצליח לצאת מהדלת, אפילו היה לי חלום שהוא בורח ובא לבד הביתה, הוא ממזר קטן ונראה לי שאם יתמיד הוא בסוף גם יצליח. וזה לא שהוא סובל בגן. שאלתי אותו אם כייף לו והוא תמיד עונה שכן. הוא מעולם לא בוכה חס וחלילה או מסרב להישאר. נעים לי לראות אותו משחק בחצר עם ילדים אחרים, וזו מסגרת מאוד נעימה, באמת, סה"כ קבוצה של ילדודס משחקים יחד. נראה לי נחוץ עבורו. בבית הוא פשוט ישב על המחשב כל היום, וזה ממש מיותר.
איזה ילד מוזר.... באמת זו ההרגשה שלי לגביו. הוא מוזר. ביום שישי מצאתי במגירה שלו ציור. צחקתי ואמרתי לגננת שנראה שהיה עסוק מאוד השבוע! אולי חודש לא היתה כל יצירה אצלו במגירה. (בגן שלו יש שולחנות פעילות פתוחים וכל ילד ניגש, אם בא לו)היא אמרה לי שאין לו זמן ליצירות, הוא עסוק באינטרקציות וחייכה.
איך זה שילד לא מעניין אותו בכלל לא גואש ולא חימר ולא פנדה ולא דבק ולא שום דבר כזה?
הציורים שלו מאוד אבסטרקטיים, במילים פשוטות-קישקושים.
הוא מכור לסבא שלו. חולה עליו והכי אוהב לעבוד בכלי עבודה אמיתיים ולאסוף בקבוקים למכור בסופר וכאלו דברים. מבחינתו לגור עם סבא.
הוא ביקש לראות אותי יולדת(!?!?@@@!!!???)
אנחנו צופים בתוכניות טבע והוא צופה בכל התכנים ללא סלקציה. הוא רואה טרף והוא רואה המלטות, אין בעיה. הכל בא לו טבעי מאוד. כמובן שאני מסבירה אם יש צורך ואם תוכן נראה לי קשה מידי אני מעבירה לפעמים בעיקר בגלל שלי נראה מוגזם לראות סצינות של טרף אכזריות מידי.
אז הוא שאל אם אני אלד את התינוק בתוך שקית( )
ואז הוא שאל אם ירד לי דם, ואם יכאב לי. הוא יודע שתינוק נולד מהפות ולא יוצא לו פתאום מהבטן.
אמרתי שכן, יכאב לי ואולי ירד דם אבל זה לא פצע, ושכואב כמו שלפעמים כואבת הבטן כשצריך לשירותים. הוא קיבל את זה בקלילות. אחר כך ביקש לראות במחשב. אז הראיתי לו בוקסרית, ואחר כך סוסה(אלוהים ישמור) ואחר כך אשה, בלידת מים עדינה. הוא היה מרותק וביקש שוב.
ושוב.
לי נראה קצת מוזר. אפילו הקטנה בת שנתיים לא כל כך סימפטה את הסיטואציה והלכה, והוא..."עוד פעם".
ואז, "אמא, אני אהיה איתך במים כשתלדי את התינוק שלך". לא יודעת, משהו לא רגיל. אולי רק בעיניי.

ממליצה על אוכל שמורכב מהרבה שורשים, מעט מתוקים והרבה קיטניות ואנרגיה שמתפרקת לאט בגוף, ולאורך זמן.
אז מה בעצם עושים באיבחון? תנסי למשל לבד בבית 4 סוגי מגע: מלטף כמו רוח מרפרפת, שורט ואקראי, אחיד וחזק וחיבוק איטי של כל הגוף מאחורנית, בהתרעה מראש (אני הולכת להחזיק אותך עכשיו במשחק חזק ותגיד לי מה אתה מרגיש). דברי איתו על מה נעים לו ומה מציק כשאת מפרקת את התחושות לפי איזורים בגוף, מהירות, עוצמה וכו...
תלמדי להכיר את הקושי שלו במדוייק. הוא בדיוק כמוך- קשה לו לתפקד כרגע במצב שיש לכם בבית. איך אפשר להקל עליו? בתאורה? הוא בצהרון או נח בבית אחרי הגן? יש מישהו בכח שלו שישתולל איתו על בסיס יומיומי כמה שהוא צריך בלי להנזף על זה? (שקט הקטנה ישנה, אל תתלכלך, אי אפשר עכשיו לצאת החוצה)
תכתבי עוד.

איזה קטע.
מינקות הילד בחוג שחיה ואני רואה כמה זה טוב בשבילו, אפילו שהוא לא איתן אורבך. מבחינתי זה הידרותראפיה. כבר הרבה זמן שברור לנו שכשהחוג הזה יפסיק להיות רלוונטי עבורו, הוא יחליף אותו בשיעורי רכיבה. אנחנו לא יכולים להוציא כל כך הרבה על חוגים, גם ככה מוציאים כבר 500 ש"ח כל חודש וזה רק על ילד אחד.רכיבה עולה 100 או 120 ש"ח לשיעור. זה אומר עוד 400-500 ש"ח כל חודש.
לא חשבתי על כך שאפשר להסתייע בקופת החולים עבור הטיפול בילד. באמת חשוב לגשת קודם כל לקופה, או לפחות במקביל.

ואת מאד מאד מאד מאד צודקת שתמיכה להורים היא יקרה מפז. אי אפשר להגזים בחשיבות של זה!. יש כל כך הרבה אנשים (גם בתחום הטיפולי ) שאין להם מושג מה זה קשיים בויסות חושי ( רק נזכרת בכל כך הרבה שטויות ששמעתי לאורך השנים מכל מיני שוחרי טוב בסביבה) שחשוב, אם אתם מארגנים לעצמכם הדרכה הורית, שזה יהיה אצל מישהו שמכיר את התחום, אחרת זה ישר ילך ל"אתם שמים יותר מדיי גבולות" או לחילופין " אתם צריכים לשים יותר גבולות"...וגבולות הם ממש לא לב העניין בד"כ. (ועונשים, באופן כללי הם די מיותרים)

איזה יופי לשמוע שדברים התחילו לזוז!נשמע שההתבוננות שלכם בילד עוזרת להפריד קצת ולהבין שהוא עובר דברים שקשורים אליו ולא הכל "בגללכם". זה מפחית הרבה רעש רקע, אשמה, תסכול ואכזבה, ומאפשר להכיל את הילד כמו שהוא ולעזור לו לווסת את עצמו, שזה הקושי הרי.
אני לא רוצה לבאס, אבל אנחנו חיכינו להתפתחות הילד כמעט חצי שנה, מקווה שאצלכם יהיה יותר מהר...עם זאת, בפירוש לא הייתי מוותרת על זה, כי איבחון אצלם מאפשר לקבל אח"כ סל של דברים מסובסדים שאפשר לקבל כמו רכיבה טיפולית, הידרותרפיה, טיפולים באמנות ועוד דרך הקופה, עד גיל 12 נדמה לי (אנחנו לא ניצלנו עדיין כלום, אבל טוב לדעת שיש...)
אורורה, אנחנו נסענו ליורם פלד מתל אביב, זה 40 דקות, אבל כאמור- שווה את ההשקעה בעיני.

אנחנו בשפלה. יורם נמצא רחוק מאיתנו ולא מתאים כל כך.
פניתי לקופה ואני בהחלט אתחיל את התהליך שם.
אני חייבת להגיד שהחשיפה פה עושה אצלנו בבית שינוי של ממש.
קודם כל, לנו, ההורים יש כיוון ותחושה שהכיוון הוא נכון.
בכל מקרה, זה עורר אצלנו (אצלי?) רגשות אשם ותיסכול וחרטה, עד שבעלי בא אלי ואמר שזה לא נכון לשקוע בזה ומיותר לחלוטין וקדימה, הלאה. זו הגדולה של גברים אני חושבת, הם פרקטיים.
הורדנו את מפלס הציפיות והתחלנו להתבונן יותר.
היו לנו כמה ימים מאוד טובים, ואז אתמול יום פחות מוצלח, אבל עדיין לא נרשמו משברים גדולים, צעקות מצידנו או עונשים.
אני חושבת שתמיכה להורים היא יקרה מפז.
אז קודם כל, שוב, תודה
אני צריכה עכשיו להמתין שיזמנו אותי לאיבחון וזה בטח לא יקח יום יומיים, אז בינתיים אני ממשיכה לקרוא וללמוד, עושה את המסאז'ים בערב, וממשיכה עם החוגים כרגיל.
אני חושבת שאנחנו ההורים צריכים גם לעבור שינוי, ואנחנו משתדלים.
לפעמים קשה, במיוחד עם הכלבה הקטנה, אבל חייבים.
סיפרתי לאמא שלי מה אני חושבת.
הזכרתי לה את הבדיקות שעשיתי, את החששות השונים, כל מיני בירורים ונק' ציון לאורך השנים.
היא הנהנה ואמרה לי שיש בזה משהו, ושאני אמא טובה.
אמא שלי!
הפולניה!!
כמעט התעלפתי. אם נשיא המדינה היה חולק לי מחמאה לא הייתי כל כך נדהמת.
אחר כך היא הביאה לקטנה גרביים לבנים והילד ראה שיש לה גם זוג שחור. הוא ביקש לעצמו את הזוג השחור. היא נתנה לו ואמרה שלא האמינה לי כשאמרתי שהוא לא אוהב צבעים, לא ביצירה ולא בבגדים אלא מעדיף תמיד שחור. היא חשבה שזה משהו שבא ממני, שאני אוהבת שחור אז הובלתי אותו בכיוון. (ד"א, אני לא לובשת שחור , לא מבינה את הקטע עם שחור, אולי שמלת ערב אבל לא ביומיום)
אבל זה גרם לי לחשוב שבאמת היה לי מוזר שתמיד בגואש הוא היה בוחר בשחור, וגם אם היה נוגע קלות בצבעים אחרים מהר מאוד היה מגיע השחור ומכסה הכל.
לא פעם לקחתי את הערכה וגזרתי מתוכה את הצבע השחור...
וככה גם בבגדים ואביזרים וכל מה שבא בשחור.

קראתי כאן הרבה המלצות על יורם פלד.
הוא מקבל רק במושב חרב לאת או שיש לו קליניקה גם במרכז?

אהבת עולם, אבחנה אינטרנטית היא מסוכנת מאוד. ובכל מקרה, אם הילד מתקשר טוב לפי האמא - סביר שזה לא זה.
בכל מקרה קשה לאבחן אספרגר לפני גיל 6-7.
אני מצטרפת להמלצה של פלונית כרגע, ויש לי בראש כמה אנשי מקצוע מומלצים. ברגע שאני אדע על האיזור אני אוכל לתת שם יותר מדוייק.

לצערי יש לי ניסיון בכול האיבחונים לסוגיהם השונים.
אנחנו התחלנו ב"התפתחות הילד" איבחון של רופא התפתחותי שהוא גם נוירולוג ופסיכולוגית.
והם איבחנו בגדול (נתנו שם) ואמרו לאיזה עוד איבחונים ללכת. ז"א איזה טיפולים.
וכן גם ויסות חושי יש ברשימה שלנו..
ממליצה להתחיל בקופ"ח, זה בחינם. אח"כ להחליט מה הלאה ואז אולי לטפל בפרטי כי גם ככה צריך בדר"כ לחכות בתורים ארוכים לקבל טיפול דרך הקופה.
והפרטי יקר להפליא.
איזה קופה את ואיפה? כדי שיהיה אפשר להמליץ לך

לא נראה לי אספרגר-זה כולל קשיים תקשורתיים מסויימים, לא?

אבל ממה שתיארת, יש קשיים תקשורתיים.
גם סיפרת שבגן הוא לכאורה מוקף חברים - אבל מרגיש שהוא משחק לבד, כלומר לא באמת יוצר קשר אינטימי. (ואצל אספרגר - זה אמנם יכול להיות שאין להם קשרים חברתיים בכלל, אבל יכול להיות גם שלכאורה יש - אבל הם על פני השטח ולא קשר אמיתי).
וסיפרת גם על הקושי שלו בהיצמדות כל פעם לילד אחד באופן לא מאוזן.
וזה שהוא לא כ"כ יוצר קשר עם בני גילו.
ואולי גם זה שאת אומרת שהרבה פעמים את מדברת אליו והוא פשוט לא שומע.
יש כאן כל מיני דברים שיכולים להדליק נורות אדומות.

אולי זה באמת לא אספרגר אלא אחד הדברים האחרים שעלו כאן, אבל שווה לבדוק לא?
כשאתם הולכים לאבחון לפחות תשללו את האפשרות הזאת (אבל אצל מי שאתם בטוחים שמבין בזה, כי עד כמה שאני יודעת, לא כל מי שמבין בדברים האחרים מבין גם באספרגר).

פנינו ליורם פלד מ"שיווי משקל" וראינו שיפור מדהים תוך שבועות ספורים. הוא גם נתן לנו הדרכה ממש טובה. הוא לא מרפא בעיסוק, אלא עובד עם שיטה נוירו התפתחותית מהולנד, אבל הוא מאד חושב גוף, ומאד מאד חכם. מה גם שהמקום שלו זה מגרש גרוטאות משוכלל וענק שמאפשר הוצאת כמויות אנרגיה שלא הייתי חולמת עליהם. הילד שלנו טיפס שם על עצים בגובה עצום, קפץ לטרמפולינות ענקיות, עשה איתו מלחמות כריות... בקיצור, הוא ממש נהנה לבוא אליו. זול זה לא, אבל שווה. מאד.
גם אנחנו עשינו תהליך אצל יורם והיה שיפור מדהים בזמן קצר.
יש לי בת, בת חמש וחצי. הקשיים שהיו לה לא מזכירים בעוצמתם את מה שאת מתארת,
אבל הכיוון הכללי כן. אצלה זה שונה, גם כי היא בת (בתחושה שלי) וגם כי הקושי הוא הרבה יותר רגשי ומנטלי מאשר פיזי.
אבל מאוד אנרגטית, אקרובטית, צריכה הרבה להיות פעילה, לשחרר קיטור, לקפוץ, לרוץ, להתגושש.
בתקופות קשות הרגשתי הרבה ממה שאת מתארת - שקשה לה להתבטא, שקשה לדבר איתה וכו'.
אני לא יודעת איפה אתם בארץ אבל פגישת אבחון אצל יורם (במושב חרב לאת), או מישהו אחר בכיוון, יכולה לדעתי רק להועיל.

גם אני בממליצות על יורם פלד מ שיווי משקל אפילו רק לאבחון חד פעמי.
אצלנו לדוג' ההתפרצויות היוו דרך לשחרור של עודף מידע שנקלט.

לא נראה לי אספרגר-זה כולל קשיים תקשורתיים מסויימים, לא?

שלום לך.
אצלנו הסיפור כמעט זהה.
בן 4 וחצי, עם קשיים בוויסות חושי (כנראה..) ושאני מוצאת את עצמי כל כך חסרת אונים לפעמים בקשר אליו...
אין לי עדיין תשובות, בעצמי מחפשת.
פנינו לאבחון במכון להתפתחות הילד של מכבי, והם שללו אספרגר.
אבל, אנחנו עדיין מחכים לאבחנה הכוללת.

ר ו ת ה , תודה.

אני בשוק.
חיפשתי וקראתי את הפרק מהספר "ילד שלי מיוחד" וכמה מנורות נדלקו לי. אז הלכתי לספריה וחפרתי. חיפשתי ספר בנושא של ויסות חושי ומצאתי את "הילד הלא מתואם". כאילו מישהו לקח את הילד שלי וכתב עליו ספר. מלבד דבר אחד-שינה, שאצלו היא מבורכת, הכל מתרחש בחיינו. פתאום נקודות רצות לי מול העיניים-בגיל שנה בכיתי לאמא שהילד לא רוצה שאני אגע בו, בגיל שנה וחצי פניתי למומחה שאמר שיש לו חוסר שקט של חקירת המרחב ושאחזור בגיל שנתיים. בגיל שנתיים הלכתי לאורטופד ועשיתי אולטראסאונד ובדיקה כדי להבין למה הוא נופל ונתקע בדברים כל הזמן והוא אמר שהכל בסדר, יש נטיה של כפות הרגליים החוצה וזו בוודאי הסיבה. בגיל שלוש פניתי לגננת חברה שעושה איבחונים והיא ערכה לו איבחון והגיעה לתוצאה שהוא מתפקד ביחס לגילו ואין שום עיכוב. בגיל ארבע ביליתי איתו שעות רבות בחוץ וציפיתי שזה יאזן את האנרגיות בבית.
מגיל 3 נסעתי איתו לעיר אחרת לחוג קואורדינציה כי אצלנו אין חוגים כאלו בגיל כל כך קטן.
הוא בשעורי שחיה מגיל קטן מאוד ולמרות משבר לפני כשנה הקפדתי לחזור לחוג ולסייע לו להשתלב מחדש.
מזה חודשיים הוא בחוג נפלא של ספורט אתגרי שמשלב אביזרים רבים.
אלוהים.
כל הזמן הזה אני משתגעת למה אני לא רגועה, הפכתי עולמות כדי לנסות ולסייע לו באיזושהי דרך, איך לא שמעתי על המושג הזה עד עכשיו?!
איך פיספסתי את זה?
למה בעצם בכלל אני אמורה "לאבחן" אותו? הייתי צריכה מזמן לגשת לאיבחון. אני מניחה שהיו עולים על משהו, גם אם זה משהו אחר. הרי לא יכול להיות שאני יוצאת מדעתי בלי סיבה נכון?!
אמרתי לגננת שאני רוצה שהיא תמלא שאלון והיא שאלה מה החשד שלי. כשאמרתי לה, היא אמרה "כן, לפעמים הוא נתקל בדברים, או מגיב בצורה עוצמתית מידי, או מעיף דברים בלי כוונה ופוגע בילדים אחרים.."
סליחה?!?!?!?!?!? והיא לא מצאה לנכון להגיד לי כלום?
איך יכול להיות שאני, בתור הורה רגיל, ללא הכשרה בתחום החינוך/לקויות/פסיכולוגיה ולא משנה מה עוד מתמודדת לבד במערכה הזו? מילא שהוא היה עדיין בבית, אבל הוא לא.
זה כבר לא חשוב עכשיו. עכשיו כבר יש לי את הטפסים ואני מחכה שיתאמו לי איבחון. התחלתי לעשות לו מסאג' כפי שיעצה לי כאן מישהי מקודם, סליחה שאני לא זוכרת.
הנחתי לו היום לשבת על משחק חדש במחשב שעתיים תמימות. הוא פיצח אותו וסיים אותו (!!) הופתעתי מההישג ועוד יותר מהתגובה שלו לכל העניין. הוא היה כל כך גאה בעצמו!
הוא נשמע רגוע, כאילו גילה שהוא יכול משהו לבד, וטוב.
הלך לישון באיזי, היה נינוח
אני לא יודעת אם זה העניין בדיוק, אבל אני אשמח לכל ניסיון שיש לכן עם קשיים בוויסות החושי, אני מחכה לאיבחון ומקווה שהוא יהיה אמין ואיכותי, כדי שנקבל "סיפור מסגרת" לכל המצב.
בינתיים אני אנסה לעבוד איתו לבד, ממה שאצליח ללמוד.

אמנון ותמר, תוכלי לכתוב לי מייל? יש לי רעיון בשבילך.

לדעתי הוא צריך הרבה מרחבים.
צאי איתו כל יום החוצה לשעות...וחוצמזה איך התזונה שלו? מתוק? קמח לבן?

אמנון ותמר, עברה לי מחשבה, ויכול להיות שזה ממש לא בכיוון, ואם כן אז תסלחי לי מראש, פשוט כמה דברים שכתבת הדהדו לי...
בין הדברים שכתבת זיהיתי 3 דברים שאני יודעת שיכולים להיות סימפטומים של תסמונת אספרגר:

• קושי עם מגע,
• חוסר ביכולת לאינטימיות של ממש (כתבת יש לי תחושה שהוא פשוט לא מתחבר לאף ילד בצורה אינטימית - בנוגע לכך שלמרות שלפי עדות הגננת ילדים שיחקו איתו, בחוויה שלו הוא שיחק לבד),
• וגם מה שציינת בדף אחר - שהוא מסתדר בעיקר עם גדולים ממנו ועם מבוגרים. (גם זה אני יודעת, הרבה פעמים אופייני לאספרגר).

ועוד דברים שכתבת מוסיפים לחשד הזה -

• גם זה שאת מתארת שהילד נבון מעבר לגילו (וגם היכולת המילולית).
• וגם התיאור הזה, לא יודעת לַמה קשור, אבל נשמע לי קשור איכשהו:

ואז כשעבר למיטת נוער התחיל מאבק שנמשך חודשיים בערך, שבו הוא היה יכול לשבת שעות על גבי שעות ולהחזיק את עצמו ער בכוח העיקר לא לחזור למיטה. הסיפור הזה חלף והוא חזר לישון כמו מלאך מאז ועד היום. אני מייחסת את זה למעין מרד התבגרות חולף שהיה לו בגיל שנתיים. מה שכן, בחיים שלי לא נתקלתי בעקשנות כזו. מי שהיה רואה את זה, היה מבין על מה אני מדברת. קיר.

אני יודעת שבאספגר גם יש הרבה קושי עם שינויים, קבעונות ואובססיות.
האם יש לו קשיים כאלה?

טוב, אולי אני סתם הוזה, ואני מקווה שתסלחי לי אם כן, אני רק רוצה לעזור, אבל האם יש איזושהי אפשרות שיש משהו כזה שכדאי לבדוק?

ואולי מי שמבין יותר ממני בנושא יוכל לומר את דעתו?

מסכימה שהגן הפוגה מבורכת לשניכם כרגע.
מציעה ללכת לאיבחון , אם תרצי- אמליץ לך.
הילד שלך יש לו את העיניינים שלו והם בכלל לא אותם העיניינים שיש לילדים אחרים של אנשים אחרים.
אני בעד להתחיל להתיר את הפלונטר הזה מלהקל עליך:שני קטנים ושלישי בדרך, גורת כלבים... נראה לי מספיק לעכשיו.
הוא עושה או לא מניפולציות רגשיות- לדעתי לא רלוונטי. צריך לראות מה הוא צריך עכשיו. מה הוא רוצה. מה הוא אומר לך כשאתם בתענוג שלכם יחד בלי עוד תינוקת, רק שניכם.
ולך- גם חיבוק שמן וגם רמז לכיוון טוב: אאוטסורסינג. שעתיים כל יום רק איתו, ושאבא ישתולל איתו כהוגן, או חונך שהוא נער או סטודנט חינוך פעלתן באופיו. לילדה שלי מצאתי אחד כזה שנתן לה המון- הוא בנה איתה תיאטרון בובות בנגרות, העיף איתה עפיפון בחורשה, לקח אותה להליכות וריצות ודילוגים וניתורים בים וכו... זה הכיוון.
לי כשאני ככה מבולבלת עוזר ללכת לשיחות אצל פסיכולוגית טובה. תחשבי גם על המצב ההורמונלי שלך עם כל ההריונות האלה לבד בבית- ותנסי להקל על עצמך כמה שרק אפשר. אולי שחיה, ריקוד או התעמלות ?

מאוד מעניין.
דבר ראשון תודה על האמפתיה וההרגעה.
הקטע הכי מוזר זה שכאילו הוא שולט בסיטואציה- בגן, למשל, הגננת לא יודעת מזה כלום. כשהוא לא איתי או עם מישהו שיש לו קשר אינטימי איתו הוא מאוד שולט בעצמו ובתגובותיו. איך זה הגיוני?
אתמול הוא ביקש שאומר לילדים בגן שלא קוראים לו בשמו הרגיל אלא בשם החיבה שבו אנחנו משתמשים. בכלל, הוא תמיד מדגיש לפנות אליו בשם החיבה שלו ולא אוהב שקוראים לו בשמו הרישמי.
כששאלתי למה הוא לא אומר להם בעצמו הוא אמר שהוא מתבייש.
אז אני אעשה את זה היום, אבל לא יודעת כמה זה יחזיק אם הוא לא יחזק את זה כל הזמן לפחות למספר ימים.
שאלתי את הגננת והיא אמרה שהרבה ילדים ניגשים אליו ומצטרפים אליו למשחק, אם זה מכוניות או דינוזאורים. זה גן עם המון חופש ויש הרבה מאוד זמן למשחק חופשי ואינטרקציות. הגרסה שלו שונה לחלוטין. כשאני שואלת עם מי הוא שיחק היום, הוא עונה לרוב, עם אף אחד. מתוך היכרות איתו יש לי תחושה שהוא פשוט לא מתחבר לאף ילד בצורה אינטימית ומבחינתו הקהל לא רלוונטי. זה לא מוזר?
מהסיפורים שלו נוצרת תחושה שהוא בודד, והגננת(שהיא חברה טובה שלי) מספרת שתמיד יש ילדים סביבו.
בכלל, היא פעם הדגישה והתפעלה מ"איזה עולם עשיר יש לו לילד הזה". מה זה אומר?
יכול להיות שהוא גם עושה לי קצת מניפולציות רגשיות?
אבל למה?
שאלתי אותו אם הוא אוהב ללכת לגן. הוא אמר שכן.
בדחף הראשון כבר רציתי לתלוש אותו חזרה הביתה-אין לי בעיה, גם ככה אני בבית עם הקטנה ובקרוב עם עוד תינוק, אבל שלטתי בעצמי ושאלתי קודם.
למעשה, נראה לי שהגן הוא הפוגה מבורכת להתנהגות הזו.
אני מבולבלת.

עכשיו עברתי על הדף ההוא וחייכתי לקרוא איזו דרך ארוכה עשינו . אז פנינו בגלל נושא הרגישות השמיעתית, ובסופו של דבר הקטע של תנועה במרחב אצלו היה הרבה יותר דומיננטי. התיאור שלך את בנך ממש הזכיר לי נשכחות...בספר של עירית חגי, היא נותנת בסוף הפרק חלק משאלון שנוגע לתנועה במרחב. דרך אגב, גם הקטע שתיארת של היצמדות לחבר אחד בסביבה הומה (אני מניחה שגן יכול לענות לתיאור הזה, לא?) עם הרבה ילדים, היא משהו שרואים הרבה אצל ילדים עם קשיים בוויסות. אולי קל יותר להיצמד למשהו ברור אחד כשיש הצפה של גירויים שהמוח לא כל כך יודע איך להתמודד איתם?

הדף שפתחתי בזמנו נקרא ילדי באופן באבחונים מיינסטרימיים (זה השם שנבחר לו אח"כ)

_אני חושבת שזה הקושי הגדול שלי, אני מרגישה שכאילו מדובר בשני ילדים שונים.
מצד אחד-אין דברים כאלו, מצד שני-כאוס ובלאגן_

זה אחד המאפיינים הבולטים של התחושות מול ילדים עם קשיים בוויסות תחושתי. התנודתיות הזו שאת חשה מולו, של משהו כל כך לא צפוי ואת לא יודעת מה ומאיפה יגיע פתאום, יכולה לתת לך הצצה לחוויה שלו את עצמו. מהתיאור שלך, נשמע שרוב הדברים הללו הם לא בשליטה ומבאסים ומאכזבים אותו לא פחות מאותך. וגם הפערים הגדולים- דברים שבהם הוא ממש מווסת ודברים שממש לא.
ממליצה לך לקרוא את הספר "ילד שלי מיוחד" של עירית חגי, יש שם פרק מאד מאד מעניין על ילדים עם קושי בוויסות תחושתי, זה מבהיר המון המון דברים, לי זה ממש עשה סדר בראש.
לגבי איבחון, אנחנו עשינו איבחון של מרפאה בעיסוק, דרך התפתחות הילד. בעיקרון יש שאלון שעליו עונים ההורים וכך אפשר לראות אם יש קושי בוויסות באחד או יותר מהחושים. הקושי בוויסות יכול לבוא באחד או יותר מהחושים- ראיה, שמיעה, מגע, ריח, וכו', גם תנועתיות במרחב (על פי התיאור שלך הייתי מתמקדת בחלק המגע ובחלק הווסטיבולרי- של תנועה במרחב), ויכול לנוע בין הקצוות באותו חוש עצמו- למשל ילד שלפעמים מאד מאד רגיש לרעשים, ובפעמים אחרות מתנתק וכאילו לא שומע גם כשמדברים אליו, או ילד שחייב לקפוץ ולהיות בתנועה באופן בלתי פוסק ולא זהיר, ובפעמים אחרות הוא כמו שק תפוחי אדמה ובקושי זז. זו לא חייבת להיות התמונה, אבל זו דוגמה לחוסר וויסות. יש ילדים שכמעט תמיד נמצאים באחד הקצוות.
בכל אופן, אם את מחליטה לעשות איבחון, רצוי שתחפשי מרפאה בעיסוק שמכירה את התחום הזה של קושי בוויסות תחושתי, כי לא כולן בקיאות בכלל. זו שהלכנו אליה למשל, דרך קופ"ח, לא ממש היה לה מושג והיא "האשימה" בהכל את זה שהילד בחינוך ביתי (תיניתי את צרותיי בזמנו בדף האם תפסנו אזימוט לחלל? ). למרות זאת היא כן עשתה איתנו את השאלונים ועלתה על כמה מהקשיים.
בחרנו לא לטפל אצלה כי ממש לא התחברנו אליה, ובמקום זאת פנינו ליורם פלד מ"שיווי משקל" וראינו שיפור מדהים תוך שבועות ספורים. הוא גם נתן לנו הדרכה ממש טובה. הוא לא מרפא בעיסוק, אלא עובד עם שיטה נוירו התפתחותית מהולנד, אבל הוא מאד חושב גוף, ומאד מאד חכם. מה גם שהמקום שלו זה מגרש גרוטאות משוכלל וענק שמאפשר הוצאת כמויות אנרגיה שלא הייתי חולמת עליהם. הילד שלנו טיפס שם על עצים בגובה עצום, קפץ לטרמפולינות ענקיות, עשה איתו מלחמות כריות... בקיצור, הוא ממש נהנה לבוא אליו. זול זה לא, אבל שווה. מאד.
ולגבי מה שעופרה שחר כתבה לך, שאסור לתת לילד תחושה שהוא רע. אני בטוחה שזה ברור לך. נסי לא להלקות את עצמך... בספר של עירית חגי, היא כותבת שפעמים רבות ילדים עם קשיים בוויסות חושי מפגינים אלימות במסגרות ואז מצקצקים מסביב ואומרים "מעניין מאיפה הילד למד להכות? אולי מהבית???", מה שהיא אומרת זה שפעמים רבות , למרבה הצער, למרות שילדים רבים כאלו מרביצים למרות שמעולם לא הרימו יד בקרבתם או עליהם, לפעמים גם ההורים הכי סובלניים ומכילים והכי לא אלימים בעולם- מוצאים עצמם מתישהו כן מרימים יד על הילדים הללו, כי כל כך קשה להכיל את הקצוות הללו, וההורים בעצמם חסרי אונים, מבולבלים ומאוכזבים.
לא יודעת כמה הייתי ברורה, וברור שאני לא רומזת שאת מכה או צריכה להכות את בנך (חלילה), אני רק רוצה להעביר לך דרך המחשב אמפתיה למצב הקשה הזה בו את גם חסרת אונים והבנה מול בנך, וגם מבינה שאין מה לתת לו תחושה רעה, ולמרות זאת- זה קורה לפעמים...כי זה באמת נורא קשה להכיל את זה. נסי לא לבזבז זמן בהלקאה עצמית, אלא להתמקד בלחשוב איך את עוזרת לו ולכם. בהצלחה... @}

ד"א, עפרה שחר, לשאלתך,
הוא אוכל בסדר, היום פחות מבעבר אבל מאוד מאוד אוהב פירות וזה מעולה. אוכל כל יום מפירות העונה. לא מרבים בממתקים, מיץ ממותק רק בסופ"שים.
לגבי השינה שלו, טפו טפו הוא ישן מעולה ותמיד היה ככה.
מגיל חודש הוא ישן כל הלילה, תמיד השכבתי אותו לישון ויצאתי מהחדר, הוא נרדם לבדו. מעולם לא הייתי צריכה להרדים אותו.
בגיל שנתיים קפץ ממיטת התינוק והימם אותי(טוב שלא שבר כלום) ואז כשעבר למיטת נוער התחיל מאבק שנמשך חודשיים בערך, שבו הוא היה יכול לשבת שעות על גבי שעות ולהחזיק את עצמו ער בכוח העיקר לא לחזור למיטה. הסיפור הזה חלף והוא חזר לישון כמו מלאך מאז ועד היום. אני מייחסת את זה למעין מרד התבגרות חולף שהיה לו בגיל שנתיים. מה שכן, בחיים שלי לא נתקלתי בעקשנות כזו. מי שהיה רואה את זה, היה מבין על מה אני מדברת. קיר.
נגמל יפה מחיתולים, תוך אחר צהריים אחד בלבד, מעולם לא היתה לו ריגרסיה התנהגותית, ילד יציב מאוד בהרבה בחינות. ואז כל היתר
אני חושבת שזה הקושי הגדול שלי, אני מרגישה שכאילו מדובר בשני ילדים שונים.
מצד אחד-אין דברים כאלו, מצד שני-כאוס ובלאגן.

גם לי מרגיש שהוא לא יכול אחרת. יש לו קושי אמיתי שמתבטא בצורת של עודף אנרגיה.
הבן שלי היה צועק המון ממקום אחר לא מעודף אנרגיה
לנו עזרה הומאופטיה.

ר ו ת ה , לאיזה איבחון את מתכוונת? איפה עשיתם?
עפרה שחר אני מאוד משתדלת לא להגיד דברים שאני יודעת שעלולים להשאיר משקעים, לפעמים אני חוטאת. לפעמים אני מאבדת את הכיוון מרוב תיסכול ועייפות וחוסר אונים וקשה לי לשלוט בעצמי.
הלוואי והייתי מצליחה לשלוט בזה יותר. יכול להיות שאם מישהו "מאבחן" ונותן שם להתנהגות אז יותר קל לנו לחיות עם תופעות הלוואי?
לפני כמה ימים "גנבתי" ממנו חיבוק. הוא לא אוהב לנשק ולא כל כך לחבק ואם כבר אז עדיף בראש או על הבגד.
יש לו שם משלו לחיבוק, הוא קורה לזה לתת לב. הוא ביקש משהו ממני, אז אמרתי שקודם יתן לי לב ואז אתן לו מה שביקש.(כל עניין המגע איתו זה סיפור בפני עצמו) הוא הסכים מיד ואני כרעתי כדי לחבק אותו. הוא חיבק אותי לשניה, ואז התבונן בי ותפס לי חזק חזק עם הציפורניים בצוואר, ופתאום קלט את עצמו וחיבק אותי שוב ושם לי את הראש שלו על הכתף.
זה כאב מאוד, אבל הרגשתי שהוא חסר אונים באיזשהו אופן, כאילו הוא היה מלא רגש באותו הרגע ולא ידע מה לעשות עם זה.
יש לנו גורת כלבים חדשה בבית, והוא הרבה פעמים מרים אותה מכל מיני מקומות שמסוכנים לה-ידיים, רגליים וכו.
לא משנה כמה אני מסבירה שכואב לה הוא לא שומע, רץ איתה בכל הבית תוך צעקות וקפיצות ואני לא עומדת בזה. הוא ממש עלול לפגוע בה! אני נאלצת להוציא אותה החוצה כדי שלפחות לא תשבור משהו או תמות לי חס וחלילה והוא כמובן מתחיל בבכי קולני ומסרב להבין שהכלבה לא יכולה לעמוד בהתנהגות כזו. הוא לא מקשיב לי ופותח את הויטרינה ולוקח אותה שוב. שוב פעם, אין עם מי לדבר. מילא כשהיה לוקח אותה שוב היה מעדן את ההתנהגות, אבל לא, הוא ממשיך כרגיל. איך יכול להיות שילד נבון כל כך, ובחיי שהוא נבון אני לא סתם אומרת, לא מצליח להבין שהוא עלול לפגוע בה, שהוא מזיק לה?
אלו הרגעים שממש קשה לי ואני אבודה מולו.

אסור לו לחשוב בשום פנים ואופן, אפילו לרגע אחד שהוא רע. זה עלול לגרום לו נזק שיהיה קשה מאד לתקן, למשך כל החיים. אי אפשר להפריז בחשיבות הדבר הזה.
צריך לבדוק איך אפשר להקל עליכם טכנית ורגשית להכיל אותו כמו שהוא עכשיו, ואולי אולי אולי זה פעם ישתפר.
דברי איתי- 0528717905 עפרה שחר

הרבה ממה שתיארת פה מזכיר לי את הבן שלי, שהוא כבר בן 5, ובבית. לפני כשנה עשינו איבחון וגילינו שהרבה מהקשיים הללו נובעים מקשיים בוויסות תחושתי, וטיפול מאד מאד היטיב איתו. זה לא שהכל נעלם, אבל גם לנו יותר קל להכיל אותו כשאנו מבינים קצת יותר מה החוויה שלו, ואיך לעזור לו לווסת

ממה שאני קוראת אני רואה שיש כאן ילד חכם מאוד,אבל עם קושי אמיתי בוויסות.
הייתי בודקת מה קורה עם וויסות תחושתית,גם כי כתבת שיש זמנים שהוא נרתע ממגע.
חשוב להבין שאין כאן טוב או רע,הוא לא עושה את זה כדי לפגוע.הוא פשוט לא יודע להיות משהו אחר,
הוא צריך תיווך.
וגם לבדוק האם מסג' יכול להרגיע,או פעילות גופנית מונחית כמו אומניות לחימה,קפוארה.
הייתי מייעצת עם מרפאה בעיסוק,לדעתי יש כמה חברות באתר שעובדות בתחום.
בהצלחה !

הוא התחיל גן השנה בגיל 4.
חשבנו שהגן "יסדר" לו את הראש אבל מצאנו שאין ממש קשר. פשוט ההפוגה היא מבורכת וזה כבר טוב.
תמיד היה ככה, אין הבדל לאחרונה או לראשונה
אני בהריון, ויש לי עוד ילדה בת שנתיים.
עם הקטנה הכל היה ממש מלאכי עד שהיא התחילה ללכת ואז היא חוטפת מכות מידי פעם לא יכולה להגיד שהוא לא אח טוב כי הם מבלים יפה ביחד, לפעמים פשוט הוא לא מסביר במילים אלא מיד בטונות של אנרגיות שיכולות לבוא לידי ביטוי בדחיפות וצעקות. כך גם איתנו.
הדבר היחיד שאני מוצאת שמרגיע אותו הוא המחשב. בעלי אומר שאולי כדאי פשוט לארגן לו מספר לומדות טובות ולהניח לילד להירגע בלי להגביל אותו כל כך כך עם זמן המסך. יש משהו במה שהוא אומר...אולי אני צריכה לצאת מהקופסה ולא להיות מקובעת כל כך. בכל זאת, כל ילד והצרכים שלו, כל ילד והמרגיעון שלו.
אתמול אחרי שהלך לישון ביקש שאבוא לשיר לו(אני שרה שיר ערש כל לילה).
זה זמן שהוא רגוע והוא מדבר איתי אם יש לו צורך. הוא אמר לי שהוא מצטער שהיה ילד רע היום.
אמרתי לו שאני מצטערת שאיבדתי את השליטה בעצמי וששנינו צריכים ללמוד איך לשלוט ברגשות שלנו ולא להניח להם להתפרץ בכזו עוצמה.
הוא התחיל לספר לי שאיזה ילד בגן אמר לו שהוא לא אוהב אותו. זה קצת הפתיע אותי כי זה חבר יחסית חדש עבורו ודווקא שמחתי כששמעתי שהם משחקים יחד.
הנה משהו קטן עליו:
הוא ילד גדול וחזק.
הוא ילד יפה מאוד, עם תלתלי זהב ופנים רחבות ונעימות.
הוא הנכד הזכר היחיד של הוריו של בעלי ואהוב מאוד, והנכד המועדף על אמא שלי למרות שיש לה 14 נכדים.
הוא נבון מאוד. מתנסח יפה מאוד, עצמאי מאוד מאוד.(ילד של חינוך ביתי? )
בחברת בני גילו הכל לא רלוונטי. הוא לא ילד מוביל, עדין ולפעמים ביישן, נגרר אחרי ילדים אנרגטיים, ממש מתאהב בחבר טוב אחד ונצמד אליו כמו אוויר לנשימה. בשלב זה או אחר הילד המוערץ מואס בעניין ומתחיל לבעוט בו שיתן לו מרחב.
הוא לא משחרר ונפגע על בסיס יומי, ולעיתים חוטף מכות. הוא לא מחזיר בהתחלה.
בעלי משתגע מזה ואומר לו שיעזוב את הילד הזה והזה, או שיחזיר לו או לא יודעת מה. טוסטסטרון.
אני יודעת שזה לא משנה מי זה הילד הפעם. לא זה, יהיה אחר.
אני מסבירה שאולי צריך הרבה חברים, שעדיף לשחק מידי פעם על ילדים נוספים, שאסור להרביץ לו בשום פנים ואופן ושאם מרביצים לו שלא ישחק יותר עם אותו הילד. לוקח זמן עד שזה מחלחל ובא לידי ביטוי, בסוף הוא "בועט" בחזרה.
ברור לי שאסור לי לשפוט אותו או לכעוס עליו על שהוא "ילד כאפות" או להגיב בצורה אמוציונאלית כמו בעלי. אני משתדלת לא להראות לו את מה שמתחולל בי כשהוא מספר לי את כל הדברים האלו. לבעלי הוא לא מספר דבר, אולי בגלל התגובות שלו וזה הכי מפחיד אותי. מאוד מאוד חשוב לי שהוא מרגיש בנוח לשתף אותי גם בדברים הפחות "מחמיאים".
לצערי אני מבינה שאני לא יכולה לחיות את חייו במקומו ולכן משמשת כאוזן ונותנת עיצות,אם עובר איזה גבול מסויים אני גם אומרת שהוא צריך ללמוד להחזיר ולהגן על עצמו, אבל לא יותר מזה. אם צריך אני לפעמים מתווכת עבורו היכרויות חדשות זה עוזר לו.
בקיצור, נחזור לשיחה במיטה....
ליטפתי אותו ככה קצת בגב ובשיער, זה הזמן היחיד שהוא מתיר לי לגעת בו(עניין בפני עצמו)ויצאתי מהחדר. תוך שניה הוא נרדם, כנראה שעוזר לו להוריד מהלב.
היום בבוקר הוא בא לאבא ואמר שהוא מצטער שאתמול היה ילד רע.
זה הורג אותי, שהוא זוכר כאלו דברים וסוחב איתו. כמו בנאדם בן שישים.
ומצד שני-רוב הזמן-לדבר לקיר.

אני רואה פה אמא בבית ימים שלמים של גשם סגורה בבית עם אריה שאגן ואחותו הקטנטונת שבטח לוקחת הרבה תשומת לב בטיפול בה. יש לך אפשרות לצאת להתאוורר קצת ולנוח לפעמים? זה בטח קשה ככה.וזה מחריף בזמן האחרון? הסבלנות שלך עכשיו יותר מאותגרת בגלל דברים אחרים? איך אתם עם גבולות? מה הוא אוכל? איך הוא מאז שהקטנה נולדה- מקבל זמן איכות רגוע עם כל אחד מכם, או שגם אתם באטרף והכל יוצא עליו במקרה פשוט כי הוא מושך אש? איך השינה שלו? איך הוא בגן לעומת ימים שלמים סגור בבית בגשם? יש לו חברים?
אני שואלת הרבה כי כתבת מעט. יש להכל פתרונות יצירתיים, אל תדאגי בכלל. אני איתך- ואם בא לך מוזמנת לתה והתיעצות, אני בבוטנים 11.

היום היה יום קשה מנשוא. שום סיבה מיוחדת, סתם ככה. יש ימים שהוא קם מתוק מתוק שאפשר לאכול אותו ויש ימים שעוד לא פתחתי את העיניים הוא קופץ עלי עם שק של אנרגיות בלתי נדלה.
הוא כאילו לא מבין או לא זוכר או לא אכפת לו כשאני מסבירה לו שוב ושוב שזה כואב לי ולא נעים לי ובנוסף להכל קשה לי כל כך לקום ככה כמעט כל בוקר!
כל יום כשהוא יוצא מהמקלחת הוא משתולל כאילו נתנו לו זריקת מרץ וצוחק בקולי קולו...להלביש אותו זה סיוט, הוא לא עומד לרגע. היום, אחרי שאיבדתי את הסבלנות כבר אחר הצהריים, הוא יצא בערב מהמקלחת רץ בבית וצעק :" יש לי כוחחחחחחחחחחח!!!!!".
בעלי ואני עמדנו המומים ולא ידענו אם לצחוק או לבכות. הילד בעצמו אמר שיש לו פרץ של אנרגיה ומרץ, מה אנחנו רוצים ממנו בעצם?
אבל זה לא מנע ממני היום בחמש להתחיל לבכות מרוב ייאוש שהמוח שלי כבר הפך לעיסה והתפרצתי עליו וגררתי אותו לחדר כי אני מרגישה שאני מדברת עם קיר. יותר גרוע מקיר, קיר לפחות מחזיר הד.

אני משתגעת.
הילד שלי בן 4 פשוט לא נרגע.
כל היום הוא על אנרגיות מטורפות, רץ ומשתולל בבית ועושה המון רעש. הוא משחק בצעקות, משחק עם הכלבה תוך כדי צרחות ושאגות,ממריץ את הקטנה להתנהגות דומה,נחבל לעיתים ואז כמובן בוכה בקולי קולות ובקיצור אין לי רגע של שקט במוח.
יש לנו חצר אבל זה לא עוזר במאום.
אני כבר משתגעת.
הגעתי למצבים שאני לא יכולה לשמוע אותו יותר, ופשוט שולחת אותו לחדר להרגע. אחרי כמה דקות הוא יוצא, שקט, מודיע שנרגע ותוך שלוש דקות חוזר לאותה התנהגות אנרגטית מוטרפת.
הוא לא מקשיב, צריך לומר לו חמש פעמים משהו עד שהוא מבצע, ולפעמים אני פשוט שואגת עליו כדי שיגיב.
ניסינו הכל. ניסינו להעניש בחדר, סנקציות, צעקות, התעלמות, ניסינו גם להשלים עם המצב ושיש לו אנרגיות אחרות ושהוא קצת שונה כנראה בדברים מסויימים אבל בחיית זה בלתי אפשרי!
הזמן היחיד שהוא שקט זה כשהוא על המחשב. כמה זמן אפשר לתת לילד להיות מול מסך?!
קשה לי לאפשר לו יותר משעה ביום כי נראה לי שזה לא טוב בשבילו ואז יתר הזמן הוא פשוט פרא.
פרא!!!