שקיפות עורפית בשילוב עם חלבון עוברי (כפי שנכתב כאן) הן בדיקות עם תוצאות סטטיסטיות. לא מדובר באבחון של בעיה , אלא בחשד סטטיסטי לבעיה.
נכון.
כך שלומר שזו בדיקה ברמת אמינות של 90%, לא נראה ליש אפילו הרופאים טוענים את זה.
כאן כבר תלוי למה מתכוונים כשאומרים "רמת אמינות". אם אני לא טועה, הכוונה היא: איזה אחוז מהעוברים עם הדאון התגלו בבדיקה (כלומר, יצאו לא טוב בבדיקה, הופנו למי שפיר והתגלו כבעלי דאון). במלים אחרות: אם מתוך כלל העוברים שנבדקו היו X עוברים עם דאון, על כמה מתוך ה X האלה הבדיקה עלתה. בהחלט ייתכן שזה 90%, ובתבחין המורחב (עם אינהיבין A או איך שלא קוראים לו) אפילו יותר -- אני זוכרת 94% -- וטוב שכך. אחרת באמת לא היה טעם לעשותה.
רמת האמינות הגבוהה לא אומרת, במקרה הזה, שהבדיקה לא תגלה דאון אם אינו קיים. היא כן, וזה קורה הרבה פעמים (ויעידו הנבדקות במי שפיר לאחר תוצאות לא טובות -- ברוב המקרים מדובר בעוברים בריאים לחלוטין). אבל רמת האמינות הזאת כן אומרת
שאם יש לך תינוק עם דאון, הסיכוי שלו להתגלות בבדיקה הוא גבוה מאד. מזה גם נובע שעל תוצאה
תקינה את די יכולה לסמוך.
ולמה זה חשוב? כי על פי הנורמות בחברה שלנו, לפספס דאון קיים זו טעות הרבה הרבה יותר קריטית מלאבחן דאון שאינו קיים (גם אם בדיקת מי השפיר תוביל לאובדן של תינוק בריא).
לנורמה הערכית הזו ממש לא חייבים להסכים. אבל נראה לי שכדאי להבין לעומקה את משמעות הבדיקה הסטטיסטית לפני שמחליטים לעשות אותה או לוותר עליה.
עוד משהו: זה מטעה להציג את התבחין המשולש (/מרובע/מתומן/מה שתרצו) כאילו הוא
גורם לבדיקות מי שפיר מיותרות. כשייעודו העיקרי הוא דווקא
לחסוך בהן.
הנה תרגיל: אפשר היה לאבחן לא 94% מתינוקות הדאון, אלא 100% מהם, לו היו שולחים כל אשה הרה לבדיקת מי שפיר, או סיסי שליה, כשגרה.
והנה יש לנו בדיקה לא פולשנית (או פחות פולשנית, למי שרואה גם בא"ס פעולה פולשנית) שמשיגה תוצאה שהיא רק קצת פחות טובה. ולכן אפשר לעשות הרבה
פחות בדיקות מי שפיר. אנחנו אמנם משלמים כאן מחיר -- 6% מתינוקות הדאון לא יאובחנו -- אבל חסכנו המון בדיקות מי שפיר מעוברים בריאים.
כל זה תחת ההנחה שמאד חשוב לנו לאבחן דאון לפני הלידה. אם זה לא המצב הדיון כולו מיותר.
וזה מביא אותי לנקודה האחרונה שלי:
אני לא מתכוונת לעשות מי שפיר. לי חסר המשך למשפט הזה. וההמשך צריך להיות "כי אקבל בברכה כל תינוק שיוולד לי, וארצה לגדלו בכל מקרה, גם אם תהיה לו תסמונת כזו או אחרת". או "כי עבורי אבדן הריון גרוע מגידול ילד בעל תסמונת דאון". או "כי אני מאמינה בקדושת החיים ולכן לא אבצע הפלה בשום מקרה". לא לעשות בגלל מדיניות של בת יענה (לא אומרת שאת,
אפרת מ) נראה לי לא נכון. משהחלטת לוותר על הבדיקה, המשמעות היא שאת עשויה למצוא את עצמך מגדלת ילד עם תסמונת דאון. ולמשמעות הזו צריכים להיות מודעים ולבחור בלב שלם. זה כמובן עובד גם לבחירה ההפוכה: משהחלטת לבצע את הבדיקה, המשמעות היא שאת עשויה למצוא את עצמך מאבדת עובר בריא. גם לזה צריך להיות מודעים ולבחור.
כשמכירים מקרים אישיים של איבוד הריון, אה רק 1-2 אחוז.... זה מרגיש אחרת. בטח עם הנ"ל לא מצליחה יותר להכנס להריון. הפריה אחת מוצלחת אחרי, וזהו)
אבל ברור לך שיש אנשים שיכלו להגיד אותו דבר, רק להחליף "איבוד הריון" ב"ילד עם תסמונת דאון".
מקרים אישיים הם טריגרים רגשיים חזקים מאד. אני לא מזלזלת בחשיבותם לקבלת החלטות, בטח לא החלטות שהן בסופו של דבר פילוסופיות-ערכיות. אבל
לוגיקה הם לא.
[u]שקיפות עורפית בשילוב עם חלבון עוברי (כפי שנכתב כאן) הן בדיקות עם תוצאות סטטיסטיות. לא מדובר באבחון של בעיה , אלא בחשד סטטיסטי לבעיה.[/u]
נכון.
[u]כך שלומר שזו בדיקה ברמת אמינות של 90%, לא נראה ליש אפילו הרופאים טוענים את זה.[/u]
כאן כבר תלוי למה מתכוונים כשאומרים "רמת אמינות". אם אני לא טועה, הכוונה היא: איזה אחוז מהעוברים עם הדאון התגלו בבדיקה (כלומר, יצאו לא טוב בבדיקה, הופנו למי שפיר והתגלו כבעלי דאון). במלים אחרות: אם מתוך כלל העוברים שנבדקו היו X עוברים עם דאון, על כמה מתוך ה X האלה הבדיקה עלתה. בהחלט ייתכן שזה 90%, ובתבחין המורחב (עם אינהיבין A או איך שלא קוראים לו) אפילו יותר -- אני זוכרת 94% -- וטוב שכך. אחרת באמת לא היה טעם לעשותה.
רמת האמינות הגבוהה לא אומרת, במקרה הזה, שהבדיקה לא תגלה דאון אם אינו קיים. היא כן, וזה קורה הרבה פעמים (ויעידו הנבדקות במי שפיר לאחר תוצאות לא טובות -- ברוב המקרים מדובר בעוברים בריאים לחלוטין). אבל רמת האמינות הזאת כן אומרת [b]שאם יש[/b] לך תינוק עם דאון, הסיכוי שלו להתגלות בבדיקה הוא גבוה מאד. מזה גם נובע שעל תוצאה [b]תקינה[/b] את די יכולה לסמוך.
ולמה זה חשוב? כי על פי הנורמות בחברה שלנו, לפספס דאון קיים זו טעות הרבה הרבה יותר קריטית מלאבחן דאון שאינו קיים (גם אם בדיקת מי השפיר תוביל לאובדן של תינוק בריא).
לנורמה הערכית הזו ממש לא חייבים להסכים. אבל נראה לי שכדאי להבין לעומקה את משמעות הבדיקה הסטטיסטית לפני שמחליטים לעשות אותה או לוותר עליה.
עוד משהו: זה מטעה להציג את התבחין המשולש (/מרובע/מתומן/מה שתרצו) כאילו הוא [b]גורם[/b] לבדיקות מי שפיר מיותרות. כשייעודו העיקרי הוא דווקא [b]לחסוך[/b] בהן.
הנה תרגיל: אפשר היה לאבחן לא 94% מתינוקות הדאון, אלא 100% מהם, לו היו שולחים כל אשה הרה לבדיקת מי שפיר, או סיסי שליה, כשגרה.
והנה יש לנו בדיקה לא פולשנית (או פחות פולשנית, למי שרואה גם בא"ס פעולה פולשנית) שמשיגה תוצאה שהיא רק קצת פחות טובה. ולכן אפשר לעשות הרבה [b]פחות[/b] בדיקות מי שפיר. אנחנו אמנם משלמים כאן מחיר -- 6% מתינוקות הדאון לא יאובחנו -- אבל חסכנו המון בדיקות מי שפיר מעוברים בריאים.
כל זה תחת ההנחה שמאד חשוב לנו לאבחן דאון לפני הלידה. אם זה לא המצב הדיון כולו מיותר.
וזה מביא אותי לנקודה האחרונה שלי: [u]אני לא מתכוונת לעשות מי שפיר.[/u] לי חסר המשך למשפט הזה. וההמשך צריך להיות "כי אקבל בברכה כל תינוק שיוולד לי, וארצה לגדלו בכל מקרה, גם אם תהיה לו תסמונת כזו או אחרת". או "כי עבורי אבדן הריון גרוע מגידול ילד בעל תסמונת דאון". או "כי אני מאמינה בקדושת החיים ולכן לא אבצע הפלה בשום מקרה". לא לעשות בגלל מדיניות של בת יענה (לא אומרת שאת, [po]אפרת מ[/po]) נראה לי לא נכון. משהחלטת לוותר על הבדיקה, המשמעות היא שאת עשויה למצוא את עצמך מגדלת ילד עם תסמונת דאון. ולמשמעות הזו צריכים להיות מודעים ולבחור בלב שלם. זה כמובן עובד גם לבחירה ההפוכה: משהחלטת לבצע את הבדיקה, המשמעות היא שאת עשויה למצוא את עצמך מאבדת עובר בריא. גם לזה צריך להיות מודעים ולבחור.
[u]כשמכירים מקרים אישיים של איבוד הריון, אה רק 1-2 אחוז.... זה מרגיש אחרת. בטח עם הנ"ל לא מצליחה יותר להכנס להריון. הפריה אחת מוצלחת אחרי, וזהו)[/u]
אבל ברור לך שיש אנשים שיכלו להגיד אותו דבר, רק להחליף "איבוד הריון" ב"ילד עם תסמונת דאון".
מקרים אישיים הם טריגרים רגשיים חזקים מאד. אני לא מזלזלת בחשיבותם לקבלת החלטות, בטח לא החלטות שהן בסופו של דבר פילוסופיות-ערכיות. אבל [u]לוגיקה[/u] הם לא.