על ידי אמא_של_בוטן* » 04 יוני 2007, 13:00
וואוו,כמה דימיינתי את הדף הזה-
איך אני אהיה כבר אחרי הכל, עם תינוקת מתוקה בידיי,ואושר ענק בלב,
ואיך הפעם תהיה לי מיילדת מקסימה, ולידה נהדרת,וקצרה, בלי תפרים חלילה..וההנקה תלך(כרגיל)מעולה...
אז נתחיל מהסוף: בוטן נולדה, והיא כאן איתי, ובסדר, אבל איזה פער בין התכנון למציאות...
אני אמא לחמישה עכשיו- הבכור בן 7,תאומים- בן ובת- בני 5.5, הקטנה בת 3.5 ובוטן.
שני ההריונות הראשונים שלי הם הריונות מבחנה, אחרי שלא איבחנו בעיה ובכל זאת לא היו הריונות.. ההריון השלישי היה בהפתעה- גמלתי את התאומים מהנקה, לא העליתי בדעתי שמשהו יקרה, כי הרי כ"כ הרבה שנים ניסינו וכלום, ופתאום -כזאת הפתעה נעימה..
ואת ההריון הזה תכננתי. וכל הזמן חשבתי לעצמי:"נו באמת, דווקא את? שיודעת דבר או שניים על היומרה לתכנן כאלו ניסים?..."ובכל זאת, בדיוק כשהייתי מוכנה ורציתי, הריתי. קיבלנו את התוצאות בערב ראש השנה, איזה אושר! איזו התחלה נפלאה לשנה!
בסקירה המוקדמת גילו 2 כלי דם בחבל הטבור, במקום 3. זה כלום, באמת שום דבר, אבל צריך לעשות אקו לב לעובר. עשיתי.תקין. כבר שבוע 22, ואנחנו מגלים לילדים שלאמא יש תינוק קטן בבטן.שמחה, התרגשות, ומאותו רגע "משמר הלשון" מתחיל לפעול, וכבר אי אפשר לדבר בבית. בכל פעם שאנחנו אומרים "התינוק", מזדעקים כולם "או התינוקת!!" וחוזר חלילה, עד שנמצא הפתרון, ומעכשיו יש לאמא בבטן - בוטן.
("אמא, זה לא חיבוק בשבילך, זה רק לבוטן..")
סקירה מאוחרת, סטנדרטית, של קופ"ח. אותו רופא מקסים של הסקירה המוקדמת, אבל הציוד לא משהו.
עדיין 2 כלי דם בחבל הטבור.
הגדלה קלה של אחד מחדרי המוח.
הוא לא מוצא את כיס המרה.
ואני לבד (אישי בעבודה, משהו חשוב באותו היום בדיוק..) וחושבת לי שהרופא קצת קטנוני, לא? כיס מרה? למי אכפת? ולמה זה טוב בכלל?
אז זהו, שזה דווקא כן חשוב. גם כי זה יכול לרמוז על כל מיני דברים לא טובים, אומר לי הרופא, כמו CF, וגם כי אם זה רק זה, ז"א אין כיס מרה, יכול להיות שכל מערכת העיכול לא התפתחה. א ב ל, זה גם יכול להיות בגלל המכשיר. (בצניעותו הוא אומר שיכול להיות שזה בגללו, שהוא עצמו לא רואה טוב. האמת? הוא כ"כ דקדקן שלא נראה לי.)הוא ממליץ על יעוץ גנטי ועל בדיקה חוזרת.
אני יוצאת מהבדיקה, מתקשרת לאישי, ולא יוצאות לי המילים מהפה.
אחרי שאני מתעשתת, קובעת תור ליעוץ גנטי, עוד 6 ימים, ולסקירה נוספת, הכי מוקדם שאפשר- עוד 4 שבועות.
אנחנו ביעוץ הגנטי. הכי מצחיק: היועצת מספרת שגם לה יש תאומים, שהיא עוד לא התאוששה מכל התקופה הראשונה, וכמה עזרה צריך, ואיך ההורים עוזרים להם כל הזמן...כשהיא יוצאת לרגע מהחדר בעלי מראה לי שיש תמונה שלהם בצד- ילדים מקסימים , בערך בני 8-9 (-:
מסקנה: מי שפיר בעוד שבוע. אני אהיה כבר בשבוע 26, ולכן מומלץ לקבל זריקות להבשלת הריאות אם חו"ח תהיה לידה מוקדמת.
רופא הנשים שלי לא משהו. אני חייבת למצוא רופא טוב, ומגלה שהרופאים של הדסה הר הצופים, שם היינו בטיפולי הפוריות (מאז עברנו דירה פעמיים)מקבלים גם במרפאת נשים במודיעין, שם אני עובדת. תוך 2 שיחות טלפון עברתי מרפאה, והפכתי מטופלת של פרופ' מילוויצקי, ראש מחלקת הריון בסיכון גבוה, ששמר עלי גם בהריון של התאומים.
דרך המזכירה היעילה יש לי גם תור לסקירה עוד שבוע אצל ד"ר ולסקי בהדסה.
יום ראשון בערב .עוד יומיים בדיקת מי שפיר, עוד שלושה- הסקירה. אני לא רגועה,זאת פעם ראשונה שאני עומדת לעשות בדיקת מי שפיר ואני רוצה להיות בטוחה שממש צריך את הדיקור. שעוד מישהו יראה , אולי כמו שהרופא אמר, הבעיה היא במכשיר?
אני מנסה להשיג תור לד"ר ולסקי ליום שני, כדי להגיע רגועה יותר לבילינסון ביום שלישי. הוא נכנס לניתוח, יוצא מניתוח, הלך למחלקה.. בסוף אני תופסת אותו, הוא מעולם לא פגש אותי אבל מאד מתנצל- היום הוא באמת לא יכול לקבל אותי..חמש דקות אח"כ- טלפון, המזכירה של ד"ר ולסקי. אני רוצה להגיד לה שזו טעות, כבר דיברתי איתו, אבל הוא כבר על הקו:"תשמעי, אני חושב עלייך. את צודקת. אל תלכי מחר לבדיקה, בואי אלי ביום רביעי ורק אם צריך- אני אעשה לך את הדיקור".
וואוו.(או, כמו שחמותי אמרה- אני לא מבינה ממה את מתפעלת. כל רופא צריך לתת כזה שירות....)
ביום רביעי- כל הממצאים מתאמתים. ד"ר ולסקי מסביר שאמנם כל דבר כשלעצמו הוא קטן, אבל בגלל הצטברות הדברים הוא ממליץ על ביצוע הדיקור.
אנחנו לוקחים עוד מבחנה ומעבירים לבילינסון, היא תישלח לצרפת למעבדה מיוחדת, שם בודקים נוכחות של אנזימים מכיס המרה במי השפיר.
מרגע שאני מגיעה הביתה, יש לי ממש ודאות שהכל יהיה בסדר, יותר מסתם הרגשה- זאת ממש ידיעה.
תוך 3 שבועות הודאות הזאת מתממשת- בדיקת מי השפיר תקינה, בצרפת מצאו את כיס המרה האבוד, ובאולטרהסאונד שכמעט שכחתי ממנו ( עוד 4 שבועות..) המוח תקין לגמרי!! אין שום הרחבה!!
התשובה האחרונה ברצף הזה הגיעה בשושן פורים, וליהודים היתה אורה ושמחה...
עכשיו נשאר לוודא שזה באמת נכון, ובשביל זה צריך לעלות להדסה. (בודקים שהבעיה נעלמה במקום שבו גילו אותה).
ושוב אני חוזרת על אותה טעות ונוסעת לבד לבדיקה, כי הרי הכל בסדר...(=רמז מטרים....)
וד"ר ולסקי נכנס, מלא התלהבות מזה שהכל בסדר, ואפילו תופס בדרך את פרופ' מילווצקי שיראה גם הוא, והנה כיס המרה, והנה חדרי המוח בסדר גמור ..והנה החדר השלישי.
ואני שוכבת שם ולא מבינה- טוב? לא טוב? הילדה גאון? הלוווו! תרגום בגוף הסרט בבקשה!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ד"ר ולסקי שקוע לגמרי בצג. הוא במקום אחר לגמרי, מרוכז לחלוטין, אין עם מי לדבר. אני מסתכלת, לא מבינה בכלל מה אני רואה אבל זה מאד מאד יפה, כל מיני הדמיות תלת מימדיות של המוח של בוטן...
בסופו של דבר הבדיקה מסתיימת, ואז מסתבר שהחדר השלישי הוא חלל וירטואלי במוח, קיים אבל לא אמורים לראות אותו כי הוא אמור להיות מוקף מכל עבריו, ואם כן רואים אותו סימן שמשהו חסר...לדעתו צריך בדיקת MRI כדי לוודא מה קורה.
תור בעין כרם , שני לילות אחרי. בדיקה מוזרה, לא כואבת פיזית אבל מטלטלת נפשית. אין לי כוח לחכות לתוצאות,וד"ר ולסקי מתגייס לעזור .ביום ראשון עוד אין תשובה, ביום שני הוא מתקשר אלי- גם הפרופ' המפענח חושב ככה, חסר חלק במוח. קבעתי לכם תור למחר לד"ר ברגר, הוא נוירולוג בכיר והוא מחכה לכם.
בוטן התעוררה לינוק. המשך יבוא....
וואוו,כמה דימיינתי את הדף הזה-
איך אני אהיה כבר אחרי הכל, עם תינוקת מתוקה בידיי,ואושר ענק בלב,
ואיך הפעם תהיה לי מיילדת מקסימה, ולידה נהדרת,וקצרה, בלי תפרים חלילה..וההנקה תלך(כרגיל)מעולה...
אז נתחיל מהסוף: בוטן נולדה, והיא כאן איתי, ובסדר, אבל איזה פער בין התכנון למציאות...
אני אמא לחמישה עכשיו- הבכור בן 7,תאומים- בן ובת- בני 5.5, הקטנה בת 3.5 ובוטן.
שני ההריונות הראשונים שלי הם הריונות מבחנה, אחרי שלא איבחנו בעיה ובכל זאת לא היו הריונות.. ההריון השלישי היה בהפתעה- גמלתי את התאומים מהנקה, לא העליתי בדעתי שמשהו יקרה, כי הרי כ"כ הרבה שנים ניסינו וכלום, ופתאום -כזאת הפתעה נעימה..
ואת ההריון הזה תכננתי. וכל הזמן חשבתי לעצמי:"נו באמת, דווקא את? שיודעת דבר או שניים על היומרה לתכנן כאלו ניסים?..."ובכל זאת, בדיוק כשהייתי מוכנה ורציתי, הריתי. קיבלנו את התוצאות בערב ראש השנה, איזה אושר! איזו התחלה נפלאה לשנה!
בסקירה המוקדמת גילו 2 כלי דם בחבל הטבור, במקום 3. זה כלום, באמת שום דבר, אבל צריך לעשות אקו לב לעובר. עשיתי.תקין. כבר שבוע 22, ואנחנו מגלים לילדים שלאמא יש תינוק קטן בבטן.שמחה, התרגשות, ומאותו רגע "משמר הלשון" מתחיל לפעול, וכבר אי אפשר לדבר בבית. בכל פעם שאנחנו אומרים "התינוק", מזדעקים כולם "או התינוקת!!" וחוזר חלילה, עד שנמצא הפתרון, ומעכשיו יש לאמא בבטן - בוטן.
("אמא, זה לא חיבוק בשבילך, זה רק לבוטן..")
סקירה מאוחרת, סטנדרטית, של קופ"ח. אותו רופא מקסים של הסקירה המוקדמת, אבל הציוד לא משהו.
עדיין 2 כלי דם בחבל הטבור.
הגדלה קלה של אחד מחדרי המוח.
הוא לא מוצא את כיס המרה.
ואני לבד (אישי בעבודה, משהו חשוב באותו היום בדיוק..) וחושבת לי שהרופא קצת קטנוני, לא? כיס מרה? למי אכפת? ולמה זה טוב בכלל?
אז זהו, שזה דווקא כן חשוב. גם כי זה יכול לרמוז על כל מיני דברים לא טובים, אומר לי הרופא, כמו CF, וגם כי אם זה רק זה, ז"א אין כיס מרה, יכול להיות שכל מערכת העיכול לא התפתחה. א ב ל, זה גם יכול להיות בגלל המכשיר. (בצניעותו הוא אומר שיכול להיות שזה בגללו, שהוא עצמו לא רואה טוב. האמת? הוא כ"כ דקדקן שלא נראה לי.)הוא ממליץ על יעוץ גנטי ועל בדיקה חוזרת.
אני יוצאת מהבדיקה, מתקשרת לאישי, ולא יוצאות לי המילים מהפה.
אחרי שאני מתעשתת, קובעת תור ליעוץ גנטי, עוד 6 ימים, ולסקירה נוספת, הכי מוקדם שאפשר- עוד 4 שבועות.
אנחנו ביעוץ הגנטי. הכי מצחיק: היועצת מספרת שגם לה יש תאומים, שהיא עוד לא התאוששה מכל התקופה הראשונה, וכמה עזרה צריך, ואיך ההורים עוזרים להם כל הזמן...כשהיא יוצאת לרגע מהחדר בעלי מראה לי שיש תמונה שלהם בצד- ילדים מקסימים , בערך בני 8-9 (-:
מסקנה: מי שפיר בעוד שבוע. אני אהיה כבר בשבוע 26, ולכן מומלץ לקבל זריקות להבשלת הריאות אם חו"ח תהיה לידה מוקדמת.
רופא הנשים שלי לא משהו. אני חייבת למצוא רופא טוב, ומגלה שהרופאים של הדסה הר הצופים, שם היינו בטיפולי הפוריות (מאז עברנו דירה פעמיים)מקבלים גם במרפאת נשים במודיעין, שם אני עובדת. תוך 2 שיחות טלפון עברתי מרפאה, והפכתי מטופלת של פרופ' מילוויצקי, ראש מחלקת הריון בסיכון גבוה, ששמר עלי גם בהריון של התאומים.
דרך המזכירה היעילה יש לי גם תור לסקירה עוד שבוע אצל ד"ר ולסקי בהדסה.
יום ראשון בערב .עוד יומיים בדיקת מי שפיר, עוד שלושה- הסקירה. אני לא רגועה,זאת פעם ראשונה שאני עומדת לעשות בדיקת מי שפיר ואני רוצה להיות בטוחה שממש צריך את הדיקור. שעוד מישהו יראה , אולי כמו שהרופא אמר, הבעיה היא במכשיר?
אני מנסה להשיג תור לד"ר ולסקי ליום שני, כדי להגיע רגועה יותר לבילינסון ביום שלישי. הוא נכנס לניתוח, יוצא מניתוח, הלך למחלקה.. בסוף אני תופסת אותו, הוא מעולם לא פגש אותי אבל מאד מתנצל- היום הוא באמת לא יכול לקבל אותי..חמש דקות אח"כ- טלפון, המזכירה של ד"ר ולסקי. אני רוצה להגיד לה שזו טעות, כבר דיברתי איתו, אבל הוא כבר על הקו:"תשמעי, אני חושב עלייך. את צודקת. אל תלכי מחר לבדיקה, בואי אלי ביום רביעי ורק אם צריך- אני אעשה לך את הדיקור".
וואוו.(או, כמו שחמותי אמרה- אני לא מבינה ממה את מתפעלת. כל רופא צריך לתת כזה שירות....)
ביום רביעי- כל הממצאים מתאמתים. ד"ר ולסקי מסביר שאמנם כל דבר כשלעצמו הוא קטן, אבל בגלל הצטברות הדברים הוא ממליץ על ביצוע הדיקור.
אנחנו לוקחים עוד מבחנה ומעבירים לבילינסון, היא תישלח לצרפת למעבדה מיוחדת, שם בודקים נוכחות של אנזימים מכיס המרה במי השפיר.
מרגע שאני מגיעה הביתה, יש לי ממש ודאות שהכל יהיה בסדר, יותר מסתם הרגשה- זאת ממש ידיעה.
תוך 3 שבועות הודאות הזאת מתממשת- בדיקת מי השפיר תקינה, בצרפת מצאו את כיס המרה האבוד, ובאולטרהסאונד שכמעט שכחתי ממנו ( עוד 4 שבועות..) המוח תקין לגמרי!! אין שום הרחבה!!
התשובה האחרונה ברצף הזה הגיעה בשושן פורים, וליהודים היתה אורה ושמחה...
עכשיו נשאר לוודא שזה באמת נכון, ובשביל זה צריך לעלות להדסה. (בודקים שהבעיה נעלמה במקום שבו גילו אותה).
ושוב אני חוזרת על אותה טעות ונוסעת לבד לבדיקה, כי הרי הכל בסדר...(=רמז מטרים....)
וד"ר ולסקי נכנס, מלא התלהבות מזה שהכל בסדר, ואפילו תופס בדרך את פרופ' מילווצקי שיראה גם הוא, והנה כיס המרה, והנה חדרי המוח בסדר גמור ..והנה החדר השלישי.
ואני שוכבת שם ולא מבינה- טוב? לא טוב? הילדה גאון? הלוווו! תרגום בגוף הסרט בבקשה!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ד"ר ולסקי שקוע לגמרי בצג. הוא במקום אחר לגמרי, מרוכז לחלוטין, אין עם מי לדבר. אני מסתכלת, לא מבינה בכלל מה אני רואה אבל זה מאד מאד יפה, כל מיני הדמיות תלת מימדיות של המוח של בוטן...
בסופו של דבר הבדיקה מסתיימת, ואז מסתבר שהחדר השלישי הוא חלל וירטואלי במוח, קיים אבל לא אמורים לראות אותו כי הוא אמור להיות מוקף מכל עבריו, ואם כן רואים אותו סימן שמשהו חסר...לדעתו צריך בדיקת MRI כדי לוודא מה קורה.
תור בעין כרם , שני לילות אחרי. בדיקה מוזרה, לא כואבת פיזית אבל מטלטלת נפשית. אין לי כוח לחכות לתוצאות,וד"ר ולסקי מתגייס לעזור .ביום ראשון עוד אין תשובה, ביום שני הוא מתקשר אלי- גם הפרופ' המפענח חושב ככה, חסר חלק במוח. קבעתי לכם תור למחר לד"ר ברגר, הוא נוירולוג בכיר והוא מחכה לכם.
בוטן התעוררה לינוק. המשך יבוא....