סיפור המחלה שלי.
הייתי בת 22 בשנת 98', עברתי בדיוק לגור לבד בפעם הראשונה בחיי. לדירה בכפר סבא עם שתי שותפות. עבדתי בתור מזכירה בחברה גדולה. ובעיקר הייתי אומללה. לא ממוצת, לא מסופקת, עצבנית, ובזוגיות נוראה. לא אהבתי את עצמי כלל. אפשר לומר שלא אהבתי נקודה.
היה חודש ספטמבר, כמה ימים לפני ראש השנה ואני חליתי, לכאורה בשפעת. שכבתי כמה ימים בביתי החדש...
יום אחד התעוררתי משנת צהרים וממש ככה פתאום הבנתי שאני לא רואה את החדר. כל הצבעים התערבבו לי, ולא הצלחתי להבין איפה הסוף ואיפה ההתחלה. בגישוש הגעתי אל הטלפון והזעקתי את אימי שתבוא לקחת אותי. מעשה שאני אף פעם לא עושה. זה היה יום לפני ראש השנה. אימי רצתה לסוע לבית החולים ואני לא הסכמתי, אמרתי לה "אה, עזבי, זו סתם שפעת..." וככה כל החג ישבתי על הספה בסלון ביתם, לא יכולתי לחתוך לעצמי את האוכל ולא להגיע לבד לחדר שינה.
למחורת ראש השנה לא שאלו אותי יותר. הושפזתי במחלקת עניים בתל השומר. מה שהתגלה כטעות כי הבעיה היתה בעצב ולא בעין. את זה גילו אחרי שבוע ששכבתי שם, נבדקתי בכל בדיקה אפשרית, ואפילו נאמר לי שאין לי "כלום".
אחרי שבוע השתחררתי הביתה, עדיין לא רואה, מתעקשת לחזור לגור בדירה ולעבוד. זו הייתי תקופה לא אפשרית כלל. אבל אני התעקשתי והתעלמתי כלל. ההורים ההמומים שלי חיפשו וחקרו. היה חשש לטרשת נפוצה אבל היו סממנים שלא. המון בילבול. שלושה חודשים אחרי ההתפרצות הראשונה הגעתי לפרופסור, שם דבר בארץ. הוא קודם כל נתן לי סטרואידים. בצדק. כך ההתקף עבר. הראיה חזרה. והכול נרגע.
הבעיה הייתה שלדעתו זה לא היה טרשת נפוצה. היו כל מיני תסמינים שנראו לו סותרים.
אני עזבתי הכול ונסעתי לשלושה חודשים במזרח.
מזל.
היה נפלא.
חזרתי היישר לבדיקות חזרה. הפרופסור לא הרשה לי לנסוע ליותר משלושה חודשים.
חזרתי, ועדיין לא יודעים.
היו לי נמלים ברגליים וחולשה.
הראיה אף פעם לא חזרה להיות מה שהייתה.
ולפעמים כאב הראש, כאב שלא הכרתי.
נסענו לרופא בפריז. יש לי שם משפחה והם ביקשו שאבוא להבדק אצלו.
איך שהחיים האלה מנווטים אותי לאן שצריך.
נסעתי אליו. נבדקתי אצלו אני חושבת שעתיים, אולי שלוש. הבאתי לו את כל התיק הרפואי שלי. כל הבדיקות וכל מה שידעתי. הוא טען שלא עשיתי את כל הבדיקות הנחוצות. הוא אפילו העז ואמר שלא התיחסו אליי ברצינות....
הוא אמר שיש בארץ רופאה, ד"ר לובצקי, שאחותה נורולוגית בצרפת. מומחית לטרשת נפוצה. הן שתהן באותו התחום. ושהוא ממליץ שאגש אליה. כתב לי מכתב מפורט בשבילה. וכך היה.
היא שלחה אותי לכל הבדיקות, שללה כל מחלה אפשרית אחרת, פתחה ספרים, הראתה לי בדיוק מה קורה במוח שלי. והסבירה לי הכול.
עד אז הייתי בהלם לגמרי.
מאז התחלתי להזריק פעם בשבוע. וחוץ מזה הכול היה רגיל לגמרי. הייתי בהכחשה. לא הרשתי לאף אחד לדבר איתי על זה. לא סיפרתי לאף אחד והחיים המשיכו כפי שהיו.
דבר אחד משמעותי השתנה. אני לא יודעת איך ומאיפה החלטתי שהגיע הזמן לטפל בנפשי. כשנה אחרי שחליתי התחלתי ללכת לפסיכולוג. מדהים אחד שמלווה אותי עד היום. המסע שעברתי איתו הוא לא יאומן.
באותה תקופה התחלתי גם הילינג. טיפולים אלטרנטיבים החלפתי מידיי פעם. עשיתי גם רפלקסולוגיה ועוד ועוד....
עד יוני 2004 הכל היה רגיל ( פיזית) רקדתי, טיילתי, סופי שבוע בשטח, קצת חו"ל ועוד ועוד....
אז קיבלתי "התקף" חדש שבו נפגע שיווי המשקל, תחושה ביד ימין,קושי קל בהליכה. שוב שכבתי שלושה ימים ואינפוזיה ובה סטרואידים בווריד, עשיתי המון פיזיותראפיה וריפוי בעיסוק כדי להחזיר את המצב והצלחתי!!
שוב הלכתי רגיל. התקשתי לרקוד, או לעמוד הרבה זמן. התחושה השתנתה.והתחלתי להזריק 3 פעמים בשבוע אך, חוץ מזה החיים המשיכו.
אני חושבת שבשלב הזה עברתי מהכחשה להתמודדות.
התחלתי לקרוא על הטרשת, לדבר, התחברתי לאגודה לטרשת נפוצה, אך עדיין שמרתי על דיסטנס כלשהו....
בינואר 2007 שוב הגוף אמר את שהיה לו להגיד. הפעם זה לא היה התקף אלא התדרדרות איטית שנמשכה שנה. בינואר קניתי מקל הליכה, כמה חודשים אחר כך עברתי לקביים, בערך באוקטובר עברתי להליכון ובינואר הוספתי כיסא גלגלים לאוסף....
היום אני הולכת מעט עם ההליכון ובעיקר מתגלגלת...
היום אני מאושרת ממה שהייתי אי פעם. אוהבת! את עצמי ואת סובביי וגם את מי שרחוק יותר....
היום אני הופכת את הנכות לכוח. מטפלת בעצמי ובאחרים.
היום אני מבטאת את הנכות שלי באומנות ובכתיבה. בעבודה.
קיבלתי כל כך הרבה שיעורים ומתנות מהחיים האלה.
מכתב שכתבתי לגוף שלי. - לפני כחצי שנה
גוף יקר שלי.
קצת מוזר לי לפנות אליך, כמשהו חיצוני (?), כישות נפרדת. ואני מעט מתלבטת אם לפנות לכולך או שמא רק למוח? לרגליים? למה שמחבר בניכם...
מרגישה אותך בוגד בי. שואלת את עצמי למה?
כשהתחיל הדו שיח בנינו, לפני כ – 9 שנים. התעלמתי לחלוטין. ועל כך אני מתנצלת עד עמקי נשמתי. אין לי תרוץ או סיבה הולמת לכך. אין לי ולא הייתה הזכות להתעלמות שכזו. יכולה אני רק להגיד כי אנושיות היא שיצאה ממני. וכי יותר מכול פחדתי להתמודד. אלו, אתה מבין, מנגנוני הגנה. נולדתי איתם.
אני מניחה שכפי שילד לא מניח לאמו להתעלם ממנו כך גם אתה, גוף יקר, לא נתת לי להתעלם. וזו זכותך. הצלחתי במשימת ההתעלמות הזו לשנים ספורות בלבד. ואז ניסית שוב בדרכך לתת בי את הסימנים. להכריח אותי בדו שיח עמך. ואז כבר לא נותרה הברירה. והתעלמות הפכה לניסיון התמודדות. ודו שיח הפך לדיון וויכוח קולני במיוחד. אך אתה התעקשת. ואני לא הבנתי. איני יודעת אם עכשיו אני מבינה. אך אני מנסה.. באמת.
צעקת עליי פעם אחת. ואחריה הייתה פעם שנייה ושלישית. ניסיתי לענות. ניסיתי לתקן. ובעיקר מנסה להבין.
חשבתי שאני יודעת את הסיבה. העמקתי, שיניתי, תיקנתי. אך, אחרי פעם שנייה ושלישית שאתה, גופי היקר, זועק, צורח, מתפתל, בועט ונאבק. אני חוששת שיש משהו שאני לא רואה.
לו רק יכולת פשוט להגיד לי, הייתי מתקנת. הייתי משנה.
אז, כשהכול התחיל הייתי צעירה, לא ידעתי להתבונן. לא ייחסתי חשיבות להזנחה. אתה, גופי, היית כמובן מאליו. פשוט שם. לא טיפחתי אותך, לא שמרתי עליך. גם את נפשי הזנחתי. למעשה כמעט שאת כולי. ואז עצמת את עניי. אני יכולה להבין זאת. רצית לסטור לי, לנער אותי, להעיר אותי מתרדמתי. אני מבינה אותך, שלא יכולת לסבול אותי יותר.
ועכשיו,? איני מבינה אותך עכשיו. הרי ששיניתי ותיקנתי ואני כל כך משתדלת. ובכל תשע השנים הללו, מנסה להבין את אשר אתה אומר לי. אני לומדת וחוקרת וכל כך רוצה את הטוב בשבילך, בשבילנו. אך אתה אינך מפסיק לבעוט ולהפתיע. ולפעמים אני מרגישה אשמה כל כך, המצפון רק תופח בתוך בטני, אולי איני עושה מספיק. ואולי אין בי את הכוחות שאתה דורש ממני. ומוחי לא מרפה. אך, אמור לי, גופי היקר, מה עוד אוכל לעשות?
לפעמים אני מתפלאת כמה מוזרה היא הבגידה הזו. הרי, אני שהייתי תמיד כזו מרדנית. לפתע מורד אתה בי. איזהו סימן הוא זה?
ואני שתקשורת היא הדבר הכי חשוב לי, מגלה לפתע את חוסר התקשורת בין מוחי לבין רגליי, כמה קשה זה בשבילי!
רוצה אני להתנצל בפניך, על כל רגע של הזנחה, של התעללות, של הכחשה.
אני רוצה שתדע כי סבלך הוא סבלי. וכאבך הוא כאבי.
אני יודעת שלכאורה אין זה בשליטתך, הרי ווירוס חיצוני הוא שתקף אותי. אך, מצד שני הגוף הוא שתוקף את עצמו. ואני מאמינה בליבי שיש בשליטתך לשנות את המצב. ובכל מקרה אני מבקשת. כמעט שמתחננת, אמור את שיש לך להגיד. ותן לווירוס ללכת. שחרר את הטרשת מגופי.
אנא ממך.
איני זקוקה לה עוד.
@} 
(הרצליה כרגע)