יומן של יובל

סוף סוף אזרתי אומץ ופתחתי דף ליובל של היא כבר בת 10.5 חודשים ילדה מקסימה .
יובל נולדה שבוע 42+3 ימים היא פשוט לא רצתה לצאת בהמשך גם הבנתי למה.
באתי לבית חולים בלית ברירה שנגמר ה-42 כי לא היו מוכנים לעקוב אחרי כבר בשום מקום, זה היה יום ראשון הגעתי הייתי בפתיחה של 1.5 ללא צירים לפחות מורגשים נאמר חייבים זירוז , אך אני התעקשתי ללא התערבות וכל שלושה ימים הלכתי ובאתי ונאבקתי ללא התערבות, ביום שלישי בערב הרופאים אמרו שהם לא מוכנים לקחת אחריות יותר ודרשו ממני לקחת זירוז ביקשתי עוד שעתיים קיבלתי, כאשר יצאתי אמרתי ליובלי את חייבת להתחיל לצאת , אני לא אוכל להגן עליך יותר אם לא תפעלי והיא אכן פעלה תוך דקות ספורות הצירים נעשו סדירים כל 2-3 דקות חזרתי לבית חולים ושם נאמר שיש התקדמות קלה ונכנסתי לחדר לידה טבעי שם הייתי כשעה בגקוזי הסתובבתי וכאשר הגעתי לפתיחה של 4 ביקשתי אפידורל מאחר וידעתי שזו תיהיה ילדה גדולה ושאני צריכה להיות בפוקוס הבנתי שהייתי חייבת לקחת ואכן לקחתי , יובלי נולדה לאחר כ- 3 שעות בשעה 3:22 לפנות בוקר היא עשתה עבודה נפלאה יצאה למרות גודלה 4210 בצורה חלקה ונהדרת . יובל נולדה עם כתם גדול בפניה המיילדת נבהלה לקחה לי את יובל עטפה אותה נתנה אותה לסבתא וכולם הראו לי אותה מרחוק ואני ידי רעדו מהפידורל ולא יכולתי להלחם שיתנו לי אותה , הרי רציתי להניק יש אחרי הלידה ולחבק אותה, היא צריכה שאמא שלה תחבק אותה לא ידיים זרות אבל אני לא יכולתי להאבק עליה והתחושה הזו ליוותה אותי זמן רב .
גם ההנקה לא הלכה קל אבל נאבקנו והיא עדין יונקת וכפי הנראה זו תיהיה הנקה למרחקים ארוכים.
יובלי עברה הרבה בדיקות בימיה הראשונים עקב הכתם שהיה לה בפנים היא עברה סי.טי, ואולטרסאנד ועוד וזה היה קשה ואני כאמא לא יכולתי לעזור לה , אבל הייתי לצידה כל הזמן .
היא ישנה המון אם הייתה רעבה הייתה מתעוררת בוכה חצי בכי וחוזרת לישון לא דרשה לא ביקשה נראתה כאילו היא עדין ברחם אפילו שעשו לה בדיקות דם היא לא בכתה אפילו לא פרצוף כלום .
אז נולדה לי ילדה עם כתם ענק בפניה עם תחזיות מאוד קשות לגביה , ואני אישה אחרי לידה מקבלת דבר כזה הרי ציפיתי לילדה מושלמת איך קרה הדבר , עשיתי את הבדיקות הכי טובות איך זה קרה , האמת שזה כלל לא משנה , כי זה מה שיצא ונכון יש לה כתם ענק אבל יש לה גם עיניים גדולות כחולות ירוקות מדהימות , והיא ילדה רגועה ושלווה שכל אמא מאחלת לעצמה והכי חשוב היא שלי פרי בטני ואני אוהבת אותה כל כך .
אלו היו תחושותי אז .
בהמשך אני אספר לך יובלי מה עבר עלינו ניום היציאה מהבית חולים ועד היום .

עוקבת

סוף סוף יצאנו מבית החולים קיבלנו רשימה של בדיקות שצריך לעשות בדיקת עיניים , רופא עור ומשם נירולוג ששלח לבדיקת EEG ו- MRI וכך תינוקת כל כך קטנה עוברת כל כך הרבה בדיקות עם כל כך הרבה חומרים כולה בת שלושה שבועות היית שעשינו לך MRI ואף אחד לאורך כל הדרך לא אמר לנו תעצרו היא תינוקת היא לא צריכה לעבור את כל הבדיקות ואנחנו היינו מבולבלים חשבנו שזה הכרחיי ועשינו לך אותם מצטערת קטנה שלי שלא עצרתי את הרכבת והסכמתי לבדיקות האלה .
במשך חמישה חודשים ראשונים הרגשתי שאת לא שם חשבתי אולי השמיעה כי לא הגבת לקולות חזקים , לא בכית הרבה רק שרצית לישון והיית צריכה עזרה , שמתי לך מובייל וספר ומשחקים אך דבר לא היה מעניין , הסתכלת על נקודה אחת וזהו כאילו לא היית איתנו , ניסיתי לשחק איתך לשיר לך , אבל לא היה שיתוף פעולה אפילו מבט לא .
תינוק יונק מסתכל על אמא שלו אבל את אכלת וחזרת לישון לא הסתכלת עלי בודאי לא ניסית לגעת בפני גם לא בגיל חמישה חודשים זכורה לי תמונה אחת שהייתה לי קשה את שכבת על הגב עם הפנים לכיוון החלון ואחותך הגדולה וחברה שלה שיחקו ליד הראש שלך ממש קרוב בקולי קולות ואת עם הראש לכיוון החלון ללא הזזה קטנה , ואז ביקשנו פיזוטרפיה וזה החל לעורר אותך אמרו לי לגעת בך חזק ונתנו לי תרגלים ועשינו והחל שיפור איטי אומנם אבל קיים .ההמשך יבוא .

היא פשוט לא רצתה לצאת בהמשך גם הבנתי למה.

בבדיקת MRI נמצא שיש מיעוט במימלין (מקווה שרשמתי נכון) זהו חומר העוטף את העצב במוח הכמות שהייתה נרשם מתאים לתינוק לפני לידה , וזה נתן לי לחשוב אייזה מזל שלא הסכמתי לזירוז ושנתתי לך לצאת בזמנך מה היה קורה אם היית יוצאת לפני ? יש אלהים בשמים הוא שומר עליך יובלי

אז כמו שאמרתי עד גיל חמישה חודשים היית עם עצמך אך כאשר התחלנו את הפיזוטרפיה התחלת קצת לזוז וכך יצאה שבגיל חמישה וחצי חודשים התחלת להתהפך
בגיל 9 חודשים התחלת לזחול ובשלב זה את עדין לא יושבת אבל גם זה יגיע .
אבל מה יולי אתילדה מדהימה למרות שיש קשים עבורך הם לא קיימים ואת פשוט מוצאת דרכים להגיע למטרות שלך למרות הקשיים או שלפעמים את מוותרת אבל בלי כעס בלי תסכול .
את מתקשרת עם אמא נהדר משנולדת ברגע שעשית קקי היית מודיעה לי במין קריאה .
ואת הגזים מהיום הראשון ואפילו יום אחד לא שכחת איך להוציא .
ואת אחותך הגדולה את מעריצה והיא אוהבת אותך גם מאוד .היום אני אופטימית וחזקה ומאמינה שהכול יסתדר בסופו של דבר נתגבר על הכול וכל התמונות הרעות שראית בדמיוני יתבררו שהם בדמיון שלי בלבד.
אולי בעצם לא כל תינוק יונק חוקר את פני אימו תחילה במבט ואח"כ במגע בזמן היניקה.
ואולי לא כל ילד בגיל 10.5 חודשים יודע ישר לזהות את כיוון הקול ואולי בכלל זה בגלל שאת עסוקה כרגע.
יש הרבה ילדים שהתפתחות המוטורית שלהם היא איטית כנראה זה בגלל שאת עצלנית כפי שאמרו לנו .
אז רק ימים יגידו ואני המשיך לכתוב ולעדכן מה עלה בגורלנו וכמובן את המצוקות והדאגות שמשתנות כל יום .

לא עצלנית. מעבדת לעומק.

אני איתך, קוראת

יפה אמרת כבר לא פה.
הדברים מתחילים להיות יותר אופטימים , התחלנו בשחיית תינוקות וחל שיפור מדהים בכל הסתכלות שלה על העולם , היא ממש משחקת איתי , אני מדברת איתה ואני ממש רואה שהיא מבינה . והשיא אתמול היא שכבה עלי כך שרגליה היו עלהמיטה והיא התחילה לנענע את עצמה קדימה אחורה והיא צוחקת מתגלגלת מצחוק ואני כולי אושר הכול יהיה בסדר עם יובל .
אתמול בערב יובלי הייתה במיטה עם הגדולה והם דיברו ושיחקו קרוב לשעה זה היה כל כך מקסים .
אני חושבת שהשחיה גרמה לה להתעוררות .
אני מודה לך אלוהים על שאתה מכוון אותי למקומות טובים שומר עלי ועל ילדותי ובעלי , ולמרות שאין הרבה עזרה ממשפחתי הקרובה לא נפשית ולא פיזית את מקרב עלי אנשים זרים שליבם רחב .

יובל היתה מאוד חולה שבוע שעבר אם חום והכל ועכשיו היא בסדר , אבל קרה דבר מוזר היא חזרה לישון בתנוחות העובר כולל ידים מה אני אמורה לדאוג אני ממש לא יודעת מצד שני היא מרימה יותר את הטוסיק לכיוון עליה על שש אבל עדין לא .
העבודה היא רבה לפעמים אני אומרת אולי אני יותר מדי לחוצה אולי אני צריכה להרפות והכל יסתדר אבל לבי לא שקט לבי אומר לי שיש משהו אבל מה לא יודעת .
שבוע שעבר שהיא הייתה חולה ז"א בהתחלה התקשרו אלי מהגן ואמרו לי שהילדה היד שלה הכחילה וגם השפתיים והפה והיא כל הזמן בכתה , אחרי כמה שעות מתחת לשמיכה אם בגדים עבים עוד היא הייתה קרה , רק כאשר עלה לה החום היא התחילה להיות חמה מפחיד .
בעיקבות הממצא החלטנו ללכת ל- MRI נוסף .
מאוד קשה אם כל החששות קשה שאין לי עם מי לדבר בעלי טוען שהיא בסדר ולא מוכן לחשוב על אופציה שאולי יש בעיה , הסביבה שמטפלת בה גם כן לא מוכנה לנקוט עמדה , הרופאים לא ממש מסבירים , הפזוטרפסיטית אומרת שהיא עצלנית לדעתה וזו הסיבה לאיטיות , המשפחה כל אחד בעולמו ואני נשארתי בודדה לא יודעת אם הכול זה הפחדים שלי המחשבות שליאולי הכל רק בראש שלי , ואולי לא .
הילדה שלי בת 11 חודשים היא לא יושבת ז"א אם אני שמה אותה בישיבה היא תשאר אבל יכולה בקלות ליפול לא עולה או יורדת מישיבה , לא עולה על שש , זוחלת על הגחון לא בהתלהבות , לא עושה שלום או חוזרת אחרי בקולות , מצד שני סוגרת את משחק הבבות הקופצטות , מכניסה כדור לחור לוקחת אוכל מהמגש ואוכלת , רואה מכשולים עוקפת אותם אז אולי אני זאת שלא בסדר כמו שבעלי אומר .
אני חושבת שאני צריכה לחכות הזמן יגיד את שלו .

סוגרת את משחק הבבות הקופצטות , מכניסה כדור לחור לוקחת אוכל מהמגש ואוכלת , רואה מכשולים עוקפת אותם
זה די הרבה. חכי ל mri וכל פעם שעולה לך דאגה תהפכי אותה בראש, תגידי במקומה משהו חיובי.

טוב אתמול היה לנו פגישה אם פסיכולוגית התפתחותית ולצערנו היא אמרה מה שפחדתי , שהתפתחות הילדה היא איטית מתאימה לגיל חצי שנה , למרות שידעתי זה היה קשה לשמוע .
יש בה משהו מאוד פסאיבי , אני רוצה לעורר אותה ואני לא יודעת איך .
עוד כמה ימים היא בת שנה והיא עדין כתינוקת .
אתמול הסתכלתי בתמונות של ביתי הגדולה ונזכרתי איך היא הייתה משחקת איתי
זוחלת ובורחת ממניי , המון צחוקים היו , הייתי עושה לה קלות והיא הייתה מחכה אותי או לפחות מנסה , היה בה המון צמא לגלות את העולם , המון דיברה ניסתה לחכות אותי במשחקים וזה מה שתינוק צריך לעשות נכון? זה מה שמניע אותו להתקדם וללמוד . ליובלי אין את זה יש המון עצב , שהגדולה בוכה הקטנה צוחקת זה לא תקין . אין משהו שיניע אותה להתקדם למרות שאני מנסה משחקת איתה מלמדת אותה מחזיקה אותה הרבה על הידיים .
וכשאני איתה ומשחקת איתה אני אומרת שהכול יהיה בסדר היא תגדל להיות ילדה רגילה , אבל כשאני יוצאת ורואה תינוקות אחרים קטנים ממנה אני מבינה שמשהו לא תקין , זה מאוד קשה .
אמרתי אולי אני הלך לטפל בשיטת ורדי אבל המחיר מטורף בגלל הבעיות שלה אני לא רוצה ללכת למטפלת סתם לפחותלצורך האבחון חשוב לי שממציא השיטה יאבחן ואז היא תתן לי מטפלת שיכולה לטפל בה אבל המחיר מטורף לא הגיוני ואין באפשרותי לממן אותו , אז נצטרך למצוא משהו אחר .
אני נזכרת הריון איך כל הזמן היה לי תחושה שמשהו יקרה חשבתי שאני אלד לפני הזמן ואכן כך קרה אומנם ילדתי בשבוע 42 +3 ימים אבל הילדה שלי נולדה קטנה שיכלית ואולי מפה נבע ההרגשה , חוץ מזה קיבלתימסר שאותו הבנתי לאחר שיובלי נולדה , בעודי ערה נגעתי בבטן והרגשתי כאב עמום איפה שהיה הראש שלה ואז בא לי מחשבה " הילדה שלך תיוולד עם כתם לידה" ואז ראיתי תמונה של תינוק שחצי מהפנים שלו עם כתם ענק בפניו נבהלתי ואמרתי לעצמי על מה את חושבת והדחקתי את המחשב הצידה הילדה שלי נולדה בדויק עם אותו כתם , משיהו שם למעלה ניסה להכין אותי נפשית .
אני מקווה שהתעורר עוד מעט ואגלה שהכל חלום .

טוב אז יובלי בת שנה ויש התקדמות היא יותר זוחלת מחפשת אותנו בבית, מנסה לעלות על קופסאת הטיטולים קוראת לנו וזה מאוד משמח אותנו .
היא סוף סוף מסכימה לישון איתנו במיטה והיא גילתה כמה זה כיף לה וגם לנו , הישיבה שלה יותר טובה וממושכת ואפילו פעם אחת היא עלתה לישיבה וירדה אבל עכשיו יש הפוגה .
אני יודעת שיש משהו אבל נצטרך לחכות בנתיים אני משקיעה את כל האנרגיות שלי בלקדם אותה .
זה קצת מיאש כי הדברים הולכים לאט , והמשפחה לא ממש עוזרת , אני יודעת שכל אחד עסוק בבעיות שלו אבל אם רק היו לוקחים את הגדולה פעם בשבוע לא יותר והיה לי זמן להשקיע בקטנה יותר .
הגדולה מרגישה שאני לא פנויה אליה ריגשית והיא מתחילה ליצור תשומת לב בדרך השלילית, אני צריכה לפנות אליה יותר זמן נטו שלה .
היום הערנו את הקטנה (אני והגדולה) עם עוגה ונר ושירי יום הולדת היא הוקסמה והגדולה עזרה לה לכבות את הנר זה היה מקסים .
היום חוגגים ליובלי יום הולדת בגן .
אלהים תן לי את הכח להמשיך חזק אותי למען הבנות המקסימות שלי .

כל כך הרבה פעמים אני נכנסת לדף רוצה לכתוב אבל יוצאת, קשה לעלות את המחשבות הנוראיות שלי על הדף , כבר זמן מה אני חושבת אולי הילדה שלי אוטיסטית יכול להיות?
כבר שהייתה קטנה לא יצרה איתי קשר עין , לא ליטפה את פני , כמעט ולא בכתה, ועכשיו זה מתחיל להיות חזק יותר כאשר אני והיא פנים מול פנים היא בורחת מלהביט בעיני מסתכלת לצדדים רק לא עלי, עכשיו אני מתחילה להבין דברים למה היא לא משחקת איתי הרי תינוקות הכי אוהבים את אמא לשחק איתה, אכן עם הגדולה זה היה כך אני הייתי המשחק הכי כפי אבל עם יובלי זה לא כך הפלסטיקים יותר מענינים, היא כמעט ולא מפטפטת בודאי שלא איתי היא לא מנהלת איתי דו שיח בשפת התינוקות כמובן , הרופאים מודאגים מזה שיובלי לא מדברת הם כנראה כבר יודעים או לפחות חושדים מאוד .
ומה איתי מקווה שוב שזה חלום ועוד מעט אני יתעורר ואגלה שיש לי ילדה רגילה .
מקווה שבעוד כמה שנים הכנס לדף הזה ויגיד שאני מטומטמת איך חשבתי דברים נוראים על הילדה שלי .
מקווה שהכל רק איחור בהתפתחות והיא פתאם תפרוץ קדימה .
ליבי כבד והדמעות רוצות לצאת ורוצה לשאול למה לי , יודעת שאסור צריך לקבל באהבה את מה שאלהים נותן , אבל יש רגעים שזה קשה .
כולם אומרים שאני חזקה אבל זה רק נראה הלב כואב ואין לי כח עוד .

הסתכלתי בדפים קודמים שכתבתי וראיתי שאני צריכה להיות קצת יותר אופטימית אחרי הכל יש התקדמות היא כבר יורת מישיבה , ומסתובבת יותר בבית בזחילה , היא קוראת לי שהיא צריכה משהו בצעקה , היא עוברת מכשולים גבוהים יותר אז יש התקדמות עדיף להסתכל על זה זה נותן כוחות .
אני הולכת לישון עכשיו ועדיף ללכת לישון עם המחשבות האלו .
לילה טוב

יש התקדמות עדיף להסתכל על זה זה נותן כוחות .
חיבוק ממני, אני לא יודעת לעשות אחד..

אז יש הרבה חדשות טובות עם יובל היא כבר הולכת על שש יפה יושבת לבד ועומדת ואף עושה צעדים מסביב לשולחן היא התחילה לפטפט הרבה , ונראה לי כי היא מגיבה לשמה היא משחקת איתנו מאוד יפה ובמיוחד עם אחותה הגדולה , היא צוחקת הרבה וממש מקסימה אותנו , גם ההבנה שלה החלה להתפתח ונראה כי אנחנו בדרך הנכונה .
עדין רואים שיש אטיות והיא לא מתאימה לגיל שלה בהתפתחות שנה וחודשים אבל היא מתקדמת ובצעדי ענק אז אנחנו מאוד אופטימים .

איזה יופי!

ההתקדמות שלך ממשיכה את יורדת לבד מעמידה לישיבה , התחלת לזהות את תותי בשמה , אתמול רצית תותים הסתכלת עלהם ואח"כ עלי הצלחת להעביר לאמא מה את רוצה , ועלית קומה במדרגות לבד על שש.
יובלי את כבר גדולה בת שנה ושלושה חודשים אהבתי אליך גודלת מיום ליום , את מקסימה , יודעת מה את רוצה ואף אחד לא ישכנע אותך אחרת .

אלוהים העמיד אותי ואת אבא במבחן כשנולדת ועמדנו בו , לא ויתרנו עליך ואף לא חשבנו על כך , ושמישהו העלה את הרעיון בפננו נחרדנו מהמחשבה איך הורה יכול לנטוש את ילדו, אח"כ הסתבר שיש הורים שעושים זאת , אך לא אנחנו את הילדה שלנו בטוב וברעה , ואלוהים ראה זאת והקל עלינו את הדרך במה שיכול , כיוון אלינו אנשים טובים , רופאים מקצועים ולא פחות חשוב בני אדם ,הוא קיצר לנו דרכים במה שאפשר.
ואני רואה איפה את עכשיו כל כך התקדמת , את כל כך מיוחדת , והסיפוק בלגדל אותך כפול.
הייתי רוצה לצעוק לכל ההורים שנוטשים את ילדהם בגלל מום זה או אחר אתם חורצים את דינם , מול עיני ראיתי איך הילדה שלי שחשבתי שהיא במצב קשה אוטיזם עם פיגור,
שראיתי כמה פעמים את הנסיגה שלה ושהיא מתכנסת בעולם שלה , ואיך אני מוציאה אותה משם לא נותת לה להשאר שם , אם אני לא הייתי לידה ולא הייתי נלחמת איפה היא הייתה היום ? קשה אפילו לחשוב.
היום יובלי את במצב מצוין מי שאינו בעל מקצוע בגיל שלך או שיש לו ילד בגיל הזה לא שם לב שיש קושי מסוים .
יובלי אני מאמינה בך וביכולת שלך שאת תגיעי רחוק .
אוהבת אותך בכל ליבי אמא

יובל את בת שנה וארבעה חודשים ביום שלישי בלילה חשבתי שכבר יובלי לא תיהיה איתי יותר, חטפת פירכוס קשה איך זה החל: בערב לאחר המקלחת הסתכלת עלי במבט מוזר חשבתי שאת עושה קקי אז עזבתי אותך , לאחרמכן הפסקת לצחוק אפילו שאבא הצחיק אותך הסתכלת עלינו במבט קפוא ללא כל הבעת פנים , ניסתי להניק אותך אבל לא רצית חשבתי שאת עייפה השכבתי אותך לישון , בשעה 11:00 אבא הבחין כי את מחרחרת הוא העיר אותי ואני ניגשתי אליך ראיתי אותך שוכבת על הבטן עם עינים פתוחות מחרחרת הגוף שלך זז בצורה מוזרה הרמתי אותך וגופך היה רפוי את לא הסתכלת עלי עיניך היו ריקות כאילו הנשמה יצאה מתוך גופך , נבהלתי אמרתי לאבא להזמין טיפול נמרץ ורצתי לשכנה ומשם למטה לחכות לאמבולנס וכל הזמן צעקתי שלא תלכי , שאלהים יחזיר לי אותך , את לא היית שם האמבולנס הגיע ושם ניסו לייצב אותך אך זה לא הואיל נסענו לבית החולים וגם שם ניסו ולאחר זמן מה הצליחו לא היית בהכרה שכבת עם העינים המקסימות שלך פתוחות אבל נשמתך עוד הסתובבה , קראתי לך שתחזירי שאמא אוהבת אותך שאני לא אוכל להמשיך בלעדיך , כעסתי על אלוהים איך הוא יכול לקחת אותך דווקא עכשיו שנקשרנו כשהגענו להישגים .

הרופאים שטיפלו בך בחדר מיון עשו עליך נסויים ודקרו אותך בכל מקום ואני שלא יכולתי להסתכל על עיניך ועל המבט הריק ישבתי בחוץ ולא ראיתי אז אני מבקשת ממך סליחה שלא גוננתי עליך .
לאחר זמן מה הכרתך שבה והתחלת לחזור אלי לזהות אותי ואת אבא היית מבולבלת בכי כל פעם שמישהו התקרב , אבל כל יום התחזקת וחזרת אלי בגדול התחלת לעשות דברים שלא עשית קודם. עשו לך הרבה בדיקות בבית החולים מילאו אותך בתרופות .

אני מקווה שהכל בסדר...

שולחת לך אנרגיות וחיזוקים, זה מדהים כמה את אמא חזקה ומדהימה.

@}

_אני מקווה שהכל בסדר...
שולחת לך אנרגיות וחיזוקים, זה מדהים כמה את אמא חזקה ומדהימה._
אני מנסה להבין האם אין שום מחלה או כיוון שהרופאים מדברים איתכם עליהם? אולי אם תצליחי לדרוש ממס' רופאים הסבר ברור לכיוון שהם חושבים עליו, לתרופות ולמטרה שלהן, למה שאתם כהורים יכולים לעשות גם אם לא ברור מה יש - על מנת לחזק את יובל.
גם נשמע שזה לא קל, ההתמודדות, בייחוד לאור חוסר התמיכה של המשפחה.
יש פורום בתפוז שנקרא "הורים לילדים עם מחלות". הנה הקישור http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/ ... asp?id=741 הם מקסימים, ותומכים ואולי כדאי שתשתפי אותם גם במצוקות האישיות שלך כאמא שמתמודדת עם הפחדים והקשיים, תקבלי עצות ותמיכה, וגם בנוגע לסימפטומים של יובל, אולי מישהו יוכל מניסיונו להמליץ על רופא או אבחון מסויים או לחשוב ביחד מה יכול להועיל או לקדם את הבירור.

מאוד מאוד מומלץ לכתוב שם הודעה שמסכמת פחות או יותר את המצב הנוכחי, אחרי הפירכוס ואת נושא העיכוב בהתפתחות ולבקש עצות.

אגב, תוכלי לקבל משם גם הכוונה לגבי מה שמגיע לכם מבחינת הרשויות. אם הילדה מוגדרת כבעלת בעיה כלשהי (אם ע"י הפסיכולוגית או הרופאים וכו') אתם זכאים להקלות/הנחות/שירותים שונים.

ואני עוקבת

אז אני ממשיכה
לאחר מספר ימים יצאנו מבית החולים אם הבחנה מצד אחד אין לך אפלפסיה מצד שני תיהיה תלויה בתרופות לפרכוסים לכל ימי חייך זו התחזית, הרופא אמר שיש לך ורדים מורחבים במוח שגורמים לפרכוסים ולנתוקים , זו לא התסמונת המדוברת אבל הם לא יודעים להגדיר מזה .
יאמר שבזכות התרופות הבנתך והתקשורת איתך הסתדרה פלאים אין לי עוד את המחשבה על בעיות תקשורת , אבל נעלמה יובלי שלי עם היכולת המופלאה לחוש ולראות דברים נסתרים , אבל אולי זה עוד יחזור שנעבור לתרופה פחות חזקה .
בכל מקרה מבחינתי זה לא אהיה לכל החיים אחפש כל פתרון אפשרי.

אתמול שמעת את אבא קורא לאחותך מלמטה את כל כך התרגשת שהוא באה טסת במהירות על שש תוך שאת קוראת לו אדה אדה וכל צעקה נהיית חזקה יותר לא וויתרת עד שהוא בא .

את מתקדמת בצעדי ענק ההבנה שלך מצוינת אני מרגישה שאני מדברת עם ילדה , השבוע למדת לעשות שלום ואנחנו מאושרים , את מנסה להגיד תותי (הכלבה) אז זה נשמע דומה , את קוראת לנו לכולם "אדה" חוץ מלתותי , את למדת לבקש במין קול שאת משמיעה לפעמים מרימה את היד.
ואת קרובה להלכיה לוקחת את העגלה שאבא קנה לך ועושה לבובה טיול לבד בלי שנעזור (רק לכוון) .
כל החשבה על אוטיזם נגנזה , אני יודעת שאת לא שם אבל יש משהו אחר שכרגע לא מענין אותי ואני עושה הכל כדי לקדם אותך .
השבוע הייתי אצל המרפה בעיסוק היא אמרה שאת בסדר והיא מתלבטת אם את צריכה עזרה , כשיצאתי משם צחקתי הרי זה מה שאני רוצה לשמוע כל הזמן שאת בסדר ואת עומדת בקצב , אח"כ בא הכעס מה היא לא רואה שאת מיוחדת ועבודה איתך היא מיוחדת , בכל מקרה יצאתי משם והחלטתי שאני אמצא את הדרך אז העינים שלי פתוחות כל הזמן ואני מחפשת מה מעניין אותך ומשם מפתחת אותך , יש לך פוטנציאל אדיר יובל ואנחנו נגיע רחוק עוד יום אחד נצחק על השנה הזאת .

אוהבת אותך בכל נשמתי אמא .

איזו מתוקה את.

היום הלכנו לחפש לך גן לשנה הבאה , אנחנו לא רוצים שתמשיכי בגן שהיית מתוך המחשב שמי שלא רוצה אותך לא שווה אותך , הגן של יהודית הסכים שתחזרי רק לאחר לחץ מצידנו ,אבל אח"כ חשבתי שאת לא צריכה להיות במקום שמלא פחד , שכל תנועה שלך הם יפחדו זה לא מה שאת צריכה , את הפחד שלהם שישמרו לעצמם , בהחלה מאוד כעסתי עלהם ונפגעתי שבם לא רצו לקבל אותך אח"כ הבנתי שאין לי מה לכעוס שהפחד הוא שלהם ואין להם יכולת להתגבר עליו וכמה שהם מסכנים ,
שאלהים מעמיד אותם בנסיון והם לט עומדים בו ויבוא היום הנסיון יהיה כל כך קרוב שהם לא יכולו לברוח כמו שהם עשו איתך .
אני מבקשת מאלוהים שישלח לי שליחים טובים ויפגיש אותנו עם גן טוב .
אני צופה בך ורואה איך האופי של מתגבש , את יודעת מה את רוצה ולא מוותרת כשאין לי כח את דורשת ממני את תשומת הלב את דורשת ממני ולא מוותרת שאתן לך יד ללכת .
והינה את בת שנה וחמישה חודשים ואתמול גילית שאפשר לפתוח את המגירות של השידה ושל החדר של אמא וגם את הארון ל הכלי זכוכית .

יומן של יובל
מקווה שבעוד כמה שנים הכנס לדף הזה ויגיד שאני מטומטמת איך חשבתי דברים נוראים על הילדה שלי .

חזרתי קצת לדף המון זמן לא כתבתי ורציתי לספר .
יובלי בת שנתים וחצי ילדה מקסימה , איפה הילדה שקיבלתי ואיפה הילדה שיש לי היום .

יובל ילדה חברותית תיקשורתית , חכמה , רגישה מאוד מאוד לאחר , לב זהב יש לה רק אהבה וטוב יש בה , אנחנו משחקות ביחד וצוחקות וגם עם אחותה היא מדהימה .

ואכן מטומטמת אני שחשבתי דברים נוראים על הילדה שלי אבל ללא חשבתי כך לא הייתי פועלת שהם לא יתגשמו , ללא פעלתי, ללא עבדתי איתך גם אני וגם אבא וגם את לא היינו מגיעים לתוצאות.

עדין יש לה קושי שפתי היא מדברת ברמת המילה אבל היכולת שלה לבטא את הרצונות שלה מדהימה ומראה עד כמה היא חכמה .

אני יודעת שלא באת סתם לעולם , ואני יודעת שבאת בשבילי ללמד אותי , היום אני כבר יודעת מה באת להזכיר לי את היעוד שלי , באת לחזק אותי שיש לי את הכח לגרום לדברים לעשות בעזרת החשיבה וכח הרצון שלי .

לפני הפירכוס הרגשתי תמיד שאת מסתכלת עלי במבט כועס , שאת מסתכלת עלי המבט שלך חדר לנשמתי , הרגשתי שיש לך יכולת להרגיש מעבר למילים גם כתבתי על זה כך .
לאחר הפירכוס השני קיבלנו מסר מיובל ע"י מתקשרת שזה קשור אלי ואז הבנתי שתחושת המבט החודר היא לא סתם זה באמת קיים אבל המבט הוא לא כועס כי לא הגנתי עליך בלידה כמו שחשבתי , אלא בה ממקום אחר מקום של האהבה .

היום אני יודעת מה המסר שהעברת לי ואני מבטיחה שאני אלך בדרך הזאת .

יובל שלי אני כל כך אוהבת אותך את הילדה המיוחדת שלי ואת עוד תגיעי רחוק בזכות העקשנות שלך והתמדה והחוכמה והיכולת לחוש את מה שלא נראה .

תודה לך שבאת לעולם ותודה לך בורא עולם שנתת לי אותה .

מעדכנת .
יובל בת 3.4 היא ילדה ככל הילדים ילדה מיוחדת ומקסימה .

היא נמצאת בגן שפתי בגלל איחור שפתי , למרות שהיא התקדמה מאוד ומדברת משפטים שלמים רק לא תמיד ברורים .
ההבנה שלה מעולה , אנחנו כבר עובדות על חוברות ואפשר להסביר לה כמו גדולה .

מודה לך אלהים על הילדה שנתת לי היא באה לפה ללמד אותי דברים והיא לימדה חיינו השתנו בעקבות הילדה שלך .

לא מזמן עשינו לך MRI והרופא אמר שכלי הדם במח נשארו במצב עוברי ,זה מום נדיר ולא ידוע השלכותיו ואני בזכות מה שלימדת אותי קיבלתי זאת בשלווה .
ידעתי שזה לא סתם וידעתי שעוד כמה שנים התגלו עוד הרבה ילדים כאלה , כי מבנה המח ישתנה מאחר והתקשורת העתדית תעשה בטלפתיה ולא דרך המילה, ,יובל היא החלוצה בנושא וזו זכות בשבילי להיות אמא שלה .
היום אני יודעת שיובל לא יכלה לדבר כי היא הייתה צריכה לפתח את יכולת קריאת המחשבה את האינטואציה , את יכולת האהבה והחמלה .

תזכרו את המילים האלו .

יובל ילדה מלאה אהבה וחמלה עוד שהיתה קטנה הייתה שומעת בכי של ילד ממרחק , תמיד אמרתי שיובל ילדת אהבה יש בה אהבה עד אין קץ .
והיא באה לפה ללמד אנשים לאהוב , להיות מאושרים , אותנו היא בהחלט לימדה להנות מהדברים הקטנים , לשמוח במה שיש ולהיות מאושרים בו .

אין לי ספק שעוד תגיעי רחוק .

אוהבת אותך אמא .

.

_לא מזמן עשינו לך MRI והרופא אמר שכלי הדם במח נשארו במצב עוברי ,זה מום נדיר ולא ידוע השלכותיו ואני בזכות מה שלימדת אותי קיבלתי זאת בשלווה .
ידעתי שזה לא סתם וידעתי שעוד כמה שנים התגלו עוד הרבה ילדים כאלה , כי מבנה המח ישתנה מאחר והתקשורת העתדית תעשה בטלפתיה ולא דרך המילה, ,יובל היא החלוצה בנושא וזו זכות בשבילי להיות אמא שלה_

לא תיארתי לעצמי שאני אקבל את התשובה כל כך מהר ואני כותבת זאת בשבילך יובל שתגדלי ותדעי שקיבלת מתנה, מתנה גדולה .
אז הסיפור הוא כך יובלי את בת 3 שנים ו-6 חודשים יום ראשון אחה"צ בערך 18:00 אפילו לפני, אנחנו יושבות על הספה
אמא: איך היה בגן
יובל :
אמא: גלית הייתה היום
יובל : לא
אמא : מי היה
יובל : דינה, מזל
אמא : ואייזה גננת הייתה היום:
יובל : גלית לא באה
יובל: גלית יצא החוצה , אין אוטו, לקחו אוטו ,
אמא: מי לקח את האוטו.
יובל : איש , אוטו שלי לא , אוטו של גלית י
יובל: גלית יצא החוצה אין אוטו לקחו אוטו
אמא: אייזה גלית , גלית הגננת
יובל : כן .

הבנתי שלקחו לגלית את האוטו וזה לא היה גניבה .
למחרת התקשרתי לגננת לשאול על הסיפור והסתבר שבשעה 18:00 גלית הייתה בת"א וגרורו לה את האוטו .
יובל חזתה את זה .
יובל את מבינה את מתקשרת , ויש לך יכולת ניבוי אייזה מתנה .

הרבה פעמים לא הבנתי איך יובל יודעת דברים , היום אני מבינה שהיא מקבלת מסרים .

הקטע המצחיק שאני (אמא) חלמתי חלום דומה וראיתי את עצמי יושבת עם משהי אחרת באותה צורה שישבתי עם יובל והיא שאלה אותי שאלה שגרמה לי לראות סיטואציה עתידית ואח"כ (בחלום) הסתבר שזה נכון.

סתם משהו שרציתי לציין נראה לי חשוב לזכור לעתיד של יובל .
רשמתי פה כבר בעבר שיובלי רגישה מאוד לבכי של הזולת .
והשבוע שוב ראיתי זאת , השכן בכה (היו עוד הרבה קולות רקע אחרים של דיבורים וצחוקים ועוד') ויובל הגיבה רק לקול הזה , היא אמרה הוא בוכה , למה הוא בוכה שאלתי אותה מי בוכה והיא אמרה לי את השם (יש לנו שני שכנים ילדים והיא ידעה איזה ילד בוכה ) זה מדהים הרגישות שלה לבכי.
אני יודעת שזה בה לשרת אותה פה למימוש יעודה , אך עוד לא ברור לי אבל ימים יגידו .

החלטתי להמשיך לנסות ולהחיות את הבלוג , ולספר לך יובלי את המשך סיפור חייך, היום את בת חמש וחצי , וואי איך גדלת .
בגיל חמש ראיתי איך החיבור שלך ללמעלה נסגר, אין כבר קשר ישיר, ואיך את מתחילה לבנות את האופי שלך בהתאם לחוויות חייך , זה מדהים,.
הלב שלך עדין רחב , יש לך יכולות להרגיש את האחר ולראות מה מניע אותו , תשמרי על זה , זו מתנה .
את חכמה מאוד ובוגרת מאוד , ילדה מלאת אהבה ושמחת חיים .
כמה שאת מזכירה אותי, יש בך המון פחדים , פחדים מאנשים, שעוצרים אותך מלהתקדם וכמה את צריכה אותנו כדי שנדחוף ולא נוותר לך מלעשות את אותם דברים .
אתמול הלכנו לסוסים , את מאוד אוהבת לרכב על הסוסים את אוהבת את המדריכה חגית אבל לחגית יש עוזרת ואת סירבת לעלות על הסוס עד שהעוזרת תלך, לאט לאט בהמון אהבה של חגית עלית על הסוס ואחר מס. דקות הסכמת שהעוזרת תחזיק את הסוס ועשית את התרגילים בצורה מעולה, זו דוגמא איך חייך מתנהלים .

יום שלישי אבא לקח אותך להסתפר, את כל כך רצית להסתפר כאשר הגעת למספרה הפחדים עלו והציפו אותך כתוצאה מכך השתתקת וסירבת לעלות על כסא הספר ובמשך 40 דקות עם המון אהבה וסבלנות , אבא שיכנע אותך לעלות על הכסא , כאשר היית על הכסא ישבת בשקט לא זזת ולא הוצאת מילה , הספרית אמרה שאת ילדה מקסימה ושקטה , אני ואבא ידענו שזה לא נובע מטוב ומשקט זה נובע מפחד, כאשר אבא סיפר לי את הסיפור ראיתי אותי , גם אני הייתי ילדה שקטה וטובה כך אמרה הסביבה, אבל בפנים סבלתי כי נמענתי בגלל פחד להגשים חלומות ורצונות שלי ואצלי ההורים שלי לא ראו את הקושי שלי, הם לא עמדו שם ודחפו אותי זה לא היה באשמתם, לא היה אז מודעות כמו היום , אצלי זה קרה בגלל חוייות ילדות אחרות שקולי לא נשמע , לך זה קרה בגלל חוויות ילדות שונות/ודומות אבל תדעי שקולך כן נשמע, אני ובהמשך אבא כן רואים את הקשיים שלך וכן דוחפים אותך שיהו לך כמה שיותר חוויות חיובית של הגשמת חלומות .

בגלל הדרך שעברתי אני מאוד מבינה את הכאב של להימנע מלעשות בגלל פחד, אני מבינה כמה הפחד הזה משתק, תסלחי לי שלפעמים אני זורקת אותך למים "ומכריחה אותך לעשות דברים" , אני יודעת שאת יכולה .

היום שאני מסתכלת אחורה מהרגע שהילה נולדה ועד היום אני רואה כמה השפעתי על הסביבה בהתנהגות שלי באמונה שלי בדרך, למרות שהסביבה אמרה שאני טועה, למרות שהסביבה ביקרה מאוד , אני רואה כמה השפעה יש לי על הסביבה שלי .

מפליא לקרוא את הסיפור הזה. @}.

מרגש לקרוא @}

בימי ראשון יש לי ולקטנה(יובל) אחה"צ שלי ושלה לבד, בהתחלה היום הזה היה עשיר במאבקים, אבל הקטנה גדלה והיא למדה להנות מהיום הזה, אבל גם אני למדתי להרפות לזרום איתה , אתמול תכננתי לקחת אותה לבריכה ובניתי לי תסריט כמה יהיה כיף בבריכה , התיק היה מוכן אבל הקטנה החליטה שהיא רוצה להשאר לשחק בברציות , החלום שלי נגוז ועכשיו מה ללחוץ עליה להגשים את חלומי או ללכת איתה , החלטתי עם כל הקושי ללכת איתה , ישבנו ושיחקנו בברציות בהתחלה היא שיתפה אותי אחר כך היא שיחקה לבד , צפיתי בה וראיתי כמה היא גדלה , יש לה כבר דעה מוצקה על העולם , יש לה רצונות משלה, היא ילדה מלאה שמחת חיים ותפיסה חיובית על החיים , היא עם המון ביטחון עצמי , ושמחתי כי ידעתי שזו עבודה שלי ושל בעלי , חשבתי לי אייזה ברת מזל היא שהגיע אלינו ואייזה ברי מזל אנחנו שהיא בחרה בנו .
אז היא ישבה ושיחקה בברציות , היא ואחותה בנו מנייר מיטות וסרטים לראש שבו רשום שם לכל פצאופ ,מצחיק לכל פאצופ ולכל בראצית יש שם והיא זוכרת את כולם .
אחר כך יובל רקדה, היא אוהבת מאוד לרקוד לי ריקודים (ממש כמוני) התבוננתי בה ועברה בי מחשבה איך מתינוקות שנולדה ממש מכוערת היא הפכה להיות ילדה כל כך יפה , היא מאוד יפה , יש לה עיניים מלאות אהבה , עיניים שמדברות . הסיפור על הברווזן המכוער נכתב עליה .

בזמן שהיא שיחקה עברו בי מחשבות על חלומות שלי ואיך הם התגשמו , יובלי לימדה אותי שחלומות מתגשמים , והכן בזכות יובל הגשמתי את כל חלומותי , ועכשיו אני צריכה לחלום חלומות חדשים .

זיכיתי במשפחה מדהימה, כל אחד ואחד מארבעה יש לו קסם מיוחד .

יובלי לימדה אותי לאהוב , לימדה אותי לראות שבכל רע יש טוב , רק צריך להסתכל , כאשר יובל הייתה קטנה קראתי לה ילדה של אהבה כי כל מי שבה במגע איתה הלב שלו נפתח , כל מי שטיפל בה טיפל בה כבילדה שלו עם המון אהבה.

יובלי לימדה אותי להיות פחות שיפוטית , להניח את האגו בצד , אני רואה יום יום איך היא מצליחה לעשות זאת וזה מדהים אותי , היכולת לסלוח , להבין את הצד השני , לחמול , לראות את הטוב בכל אחד זאת יובל , וזאת גם אני , רק שבמהלך הזמן זה נעלם , כשיובל נולדה היא עזרה לי לחזור לעצמי .

ושוב תודה לך .

מרגש כל כך. תודה שאת מספרת את הסיפור שלכם.

אתמול הגדולה שואלת/אומרת לי :
הגדולה: אמא, אמרת שכל אחד בא ללמד משהו בעולם הזה, מה אני באתי ללמד?
אני: את באת ללמד אותי מה זה להיות אמא, את לימדת אותי מה זה המושג אהבה טהורה, אהבה נטולה אגו.
את לימדת אותי את כוחה של התמדה, שקושי הוא אתגר, ושפחד הוא מילה שצריך להשים לב שהיא קיימת אבל לא לאפשר לה להשתלט עלינו .
באמונה שלי אני מודל לילדים שלי ומכיוון שרציתי שאת לא תוותרי שקשה או תמנעי לעשות דבר מה בגלל פחד, נאלצתי אני להתגבר על הפחד שעלתי איתך על המגלשה הגדולה , לא לוותר להרכיב את הפזל גם שקשה ,
לימדת אותי אמונה בעצמי כמה היא חשובה .
את הכנת אותי וסללת את הדרך לבואה של יובלי .

היום שגדלת ואת מתחילה להיות חלק נפרד שממני , את מתחילה גם להשפיע על העולם ולא רק עלינו ההורים , את לימדת את דימדום את האותיות ואת יובלי ורום .

יובל בכלל לומדת ממך המון , לימדת אותה את משחק "הפצופים" , את ילדה שיודעת מה את רוצה ולא מושפעת מהסביבה , את מבינה טוב ורע , את יודעת שמה שלא טוב לאחר , לא בטוח שלא טוב לך ,בסובלנות והרבה אהבה את מלמדת את האחים שלך יושבת איתם עם פזל ספר וכו , זה התנהגות של מנהיג , של מוביל , רק מנהיג אמיתי ממשיך באמונת דרכו גם שאחרים אומרים לו שהוא טועה , הוא לא כועס עלהם הוא מבין שזה פחד שלהם ולכן הוא יכול למחול , הוא עוטף את תלמידיו בהרבה אהבה ורוך ולאט לאט , תוך כדי שהוא רואה מי נמצא מולו הוא מביא אותו למטרה . אין לי ספק זו את .

לפני זמן מה, באת אלי וסיפרת לי :

הגדולה : אמא, הילדים בכיתה אומרים לי, למה לך ללכת לבלט , אין לך זמן לעשות כלום עם הבלט , זה סתם בזבוז זמן , לא עניתי להם . אני יודעת אמא שכאשר אני איהיה גדולה הם ישלמו הרבה כסף לבוא להופעות שלי . - זו מנהיגה אמיתית .

בנוסף לשיחתנו אתמול הגדולה מספרת לי על ילדה בכיתה , ילדה מקסימה היא הייתה חברה טובה של הגדולה ,:
הגדולה:אמא לה "עוף" (שם הילדה) כל הזמן קופצת .
אני: ("עוף" ילדה מחוננת, הולכת פעם בשבוע לבית ספר למחוננים ) עוף ילדה חכמה והראש לה מלא בידע, אך הגוף שלה והנפש שלה לא יכולים לשאת זאת , יש להם עומס .
הגדולה: אז מה אפשר לעשות, איך אפשר לעזור לה ?
אני: ההורים שלה צריכים או להוריד ממנה עומס, או לתת לה טיפולים תומכים כמו ריקוד , ציור .
הגדולה : מה עוף באה ללמד בעולם ?
אני "את ההורים שלה היא באה ללמד , להניח את האגו בצד , לא לאפשר לו לנהל אותם, להיות צנוע ועניו . ההורים של "עוף" לא חושבים שילדה יכולה ללמד את ההורים שלה ולכן הם לא מקשיבים לה , ולא לומדים .
הגדולה: הילדים הכיתה לא אוהבים את "עוף" הם אומרים שהיא קפיצית , ושהיא תמיד יודעת הכל .
אני: היא באמת ילדה חכמה , והם מקנאים בה , עוף ילדה טובה וחברה אמיתית .
הגדולה: אני יודעת , אני אוהבת אותה , אבל אני לא רוצה לבוא אליה בגלל אמא שלה , שהיא לא נעימה אלי . אבל בכיתה אני תמיד משחקת איתה .
סוף השיחה .

וזו דוגמא להקשבה שלך לעצמך והיכולת להפריד בין אדם לסביבה שלו - קשה לך עם אמא של "עוף" , היא באמת לא אדם נעים , לא נעים לך להיות שם אז את לא הולכת , אבל גם איך בך כעס לעוף .

ויובלי את לימדת אותי המון , את לימדת אותי את "הסוד" - את לימדת אותי שחלומות מתגשמים , רק צריך לחלום ולהרגיש בכל חלק וחלק בגוף שהם מתגשמים , וכך בזכותך ראיתי הם אני חולמות חלומות והם מתגשמים , חלומות שהם מופרכים , שאין מצב שיתקימו , הם יתקימו כי חלמתי והאמנתי שהם יקרו .
לפני שנתיים ביקשתי שישפצו אצלנו את הכביש כי ממש מפחיד לנסוע בו , תוך מס. חודשים זה קרה , לפני שנה וחצי שחררתי הצהרה שתוך שנתיים יהיה חיבור של כביש ביננו לבין הישוב השני , היום בבוקר בעלי אמר שהטרקטור התחיל לעבוד. אז הינה עוד חלום .

יובלי אני גאה בך את בת חמש וחצי ולמדת לשחות ,ואני גאה גם בעצמי שנתתי לך את הבסיס ואת צמחת והיום את כבר בעמוקים שוחה ולא טובעת מדהימה שלי .
היינו באילת פגשתי שם אישה מקסימה שאמרה לי שאני עמוד הטווח בבית וכאשר אני נופלת כולם נופלים איתי , היא מרגישה עלי שאני עייפה מלסחוב את כולם שאני עייפה מלעזור לכולם לצמוח , כמה שהיא צדקה כך הרגשתי באילת שאני צריכה להיות המובילה או התומכת בהתפתחות של כולם וכאשר אני מתעייפת ורוצה קצת לנוח אז כולם נחים יחד איתי . לפעמים בא לי שמישהו אחר יקח את הפקוד ויעזור לבנות להתפתח ואולי גם אני יכול להשען עליו קצת .
אבל את יודעת כאשר אני רואה לאן את הגעת, כשאר אני רואה שהמחשבות שלי והתחושות שלי לא מטעות אותי , אני מקבלת כוח . רצינו לקחת לך שמיהו שילמד אותך לשחות ואז אני התעוררתי במחשבה חזקה שאסור לי לשלוח אותך ללמוד ושאני צריכה ללמד אותך , אבא לא רצה וחשב לקחת מורה אבל בסוף לא הסתדר ואני לימדתי אותך וגם את האחים שלך , אבל מי שהחלה בלימוד ולמדה ראשונה וחיזקה אותי זו את , ללא את לא יכולתי ללמד את האחים שלך , את נתת לי את הכוח , והיום את דג במים . תודה לך .

את הילדה המקסימה שלי ילדה מיוחדת .

אם אתם טועים מה קרה עם יובל, יובל כבר בת תשע וזה הפסוט האחרון שכתבתי עליה ממש לפני כמה ימים http://lifealignmenttechnique.blogspot. ... -post.html

יובל מלאו לך 15 לפני פחות מחודש. את נערה, חכמה, יפה, מוכשרת. מעיזה לנסות, לא מפחדת לטעות.
אתמול הייתה לנו שיחה מרתקת בה שאלת אותי על הלידה שלך, על התסמונת שאת מתמודדת איתה, סיפרתי לך את סיפור הלידה שלך, כמה עבדנו איתך כדי לסייע לך להתקדם ולרכוש את שלבי התפתחות. סיפרתי לך שאז עבדתי מהבטן ועשיתי מה שהרגשתי נכון, גם כנגד ההסברים של הצוות המקצועי. והיום אני יודעת שבעצם סייעתי למוח שלך ליצור מסלולי חשיבה חדשים במקום אלו שנפגעו או לא התפתחו בהליך הלידה. נזכרתי בכך שאמרו לי שהאזור שנפגע אצלך הוא אזור השפה והאונה הקדם מצחית, האזור שאחראי על תהליכי המחשבה, למידה ורכישת שפה, שיתפתי אותך במה שנבנה אצלך במוח כאשר שלחתי אותך לשחות בכינרת - שם נולד האומץ.
אז מה קורה איתך היום ? נערה בת 15, עם יכולת לנהל שיחה כאדם בוגר, אינטגלנטית מאוד, אינטלגנציה רגשית גבוהה, רגישות גבוהה, אחראית, מעיזה, בלוגרית, יוטיוברית,
תענוג.

ולמי שעוקב אחרינו לאורך שנים - אנחנו ההוכחה שאפשר לנצח תחזיות וסטסטיקות של טובי הרופאים. שחשוב להקשיב לבטן ולתחושות הפנימיות.

וואו. קראתי עכשיו לראשונה ולא יכולתי (ולא רציתי...) להתנתק עד המילה האחרונה. את מדהימה! תודה ששיתפת בסיפור שלכן ושחזרת לעדכן. אני כאן לספר שיש לדברים שכתבת משמעות והשפעה בעולם גם אחרי 15 שנה @}

(הערה קטנה: הקישור מ-2014 לא זמין. אם יש לך רצון ואפשרות לשחזר את מה שפורסם אז...)

1.22

אז אתמול סוף סוף קיבלנו את האבחנה על הרצף האוטסטי.
עשינו את האבחון במכון מראות והוא היה סופר מקצועי.
ואני רוצה בעיקר להעביר פה מסר
של הקשבה לאינטואיציה ההורית.
הילדה שלי בת 16 ובעצם רק עכשיו אובחנה לראשונה.
אני זיהיתי את הרצף כבר שהייתה תינוקת בת כמה חודשים, קשר העין, הבעות הפנים, חוסר התעניינות בעולם בחוץ.
אמרו לי שאני טועה.
בגלל אתגרים נוספים הנושא נדחק לצד אבל תמיד ביעבע,
עלה שוב ושוב מול אנשי המקצוע שביטלו את המחשבה על כך.
בצורה לא מודעת, עבדתי איתה בטכניקות שמגרות את המוח והיום אני מבינה שבעצם השפעתי על דרגת הרצף .
וכל הזמן שאלתי יכול להיות ?
אנשי המקצוע שללו את המחשבה שלי בצורה חד משמעית.
לפנח שנה וחצי פניתי לפסיכולוגית של בית הספר וביקשתי בדיקת סינון.
פניתי לניורולוג המטפל עם מחקר שמראה שסטורג וובר היא תסמונת שמאופיינת בקשיי תקשורת ואז הוא נזכר לספר לי
שזה נכון.
בדרך כמובן הייתה המטפלת הרגשית ובית הספר
וכולם אמרו לי אתה טועה אין לה כלום.

הפסקנו את הטיפול הפסיכולוגי, שמנו אולד את בית הספר.
יצאנו לאבחון שאתמול קיבלנו את התשובה.
ושוב הסיפור הזה התחבר לי לידיעה שאנחנו ההורים פשוט יודעים וגם שאומרים לנו שאנחנו מדמיינים, הלב יודע
עכשיו איך ממשיכים מפה

אתמול היינו באודישן לתוכנית לנוער.
המתבגרת שהיא בת 16 ניצחה על העניין.
הכל התחיל שבוע שעבר כאשר שיתפה אותי שנפתחו אודישן
לתוכנית נוער והיא רוצה ללכת.
מודה שבתוכי עולם הבידור הוא מקום שמאוד מפחיד אותי עבורה אבל למדתי את הפחדים והדעות שלי לכבוש ולזרום איתה.
אז הצעתי לה לפנות אליהם לשאול פרטים ולקבל מועדים לאודישן.
היא כתבה הודעה, באה להראות לי אם הניסוח טוב ואם יש שגיאות כתיב, אני קראתי עשיתי במידת הצורך את התיקונים הנדרשים והיא שלחה.
קבעה מועד, לקחה כתובת, יום שני בשעה 18:00.
אתמול היו לי מלא שינויים בתוכניות, שאלתי אותה האם אפשרי מצידה שנזיז את האודישן להיום.
היא בהתחלה סירבה, קיבלתי והבנתי את הקושי בשינוי,
לאחר מכן הסכימה, פנתה לסוכנות בהודעה וביקשה להקדים לאתמול.
אז נסענו ברכבת והגענו לתל אביב ובדרך למקום שיתפתי אותה טכניקות שאני משתמשת בהם כאשר אני מגיעה למקום לא ידוע ומה עוזר לי להתמקם גאוגרפית ולהגיע ליעד.
אחר כך הגענו לבניין, היינו צריכים לעלות לקומה 36, ולי יש פחד ממעליות במיוחד אלו שאין כפתורים בפנים,
אז שיתפתי אותה איך אני מתמודדת עם הפחד ומרגיעה את הגוף כדי שלא יצא מאיזון.
הגענו למקום, ראיתי שהתקשורת קשה לה, נכנסתי במקומה,
נתנו לנו טפסים, נתתי לה למלות את הטפסים, איפה שהיה צורך עזרתי לה.
היא החזירה את הטפסים, המתנו שיקראו לה.
קראו לנו, מולנו יושבת בוחנת מושלמת, הבוחנת שואלת אותה שאלות בצורה מאוד נעימה והיא עונה.
הבוחנת מסבירה שלתפקיד הזה מחפשים שתי נערות,
אם נתונים ספציפים לתפקיד ושאם לא תתקבל זה לא אומר שהיא מוכשרת אלא שהמראה שהם מחפשים לתפקיד הזה לא מתאים.
הבוחנת מבקשת ממנה לעמוד מול המצלמה, שואלת
שאלות קצרות והכל באוווירה מאוד נעימה.
יוצאות מחכות לתשובה, אומרים לנו לאחר מספר דקות שיחזרו עם תשובה סופית תוך שבועיים.
אני לאורך הדרך מסבירה, מתווכת, מפשטת את הדברים.
בדרך הבייתה אמרתי לה שאני גאה בה על כך שהעזה וניסתה שראיתי שזה דרש ממנה מאמץ.
ולמה אני משתפת אתכם ?
כי לסיפור הזה יש סיפור מקדים.
חצי שנה של טיפולי cbt ושלוש שנים של טיפול רגשי שהניבו תוצאות מאוד איטיות ואפילו גרמו לרגרסיה בהישגים שכבר השגנו.
למה ? כי כולם ניסו לתקן את הפחדים שלה, הם לא הבינו שהקשיים נובעים מהרצף, הם לא האמינו לי שיש רצף,
חשבו שאני מכניסה את הבת שלי להגדרה שאינה נכונה עבורה, שאני מונעת ממנה עצמאות ומחבלת בהתפתחות שלה.
בשעה שנערה בת 16 עם אוטיזים טבעי שתתקשה ללכת למכולת ולדבר עם המוכר, לנסוע באוטובוס ולדבר עם הנהג או אנשים שהיא לא מכירה.
שנערה עם אוטיזם תצטרך לפחות דמות אחת בבית שהיא מרגישה בנוח לפנות אליה כאשר לא הבינה משפט שחברה אמרה או בכל מצב של תיווך.
כבר יותר מחצי שנה אנחנו ללא טיפול רגשי, חצי שנה בניתי יחד איתה תוכנית מטרה שזו תוכנית התפתחות אישית, הגדרנו מטרות
שהיא רוצה להשיג.
מה שבעיקר התחזק אצלי מולה שאני מהווה עבורה עוגן, שאני מקבלת אותה כמו שהיא אך מנגד נותנת לה דרך שמתאימה לה להתנהל בעולם בעצמאות (כמו שהיא רוצה).
שבוע שעבר קיבלנו את האבחון הרשמי, היא על הרצף,
כן רבים מהקשיים שלה נובעים מהתקשורת.
ומכאן אני צועקת לאותם מטפלות , היא לא מקולקלת, לא צריך לתקן אותה המוח שלה פשוט עובד בצורה שונה, הדרך שהיא קוראת את המציאות יחודית לה. וחשוב לתת לה אמצעים להביא את היכולות הגבוהות שלה לידי מימוש.
וזה התפקיד שלי כאמא שלה וזה התפקיד שלנו כהורים.
לבנות לילדים שלנו גשר שמתאים להם כדי שהם יוכלו להיות הם בעולם הזה.
תודה שהקשבתם.

פתאום עולה הקול הזה.
הקול של הספק.
אולי טעיתי
אולי לא הבנתי
היא רגילה
היא מתפקדת
הכל בסדר איתה.
היא כל כך מתקשרת וירבלית
ויושבת וקוראת את האבחון
ופתאום מתמהמהת לגשת לביטוח לאומי.
ופתאום עולה הקול שמבקש להכחיש.
מה לה ולזה.
מה לי ולזה.
ואולי שמתי לה תקרת זכוכית
ואולי אני מתקשה להכיר בקושי שלה.
והכל כל כך מבלבל.
ואני רוצה להבין יותר,
מה מבדיל אותה מכל נערה אחרת עם קושי חברתי?
ואין פואנטה
ולא יודעת מה לשאול
לא יודעת מה לחפש.
מחשבות שרצות מרגע קבלת האבחון.

איזו אמא מדהימה את.

קוראת אותך

אני מאמינה שהכל נכון.
זה לא או-או.
היא גם רגילה, ומתפקדת, ובסדר, ויכולה, ומסוגלת,
וגם עם קושי תקשורתי, ודרך משלה להבין את העולם, וצרכים ספציפיים שצריך לשים לב ולהיענות אליהם.
זה לא סותר

ולדעתי, השלאה המרכזית היא לא "מה נכון" אלא מה מועיל?
האם האבחון הזה תרם לה? לך? לשתיכן?
אז יופי.
האם יש לו מחיר? השלכות שליליות?
אז זה הזמן להבין אותן ולאזן אותן.

כנ"ל ביטוח לאומי: מה התועלת ומה המחיר? מה יותר טוב, לגשת לשם או לא לגשת?
זו לא שאלה פשוטה, יש לה כמה תשובות.
(בדרך כלל, מימון ממשלתי שמספק תמיכה לאנשים עם קשיים, בא עם "נדוניה" לא נעימה של החובה להוכיח כמה קשה לך וכמה את מסכנה ולא מסוגלת. לפעמים זה גם בא עם מגבלות אחרות. יש לזה אפקט שלילי בצד התועלת. וכל אחת צריכה לעשות את החישוב שלה, ולהבין מה שווה לה).

עכשיו אפשר לנשום.
היא נערה בת 16, השבוע יצאה לטיול שנתי לשלושה ימים.
שלושה ימים, עם ילדים מהכיתה שלא תמיד מבינים את הקשיים, עם מורה מחליפה (המורה יצאה לחופשת לידה לפני שלושה חודשים), אין דמות עוגן שהיא יכולה להאכזב בה.
באומנות,ממש אומנות,תפרנו יחד עם בית הספר תהליך שיעזור לה לחוות שליטה ולצאת לטיול, עבדנו בשיתוף פעולה, שהמטרה הגלויה שהיא תצא לטיול.
המטרה הסמויה ללמד אותה תקשורת.
עבדנו על זה ימים, הצלחנו, יצאה לטיול, הייתה עם חברות, חזרה נרגשת ומאושרת.
ועכשיו לאתגר הבא