מה קורה לבת שלי

[רוני_בלוני*]

רחלי, שמחה שמצאת את הכתבה.
את יודעת מה? זה די דומה לבת שלי, רק בעוצמות אחרות.

[אורית*]

רחלי שלום!
שמתי לב שלפני כל התקדמות או קפיצה יש ירידה מסויימת. האם זה כך אצל מרים?

[עין_הסערה*]

הי אורית, אצלנו לא ראינו נסיגות לפני קפיצות. באופן כללי, ראינו מעט מאד נסיגות לאורך הזמן. אבל אני שומעת שזה דפוס שקורה אצל הרבה ילדים.

חדשות מאתמול - קיבלנו אישור לגן המשולב עבור מרים לשנה הקרובה. אנחנו שמחים!

[דנה_ה*]

קיבלנו אישור לגן המשולב עבור מרים לשנה הקרובה. אנחנו שמחים!
איזה יופי, מזל טוב!

[עין_הסערה*]

הוי, ערב מלא נחת, עם הילדים בבית, בלי בנזוג (שהלך לעניינין) ועם פחות טלויזיה. פתאום שמענו מוזיקה, פתאום היה זמן לסיפור, פתאום היה זמן לסדר את הצעצועים..

מרים: "אמא, כשאני אהיה גדולה ואני אהיה בהריון ותהיה לי תינוקת, אז נהיה שישה!"
היא מתעסקת עכשיו המון במשמעות של חתונה, הריון, לידה, משפחה וגם זקנה ומוות.
היא כבר שאלה אם היא יכולה להיות איתי כדי לראות את התינוק יוצא,
ואמרה שהיא לא רוצה להיות זקנה כי היא לא רוצה למות..

ויש לה גם המון שאלות על הבנת העולם:
מה יקרה אם המכונית תיסע ולא יהיה נהג?
זה רעל? מותר לגעת בזה? מותר לאכול מזה קצת? הרבה?
מה יקרה אם

ומידי פעם, כשהיא נתקלת בפנים שהיא לא מצליחה לפענח: איזה פרצוף את עושה, אמא?

אנחנו מדברות על השנה החדשה, על הגן החדש. הלכנו לבקר שם כדי שיהיה לה דימוי ויזואלי של המקום עד שנגיע לשם בתחילת השנה. היינו שם רק רבע שעה, דיברנו קצת עם הגננת, הסתובבנו וראינו את פינות המשחקים. מרים מאד התרגשה והתביישה.
עכשיו היא מחזיקה בראש ארבעה גנים: הגן הקבוע שלה, הגן הסמוך לו בו הם עושים פעולות שילוב קבוצתיות, הגן בו היא משולבת יומיים בשבוע, והגן החדש. אבל נראה שהיא מתמרנת נהדר, אין בלבול ואין קשיי הסתגלות בהגעה לאחד הגנים.

גם המשחק שלה עם מיכאל מאד עשיר, הם משחזרים סצנות מקלטות וידיאו אהובות עליהם, והם מייצרים עולמות דימיוניים. היא אוהבת עכשיו להסתובב עם תיקים מלאי שמונצעס, חתיכות לגו, חוטים, קוקיות, כל מיני פלסטיקים וחלקי משחק. היא אוהבת מאד לקשור קשרים בכל מה שאפשר, וגם לתפור - היא משתמשת בחוט ומחט מקופסת התפירה שלי, אני עוזרת לה להשחיל את החוט, והיא רוקמת. כרגע אלו תפרים גסים בלי היגיון, אבל היא גם הצמידה בתפירה שני כוכבים (קישוטי מתנה כאלה) לשמלה של הבובה שלה. יוזמה, תכנון וביצוע שלה לגמרי.

[אורית*]

מקסים!!!!!!!!
תמשיכי לעדכן. התגעגעתי אליך.

[רוני_בלוני*]

..."הדרך ארוכה היא ורבה רבה".... אבל יש תוצאות והם מדהימות!

אוהבת מאד לקשור קשרים בכל מה שאפשר
להסתובב עם תיקים מלאי שמונצעס
אני מחייכת, זה כל כך מוכר לי!
הרבה הצלחה בגן החדש, תמשיכי לשתף אותנו, ורק טוב!

[עין_הסערה*]

"מרים, בואי לצחצח שיניים!"
"ה' אמר שצריך לצחצח?"

עכשיו אנחנו מדברות על ההבדל בין מה שה' אמר לעשות (=מצווה) ומה שהשוטרים אומרים שצריך לעשות (=חוק) ומה שההורים אומרים שצריך לעשות (עוד אין לי שם לזה..). אני מפשטת את כל מערכת החוקים לנציגיה הנראים לעין - השוטרים, כי אחרת נראה לי שההסברים יהיו מופשטים מידי עבורה.
מי אמר שאסור לנסוע באור אדום?
מי אמר שצריך לעשות קידוש בשבת?
מי אמר שאסור לזרוק לכלוך ברחוב?
מי אמר שלא אוכלים בשרי וחלבי יחד?
מי אמר שאסור לגנוב? (שאלה מכשילה!!)

היום בבוקר, היא ביקשה לעלות על ההסעה לבד, "רק תעמדי ותסתכלי עלי מרחוק". נתתי לה ללכת לפינת הרחוב ולחכות שם (מוקדם בבוקר, ואין מכוניות ואנשים), בזמן שאני עומדת 20 מטר ממנה, בצד, מסתכלת בבת הגדולה והעצמאית שלי הולכת וגדלה מול עיני..

אלו הם הימים האחרונים של הגן, לאט לאט, מרים נפרדת מן הצוות בגן. היום היא חזרה וסיפרה שהיה לה מאד שמח להיפרד מט', המטפלת באומנות שעבדה איתה השנה...
השבוע, גם ימים אחרונים שלה בגן המשלב.. פעם בשבוע מאז תחילת החופש היא הולכת לשילוב לגמרי לבד. באתי לקחת אותה וראיתי איך היא משחקת בקבוצה משחק דימיוני (הפעם זה היה משפחת דבורים).
הפרידה מכל המסגרת של הגן התקשורתי קשה גם לי. הגננת, הפסיכולוגית וכל הצוות בגן היו כל כך תומכים, וכמו מרים גם אני אצטרך להסתדר עכשיו עם פחות תמיכה, אבל מצד שני, כנראה שאני כבר מסוגלת לכך. לא רק מרים גדלה והתחזקה, אלא גם אמא שלה.

[רוני_בלוני*]

[אורית*]

אני כל כך שמחה לשמוע על התקדמות של מרים.היא כל כך דומה לבן שלי שהוא יותר קטן ממנה, אבל עובר שלב שלב בדיוק כמוה וזה כל כך מעודד.
יש לציין שבגנים תקשורתיים עושים עבודה נפלאה עם ילדינו.

[סוף_מעגל*]

בעקבות ההיכרות ה"אחרת" שלנו, נכנסתי לדף הזה, ביליתי פה כשעתיים מרתקות, ואני חייבת להגיד לך שנשמע שאת אמא נפלאה ואופטימית, ושיש לך שלהבות ומיכאלים מקסימים בבית. תהני עם הילדים בחופש, ובהצלחה בשנת הלימודים החדשה !

[אורית*]

רחלי שלום!
מה שלומכם? אך את מתמודדת עם החופש?
רציתי לשאול האם למרים יש סדר יום קבוע ואך היא מתמודדת עם שינויים פתאומיים. אך היא מגיבה כאשר משנים לה את השיגרה (כמו למשל נסיעה לבית מלון וכו').

[אמא_לילד_שאובחן_PDD*]

לי זה מאוד מוכר ההתנהגות הזו את חייבת להבין שילדה בגיל של הבת שלך אין דבר כזה שהיא בוחרת לא להגיב כול הזמן ישנה כאן בעיה ואני היתי לוקחת אותה לאבחון . גם אני גיליתי כבר את הבעיה שהבן שלי היה בן שנה וחצי וחשבתישהוא ביישן ןעקשן .... בהצלחה בכול אופן.!!!!

[מבקרת*]

אז נשמע שמרים ילדה רגילה לגמרי לא? נשמע שהיא משולבת. כמה אופטימי הסיפור שלכם! יישר כח!

[עין_הסערה*]

איך עובר עלינו החופש? שני הילדים מחוץ למסגרת. יומיים הם היו אצל סבא וסבתא, אח"כ הם היו בבקרים בקייטנה שחברה שלי מארגנת, עם עוד כ 10 ילדים אחרים. הם היו שם עד הצהרים , ואז אבא לקח אותם הביתה, והעביר איתם את שאר היום - חלק בבית במזגן וחלק בפעילויות בחוץ. אני עבדתי עד עכשיו, אבל בשבוע הבא אני בחופש, לימים אחרונים של חופש ותחילת שנת הלימודים - המרגשת מאד.

מרים מתמודדת מצוין עם שינויים. אני משתדלת להכין את שני הילדים ולספר להם בבוקר מה צפוי היום, ואם נוסעים למקום אחר, לדבר על זה (ולהדגיש כללי התנהגות). בגן דיברו הרבה על הפרידה מן הגן ועל תקופת החופש. ועוד קודם, בגן עבדו הרבה על התמודדות עם שינויים. משפט שלמדנו להשתמש בו הוא: "היום יש שינוי!" ואז לפרט מה קורה בד"כ ומה שונה היום. יש פעמים שמרים באה ואומרת לי: "היום אני רוצה שינוי" ומפרטת מה היא רוצה שונה.

כן, גם לי נראה שמרים בהחלט הגיעה מספיק קרוב ל"נורמטיבי". צריך להיות מאד חד אבחנה, או מאד מקצועי כדי לראות את הקשיים שלה, ואי אפשר לפספס את המיוחדות שלה, הקסם והאינטיליגנציה
כמה אופטימי הסיפור שלכם! יישר כח! תודה!

אמא לילד שאובחן PDD, הבלוג הזה כבר עוד מעט בן שלש שנים... ונראה לי שאת מגיבה על דברים שנכתבו בתחילתו.

[אורית*]

רחלי תודה על התשובה.
את כותבת שצריך להיות מאד חד אבחנה או מאד מקצועי כדי לראות את הקשיים שלה. את יכולה לתת כמה דוגמאות למה את מתכוונת? ומה בכל זאת ההבדל בינה לבין ילדים בגילה ומה המיוחדות?

[עין_הסערה*]

אורית, בשבועות האחרונים, מאז העזיבה הרשמית את הגן התקשורתי, אני מתמקדת יותר בנורמטיביות של מרים, אז כרגע קשה לי לענות לך לגבי דברים שבהם הקשיים ממש מתבטאים. אני מבטיחה (ותזכירי לי) להתייחס לזה שוב בעוד כמה שבועות, אחרי שהיא תתחיל את הגן החדש, ודברים שונים יבלטו קצת יותר.
היום לקחנו אותה לשעת היכרות בגן החדש. בשורות טובות ומדהימות: כרגע רשומים לגן 22 ילדים בלבד (כאשר התקן מתקרב ל 35). פשוט זכינו. אני כבר התכוננתי נפשית לכך שמרים תצטרך להתמודד עם עומס של מעל 30 ילדים, הלוואי הלוואי וזה ייחסך ממנה. עם 2 גננות ו-2 סייעות בגן, היחס בין ילדים למבוגרים ממש מצוין!

[אורית*]

אך הולך בגן החדש?

[עין_הסערה*]

התחלנו על רגל ימין, בסך הכל. אני קצת מותשת מכדי לכתוב בפירוט.

[דפנה_ק*]

מה עושים עם נערה בת 15 שאובחנה על ידי נוירולוגים ויועצים אחרים כבעלת "לקות שפתית" ועד היום בקושי מדברת, עם תחביר גרוע?
עד לפני שנתיים היתה הופכת עולמות ולא רצתה ללמוד עם קלינאית תקשורת , והיום היא משתוקקת לחברה לא יכולה ליצור קשר למרות רצונה בגלל שהחברה דוחה אותה משום שאינה יכולה לשוחח אלא רק לפלוט רצף של מספר מלים ללא קשר תחבירי?
איפה מוצאים קלינאית תקשורת לגיל גבוה זה?

[אורית*]

חשבתי שעניינים התחילו להסתדר, שילדי מתקרב לילד נורמלי. הוא מדבר, מתקשר מתעניין מאוד בסביבה, שואל שאלות. בקיצור כשאני איתו אחד על אחת נראה שהכל כמעט מושלם. אבל.... היום אני לקחתי אותו לחוג התעמלות עם בני גילו. בדרך חזרה לא הפסקתי לבכות. הוא מתנהג שונה. למרות שעשה את כל התרגילים כמעט כמו כולם. הכי נורא היה כשמורה שאלה לפני כל ההורים "הכל בסדר עם הילד? הוא מדבר עברית?" חשבתי שאני מתה במקום. עד עכשיו לא היו רואים עליו שיש בעיה. הוא ילד יפה מאוד חייכני. אז אנשים מסתכלים עליו ולא מבינים מה קורה.
רחלי , סליחה ששפחתי את הלב.המצב הזה מוכר לך? אך מתמודדים עם תחושה של עצב ומחנק בגרון?

[עין_הסערה*]

דפנה, אני לא יודעת כל כך איך לעזור. אני משערת שבקרב קלינאיות התקשורת הן ידעו מי ידועה בתחומה לגילים האלו.
אני מציעה שתנסי לשאול בפורום PDD בתפוז, אולי מישהו ידע (אני לא מכירה פורומים מיוחדים לנושא של לקויות שפתיות).
אם את מוכנה לנסות גם טיפולים לא קונבנציונלים, אולי כדאי להתחיל להתייעץ עם משה אלבאום או מישהו מתחום ההומאופתיה,

הי אורית, את מוזמנת לשפוך את הלב כמה שבא לך... האמת שלא סיפרת כל כך הרבה על הבן שלך. האם הוא בגן? איך אתם מטפלים?
עד עכשיו לא היו רואים עליו שיש בעיה. הוא ילד יפה מאוד חייכני
לא הבנתי. האם את לא מספרת לסביבה שיש לו קשיים? (תקשורת, שפה, מה שתבחרי לספר)
למה לא סיפרת למורה של החוג? זה היה חוסך את השאלה שלה, שנבעה מחוסר ידיעה...

איך מתמודדים עם תחושה של עצב ומחנק בגרון?
מקבלים ותמיכה ממי שאפשר. גם וירטואלי וגם אמיתי. מנסיוני, אנשים (לא כולם, אבל הרבה) מגלים הרבה אמפתיה כשמשתפים אותם בקשיים. חבל לשאת לבד משא כל כך כבד.

[רוני_בלוני*]

מצטערת על הפלישה.
דפנה, ישנו פורום של קלינאיות תקשורת (או בתפוז ואם לא - עשי חיפוש בגוגל), שם כדאי אולי להתייעץ.
אורית, אני מכירה את התחושה כל כך, בעיקר מלפי האבחנה, בכל מקום היו בטוחים שהילדה דוברת רוסית ולא דוברת עברית (טוב, כולם קישרו את ההתנהגות עם השם הרוסי שלה), גם היום לא לכל מקום שאני הולכת אני אומרת מה יש לילדה.

[אורית*]

בן שלי עוד מעט בן 4. מוגדר כ-PDDNOS.שנה שניה בגן תקשורתי + תכנית ביתית של ABA. הוא נחשב בתפקוד גבוה אך למרות זאת החליטו אחרי התלבטויות להשאיר אותו עוד שנה בגן תקשורתי. אמרו שהוא יקבל יותר ביטחון וכמובן טיפול אישי. ועכשיו אני לא בטוחה שעשינו נכון. הוא מחכה התנהגויות לא נאותות בגן (ולצערי יש הרבה). מאז שחזר לגן כאילו שהחליפו לי אותו. הוא התחיל לצרוח, לעשות פרצופים, לדבר בצורה מוזרה, דבר שלא היה קודם.
השאלה מה עושים עם זה. אם המצב ימשיך להדרדר. הוא ישתלב בגן רגיל כל יום 3 שעות אבל רק אחרי חגים. אני כל כך פוחדת .

[רוני_בלוני*]

הי אורית (שוב, מצטערת על הפלישה) זה קצת מזכיר לי את מה שעבר עלי בחופש הגדול.
הקטנה שלי (רגילה בת חמש בקרוב) התחילה לחקות את הפרצופים והקולות שהגדולה שלי (6.5) עושה.
אם החופש הזה היה ממשיך הייתי שולחת אחת מהן לסבתא כל בוקר. זה היה פשוט קשה מנשוא.

[אורית*]

רחלי, אני מאחלת לך שנה טובה ושכל מה שאת רוצה יתגשם.
אך הולך בגן?

[עין_הסערה*]

הי אורית, אני ילדתי לפני שבועיים את רפאל ועדיין מסתגלת למצב החדש...
תודה על האיחולים

[דנה_ה*]

רחלי, מזל טוב! לא ידעתי שכבר ילדת ובאמת שאלתי את עצמי מה קורה עם זה.
המון המון מזל טוב ומקווה שהלידה היתה כמו שרצית ולא מהירה מידי..
דנה

[מבורכת_הילדים*]

הי רחלי, שוב מזל טוב
נגמר החופש ואנחנט באמצע החגים- את אחרי לידה והחיים ממשיכים.
שמחתי לקרוא על ההתקדמות של מרים - מחזק את האמונה שלי שהכול יהיה בסדר.
היא מזכירה לי השאלות את הבכור של נתי ואין ספור השאלות.
עכשיו הוא לומד ש- ה' נמצא בפנים הלב ולכן הוא תמיד יודע מה אתה מרגיש ותמיד איתך ומייד אחר כך אני מזכירה זאת גם לעצמי.
שנה טובה לך לזוגך ולילדים
אושר, שלווה, שעות יפות וסיפורים מרתקים
תמר

[עין_הסערה*]

הבת שלי לא מפסיקה להדהים אותי.
היום היא שאלה אותי: מתי יהיה הסוף של הסיפור על ארץ ישראל?
איזה סיפור? שאלתי אותה.
היא מסתכלת ומצביעה סביב ואומרת: הסיפור הזה, שלנו.
ביקשתי שתחזור על השאלה בשביל אבא באנגלית, והיא שאלה: when will the world end?
והוא ענה לה, שאנחנו מקווים שהוא אף פעם לא ייגמר.. היא לא שאלה מעבר לזה.

ולזה קדמה שאלה לפני כחדשיים: מי כתב את הסיפור על העולם שלנו?
שאלתי אותה - מה את חושבת? והיא אמרה לי: ה'!

בניגוד לנינה של רוני בלוני, מרים לא כל הזמן היתה מחוברת ככה למציאות, ואלו הם הבזקים ראשונים של "תודעה קוסמית" שלה.
בתקופה האחרונה הבאתי לה מן הספריה את הספר "כיצד פועל גופך" (ספר מן הילדות שלי, שמסביר איך פועל גוף האדם) והיא מסתכלת בו כמרותקת, בעיקר על מערכת העיכול ועל הדף שמספר על הריון ולידה.

עד כה ההשתלבות בגן הילדים נראית מוצלחת, בשבוע הבא יש לנו ישיבה בגן, לגבי תוכנית העבודה בשביל מרים לשנה הזו.

את הגננת של מרים משנה שעברה, שהיא האדם שמכיר אותה הכי טוב מבחינה מקצועית, לקחנו השנה באופן פרטי כדי שתעבוד עם מרים פעם בשבוע, ותהיה בקשר עם אנשי מקצוע אם צריך, במטרה לחסוך זמן למי שיעבדו איתה כי עד שירדו לעומק הדקויות שלה, כבר תיגמר השנה...

אבל הקשיים עדיין מתחדדים.
מרים לא מבינה מה זה "לשקר"
היא לא מבינה שלקרוא למישהו "שקרן" זה מעליב, ואם זה ילד, הוא לא ירצה לשחק איתה יותר.
>המשך יבוא, תינוק בוכה<

[ima_nemera*]

reading, listening to you, miss you.

[רוני_בלוני*]

הי רחלי, פניני חוכמה של ממש!
שנה מוצלחת!

[עין_הסערה*]

שילוב הוא...

שילוב איננו פרס על תפקוד גבוה
ליחידי-סגולה שהוכיחו את עצמם.
שילוב איננו בריחה מסטיגמה
כדי להיחבא בחיק הנורמאלי.
שילוב איננו שיטת טיפול
המציבה לחריג מודל לחיקוי.
שילוב איננו השקעה לטווח ארוך
שכדאיותה נמדדת בהתקרבות לנורמה.

שילוב הוא פועל יוצא
מההכרה בזכותו הטבעית של כל אחד
להימצא ולהיראות בכל מקום בחברה
וליהנות ממשאבי הקהילה
ומשוויון הזדמנויות וחופש בחירה
בלי קשר לרמת תפקודו
או עד כמה הוא נראה שונה.

שילוב אמיתי ייתכן
רק מתוך אמונה
בתרומתו הייחודית של כל יחיד לחברה.

שילוב הוא מתן תמיכה
מתאימה לצרכיו של כל אחד.
שילוב הוא פעילות חינוכית
לניפוץ סטיגמות בחברה הנורמאלית.
שילוב הוא מתן כלים לחריג
להתקיים בחברה בלי לאבד את עצמיותו.
שילוב הוא דרך חיים
הבודקת את עצמה בכל יום מחדש.

עם הרבה אידיאלים
ונכונות להיקרא "לא מציאותיים"
יש לנו סיכוי לחולל את השינוי.

סולה שלי (מתוך האתר של סולה

[תמרול_ה*]

לרחלי,
זה כל כך מרגש לקרוא מה שהבאת כאן על השילוב.
ובכלל כל הדף הזה, בעדינותו ורגישותו.
היה לי כל כך נכון לקרוא זאת בדיוק עכשיו, כלקוית שמיעה שכל הזמן על התפר שבין השילוב לאי - שילוב, ובבדיקה המתמדת של (אי) הערך האישי שלי...
תודה. זה היה מאד מחזק.

[מבורכת_הילדים*]

לרחלי,
עוקבת אחריכן, וצמאה לשמוע.

[אורית*]

רחלי, מה שלומך ?
אך ילדים קיבלו את התינוק החדש?
אך מתקדמת מרים?

[עין_הסערה*]

מרים השתלבה יפה בגן החדש. היא נחשפת למלא המורכבות של עולם הילדים.
למרות ריבוי המבוגרים בגן, ברור לי שהגננות לא רואות הכל, ושהרבה פעמים מרים נמצאת במצבים חברתיים שלא ברורים לה לגמרי, ומגיבה "על יד" או לגמרי לא בכיוון. מצד שני, חלק מן הפעמים הן שמות לב לקושי שלה ועוזרות לה.

בזמן האחרון, בעלי ישב איתה על קריאה באנגלית, ועכשיו היא ממש יכולה לקרוא ספרים פשוטים (של ראשית קריאה). גם בלי שאני "יושבת איתה" על קריאה בעברית, היא פשוט תופסת את זה, וקוראת יותר ויותר טוב.
היא הגיעה לשלב ממנו חששתי, ועכשיו היא מבלה יותר ויותר עם ספר ביד. אנחנו נצטרך לשים לב שהיא לא תשתמש בזה בתור בריחה ממצבים קצת יותר קשים. (אני זוכרת את עצמי בתור ילדה, קוראת ספר כשבאות אלי חברה לשחק, ובעצם מתחמקת מן הדבר שהיה קשה לי, ושלא היה מי שיעזור לי להתגבר על הקושי (ולתווך את המפגש החברתי)). צריך למצוא איזון בין הצורך להציב אותה גם במקומות לא כל כך קלים, ולתת לה מנוחה ולגיטימציה להיסוג אל הספר שלה, כשהמפגש יהיה עמוס מידי רגשית, או סתם ארוך מידי.

אני מאד שמחה שהגננת שלה משנה שעברה עובדת איתה השנה, וגם נותנת לנו "הדרכת הורים" - כל שבוע אנחנו יושבים אחרי השעה שלה עם מרים, והיא מדברת על מה הן עשו יחד, אילו תכנים עלו, מה היה קשה ומה היה טוב. פעם אחת היא גם תיווכה משחק בין מרים ובין חברה שבאה לבקר, וזה היה מפגש ממש מוצלח.

<עוד הרבה לספר, אך עייפתי...>

היום מופיע הדף שלי ב "השבוע בהיסטוריה!!
משום מה חיכיתי שזה יקרה באוקטובר ולא בדצמבר... יונת???

[עין_הסערה*]

ומילה לתמרול ה, תודה על ההשתתפות! אחרי שכתבת כאן קראתי את ליקויי שמיעה באופן טבעי.
הזדהיתי עם מה שאת מספרת, על הצורך מבחינה מסויימת לראות את הליקוי כמשהו שהוא מהותי לך, ונותן לך גם חוזקות.

האם קראת את תנועת השחרור של האוטיסטים

[עין_הסערה*]

אתמול מרים התלוננה שהשיער נכנס לה לעיניים. הלכנו לספר הקרוב אלינו לגזור את הפוני, לא המספרה הרגילה שלנו.
היא קצת התביישה ממנו, אבל הכל עבר כרגיל.

היום בצהריים, היא לקחה מספריים וגזרה את השיער שלה (היתה לה תספורת קארה) ממש קצר, וכמובן עקום.
שאלתי - למה ???? (האם העצבים והייאוש עוברים במספר סימני השאלה?)
היא אמרה שהיא רצתה תספורת קצרה.
למה לא אמרת לאמא בבית???
למה לא אמרת אתמול כשהיינו אצל הספר???
האמת - היא ביקשה ללכת למספרה שאליה היא רגילה, אבל אמרתי לה שרק גוזרים את הפוני, אז נעשה את זה קרוב לבית.

יכול להיות שהיא לא הבינה שאפשר לעשות לה תספורת "כמו שהיא רגילה" גם אצל ספר חדש.
הקושי שלה בהכללות של מצבים חברתיים, קפץ כאן והכה לי בפרצוף.
כנראה שזה מה שצפוי לנו, שבועות וחודשים בהם הכל בסדר, ואז איזו תקרית שבה מתברר שהיא ממש לא הבינה מה קורה, או מה האופציות תגובה שלה.

אני מגזימה? ילדה אחרת בת 5.5 היתה יודעת להביע את עצמה בנושא הזה?

הלכנו לתקן את התספורת. עכשיו הילדה המתוקה שלי מסתובבת עם תספורת קצוצה לגמרי.
מזל שהיא לובשת שמלות.

[סמדר_נ*]

עכשיו הילדה המתוקה שלי מסתובבת עם תספורת קצוצה לגמרי.
ואין לי ספק שהיא מתוקה גם כך.

[אמא_נמרה*]

אני מגזימה? ילדה אחרת בת 5.5 היתה יודעת להביע את עצמה בנושא הזה?

הי רחלי,

יכול להיות שהיא שינתה את דעתה אחרי שהייתן במספרה?

בכל מקרה, מרים מתוקה ושובת לב ולא רק במראה החיצוני, כמובן.
קראתי את הקישור שהבאת לתנועת השיחרור ומיד חשבתי שהנה יש מישהו שכותב דברים שאני חושבת לעצמי ככה בשקט בשקט ומתבישת לומר.

וחיבת להוסיף שבעיני את אמא נהדרת.

ג.

[עין_הסערה*]

וחיבת להוסיף שבעיני את אמא נהדרת.
תודה, אין לך מושג כמה זה מעודד לשמוע מפי מישהי שאני מחשיבה כאמא נהדרת... יש לי כל כך הרבה פעמים שאני מרגישה אמא בינונית ומטה..

[דנה_ה*]

וחייבת להוסיף שבעיני את אמא נהדרת
רק אמא נהדרת מחשיבה את עצמה מידי פעם כאמא בינונית ומטה...

[עין_הסערה*]

כותבת קצר.

קיבלנו אבעבועות רוח. קודם מיכאל ועכשיו מרים.

היינו במסיבות חנוכה. כל כך התרגשתי במסיבה של מרים. היא עמדה יחד עם עשרים ילדי הגן, ושרה במקהלה. בעצם, לא שרה, רק מאד התרגשה, אבל אני התרגשתי מעצם המעמד. הבת שלי יכולה להשתלב.

בזמן האחרון, היא יותר שקטה, קצת יותר מכונסת, כאילו איבדה משהו מתום הילדות ושמחת החיים הבלתי פוסקת שהיתה לה כשהייתה בגן הקודם. שם היא היתה בבועה קטנה, כל מילה שזרקה נתפסה על ידי מישהו שהחזיר לה את הכדור בתשובה, מבט, חיוך.
עכשיו היא בגן עם הרבה ילדים אחרים. ה"כדורים" שהיא זורקת לרוב לא נתפסים, ורוב הזמן אין מבוגר שייתווך. (לרוב? אני לא יודעת, אני מנחשת. אולי לא רובם, אך בוודאי חלקם). היא מבינה שהעולם גדול יותר, ויש בו דברים שעד עתה היא לא הכירה.
דיברתי עם הגננת, והיא אמרה שמה שהיא רואה זה שמרים פשוט מתבוננת. עומדת ומתבוננת בילדים, סופגת וסופגת.
ואני יודעת, שהיא נסוגה צעד אחד אחורה, למקום בטוח יותר, ולומדת משם את העולם החדש.

[רוני_בלוני*]

בגן המשלב - היש למרים סייעת??
לי זה נראה הכרחי.

הצעדים הראשונים הם קשים תמיד.... אני מקווה שבהמשך יהיה עוד יותר טוב.
חנוכה שמח ותראו הרבה אור!

[עין_הסערה*]

הי רוני, אולי מה שכתבתי נשמע כמו רגרסיה, (כתבתי "נסוגה") אבל זה לא. אני לא חווה קושי לקבל את ההתכנסות שלה, זה בעיני שלב, אולי אפילו הכרחי, ביציאה מן החממה. אין מנוס מאיבוד סוג של תמימות כשיוצאים מחממה, והיא מגיעה למקום שגם הוא מאד מוגן, יחסית.
אני נותנת לה את הזמן לעכל את המציאות של ילדים אחרים סביבה. הגננת שעובדת איתה בבית, אומרת שהיא לא זוכרת שנה שעברה את מרים מתבוננת בילדים. היא עושה עכשיו סוג חדש של למידה. היא אומרת שתוך מס' חודשים היא תעשה את הקפיצה הזו.
השנה אין לה סייעת. יש 4-6 מבוגרים בגן, וגננות מצויינות שפוקחות עין (אבל לא 100% מהזמן איתה).

[עין_הסערה*]

סיפרה לי הגננת מה היא ראתה בחצר:
מרים ישבה לבד ובנתה מחשב מגרוטאות, כולה מרוכזת וחושבת, הגננת אמרה "ראיתי את הגלגלים עובדים (בראש שלה)"
ואז רצה אליה קבוצת בנות: "מרים בואי לשיר איתנו! אנחנו עושות פסטיגל 2005!"
מרים ממש לא מעוניינת ופוטרת אותן ב "אני עסוקה" (מיותר לציין שהיא בכלל לא יודעת מה זה פסטיגל).

הגננת תיארה לי את ההתלבטות האמיתית שלה האם להניח למרים להמשיך במשחק שלה, או ללכת ולתווך, ולנסות לחבר אותה לחברות.
הגננת בחרה בסוף לא להתערב.
זו גם היתה התשובה שלי, בלי היסוס - במצב כזה לא הייתי מתערבת.

כאן עובר הגבול.
לקשרים חברתיים ולחברתיות יש ערך, אבל לא על חשבון הערך שיש במשחק משמעותי לבד.
בנקודה הזו, היה עובר מסר של "מה שאת עושה לא חשוב. רק משחק משותף עם אחרים הוא משמעותי".

חשבנו ביחד שכאשר הילדים יוצאים לחצר, לעזור למרים להתבונן סביב, לפני שהיא שוקעת במשחק לבד, לשים לב למה עושים ילדים אחרים, לחשוב אם היא רוצה להצטרף למישהו אחר. לתת לה את אופציית ההתבוננות. וכך, בצורה לא שיפוטית, ("לבד זה פחות טוב") לראות שאפשר לשחק גם עם ילדים אחרים, ולא רק לבד

[אורית*]

רחלי, מה חדש? אך מתקדמת מרים בגן? מה קורה בשנה הבאה?

[עין_הסערה*]

אורית, אני מסמנת שקראתי, אבל לא יכולה לענות בתקופה הקרובה.
אשתדל לחזור ולספר. תודה על ההתעניינות המתמשכת

[בלה_שנדמה_לה*]

גם אני מביעה התעניינות, אם כי לא מתמשכת. קראתי לראשונה לפני יומיים, ומאז חושבת עליכם הרבה. ברכות להולדת סתיו הקטן (אני יודעת שכבר אביב הגיע, יודעת.)
התהליך המופלא, הגילויים, ההבנות, הצמיחה, הלמידה ולא פחות מכל אלה הכתיבה שלך, מרתקים. ואיך שכחתי - מרים מקסימה. (כך נשמע...)
הרבה טוב, והרבה גדילה בריאה.

[עין_הסערה*]

חזרתי לעדכון קצר, על קצה מזלג.
אני עכשיו ששה חודשים אחרי הלידה. הבית חזר, פחות או יותר, לאיזון. התינוקי החדש מדהים, מקסים, ומאד רגוע. הוא מזכיר לי את מרים כשהיתה תינוקת. (וזה מלווה כמובן בחששות מסויימים.. היום אני אשב לראות צילומי וידיאו של מרים מהגיל הזה.)
חזרתי לעבודה, אחרי 3 חודשים, לחצי יום. הייתי חולה חודש, בשפעת שהסתבכה לדלקת ריאות, והספקתי להחלים ולהתחזק מספיק בשביל איכשהו להתארגן לפסח. בקרוב אני חוזרת לעבודה יום מלא.

על הפרק בתקופה הקרובה - רישום לבית הספר לשנה הבאה. מרים עולה לכיתה א'!
יש הרבה חששות, כמובן. היא תלמד בכיתה רגילה, ותהיה לה סייעת-משלבת - בהתחלה ליום מלא, ואח"כ נוריד שעות. ככל הנראה, את מירב העזרה היא תצטרך בתיווך בהפסקות, ולאו דוקא בשיעורים. אני רוצה שהמשלבת תהיה סמויה, כלומר - שמבחינת כל הילדים בכיתה (כולל מרים) היא תהיה סייעת של הכיתה.
עוד לא מצאנו משלבת (מישהי מעוניינת? שתשלח לי אימייל) וגם לא החלטנו סופית לאיזה בי"ס היא תלך. יש את האופציה העירונית - בי"ס שהגיעה אליו מנהלת מוצלחת מאד שעשתה הרבה דברים טובים בכמה שנים האחרונות, ואת האופציה הפרטית, שאותה אנחנו עוד צריכים לבדוק יותר לעומק.

הפסח הזה הילדה שלי חוגגת יום הולדת 6. אני לא מאמינה. אני? אמא לבת 6?

|מצה|

[אמא_נמרה*]

הפסח הזה הילדה שלי חוגגת יום הולדת 6. אני לא מאמינה. אני? אמא לבת 6?

וואו רחלי, כבר שש שנים אמא, מסירה את הכובע. מזל-טוב למרים ולאמא שלה (וגם לאבא ולאחים).

וחוץ מזה גם .
<מקשיבה כמו תמיד, וגם שלחתי לך מייל>

[אורית*]

רחלי אני מאוד שמחה שחזרת לעדכן .
את יכולה לתאר כצת יותר התנהגות של מרים בגן ? מה הקשיים? אך מתמודדים איתם?
האם אתם מרוצים מהבחירה בגן רגיל ולא בחינוך המיוחד?
משום מה יש לי הרגשה שמנסים להשאיר את הילדים בכוח בחינוך המיוחד. האם מי שהוא נתקל בבעיה כזאת?

[עין_הסערה*]

כבר כמה זמן, אני נכנסת לדף הזה - רוצה לכתוב וזה לא יוצא.
מרים עולה לכיתה א'. היא תהיה בבי"ס רגיל. תהיה לה סייעת, שתעזור לה להשתלב בהתחלה. מהר מאד, אני מקווה, היא תהיה פעילה רק בהפסקות.
הילדה שלי הולכת וגדלה, היא כבר לא פעוטה מתרפקת.
הצוות בבית הספר נראה מאד רציני, מעוניין לשתף פעולה. כולם מספרים לי שהגענו למקום נפלא, חם. אני שמחה וגם חוששת...

אתמול כשנסענו לגן, היא ביקשה שאוריד אותה באמצע הדרך, כי היא רוצה ללכת לבד. הורדתי אותה בקצה הרחוב. נסעתי קדימה וחיכיתי לראות אותה מגיעה. ראיתי אותה הולכת, גאה בעצמאותה.

כתבתי, אבל זה עדיין לא יוצא. הדברים כבר עדינים וחמקמקים מכדי שאפשר לתאר אותם בקצרה. הדף הזה כבר לא יכול להכיל את מורכבות והניואסים הדקים שבהם אנו עוסקים. או אולי כושר הביטוי שלי הוא זה שמאותגר...

בסביבתי הקרובה מתגלים עוד ילדים מאובחנים עם בעיות תקשורת. כאן באתר, מתלבטות אמהות בקול רם.
כמו כל דבר בחיים, התמודדות שכזו, עם הצורך באיבחון, עם האיבחון עצמו, עם טיפולים (אם צריך), עם מסגרות חינוך (אם הולכים), היא מראה של המקום שלנו בעולם. מה אני צריכה ללמוד? מהו השיעור שלי? מהם הכאבים שלי? ממה או ממי אני מפחדת? ממה או ממי אני בורחת? במה או במי אני נלחמת? מי יכול להזיק לי ומי יכול לעזור לי? איזה ידע ישנו בעולם ואיזה ידע אני בוחרת לצרוך?

[אורית*]

סוף סוף חזרת!!!
אני יודעת שזה קשה,אבל תשתדלי בכל זאת מדי פעם לעדכן ולכתוב.
כמה שזה נכון שילד מיוחד מעמיד אותנו במבחן. אולי זוהי הדרך של החיים לתקן דברים וגם לשנות אותנו.
בכל אופן מה שהיה לא יחזור. החושים שלנו מחודדים יותר. גם אנחנו מביטים שונה על העולם. יודעים פתאום מה באמת חשוב ומה לא.

[עין_הסערה*]

תודה...

[עינת_טל*]

כמו כל דבר בחיים, התמודדות שכזו, עם הצורך באיבחון, עם האיבחון עצמו, עם טיפולים (אם צריך), עם מסגרות חינוך (אם הולכים), היא מראה של המקום שלנו בעולם. מה אני צריכה ללמוד? מהו השיעור שלי? מהם הכאבים שלי? ממה או ממי אני מפחדת? ממה או ממי אני בורחת? במה או במי אני נלחמת? מי יכול להזיק לי ומי יכול לעזור לי? איזה ידע ישנו בעולם ואיזה ידע אני בוחרת לצרוך?

בעיני זה - כל התשובות כבר בתוכי , אין שום ידע "חיצוני".
הבלוג הזה הוא ממש נכס.המלצתי לדי הרבה אנשים לקרוא אותו.
תודה!

[עין_הסערה*]

תודה רבה עינת!

סוף תקופת הגן התקשורתי היתה מלווה מן תחושת אופוריה, "הנה יצאנו מהנקודה הקשה הזו, ומכאן הדרך סלולה מעלה".
לקראת כיתה א' אני רואה שלא כך הדבר.
העתיד צופן לנו עוד ימים מעניינים, ואתגרים לא פשוטים.

יתכן שכבר לא רלוונטי לשים אותה על הספקטרום, ואולי עוד כן, זו לא השאלה.
עם קוגניציה של ילד בכיתה ג', ויכולת רגשית של גיל 3-4, היא נושאת עליה מעמסה כבירה. אנחנו מלווים אותה בדרך. לאט לאט היא תגלה את הקושי החברתי של עצמה.

מרים כבר בת שש, ילדה גדולה.
נהיה מתאים לי פחות ופחות לשתף בדברים האישיים שעוברים עליה, ועלי בהקשר של ההתמודדות עם צורת התקשורת שלה.

אני מתלבטת ביני לבין עצמי מה עתידו של הבלוג הזה.

[תמרוש_רוש]

נהיה מתאים לי פחות ופחות לשתף בדברים האישיים שעוברים עליה, ועלי בהקשר של ההתמודדות עם צורת התקשורת שלה.

אני פשוט התמוגגתי מהמשפט הזה, כי שמעתי בו המון כבוד שלך אליה. המון יחס. המון מחשבה עליה כעל אדם, אשה (קטנה)



זה בלוג נפלא. תודה.

נ.ב. אני עובדת עם ילדים עם צרכים מיוחדים.. וכמעט ולא עם ילדים עם קושי (מאובחן) בתקשורת. אז אני ניגשת לסיפורים כאלה בהיסוס פנימי גדול, בהרגשה של "לא יכולה" - אני לא יודעת לעבוד עם ילדים כאלה...
אבל, בעצם, אם אני אשב לי כמה שעות עם ילדה כזאת או כזאת או כזאת - מה, אני לא אוכל ללמוד להקשיב לה?

[מבורכת_הילדים*]

רחלי,
היית לי למורה עם המון השראה.
על כל החלטה שאי ברכה.
בהצלחה
יתכן שכבר לא רלוונטי לשים אותה על הספקטרום, ואולי עוד כן, זו לא השאלה.

אני מקווה שגם אני אזכה ללבטים מסוג זה בכל אופן מתישהוא בעתיד אולי.. הלואי ?
תודה

[רוני_בלוני*]

הי רחלי,
יתכן שכבר לא רלוונטי לשים אותה על הספקטרום, ואולי עוד כן, זו לא השאלה.
כנ"ל גם לגבנו, יחד עם זאת, בשנה האחרונה נגלו לפנינו קשיים נלווים, נוספים, אחרים, והילדה עדיין זקוקה לסייעת ובלי הסייעת אינה מסוגלת ללמוד כלל... ובכל זאת אי אפשר לזהות כלל את אותה ילדה מכונסת שהיתה לפני שנתיים.

הרבה איחולי הצלחה, לך ולבני משפחתך...

[אורית*]

אני מצטרפת לכותבות למעלה.
אל תמחקי. את עזרת לי המון ברגעים הכי קשים של החיים. נתת כוח ותקווה.
תשארי כאן. אנו זקוקים לך וגם הורים חדשים שלצערי מספרם גודל משנה לשנה.

[עין_הסערה*]

לפעמים מרים אומרת משהו שנותן לי הצצה אל תוך הראש שלה.

אתמול ראינו שממית על החלון. כבר קודם דיברנו על שממיות, שהן טובות ואוכלות חרקים. כל פעם ששממית באה לבקר, כולנו שמחים.

מרים שאלה אותי: "אמא, את מתביישת להחזיק את השממית?"

הא?????

"מרים, להתבייש זה מאנשים."

[אמא_נמרה*]

הי רחלי

תמיד שמחה לקרוא עדכונים ממך.

תודה שאת משאירה את הדף, לקח לי זמן לקלוט את השינוי בשמות.

<מרגיעון - מעצבנון-נביאון : הפרטים לא חשובים, חשוב הפרט , ברוח האופנה הוירטואלית העכשוית>

[עין_הסערה*]

{@

אחר כך שאלתי את מרים, "מה זה להתבייש?"

"להתבייש זה כשפוגשים מישהו שלא מכירים ורוצים להתחבא"

"אז למה שאלת אותי אם אני מתביישת להחזיק את השממית?"

"התכוונתי אם זה נעים לך שהרגליים שלה ידגדגו אותך ביד"

[אמא_נמרה*]

_מרים שאלה אותי: "אמא, את מתביישת להחזיק את השממית?"
"התכוונתי אם זה נעים לך שהרגליים שלה ידגדגו אותך ביד"_

רחלי, היא פשוט משוררת, קחי עוד .

שתהיה שבת-שלום

[עין_הסערה*]

מרים התחילה אתמול כיתה א'.
כתבתי כאן באריכות ואז נמחק לי.
היא חזרה וסיפרה שהיה לה כיף בבית הספר.
המשלבת התחילה את תפקידה אבל כסייעת סמויה - מרים לא יודעת שהיא "שלה". היא בעיקר צפתה בה וסיפרה שבסך הכל היא משתלבת במהלך העניינים.

מה הכי מפחיד אותי? שהיא תחווה קושי מתמשך, תחושה שהיא לא מבינה, או שלא מבינים אותה -- ושאף אחד לא ידע מזה. למרות המשלבת, למרות המורה וצוות בית הספר האיכפתי, ולמרות שאני אהיה כמה שיותר עם "היד על הדופק".

לסמוך...
לסמוך על האינטואיציה של המשלבות.
לסמוך על עצמי
לסמוך על הבת שלי...

[רוני_בלוני*]

רחלי שיהיה בהצלחה! ושהכל יסתדר על הצד הטוב ביותר, וברגל ימין!
נוכחתי לדעת, לפחות אצלנו ואצל ילדים אחרים שפגשתי, שבבית הספר עולים גם קשיים אחרים לעתים, או שהקשיים באים לידי ביטוי בצורה אחרת, שונה. התקופה הראשונה לא קלה בכלל... אבל בהמשך דברים מסתדרים. כמו פאזל אנחנו אוספים חלק ועוד חלק חלק, ומוצאים חלק נוסף...
בהצלחה ורק טוב!!!

[אמא_נמרה*]

רחלי שיהיה בהצלחה! ושהכל יסתדר על הצד הטוב ביותר, וברגל ימין!

אני כל-כך מתרגשת, אני זוכרת שהיא נולדה... בבקשה תמסרי לה מכולנו הצלחה בכיתה א' , שיהיה לה מעניין, שיהיו לה חברים טובים, שהמורה תהיה נחמדה.

<בדרך כלל אני לא שמה לב למרגיעונים אבל הפעם צץ קושי אינו בהכרח סבל , מתאים ל שהיא תחווה קושי מתמשך , וזה גם פחד שלך , ואיך היא? מתרגשת? מרגעישה "גדולה יותר"? >

[מבורכת_הילדים*]

בהצלחה

[עין_הסערה*]

כולי התרגשות.
בשבועיים שלפני תחילת הלימודים הייתי במתח מאד קשה. החיפוש אחר משלבות היה מתיש ושאב ממני אנרגיות נפשיות - בערך את כל מה שהיה לי.
בסוף מצאתי שתים - אחת צעירה וחסרת נסיון לגמרי, אבל מאד רוצה ללמוד, והשניה מאד מנוסה, עם מטען אישיות.
השנה התחילה. ביום ראשון היתה המשלבת הצעירה ש'. בימים שני ושלישי המשלבת המנוסה ע'. היום היתה גם מנחת השילוב שלנו שבאה לעשות תצפית והדרכות למשלבות ולצוות.
עכשיו סיימתי שיחת טלפון ארוכה איתה, וכולי נחת והתרגשות. מה היא סיפרה לי?

"בחרתם בית ספר מעולה. כל הצוות כל כך איכפתי, רוצה ללמוד ולשמוע כמה שיותר"

"ש' (המשלבת הצעירה) פשוט מדהימה. יש לה את כל האינסטינקטים הנכונים. היא רואה בדיוק את הדברים שצריך להסתכל עליהם."

"כל הדברים שחששתי מהם בתחילת השנה - אינם. מרים משתלבת לגמרי בהתנהלות בבית הספר. בכיתה - שומעת את המורה, מוציאה אוכל, מוציאה קלמר. יוצאת להפסקה בתוך ההמולה של 80 ילדים אחרים [ילדי כיתה א']. מודעת לצילצול וחוזרת לכיתה." (ולחשוב שחשבנו שבחודשים הראשונים כדאי שלא תצא להפסקה כי לא תוכל להתמודד עם ההמולה...)

"אני חושבת שאם הדברים יימשכו ככה תוכלו להוריד שעות שילוב. היא בהחלט תוכל להסתדר בשעות שלא יהיה איתה אף אחד"

ועכשיו, המתח האדיר הזה של ההתחלה יכול לאט לאט - לא להתפוגג לגמרי, אבל להתחיל להתרכך, ואני תפילה שהדברים ימשיכו כך ותוך כמה חודשים נדע שהשילוב הזה מצליח לנו, ושטוב למרים.

מרים עצמה מאושרת, להיות בבית ספר. ללמוד. להיות בסביבה שבה היא מתבקשת ללמוד, לעשות דברים שמאתגרים אותה (נו, לא כל כך, בינתיים)

>שולחת לפני שיימחק<

[עין_הסערה*]

מכיון שמרים כבר כותבת וקוראת בשתי שפות, אין לה הרבה מה ללמוד... יחד עם עוד כמה ילדים שכבר יודעים לקרוא, הם יקבלו חומרים אחרים.
עבור מרים, יתאימו חומרים שיאפשרו לה לעבוד על סיטואציות חברתיות ונושאים רגשיים דרך טקסט. יש לה הבנת הנקרא טובה מאד, אלא אם כן התוכן הוא חברתי או רגשי מובהק, ואז ההבנה אינה עמוקה, או אינה נכונה או מדוייקת.

בהפסקות, לפי התצפית, היא נענתה להזמנה למשחק, אבל המשחק המשותף לא נמשך זמן רב. היא מצאה עצמה לבד, אבל לא היתה עצובה או אבודה. היה לה טוב עם עצמה ועם הלבד שלה.
להבנתי, היא צריכה את הזמן הזה לרגיעה מן האנטנסיביות של השיעורים בכיתה.
מצד שני, אנחנו רוצים להשתמש בזמן ההפסקות דווקא לתיווך משחקים אם אחרים.
אני חושבת שצריך לאפשר לה לקחת את זמן השקט הזה, אולי אפילו על חשבון השיעור, אם מצפים שבהפסקות היא תמשיך "לעבוד", היינו להתמודד עם מצבים חברתיים שלא פשוטים לה. נדבר עם המורה ונראה מה אפשר לעשות.

[עין_הסערה*]

תקציר חדשות:
המשלבת הצעירה ש' הודיעה לי שהיא התקבלה ללימודים, אחרי שכל הניסיונות שלה להתקבל נענו בשלילה ע"י האוניברסיטה, והיא היתה בטוחה שיש לה שנה פנויה. היא אמרה, ואני מאמינה לה, שאם היתה יודעת שיש עוד סיכוי לקבלה שלה, היא לא היתה מתחילה עבודה כזו. (חוץ ממרים היא עובדת עם עוד ילדה בבי"ס).
עדיין, התוצאה היא שאני צריכה להתחיל לחפש שוב. למרים תתחלף דמות משמעותית...

מנחת השילוב שלנו ילדה, ואנחנו נהיה חודש בלעדיה. אני אצטרך לתת הדרכה למשלבת החדשה בעצמי...

ומרים, אמרה לי אתמול שהיא לא רוצה ללכת לבית ספר. "אני חולה ויש לי חיידקים, וזה יעבור רק אחרי שלשה ימים".
האינסטינקט המגונן שלי התרומם על רגליים אחוריות. מה רע לבת שלי? מי או מה קשה לה? אחרי מספר שאלות היא ענתה שזה הרעש בכיתה.
אמרתי לה שאם הרעש מפריע לה, היא יכולה לצאת באמצע השיעור (והיא אכן עושה את זה גם קודם), אבל אם גם ליד הכיתה רועש, אז היא יכולה לצאת לחצר.
היום בערב היא אמרה שהיה בסדר בבית הספר. שלא היה רועש מידי..

[רוני_בלוני*]

כן רחלי כל כך מוכר לי. ימים ראשונים תמיד קשים.
ואצלנו פוטרה הסייעת (דרישות גבוהות מדי) בסוף השבוע הראשון ומאז לא מצאנו שום סייעת. לילדה מאוד קשה והיא לא ממש רוצה ללכת לבית הספר, אני מנחמת ומעודדת ומבקשת מהצוות לעזור לה ולהבין אותה. מזל שהסייעת המדהימה משנה שעברה נמצאת השנה בבית הספר (מחנכת כתה) ומגיעה מדי פעם לבקר את הילדה בכתה ובהפסקה.
אז השנה הילדה כבר בכתה ב', אבל בכתה א' היה קשה ממש! להתרגל לחוקים של בית הספר, לדרישות, לרעש וההמולה - קשה קשה קשה. לוקח זמן רב להסתגל.
שתהייה שנה טובה ומוצלחת.

<ממש חיפשי מילים לנחם, אבל זה באמת קשה>

[רוני_בלוני*]

ועוד משהו.
אני גם חייבת לומר לך שעד היום אני לא מרגישה שלמה עם המסגרת שנבחרה. והכל בגלל שאין ברירה אחרת.
צוות בית הספר מבין ותומך. המורה נהדרת. אבל כמות הילדים, הרעש, הקושי להגיע לכל ילד (בעקר לילדה שלי), הדרישות להיות כמו כולם כשהילדה היא לא כמו כולם. גורם לי להרגשה שאינני שלמה עם זה.
יחד עם זאת הילדה לא מתאימה למסגרת הכתות הקטנות בבית הספר (מבחינת הרמה הלימודית הנמוכה בהם), כתה קטנה אחרת לא באה בחשבון כי היא דורשת נסיעה רחוק מאוד מהבית, ומצמצמת את האפשרות ליצור קשרים בישוב בו אנו גרים. כך או כך תמיד יש בי תחושת החמצה כל שהיא.

[אורית*]

רחלי התגעגענו אליך.
תעדכני מה קורה.

[עין_הסערה*]

הי אורית, תודה על ההתעניינות!

השנה התחילה כשאני הייתי מאד בחרדה. הוספתי שעות סייעת עד למקסימום, והיו להן הוראות לעבוד "בצורה סמויה".
הכימיה עם הסייעת השניה היתה בעייתית, ובזמן שהיססתי אם ואיך לפטר אותה, היא ביקשה בעצמה לעזוב.
יש סייעת החדשה, אבל היא מעין פשרה, כי לא ממש בחרתי אותה בעצמי (בוא נאמר שהבי"ס הפעיל את כובד משקלו). אני לא מוסיפה לה על 8 השעות בהן היא שם.

השורה התחתונה - מרים מסתדרת יפה מאד. אולי יש דברים שהיא לא ממש מבינה, אבל זה לא פוגע בהתנהלות השוטפת שלה.
המורה שלה מצויינת, נפלאה, איכפתית ומקצועית. היא הבינה את העניין ומטפלת בו בצורה הנכונה ביותר.

התחלנו את בי"ס כאשר ביקשתי מהיועצת והמורה לא לספר על האבחון של מרים, ולהסתפק בתיאור מעשי של הקשיים שלה.
אתמול פגשתי בבי"ס אמא של ילד שהיה עם מרים בגן התקשורתי. מסתבר שאחיו לומד בכיתה המקבילה למרים. סיפרתי לאם על כך שהאבחון של מרים לא ידוע לכולם, וביקשתי שלא תדבר על כך עם המורה של הבן שלה. בקצרה - המורה השניה כבר יודעת. ובנוסף - אותה אמא נתנה לי שטיפה על כך שאני עושה טעות חמורה, הרצתה בשבח חשיפה ואי הסתרה, וטענה שאנשים מרכלים ומתרחקים כאשר הם לא יודעים את העובדות, ומתקרבים ומוכנים לעזור כשהם יודעים.

ואני עומדת שם, לא אומרת מילה, מול אותה אמא, שנואמת לי בלהט, ומצטערת.

אני מבינה אותה. גם אני לא הסתרתי, והבלוג הזה מעיד שנים אחורה.

הצטערתי, וכאב לי, שהיא דיברה בלי בכלל להקשיב לי, לשאול אותי למה בחרתי מה שבחרתי, להבין את מקומי. לא. היא שמעה "לא יודעים" ועל טייס אוטומטי שפכה עלי את הפילוסופיה שלה. זה היה קשה וכואב. "טוב. אני אחשוב על זה" היתה הדרך שלי להגיב.

ולמה באמת? ויותר חשוב - איך?
קודם, אני לא משקיעה אנרגיה בהסתרה הזו. אני פשוט מתחילה מנקודה בה אני לא מנדבת את כל האינפורמציה. מי ששואל אני מספרת שהיא היתה בחינוך מיוחד. מי שממש משקיע ומתאמץ לשאול ולקבל פרטים - אני לא אסתיר.
מצד שני, אני לא מסתובבת עם כותרת ה PDD, למעט בשביל ההטבות. אני מבקשת התייחסות מן הצוות, על בסיס קשיים נקודתיים שיש למרים, והם אכן נקודתיים. אני לא מעוניינת בילדים שיזמינו אותה לשחק אצלם מתוך טוב ליבם של ההורים בבית. אני רוצה קשרים וחברויות שיצמחו באופן ספונטני, ויש כבר כאלה. אני רוצה חוויה כמה שיותר נורמלית בשביל מרים, וכרגע זה נראה שהיא מצליחה לקבל את זה.

לא איכפת לי שהיא נתפסת כשונה בעיני חלק מן הילדים. היא באמת שונה, וחלק גדול מן השונות הזו הוא לטוב. אז זו היא. אני לא צריכה להסביר את השונות שלה על ידי "איבחון" או להצדיק אותה.
ואותה חברה שלי, שהיתה צריכה להתמודד ולקבל ילד שהשונות שלו הרבה יותר "חריגה" (נפנופי ידיים, תנועות סטריאוטיפיות, דיבור מאד שונה וכו') - אני מבינה אותה. היא חווה דבר אחר. אבל לא היה לה רצון (או כוח?) לשמוע שיש דקויות אחרות, יש בחירות אחרות.

וזה כנראה פגע בי מאד. עובדה, אני כותבת על כך כבר חצי עמוד.

[אמא_נמרה*]

רחלי

וזה כנראה פגע בי מאד. היא ממש בחרה לא להקשיב לך, היא לא יודעת כלום עליך, וזה מעצבן.

בהחלט היה מקום לצפות ממני שתבין שיש בעולם שיקולים מורכבים, ושלאנשים שונים יש צרכים והעדפות שונות.

יש אפשרות לדבר אתה ולהסביר? (כדי שלא תעשה לכם נזק מתוך טוב לב, כמובן).

[רוני_בלוני*]

רחלי, אני מבינה אותך לגמרי שכן גם אני בחרתי כמוך.
בחרתי שלא לנקוט בשמות ואבחונים בכתה, גם הסייעת שלנו היא מוסוות (כלפי ילדי הכתה ולא כלפי הילדה שלי שלה הסברנו: שהסייעת חייבת לעזור גם לאחרים ולא רק לה, למרות שזו בעצם הסייעת שלה).
יש לבחירה זו כמה סיבות ובניהם לתת לילדה הזדמנות להיות מוצגת כפי שהיא. וכיום הילדה כבר קרובה יותר לנורמה מאשר בעבר (שכן גם לנורמה יש בעיות, להרבה ילדים יש איזה קושי ולעתים הוא אף לא מאובחן/מטופל) והקשיים שלה כבר לא מאוד בולטים לעין ממבט ראשון.

אני רוצה קשרים וחברויות שיצמחו באופן ספונטני, ויש כבר כאלה.
שמחה מאוד לשמוע.

מדהים אותי כל הזמן, שעברנו עם הילדות שלנו דרך כל כך ארוכה בשביל שהן כיום.

בהצלחה!!

[אורית*]

רחלי אני כל כך שמחה שאת שוב כותבת!!!
באמת עברנו דרך כל כך ארוכה עם ילדינו. אני זוכרת את היום לאחר האיבחון. אני והמחשב והדמעות בעניים. מחפשת מידה, מחפשת מקרה דומה. אז הגעתי לכאן. כאן קיבלתי תקווה וכוח.
התפתחות של מריים מאוד דומה להתפתחות של בני. הוא עבר אותם השלבים בדיוק גם מבחינת השפה וגם מזכיר לי אותה בהתנהגות.

פעם דגלתי לספר מה עובר על בני.כמובן למי שהתעניין. היום אני מצטערת על כך. פעם חשבתי אם ילד מתנהג כראוי אז לא חשוב מה האבחנה. היום אני רואה שדיברתי יותר מדי. הדבקתי לו תווית.
היום רק עין מאוד מקצועית יכולה לראות משהו וגם לא תמיד. אנשים ואפילו חברים טובים בוחנים אותו דרך זכוכית מגדלת. אני יודעת שזה מתוך כוונה טובה אך אותי זה מעצבן.
עכשיו אני לא מספרת כלום (לחדשים כמובן). רשמתי אותו לחוגים ולא אמרתי מילה, למרות שיכולתי לקבל הנחה משמעותית במחיר. רק אמרתי שיש לו כצת בעיות קשב וריכוז. ועובדה מתייחסים אליו רגיל ודורשים ממנו אותו דבר כמו מכל הילדים.

זה מעצבן שאותה אמא שכתבת עליה שופטת את כולם לפי מקרה שלה. אני חושבת שצריך להתייחס לילדינו בצורה רגילה ולדרוש ולדבר איתם רגיל לגמרי.

[עין_הסערה*]

תודה על התמיכה, חברות! זה מאד עוזר.

[מבורכת_הילדים*]

thank you!

[עין_הסערה*]

הסתיימה לנו שנת הלימודים... מה היה?
בית הספר - מאד איכפתי ומשתף פעולה. מורה, יועצת, וכו' - כולן נהדרות.
מרים השתלבה. היא משתתפת בכל הפעילויות כתלמידה מן המניין. אם בתחילת השנה היתה צריכה הרבה פעמים לצאת מן הכתה כי היה קשה לה עם הרעש והעומס, כעת היא כבר לא מבקשת לצאת.
ועדיין - צפים קשיים.

נראה שהגיע הזמן לטפל ברגישות היתר (ולבחון את כל החושים ולא רק השמיעתי).

כל נושא ההתארגנות - הכנת תיק, הכנת שיעורים, מאד קשה, ובין היתר זה עניין של התארגנות המשפחה (קרי - אנחנו הורים!). כרגע, כשאני חוזרת מן העבודה, בסביבות 6 או 7, אני עוברת איתה על התיק, והיא מכינה שיעורים. צריך לסדר לה פינת עבודה משלה, וצריך לעזור לה לפתח הרגלי עבודה עצמאיים. החומר הלימודי עצמו קל לה מאד.

דבר אחד שקשה - לפעמים יש בחומר הקריאה (היא עבדה עם קבוצת ילדים קוראים על חומר מתקדם - קריאת סיפורים וכו') דברים שקשה לה להתמודד איתם רגשית. ואז היא פשוט עושה כל מה שאפשר כדי לא לענות על השאלות בסיפור. צריך ממש לעזור לה עם העיבוד הרגשי כדי שתוכל לענות על דף העבודה.

בבית הספר - לפעמים היא מאושרת, ולפעמים מבקשת להשאר בבית. לא אוהבת את שיעור מדעים. מפליא.. היא אומרת שהיא לא אוהבת כי היא לא יודעת את התשובות. יכול להיות. לדעתי המורה למדעים לא משתלטת על הכיתה כל-כך, ומרים מרגישה רע במצב הזה.

הסייעת - אחרי חילופי הסייעות בתחילת השנה - עדיין לא היתה הצלחה גדולה. לא היתה כימיה בינה לבין מרים.
מתוך שתי הפסקות, רצינו שבהפסקה אחת הסייעת תעבוד איתה על משחק חברתי בשילוב עם חברות. הגענו למצב שמרים פשוט שנאה את זה. במקום שתחווה חוויות חיוביות, שיגרמו לה לרצות יותר ויותר קשר, השגנו ההפך. היא היתה משתפת פעולה מחוסר ברירה, ולא מתוך שמחה פנימית.

אני מתגעגעת לש', הסייעת שהיתה איתנו תקופה קצרה. היא היתה מושלמת. כימיה נהדרת, אינטואיציה מדהימה.
אנחנו מחליפים סייעת, ואני מקווה שבשנה הקרובה נמצא מישהי מתאימה יותר.

פעם בשבוע מרים השתתפה בקבוצת כישורים חברתיים. היא למדה שם המון. בין היתר, הילדה שלי הפסיקה להיות חייכנית 100% מהזמן, ועכשיו היא מביעה בפנים כועסות וזועפות כל פעם שהיא מרגישה רגש כזה. והפלא ופלא - זה די הרבה מהזמן. עד עכשיו, פשוט חשבנו שהיא שמחה. היא לא הביעה את הכעסים.
עדיין הפנים הזועפים שלה נראים כמו מסיכה שהיא מאמצת, ולא כמו הבעה טבעית, אבל זה ילך וישתפר עם הזמן, אני משערת.


בחופש היא תשתתף בקייטנה עם חברות מהכיתה, ואחר כך נראה כבר איך נמלא את החופש.

[קוראת*]

עוקבת באדיקות אחר הבלוג שלך. מאלף. תודה על העדכון.

[עין_הסערה*]

תודה
קראתי שוב את מה שכתבתי, וראיתי שהתמקדתי בחצי הכוס הריקה...
יש חצי כוס מלאה, אפילו יותר מחצי. היא שם - בחוץ, בעולם, בחברה, והיא משתלבת ומתפקדת. היא שמחה ועצובה, חייכנית וכעוסה. קל לה וקשה לה, יש לה חברות ויש לה לבד. יש רעש ויש שקט.
יש חיים. הם לא שלמים ולא מושלמים, הם פשוט חיים; מרים הראתה לנו שתחושות הבטן שלנו היו נכונות, ושהיא יכולה להתמודד עם העולם.

התחלנו כבר לתת לה דמי כיס, ולדבר על מתי יהיה לה מותר ללכת לבד מהבית (בגיל 9) או לעלות לבד במעלית (גיל 14??!!) או לשבת מקדימה באוטו - היא כבר רוצה להיות גדולה ולעשות דברים של גדולים.

[מקווה_לטוב*]

איזה יופי שאת כותבת. הסיפור שלך מההתחלה שימש לי כעידוד. אשמח אם תספרי עוד.
כל הכבוד לכם ולמרים על השילוב המוצלח!

[נטע*]

שתהיה לכן חופשה נפלאה ותודה על העדכון שנקרא בשקיקה.

[רוני_בלוני*]

שתהיה לכן חופשה נפלאה ותודה על העדכון שנקרא בשקיקה.
אני מצדיעה לכם! מבינה לגמרי מה עובר עליכם.
(אני בכלל לא מצליחה לארגן את עצמי ואת מה שעובר עלינו. לא מצליחה לעדכן את הבלוג שלי. הפכתי לאדם די היסטרי אני חושבת).

[עין_הסערה*]

מרים בכיתה ב, הגענו לימים טובים.

לפני כחצי שנה השתתפנו במסיבת יום הולדת לבן-דוד, שמכיון שהוא שחקן שחמט קטן, אמא שלו אירגנה את המסיבה סביב נושא השחמט (הקישוטים, העוגה, המשחקים... היה מקסים!).
משם מרים הפנימה שכאשר חוגגים יום הולדת, בוחרים את הנושא האהוב על בעל החגיגה.
וכאשר הודעתי בבית שאנחנו נעשה מסיבה קטנה לכבוד יום ההולדת של אבא, היא ומיכאל התלהבו והחליטו לארגן מסיבת בייסבול.
לא תיכננתי כלום חוץ מקצת כיבוד ולהזמין את האחים והילדים שלהם. מרים אירגנה: משחק חפש את המטמון, עבודת יצירה, קישוטים למסיבה, קישטה את העוגה בצורת כדור בייסבול, הכינה לאבא במתנה "כרטיס שחקן" שמפרט את הסטטיסטיקות שלו, הכינה תוכנית כתובה, ובה היא פירטה מה יבוא לפני מה. אני הייתי קבלנית ביצוע של קניות והכנת הכיבוד, וזהו ---
מה אומר לכם. הנחת גדולה ורבה.

ועוד דבר קרה. המשפחה של החברה הטובה ביותר של מרים בכיתה, הודיעה בפתאומיות שהיא נוסעת לחו"ל לתקופה ארוכה. כשהמורה נפרדה בכיתה מן החברה (הכינו ציורים, כתבו ברכות וכ"ו), מרים פרצה בבכי קורע לב ואמיתי על כך שתתגעגע כל כך לחברה הטובה שלה.
עצוב לי על עזיבת החברה, אבל לבי מרחף משמחה. אשרינו שזכינו להגיע לימים האלה, של קשר רגשי אמיתי של מרים לאנשים מסביבה.

[רוני_בלוני*]

איזה יופי, כמה טוב לשמוע! גדלה הפיצפונית שלכם!
שיהיה רק טוב.
האם אתם עדיין מטופלים?