מה קורה לבת שלי

[קרוטונית_מהמרק_הגדול*]

[עין_הסערה*]

האם אתם עדיין מטופלים?
כן, בקבוצת כישורים חברתיים במתי"א. גם שיעור התעמלות כלשהו, אבל יותר כי היא ביקשה.
יש גם סייעת כמה שעות בשבוע.

[אמא_של_בוטן*]

עין סערה יקרה,
תודה על ההזמנה.
קראתי פה כבר מזמן מזמן, הרבה לפני הלידה של בוטן,
ושאבתי הרבה כוחות מהסיפור שלכם.
בין כל הסיבות שהניעו אותי לכתוב נמצא גם הדף הזה, ההתמודדות שלכם.
הלוואי הלוואי שגם אני אוכל לשבת עוד כמה שנים מול הדף שלי ולראות כזה "הפי אנד", תודה לך על השיתוף,למדתי ממך המון.

[עין_הסערה*]

על סף שנת לימודים חדשה, נראה לי שכדאי להחליט,
שאני סוגרת את הבלוג.
כבר אין לי מה לעדכן, בצורה שארגיש שהיא הוגנת כלפי מרים - שהיא כבר בת 8, עם האישיות והרצונות שלה.
אני משאירה את הדף לטובת הציבור, מקווה שיהיו מי שיפיקו ממנו תועלת.
יתכן מאד שהידע שלנו כבר לא מעודכן - לגבי גנים, טיפולים וכו'.
מה שלא השתנה ולא ישתנה הוא חויית ההתמודדות האישית שלנו.

אפשר לומר - שהסיפור הגיע לסוף טוב.
נשארה לנו ילדה חמודה, עם הקריזות שלה - שאפשר להתייחס אליהן כלא פחות ולא יותר משגעונות של כל ילדה אחרת בת 8.

תודה לאל - שהביא אותנו עד הלום. שחלק לנו רק כוס קטנה של כאב, ולא אוקיינוס. שנתן לנו שיעור שיכלנו לו.

תודה לכל מי שליוו אותנו
תודה לכל מי שקראו ותמכו מרחוק.
תודה
ולהתראות בשמחות

[אחות_של_המחליף*]

איזה דף מרגש!

[קוראת*]

_אפשר לומר - שהסיפור הגיע לסוף טוב.
נשארה לנו ילדה חמודה, עם הקריזות שלה - שאפשר להתייחס אליהן כלא פחות ולא יותר משגעונות של כל ילדה אחרת בת 8._
איזה דף חשוב. תודה רבה כל כך על השיתוף.
תודה

[עוקבת*]

עין הסערה יקרה, האם תוכלי לפרט יותר מה מצבה של בתך? כמובן שרק אם את רוצה.
הבלוג שלך מאלף. תודה רבה.

[עין_הסערה*]

כמו תמיד, כאשר אני יושבת לקרוא את הבלוג מההתחלה - אני לא מאמינה איפה היינו.
ממש קשה לי להזכר בילדה ההיא, שכמעט ולא יכלה לענות על שאלות.

מרים היום ילדה מדהימה - מדברת נפלא (עברית ואנגלית), וגם קוראת וכותבת בשתי השפות.
היא עולה לכתה ג בבי"ס רגיל. היו לה שנתים עם מורה נהדרת. היא השתלבה במסגרת וגם חברתית. יש לה חברות שלה, היא לא לבדה בהפסקות (וגם אם היתה בוחרת להיות לבד - זה בסדר. צריך קצת שקט בין האינטנסיביות של השיעורים).
באינטראציה חברתית - כבר ראיתי אותה משתמשת בכלים כמו מניפולציה כדי להשיג את מה שהיא רוצה.
מצד שני, עדיין לפעמים היא רוצה להתנתק באמצע ביקור של חברה, ואז היא הולכת לצד וקוראת ספר.
אני מוצאת שיש מצבים שההבנה שלה את המצבים החברתיים היא "קהה" -מבינה את המצב, אבל לא יורדת לעומק הניואנסים. זה במיוחד בולט כשאני משווה את ההבנה שלה לאחיה הקטן יותר, אבל זה בהחלט מספיק לה כדי להשתלב ולתפקד בחברה. העומק יגיע עם הזמן, או שלא.

[עוד_קוראת*]

עין הסערה, קראתי את כל הבלוג, שוב (!), מהתחלה ועד הסוף. וואו.

[אורית*]

נתקלתי שוב בלוג הנפלא. חשבתי שמחקו אותו וכל כך שמחתי לקרוא ו לחוות את הרגעים הקשים מחדש.
שמחתי על התקדמותה של מריים.
מריים מאוד דומה לבני ובהתחלה שאבתי המון כוח ותמיכה מכאן.

[עין_הסערה*]

אורית

[עין_הסערה*]

מוגש כשירות לציבור:
אספרגר אצל בנות קשה יותר לאבחון:
http://www.haderech.co.il/briut235.html

[גליה*]

קראתי הכל.
כל כך התרגשתי.
מריפ אכן מדהימה. הספור שלכם נותן תקווה והראייה הרחבה והקבלה שלך נותנות לי השראה בקבלה שלי אל הבן שלי והיכולות המיוחדות שלו.
צריך להזהר כל כך מלא ליפול לבקורת שהולכת עם האבחנות האלו ולא לשכוח את המיוחדות הנפלאה שבאה עם הילדים שלנו.
תודה!

[עין_הסערה*]

"אמא, למה אסור לדבר על בולים בדייטים?"

"איפה שמעת את זה?"

"קראתי בגארפילד - שג'ון ישב עם הדייט שלו וסיפר לה על אוסף הבולים שלו והיא חשבה "oh no, my date is talking to me about his stamp collection!"

[פרח_הלימון*]

oh no, my date is talking to me about his stamp collection!

איזה דף חשוב ומרתק ואיזה מתוקה מרים

[אור*]

עין הסערה, האם את יכולה לכתוב כאן מה מכל הטיפולים היה הכי משמעותי למרים לפי הבנתך?
תודה

[עין_הסערה*]

שלום אור,
אני לא יודעת לענות על שאלתך...
עבר לא מעט זמן מאז תקופת הטיפולים.
תחושתי שכל התקופה בגן התקשורתי הייתה מאד משמעותית, על כל הטיפולים בו שביחד.
וכמו כן - נראה לי מאד אינדיבידואלי מה כל ילד יכול להפיק מסוג מסוים של טיפול.

[עין_הסערה*]

גיחה קטנה לומר שלום...
לא מזמן חגגנו בת מצווה מקסימה ומרגשת עם משפחה, חברים, וחברות לכתה של מרים.
מרים עולה לכתה ז'. היא לא מצאה את עצמה מבחינה חברתית בבי"ס יסודי, ואולי בכיתה ז' היא תפגוש חברות חדשות.
היא הולכת לתנועת נוער ואפילו יצאה איתם לטייל עם לינה מחוץ לבית.
הולכת לבד לספריה, למכולת, לסידורים, לבית הספר. (דברים שקרו בהדרגה, ולא כתבתי פה)
גיל ההתבגרות בפתח...
קצת מצחיק למנות את העצמאות שלה, היא כבר מאד מובנת מאליה עבורנו.

מידי כמה זמן אני חוזרת לדף הזה, קוראת בו ונזכרת איפה היינו.

[ברכהושלום*]

שנה שעברה עבדה בגן הילדים של הישוב שלנו בת שירות לאומי. היתה לה איזו בעיה של תקשורת- אין לי מושג מה האבחון. היא השתלבה מקסים. צוות הגן הנחה אותה כיצד להתנהג עם הילדים כשהיה צורך (למשל- שהיא לא חייבת להיענות לכל בקשה לספר סיפור, או לספר את הסיפור בקול נמוך יותר). גם ראו שהיא מחקה את הגננת כשלא ידעה מה לעשות (לדוגמא- באינטונציה של לספר סיפור). אני חושבת שבסך הכל הבת נהנתה, וגם הילדים, הצוות, ההורים. גם בקרב חברותיה לשירות הלאומי היא התקבלה נהדר.
מה שכן, ההורים של אותה בת שירות היו הרבה יותר מעורבים, היו בקשר עם צוות הגן וצוות השירות לאומי.
אני מספרת לך את זה כדי להמשיך לחזק אותך ואחרים גם לעתיד הקצת יותר רחוק...

[משתתפת*]

רחלי היקרה תודה רבה על הדף הזה קראתי ומאוד התרגשתי, הבת שלי (5) תתחיל גן שפה בעוד חודש החלטה שהייתה מאוד קשה עבורנו. הדף הזה חיזק אותי שאנחנו עושים את הדבר הנכון למרות כל החששות. אני מקווה שהיא תקבל שם כלים להתמודד עם הקשיים התקשורתיים, החברתיים הרגשיים והמוטוריים. הלב שלי מלא תפילה ( וגם פחד) . ושוב פעם תודה על הדף.

[דנה_ה*]

הי עין הסערה,
כמה משמח לקרוא את הדיווח, ואפילו שהוא קצרצר הוא נותן הצצונת שמחה ומלאת תקווה..
תודה שאת משתפת, יש למרים מקום חם בלבי..

[קוראת*]

עין הסערה יקרה, תודה על העדכון! איזה דף חשוב זה!!

[טרה_רוסה*]

משמח לשמוע!

[פלוני_אלמונית*]

עין הסערה, תודה לך, נותנת לי המון תקווה שהבן שלי יהיה כמו כולם, שיהנה מהחיים ולא יהיה מתוסכל.

הימים האחרונים היו קשים בחיי, לא חשבתי שבני בן כמעט שלוש שיודע כבר לקרוא, הוא חריג, חשבתי שיש לנו הרבה מזל שהוא כל כך חכם וכל היתר תקין לחלוטין מלבד אולי איחור בשפה (התחיל לדבר בגיל שנתיים וחודשיים). אבל כנראה שלא, לאחר קריאה מעמיקה על אוטיזם אני רואה שאכן יש לו קווים אוטיסטיים, אמנם בקטנה ואפילו הרופאים חלוקים בדעותיהם אבל אני מכירה את הבן שלי והוא לא רגיל. הגננת אומרת שהכל בסדר והוא לא לקוי בראשו, שאנחנו יכולים להיות רגועים כי הוא יהיה רגיל לחלוטין, אבל אחרי שקראתי את ההודעה הראשונה שלך בבלוג זה ממש מתאים.

קצת קשה לי להשלים עם העניין ויש בי המון פחד, אבל לאחר קריאה של הבלוג שלך אני מלאת תקווה שהסיפור שלנו יהיה דומה. לאחר החגים נעבור אבחון, אני חושבת שהאבחון יהיה חיובי ל pdd

אני אודה לך אם תכתבי לנו עוד, זה מחזק את כולנו.

[עין_הסערה*]

שלום לכולם!
עברו שנים... ולאחרונה נשאלתי מה שלום מרים ואיפה היא היום.

ובכן, מרים כבר לא ילדה, היא נערה גדולה. לומדת בתיכון רגיל בעיר מגורינו. ניגשת לבגרויות באופן שתואם את היכולות הגבוהות שלה.
יש קצת קושי במקצועות "רבי מלל" אבל היא מתמודדת איתם בצורה סבירה (ובעזרת קצת הוראה מתקנת).

הדבר שהכי משמח אותי זה שמרים פעילה בתנועת הנוער יחד עם חברות שלה. היא חלק מן השכבה הבוגרת יותר ומשתתפת בפעילויות הדרכה, טיולים, פרוייקטים שונים וכולי.
מכל הבחינות היא "ילדה רגילה".
מבחינה חברתית, יש לה חברות מהכיתה והיא גם חלק מקבוצה בתנועת הנוער. אין ספק שהילדים מבחינים שהיא טיפוס לא שגרתי, אבל היא מצאה את מקומה שם, ומתקבלת על יתרונותיה וחסרונותיה. היא יודעת לתמלל ולדבר על כך שיש לה קצת קושי עם כישורים חברתיים.
התוית של PDD\אוטיזם לא מדוברת כלפי חוץ. בינינו לבינה היא יודעת שהיא היתה מאובחנת.
גם מורים מקבלים לעיתים עדכונים בנושא. אנחנו מציגים את זה כ" בעבר היא היתה מאובחנת כ..."

אנחנו עדיין מלווים אותה בעיקר בשיחות ובתיווך של דברים בדיעבד. אבל למעשה - זה לא שונה מליווי של הורים את הגדילה של כל מתבגרת אחרת.

מה אומר לכם? מרגישה מבורכת.
משאירה את הדף כאן, כמגדלור וכהשראה להורים. וקריאה - אל תתעלמו, אל תפחדו, תטפלו מוקדם, תאמינו בילדים שלכם.
איתכם כאן לעת הצורך.

[אמא_עצובה*]

הדף הזה כל כך מעודד אותי....וממלא אותי בתקווה שיהעה בסדר:)

[אמא_עצובה*]

הדף הזה כל כך מעודד אותי....וממלא אותי בתקווה שיהיה בסדר:)

[אורית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שלום לכולם!
איזה כייף שיש עדכונים חדשים. כל כך שמחתי לקרוא על התקדמות של מריים.

[אמא_לילדה_על_הספקטרום*]

וואו כל כך מעניין ומעודד. אשמח לעידכונים על מרים.

[עין_הסערה*]

שלום לכולם,
ארבע שנים מהעדכון האחרון, ואני מרגישה צורך לעדכן כאן.
מרים כבר בת 20. קשה להאמין. 18 שנה מאז שכתבתי כאן לראשונה.
התמונה כעת מאד שונה ממה שכתבתי ב 2016.

השנים של הבגרויות היו מאד מאתגרות עבורה, ובפועל כמעט שברו אותה.
מרים עשתה בגרויות מאד מתקדמות, במתמטיקה, במקצוע מדעי, באנגלית,
אבל ההתמודדות הרגשית שלה עם העומס והלחץ היתה קשה מאד.

לקח זמן עד שמצאנו עבודה את העזרה הפסיכולוגית המתאימה - אצל פסיכולוגית שמתמחה בבני נוער על הרצף האוטיסטי
וביחד ע םהדרכת הורים עברנו (או אני עברתי) התפכחות ממה שאני היום רואה כסוג של הדחקה.
מרים בתפקוד גבוה, אבל היא עדיין על הספקטרום.
עדיין - וזה יישאר - קיים הקושי בהבנת מצבים חברתיים, שפוגע ומפריע לה לנהל חיים רגילים לגמרי.

אז אנחנו כהורים לומדים איך לתמוך, ואיפה לתמוך - ואיפה לשחרר.
מרים לומדת מה היא יכולה לעשות ומה לא.

היא כבר אישה צעירה - ואני לא אמשיך לשתף בפרטים של חייה, אבל היה חשוב לי לחזור ולכתוב.

אני הייתי זקוקה להתעלמות והדחקה, כדי שאוכל לגדל אותה עם היכולת למצות את כל היכולות והחוזקות שלה.
אני היום בשלב, וגם היא, שאנחנו מבינות ש - אין מה לעשות - הלקות קיימת ולא הולכת לשום מקום.

[פלוני_אלמונית*]

אלופה

[נעמי*]

_משאירה את הדף כאן, כמגדלור וכהשראה להורים. וקריאה - אל תתעלמו, אל תפחדו, תטפלו מוקדם, תאמינו בילדים שלכם.
איתכם כאן לעת הצורך._
מרגש, מעודד ומשמח בהחלט השראה לאומץ, התמדה ואמונה. תודה

[מישהי_שעקבה_תמיד*]

תודה על שחזרת לעדכן!!!!!!!!!!
אני הייתי זקוקה להתעלמות והדחקה, כדי שאוכל לגדל אותה עם היכולת למצות את כל היכולות והחוזקות שלה.
מאוד מעניין!

[תמרוש_רוש]

@}

אני הייתי זקוקה להתעלמות והדחקה, כדי שאוכל לגדל אותה עם היכולת למצות את כל היכולות והחוזקות שלה
נבון ומאיר.

[פלוני_אלמונית*]

באמת אלופה , אמא לביאה שכמוך. את השראה אמיתית.

[גלוית_לב*]

רחלי, תודה רבה על הדף!
הבת שלי בת 6 וחצי ורק עכשיו קיבלנו אבחון שהיא על הרצף
היתה עד עכשיו במסגרות רגילות,
אחרי שקראתי את הדף הצטערתי שלא תפסנו את זה קודם
ושלא היתה בגן עם העזרה שכנראה היתה צריכה.
אם כי הקשיים אצלה יחסית דקים ולא ממש היתה לנו דרך לדעת ללכת לאבחון
אבל כן סבלה מדחיה חברתית כנראה מחוסר הצלחה באינטרקציות חברתיות, חוסר הבנה של מרחב אישי
וגם קצת קושי לראות את השני
אבל עכשיו עם האבחון, הוקל לי קצת כי יש שם לבעיה, ומקווים שנוכל לטפל ולעזור לה כמה שיותר
מאוד דואגת לעתיד שלה ועצובה שיהיה לה קשה חברתית, אני חושבת שהיא לא מבינה את השוני שלה,
אלא רק מתוסכלת מחוסר ההצלחה בתקשורת נכונה וטובה מול חברה או במשפחה שזה גורם למריבות.
היא השניה במשפחה ואחותה מעליה מאוד חברותית ומוצלחת, ולולי בת 6 בסוף קצת מעצבנת
וזה גורם לגדולה לכעוס עליה לפעמים.
כואב לי הלב אבל מקוה שמעכשיו היא תקבל את הטיפול המיטבי בשבילה
והלואי שנראה התקדמות או כמו שאמרו לנו בהתפתחות הילד -אנחנו רוצים להגיע למצב שרק אנשי מקצוע מאוד מנוסים יראו שיש לה קושי כלשהו. הלוואי!