מחלת itp

[דיאנה_ב*]

צריך לזכור שהחיסון החדש כשמו כן הוא - חדש. מה שיודעים עליו זה בעיקר ספקולציות, ורק כשהוא לא יהיה חדש יותר, ויאספו סביבו סטטיסטיקות, ניתן יהיה לדעת האם באמת הוא פחות מסוכן.
ובנימה אישית - בני חלה בצורה קשה ב ITP לאחר שקיבל את המחומשת הכוללת את החיסון החדש. אי אפשר לדעת האם רכיב השעלת החדש בחיסון הוא שגרם למחלה, אבל מאחר ועד כה החיסון המחומש לא נחשב כמחולל ITP (למרות שידוע באופן כללי שחיסונים יכולים לחולל את המחלה), ושאר הרכיבים במחומשת ניתנים כבר זמן די רב, זה מספיק כדי להתייחס אליו בחשדנות רבה, לדעתי.

[עודד_לבנה*]

מה זה ITP?

> עודד מפגין בורות <

[דיאנה_ב*]

Immune Thrombocytopenic Purpura
מחלה אוטואימונית (מערכת החיסון תוקפת את הגוף עצמו).
מערכת החיסון מפתחת נוגדנים שתוקפים ומחסלים את טסיות הדם - גופיפים המשתתפים בתהליך הקרישה.
כתוצאה מכך יש בעיות של דימומים ושטפי דם. מופיעים כתמים על העור - נקודות אדומות קטנות הנראות כמו פריחה, וכתמים גדולים יותר כמו שיש לפעמים אחרי שמקבלים מכה, אלא שהם לא עוברים.
הסכנה הגדולה של המחלה, המתרחשת בכ 1% מהחולים - דימום פנימי במוח המביא למות החולה.
לא ידוע בדיוק איך מתפתחת המחלה (בכלל מדהים לגלות כמה מעט יודעים הרופאים על מערכת החיסון), אך ברוב המקרים היא מופיעה לאחר שמערכת החיסון מתמודדת עם "פולש" כלשהו הנכנס לגוף, ויחד עם הנוגדנים הנלחמים בפולש, היא מייצרת בטעות את הנוגדנים ה"רעים" המחסלים את הטסיות.
חיסון ידוע כאחד הגורמים למחלה, אם כי הסיכוי לכך נמוך מאד. גורמים אחרים הם שפעת קשה מסוגים מסויימים ווירוס אפשטיין-בר (מחלת הנשיקה) ועוד.
ב 80 עד 90 אחוז מהמקרים, המחלה חולפת כלאומת שבאה, וזה מה שקרה אצלנו לאחר כחצי שנה. בשאר המקרים, המחלה נשארת כרונית לכל החיים.
הרפואה לא מכירה דרך "לרפא" את המחלה, אלא רק להעלות את ספירת הטסיות על ידי תרופות וטיפולים לא נעימים עם הרבה תופעות לוואי. כשספירת הטסיות יורדת מתחת לערך סף מסויים, החולה צריך להכנס לאישפוז כדי שניתן יהיה לטפל בו במהירות במקרה של דימום פנימי.
גם לי לא היה מושג מה זה לפני שבני חלה... זה לא משהו נפוץ שהרבה אנשים יודעים עליו.

[יעל_כ*]

idiopathic thrombocytopenic purpura (ITP
idiopathic = סיבה לא ידועה
thrombocypopenic = בעל מעט טסיות
purpura = שטפי דם
היא ירידה בספירת הטסיות (הרכיב בדם האחראי על קרישה)מסיבה לא ידועה. מלווה בשטפי דם, דימומים גלוים ונסתרים. בד"כ דימום מהאף ומהחניכיים. הסיבה לירידה בטסיות היא הפעלה של מערכת החיסון נגד עצמי.
יש שני סוגים - במבוגר ובילדים. הוא יכול להופיע אחרי מחלה וירלית (למשל אדמת או חצבת) וגם אחרי חיסון לאותן המחלות. לעומת עשרות מקרים בהם דווח על ITP אחרי חיסון של אדמת וחצבת היה רק מקרה אחד בספרות של דיווח אחרי שעלת.
לרוב אין צורך בטיפול, אבל יש רופאים שנותנים סטרואידים (לא פסול לפי הספרות). עובר בממוצע אחרי חצי שנה.

צריך לזכור שהחיסון החדש כשמו כן הוא - חדש.
נכון. הכל לפי מחקרים תיאורטים ורק אחד (אבל אחד טוב) מתייחס להופעות הקליניות (זה המאמר שהצוטטתי). אבל באמת קשה לדעת (מי יודע, אולי יראו שיש לו נזקים לטווח ארוך).

[דיאנה_ב*]

יעל, ה I הוא ל immune ולא ל idiopathic, משום שהיום ידוע שהסיבה היא מערכת החיסון. (ראשי התבות של המחלה לא השתנו, רק המילה הראשונה)

[עודד_לבנה*]

לעומת עשרות מקרים בהם דווח על ITP אחרי חיסון של אדמת וחצבת היה רק מקרה אחד בספרות של דיווח אחרי שעלת

אם אלה כל הנתונים המספריים הרלוונטיים, אז מבחינתי הכף נוטה בברור לטובת החיסון.

למישהו יש נתונים מספריים רלוונטיים אחרים?

[יעל_כ*]

אה ודיאנה - נכון. שינו את השם. גם קודם ידעו שמדובר במחלה אוטואימונית ולא ידעו מה הגורם לה. היום עדיין לא יודעים מה הגרם אבל משנים את השם שנרגיש שיודעים במה מדובר. אחרי כמה זמן זה עבר לילד שלך?

[דיאנה_ב*]

יעל - עבר אחרי חצי שנה, בדיוק כמו בספר.
אבל באותה חצי שנה, זה היה הרבה יותר גרוע ממה שתארת (או ממה שמתואר בספרות, כנראה). כנראה זה היה מקרה קשה במיוחד של ITP, כמו שכתבתי. הספירה היתה זמן רב סביב ה 10000 עם נפילות לכוון ה 5000. רופא ילדים צעיר שסיפרתי לו על זה הופתע שאפשר לחיות ככה...

לגבי הסטטיסטיקה, מאחר ואני מניחה שאנחנו לא אותו מקרה יחיד שדווח, יש לי הרגשה שאנחנו לא מדווחים בשום מקום, כי בכל מקום שאמרו לנו שהמחלה הופיעה בעקבות החיסון (ואמרו לנו כמה פעמים, רופאים שמתמחים ומבינים בזה, ולא רק רופאים שמתנגדים לחיסונים), זה היה ככה חצי רשמי, בלחישה ששאר הרופאים לא ישמעו, ככה שלדעתי המקרה שלנו לא מדווח רשמית בשום מקום ולא נכנס לשום סטטיסטיקה. ידוע לי על עוד מקרה כזה בדיוק שבו אפילו לא אמרו להורים שייתכן קשר לחיסון שהילד קיבל שבועיים לפני הופעת המחלה. ככה שמי יודע כמה עוד מקרים לא מדווחים יש.

[דיאנה_ב*]

הועתק מהדף מחלת שעלת

[דיאנה_ב*]

אני רוצה להוסיף כאן את הסימנים של מחלת ה ITP כדי שיהיה אפשר לזהות אותה. אני מניחה שרבים מאנשי "באופן" מוותרים או דוחים את החיסונים, ולכן סיכוייכם להתקל במחלה אפילו קלושים יותר מאשר אלה של אנשים "רגילים". ובכל זאת אני רוצה לפרט כאן את הסימנים, ולו כאיזשהו ריפוי בעיסוק מאוחר לעובדה שאני הייתי כל כך בורה והתעלמתי מהסימנים האלה זמן רב.
יעל, את כמובן מוזמנת לתקן אם כתבתי שטויות.

אלו הדברים שכדאי לשים לב אליהם, אם הם קורים כשבוע-שבועיים לאחר חיסון:

פורפורות
נקודות אדומות קטנות מפוזרות בצורה אחידה וצפופה על הקרסוליים. נקודות אלו נקראות פורפורות. נקודות אלו הן למעשה נימי דם קטנים שהתפוצצו. מאחר והקרסוליים רחוקים מהלב יחסית לאיברים אחרים בגוף, התופעה תתחיל שם. הסיבה היא שהלב מזרים את הדם בגוף, וככל שהאיבר רחוק מהלב, פעולת הלב פחות מורגשת בו, ולכן הדם מצטבר בנימים ומפוצץ אותם. אצל אנשים בריאים, הדם מיד נקרש ולא רואים בכלל את התופעה. אצל אנשים עם בעיות דימום נוצר שטף דם מקומי קטן, וזו הנקודה האדומה.
הנקודות יופיעו על שתי הרגליים באופן אחיד (לעומת עקיצה או פריחה אלרגית בעקבות מגע עם אלרגן שיופיעו בצורה אחידה פחות במקום העקיצה או המגע).
עוד הבדל בין שטפי הדם לפריחה: כשמותחים את העור בין האצבעות, שטפי הדם נשארים ברורים, לעומת פריחה שנעלמת.
עם הזמן, כשבעיית הקרישה מחמירה, הנקודות הללו יופיעו בעוד מקומות בגוף, למשל בפרקי הידיים.

המטומות
המטומות הן מה שאנחנו רגילים לקרוא לו "שטף דם" שנוצר לאחר מכה חיצונית. כתם גדול יחסית בצבע חום או סגול או ירוק. אצל ילד חולה ITP יופיעו המטומות בעקבות כל מכה קטנה, והן לא יעברו תוך יום-יומיים כמו אצל אדם בריא המקבל מכה, אלא פשוט ישארו ויצטברו.

אם הסימנים האלו מופיעים, במיוחד בשבועות שלאחר חיסון, כדאי ללכת לרופא ולקבל הפניה לספירת דם. זו בדיקה קטנה ולא כל כך כואבת אם עושים אותה נכון (בני עשה אחת כזו כל יום במשך שבועות ארוכים והיו אחיות שידעו לעשות זאת מבלי שבכה בכלל) והיא יכולה מיד לאשר או לשלול את המחלה לפי ספירת הטסיות.

אני אסיים בברכה השגורה בפורום תמיכה להורים לילדים חולי ITP: שפע טסיות לכולם.

[יעל_כ*]

ערכתי את חיסון שעלת. מוזמנים להוסיף ולשנות. דיאנה - תוכלי לראות שם עוד כמה מקרים לא מפורסמים של הורים שטוענים בדיוק כמוך.
הספירה היתה זמן רב סביב ה 10000 עם נפילות לכוון ה 5000
WOW !!! אז היו לו דימומים כל הזמן (תקין = 150-500 אלף...)?

[דיאנה_ב*]

דווקא לא. היו לו דימומים פעילים ביום שהבאתי אותו לבית החולים. כשהחלפתי לו חיתול במיון היה בו דם ונדמה לי שגם בפה. מיד כשזיהו בודאות שזה ITP בעזרת בדיקת מח עצם (ולא משהו גרוע יותר כמו לוקמיה, שמתבטאת לפעמים באותה צורה) התחילו לתת לו מינוני ענק של קורטיזון. לפי מה שהסבירו לי, גם כשהקורטיזון נכשל בהעלאת הספירה של הטסיות, הוא עוזר איכשהו בתהליך הקרישה. הדימומים פסקו ולאחר זמן מה גם היו הרבה פחות המטומות ופורפורות, למרות שהספירה נשארה נמוכה באופן מפחיד.

[אמירה_ב*]

לבתי הופיעה שטף דם גדול כתוצאה ממכה קלה.
מיד שלחתי בהיסטריה את בן- זוגי הסרבן (עדיף לקחת את הילדה לקניון...) לרופא משפחה, ששלח אותם מייד למיון.
בבדיקת דם נתגלו 9000טסיות.
מייד הזריקו לה גמה -גלובולין. אנחנו הלכנו לסיפרות רפואית וחיפשנו באינטרנט

• מסתבר שירידה במס הטסיות יכולה להגרם מ- 1.סרטן עצמות/דם אבל אז יש בעיה עם עוד חלקיקי- דם.

1. בעיה בטחול- אותה ניתן לאתר באמצעות מישוש משום שהטחול מוגדל.
2. ירידה זמנית במס הטסיות עקב מחלה ויראלית קלה של דרכי הנשימה, כשבועיים אחרי.

הילדה נשארה לאישפוז. הטחול היה תקין, לאחר כמה שעות ערכו בדיקת דם נוספת שהראתה עליה במס הטסיות.
תמונת הדם היתה תקינה לחלוטין חוץ מהטסיות, כלומר לא מדובר בסרטן.
בבקר אחות הביאה לילדה תרופה לבליעה.
לשאלתי במה מדובר היא מסרה לי שם של אחת הנגזרות של קורטיזון\סטרואידים, וכששאלתי אותה אם אכן בזה מדובר היא אישרה זאת.
ראיתי אדום מול העינים.
איך הם מעיזים לתת לילדה שלי סטרואידים מבלי להתיעץ איתנו!
בשביל מה ולמה...
רצינו להזמין רופא מומחה, אך לזה הם לו הסכימו.
מיטה ליד שכבה ילדה שאצלה היה אותו מקרה, רק שאצלה הוא כבר הפך לכרוני וכל כמה זמן היא מתאשפזת לטיפול.
חתמנו על עזיבה. לקחנו אותה לרופא שהתמחה, בין השאר, במחלות אוטו אימוניות.
בדיעבד, אפשר היה לחסוך לילדה את הטראומה, ופשוט לקחת אותה לקניון...
אבל המוסר השכל העיקרי שלנו היה שאסור "להפקיר שמירה". לא לסמוך בעיוורון על הרופאים, אםוכאשר ניזקקים להם,
מה שכבר לא כל כך קורה לנו לאחרונה משום מה... וצריך לבדוק טוב-טוב כל טיפול תרופתי משום שהרבה פעמים התרופה גורמת לבעיה נקודתית\אקוטית להפוך לכרונית, משום שהיא מנוונת את היכולת של הגוף להתמודד.
אני לא אומרת בשום פנים להזניח ולא לעשות כלום. אבל יש מלא דרכים אלטרנטיביות- תרופות סבתא,דיקור, הומאופטיה,ארומתרפיה...

[דיאנה_ב*]

אני מאד מסכימה איתך... גם אנחנו בסופו של דבר הגענו לרופא שמסתכל על התמונה הכללית ("מסתכל על הילד ולא רק על ספירת הדם" לדבריו) והוא גם הומאופט ומתמצא ברפואה משלימה, למרות שמצבו של הילד היה חמור מכדי להשתמש בשיטות אלו (גם לפי ד"ר רוזנטל שפנינו אליו).
התכוונתי לספר כאן את כל הסיפור על התרופות המיותרות שנתנו לו והבדיקות המיותרות וכל מה שעבר עלינו באישפוז... אבל עדיין אין לי כוחות להתמודד עם זה שוב. מבטיחה לעשות את זה בקרוב, יש לי מידע שימנע הרבה מאד סבל מילדים חולים והוריהם.

[איילת*]

אני בת 25 עם מחלת ITP שהתגלתה אצלי לפני שנה בערך יצאו בגופי כתמים כחולים גדולים .
אושפזתי עם 9000 טסיות ונתנו לי סטרואידים, כמעט 3 חודשים טופלתי בסטרואידים ולאט לאט הורידו את המינון(תופעות לוואי לא נעימות לסטרואידים - לא מומלץ)
היום עברה 1/2 שנה מאז סיימתי את הטיפול בסטרואידים ושוב חזרה לי הצניחה בסטרואידים כרגע אני נמצאת בסביבות ה- 20000 טסיות ואני לא יודעת אם לשתות שוב כדורים או לעבור את הטיפול של המגה - גלובולין ואני גם לא מוצאת דרך לברר על התרופה (גמה גלובולין) במחשב.
אם משהו יוכל לעזור לי אני ישמח!

[רון*]

לפני כמ הימים התגלה לבני אילאי ITP. אילאי בן 11 חודשים ובריא בד"כ והיה קצת חולה (צינון,שיעול וקצת חום) לפני כשבועיים.השבוע הופיעו לו נקודות קטנות ברגליים שנראו כמו פריחה אז הלכנו לרופא שלו כדי שיאשר לנו את הקביעה שלנו.הרופא בדק ואמר שזה לא פריחה אלא שטפי דם קטנים.רובם היו ברגליים ובטוסיק מעט בחלק גוף העליון ואחת שתיים בפה ובפנים.הרופא לא ידע במה מדובר ונתן הפנייה למיון אבל אמר שזה לא נראה דחוף ורק אם תהייה החמרה בלילה ניגש,או שנחכה עד הבוקר לעשות בדיקת דם בקופה.קצת דאגנו והחלטנו ללכת למין\ון בכל מקרה.שם ממש תוך דקות זיהו שזה בכיוון של ITP אושפזנו עם 7000 טרומבוציטים וישר קיבלנו טיפול IVIG ואקסקפרון.לאחר כ 30 שעות בספירה נוספת עלתה הכמות ל65000 ושוחררנו הבייתה עם מעקב אחת לשבוע.
לאור ניסיונכם,מה כדי לעשות עכשיו חוץ מלחכות שזה יעלה לבד? להזכירכם הוא בן 11 חודשים והתחיל ללכת מעט ואמור ללכת למעון...אנחנו לא רוצים לסכן אותו בחבלות מיותרות ולכן אני צמוד אליו גם במעון.
תודה לעונים
אשמח לקבל תשובה למייל: [email protected]
ושוב תודה רבה

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

דיאנה א , אמירה, יעל אני כרמית ואני מאושפזת עם הבן שלי שבועיים בשניידר כבר עם אותו בעיה ,היום עשו מח עצם !!!צרו איתי קשר בבקשה שחוף ב0507727902

[פלוני_אלמונית*]

כאשר בתי הייתה בת חצי שנה היה לה itp במצב דיי קשה, מספר הטסיות היה 00, בבי"ח שערי צדק נתנו לה טיפול בנוגדנים וברוך ה' תוך מספר ימים המצב השתפר, לאחר שבוע השתחררנו, רציתי לציין שביתי לא חוסנה בשום חיסון לפני כן וניזונה רק מהנקה.היום היא בת 4 ומרגישה טוב ב"ה.
אנחנו לא חיסנו את הילדים שלנו, אבל לאחר שבני בן השנה וארבע חטף דלקת בקרום המוח כשהיה בן 8 חודשים, מחיידק אלים שמקרא המופילוס B
, חיידק שנמצא במחומשת, החלטנו לחסן את כל ארבעת ילדינו. אני מטפל ברפואה סינית ודעתי מאוד השתנתה בעקבות החוויה שעברתי.
בנוגע לבני, בחסדי שמים גדולים, הוא יצא מזה ללא פגע, מצבו היה מאוד קשה, היו לו בצקות בראש ושלא תדעו מצרות.
בריאות איתנה לכולם

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

הבן שלי בן 5.5 חולה כבר שנה ב itp אשפוזים רבים. המחלה הופיעה כשבוע לאחר חיסון פוליו חי מוחלש שעשה.

[פלוני*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אני צריך המלצה לרופא מומחה כי הנכד שלי סובל ממספר טסיות נמוך מאוד והוא עים חום ואנחנו חסרי אונים ילד בגיל 3 מי שיכול להפנות אותי או להמליץ על רופא טוב אני אודה לו הנייד שלי 054 2526767

[מיכל*]

שלום פלוני,

החלמה מהירה וקלה לנכד...

קודם כל, אני מצרפת קישור לאתר עם מידע על המחלה:
https://pdsa.org/about-itp/surveys/item ... f-itp.html
בעמוד אליו הקישור מפנה יש סקר שנעשה בקרב חולים לגבי טיפולים אלטרנטיביים, שינויי תזונה ועוד וניתן לראות מה עזר וכמה לחולים שונים.
לא יזיק לראות אם יש שם משהו שמתחברים אליו בנוסף לטיפול הרגיל (אני מניחה שכדאי להתייעץ עם הרופא).

חוץ מזה, אם זה מעודד קצת: אני חליתי בITP בעבר מסיבה לא ברורה (אולי בעקבות מחלה ויראלית). הייתי בת 21 שלטענת הרופאים נחשב "ילדה" מבחינת המחלה והם הסבירו לי שבדרך כלל לילדים זה בסוף עובר ולא הופך לכרוני.
אני ירדתי תוך שבועות ספורים עד 31,000 ואחר כך עליתי בהדרגה חזרה לספירה נורמלית במשך כחצי שנה. עד היום, אחרי יותר מעשור, לא היו התקפים חוזרים.

בריאות שלמה ובהצלחה במציאת רופא טוב.

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

תענו לי בדחיפות בבקשה כי אנו בין טיסות ונגיע רק מחר לארץ ואז כבר שבת... גיליתי עכשיו נקודות אדומות כמו שטפי דם אצל הילד בן ה8 הוא לא אחרי חיסון ולא אחרי מחלה ויראלית. כל המידע באינטרנט מאוד מלחיץ. האם ניתן לחכות ליום ראשון עם אבחנה?

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

בזמן האחרון כשאני מקבל מכה על יד ימין יש לי שטפי דם זה לא היה לי אף. פעם אני בן67 לוקח כדור 1 ביום ללחץ דם אוקסר פלוס וזהו בדרך כלל אני בריא עושה פעילות הליכה ואוכל רגיל לא שמן בינוני אשמח לקבל תשובה ממכם