קו פרשת המים

איזה יופי לך שאת נהנית .אני צועדת עם בעלי ואנחנו מאוד נהנים מהביחד. אנחנו צועדים 5 קילומטרים בכמעט שעה ,זה הקצב שלי.אנחנו צוחקים שאותי זה מעייף והוא צועד איתי עם נעלי אצבע.אגב הכלבה הכי נהנית.בכל מקרה אני לא מוותרת וחושבת שזה שומר על יכולת ההליכה שלי.
לפני שלושה שבועות הבן שלי המתוק ,עשה תאונה,הכי חשוב שהוא יצא מזה בשלום החוויה שלנו הייתה מאוד קשה,הוא שירת בצבא, קרבי והפחד הגדול של טלפון באמצע הלילה הפחיד מאוד ופתאום אמצע הלילה והוא מצלצל שהיתה לו תאונה והאוטו שלי הלך.אני משתפת אותך בסיפור שלי משום שאחרי כמה ימים כתבת על התאונה של החברים של בנך ומעניין אותי מה שלומכם , אתם כהורים והבן שלך שאיבד חבר. והחבר הנהג. אני לא יודעת אם מתאים לך לדבר על רגשות של אחרים אז זה בסדר שלא תגיבי, רק רציתי להגיד לך שבי זה נגע והמשכתי לחשוב עליכם.

קראתי עכשיו את כל הדפ
אני מצדיעה לך. את אשה חזקה ובלתי רגילה ואני בטוחה שתמצאי את דרך הזהב להתמודד עם מחלתך שכעת לפחות נראית בת ניהול (סלחה על העברית)
הדפ שלך משמש השראה
תודה לך על השיתופ
מולי

קראתי עכשיו את כל הדפ
אני מצדיעה לך. את אשה חזקה ובלתי רגילה ואני בטוחה שתמצאי את דרך הזהב להתמודד עם מחלתך שכעת לפחות נראית בת ניהול (סלחה על העברית)
הדפ שלך משמש השראה
תודה לך על השיתופ
מולי

חברה מהלב - אני רואה שיש לנו עוד כמה דברים משותפים. גם הבן שלי חייל. נראה לי שהוא מתאושש מהתאונה, שלמרבה המזל לא היה מעורב בה אישית. בשבוע הראשון כל החברים היו יחד כל הזמן, ועכשיו הם חזרו כל אחד ליחידה שלו בצבא, החיים ממשיכים. קשה כמובן לדעת מה עובר עליו באופן רגשי, כי בנים הרי לא מספרים דברים כאלה, אך נראה לו שהמצב בסדר.

אני מולי - תודה על דברייך החמים.

חברה מהלב - אני רואה שיש לנו עוד כמה דברים משותפים. גם הבן שלי חייל. נראה לי שהוא מתאושש מהתאונה, שלמרבה המזל לא היה מעורב בה אישית. בשבוע הראשון כל החברים היו יחד כל הזמן, ועכשיו הם חזרו כל אחד ליחידה שלו בצבא, החיים ממשיכים. קשה כמובן לדעת מה עובר עליו באופן רגשי, כי בנים הרי לא מספרים דברים כאלה, אך נראה לו שהמצב בסדר.

אני מולי - תודה על דברייך החמים.

בימים אלה אני מאד עמוסה בעבודה, כפי שכתבתי למעלה. אני מרגישה ממש בסדר, ונראה שבשלב זה אכתוב כאן פחות בתקופה הקרובה.
תודה לכולכן שאתן כאן איתי, ואם יהיו עדכונים כמובן שאשתף.

בימים אלה אני מאד עמוסה בעבודה, כפי שכתבתי למעלה. אני מרגישה ממש בסדר, ונראה שבשלב זה אכתוב כאן פחות בתקופה הקרובה.
תודה לכולכן שאתן כאן איתי, ואם יהיו עדכונים כמובן שאשתף.

רק תוספת קטנה שאני רוצה לרשום כאן למען המעקב העתידי - בכל זאת נראה לי שיותר קשה לי לכתוב הרבה בכתב יד מאשר בעבר. כבר לאחר כמה מילים, ובודאי כמה שורות, היד הימנית מתחילה לכאוב ולהתעייף, ונראה לי שהכתב שלי פחות ברור מבעבר. זו הפרעה קלה, מאחר ובאמת רוב הכתיבה שלי נעשית במחשב. אבל זה קיים.

רק תוספת קטנה שאני רוצה לרשום כאן למען המעקב העתידי - בכל זאת נראה לי שיותר קשה לי לכתוב הרבה בכתב יד מאשר בעבר. כבר לאחר כמה מילים, ובודאי כמה שורות, היד הימנית מתחילה לכאוב ולהתעייף, ונראה לי שהכתב שלי פחות ברור מבעבר. זו הפרעה קלה, מאחר ובאמת רוב הכתיבה שלי נעשית במחשב. אבל זה קיים.

קודם כל מקווה שהעייפות והחולשה ביד תעבור. בקשר לדברים המשותפים אז יום הנישואין שלי הוא ב1 ביולי, 23 שנים, ולשמחתי הרבה הבן שלי כבר השתחרר מהצבא ובחודש הבא יחגוג יום הולדת 23.כן ילדתי בגיל 20 ו 5 חודשים. התחתנתי בגיל 19 וחצי. הכול מתוך בחירה ותכנון. לסביבה זה נראה היה שהגזמתי ומיהרתי, המחלה שלי התגלתה כשהייתי בת 22 אמא ואדם צעיר. היום אני מבינה שסתם דברים לא קורים משום שאחר כך התחילו תהליכים ובדיקות גנטיות שהשפיעו על הרבה החלטות שלי בחיים כולל הולדת ילד נוסף(שקרה רק לאחר 8 וחצי שנים).

קודם כל מקווה שהעייפות והחולשה ביד תעבור. בקשר לדברים המשותפים אז יום הנישואין שלי הוא ב1 ביולי, 23 שנים, ולשמחתי הרבה הבן שלי כבר השתחרר מהצבא ובחודש הבא יחגוג יום הולדת 23.כן ילדתי בגיל 20 ו 5 חודשים. התחתנתי בגיל 19 וחצי. הכול מתוך בחירה ותכנון. לסביבה זה נראה היה שהגזמתי ומיהרתי, המחלה שלי התגלתה כשהייתי בת 22 אמא ואדם צעיר. היום אני מבינה שסתם דברים לא קורים משום שאחר כך התחילו תהליכים ובדיקות גנטיות שהשפיעו על הרבה החלטות שלי בחיים כולל הולדת ילד נוסף(שקרה רק לאחר 8 וחצי שנים).

נעים לשמוע על נישואים בגיל צעיר שעלו יפה, ועמדו בקשיים משמעותיים.
למזלי גם אני (ככל הנראה) כבר אחרי הולדת הילדים. את הראשון ילדתי בגיל 26, והאחרונה בגיל 40. גם המחשבה על הנושא הזה עברה לי בראש כאשר עלה החשד לטרשת נפוצה. זו הרי לרוב מחלה של צעירים, שהקמת המשפחה שלהם לעיתים קרובות עוד לפניהם. זה ללא ספק מוסיף קשיים, דאגות והחלטות לא קלות. אמנם הייתי מאד שמחה לילד נוסף, אך נראה שהשעון הביולוגי כבר לא יאפשר. באמת נראה שיש דברים שלא קורים סתם. נשמע שזכית בבעל שיכול היה להיות לצידך, ושעשה זאת היטב, למרות הגיל הצעיר.

נעים לשמוע על נישואים בגיל צעיר שעלו יפה, ועמדו בקשיים משמעותיים.
למזלי גם אני (ככל הנראה) כבר אחרי הולדת הילדים. את הראשון ילדתי בגיל 26, והאחרונה בגיל 40. גם המחשבה על הנושא הזה עברה לי בראש כאשר עלה החשד לטרשת נפוצה. זו הרי לרוב מחלה של צעירים, שהקמת המשפחה שלהם לעיתים קרובות עוד לפניהם. זה ללא ספק מוסיף קשיים, דאגות והחלטות לא קלות. אמנם הייתי מאד שמחה לילד נוסף, אך נראה שהשעון הביולוגי כבר לא יאפשר. באמת נראה שיש דברים שלא קורים סתם. נשמע שזכית בבעל שיכול היה להיות לצידך, ושעשה זאת היטב, למרות הגיל הצעיר.

קישור אחד לכל הכתבות המצוינות של רחל טל-שיר
@}

קישור אחד לכל הכתבות המצוינות של רחל טל-שיר
@}

מפחדת מאד היקרה לנו כל-כך
אני מוצאת את עצמי חושבת עליך המון מאז שסיפרו לי ואפילו בעלי בא לפני כמה ימים וביקש למסור שהוא קרא בעיתון שיש פטור ממס הכנסה לחולי טרשת נפוצה .זו נחמה פרוטא אך חשוב לי לתמוך ולהגיד לך יקירה שאנחנו חושבים עליך .
חשבתי על גיסתך ועל כך שהיא נשמעת כאילו הגיבה מהמותן בלי לעצור ולחשוב מסודר ואולי איש מקצוע טוב הוא לעיתים טוב בעבודה אך לא בחיים -יש יועצי נישואים גרושים.
אני מקווה שכוונתי הובנה לדעתי יש אנשי מקצוע שמתפקדים מעולה עם החלוק והכסא שלהם אך כשמפתיעים אותם עם פצצה בלי שהם מוכנים אז הם לא מתפקדים כבר כלכך טוב.
שלוחות לך מחשבות טובות מכל הלב -כל הכבוד לך תמשיכי בדרך אנחנו איתך גם אם רק מלווים במחשבות.

מפחדת מאד היקרה לנו כל-כך
אני מוצאת את עצמי חושבת עליך המון מאז שסיפרו לי ואפילו בעלי בא לפני כמה ימים וביקש למסור שהוא קרא בעיתון שיש פטור ממס הכנסה לחולי טרשת נפוצה .זו נחמה פרוטא אך חשוב לי לתמוך ולהגיד לך יקירה שאנחנו חושבים עליך .
חשבתי על גיסתך ועל כך שהיא נשמעת כאילו הגיבה מהמותן בלי לעצור ולחשוב מסודר ואולי איש מקצוע טוב הוא לעיתים טוב בעבודה אך לא בחיים -יש יועצי נישואים גרושים.
אני מקווה שכוונתי הובנה לדעתי יש אנשי מקצוע שמתפקדים מעולה עם החלוק והכסא שלהם אך כשמפתיעים אותם עם פצצה בלי שהם מוכנים אז הם לא מתפקדים כבר כלכך טוב.
שלוחות לך מחשבות טובות מכל הלב -כל הכבוד לך תמשיכי בדרך אנחנו איתך גם אם רק מלווים במחשבות.

קרא בעיתון שיש פטור ממס הכנסה לחולי טרשת נפוצה

טוב, אני בכל זאת מעדיפה לשלם מס הכנסה...
אני משערת שזה נכון בשלב שבו כבר יש נכות, ואני משערת שגם לנכים מסיבות אחרות יש פטור דומה. בקיצר - כפי שאמרתי, אני כבר מעדיפה לשלם מס הכנסה...

אם עצם האבחנה מקנה את הזכות הזאת, אולי זו תהיה סיבה לעשות MRI חוזר. כי כבר חשבתי לוותר עליו. אני מרגישה טוב, מתפקדת מלא, ומה זה בעצם משנה מה רואים ב MRI ? הרי אין מה לעשות גם אם רואים שיש התקדמות, ובישביל מה לי את עוגמת הנפש.
זה נושא שחשבתי להעלות בקרוב - האם לעשות MRI חוזר בעתיד הקרוב?
אחת הדרכים לאבחן סופית אם אכן מדובר בטרשת נפוצה היא MRI חוזר תוך 3-6 חודשים, גם אם אין כל תופעות. אם יש נגעים חדשים, זה נותן אבחנה סופית. כלומר - כיום ידוע שהמחלה מקתדמת גם אם לא מרגישים כלום. MRI זו דרך לראות את ההתקדמות הזאת. בעבר אבחון סופי היה מתקבל אם וכאשר היה התקף נוסף של הפרעה נוירולוגית שונה לאחר לפחות חודש מאז ההתקף הקודם. לפני כמה שנים שונו הקריטריונים לאבחנה, ונגעים חדשים ב MRI הם ממצא מספיק כדי לתת אבחנה.
מאחר והמחלה כל כך מגוונת, בעלת כל כך הרבה צורות ומהלכים שונים, היה בעבר קושי גדול לאבחן, כי אין אף בדיקה חד משמעית. כיום ה MRI, יחד עם ארוע קליני, מאד עוזר באבחנה. בהנחה שמישהו רוצה בכלל לקבל אבחנה....
הגישה כיום היא שכדאי להתחיל טיפול בשלבים מוקדמים, אם כי כפי שאמרתי בעבר תועלת הטיפול חלקית מאד, ותופעות הלואי לא מבוטלות. אבל כמובן שהרופאים מעוניינים לטפל, וגם רוב החולים רוצים טיפול.
אני לא רוצה לדעת ולא רוצה טיפול.

קרא בעיתון שיש פטור ממס הכנסה לחולי טרשת נפוצה

טוב, אני בכל זאת מעדיפה לשלם מס הכנסה...
אני משערת שזה נכון בשלב שבו כבר יש נכות, ואני משערת שגם לנכים מסיבות אחרות יש פטור דומה. בקיצר - כפי שאמרתי, אני כבר מעדיפה לשלם מס הכנסה...

אם עצם האבחנה מקנה את הזכות הזאת, אולי זו תהיה סיבה לעשות MRI חוזר. כי כבר חשבתי לוותר עליו. אני מרגישה טוב, מתפקדת מלא, ומה זה בעצם משנה מה רואים ב MRI ? הרי אין מה לעשות גם אם רואים שיש התקדמות, ובישביל מה לי את עוגמת הנפש.
זה נושא שחשבתי להעלות בקרוב - האם לעשות MRI חוזר בעתיד הקרוב?
אחת הדרכים לאבחן סופית אם אכן מדובר בטרשת נפוצה היא MRI חוזר תוך 3-6 חודשים, גם אם אין כל תופעות. אם יש נגעים חדשים, זה נותן אבחנה סופית. כלומר - כיום ידוע שהמחלה מקתדמת גם אם לא מרגישים כלום. MRI זו דרך לראות את ההתקדמות הזאת. בעבר אבחון סופי היה מתקבל אם וכאשר היה התקף נוסף של הפרעה נוירולוגית שונה לאחר לפחות חודש מאז ההתקף הקודם. לפני כמה שנים שונו הקריטריונים לאבחנה, ונגעים חדשים ב MRI הם ממצא מספיק כדי לתת אבחנה.
מאחר והמחלה כל כך מגוונת, בעלת כל כך הרבה צורות ומהלכים שונים, היה בעבר קושי גדול לאבחן, כי אין אף בדיקה חד משמעית. כיום ה MRI, יחד עם ארוע קליני, מאד עוזר באבחנה. בהנחה שמישהו רוצה בכלל לקבל אבחנה....
הגישה כיום היא שכדאי להתחיל טיפול בשלבים מוקדמים, אם כי כפי שאמרתי בעבר תועלת הטיפול חלקית מאד, ותופעות הלואי לא מבוטלות. אבל כמובן שהרופאים מעוניינים לטפל, וגם רוב החולים רוצים טיפול.
אני לא רוצה לדעת ולא רוצה טיפול.

הנה הקריטריונים לאבחנה של טרשת נפוצה - אני רושמת לי כדי שיהיה נגיש לי ולאחרים שמתעניינים:
http://www.mult-sclerosis.org/DiagnosticCriteria.html

הנה הקריטריונים לאבחנה של טרשת נפוצה - אני רושמת לי כדי שיהיה נגיש לי ולאחרים שמתעניינים:
http://www.mult-sclerosis.org/DiagnosticCriteria.html

ורד בוקעי היתה שם ביום שזה התחיל, והיא "חברה" בשלוש קהילות שאת קשורה אליהן ומוכרת בהן, אחת מהן - פה.

לגבי "טיפול" ו"האם כדאי לעשות עוד MRI" -
איך מדברים אלייך דבריו של המדקר ודבריו של הבןזוג לבמבי (הדף השני)?
האם חשבת קצת לגבי הדברים שאינם "טיפול קונבנציונאלי" שאפשר לעשות ב-3-6 החודשים האלה?
האם הדוגמאות האישיות שלי לגבי תהליכי ריפוי אדירים שאפשר לעשות נראות לך כמו נס שלא רלבנטי אלייך? כי זה לא נס. זו פשוט עבודה שעשיתי בעזרת מורים טובים, ואני מוכרחה להגיד שהבריאות שלי היום טובה פי אלף מהבריאות שהיתה לי בגיל 20 או 25.

ורד בוקעי היתה שם ביום שזה התחיל, והיא "חברה" בשלוש קהילות שאת קשורה אליהן ומוכרת בהן, אחת מהן - פה.

לגבי "טיפול" ו"האם כדאי לעשות עוד MRI" -
איך מדברים אלייך דבריו של המדקר ודבריו של הבןזוג לבמבי (הדף השני)?
האם חשבת קצת לגבי הדברים שאינם "טיפול קונבנציונאלי" שאפשר לעשות ב-3-6 החודשים האלה?
האם הדוגמאות האישיות שלי לגבי תהליכי ריפוי אדירים שאפשר לעשות נראות לך כמו נס שלא רלבנטי אלייך? כי זה לא נס. זו פשוט עבודה שעשיתי בעזרת מורים טובים, ואני מוכרחה להגיד שהבריאות שלי היום טובה פי אלף מהבריאות שהיתה לי בגיל 20 או 25.

דבריו של המדקר
הנה הם:
חמישה דברים חשובים שמשחררים סרוטנין במוח: אוכל שטוב לגוף, סקס, צחוק, שינה ופעילות גופנית.
מקיימת באדיקות.

.האם חשבת קצת לגבי הדברים שאינם "טיפול קונבנציונאלי" שאפשר לעשות ב-3-6 החודשים האלה?
אני מרגישה שאני עושה בדיוק מה שאני חושבת שנדרש, אני מאד מרוצה מהדברים שאני עושה ואני מרגישה מצוין. אני לא מרגישה צורך לעשות יותר או אחרת.

הנה שוב הפניה לכתבה של רחל טל-שיר שמדברת על כל העצות הנפלאות שקיבלה כשחלתה בסרטן, וגם בהצגה שתוארה למעלה הנושאים נידונו. כאשר קורה משהו כמו סרטן או מחלה קשה אחרת יש אינספור המלצות והצעות מה לעשות ואיך להרפא. מה שמדבר אלי אימצתי. הרוב לא מדבר אלי ולא מתאים לי, ואני מרגישה שרק יחמיר את מצבי.

הכתבה:
_תודה על התמיכה, אבל אני נחנקת
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... trassID=0_
ההצגה:
http://www.dor-comp.co.il/shrafraf/text.htm

דבריו של המדקר
הנה הם:
חמישה דברים חשובים שמשחררים סרוטנין במוח: אוכל שטוב לגוף, סקס, צחוק, שינה ופעילות גופנית.
מקיימת באדיקות.

.האם חשבת קצת לגבי הדברים שאינם "טיפול קונבנציונאלי" שאפשר לעשות ב-3-6 החודשים האלה?
אני מרגישה שאני עושה בדיוק מה שאני חושבת שנדרש, אני מאד מרוצה מהדברים שאני עושה ואני מרגישה מצוין. אני לא מרגישה צורך לעשות יותר או אחרת.

הנה שוב הפניה לכתבה של רחל טל-שיר שמדברת על כל העצות הנפלאות שקיבלה כשחלתה בסרטן, וגם בהצגה שתוארה למעלה הנושאים נידונו. כאשר קורה משהו כמו סרטן או מחלה קשה אחרת יש אינספור המלצות והצעות מה לעשות ואיך להרפא. מה שמדבר אלי אימצתי. הרוב לא מדבר אלי ולא מתאים לי, ואני מרגישה שרק יחמיר את מצבי.

הכתבה:
_תודה על התמיכה, אבל אני נחנקת
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... trassID=0_
ההצגה:
http://www.dor-comp.co.il/shrafraf/text.htm

אני משאירה בדף כאן את הדברים שנראים לי רלוונטיים לתהליך שאני עוברת. דברים שהייתי רוצה להגיד לחברים שלי כשאני מספרת להם מה עובר עלי. אני מפנה לכאן חברים שאני מספרת להם, שאני מרגישה שאני רוצה לשתף אותם. דברים שהם דיון בנושאים שעלו כאן, כמו הדיון על רפואה אלורנטיבית, אני מעבירה לדף השני, שהוא נלווה לדף הזה, אך מאד מאריך אותו, ולא ממש חשוב למי שעוקב אחר מה שעובר עלי. רק מי שיש לי הרבה זמן קורא גם שם. ואני כמובן קוראת וכותבת בשניהם. גם ככה הדף הזה כבר מאד ארוך, וככל שעובר הזמן קשה יותר לצלוח אותו...

אני משאירה בדף כאן את הדברים שנראים לי רלוונטיים לתהליך שאני עוברת. דברים שהייתי רוצה להגיד לחברים שלי כשאני מספרת להם מה עובר עלי. אני מפנה לכאן חברים שאני מספרת להם, שאני מרגישה שאני רוצה לשתף אותם. דברים שהם דיון בנושאים שעלו כאן, כמו הדיון על רפואה אלורנטיבית, אני מעבירה לדף השני, שהוא נלווה לדף הזה, אך מאד מאריך אותו, ולא ממש חשוב למי שעוקב אחר מה שעובר עלי. רק מי שיש לי הרבה זמן קורא גם שם. ואני כמובן קוראת וכותבת בשניהם. גם ככה הדף הזה כבר מאד ארוך, וככל שעובר הזמן קשה יותר לצלוח אותו...

שליחה על ידי ליאת* » 26 יולי 2005, 10:13

מפחדת מאוד יקרה מאוד,
לא מזמן חשבתי ליצור שוב קשר, להגיע. היום קראתי את הדף הזה.
אני מרגישה צורך לכתוב לך. לא יודעת בדיוק מה לכתוב.
קראתי חלק ממה שכתבת כאן ומה שכתבו לך, ורציתי לשתף בהרהורים שלי.
לא פעם חשבתי כמה מפליא לראות איך הגוף מתמודד, איך הגוף מרפא את עצמו אחרי פציעה או מחלה. כשאני קוראת את מה שאת כותבת אני מרגישה שההתמודדות של הנפש מפליאה עוד יותר. אני מדברת על הנפש שלך. מה שעובר מאוד חזק הוא היכולת שלך לבחור ולקחת את מה שמתאים לך. עם כל הקושי, הבהלה, הצער, וזמנים של חוסר ביטחון, אני מזהה שבבסיס קיימת תחושה חזקה של ביטחון בעצמך, לדעת מה נכון לך. לדעתי התחושה הזו היא נכס.
עד כאן בינתיים.

שליחה על ידי ליאת* » 26 יולי 2005, 10:13

מפחדת מאוד יקרה מאוד,
לא מזמן חשבתי ליצור שוב קשר, להגיע. היום קראתי את הדף הזה.
אני מרגישה צורך לכתוב לך. לא יודעת בדיוק מה לכתוב.
קראתי חלק ממה שכתבת כאן ומה שכתבו לך, ורציתי לשתף בהרהורים שלי.
לא פעם חשבתי כמה מפליא לראות איך הגוף מתמודד, איך הגוף מרפא את עצמו אחרי פציעה או מחלה. כשאני קוראת את מה שאת כותבת אני מרגישה שההתמודדות של הנפש מפליאה עוד יותר. אני מדברת על הנפש שלך. מה שעובר מאוד חזק הוא היכולת שלך לבחור ולקחת את מה שמתאים לך. עם כל הקושי, הבהלה, הצער, וזמנים של חוסר ביטחון, אני מזהה שבבסיס קיימת תחושה חזקה של ביטחון בעצמך, לדעת מה נכון לך. לדעתי התחושה הזו היא נכס.
עד כאן בינתיים.

ימים אלה מאד עמוסים, אך טובים.
אתמול הגדלנו את מרחק הצעידה שלנו, ולא היה כל קושי. רק שאחרי זה הייתי עייפה, וישנתי מצוין בלילה. עוד יותר חזק מהרגיל.
זה לא שאין לי שום תופעות חריגות, יש לי. את הזרמים ביד, ולעיתים רמז, או אולי חשש, של חולשה מסוימת ביד וזרוע ימין. אני מתעלמת. אני חיה לפי גישה שכתבה אנהאטה א בדף החיים מתחילים מחדש אני אישה אמיצה :
לקחת כל יום בנפרד. לעבור את אותו היום בצורה הטובה ביותר שמתאימה לאותו יום בלבד!
היום התחושות שלי לא משמעותיות, לא מפריעות בכלום לתפקוד היום יומי שלי. אני עושה כל מאמץ לא לחשוב על מה יקרה אם יד ימין באמת לא תתפקד כנדרש. שמתם פעם לב כמה דברים עושים ביד ימין? להסתרק, לצחצח שיניים, לכתוב, לנגב בשרותים (סליחה על הבוטות), למרוח ממרח שוקולד על לחמניה, לסובב את המפתח בדלת, להצמיד תינוק יונק לשד ועוד ועוד ועוד. אני כמובן לא מדברת על תרחישים יותר חמורים. סתם מחשבה על יד ימין, שהיא כרגע מוקד התופעות. אז אני פשוט מדחיקה את כל המחשבות האלה רוב הזמן, וגם עכשיו כשאני כותבת על זה אני לא באמת מתעמקת במחשבה איך באופן מעשי עלולים להראות החיים אם זה יחמיר.
אני מאד נהנית מכל יום. המודעות לדברים הטובים שקורים כל יום מאד עלתה. ימי החופש הגדול מאד נעימים אצלנו השנה. הילדים מבלים נפלא, רגועים, מרוצים.
למדתי גם להרפות יותר בעבודה. להיות פחות מעורבת, לקחת פחות ללב, לראות פחות אחריות אישית שלי לכל מצב. זה אולי פחות נעים למטופלים. אני כמובן ממשיכה לעזור כמיטב יכולתי, תומכת, מייעצת, אך מצליחה לעשות צעד אחד אחורה. אני מרשה לעצמי יותר ליצור גבולות ברורים בין העבודה לחיים הפרטיים. מתי לענות על טלפונים, מתי להחזיר טלפונים. עשיתי את זה גם קודם, אבל עם ייסורי מצפון. עתה הצלחתי בעיקר להתגבר על רוב ייסורי המצפון.

אני נעה בין מחשבה/תקווה שבעצם בכלל אין לי את המחלה הזאת לבין מחשבות של "ואם כן, אז אתמודד עם זה, אחיה הלאה הכי טוב שאני יכולה בכל יום נתון". וכמובן פטור בלא כלום אי אפשר - מידי פעם דקירות קטנות של פחד - ומה אם זה באמת זה? אם באמת התפקוד הגופני שלי יתדרדר בצורה משמעותית, שלא תתן לי לתפקד? אבל את זה אני ממהרת להשתיק.

ימים אלה מאד עמוסים, אך טובים.
אתמול הגדלנו את מרחק הצעידה שלנו, ולא היה כל קושי. רק שאחרי זה הייתי עייפה, וישנתי מצוין בלילה. עוד יותר חזק מהרגיל.
זה לא שאין לי שום תופעות חריגות, יש לי. את הזרמים ביד, ולעיתים רמז, או אולי חשש, של חולשה מסוימת ביד וזרוע ימין. אני מתעלמת. אני חיה לפי גישה שכתבה אנהאטה א בדף החיים מתחילים מחדש אני אישה אמיצה :
לקחת כל יום בנפרד. לעבור את אותו היום בצורה הטובה ביותר שמתאימה לאותו יום בלבד!
היום התחושות שלי לא משמעותיות, לא מפריעות בכלום לתפקוד היום יומי שלי. אני עושה כל מאמץ לא לחשוב על מה יקרה אם יד ימין באמת לא תתפקד כנדרש. שמתם פעם לב כמה דברים עושים ביד ימין? להסתרק, לצחצח שיניים, לכתוב, לנגב בשרותים (סליחה על הבוטות), למרוח ממרח שוקולד על לחמניה, לסובב את המפתח בדלת, להצמיד תינוק יונק לשד ועוד ועוד ועוד. אני כמובן לא מדברת על תרחישים יותר חמורים. סתם מחשבה על יד ימין, שהיא כרגע מוקד התופעות. אז אני פשוט מדחיקה את כל המחשבות האלה רוב הזמן, וגם עכשיו כשאני כותבת על זה אני לא באמת מתעמקת במחשבה איך באופן מעשי עלולים להראות החיים אם זה יחמיר.
אני מאד נהנית מכל יום. המודעות לדברים הטובים שקורים כל יום מאד עלתה. ימי החופש הגדול מאד נעימים אצלנו השנה. הילדים מבלים נפלא, רגועים, מרוצים.
למדתי גם להרפות יותר בעבודה. להיות פחות מעורבת, לקחת פחות ללב, לראות פחות אחריות אישית שלי לכל מצב. זה אולי פחות נעים למטופלים. אני כמובן ממשיכה לעזור כמיטב יכולתי, תומכת, מייעצת, אך מצליחה לעשות צעד אחד אחורה. אני מרשה לעצמי יותר ליצור גבולות ברורים בין העבודה לחיים הפרטיים. מתי לענות על טלפונים, מתי להחזיר טלפונים. עשיתי את זה גם קודם, אבל עם ייסורי מצפון. עתה הצלחתי בעיקר להתגבר על רוב ייסורי המצפון.

אני נעה בין מחשבה/תקווה שבעצם בכלל אין לי את המחלה הזאת לבין מחשבות של "ואם כן, אז אתמודד עם זה, אחיה הלאה הכי טוב שאני יכולה בכל יום נתון". וכמובן פטור בלא כלום אי אפשר - מידי פעם דקירות קטנות של פחד - ומה אם זה באמת זה? אם באמת התפקוד הגופני שלי יתדרדר בצורה משמעותית, שלא תתן לי לתפקד? אבל את זה אני ממהרת להשתיק.

לאט לאט אני מתחילה להתמכר לפעילות הגופנית. דבר שמעולם לא האמנתי שיקרה לי. וגם בעלי אומר שהוא מתחיל להתמכר לבילוי המשותף הזה ביחד. השעה הזאת שהיא רק שלנו, לבד, בצעידה בשדות ולאורך הנחל. היום למשל חזרתי בשבע וחצי בערב לאחר יום עבודה רצוף מהבוקר. מיד החלפתי בגדים ויצאנו לצעידה נמרצת של כמעט שעה. בעבר לא היה עולה בדעתי לעשות כזה דבר - הייתי קורסת על הספה ומבקשת שיתנו לי קצת מנוחה. זה כיף, אך עכשיו כמובן נוסף לזה הפחד - מה יהיה אם זה לא יוכל להמשך? אם דווקא עכשיו כשאני סוף סוף יכולה להנות מפעילות גופנית יחד עם בעלי זה יקטע? ומיד מזכירה לעצמי שההחלטה היא להנות מכל יום בנפרד, בלי יותר מידי מחשבות על מה יהיה אם...
לא קל.
ויש לי קצת התכווצות שרירים, משום מה יותר ברגל ימין. זה לא מאד מפתיע לאור הגברת הפעילות. אבל עכישו זה כבר לא סתם התכווצות שרירים. עכשיו זה אולי סימן לחולשה של הרגל...
כל חיי תמיד נטיתי להקל ראש בסימנים גופניים אצלי ואצל משפחתי. תמיד הייתי בהרגשה שכל כאב או תחושה לא נוחה זה בודאי לא רציני, ובודאי יעבור בקרוב. וכך תמיד היה. ועכשיו אני מבולבלת. יש לי כל מיני תחושות שבעבר לא היו זוכות לכל התיחסות מצידי, ועכישו הן אולי סימן למשהו רציני. זה מאד מטריד ולא נעים.

כמה אנשים כתבו כאן על תחושות שונות שמעלים להם את החשש ששאולי יש להם טרשת נפוצה. גם בפורומים של טרשת נפוצה יש הרבה שאלות של אנשים על תחושות שונות שהם חוששים שאולי מצביעים על ט"נ.
ואני מעולם לא העליתי בדעתי שיש לי מחלה כזאת. אפילו כשכבר היו לי את הסימנים האמיתיים, כשכבר אישפזו אותי, ממש לא עלה בדעתי שיש לי משהו רציני. בודאי לא טרשת נפוצה. רק כשאמרו שהולכים לעשות בדיקת נוזל עמוד שדרה, ובתשובה לשאלה מופתעת שלי בישביל מה, אמרו שמחפשים נוגדנים, פתאום נפל לי האסימון על מה הם חושבים. הייתי המומה לחלוטין.

למרות שמבחינה מעשית חיי כרגע מתנהלים בצורה רגילה לגמרי אין יום ואין רגע בו אני לא חושבת על המחלה הזאת.

לאט לאט אני מתחילה להתמכר לפעילות הגופנית. דבר שמעולם לא האמנתי שיקרה לי. וגם בעלי אומר שהוא מתחיל להתמכר לבילוי המשותף הזה ביחד. השעה הזאת שהיא רק שלנו, לבד, בצעידה בשדות ולאורך הנחל. היום למשל חזרתי בשבע וחצי בערב לאחר יום עבודה רצוף מהבוקר. מיד החלפתי בגדים ויצאנו לצעידה נמרצת של כמעט שעה. בעבר לא היה עולה בדעתי לעשות כזה דבר - הייתי קורסת על הספה ומבקשת שיתנו לי קצת מנוחה. זה כיף, אך עכשיו כמובן נוסף לזה הפחד - מה יהיה אם זה לא יוכל להמשך? אם דווקא עכשיו כשאני סוף סוף יכולה להנות מפעילות גופנית יחד עם בעלי זה יקטע? ומיד מזכירה לעצמי שההחלטה היא להנות מכל יום בנפרד, בלי יותר מידי מחשבות על מה יהיה אם...
לא קל.
ויש לי קצת התכווצות שרירים, משום מה יותר ברגל ימין. זה לא מאד מפתיע לאור הגברת הפעילות. אבל עכישו זה כבר לא סתם התכווצות שרירים. עכשיו זה אולי סימן לחולשה של הרגל...
כל חיי תמיד נטיתי להקל ראש בסימנים גופניים אצלי ואצל משפחתי. תמיד הייתי בהרגשה שכל כאב או תחושה לא נוחה זה בודאי לא רציני, ובודאי יעבור בקרוב. וכך תמיד היה. ועכשיו אני מבולבלת. יש לי כל מיני תחושות שבעבר לא היו זוכות לכל התיחסות מצידי, ועכישו הן אולי סימן למשהו רציני. זה מאד מטריד ולא נעים.

כמה אנשים כתבו כאן על תחושות שונות שמעלים להם את החשש ששאולי יש להם טרשת נפוצה. גם בפורומים של טרשת נפוצה יש הרבה שאלות של אנשים על תחושות שונות שהם חוששים שאולי מצביעים על ט"נ.
ואני מעולם לא העליתי בדעתי שיש לי מחלה כזאת. אפילו כשכבר היו לי את הסימנים האמיתיים, כשכבר אישפזו אותי, ממש לא עלה בדעתי שיש לי משהו רציני. בודאי לא טרשת נפוצה. רק כשאמרו שהולכים לעשות בדיקת נוזל עמוד שדרה, ובתשובה לשאלה מופתעת שלי בישביל מה, אמרו שמחפשים נוגדנים, פתאום נפל לי האסימון על מה הם חושבים. הייתי המומה לחלוטין.

למרות שמבחינה מעשית חיי כרגע מתנהלים בצורה רגילה לגמרי אין יום ואין רגע בו אני לא חושבת על המחלה הזאת.

אבל עכישו זה כבר לא סתם התכווצות שרירים. עכשיו זה אולי סימן לחולשה של הרגל...
אוי, כל כך מבינה

היום התחושות שלי לא משמעותיות, לא מפריעות בכלום לתפקוד היום יומי שלי. אני עושה כל מאמץ לא לחשוב על מה יקרה אם יד ימין באמת לא תתפקד כנדרש
יש לי שאלה קצת קשה, את מוזמנת להתעלם ממנה אם את רוצה:
מה הרווח שיש לך מלהרגיש את התחושות האלה? (זה ניסוח אחר לשאלה: למה את רוצה להמשיך להרגיש את התחושות המטרידות ביד הזאת? כי את יודעת שיש גם אפשרות לטפל בזה. אז עוד ניסוח חלופי: למה לא לחפש עכשיו דרך לטפל בזה?)
אני שואלת כי אני חושבת משהו כזה: טוב להרגיש את החולשה הזאת. טוב להרגיש את התזכורת הזאת.
הרי

תמיד הייתי בהרגשה שכל כאב או תחושה לא נוחה זה בודאי לא רציני, ובודאי יעבור בקרוב

יש לי כל מיני תחושות שבעבר לא היו זוכות לכל התיחסות מצידי
זה אומר, שבעבר יחס הביטול שלך כלפי אי נוחות גופנית איפשר לה לגדול ולגדול, ולך - לסחוט את הגוף שלך מעבר לגבולות שלו.

עכשיו, התחושות הלא נוחות נותנות גבולות.
פתאום אין תחושה ביד ימין. את נזכרת:

אני לא מתעכבת היום בעבודה. יש גבול לכוחות שלי.
אני לא אחראית על מה שהיא תעשה. אני את שלי תרמתי, היא תחליט מה שמתאים לה. וזה בסדר גמור מבחינתי.
לא, אני לא עושה את המטלה האקסטרה הזאת. נכון שהייתי רוצה, אבל יש גבול. אני צריכה לשמור על עצמי.

(אני לא מתחייבת שציטטתי את מחשבותייך בדיוק. זו רק דוגמא כללית לכיוון שבו אפשר להפיק תועלת מתחושות שבדרך כלל רואים רק את הצד המטריד והשלילי שלהן).

אבל עכישו זה כבר לא סתם התכווצות שרירים. עכשיו זה אולי סימן לחולשה של הרגל...
אוי, כל כך מבינה

היום התחושות שלי לא משמעותיות, לא מפריעות בכלום לתפקוד היום יומי שלי. אני עושה כל מאמץ לא לחשוב על מה יקרה אם יד ימין באמת לא תתפקד כנדרש
יש לי שאלה קצת קשה, את מוזמנת להתעלם ממנה אם את רוצה:
מה הרווח שיש לך מלהרגיש את התחושות האלה? (זה ניסוח אחר לשאלה: למה את רוצה להמשיך להרגיש את התחושות המטרידות ביד הזאת? כי את יודעת שיש גם אפשרות לטפל בזה. אז עוד ניסוח חלופי: למה לא לחפש עכשיו דרך לטפל בזה?)
אני שואלת כי אני חושבת משהו כזה: טוב להרגיש את החולשה הזאת. טוב להרגיש את התזכורת הזאת.
הרי

תמיד הייתי בהרגשה שכל כאב או תחושה לא נוחה זה בודאי לא רציני, ובודאי יעבור בקרוב

יש לי כל מיני תחושות שבעבר לא היו זוכות לכל התיחסות מצידי
זה אומר, שבעבר יחס הביטול שלך כלפי אי נוחות גופנית איפשר לה לגדול ולגדול, ולך - לסחוט את הגוף שלך מעבר לגבולות שלו.

עכשיו, התחושות הלא נוחות נותנות גבולות.
פתאום אין תחושה ביד ימין. את נזכרת:

אני לא מתעכבת היום בעבודה. יש גבול לכוחות שלי.
אני לא אחראית על מה שהיא תעשה. אני את שלי תרמתי, היא תחליט מה שמתאים לה. וזה בסדר גמור מבחינתי.
לא, אני לא עושה את המטלה האקסטרה הזאת. נכון שהייתי רוצה, אבל יש גבול. אני צריכה לשמור על עצמי.

(אני לא מתחייבת שציטטתי את מחשבותייך בדיוק. זו רק דוגמא כללית לכיוון שבו אפשר להפיק תועלת מתחושות שבדרך כלל רואים רק את הצד המטריד והשלילי שלהן).

עוד ניסוח חלופי: למה לא לחפש עכשיו דרך לטפל בזה?)
כי אני באמת ובתמים לא מאמינה שאפשר לטפל בזה. כמו שאי אפשר לטפל בקמטים שמופיעים בפנים, בשערות הלבנות, בקושי לקרוא בלי להוריד את המשקפיים. זה מעצבן, אבל צריך ללמוד לחיות עם זה, כי זה מה יש. מידי פעם אני סמתכלת בראי ורואה את השיער הלבן ההולך ומתפשט, חושבת שאולי כדאי לצבוע או משהו כזה. אבל אז אומרת לעצמי שאין מה לעשות, זה הרי חלק ממני, ולצבוע זה לא משנה שום דבר, זה רק קוסמטי.
אני באמת לא מאמינה שיש מה לעשות עם הפרעות התחושה האלה. מה לעשות, קטנת אמונה.
מכל מה שקראתי התרשמתי שאין קשר בין מה שאנשים עושים או לא עושים לבין מהלך המחלה שלהם.
אני לא מרגישה שאני מפיקה תועלת מהתחושות האלה, בודאי לא בכוונים הנ"ל. אני לא עובדת פחות בגלל זה.
אולי אני נאיוית, אך אני רואה את הדברים באופן מאד פשטני. יש לי נזק בעמוד שדרה הצווארי, הנזק הזה גורם לתחושות מסוימות. יתכן וזה יעבור, ואולי לא. יתכן וזה יחמיר ויופיעו סימנים נוספים. ואולי לא. אני לא השתכנעתי שיש לי השפעה על זה.
השינויים הקלים שעשיתי בחיי נעשו כדי שיהיה לי נעים יותר. אני לא מרגישה ולא מאמינה שיש לזה השפעה כלשהי על מהלך המחלה.
אני לא מרגישה שהמחלה "באה להגיד לי משהו". אני לא רואה איזה מסר רוחני מאחורי המצב. סתם מצב.

אני יודעת שלא כולם מרגישים כך, ושיש בודאי כאלה שסופקים כפיים בייאוש ממני ואומרים לעצמם - לְמה היא מחכה? לָמה היא לא עושה משהו??
אני מרגישה שאין לי אנרגיות מיותרות ללכת ממדקר להומאופט, מנטורופט לקוראת בקלפים. אני לא מרגישה שזה יוסיף לי משהו.
יתכן ואפנה בהזדמנות למדקר שבמבי ק כתבה עליו, כי הגישה שלו מצאה חן בעיני. אבל אני לא מרגישה שזה בהול. כי אני לא חושבת שזה ישפיע על המחלה כשלעצמה, אלא על ההרגשה שלי. וכאמור - ההרגשה שלי בתקופה האחרונה ממש טובה.
יש בי משהו פטליסטי - מה שצריך להיות הוא שיהיה. השאלה היא איך אני חיה עם זה.
רוב האנשים גם מרגישים צורך שהרפואה הקונוונציונלית תעשה משהו עבורם. אני גם לא מצפה לשום דבר משמעותי מהרפואה הקונוונציונלית. יש לה יותר פוטנציאל להזיק, ולכן אני עוד יותר מתרחקת ממנה.

עוד ניסוח חלופי: למה לא לחפש עכשיו דרך לטפל בזה?)
כי אני באמת ובתמים לא מאמינה שאפשר לטפל בזה. כמו שאי אפשר לטפל בקמטים שמופיעים בפנים, בשערות הלבנות, בקושי לקרוא בלי להוריד את המשקפיים. זה מעצבן, אבל צריך ללמוד לחיות עם זה, כי זה מה יש. מידי פעם אני סמתכלת בראי ורואה את השיער הלבן ההולך ומתפשט, חושבת שאולי כדאי לצבוע או משהו כזה. אבל אז אומרת לעצמי שאין מה לעשות, זה הרי חלק ממני, ולצבוע זה לא משנה שום דבר, זה רק קוסמטי.
אני באמת לא מאמינה שיש מה לעשות עם הפרעות התחושה האלה. מה לעשות, קטנת אמונה.
מכל מה שקראתי התרשמתי שאין קשר בין מה שאנשים עושים או לא עושים לבין מהלך המחלה שלהם.
אני לא מרגישה שאני מפיקה תועלת מהתחושות האלה, בודאי לא בכוונים הנ"ל. אני לא עובדת פחות בגלל זה.
אולי אני נאיוית, אך אני רואה את הדברים באופן מאד פשטני. יש לי נזק בעמוד שדרה הצווארי, הנזק הזה גורם לתחושות מסוימות. יתכן וזה יעבור, ואולי לא. יתכן וזה יחמיר ויופיעו סימנים נוספים. ואולי לא. אני לא השתכנעתי שיש לי השפעה על זה.
השינויים הקלים שעשיתי בחיי נעשו כדי שיהיה לי נעים יותר. אני לא מרגישה ולא מאמינה שיש לזה השפעה כלשהי על מהלך המחלה.
אני לא מרגישה שהמחלה "באה להגיד לי משהו". אני לא רואה איזה מסר רוחני מאחורי המצב. סתם מצב.

אני יודעת שלא כולם מרגישים כך, ושיש בודאי כאלה שסופקים כפיים בייאוש ממני ואומרים לעצמם - לְמה היא מחכה? לָמה היא לא עושה משהו??
אני מרגישה שאין לי אנרגיות מיותרות ללכת ממדקר להומאופט, מנטורופט לקוראת בקלפים. אני לא מרגישה שזה יוסיף לי משהו.
יתכן ואפנה בהזדמנות למדקר שבמבי ק כתבה עליו, כי הגישה שלו מצאה חן בעיני. אבל אני לא מרגישה שזה בהול. כי אני לא חושבת שזה ישפיע על המחלה כשלעצמה, אלא על ההרגשה שלי. וכאמור - ההרגשה שלי בתקופה האחרונה ממש טובה.
יש בי משהו פטליסטי - מה שצריך להיות הוא שיהיה. השאלה היא איך אני חיה עם זה.
רוב האנשים גם מרגישים צורך שהרפואה הקונוונציונלית תעשה משהו עבורם. אני גם לא מצפה לשום דבר משמעותי מהרפואה הקונוונציונלית. יש לה יותר פוטנציאל להזיק, ולכן אני עוד יותר מתרחקת ממנה.

יתכן ואפנה בהזדמנות למדקר שבמבי ק? כתבה עליו, כי הגישה שלו מצאה חן בעיני. אבל אני לא מרגישה שזה בהול

היתה לי הרגשה שהוא ימצא חן בעינייך, אבל לא כתבתי כי לא רציתי להמליץ מתוך ההתלהבות שלי. עוד יותר נראה לי שאתם "מתאימים" כי הוא כל כך קורקטי (לא מוציא יותר משלושה משפטים ברצף, בקושי אומר משהו, פשוט עושה מה שהוא יודע...) - נראה היה לי שהוא היה מוצא חן בעינייך. הוא גם סופר מבסוט מעצמו, אבל לי זה לא הפריע. הרגשתי שהבטחון המוחלט שלו בעצמו נכון לי ולסיטואציה שבה אני נמצאת. אגב, אם הבנתי אותו נכון הוא דווקא כן התייחס לדחיפות שבמתן טיפול ייחודי אם זה MS.

לגבי שאר הדברים שכתבת - אני רואה את הדברים אחרת. גם, למשל, בדוגמא של הקמטים - נכון, זה בלתי נמנע. אבל אם שותים הרבה מים ומשתמשים בקרם עם מקדם הגנה, יש סיכוי טוב שה"הידרדרות" (סליחה על הטרמינולוגיה, זה בגלל ההשוואה בקונקטסט שבו אנחנו מדברים) תהיה איטית יותר. וחוצמזה, שקמטים זה טבעי וחלק מהחיים, ההתבגרות והזיקנה, ומחלה היא אישזוהי סטייה "לא נורמלית" (במובן שהיא לא תוקפת את כולם ואפילו לא את הרוב).

בכל מקרה, אם תרצי פרטים של המדקר: ofroosh<<at>>netvision.net.il

יתכן ואפנה בהזדמנות למדקר שבמבי ק? כתבה עליו, כי הגישה שלו מצאה חן בעיני. אבל אני לא מרגישה שזה בהול

היתה לי הרגשה שהוא ימצא חן בעינייך, אבל לא כתבתי כי לא רציתי להמליץ מתוך ההתלהבות שלי. עוד יותר נראה לי שאתם "מתאימים" כי הוא כל כך קורקטי (לא מוציא יותר משלושה משפטים ברצף, בקושי אומר משהו, פשוט עושה מה שהוא יודע...) - נראה היה לי שהוא היה מוצא חן בעינייך. הוא גם סופר מבסוט מעצמו, אבל לי זה לא הפריע. הרגשתי שהבטחון המוחלט שלו בעצמו נכון לי ולסיטואציה שבה אני נמצאת. אגב, אם הבנתי אותו נכון הוא דווקא כן התייחס לדחיפות שבמתן טיפול ייחודי אם זה MS.

לגבי שאר הדברים שכתבת - אני רואה את הדברים אחרת. גם, למשל, בדוגמא של הקמטים - נכון, זה בלתי נמנע. אבל אם שותים הרבה מים ומשתמשים בקרם עם מקדם הגנה, יש סיכוי טוב שה"הידרדרות" (סליחה על הטרמינולוגיה, זה בגלל ההשוואה בקונקטסט שבו אנחנו מדברים) תהיה איטית יותר. וחוצמזה, שקמטים זה טבעי וחלק מהחיים, ההתבגרות והזיקנה, ומחלה היא אישזוהי סטייה "לא נורמלית" (במובן שהיא לא תוקפת את כולם ואפילו לא את הרוב).

בכל מקרה, אם תרצי פרטים של המדקר: ofroosh<<at>>netvision.net.il

דיברתי עכשיו עם אחי. מסתבר שרק אתמול גיסתי סיפרה לו, כי הוא היה בחו"ל. היא התאפקה לא לספר לו קודם כדי לא להדאיג אותו. הצלחתי להסביר לו את המצב כמו שהוא, וגם סיפרתי לו כמה תגובתה של גיסתי היתה לא מוצלחת. הוא אומר שהיא באמת היתה המומה כאשר סיפרתי לה וחשבה שהמצב חמור, למרות שאמרתי לה שבכלל לא.
אני מקווה שעכשיו אוכל סופית להניח לנושא הזה. האמת היא שכבר נרגעתי כי עבר כבר מספיק זמן מאז השיחה עם גיסתי. אבל אני שמחה שהדברים נאמרו, והוא אמר שימסור לה. ביקשתי שלא נשוחח על זה יותר.
גם הנושא הזה סגור.

דיברתי עכשיו עם אחי. מסתבר שרק אתמול גיסתי סיפרה לו, כי הוא היה בחו"ל. היא התאפקה לא לספר לו קודם כדי לא להדאיג אותו. הצלחתי להסביר לו את המצב כמו שהוא, וגם סיפרתי לו כמה תגובתה של גיסתי היתה לא מוצלחת. הוא אומר שהיא באמת היתה המומה כאשר סיפרתי לה וחשבה שהמצב חמור, למרות שאמרתי לה שבכלל לא.
אני מקווה שעכשיו אוכל סופית להניח לנושא הזה. האמת היא שכבר נרגעתי כי עבר כבר מספיק זמן מאז השיחה עם גיסתי. אבל אני שמחה שהדברים נאמרו, והוא אמר שימסור לה. ביקשתי שלא נשוחח על זה יותר.
גם הנושא הזה סגור.

ורואה את השיער הלבן ההולך ומתפשט,
(-: טוב, לא יצא לנו לדבר, אז לא יצא לי לספר לך שאצלי לאחרונה התהפך הכיוון הזה.
כלומר, יש לי פחות שערות לבנות עכשיו מאשר לפני שנתיים למשל. ראיתי את זה בבירור, וזה נראה לי מוזר. אז שאלתי את האייפקית שלי אם יכול להיות שהלבנת השיער הפיכה. היא אמרה שכן. זה הפיך. (זה מתהפך אצלי כי אני משפרת בעצמי דברים שעוצרים את התהליך של הלבנת השיער ומחזירים בריאות. למשל, אם קודם הגוף שלי לא ספג ברזל כמו שצריך, ועכשיו הוא כן סופג, זה מחזיר את השיער).

אני יודעת שאת לא תאמיני. אז קצת סבלנות, עוד כמה שבועות אני אשלוף עוד שפן מהכובע (-; P-:

ורואה את השיער הלבן ההולך ומתפשט,
(-: טוב, לא יצא לנו לדבר, אז לא יצא לי לספר לך שאצלי לאחרונה התהפך הכיוון הזה.
כלומר, יש לי פחות שערות לבנות עכשיו מאשר לפני שנתיים למשל. ראיתי את זה בבירור, וזה נראה לי מוזר. אז שאלתי את האייפקית שלי אם יכול להיות שהלבנת השיער הפיכה. היא אמרה שכן. זה הפיך. (זה מתהפך אצלי כי אני משפרת בעצמי דברים שעוצרים את התהליך של הלבנת השיער ומחזירים בריאות. למשל, אם קודם הגוף שלי לא ספג ברזל כמו שצריך, ועכשיו הוא כן סופג, זה מחזיר את השיער).

אני יודעת שאת לא תאמיני. אז קצת סבלנות, עוד כמה שבועות אני אשלוף עוד שפן מהכובע (-; P-:

ראיתי את ההודעה לגבי ההצגה של איל מסד לפני שהיא נמחקה. תודה. האמת שהנושא כבר נידון כאן בדף, ואני מודה שקשה לי ללכת להצגה. ראיתי את תכנית הטלויזיה על ההצגה, ושם ראו היטב את הצליעה הקשה והמגבלות האחרות. קראתי גם את כל הטקסט של ההצגה. בשלב זה אני מסתפקת בזה.
תודה על המידע.

ראיתי את ההודעה לגבי ההצגה של איל מסד לפני שהיא נמחקה. תודה. האמת שהנושא כבר נידון כאן בדף, ואני מודה שקשה לי ללכת להצגה. ראיתי את תכנית הטלויזיה על ההצגה, ושם ראו היטב את הצליעה הקשה והמגבלות האחרות. קראתי גם את כל הטקסט של ההצגה. בשלב זה אני מסתפקת בזה.
תודה על המידע.

ובהזדמנות זאת עדכון קצר.
אני מרגישה טוב. יש שיפור בתופעות של הזרמים ביד וזוע ימין. זה לא חלף לחלוטין. התחושה היא כמו שנרדמת היד כששוכבים עליה לא טוב, או כמו שמקבלים מכה במרפק בזוית לא טובה, ויש זרם לאורך כל היד. זה מופיע בתדירות ועוצמה יותר נמוכים, בעיקר לאחר פעילות גופנית ומקלחת.
אני ממשיכה בצעידות, ומרגישה מצוין עם זה. אני גם עושה פילאטיס. ממשיכה להמנע משומנים רוויים ומוצרי חלב, אך לא בפאנטיות.
חזרתי לתפקוד מלא בעבודה.
ואני ממשיכה להנות מכל יום בנפרד.

ובהזדמנות זאת עדכון קצר.
אני מרגישה טוב. יש שיפור בתופעות של הזרמים ביד וזוע ימין. זה לא חלף לחלוטין. התחושה היא כמו שנרדמת היד כששוכבים עליה לא טוב, או כמו שמקבלים מכה במרפק בזוית לא טובה, ויש זרם לאורך כל היד. זה מופיע בתדירות ועוצמה יותר נמוכים, בעיקר לאחר פעילות גופנית ומקלחת.
אני ממשיכה בצעידות, ומרגישה מצוין עם זה. אני גם עושה פילאטיס. ממשיכה להמנע משומנים רוויים ומוצרי חלב, אך לא בפאנטיות.
חזרתי לתפקוד מלא בעבודה.
ואני ממשיכה להנות מכל יום בנפרד.

ואני ממשיכה להנות מכל יום בנפרד

גם אני לומדת לעשות את זה עכשיו.

ואני ממשיכה להנות מכל יום בנפרד

גם אני לומדת לעשות את זה עכשיו.

קוראת ועוקבת.

חזרתי לתפקוד מלא בעבודה.
איזה יופי!

קוראת ועוקבת.

חזרתי לתפקוד מלא בעבודה.
איזה יופי!

אני קוראת אותך, אבל עד עכשיו לא ידעתי פשוט איך ומה להגיד.
טוב, אז פשוט אגיש שאני גם כאן, קוראת ובוכה איתך, ומתעודדת איך.

אני קוראת אותך, אבל עד עכשיו לא ידעתי פשוט איך ומה להגיד.
טוב, אז פשוט אגיש שאני גם כאן, קוראת ובוכה איתך, ומתעודדת איך.

אני קוראת אותך
תודה, טוב לדעת שאת כאן.

אני קוראת אותך
תודה, טוב לדעת שאת כאן.

רק עכשו ראיתי את הדף המדהים הזה. קודם כל

גדול מכל הלב והמון עידוד. קראתי כאן את ההמלצה לספר לכולם בדיוק מה מצבך, לשתף את כולם ולא להתחשב ב"פרות קדושות". ואני בהחלט ממליצה. אני יודעת מנסיון אישי שאם מספרים על כל הקשיים לכולם ומשתפים אותם במחלות הכי נוראיות, בטיפולים בכאבים בפחדים ובתקוות,וקוראים לילד בשמו (ולא המחלה ההיא) מצליחים יותר טוב להתגבר על המחלה. ומקבלים יחס השתתפות אמיתי ולא רחמים והתרחקות מתוך בורות או מבוכה.
ושוב תמיכה רבה מכל הלב.

.

רק עכשו ראיתי את הדף המדהים הזה. קודם כל

גדול מכל הלב והמון עידוד. קראתי כאן את ההמלצה לספר לכולם בדיוק מה מצבך, לשתף את כולם ולא להתחשב ב"פרות קדושות". ואני בהחלט ממליצה. אני יודעת מנסיון אישי שאם מספרים על כל הקשיים לכולם ומשתפים אותם במחלות הכי נוראיות, בטיפולים בכאבים בפחדים ובתקוות,וקוראים לילד בשמו (ולא המחלה ההיא) מצליחים יותר טוב להתגבר על המחלה. ומקבלים יחס השתתפות אמיתי ולא רחמים והתרחקות מתוך בורות או מבוכה.
ושוב תמיכה רבה מכל הלב.

.

סבתא מתנות - תודה על השיתוף מנסיונך. אני אמנם לא מספרת הכל לכולם, אך גם לא מסתירה. הכל לפי העיניין.

סבתא מתנות - תודה על השיתוף מנסיונך. אני אמנם לא מספרת הכל לכולם, אך גם לא מסתירה. הכל לפי העיניין.

לא קראתי כמה זמן, ואני רואה שגם לא כתבת - מתואמות (-: שמחה לשמוע שאת בטוב.

אך מצליחה לעשות צעד אחד אחורה. אני מרשה לעצמי יותר ליצור גבולות ברורים בין העבודה לחיים הפרטיים. מתי לענות על טלפונים, מתי להחזיר טלפונים. עשיתי את זה גם קודם, אבל עם ייסורי מצפון. עתה הצלחתי בעיקר להתגבר על רוב ייסורי המצפון.
איזה כיף זה, נכון?!
גם אצלי קורה התהליך הזה, למרבה הבאסה הוא די איטי כבר כמה שנים - אבל אני משתפרת כל הזמן (-:. כל הישג כזה כל הצלחה להציב גבול (בלי רגש אשמה כמובן) משמחת אותי כל כך.

מידי פעם אני מסתכלת בראי ורואה את השיער הלבן ההולך ומתפשט, חושבת שאולי כדאי לצבוע או משהו כזה. אבל אז אומרת לעצמי שאין מה לעשות, זה הרי חלק ממני, ולצבוע זה לא משנה שום דבר, זה רק קוסמטי
אני מחבבת את הלבנות שלי - אתן תצחקו ממני כי הן בודדות (טוב יש לכן פור של כמה שנים עלי) אבל אני ממש מחבבת אותן, הן אמיתיות - מסמלות לי איזו קבלה עצמית, מתחברות גם לזה שלא הסתפרתי מאז הקרחת - כבר 4 שנים, ופתאום יש לי שיער ארוך שאפשר לקלוע לצמה (וכשאני עושה את זה אני מזכירה לי את אורנה שפרון שאני בכלל לא דומה לה במראה), ויש לי כמה שערות לבנות ואני קצת מחכה שיהיו עוד. (אוהו ואמא שלי תשגע אותי לצבוע את השיער כשהוא יאפיר)
<P לא מתחייבת שתמשיך להרגיש כך גם כשהשיער יהיה אפור>

חשבתי על בנך ואיך הוא מתמודד עם התאונה והאובדן, איך הוא?!

לא קראתי כמה זמן, ואני רואה שגם לא כתבת - מתואמות (-: שמחה לשמוע שאת בטוב.

אך מצליחה לעשות צעד אחד אחורה. אני מרשה לעצמי יותר ליצור גבולות ברורים בין העבודה לחיים הפרטיים. מתי לענות על טלפונים, מתי להחזיר טלפונים. עשיתי את זה גם קודם, אבל עם ייסורי מצפון. עתה הצלחתי בעיקר להתגבר על רוב ייסורי המצפון.
איזה כיף זה, נכון?!
גם אצלי קורה התהליך הזה, למרבה הבאסה הוא די איטי כבר כמה שנים - אבל אני משתפרת כל הזמן (-:. כל הישג כזה כל הצלחה להציב גבול (בלי רגש אשמה כמובן) משמחת אותי כל כך.

מידי פעם אני מסתכלת בראי ורואה את השיער הלבן ההולך ומתפשט, חושבת שאולי כדאי לצבוע או משהו כזה. אבל אז אומרת לעצמי שאין מה לעשות, זה הרי חלק ממני, ולצבוע זה לא משנה שום דבר, זה רק קוסמטי
אני מחבבת את הלבנות שלי - אתן תצחקו ממני כי הן בודדות (טוב יש לכן פור של כמה שנים עלי) אבל אני ממש מחבבת אותן, הן אמיתיות - מסמלות לי איזו קבלה עצמית, מתחברות גם לזה שלא הסתפרתי מאז הקרחת - כבר 4 שנים, ופתאום יש לי שיער ארוך שאפשר לקלוע לצמה (וכשאני עושה את זה אני מזכירה לי את אורנה שפרון שאני בכלל לא דומה לה במראה), ויש לי כמה שערות לבנות ואני קצת מחכה שיהיו עוד. (אוהו ואמא שלי תשגע אותי לצבוע את השיער כשהוא יאפיר)
<P לא מתחייבת שתמשיך להרגיש כך גם כשהשיער יהיה אפור>

חשבתי על בנך ואיך הוא מתמודד עם התאונה והאובדן, איך הוא?!

כל מה שרציתי לומר לך זה המון הצלחה בדרכך !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. כחולת טרשת נפוצה 33 שנה אך בריאה מאד בנישמתה ואינה ח ו ל ה אלא יש רק מ ח ל ה !!!!!!!!!!!! אני קראתי את הכתבה שך בעיתון הארץ והתרשמתי .שתמיד יהייה לך כוח זה יותר מחשוב מי כמוני יודע!!!!!! אפשר לחיות טוב גם אם המחלה הזו..........!!!!!!!

כל מה שרציתי לומר לך זה המון הצלחה בדרכך !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. כחולת טרשת נפוצה 33 שנה אך בריאה מאד בנישמתה ואינה ח ו ל ה אלא יש רק מ ח ל ה !!!!!!!!!!!! אני קראתי את הכתבה שך בעיתון הארץ והתרשמתי .שתמיד יהייה לך כוח זה יותר מחשוב מי כמוני יודע!!!!!! אפשר לחיות טוב גם אם המחלה הזו..........!!!!!!!

מה שלומך? מזמן לא כתבת.
(יופי של זמן לשאול, דקה לפני שסוגרים את הים ומרוקנים את המים

).

מה שלומך? מזמן לא כתבת.
(יופי של זמן לשאול, דקה לפני שסוגרים את הים ומרוקנים את המים

).

תודה לכותבות!
באמת מזמן לא הייתי כאן, וזה סימן טוב. חשבתי שצריך לעדכן.
אני מרגישה טוב, ממש בתפקוד מלא. עובדת הרבה, כל הזמן עסוקה, כמו שתמיד הייתי. יש לי מידי פעם קצת תחשות מוזרות ביד וזרוע ימין, בעיקר אחרי מקלחת חמה, אבל לא רק. זה לא מפריע, אבל נותן כל פעם תזכורת קטנה....
היינו בחופשה בחו"ל ומאד נהנינו. בעלי היה בחול שבוע וחזר היום, ולא היה לי כל קושי.
כמובן שהמחשבות עדיין קיימות, אבל כרגע אני מרגישה שאני מסוגלת לבתמודד היטב עם המצב.
עצם זה שחלף זמן ולא היתה איזה הדרדרות קשה מראה לי שאין צורך בפאניקה מיידית. למדתי להנות מכל יום שעובר, לשמוח ש היום היה יום מוצלח, ולא לחשוב כל כך הרבה על מחר.
אני חושבת שאני עוד יותר נהנית מהחיים שלי כיום מאשר לפני שכל זה התחיל. כי היום אני יותר מעריכה כל יום נפלא שעובר.
מחר יש לי שוב תור לביקורת אצל אחד הרופאים הבכירים, זה שרצה כבר פעם שעברה להתחיל בטיפול תרופתי. נראה מה הוא יגיד.

תודה לכותבות!
באמת מזמן לא הייתי כאן, וזה סימן טוב. חשבתי שצריך לעדכן.
אני מרגישה טוב, ממש בתפקוד מלא. עובדת הרבה, כל הזמן עסוקה, כמו שתמיד הייתי. יש לי מידי פעם קצת תחשות מוזרות ביד וזרוע ימין, בעיקר אחרי מקלחת חמה, אבל לא רק. זה לא מפריע, אבל נותן כל פעם תזכורת קטנה....
היינו בחופשה בחו"ל ומאד נהנינו. בעלי היה בחול שבוע וחזר היום, ולא היה לי כל קושי.
כמובן שהמחשבות עדיין קיימות, אבל כרגע אני מרגישה שאני מסוגלת לבתמודד היטב עם המצב.
עצם זה שחלף זמן ולא היתה איזה הדרדרות קשה מראה לי שאין צורך בפאניקה מיידית. למדתי להנות מכל יום שעובר, לשמוח ש היום היה יום מוצלח, ולא לחשוב כל כך הרבה על מחר.
אני חושבת שאני עוד יותר נהנית מהחיים שלי כיום מאשר לפני שכל זה התחיל. כי היום אני יותר מעריכה כל יום נפלא שעובר.
מחר יש לי שוב תור לביקורת אצל אחד הרופאים הבכירים, זה שרצה כבר פעם שעברה להתחיל בטיפול תרופתי. נראה מה הוא יגיד.

אני מרגישה טוב, ממש בתפקוד מלא
מעולה לשמוע!

אני מרגישה טוב, ממש בתפקוד מלא
מעולה לשמוע!

וואי, איזה יופי! ואיך את נשמעת אופטימית

וואי, איזה יופי! ואיך את נשמעת אופטימית

וואו, איזה כיף!

וואו, איזה כיף!

קראו לי, אז באתי

התור של החיבוקים עדיין פתוח? אפשר למסור אחד?

<אני מוחקת וכותבת כל מיני דברים, אבל אף אחד מהם לא יושב נכון>

אפשר עוד אחד?

ניסחתי כבר ארבע תגובות -
הראשונה היתה מלאת עידודים וצ'פחות על הכתף.
השניה היתה השלכה על "מה אני עשיתי כאשר..."
השלישית היתה סתם זנותית
הרביעית היתה האמת.

התגובה היחידה שלא נמחקה (כי היא הנכונה היחידה) היתה -

גם כי קל להקליד את זה, ובעיקר כי זה מה שהייתי עושה במציאות, אם היית כאן.
אני לא רוצה לספר על על המחלות שלי (who gives a damn?), אני לא רוצה לטוות מעשיות על פרוגנוזות ומשחקי סטטיסטיקות. אני גם לא רוצה לתת לך עיצות שלא יועילו.

רק להעביר הלאה את מה שאני קיבלתי.
חיבוק חזק, מחמם, ממישהי שמעולם לא פגשת.
אחרון ודי.
באהבה,
ממני,

קראו לי, אז באתי

התור של החיבוקים עדיין פתוח? אפשר למסור אחד?

<אני מוחקת וכותבת כל מיני דברים, אבל אף אחד מהם לא יושב נכון>

אפשר עוד אחד?

ניסחתי כבר ארבע תגובות -
הראשונה היתה מלאת עידודים וצ'פחות על הכתף.
השניה היתה השלכה על "מה אני עשיתי כאשר..."
השלישית היתה סתם זנותית
הרביעית היתה האמת.

התגובה היחידה שלא נמחקה (כי היא הנכונה היחידה) היתה -

גם כי קל להקליד את זה, ובעיקר כי זה מה שהייתי עושה במציאות, אם היית כאן.
אני לא רוצה לספר על על המחלות שלי (who gives a damn?), אני לא רוצה לטוות מעשיות על פרוגנוזות ומשחקי סטטיסטיקות. אני גם לא רוצה לתת לך עיצות שלא יועילו.

רק להעביר הלאה את מה שאני קיבלתי.
חיבוק חזק, מחמם, ממישהי שמעולם לא פגשת.
אחרון ודי.
באהבה,
ממני,

איזה יופי!

אני משתדלת יותר לעשות דברים שאני אוהבת או רוצה, להמנע יותר מלעשות דברים שלא נעימים לי, וגם לעשות דברים שבעבר היינו מבטלים כי זה לא הגיוני. והדוגמא לכך היא - אנחנו עומדים לנסוע להודו, כל המשפחה, לכבוד חתונה של בן אחי.
ועוד פעם איזה יופי!
מקווה שנספיק להתראות לפני זה (אני עוד לא ניידת).

איזה יופי!

אני משתדלת יותר לעשות דברים שאני אוהבת או רוצה, להמנע יותר מלעשות דברים שלא נעימים לי, וגם לעשות דברים שבעבר היינו מבטלים כי זה לא הגיוני. והדוגמא לכך היא - אנחנו עומדים לנסוע להודו, כל המשפחה, לכבוד חתונה של בן אחי.
ועוד פעם איזה יופי!
מקווה שנספיק להתראות לפני זה (אני עוד לא ניידת).

הגעתי לכאן היום אחרי שדיברנו בטלפון. אמרתי לך שלא בטוח שאצליח, אבל איכשהו כשניתקנו זה נשמע לי חשוב.
כל כך לא היה לי זמן לאינטרנט (לכלום בעצם) בחודשים האחרונים...
חשבתי עלייך המון, וכל הזמן דימיינתי את סדר היום העמוס והיעיל שלך.
אני יושבת מאז שניתקנו וקוראת, ולא מעכלת.
מסתבכות לי המילים והמחשבות.
אני זוכרת איך היית שם בשבילי כשאני הייתי זקוקה לך, קול צלול, מדוייק וברור, שתמיד אמר את הדבר היחיד שיכולתי לשמוע. כל כך חבל לי שלא הייתי פה עבורך כל הזמן הזה.
אני כל כך מבינה ומזדהה עם הפחד מנכות, עם הסלידה מהאפשרות להפוך מושא לרחמים.
את, שרגילה כל כך הרבה שנים להיות מקור לתמיכה, לרפא, לפתור לעזור לאחרים בודאי קשה לך מאוד להתעסק ב"מיחושים" ובתחושות של גופך עצמך.
אני שמחה מאוד שמצאת את הדרך לעבור כל יום בנפרד למרות הצל המאיים. להמשיך לעשות, לחיות, להנות. נראה שאת מצליחה להיות ערנית ולא לשקוע לשאננות, ומאידך לא להפוך את העיסוק בטרשת לאובססיה.

הבכיין הקטן שהתעורר בחדר השני קוטע אותי.
מחשבותיי איתך.

הגעתי לכאן היום אחרי שדיברנו בטלפון. אמרתי לך שלא בטוח שאצליח, אבל איכשהו כשניתקנו זה נשמע לי חשוב.
כל כך לא היה לי זמן לאינטרנט (לכלום בעצם) בחודשים האחרונים...
חשבתי עלייך המון, וכל הזמן דימיינתי את סדר היום העמוס והיעיל שלך.
אני יושבת מאז שניתקנו וקוראת, ולא מעכלת.
מסתבכות לי המילים והמחשבות.
אני זוכרת איך היית שם בשבילי כשאני הייתי זקוקה לך, קול צלול, מדוייק וברור, שתמיד אמר את הדבר היחיד שיכולתי לשמוע. כל כך חבל לי שלא הייתי פה עבורך כל הזמן הזה.
אני כל כך מבינה ומזדהה עם הפחד מנכות, עם הסלידה מהאפשרות להפוך מושא לרחמים.
את, שרגילה כל כך הרבה שנים להיות מקור לתמיכה, לרפא, לפתור לעזור לאחרים בודאי קשה לך מאוד להתעסק ב"מיחושים" ובתחושות של גופך עצמך.
אני שמחה מאוד שמצאת את הדרך לעבור כל יום בנפרד למרות הצל המאיים. להמשיך לעשות, לחיות, להנות. נראה שאת מצליחה להיות ערנית ולא לשקוע לשאננות, ומאידך לא להפוך את העיסוק בטרשת לאובססיה.

הבכיין הקטן שהתעורר בחדר השני קוטע אותי.
מחשבותיי איתך.

עדה, אני רואה שהצלחתי לגזול כמה שעות שינה ממך... שלא תגידי שלא הזהרתי אותך

תודה על הדברים החמים.
עכשיו אני בסדר. אני גם מרגישה טוב, וגם נפשית נראה לי שאני מסתדרת עם המצב. כמובן שאם יהיו תופעות נוספות זה בודאי יחזיר אותי לא מעט לאחור, לחרדות הקשות. אבל בודאי פחות מאשר בהתחלה.
אני מרגישה כיום שכל יום שעובר הוא רווח נקי, שמחה שעבר בצורה טובה. יש לי מין הרגשה, שגם אם המצב יחמיר, הרי עצם זה שזכיתי לימים הטובים האלה זה נפלא, ובזכות זה אוכל להתמודד עם מה שיבוא בעתיד.
בשיחה שלנו לא שאלתי מה שלומך, לא הספקתי.
אני מקווה שגם לך הזמן עוזר להסתגל למציאות כפי שהיא.

עדה, אני רואה שהצלחתי לגזול כמה שעות שינה ממך... שלא תגידי שלא הזהרתי אותך

תודה על הדברים החמים.
עכשיו אני בסדר. אני גם מרגישה טוב, וגם נפשית נראה לי שאני מסתדרת עם המצב. כמובן שאם יהיו תופעות נוספות זה בודאי יחזיר אותי לא מעט לאחור, לחרדות הקשות. אבל בודאי פחות מאשר בהתחלה.
אני מרגישה כיום שכל יום שעובר הוא רווח נקי, שמחה שעבר בצורה טובה. יש לי מין הרגשה, שגם אם המצב יחמיר, הרי עצם זה שזכיתי לימים הטובים האלה זה נפלא, ובזכות זה אוכל להתמודד עם מה שיבוא בעתיד.
בשיחה שלנו לא שאלתי מה שלומך, לא הספקתי.
אני מקווה שגם לך הזמן עוזר להסתגל למציאות כפי שהיא.

היי.
אני לא יכולה להפסיק לחשוב עלייך.
אחרי הסיפור שלי חרשתי את הרשת בחיפושים אחרי פתרונות, אחרי דרך להפוך את הבלתי הפיך.
נתקלתי בחומר מחקרי בנושא תאי גזע, גם בהקשר של MS.
להדיוט כמוני זה נשמע מאוד מבטיח, ונשמע כמו סוג של טיפול שאין לו תופעות לואי.
נכון, זה עדיין בחיתוליו, אבל יש מאמץ גדול בכיוון בכל העולם, ומאחר והמנוע הכלכלי מאחורי זה מאוד מאוד חזק, אני מאמינה שזה מאוד קרוב.
ואולי זה גם עונה לשאלה שלך...

היי.
אני לא יכולה להפסיק לחשוב עלייך.
אחרי הסיפור שלי חרשתי את הרשת בחיפושים אחרי פתרונות, אחרי דרך להפוך את הבלתי הפיך.
נתקלתי בחומר מחקרי בנושא תאי גזע, גם בהקשר של MS.
להדיוט כמוני זה נשמע מאוד מבטיח, ונשמע כמו סוג של טיפול שאין לו תופעות לואי.
נכון, זה עדיין בחיתוליו, אבל יש מאמץ גדול בכיוון בכל העולם, ומאחר והמנוע הכלכלי מאחורי זה מאוד מאוד חזק, אני מאמינה שזה מאוד קרוב.
ואולי זה גם עונה לשאלה שלך...

מזמן לא כתבתי, ואני רוצה לעדכן בעיקר כדי שיהיה לי בהמשך רישום של כל הדברים.
אני מרגישה מצוין. עובדת מלא, וגם התחלתי ללמוד יום מלא בשבוע (שמונה בבוקר עד שמונה בערב).
מיד פעם יש לי מעט תחושת זרם ביד ימין, לאחר מקלחת חמה, אבל לזמן ממש קצר, וזה חולף.
אתמול היו לי כמה שעות של חרדה. קמתי בבוקר מהמיטה וכמעט נפלתי. תוך כמה צעדים שמתי לב שאני מרגישה כאילו אני הולכת על סיפון של אוניה, כאילו הרצפה מתנדנדת. הרגשה מאד לא נעימה. לא חמור, לא נפלתי ממש, אבל לא נעים. אני זוכרת הרגשה כזאת פעם, לפני כמה שנים, משך כמה שעות.
אתמול היה יום הלימודים הארוך שלי, ובערך בשעות הצהריים תחושת חוסר היציבות נעלמה ולא חזרה.
זה היה מבהיל כי אחת התופעות השכיחות של טרשת נפוצה היא הפרעה בחוש שווי המשקל, שהתאור שלה דומה מאד לתחושות שהיו לי אתמול. מצד שני - היו לי כבר פעם תחושות כאלה לפני כמה שנים, וגם אז זה חלף תוך כמה שעות ולא חזר, כך שיתכן וזה לא קשור בכלל.

החלטנו שבשלב זה אני לא הולכת לבצע בדיקת MRI חוזרת. ההמלצה של הנוירולוג היא לבצע בדיקה חוזרת כששה חודשים לאחר הארוע שהיה לי בהתחלה, כדי לראות אם בבדיקה רואים נגעים חדשים. אם רואים נגעים כאלה הוא ימליץ על התחלת טיפול. המחשבה היא שהמחלה יכולה להתקדם גם כשמרגישים טוב ואין כל תופעות.

מאחר ואני לא מעוניינת בטיפול בשלב זה החלטנו, בעלי ואני, שאין כל טעם בבדיקה. זה רק ילחיץ אותנו יותר, ולמעשה לא ישנה דבר. לא השתכנעתי לקבל טיפול שמדכא את המערכת החיסונית שעשוי להפחית ב 30% את הסיכוי להתקפים. אם אסבול מהתקף נוסף אשקול שוב את ההמלצה, אבל בינתיים אני לא מעוניינת בשום טיפול. ומאחר שכך, גם אין טעם לעשות את הבדיקה.

מזמן לא כתבתי, ואני רוצה לעדכן בעיקר כדי שיהיה לי בהמשך רישום של כל הדברים.
אני מרגישה מצוין. עובדת מלא, וגם התחלתי ללמוד יום מלא בשבוע (שמונה בבוקר עד שמונה בערב).
מיד פעם יש לי מעט תחושת זרם ביד ימין, לאחר מקלחת חמה, אבל לזמן ממש קצר, וזה חולף.
אתמול היו לי כמה שעות של חרדה. קמתי בבוקר מהמיטה וכמעט נפלתי. תוך כמה צעדים שמתי לב שאני מרגישה כאילו אני הולכת על סיפון של אוניה, כאילו הרצפה מתנדנדת. הרגשה מאד לא נעימה. לא חמור, לא נפלתי ממש, אבל לא נעים. אני זוכרת הרגשה כזאת פעם, לפני כמה שנים, משך כמה שעות.
אתמול היה יום הלימודים הארוך שלי, ובערך בשעות הצהריים תחושת חוסר היציבות נעלמה ולא חזרה.
זה היה מבהיל כי אחת התופעות השכיחות של טרשת נפוצה היא הפרעה בחוש שווי המשקל, שהתאור שלה דומה מאד לתחושות שהיו לי אתמול. מצד שני - היו לי כבר פעם תחושות כאלה לפני כמה שנים, וגם אז זה חלף תוך כמה שעות ולא חזר, כך שיתכן וזה לא קשור בכלל.

החלטנו שבשלב זה אני לא הולכת לבצע בדיקת MRI חוזרת. ההמלצה של הנוירולוג היא לבצע בדיקה חוזרת כששה חודשים לאחר הארוע שהיה לי בהתחלה, כדי לראות אם בבדיקה רואים נגעים חדשים. אם רואים נגעים כאלה הוא ימליץ על התחלת טיפול. המחשבה היא שהמחלה יכולה להתקדם גם כשמרגישים טוב ואין כל תופעות.

מאחר ואני לא מעוניינת בטיפול בשלב זה החלטנו, בעלי ואני, שאין כל טעם בבדיקה. זה רק ילחיץ אותנו יותר, ולמעשה לא ישנה דבר. לא השתכנעתי לקבל טיפול שמדכא את המערכת החיסונית שעשוי להפחית ב 30% את הסיכוי להתקפים. אם אסבול מהתקף נוסף אשקול שוב את ההמלצה, אבל בינתיים אני לא מעוניינת בשום טיפול. ומאחר שכך, גם אין טעם לעשות את הבדיקה.

קוראת.

קוראת.

קוראת.