תסמונת אספרגר

שלום לכולם
יש לי בן דוד בן 13.5 עם תסמונת האספרגר.
אני ובת דודה נוספת שיש לנו (כולנו באותו הגיל) דואגות לו מאוד.
הוא כל הזמן מתבודד.
הוא חובב פילוסופיה, מדיטציה ומוזיקה דיכאונית.

איך ניתן לעזור לו?

איך ניתן לעזור לו
אולי לנסות להתחבר איתו - לגלות עניין בו ובתחביבים שלו, כשהוא מספר עליהם אז להקשיב לו ולהתעניין, להזמין אותו לפעילויות או בילויים שיש סיכוי שהוא יאהב. לאספרגים בדר"כ קשה ליזום מצבים חברתיים אבל רובם מעוניינים בחברה.

וגם - להתייחס אליו כמו לילד רגיל, בלי שיפוטיות, רחמים או ביקורת. להבין שהוא אמנם שונה אבל הוא לא חולה.

אני יודעת על נער שחווה שינוי מעודד בעזרת חונך. החונך בעצמו דמות מיוחדת ותומכת. אנסה לברר פרטים נוספים ולעדכן.

איך ניתן לעזור לו?
באיזה אופן נראה לך שהוא זקוק לעזרה?

מסכימה עם נוגה

קישור מעניין

בתור אמא לילדה אוטיסטית הקישור הזה מעצבן!!
לא נרפאים מאוטיזם.
אולי היה לו משהו אחר - אולי הייתה בבית בעיית גבולות או בעיית ויסות חושי.
מאחר והוא גדול [כתוב שהיום הוא בן 19] אז יש סיכוי טוב שאז לא ידעו לאבחן בדיוק ונתנו אבחנה שגויה.

וכל הכתבות על מקומות שהם פלא כמו הכתבה הזו וכמו הכתבות לפרקים על מרכז מפנה בראש פינה וכד' פשוט מעצבנות.
ילד אוטיסט לא ירפא. ולא "יצא מזה".
הוא כן יכול להתקדם הרבה ולהתפתח וללמוד המון עם טיפול נכון ותומך

ועוד משהו אני אמא גאה לילדה אוטיסטית מופלאה
והיא היום לא מסכנה וחסרת עתיד ואין שום סיבה שתהיה כזו בהמשך.

תודה על ההצעות אך דבר נוסף ששכחתי להזכיר הוא שהוא מאוד מרוצה מתסמונת האספרגר ואף אמר שאם הייתה תרופה לתסמונת לא היה לוקח אותה.
אני ובת דודתי מנסות להתנהג אליו בצורה רגילה אך לפני כמה חודשים הוא אמר לי שאם לא היינו בני דודים הוא היה מציע נישואין.
אני אישית די נלחצתי מכך.
בכל פעם שיש מפגש משפחתי הוא מניח עליי ידיים ומחבק אותי.

אם יש למישהו עוד הצעות אז תודה מראש

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אחיני בן ה- 21 אובחן כאספרגר.לדעתי התסמונת קלה אולם,חסרים רגשיים וחוסר הכוונה וטיפול הקצינו את התמונה.אני מבקשת מידע מהתנסות אישית או מידע מקצועי לגבי חברות בו שנים שלוקים באספרגר.מכיון, שהכמיהה החברתית גדולה האם הפתרון הוא קשרים ביניהם? מהי הדינמיקה שנוצרת ביניהם?האם כל אחד שקוע בעצמו,או שיש איזשהו קשר טוב. אשמח לשמוע בנושא על מנת שאוכל לעזור לאחיני.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מיכל נוספת: אני אם לבחור בן 20 שאובחן כבעל ליקוי למידה לא מילולי=. תסמונת ההמיספירה הימנית = .nvld-non verbal lernning disability .כיום יש בלבול בין אoפרגר לתסמונת זו ורבים טוענים שמדובר באותה תסמונת. למעשה בני תואם לחלוטין את המאפיינים של תסמונת אספרגר ולכן נכנסתי לכאן.מניסיון שעברנו על בשרנו, בגיל ההתבגרות, הדבר היחיד שהצליח להוציא את בני מדיכאון ומשבר שגרמו לו לעזוב את הלימודים באותה תקופה, לפתח חרדות שהתבטאו בהתנהגות כפייתית קשה (ocd), להפסיק לתפקד ולשכב כל היום במיטה, היה חונך נפלא, איש עם לב ענק,שהיה בא לביתנו בתקופה הראשונה יום יום ב 7.30 בבוקר ומצליח עם הרבה אהבה , הכלה וסבלנות, להוציא אותו מהמיטה ולהחזיר אותו אט אט לחיים. תודות לו בני נפתר מהכפייתיות והדיכאון ללא עזרה תרופתית, כפי שהומלץ לנו אז ע"י טובי המומחים בפסיכיאטריה שחשבו שללא התרופות אין סיכוי שיצא ממצבו החרדתי הקשה.(מצב אליו הגיע עקב חוסר הבנתנו למצוקה הגדולה לה נקלע כתוצאה מהרצון להשתלב בחברת בני גילו והאכזבה שחווה בעקבות יה, ושאר קשייו).מאבק ההשרדות לא נגמר . בני אומנם חזר למסלול ונמצא כרגע במסגרת רגילה של ישיבה חרדית(זאת על פי בחירתו- אנחנו דתיים והוא מאד אוהב לימודי גמרא ומצטיין בכך).אולם עדיין ללא חברים של ממש ובלא שנצליח לראות אופק של חיים עצמאים שלו.הקושי הוא במציאת מסגרת המשך, אחרי גיל 20-21 שתתאים. ברור לי שכל חייו יזדקק לתמיכה בשל בעיות קשות בהתארגנות וזמנים, והקשיים החברתיים שלו ואני מתקשה לראות אותו עצמאי או מפרנס את עצמו. מצד שני יש לו יכולות אינטלקטואליות גבוהות ביותר בתחומים מסויימים ואני לא מוכנה להתעלם מהחוזקות והמעלות שלו ולהכניסו להוסטל של פגועי נפש או מוגבלים שכלית , כשאלה כרגע האופציות היחידות שמצאתי ואינן תואמות את יכולתיו האמיתיות. אני חולמת להקים ישיבה (ללא שינה) לבחורים כמוהו:בעלי קשיים חברתיים, קשיי התארגנות וזמן שזקוקים למסגרת ,באווירה חמה ותומכת, אך עם לימוד ברמה גבוהה בהתאם ליכולתם. אולי מישהוא ממכם מעונין להצטרף?ענו לי כאן וניצור קשר

נפתחת בפרדס חנה כיתת תקשורת - במיוחד לילדי אספרגר . הכיתה תכלול ילדים מכיתות ז'-ח'. אנחנו מחפשים בעיקר בנות לצרף (יש שתי בנות - ואנחנו רוצים להעשיר להן את היכולת לפתח קשרים חברתיים עם בנות מינן). מאד קשה למצוא בנות עם אספרגר - יש הרבה יותר בנים. אז כל המכיר / יודע על בנות מהאזור (חדרה, קיסריה, זכרון וכו') שהוריהם מעוניינים למצוא להן מקום שמתאים לצרכי הילדות - יבורך על הפנייתו.
אפשר ליצור איתי קשר במייל [email protected] ובנייד 054-3178890
קצת על הדרך בה הכיתה תעבוד (עדיין בהתהוות - אבל זה הכיוון) הילדים במהלך היום נמצאים בכיתות לפי גילאיהם עם כל ילדי הכיתות, ועם ליווי מקצועי לכל ילד עפ"י צרכיו. בסוף היום נפגשים יחד לעוד כשעתיים- לעבודה על מיומניות חברתיות ודברים נוספים - שוב, בהבנייה לפי צריכהם. בעיקרון כיתה כזו היא עד 8 ילדים. ותפתח אם יהיו לנו 4 ילדים לפחות. אנחנו כאמור שמים דגש בחיפוש על בנות. (יש כרגע שתיים, כך שעוד שתיים - ואנחנו יכולים להיות מרוצים ולפתוח את הכיתה).
כיתה בדוגמא הזו יש בישראל בבית הספר המסורתי בירושלים - ולשם לוקחים את מי שעושה קורס מלווי מקרה למשפחות עם אספרגר - לראות את הדוגמא. אנחנו רוצים ללמוד מהמודל ולהתאים אותו לצרכים של הילדות/ים הספציפיים שיהיו בכיתה.
נשמח לכל עזרה באיתור ילדים @}

מיכל, דיברת עם שולה שירו או מישהו מעמותת אפ"י?
הם אולי יוכלו לעזור.

הגעתי לבית הספר בירושלים דרך יעל - שהיא אחת ממקימות אפ"י. אבל בעצם לא דיברתי איתה על גיוס של הילדות עצמן.
אין לי מושג מי זו שולה - האם יש לך קונקשיין אליה?
תודה @}

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

יעל מירושלים היא לא ממקימי אפי. מי שהקים את עמותת אפי-אספרגר ישראל הם ציפי אמיתי ושמואלה וידברג. שולה שירן היא היום יו''ר העמותה.

השתתפתי ביום עיון של עמותת אפ"י בשבוע שעבר. היה יום עיון פשוט מרתק.
קיבלתי המון כיווני מחשבה וגם כיוונים מעשיים לפעולה - עם ידע על פרוייקטים שקיימים.

אולי תרצי לספר מעט על מה שלמדת?

הכנס נפתח בהרצאה של ד"ר סימון ברון-כהן (מקווה שמאייתת בעברית נכון את השם) שהתייחס לאוטיזם כפקטור מקדם מחקר. הוא התייחס לכך שניתן למצוא מדענים רבים (כמו אינשטיין) שניתן לייחס להם בדיעבד קווים אוטיסטים (בהתייחס כמובן לתפקוד גבוה של אוטיזם) והראה מחקרים שהצביעו על כך שיש אחוז גבוה של אוכלוסיה מהספקטרום האוטיסטי בפקולטות המדעיות באוניברסיטה - כאלו שמאובחנים וגם כאלו שהמחקרים הראו שיש להם קווים כאלו, ללא שהם מאובחנים. מצאו קשר בין התכונות המדעיות של האבות - לבין קיום אוטיזם בתפקוד גבוה (מהנדסים). יש אצל בעלי אוטיזם גם כל מיני שינויים במח - האמיגדלה יותר קטנה, הקורפוס קולסאום יותר קטן, יש יותר נויירונים במח ועוד. לדבריו זה מוביל לחוסר יכולת, ובמקביל גם לכישרון חשיבה אחר. באופן כללי המח גדל ומתפתח יותר.

הייתי בשני מושבים. הראשון התייחס להתערבות להתערבות רגשי-חברתי והשני התייחס לחינוך ושילוב.
כרגע קצרה בזמן - אוסיף בהמשך

מרתק! אם כי את התיאוריות של סיימון ברון-כהן אני מכירה.

סיימון ברון-כהן - האם יש קשר עם סשה ברון כהן (שחקן ובדרן)?

שליחה על ידי א* » 04 דצמבר 2012, 01:47

לפי הויקיפדיה הם בני דודים.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אם פסיחולוגית דיאגנוסטית גילתה אספרגר אצל ילדה שלי יכול ליות ש פסיחיאטר לא תסקים.מי מהרופאים ההלה קיבע לקבלת אזרא מ בטוח לאומי?

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

הילד שלי בן 3 ושמונה חודשים ,נמצא באבחון ע״י מכון קופת חולים כמעט שנה . אפשר להגיד שהוא ילד מיוחד ..
עד גיל שנתיים וחצי היה ממלמל ורק את המילה האחרונה היה אפשר להבין, הוא היה יושב לבד במשך שעות עם דינוזאורים כשהיה עיוור וחירש לסביבה שלו , לא כל כך יצר קשר עין והיה נמצא בעולם משלו כך שהדבר היחיד שיכלתי לתקשר עימו היה לשתף פעולה ולהפוך ודמות של חיה ( דינוזאור) . התפרצויות זעם חוסר שינה וכו׳ ההתמודדות שלי איתו הייתה מאוד קשה .
בגיל שנתיים וחצי הוא התחיל לדבר ברור אבל רק על עולם הבדיוני שלו .
בגן הוא היה בודד עם ארגז החיות והקוביות התפרצויות של זעם והיה יוצר מבצרים להתחבא שם .
לקראת גיל 3 הלכנו לאיבחון והילד השלים ומשלים פערים
היום הוא נמצא בטיפול פרטני עם ילד נוסף שהצוות טוען שהחשש הוא אספרגר.
נכון להיום הילד בגן רגיל , מנסה ליצור קשרים חברתיים .
אך לאחר שקראתי את הדף באתר ועוד מאמרים אני לא מרגישה מסופקת .
הנושא של הדיכאון ורשום כמעט אצל כל אחד הכניס אותי לחרדה .. הוא מלא שימחת חיים
אוצר מילים בשפה גבוהה-יש אוצר מילים אך לא מספיק לדעתי לגילו ובנוסף אין דיוק
זיכרון טוב - ממש ואין לו זיכרון טוב
הנושא שעליו ידבר יישאר בתחום הדינוזאורים .
אני מקריאה סיפורים והוא שקוע בסיפור אך לפתע הבנתי שהוא בכלל לא הבין או לא היה שם( יש לו קושי בהבנה ובגמישות מול הסביבה )הוא מאוד מרחף ומפוזר מלבד הדינוזאורים שלו .
החוסר וודאות הזו מקשה עליי עם הזמן
אך כמו שהספקתי לפרט גם כאן(אספרגר) הוא לא עומד בכל הקריטריונים .
אודה לכם מאוד אם תוכלו לרשום קצת על הגיל הזה מה שחוויתם ומתי חלו השינויים שהבעיה היתה ברורה

אני צריכה עזרה, המון שאלות בעיקר לגבי האבחון. השבוע איבחנה את בני פסיכיאטרית המתמחה בPDD. אמרה שחד משמעית זה אספרגר. השאלה אם אבחון אחד כזה תופס לכל ההקלות וההטבות המגיעות לבני.
מגיל צעיר ידעתי שהוא שונה וכשקראתי על אספרגר הבנתי שזה בול הוא, רק שאצלנו יש בנוסף גם חרדה מכל התמודדות שקשורה למקומות חדשים/ אנשים חדשים וזרים/ מקומות המוניים (גם 20 איש זה המוני) ובהמשך לחרדה הזאת- הימנעות מכל מפגש כזה.
האם רוני בלוני עוד כאן באתר ? ו אמא נוגי ??
תודה רבה רבה !

אמא כל הזמן, נסי למצוא תשובות באתר של אלו"ט http://alut.org.il/ עזרה רבה מוצעת בקו הפתוח שמפעילים הורים http://alut.org.il/?[po]page id[/po]=1471
בהצלחה

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

השאלה אם אבחון אחד כזה תופס לכל ההקלות וההטבות המגיעות לבני
בשביל ביטוח לאומי צריך אבחון כפול: גם בנוסף לפסיכיאטרית עוד אבחון של פסיכולוג או ניאורולוג התפתחותי. רק שילוב של שני איבחונים תקפים נותן את האפשרות לקבלת קצבה מביטוח לאומי.
לגבי המתי"א - עד כמה שידוע לי, לקבלת סייעת לילד בבית הספר מספיק אבחון אחד. בכל מקרה - חשוב לפנות לביטוח לאומי להכרה - מעבר לקצבה יש שירותים נוספים שניתן להעזר בהם, והטבות נוספות שחשובות מאד. (ההוצאות גדולות יותר, לפחות כך מניסיוננו - ולכן זו עזרה משמעותית).

שנים רבות לא הצצתי בדף. חשבתי שאין מתעניינים והנה ״מצאתי״ אותו במקרה והדף התחיל ללכת לבד עד אשר עצר לפני כמה שנים.
מחפשת אחר מומחים. בעל.ת מקצוע - בהשמה לעבודה, מארגן.ת מפגשים חברתיים/לשם זוגיות, פסיכולוגים המבינים לעומק את מורכבות התסמונת.
מעניין לשמוע מהמשתתפים התדירים בדף זה, אלו אשר כתבו רבות על ילדיהם, כיצד מתקדמים העניינים.

באופן טבעי

באופן טבעי