באופן טבעי

רגע קטן של אושר מורכב.
שיהיו לכם הרבה הרבה כאלו.
את כותבת נפלא ונוגע... תודה.

התגובה האחידה היתה פרצוף של "מה-זה-הגועל-הזה-איכססססססס", והשתנקות/ הקאה.
הקטנה שלי נושקת לתשעה חודשים וגם היא מגיבה ככה לאוכל בכפית, היא לא מוכנה להכניס כפית לפה וסוגרת אותו חזק, התחלתי לתת לה הכל בחתיכות גדולות, היא מחזיקה ביד וטועמת [אם זה משהו קצת קשה כמו תפוח או אגס היא לפעמים אפילו משתעלת את זה החוצה, אבל מיום ליום היא מתמודדת עם אוכל יותר טוב] אולי בוטן תעדיף גם לאכול בעצמה ולהחזיק ביד, יש תנוקות שהשליטה על מה נכנס להם לפה ומתי חשובה להם לכן האכלה בכפית היא פולשנית מידי בשבילם, חוץ מזה כייף מאוד להמרח בבטטה, דלעת, קישוא, אבוקדו וכ"ו ואפשר להניח על המגש לצד האוכל גם כפית להיכרות אישית @}

_רגע קטן של אושר מורכב.
שיהיו לכם הרבה הרבה כאלו.
את כותבת נפלא ונוגע... תודה._
@}

ביום העצמאות בוטן תהיה בת 12 חודשים.
(השנה שנה מעוברת, ולכן היומולדת שלה יהיה בגיל 13 ח').
אני יושבת וחושבת- להתחיל בטוב או בקושי? מה עדיף, לראות קודם את החצי המלא או להשאר עם טעם טוב בפה בסוף?
הכל מעורבב אצלנו, היופי והקושי.
הלכתי איתה לפיזיו' השבוע, גם בשביל הטיפול וגם בשביל לשמוע את איילת מדברת עליה. הייתי צריכה חיזוקים, כי פתאום לא ראיתי התקדמות.
איילת ישר שיתפה פעולה, סיפרה לי על כל הדברים שבהם היא רואה התקדמות-
הילדה תקשורתית להפליא, מבהירה מאד יפה מה היא רוצה, המילמולים נשמעים בוגרים יותר,
בסוף היא הסתכלה עלי ואמרה לי- הבנתי אותך. היתה התקדמות, ומאז את מצפה לעוד פריצות דרך מהירות.חכי!

---

ועדיין, כל הזמן שמעתי גם את מה שהיא לא אמרה-
בוטן עדיין לא מתהפכת, גם לא בטן-גב.
היא מאד נלחצת ממעברים, אם למשל אני מושיבה אותה היא יודעת להחזיק את עצמה יפה, אבל היא אפילו לא באיזור של להתיישב לבד,
וכשאני משנה את המצב שלה היא נבהלת ו"נועלת" לגמרי את הגוף.
אני עובדת איתה כ"כ בקטנה- לפני כמה ימים ישבנו בעלי, חמותי(המפרגנת והתומכת) ואני ליד בוטן ששכבה מאושרת על הגב,
והערתי את תשומת ליבם לכך שהיא שוכבת עם כפות ידיים פתוחות ולא באגרופים קפוצים, ואיזה יופי זה, איזו התקדמות,
ובעוד אני נהנית לי קלטתי את המבט ההמום על פניהם,
והבנתי באיזה קנה מידה שונה אני קולטת את ההתקדמות שלה.
(יחד עם בוטן נולדו עוד 3 אחיינים, שגדולים ממנה ב10-20 יום.אני באמת לא משווה,רק מבהירה שאת ההתקדמות שלהם רואים בצורה קצת יותר מובהקת..)

---

חשבתי על זה שניה ואמרתי לאיילת- בטח!ברור! אני רוצה שהיא תתקדם, ומהר.
יש לי סבלנות, ויש לי כוחות, ויש לי אמונה שלמה שהיא מתקדמת -ותתקדם- יפה,
אני רוצה בשבילה את השמיים,
ועכשיו זה זמן מצוין להתחיל.

@}

והבנתי באיזה קנה מידה שונה אני קולטת את ההתקדמות שלה.

גם אני בעולם הזה. ואני רוצה להגיד לך שזה נפלא, היכולת שלך לראות את בוטן במסלול העצמאי שלה, להתרכז בה, לעודד אותה בהתקדמות שלה. וכל עוד יש התקדמות, יש שמחה. ואנחנו שם בשבילם, לראות את זה, למשוך את זה, לשמוח בזה. התקדמות קטנה של ילד שלא ברור מאליו היא התקדמות ענקית, הירואית, מבטיחה. כן ירבו.

מזל טוב ליום ההולדת!

תודה על התגובות, זה מאד משמח אותי @}

ככל שהזמן עובר, ההבדלים בינה לבין תינוקות אחרים מתחילים להיות ברורים יותר, ניכרים הרבה יותר.
מצד אחד, זאת היא לעצמה, ואין מה להשוות או לקנא. מה, בגלל שהאחיין כבר רץ היא לא מתקדמת? הרי אין שום קשר!

מצד שני,יש מין צביטה בלב כשאני רואה תינוקות אחרים עושים דברים בקלילות, דברים שהיא -ואנחנו, אני במיוחד-נצטרך לעבוד קשה ולהתאמץ מאד בשביל להשיג אותם.


בסוף השבוע הזה פגשנו כמה תינוקות זרים,
ופתאום ראיתי תינוק בין 10 ח' עובר מישיבה לזחילה. שמתם לב לזה פעם? זה ממש נס! לסובב את הגוף, להשען על היד, לסובב אגן ורגליים... נעצתי בו מבט מתפעל, איזה יופי! בוא'נה, שעות אני עובדת על זה וכלום, ופתאום הוא מסתובב בכזאת פשטות..
וילדה בת שנה ושבוע, יושבת בכסא תינוק ואוכלת ארוחת שבת עם המשפחה.שיא הטבעיות בשבילם, שיא הרחוק מאיתנו.
(מצחיק בעלי, הסתכל ושאל אותי אם זה מה שאמורים לעשות בגיל הזה, אם כל הילדים ככה.הוא לא זוכר כמעט כלום מהגדולים, לא יודע מתי התחילו לשבת/לזחול/ללכת, מזל שאני פה בשביל לזכור..)


והילדים שלי, האלופים והמקסימים, שאוהבים את בוטן אהבת נפש, רגילים להרים ולהוריד אותה בזהירות, ולקחת אותה על הידיים, ולשחק איתה, פתאום נתקלים באחיין בגיל של בוטן, שרוצה לעשות משהו ועושה את זה. ולא מוכן שירימו אותו או יזיזו אותו כמו שהם עושים לבוטן.אחין עם דעות משל עצמו על איפה הוא צריך להיות, ואפשרות פיזית להגיע לשם .(הוא במקרה התכוון להיות בתוך מגירה במטבח, וכמעט הצליח (-:)הם הסתכלו עליו קצת נדהמים, קצת נבוכים, ולא ממש ידעו איך לתקשר איתו.
שמעתי אותם מדברים אח"כ, על הבןדוד המצחיקוש הזה. הם פתרו את העניין בצורה נפלאה- נכון שהוא כבר יודע לעמוד וללכת, אבל בוטן היא מלכת החיוכים. אין עוד אף תינוק שאוהב לצחוק ולחייך כמוה.
נראה לי שהגיע הזמן לספר להם קצת יותר על המיוחדות של בוטן, על המסלול הארוך שעוד מחכה לנו.
אני רציתי לעשות את השיחה הזאת כשנדע קצת יותר, כשנוכל לתת להם תשובות לשאלות ולא להסתפק ב"אף אחד לא יודע", אבל נצטרך להתמודד עם מה שיש ולא לחכות לתשובות שאולי יגיעו ואולי לא.


ועוד משהו לזכור-
בגלל לקות הראיה, בוטן לא מסתכלת ממש בעיניים, אלא יותר גבוה לכיוון המצח.
חברה של אחי החזיקה אותה ואמרה- תראי איזה ילדה מיוחדת, היא רואה את ההילות שלנו.

אני ממחשב אחר, ברור,לא?

הילדים מקסימים, חברה של אחיך מקסימה וגם את כמובן.
מזל טוב לבוטן המתוקה

בוטן היא מלכת החיוכים

איזה בחירת משפחה מצויינת עשתה בוטן כשהיא בחרה בכם.
אמא של בוטן יקרה, את מהווה לי מקור השראה גדול, בקבלה הכל כל טוטאלית שלך את בוטן, ביכולת שלך להתמודד עם קשיים, ביכולת שלך להיות עם הכאב, באהבה הגדולה שלך למשפחתך, האחים של בוטן נשמעים מלאכים ובוטן בעצמה נשמעת כמו כוכב קטן מנצנץ, אשריכם@}

רוצה לכתוב גם כשטוב ומאיר,
כשהאופטימיות משגשגת.
אנחנו באמצע קפיצת גדילה עכשיו, מה קפיצה- זינוק!

בוטן יושבת יציב ויפה, ומרוצה מעצמה עד השמיים. לא מסכימה לשכב על הגב, רוטנת על הבטן, מתמלאת אנרגיות כשהיא יושבת.
לפני 3 שבועות בערך ניסיתי לשים אותה בעגלה של הסופר. היא התנדנדה מצד לצד, לא יציבה בכלל, לא החזיקה את עצמה טיפה.
השבוע- כמו מלכה על כס המלכות, זקופה ושולטת, מחייכת וצוחקת.

זוכרים איך עבדתי איתה על כפות ידיים פתוחות?
בשכיבה על הגב הן אמנם היו פתוחות,אבל בכל פעם שניסיתי למחוא לה כפיים, הידיים מיד התאגרפו.
בשבת ישבתי איתה, שרתי לה "מחא מחא כפיים"- ויהי אור! כפות ידיים פתוחות, משמיעות קול מתוק של מחיאת כף, ובוטן יושבת ונועצת עיניים המומות בידיים שלה, מופתעת ממה שהיא מצליחה לבד.
היום בגינה ישבנו על הדשא, ואני מסובבת לה ידיים ורגליים ואגן, שרה לה שירי משחק מצחיקים, ואחרי שמחאנו ביחד כפיים-
היא התחילה למחוא לבד!!!!
אין לי מספיק מילים לתאר את האושר הפשוט הזה, של ילדה מוחאת כף.

משמח כל כך לשמוע!

העלית לי חיוך על הפנים. תודה על השיתוף.

אין לי מספיק מילים לתאר את האושר הפשוט הזה, של ילדה מוחאת כף.:-):-)
מצחיק איך לפעמים רואים דברים בפרופורציות שונות. השבוע דברתי עם אבא של אחת מהתלמידות שלי ובין היתר סיפרתי לו שהיא כל הזמן מפטפטת בשיעור. האב יושב ומחייך באושר על מה שלאחרים נראה יומיומי כל כך-הילדה לא דברה עד גיל חמש וגם אחר כך לא דברה עם ילדים.)

גלים גלים.
לפעמים אני בשיא האופטימיות, שניה אח"כ אני מסתכלת על עצמי מבחוץ, תוהה את מי בדיוק אני מרמה.

בוטן קסם. יש לה חיוך נפלא, היא מתגלגלת מצחוק.

וכל הקסם שבעולם לא מסווה את השוני.
ואיזה מזל שהיא כזאת מקסימה.
ב מה קורה לבת שלי , כתבה פעם _עין הסערה משפט שמלווה אותי הרבה זמן- על הקסם של הילדה, ועל כמה זה עוזר למטפלים לרצות לעזור לה. כל פעם שהפיזיותרפיסטית שלנו או ההידרותרפיסטית שלנו מנשקות ומחבקות אותה, מתמוגגות ומתפעלות, אני חושבת על המשפט הזה וכמה הוא נכון. באמת מזל שהיא כזו. הרי ראיתי גם ילדים שקשה הרבה יותר לחבק ולנשק, זה לא דבר מובן מאליו.
זה משהו שצריך לזכור להודות עליו והרבה.

ובינתיים, בוטן כמו בוטן- אין דבר כזה שאין דבר כזה.
הילדה פשוט נמלטת מכל הגדרה שהיא.
לא מזמן היינו איתה במקום חדש, נחשב למקום האיבחון הטוב בארץ, לשם מגיעים כל המקרים הכי מסתוריים. היינו שם שלוש שעות.
בשעה וחצי הראשונות עברנו על החומר הרפואי של בוטן מבריאת העולם צפונה. שעה וחצי!!
וכל הזמן הזה היא היתה בהיי, צוחקת, מטפסת, יושבת עלי, עוברת לאבא, חוזרת אלי, כל הזמן בתנועה.
ואז הרופאה ההתפתחותית אומרת- טוב, בואו נעבור על מה שהיא עושה. היא מתהפכת.
ואני אומרת לה- לא.
לרגע היא לא הצליחה להסתיר את התדהמה. היא נעצה בי מבט המום,ואז החליטה עם עצמה שבטח לא הבנתי את השאלה. אז היא מנסה עוד פעם- גב בטן? בטן גב?
מה לעשות, הבנתי את השאלה. והתשובה לא משתנה- לא.
היא לקחה נשימה עמוקה וניסתה עוד פעם- ומה קורה אם היא שוכבת על הגב?
כלום. כלום לא קורה.

וזאת הילדה שהיא ראתה בשעה וחצי האחרונות מטפסת עלינו!
אז הראיתי לה איך היא יושבת יפה כשמושיבים אותה,
ובסוף הבדיקה התחילה "מסחרה"- היו שם 4 רופאות, והן לא הצליחו להגיע לתמימות דעים אפילו אם היא היפוטונית או היפרטונית, שלא לדבר על כמה עיכוב יש לה. כל פעם שמישהי אמרה משהו, השניה אמרה- אבל....
יצאנו משם מותשים פיזית ונפשית, אבל לא חכמים יותר.

אני עדיין מאד מתלבטת לגבי שנה הבאה, מה יהיה איתה.
יש אפשרות, או יותר נכון המלצה, להכניס את בוטן למסגרת שיקומית.
זאת החלטה כ"כ מורכבת, אני עוד לא סגורה על עצמי מה הכי טוב לה.
מצד אחד, יש שם המון טיפולים, והיא תהיה מוקפת באנשי מקצוע מעולים.
מצד שני, היא כזאת קטנה. היא גם עולה מעט מאד במשקל, היא כבר בת שנה וחודשיים ושוקלת רק 7.6 ק"ג.וזה בטח יפריע להנקה, ומה יהיה עם הבלי חיתולים? זה מאד חשוב לי, במיוחד אצלה.
ואם היא תהיה במסגרת היא תצטרך להגיע לשם בהסעה. בהסעה! רק מלחשוב על זה יש לי צמרמורת.
אבל אם היא תהיה שם תהיה לה בריכה פעמיים בשבוע, בלי לריב עם אף אחד. כרגע אני בשלוש מריבות שונות עם קופ"ח, שמנסים להתחמק מלשלם על דברים שהם מחויבים ע"פ חוק לתת לנו, בין השאר גם על אישור להידרותרפיה שכרגע לא ניתן לנו, עניין פעוט של 115 ש"ח לחצי שעה. המלחמות המיותרות האלה גוזלות ממני הרבה יותר מידי אנרגיה, במקום להתרכז בלעזור לבוטן אני צריכה גם להתעסק עם זה, ומקום טיפולי יחסוך לי את זה ויתן לי להקדיש לה ולנו זמן פנוי יותר, נקי יותר.
ואולי כל אלה שיקולים שלי, בנפרד ממנה?
אני מנסה לשים את עצמי בצד, לנסות ולבחון אובייקטיבית מה יהיה לה הכי טוב.
קשה.

בדיוק היום ישבתי עם שתי חברות, אצל תינוקת של אחת מהן גילו לפני כמה שבועות מחלה קשה.
דיברנו על איך זה מוזר, איפה אנחנו היום ואיפה חשבנו שנהיה.
אני הרי לא הייתי מסוגלת לחשוב על להכנס למקום של חינוך מיוחד.לראות ילדים מפגרים?לאאא, לא אני. אין מצב.
והנה אני פה.

תחזיקו לי אצבעות להחלטות נכונות.

מחזיקה לך אצבעות.

מחזיקה לך אצבעות - ומאמינה שתמצאי מה נכון לשתיכן.

אגב, יש יתרון מסויים לכך שמצבה של בוטן לא מוגדר בצורה ברורה מאד. זה נותן פתח של תקווה. כמובן שמצד שני זה מאד קשה להכיל את חוסר הוודאות ואת הערפל.
"אין ברכה שורה אלא בדבר הסמוי מן העין" (לא יודעת מה הקשר, אבל עלה לי)

קוראת אותך, מעריכה מאוד את האמא שאת, מחזיקה לך אצבעות.

קוראת ומעריכה- מעריצה

מחבקת ומברכת לבחירות טובות (מאמינה שכל בחירה היא באמת טובה)
נהדר שאת יודעת לראות את נקודות ההתקדמות וההצלחה שלה,
לא סתם היא בחרה שתהיי אמא שלה @}

כשאני הולכת עם הילדה לבית איזי שפירא (שחייה לתינוקות) מידי פעם אני פוגשת הורים וילדים בגן שם.
אז בהתרשמות מאוד לא מקצועית ראיתי המון רוך אהבה ושמחת חיים. והורים מאוד נרגשים אני מאמינה שבעוד מקומות זה כך. זה לא משנה אם הילדה היפו או היפר העיקר שיש לה משפחה נהדרת ומבורכת כמו שלכם.

מנסה לכתוב,
אולי זה יכניס לי קצת סדר במחשבות.

אתמול היתה הועדה, שקבעה איפה בוטן תהיה בשנה הקרובה.(עוד פחות מחודש, אמאל'ה!!!)
ישבתי בחוץ, בוטן עלי, ופחדתי ממש.
אלה שם בפנים יקבעו מה יהיה עם הילדה שלי.
זאת החלטה גורלית, שקובעת המון על העתיד של כולנו, ואני יכולה לבקש אבל לא להחליט.
תחושה מטילת מורא של חוסר אונים.
נשמתי עמוק, נרגעתי, חזרתי שוב בראש על מה אני רוצה להגיד להם.
נכנסתי, דיברתי, וקיבלתי את מה שרציתי.

רגע אחרי שיצאתי הגיע העו"ס, שהיה אמור להכנס איתי. עיכבו אותו בבדיקה הבטחונית 5 דקות, ואנחנו כבר היינו אחרי. הוא הביא לי מים, דיברנו, ואז הוא סיים ואמר- תחגגי.
הוא באמת התכוון לזה, מתוך מחשבה נכונה וטובה- קיבלנו מקום מעולה, שרק אליו אני אהיה מוכנה לשלוח את בוטן, בלי מריבות והתחננות ועירעורים- יאללה לחגוג.
אני עדיין בקטע של לעכל...

כשיצאתי משם, קיבלתי פקס מהמקום האיבחוני שהלכנו אליו.
סיכום ביקור.
יש להם חשד מה יש לבוטן, איזה תסמונת זו.
מעולם לא שמעתי על זה, אבל כדי להיות בטוחים יש....עוד בדיקות.
אני בטלטלה אדירה,
עם כל זה שרציתי נואשות לדעת מה זה, פתאום הידיעה, או אפילו האפשרות,
מכניסה אותי לפחד.
בראש אני יודעת שזה יעזור לדעת, יעזור לה ולנו,
אבל הלב עוד לא מוכן לקבל את זה.

יצאתי קצת פסימית הפעם,
מקווה שתוך יום-יומיים דברים יתבהרו ויתחדדו.


תודה מקרב לב על כל התמיכה והתגובות, הן מאד עוזרות לי @}

עם כל הקושי,אני מאמינה שלדעת מה יש לבוטן יכול להקל במשהו,אני יודעת, גם להכאיב.
אבל אי הוודאות גרועה מהמידע המדויק,גם שהוא קשה.

ממשיכה להעריץ ולחבק מרחוק.
מקווה באמת-
שתוך יום-יומיים דברים יתבהרו ויתחדדו.

@}

קיבלנו מקום מעולה, שרק אליו אני אהיה מוכנה לשלוח את בוטן, בלי מריבות והתחננות ועירעורים- יאללה לחגוג
יופי! יופי!

_בראש אני יודעת שזה יעזור לדעת, יעזור לה ולנו,
אבל הלב עוד לא מוכן לקבל את זה._
אז תקבלי בראש ואל תקבלי בלב. תהיי שתי אמהות.
אמא אחת - תאמיני לאבחון - ותשתמשי באמונה כדי ללמוד, ולקבל החלטות נכונות
אמא שניה - אל תאמיני להם. תאמיני שהם טועים, שהיא קרובה לתיאור אבל בעצם שונה. תאמיני שבוטן תפתיע את כולם.
תהיי שתי אמהות, ותשלפי את האמא המתאימה לפי הסיטואציה.

מרגיעון:
הכלי יכול להכיל ולשמור את תוכנו ובכל זאת מתחדש מרגע לרגע, במיוחד באביב

תני לעצמך להיות בתהליך.
את אימא מקסימה לבוטן ואני בטוחה שתמצאי את המקום להכיל את כל הדרוש,
את עושה עבודה נהדרת!
גם איתה וגם ובעיקר עם עצמך.

תודה, תודה על כל התגובות.

לילה, אחרי תשעה באב. צמתי לא טוב השנה, היה קשה פיזית ונפשית.
הבלבול עוד ישנו, אבל הכעס לא מרפה. מתעצם והולך.
הם שלחו לי מכתב, פקס, עם גילויים חדשים, מילה נורא ארוכה באנגלית רפואית, ואז הם הפסיקו לענות לטלפון.
רצתי הביתה, חיפשתי בגוגל- כלום. אין על זה שום דבר בעברית.
עכשיו, אני יודעת שיש דבר כזה, ולא למצוא מה זה עושה את זה רק יותר גרוע.
אז שלחו לי קישור באנגלית.
האנגלית שלי טובה למדי, אבל לא רפואית. וכאן הדיוק חשוב ביותר, ואני לא בטוחה שירדתי לעומק הדקויות.

השארתי הודעות, נואשות ונזעמות יותר ויותר, ולא חוזרים אלי.
הנוירולוג לא מסכים לדון בזה בטלפון, רוצה שנבוא לפגישה פנים אל פנים ואז הוא יסביר.

ה' ישמור, מה יש לילדה שלי במוח??
למה אף אחד לא מסביר לי???

אחרי 3 ימים נזכרתי שיש לי את מספר הטלפון הנייד של הגנטיקאית באותו מכון, היא חתומה על הפקס.
לרגע התפדחתי להתקשר למספר הזה, אח"כ התעשתתי- היא צריכה להתבייש, לא אני.

התנצלות רפה, לפחות בעיני, והמון מידע חדש שצריך לעבד.
עד עכשיו ידענו שחסר לבוטן חלק קטן במוח, ופתאום הם טוענות {מקום מגניב, כל הרופאות הבכירות הן נשים, הגבר היחיד הוא...העובד הסוציאלי (-:} שיש עוד משהו במוח.
מה זה אומר? לא יודעת עדיין.
אבל זה מידע מאד מאד משמעותי, שיכול גם להוביל להבנה יותר טובה על התסמונת של בוטן, ואולי גם על טיפול נוסף שנצטרך.

למה זה קורה? זה עוד מהבטן? יכולנו לדעת על זה קודם? יכולנו למנוע או למזער נזקים?
המחשבות כל הזמן בלופ,
פתאום חזרתי חודשים אחורה.
חזרתי לתקופה ההיא, רק בהתחלה, שפחדתי להחמיץ רגע אחד של טיפול. לרגע לא נרגעתי, לא נחתי, ורק חשבתי מה אני לא מספיקה לעשות כדי לנצח את הזמן הארור, שבסופו של דבר יקבע את המוח שלה, ואני עוד כ"כ לא מוכנה לזה, כ"כ רוצה להספיק עוד סיבוב, עוד גילגול, עוד הנפת יד, לפני שיהיה מאוחר מידי.
כשראיתי את בוטן גדלה ומתקדמת, לאט אבל קדימה, נרגע בי קצת הצורך הזה, המרדף הזה,
והנה זה שוב חוזר-
וחוסר האונים רק מתעצם.

אני כל כך רוצה לעזור לה,
ולפעמים פשוט אי אפשר.

בהצלחה!!

_ואיזה מזל שהיא כזאת מקסימה.
ב מה קורה לבת שלי? , כתבה פעם עין הסערה משפט שמלווה אותי הרבה זמן- על הקסם של הילדה, ועל כמה זה עוזר למטפלים לרצות לעזור לה.
מסכימה לגמרי עם המילים האלה.

מה שלומכם? שלומה של בוטן? קוראת..

כבר שבוע במעון החדש, והמון חוויות חדשות מצטברות:
קנינו לבוטן נעליים!!
לא, היא עדיין לא הולכת.(או נעמדת. או מתישבת. או זוחלת. או אפילו מתהפכת מהגב לבטן או להיפך).
היא יושבת כשמושיבים אותה,מנסה למשוך את עצמה לעמידה וממש מתלהבת מעצמה כשאני עוזרת לה, ופתאום היא כזאת גבוהה..
כדי לחזק את השרירים מעמידים אותה בעמידון, ובשביל זה צריך נעליים, וכך יצא שנכנסתי איתה לחנות נעליים גדולה.
מוכרת נחמדה מידי כנראה חשבה שאני אמא מתלהבת מידי, ושלא שמעתי עדיין שלא כדאי לנעול נעליים לילד שלא הולך.קצת קווץ' בלב, וצלחתי גם את המשוכה הזאת.
היא מידה 19!! אני גבוהה, בעלי גבוה, הגדולים שלי גבוהים מאד, ופתאום כזאת פיץ קטנטונת, שזה ממש מכמיר לב. עד היום, נעלי צעד ראשון אצלנו היו במידה 23 (-:
כבר השארתי אותה קצת לבד שם, היא לא מסכימה לישון שם- הכל הרבה יותר מידי מעניין, ולמה לישון כשאפשר לשחק ולראות המון דברים חדשים ומעניינים?

---

הכי הכי היה לה בחדר מיוחד ומדהים שיש שם במעון, חדר תחושתי.
היא נכנסה לחדר הלבן- דמיינו חדר לבן לגמרי, כל מתקני הג'ימבורי והמזרונים וה-כל- לבן, ויש שם בריכת כדורים לבנה, עם כדורים שקופים, ומהקרקעית יש אור צבעוני שמאיר את הכדורים מלמטה. מראה קסום לחלוטין.
המטפלת סיפרה שהיא הושיבה אותה בבריכת הכדורים,
ובוטן היתה המומה לגמרי.
היא ישבה ככה כמה דקות, סופגת את הכל, ופתאום היא היתה חייבת לשתף- ופצחה בנאום ג'יבריש ארוך, מלא דהדהדהדהדהדהדהדה.

---

ביום ששי עשו איתם חלות.
הילדים ישבו מסביב לשולחן, ליד כל ילד- מטפלת. כל אחד קיבל חתיכת בצק, ו"לש" אותה כפי יכולתו.
לבוטן יש משהו עם תחושתיות, עוד לא ברור לגמרי מה.
היא הושיטה את היד לגעת, ונרתעה.
פעם שניה, ונרתעה.
אבל הדבר הזה ממש סיקרן אותה, אז היא חשבה לרגע, הורידה את הראש לשולחן ו..נתנה ביס!
הבצק היה דביק, ונמתח כמו גבנ"צ מותך, וכנראה מאד מצא חן בעיניה, כי היא לעסה קצת ומיד הרכינה ראש מחדש כדי לכרסם עוד קצת כמעט אכלתי אותה בעצמי באותו רגע

---

ואז קבלת שבת.
כל ילדי הגנים (יש שם 4 גנים נפרדים) ישבו ביחד במבואה.
הקטנה ביותר עוד לא בת שנה, הגדולים בני שנתיים +.
כאלה שהולכים, וכאלה שבכיסא גלגלים, ילדים שמדברים וילדים ששותקים כל הזמן, ילדים שעוקבים ואחרים מנותקים לגמרי.
וכולם עטופים באהבה ענקית.
והמטפלות שרות שירי שבת מוכרים,
ונסיכה קטנה אחת קמה ורקדה באמצע המעגל,
ואז הם שרו:
"לילדים של הבית הזה
תהיה שבת שלום"
במנגינה עליזה, ומחיאות כפיים, ושמחה אמיתית.

ואני עמדתי בצד וניגבתי את הדמעות.

מתרגשת יחד איתך.
@}

יורדות לי דמעות מהתרגשות, לכאורה סיפור עצוב על קושי כאב והתמודדות, אבל בעצם סיפור מרגש על ילדה קטנטונת עטופה באהבה ללא תנאי.

אתן שתיכן מדהימות,
גם אני כאן בצד מנגבת את הדמעות. @}

את כל כך אמיצה ונפלאה, כזו אמא...

מתרגשת גם כן.
בהצלחה לבוטן - ושתהיה שנה של צמיחה וגדילה!

תודה מקסימות
לכולכן.

---

הסתובבתי שם היום, בנין חדש, מטופח, מזמין,
ואז ראיתי תמונה ענקית, חלק מתערוכה שמוצגת שם, ואני פשוט פרצתי בבכי.
התערוכה היא של זוג (לא זוכרת את שמם), היא כתבה טקסטים והוא צילם. בתמונות לא רואים שהילדים שונים, הכל בזוויות כאלה שרואים ילדים משחקים, ורק כשיודעים מה הסיפור מאחורי התמונה מבינים שיש רובד עמוק מאוד נוסף.
התמונה הראשונה שראיתי היתה בשחור לבן, ילד ואמא.
רואים צדודית של שניהם, רק פנים,קרוב קרוב.כמעט אף לאף, הפנים של האמא קצת יותר גבוהות.
בטקסט הצמוד הילד מספר איך הוא אוהב כשאמא שלו נושפת לו על הפנים, איך הוא מרגיש ככה את החום שלה ,האהבה והקרבה.
ורק כשקוראים היטב, בין השורות, מבינים שרק ככה הוא "רואה" את אמא שלו.
תמונה מדהימה של אהבה וקרבה, אבל המרחק האמיתי, שאותו לא רואים בתמונה, עצום.

כל שאר התמונות מופלאות לא פחות- ילדה מסתכלת על סוס-
ורואים פנים מאושרות של ילדה, עם כובע רכיבה, עם מבט מעריץ על הסוס-
ורק אם מסתכלים טוב טוב רואים טיפה שוני, סימן זעיר שמלמד על שיתוק מוחין.

ילדים מיוחדים ברגעים יומיומיים.

@}

הבת שלי בוכה ואני מאושרת.

עוד מעט ראש השנה, ואצלנו בבית כבר הוציאו את השופר, והילדים התחילו לתקוע.
בוטן, שבדרך כלל לא מתייחסת לרעשים, התחילה לרעוד בכל הגוף ולצרוח מבהלה.
השופר חזר למקומו, ורק כשהיא לא באזור מורידים אותו.
והנה בגן, במפגש, הביאו להם את סימני החג-
דבש <להיט>, תפוח <לא משהו>, רימון <כנ"ל>,[
ו...צרחות קורעות לב של בוטן.הגננת הוציאה חיקוי שופר, כזה מפלסטיק- ובוטן התחילה לרעוד ולצרוח.
זאת אומרת- שהיא ראתה את השופר,
זכרה מה הוא עושה,
הבינה מה הולך להיות,
זכרה שזה מאד הפחיד אותה-
אז היא התחילה לצרוח!
איזה קישור מעולה!!!

הגננת מנסה להרגיל אותה לאט ובהדרגה למראה של השופר, בינתיים ללא הצלחה.
היא כל כך משמחת אותי בבכי הזה, שממש לא נעים לי ממנה.
וכל זה מילדה שבשנה שעברה ישנה עלי את כל תפילות רה"ש, כולל תקיעות שופר(-:
אני מסבירה לה שהכל בסדר, אמא שומרת עליה, היא לא לבד- אבל הפחד מהשופר לא עוזב.
השופר נועד לפתוח את הלבבות.
אולי זה מה שקורה? הלב שלה שנפתח לו פתאום?

שנה טובה ומתוקה,
שנת אושר ושלום
והכי חשוב, כמו שסבא שמואל היה אומר, הכי חשוב זה הבריאות.
שתהיה לכולנו שנה נפלאה ומלאת אהבה ושלווה.

אני קוראת.
עצובה קצת ושמחה גם.
מחבקת.
ץ

מוכר...מוכר כל כך...
איזה יופי!
שתהיה שנה טובה ומתוקה

שנה טובה.

אמא של בוטן היקרה.
קראתי את כל הדף שלך, כולל הקודם. אין לך מושג כמה שאני מבינה אותך ועברתי וריציה מאד דומה לסיפור שלך. גם לנו נולד ילד שדי מהר היה סימן שאלה אחד גדול לגבי כל התחומים- ראיה , שמיעה התפתחות פיזית מנטלית ורגשית.
אני חושבת שמה שהיה לי מאד קשה זה הספקות וחוסר הידיעה עם מה אנחנו הולכים להתמודד, כל שלב גילה לנו עוד נדבך. אני זוכרת שהדבר הכי משמעותי מבחנתי היה שילך- שיהיה עצמאי בהליכה. היום הוא כבר גדול- בן 14 וחצי. אצלנו הוא הבכור כך שהיינו צריכם אומץ ללדת ולגדל עוד שני ילדים. בניגוד למצב שלך הילדים שלנו הנוספים נולדו לתוך אי שקט ואי יציבות, גם שלנו וגם של הילד הגדל. כלומר הוא הכין להם את המצע המשפחתי ,ולא ההפך כמו שאצלכם.
כתוצאה מכך גם להם לא כל כך פשוט למרות שהם ילדים מקסימים שתומכים בו באופן הכי מדהים שאפשר לבקש. הם גם מקבלים ממנו המון אבל גם משלמים איזה שהוא מחיר בילדות שלהם. לגדל ילד חריג זו משימת חיים של כל המשפחה, כמו שאני רואה את זה. אני קוראת את דבריך ומתפאלת מהכוחות והחיוביות שלך. אני בשלוש שנים ראשונות לא הרמתי את ראשי טפלתי בבן שלי במסירות אין קץ מבוקר ועד לילה קדמתי אותו ככל יכלתי וגם אהבתי אותו אהבת נפש. אבל חוץ מזה לא ענין אותי כלום!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
שרפתי פחות או יותר את כל קשרי הקודמים כי לא יכולתי לשחרר אנרגיה לעוד עיסוקים ואנשים.
ובעיקר לבי היה נחמץ לראות את הילדים של חברים ומשפחה עושים בכזו קלות דברים שהבן שלי היה צריך לחצוב סלעים על מנת לרכוש אותם. אולי גם בגלל שהוא היה הראשון הקושי עם ההתפתחות התקינה של ילדים רגילים סביבי היתה כמעט כואבת עבורי. היום כלנו במקום לגמרי אחר- גם בקבלה גם ביכולת להסתדר בשלום עם הסביבה וגם בחיים הנוספים שיצרנו עבור עצמנו- כל אחד עם תחומי עיסוקיו ועניניו.
השנים הראשונות הן הכי קשות לפי דעתי ואחר כך בהחלט לומדים לגייס כלים להתמודד.
אני כל כך מחזקת את ידך ובהמשך אשתדל לכתוב עוד כמה דברים יותר פרקטים לטפל, אם תרצי כמובן.
שמחה בשבלך על משפחתך הגדולה שנשמעת מקסימה ותומכת (הבעל, הילדים). דרך אגב, הבן שלי עד גיל שנתים שכב רק על הגב -לא התהפך, לא ישב ובטח שאין מה לדבר על זחל. היום הוא הולך לבד בלי שום אביזר עזר אפלו עולה מדרגות והולך אתנו בטיולים בשטח (נחל ערוגות ברכת המשושים וכאלה). הליכה לא נקיה- אבל הולך.

יום של אושר ענקי, נפלא, ממלא את כולי (וגולש החוצה בחיוך ענק שלא יורד (-:..)
פגשתי היום את המורה השיקומית לראיה במעון השיקומי של בוטן. היא זאת שבודקת ונותנת טיפים לצוות המקצועי איך להתאים ולקדם ילדים עם לקויות ראיה.
שורה תחתונה- אם היא לא היתה יודעת שהדו"ח הוא על בוטן, היא לא היתה מנחשת.
סיפרתי לה באיזה מצב בוטן היתה לפני חצי שנה בקושי- והיא התקשתה להאמין.
בוטן הוציאה כדור ורוד מקערה ורודה (=ראתה ללא קונטרסט), הגיבה לתמונות בספר (=ראיה דו מימדית), יצרה קשר עין מצוין, ולא הפגינה שום מאפיין של לקות ראיה.
מבחינתה,התיק של בוטן נסגר.

איזה סלע ירד לי מהלב..

לפני שנה, בסוכות, ראתה אותה אמא של חברה ומיד אבחנה את הבעיה.
היא לא טעתה, אכן היתה בעיה, אבל...
לפעמים קורים ניסים.
תפילות, אמונה, השקעה, בשלות וזמן- מערבבים היטב- והנה נס.אמיתי.

אני כל כך כל כך שמחה עכשיו,
אין לי מילים לתאר את השמחה הזאת שבלב.(-: (-:

איזה יופי !
שמחה איתך. @} @} @}

מרגש מאוד...

ממש מתנה לשנה החדשה !
מאחלת שתגלו עוד מתנות כאלו @}

מאחלת שתגלו עוד מתנות כאלו
אכן, מאוד משמח ומרגש

_ממש מתנה לשנה החדשה !
מאחלת שתגלו עוד מתנות כאלו_
@}

מרגש מאוד @}

שמחה מאד מאד אתכם!
ובע"הזוי רק ההתחלה... {@{@

הנה הגענו ל"אחרי החגים", שזה אומר נסיון לחזור לשגרה,
אבל פתאום בוטן כמו בוטן-
לא בא לה (-:
עד עכשיו, כשהבאתי אותה לגן (אני המסיעה שלה, לא היתה לי שום כוונה לתת לה לנסוע נסיעה כזאת ארוכה עם נהג+מלווה. פחד ההסעות האלה.)- היא הלכה.
ז"א, היא שמחה מאד לראות אותי, אבל היא לא בכתה או התייחסה אחרת כשהלכתי, מה שקצת צבט לי בלב.
והנה היא הבינה שאם אנחנו נכנסות לשם, סימן שאמא תיכף הולכת, ולכן כדאי להתחיל לבכות מיד...
אז נכון שהיא נרגעת מהר, ומטפלים בה טוב (יש תאי צפיה, עם זכוכית חד-כיוונית, אז אני נשארת להסתכל עליה)אבל היא עדיין בוכה. וזה משמח ומעציב בוזמנית.

אחד הדברים שגרמו לי לבחור במקום הזה, הם ימי חמישי.
ביום חמישי, קבוע, יש יום הורים. ההורים מחויבים להגיע, יש מפגש בוקר, וטיפול עם הדרכה .
חוץ מזה,גיליתי השבוע שיש גם קבוצת תמיכה לאמהות.
ישבתי שם במעגל, ופתאום שמתי לב איזה מרחק עצום עברתי.
לפני 10 חודשים התחלתי קבוצת אמהות אחרת, לפרק זמן קצר, ואז לא הבנתי מה רוצים ממני. לא בחרתי להגיע לשם אז, זה היה חלק מהתכנית של המקום אבל אני באתי לשם בשביל לטפל בבוטן, לא כדי לחפש תמיכה לעצמי. והרי עם כל הכבוד לכם, חשבתי אז, אני חזקה לאללה. אין עלי. אני ממש לא צריכה את התמיכה הזאת שלכם.זה היה נראה לי גם מאד פטרוני- סליחה, מה זה להחליט בשבילי שאני צריכה קבוצת תמיכה?? אני לא!!
אז, אחרי המפגש הראשון, באתי למנחה וביקשתי להפסיק. לא עשה לי טוב, המפגש הראשון ההוא.
היא ביקשה שאנסה להגיע לעוד מפגש אחד ורק אז אחליט, כי מפגש ההיכרות לא משקף את ההמשך.
נשארתי.
לא בגלל התמיכה או אילוצי המערכת, אלא כי היה נעים.

ביום חמישי הזה באתי עם הרבה פחות התנגדות, ובסך הכל היה נחמד.
אם כי, חובה לזכור- לא לשים מסקרה בימי חמישי. הרבה בכי היה ועוד יהיה, יחד עם צחוק ושפע הומור שחור ומשובח..תמהיל חיי כרגע.


ולסיום -באסה.
כשהגעתי למפגש הכרות, סיפרתי שבוטן בלי חיתולים. כמובן שלא ציפיתי שהיא תהיה שם בלי חיתול, אבל הסברתי שיש לה חיתול רב פעמי, והראיתי למטפלות איך משתמשים בזה.בסך הכל היה נדמה לי שאין הבדל כ"כ גדול בתפעול, אבל המטפלת שלה, המבוגרת שבחבורה שם, אחת שחיתלה את ילדיה עוד בחיתולי בד של פעם, ממש לא הבינה למה צריך את זה, זה הרבה פחות נוח, ברח לה שם כמה פעמים,היא ניסתה לשכנע אותי שאני מזיקה לילדה עם החיתול המוזר הזה, והרגשתי תחושה לא נוחה שעושים לי פרצוף על זה.
לקחתי את הגננת לשיחה, כשאני באה מוכנה לנזוף על היחס- לא מקובל עלי שיעשו לי פרצוף כי הבת שלי עשתה קקי. באמת, יש גבול! עשתה- אז מחליפים, גם עם חיתול ח"פ בורח לא פעם, אז מה?
במקום זה, איך לומר בעדינות, קיבלתי בהפוכה. היא מבחינתה מרגישה שהם הלכו לקראתי, וניסו את חיתולי הבד, וזה לא עובד.יש ריח, בורח לה, וצריך לחשוב על פתרון.
ביקשתי זמן לחשוב על זה(תחילת השיחה היתה ביום חמישי, רק היום המשכנו), ובינתיים גיסתי באה לשבת עם שלושת ילדיה. היה נחמד מאד, אבל במוצ"ש היתה לי מכונת פיפי שלמה..של הילדים שלה.לגדול ברח בלילה, לאמצעי בצהריים, וזה שבגיל של בוטן סתם עשה פעמיים כשהחליפו לו חיתול. בוטן לעומת זאת היתה בלי חיתול (ר"פ) כל השבת, והיה לי חיתול אחד מהלילה. זהו.
היום באתי לגננת עם הצעות ייעול איך כן לעשות את זה, אבל מסתבר שהבנתי לא נכון.
היא לא התכוונה שאני אחשוב על פתרון כזה, אלא שאני אקנה ח"פ רגיל וגמרנו. בעצם, מתחת לכל המילים היפות והמבינות, אין לי זכות בחירה או ברירה.
אני ממש לא מרגישה שהם ניסו.
היא הרי שם פחות מחמש שעות כל יום, אז כמה כבר יכול לברוח לה מהחיתול??
ניסיתי לגייס את הרגישות המשפחתית- לאחיות שלה היה סיוט עם חיתול, אדום ובוער- אבל לא נראה לי שזה מה שישכנע אותם.
זה עקרוני לי, אבל ההתיחסות שלהם היא שזה משהו שאני יכולה לוותר עליו בקלות, הרי "כולם" משתמשים בח"פ, אז זה בטח לא כל כך גרוע, לא?

ברירת המחדל שלי היא ח"פ אקולוגי. ננסה ונראה.

קוראת אותך בהתפעלות, מקוה ומתרגשת אתך ביחד.

גם אני נרתעתי מקבוצות הורים, ומעולם לא נחשפתי באמת בקבוצה כזו. ועדין, השקט המבורך הזה, של השותפות וההבנה השקטה, גם בלי שמדברים ישר לקרביים. פשוט לשבת ביניהם, ולדעת שגם להם, וגם אצלהם, ושהעול העצום שיושב תדיר על כתפי לא מבדיל אותי, במקום הזה, משאר הנוכחים. אני נחה רגע מהמירוץ האינסופי ליישר את הקו, ומרגישה פנויה לחוות

הרבה בכי היה ועוד יהיה, יחד עם צחוק ושפע הומור שחור ומשובח

איזה חיתולים יש לך?
יש חיתולים ר"פ שקלים לשימוש בדיוק כמו החד"פ (חיתולי כיס או חיתולים "הכל באחד" עם כיסוי מובנה)- ההבדל היחיד הוא שאת הר"פ שמים בשקית ולא זורקים לפח. אין שום סיבה שזה יקשה על הגננת- זה ההתנגדות הפנימית שלה שמפריעה לעניין.
אולי אפשר להסביר את הדברים בהגיון בריא לגננת או למישהו שממונה עליה שאין הבדל אמיתי מבחינת הגננת בין שימוש בר"פ לבין שימוש בחד"פ כי את הכביסות הרי את עושה.
ברור שאת צריכה לעשות מה שנראה לך טוב ונכון ואם חד"פ אקולוגי נראה לך פיתרון טוב אז יופי, אבל מותר לך (ואת בטח יודעת את זה בעצמך) גם לנסות להסביר את עמדתך כי ההתנגדות שלה נראית לא כ"כ הגיונית אלא סתם גחמה- היא צריכה לתת לך סיבה טובה כדי שתוותרי.

נו, הרי ברור שזו גחמה של המטפלת.(היא המחליפה, לא הגננת. הגננת רק העבירה את המסר.)
הר"פ שלי מעולים, קלים לשימוש, ואם ברח לה זה נס גלוי- בבית לא בורח בכלל.
המטפלת היא אשה מבוגרת יחסית, כזו שעוד חיתלה את ילדיה בחיתולי בד של פעם, והיא ממש לא מבינה למה לחזור לזה. אין מה לדבר איתה או להסביר לה.
בינתיים קניתי ח"פ אקולוגי, נראה איך ילך.
תודה לך @}

קולולולולולולו!!!!
ארוחת ערב,
הילדים ואני סביב השולחן, בוטן בכיסא שלה.
ואז...
התחלתי לשיר לה "ידיים למעלה על הראש על הכתפיים.."
והיא הרימה ידיים למעלה!!!
ושמה ידיים על הראש!!!!!!!
ואז מחאה כפיים!!

כולנו קפצנו, וצחקנו, ומחאנו לה כפיים, ושמחנו כל כך!!!!

_והיא הרימה ידיים למעלה!!!
ושמה ידיים על הראש!!!!!!!
ואז מחאה כפיים!!_

איזה אושר לקרוא את זה! מתוקה שכזאת. @}
אני שמחה שבזמן האחרון כל כך מעודד לקרוא מה שקורה אצלך. @}
.

תמיד מחכה לשמוע עוד מעלילות בוטן המותק. תמסרי לה נשיקה ממני בבקשה.

ימים עם שגרה מבורכת של התקדמויות קטנות, והפתעות גדולות באמצע.
בגן בוטן כוכבת. יש להם שם חדר סנוזלן, חדר טיפולי מדהים, ובשבוע שעבר האחראית על החדר ביקשה ממני את בוטן כדי ש"תדגמן" איתה טיפול עבור קורס מטפלות. בוטן היתה אלופה!! שיתפה פעולה, היתה ורבלית עד כדי כך שמשתתפי הקורס שאלו "אם היא תמיד כזאת פטפטנית?" (ממש לא!), ושיחקה עם משהו שבטיפולים קודמים היא נרתעה ממנו לגמרי.
אז מעכשיו- קבלו בבקשה את דוגמנית הבית של הסנוזי! (-:

ואם כבר דוגמנית, הגברת אכן -במימדיה- זערורית ורזה.
סופסופ הגיע התור המיוחל שלנו במרפאת אכילה בבי"ח.
בשבוע שעבר הגעתי איתה בפעם הראשונה למרפאה לביקור היכרות ארוך ומעמיק. הכינו אותי מראש שזה יום ארוך, אולי עד 4, להביא אוכל וסבלנות.
באתי עם אוכל, סבלנות, ותינוקת אחרי 3 ימי חום גבוה.
כבר בהיכרות- מול האחות הראשית והפסיכיאטרית הבכירה- הבהירו לי ש:
א. את עדיין מניקה?? <אייקון של עיקום-אף>
ב.ישנה איתכם בחדר??? <האף על הצד לגמרי>
ג.היא לא תינוקת. היא ילדה!! חד משמעי וזועם מפי הפסיכיאטרית.

או.קיי. הבנתי. חייכתי מוכנית וחשבתי כמה חבל , וכמה צפוי.
אח"כ היתה ארוחת בוקר משותפת, 3 "ילדות" בנות שנה וחצי יושבות ליד שולחן ומתבקשות לאכול בלי עזרה מההורים,שיושבים בצד. 2 אוכלות, ובוטן מסתכלת עליהן, הידיים שלה קפוצות ומאוגרפות כמו לפני הרבה חודשים, חוששת. המפעילות מטעם המחלקה בודקות יכולת חיקוי ואכילה עצמית של הבנות, אבל בוטן במקום אחר לגמרי מבחינת הצרכים והיכולות שלה.
בעוד אני מאכילה אותה, מפטירה לעברי הפסיכיאטרית- אולי היא לא אוכלת לבד כדי לקבל ממך תשומת לב.
נשמתי עמוק.
ספרתי עד 10.
ואמרתי לה שאמשיך את הדיון איתה בפורום אינטימי יותר.
(סביבנו באותו זמן שני זוגות הורים וצוות רב.)

אח"כ, בשיחה 1 על 1 אני מרגישה שהיא בנתה לעצמה תיאוריה, ומנסה בכוח לדחוק אותנו לשם.
במקום לנסות להסתכל על הבת שלי היא מסתכלת עלי, מלאה בדעות קדומות, ומנסה להסביר לי איך בעצם בוטן מרוויחה מזה שהיא לא אוכלת לבד, בכך שהיא "מכריחה" אותי לתת לה תשומת לב.
באיזשהו שלב התייאשתי, ועניתי לה תשובות טיפשיות בעיני כדי שהיא תרגיש טוב עם עצמה .
(מה קורה אם בוטן לוקחת צעצוע של אחד הגדולים? היא שואלת.
זאת שאלה היפוטתית לחלוטין, אני מנסה להסביר לה. היא לא לוקחת צעצועים לבד.
טוב, אני אחדד את השאלה שלי, היא מנסה שוב. מה אם יש לה צעצוע שאחד הילדים הגדולים רוצה?
מה, מקל פרח? חבל קפיצה? או שאולי אחד הגדולים פתאום משתוקק לחיות קופצות??<חשבתי את זה בלב, לא ממש אמרתי בקול (-:>אה, הבנתי, כשאת אומרת "אני אחדד את השאלה שלי" את בעצם רוצה לומר שהתשובה שלי לא מתאימה לך ואת רוצה תשובה חדשה, שלא תפריע לך עם העובדות בשטח? <בלב בלבד..>
מבחוץ היא שמעה....טוב, אצלנו אם מישהו רוצה צעצוע שנמצא אצל בוטן, הוא צריך להביא לה צעצוע אחר במקומו, ואם היא מסכימה- להחליף.כמובן שאסור לחטוף אלא רק להחליף.
לפחות זה השתיק אותה.D-:)

ההפתעה המדהימה של היום היתה, למרבה ההפתעה, הרופא.ראיתי אותו עובר במסדרון, גבר סמכותי, נמוך, עם שפם מוקפד. דימיתי לפגוש גנרל פרוסי קפדן, ומצאתי רופא חייכן ותומך נלהב בהנקה!!
עברנו על החומר הרפואי של בוטן, והוא הגיע למסקנה שמדובר בילדה רזה, לא באיזושהי בעיה רפואית שניתנת לפתרון.
ואז..
הביקור כבר הסתיים, שנינו עומדים, נפרדים, כשלפתע משהו שהוא אומר מזכיר לי את נפילות הסוכר שהיו לה מיד לאחר הלידה- בלילה הראשון היא הגיעה ל29 )-:, וגם אח"כ היו כמה נפילות לגמרי בלתי מוסברות, שהשאירו אותנו עוד יומיים ארוכים וקשים בבי"ח.
מכירים את מכונות המזל האלה, ששמים מטבע קטן ופתאום הכל מתחיל להבהב ולשפוך כסף?
ככה העיניים שלו נראו.
ראיתי את הפאזל מסתדר סופסוף וחתיכה אחרונה מתיישבת במקום.
זה היה רגע של הארה צרופה.
הוא התיישב בחזרה ואמר לי- יש משהו, איזה תסמונת, שקשורה למוח (בינגו!) ולראיה (בינגו!)לנפילות סוכר אחרי הלידה(בינגו! ) ולמשקל קטן בהרבה מהממוצע(בינגו!!), אין לזה בדיקה חד משמעית אלא אוסף של עובדות שמתחברות, ואולי...

אז בפעם הבאה נעשה לה בדיקת דם, ואולי נבין יותר מה קורה לה.
וגם אם זה לא יהיה זה, עדיין הרגע המיוחד הזה, של שמחת הגילוי, ישאר איתי כרגע קסום.

אה, הבנתי, כשאת אומרת "אני אחדד את השאלה שלי" את בעצם רוצה לומר שהתשובה שלי לא מתאימה לך ואת רוצה תשובה חדשה, שלא תפריע לך עם העובדות בשטח? <בלב בלבד..>

תישאלי אותה אם היא רוצה שתהיי הפסיכולוגית שלה <את מנתחת אותה באבחנה ברורה>

הי לך אמא של בוטן. (נדמה לי שנפגשנו פעם) חזקי ואמצי!
מנסה ללמוד ממך את הקטע של לנשום עמוק כשאנשי המקצוע מדברים שטויות...
מאמא לילד אוטיסט שמקבלת על הראש על אותם א ב וג שמנית למעלה....

הי
שניידר? הייתי שם
הרופא באמת חמוד, נראה כאילו הוא היחיד שם שבאמת רואה את מי שמולו
קבעו לנו לחזור כל חודש
מאז נעלמו עקבותי
יישר כח

את משהו מיוחד. הייתי שמחה להכיר אתכן...
אז בינתיים, בלי להכיר: .

דף מדהים ומרגש
את אמא מדהימה ואני בטוחה שיש לך ילדה מדהימה

מין קפיצה כזאת מדהימה,
כיף חיים (-:

אתמול הפיזיותרפיסטית התקשרה אחרי הגן, מתנצלת על כך שהיא לא הספיקה לכתוב לי במחברת הקשר, ושמחה ומאושרת לבשר לי שבוטן התקדמה על הגחון!!
ווווואאאאאאוווווו!!!
אז כשהיא קמהמהשנ"צ בבית, חיבקתי אותה חזק חזק ופתאום, באמת סתם כך, אמרתי לה- תעשי לי טובה.
(אבא שלי ניסה ללמד אותה לפני כמה ימים, לא היתה שום תגובה.)
היא הסתכלה עלי, ממש חזק, ואז הרימה יד אחת, ובחנה טוב טוב את היד שלה, והרימה את היד אל הפנים שלי,
וליטפה לי את הלחי.
נמסתי לשלולית...
כשבאתי לקחת אותה היום מהגן, כל המטפלות באו בהתלהבות לספר לי איך היא צבעה בצבעי ידיים!!!
כתבתי כבר שיש לה משהו תחושתי לא ברור, וביחד עם המרפאה בעיסוק הנפלאה שלה מילאתי שאלון, שיעזור לחדד את נקודות החוזק והחולשה של בוטן. זה היה לפני שבועיים, ונדמה לי שזה כבר לא רלוונטי, שמאז נפתח בה משהו, והיא מעזה לנסות ולהתנסות הרבה יותר.
ושיא השיאים- היום היה להם "משחק בקבוצה", וילדה אחת הסתירה לבוטן, אז היא פשוט דחפה אותה!!
שככה יהיה לי טוב, ניסיתי לדמיין אותה עושה את זה ולא הצלחתי, עד כדי כך זה נראה לי מופרך (-:


ימים טובים ונפלאים של פריחה והתקדמות @} @} @} @} @}

<היא מפחדת פחד אימים מהמטריה שלנו. צרחות היסטריות ובכי נוראי.מעניין למה זה קשור, וכמה מהר זה ישתנה..>

@}

מתוקה! לשתיכן.

_היא הסתכלה עלי, ממש חזק, ואז הרימה יד אחת, ובחנה טוב טוב את היד שלה, והרימה את היד אל הפנים שלי,
וליטפה לי את הלחי._

אולי רק לשם כך התכנסנו.
עד כה קוראת אתכן ולומדת.

ימים טובים ונפלאים של פריחה והתקדמות אמן !@}

המון זמן לא כתבתי,
לא הייתי בטוחה איך לספר ומה.

בוטן מתקדמת לה, היא התחילה לזחול על הגחון, לאט ומעט, אבל זאת בהחלט התקדמות עצומה. בשבת היא זחלה אלי למרחק של 2 מטר, ואז- כדי להגיע אלי- נעמדה על 6 בפעם הראשונה.
היא הרבה יותר איתנו, מתעניינת, בודקת, חוקרת, מתחילה להביע רצונות (וחוסר שביעות רצון..)משחקת ב"קוקו", קורנת לאבא ולאחים, ועוד מלא.

עכשיו, אני יודעת- גם בראש וגם בלב- שאסור להשוות.
כל ילד הוא עולם ומלואו, כל אחד יחיד ומיוחד לעצמו, כל אחד מהם עם האושר השונה שהוא מביא והברכה האישית שלו.
באמת באמת יודעת, לא זה מה שהפיל אותי בזמן האחרון.
רק לפני כמה ימים הבנתי מה זה המעצור הזה, החילוק הזה שמסכסך אותי מבפנים.
היינו בשניידר, במרפאת אכילה.
<כל הלילה היו לי חלומות רעים מהפסיכיאטרית, אגרתי אומץ כדי להעיף אותה סופית מעלינו, ובסוף לא היינו צריכות לפגוש אותה בכלל|יש|>
בוטן עלתה במשקל בצורה מדהימה, עלתה קילו שלם ב7 שבועות, היא שוקלת 8.640 ק"ג.
הרופא, מאושר, מראה לי את ההתקדמות שלה על הגרף, מצביע על הזינוק, מרוצה מאד.
ואני, שמחה, מסתכלת על הקו שמלמעלה, ופתאום קלטתי שזה הקו התחתון של הגרף, הווה אומר- אחוזון 2.
בוטן קילומטרים מתחתיו.
ופתאום זה היכה בי- ההתקדמות שלה נפלאה. היא מתפתחת, גדלה, עולה במשקל, הכל.
ועדיין הקו של ה-2 % , בכל מובן שהוא, נמצא במרחק מעליה.
אם לרגע היו לי אשליות לגבי המרחק שלה מהעולם ה"רגיל", ה"נורמלי", הן התרסקו על קו האחוזון השני.
זה כאילו שיש שני שקפים- השקף של ההתקדמות הרגילה, והשקף של ההתקדמות המיוחדת שלה.כל נסיון לשים שקף על שקף פוגע- בה ובי- ומעציב.
אני צריכה, יותר ויותר, להסתכל על השקף שלה, על גרף ההתקדמות שלה, ועליו בלבד.

אחרי שהבנתי את זה, את האופטימיות הקצת מוגזמת שלי, הירשיתי לעצמי לקבל ולהפנים (לבינתיים, אני בטוחה שיהיו עוד הרבה נסיונות ותובנות)שהיא מתקדמת, נכון, אבל הפער רק ילך ויגדל.

פעם, בתקופה שלא הצלחנו להכנס להריון, לא הבנתי זוג חברים שהסתירו מאיתנו את ההריון שלהם די הרבה זמן. הם לא רצו לפגוע בנו, אבל אני נפגעתי מעצם זה שהם חשבו ככה. מה, בגלל שאתם בהריון אני לא? אני שמחה בשמחתכם, בלי קשר אלי.היה להם קשה להבין את זה.

והיום אני מבינה את הכאב הזה יותר.
ביום שישי הייתי אצל גיסתי, והבן שלה- קטן מבוטן כמעט בשנה, זחל בכל הסלון, על 6, ובדק כמה נזק אפשר לעשות לבית בכמה שפחות זמן.
אני שמחה בקטנצ'יק הזה, ברגילות שלו,אבל כשראיתי אותו זוחל ככה בלי מאמץ כאב לי על בוטן, על הקושי והמאמץ שלה, על התיסכול וההתמודדות שלה.

שולחת מהר, לפני שאתחרט.

<הפחד מהמטריות עדיין חי ובועט. אפילו מתרחב- היום היא צרחה בפניקה בגלל ווק שחור שקניתי. אולי זה נראה לה כמו מטריה קטנהD-:>

אני צריכה, יותר ויותר, להסתכל על השקף שלה, על גרף ההתקדמות שלה, ועליו בלבד.
מצד שני להיות כאן,זה לראות איפה היא בעולם,לפעמים זה להבין שהיא לא כמו כולם.
זה לא מוריד מהשמחה של ההתקדמות שלה,
זה רק לדעת איפה אנחנו עומדים.והמקום הזה,כמו שהוא (לפעמים עם כאב) הוא מקום טוב.
(מרגישה קצת עילגת,מקווה שלא פוגעת...אבל מכירה טוב את המקום הזה)

סתם בשביל להגיד משהו - הבן שלי שקל 8.760 בגיל שנה ושמונה, הבת הצליחה להגיע לתשעה קילו בגיל שנתיים (יש! מותר לסובב את כיסא הבטיחות!). אנחנו רגילים לראות את אחוזון שלוש מלמטה (הקו התחתון הוא אחוזון 3, אגב, לא 2).
חוץ מזה אני יכולה רק לומר שטוב לקרוא על ההתקדמויות וטוב שאת כותבת על הקשיים ותודה על כל מה שאת בוחרת לשתף בו. @} אני לומדת ממך המון.
אני בטוחה שככל שהיא תגדל כן ירבו הדברים המיוחדים לה שהם לא בגדר "קשיים" או "בעיות" אלא סתם מיוחדים, כמו הפחד ממטריות... (-:

חיבוקים ונשיקות לבוטן המהממת ולאמא שלה.
ההשוואות חסרות משמעות כמובן, אנחנו סתם ממציאים אותן

ריש גלית, תודה. את צודקת, אבל יחד עם זאת אני רגילה לראות את הקו של הגרף הכי עליון מלמטה- כל הילדים שלי שקלו ככה בגיל חצי שנה בערך, והיו תמיד באחוזון 90 ומעלה (-:. שימחת אותי..
סגו לה -אח איזה שיר נפלא- נראה לי שהבנתי אותך, וכן, יש במקום הזה אמת גדולה, והתמודדות, וקושי ויופי וכאב שלובים.
אני מנסה למצוא את המינון המדויק לי, כדי להשאר אופטימית ולא לראות יותר מידי שחור.
מדחיקה? לא נראה לי, אבל אולי אני קרובה מידי בשביל לראות..
אני- נכון, אבל...לא תמיד קל לזכור את זה, האשליה מבלבלת .


תודה לכולכן על החיבוקים והתמיכה, השיקוף של כולכן פה עוזר לי מאד.
@}

זה ממש לא פשוט. כל כך ברור לי, אבל
_אני יודעת- גם בראש וגם בלב- שאסור להשוות.
כל ילד הוא עולם ומלואו, כל אחד יחיד ומיוחד לעצמו, כל אחד מהם עם האושר השונה שהוא מביא והברכה האישית שלו._

רציתי לשתף משהו בעניין הגרפים ועד כמה הם אינדווידואליים. אם זה לא מתאים תמחקי בבקשה:
השבוע הלכתי לבנק עם התינוקת בת החצי שנה שלי. המיוחדת מאוד בדרכה, אך אני מניחה שלפי הגרפים היא ממוצעת. אני לא כ"כ בודקת. אחרי שספגתי את כל ההערות בדרך על כך שהיא נחנקת במנשא (לופי), ואז בבנק על כך שאני מאלצת אותה להיות בתנוחה לא טבעית במנשא ("מה, היא אקרובטית?") ועל כך שהיא לובשת רק זוג מכנסיים אחד ועכשיו היא תחלה (היה 24 מעלות בערך), ועל העובדה שהיא מחייכת והולכת לכל אחד ("...הולכת לכל אחד, אה...." מבט רב משמעות). אחרי כל זה הגיעה השומרת של הסניף, שהיתה בסוף משמרת, צעירה ממני בכ-15 שנה, עם דיבור צפוף של ארסית. היא ניסתה לקבל תשומת לב מכל מי שעבר שם, שלילית בעיקר, וכשכשלה התלבשה עליי. היא הסתכלה על התינוקת (בבגדי יד-שנייה) מזועזעת ונתנה לי שלל משובים. אח"כ הראתה את תמונת בתה בת השנתיים בסלולרי. אח"כ שבה ובחנה את בתי שמחאה כפיים ופניה התקדרו: "בת כמה היא אמרת? חצי שנה?מה יש לה? יש איזה בעיה, אה... למה היא נראית ממש לא מפותחת לגילה, אה..." וכן הלאה.
נראה שהיא באמת חשה שתינוקת מקופלת במנשא, בלי עגילים, בלי סרט על הראש ובלי שום דבר ורוד - זה מעיד על בעיה התפתחותית.
באיזשהו שלב התייאשתי, ועניתי לה תשובות טיפשיות בעיני כדי שהיא תרגיש טוב עם עצמה .
חשבתי שאולי תוכל להתמנות לפסיכיאטרית ולהפסיק לעמוד עם מדים עבור שכר מינימום.

אני אישית קוראת במשך חודשים את סיפורה של בוטן, מרוכזת בה בכל פעם מחדש, ויוצא שבראש שלי היא התינוקת הכי מתפתחת שאני מכירה (טוב, חוץ משלי, שאני ממש רואה ). תמיד קורה איתה משהו.

תודה לך על הדף הזה.

תודה על השיתוף, על העוצמות המדהימות שלך.

לפעמים אני שוכחת, כשאני קוראת אותך, שבוטן מיוחדת.
פשוט, כי כמו שכתבה זו מעליי, היא כל הזמן מתפתחת. וגם את.


ולאני שמעליי - מה, לא סתמת לערסית מהבנק את הפה?
(מצטערת שככה אני נשמעת... אם מישהו זר היה מסתכל על הילד ומעיר לי הערות אישיות ושואל שאלות חודרניות הייתי מורידה לו סטירה).


(גם אורורה היא ערסית לעת מצוא..)

חוויה חדשה הצטרפה לחיי.

הבאתי את הגדולים לחוג, משהו מאד מוצלח. אני מכירה את המפעיל. לפני שבוטן נולדה לימדתי שניים מילדיו, וקישרתי בינו לבין הישוב שלי כדי שיעביר פה חוג. היכרות כזאת שיטחית, טיפה יותר מ"מה שלומך" בלי לחכות לתשובה...
והנה נכנסתי למועדון, ופיטפטתי איתו קצת, והוא שאל מה אני עושה עכשיו, עניתי שאני מסיעה את הקטנה שלי.
(סוג של תשובה קצת מעורפלת, לא מפורטת ולא מזמינה המשך. מין משהו סטנדרטי שאני עונה לחברים של ההורים וכו', כאלה שלא יודעים ולא בא לי לשתף.)
והוא- לובש פרצוף רציני כזה, של לוויה, וטון דיבור נמוך ונוגה, אומר- כן, אני מצטער.

עכשיו, הייתי מדריכה טובה, ומאד נהניתי לעבוד בבי"ס ההוא, אבל איכשהו התגובה היתה נראית לי קצת מוגזמת..
אז אמרתי לו שבאמת אהבתי ללמד שם, אבל עכשיו שיניתי כיוון,
והוא המשיך- לא, לא, אני מצטער על הבת שלך.

ורק אז קלטתי על מה הוא מדבר.

הוא ריחם עלי. בגלל בוטן.

לרגע הייתי המומה לגמרי, לא היה לי מושג שהוא יודע משהו.
ושניה אח"כ התחלתי לצחוק. היה לי מוזר והזוי שמישהו חושב שצריך להצטער בגלל בוטן.היא הרי כל כך מתוקה, כלכך מקסימה ומאושרת,

והתחלתי לחשוב על זה- למה זה רע ? מה בעצם אכפת לי שמישהו מרחם עלי?
ברור לי שהוא לא התכוון לרע, אולי לא מלא טקט, אבל בטח לא רע.
אז מה יש בזה, ברחמים האלה, שכל כך צורם לי?
אולי באמת אני נושא לרחמים?
אולי הוא אמר לי את מה שהרבה אחרים חושבים ושותקים?
ואיך אני מסתכלת על אמהות אחרות לילדים מיוחדים? אני בטוחה שאין שם רחמים?

חשבתי על זה לא מעט,
וזה מה שהבנתי-
ברחמים רואים רק את הרע, רק את המקולקל והלא-מושלם.
אם יש אהבה וחמלה, הבנה והזדהות- אין רחמים.
יש כאב, יש עצב- אבל לא רחמים.
רחמים זה מישהו מלמעלה, שמסתכל על מישהו מלמטה, ומרחם עליו.
כשאדם מסתכל על אדם אחר ורואה מורכבות- הוא לא מרחם.
כשאני מסתכלת על אמהות אחרות- אני אוהבת, מצטערת, כואבת, שמחה בהתקדמות, משתתפת ומזדהה- אבל לא מרחמת.
זה מאד מתנשא בעיני, לרחם.


בזמן האחרון אני עסוקה בלהפנים את זה שאנחנו פה, בנישה ה"מיוחדת", לעוד הרבה זמן.
אם בהתחלה חשבתי שפיזיותרפיה וזהו, הרי שעכשיו אני מעכלת שזה יותר רחב ומקיף מזה.
מפחדת לחשוב קדימה מידי, מתכננת את השלב הקרוב וזהו, אבל הסולם הזה הולך להיות גבוה וממושך.
וחלק לא מבוטל מהמסע הזה יהיה להתמודד עם הסביבה, קרובים ורחוקים,
ולדעת שמפגשים כאלה עוד יהיו.

ולמרות שאני ממש לא אוהבת שאומרים לי "כל הכבוד" ו"איזה יופי את מתמודדת",
נדמה לי שאני מעדיפה את זה על רחמים.

@} אשמח לתובנות...

לא, לא, אני מצטער על הבת שלך.

נו, מה יש לומר...

_ברחמים רואים רק את הרע, רק את המקולקל והלא-מושלם.
אם יש אהבה וחמלה, הבנה והזדהות- אין רחמים.
יש כאב, יש עצב- אבל לא רחמים.
רחמים זה מישהו מלמעלה, שמסתכל על מישהו מלמטה, ומרחם עליו.
כשאדם מסתכל על אדם אחר ורואה מורכבות- הוא לא מרחם._
... בדיוק
חיבוק מכאן

אנשים אוהבים לרחם על אחרים, כי זה גורם להם להרגיש שהם במקום יותר טוב. והם צריכים את זה
וואלה

(לא שאני מרחמת עליהם).
D-:

אנשים אוהבים לרחם על אחרים, כי זה גורם להם להרגיש שהם במקום יותר טוב. והם צריכים את זה (לא שאני מרחמת עליהם).
וואלה
זה מה שרציתי להעביר בסיפור על השומרת בבנק - תמיד יהיו אנשים שיש להם מה להגיד, כאשר זה לחלוטין לא רלוונטי לך ולמציאות שלך
וזאת אגב הסיבה (לאורורה) שלא כיסחתי את השומרת, כי זה נראה לי כל כך לא קשור אליי. לגמרי בעיה שלה.

אמא של בוטן,
מניסיוני, אם תעמיקי חפור יש סיכוי רב שתגלי שלבחור יש סיפור אישי עם עניין "המיוחדות" או לפחות משהו שאצלו נתפס ככה, גם אם למישהו אחר זה ייראה קשר מופרך. אנשים מדברים רק על עצמם. על הפחדים שלהם.

_ברחמים רואים רק את הרע, רק את המקולקל והלא-מושלם.
אם יש אהבה וחמלה, הבנה והזדהות- אין רחמים._

תודה רבה על המשפטים האלו.
@} @} @}
קראתי היום את הבלוג המרגש והיפה הזה מהתחלה ועד כאן. תודה גם עליו.
אתן שתיכן נהדרות (ובטח כל השאר גם )

ממשיכה:

אנשים מרחמים על מי שרווקה, כי אין לה בן זוג ואין לה ילדים... (אם אין לה.)

אנשים מרחמים על מי שנשואה עם ילדים - כי יש לה בן זוג חונק והחיים לא פשוטים בכלל והילדים.. מי צריך אותם... עול..

אנשים מרחמים על מי שגרושה, כי איך היא לבד, ומה עם הילדים?

סתם משהו שעלה לי בשיחה עם חברה לאחרונה...

וגם אני חושבת, שיש משהו מאוד מתנשא ברחמים. מאוד מאדיר עצמי כזה.

אני - עכשיו הבנתי למה התכוונת...

אנשים אוהבים לרחם על אחרים, כי זה גורם להם להרגיש שהם במקום יותר טוב. והם צריכים את זה (לא שאני מרחמת עליהם).

וואלה.

למה הרחמים הללו בקשר לבתך כואבים לך יותר?

הם לא, ואם הובן ככה אז לא הבהרתי את עצמי טוב.
מה שבעיקר הרגשתי היה הפתעה.
כמעט תדהמה.
אני לא מרגישה ראויה לרחמים.

ועוד מחשבה-
מה זה הסמנטיקה הזאת? הרי פעם רחמים נחשבו לדבר טוב, יהודים הם "רחמנים בני רחמנים", וזה בוודאי לא נאמר לשלילה.
מעניין...

נכון

הרי פעם רחמים נחשבו לדבר טוב.

אני חושבת שרחמים אמיתיים, נטו, נקי, זה אחד הרגשות הכי נעלים שיש, ומאפשר נתינה עצומה.
כשזה בא ממקום לא נקי, זה כבר לא נותן הרבה לא לזה שמרחם ולא לזה שמרחמים עליו.

כמו כל דבר אחר בעצם, שיכול להיות "נקי" או מעורבב עם כל מיני שטויות.
למשל נתינה. אם מישהו נותן לי משהו באמת מכל הלב שלו, זה מורגש ומתקבל על ידי בשמחה.
אם זה מלווה בחשבונאות... נו, מרגישים את זה, זה כבר לא אותו דבר.

העיקרון דומה.

אמא של בוטן!
נראה לי שזאת ברכה להיות ילד או ילדה שלך, כי את כזאת אמיתית וצנועה ומבררת לעומק ולא מתלהמת.
אקח ממך דוגמה

מדחיקה? לא נראה לי, אבל אולי אני קרובה מידי בשביל לראות..

אני מאד מזדהה עם התחושה שמצד אחד אני "מדחיקה" ומצד שני זה הדבר הכי נכון לעשות.
אין אף אחד בעולם שיודע ומבין כמה בוטן מיוחדת. כולם יודעים למדוד, לצייר גרפים ולהשוות.

אמר לי פעם איש חכם, שהרבה מאד ילדים מיוחדים מפצים בכישורים יוצאי דופן בתחום אחד על מגבלות בתחום אחר.
ואין כמו אמא כדי לראות את הכישורים המיוחדים האלה עוד לפני שכל העולם רואה אותם. אין כמו אמא כדי לעזור להם לצאת מן הכוח אל הפועל ולזרוח.

ההדחקה הזו היא פשוט הסירוב למדוד ולהימדד באמצעים ה"מקובלים" - וזה הדבר הכי נכון, בתור מצב פנימי.

יום חמישי התחיל נפלא.

בימי חמישי בבקר יש יום הורים בגנון. נמצאים במפגש,משתתפים בטיפול,קבוצת אמהות והדרכה.
ביום חמישי ישבתי עם בוטן, קצת אחרי שהגענו, והיא ראתה מטפלת שהיא אוהבת בצד השני של הגן. בוטן צעקה לה, חזק חזק, המטפלת הסתובבה אליה בחיוך- ובוטן עשתה לה שלום!! פעם ראשונה שהיא הצליחה (-:ואז היא גם שלחה לה נשיקה, הבונבונת.
אח"כ בטיפול היינו עם קלינאית תקשורת (יש סבב, כל שבוע מצטרפים לטיפול אחר).
בוטן הראתה איפה רגליים ואיפה פה (פעם ראשונה שראיתי את זה, היא התחילה להראות יום-יומיים לפני), שיחקה מדהים ואפילו הצליחה (כמעט)להגיד שורוק.
חזרנו לגנון, עמדתי להפרד ממנה, היא ישבה על הידיים של המטפלת שלה, והמטפלת הרימה לה את היד כדי שתעשה לי שלום.

העולם התהפך והתרסק.

בוטן קפאה.

קראתי לה, ועוד פעם, ועוד.תפסתי אותה ולקחתי על הידיים. היא לא הגיבה, נשארה קפואה.

היא נראתה חלולה, כמו קליפה ריקה.

לקח לה עוד נצח של זמן לחזור, בזמן אמיתי זה היה אולי 15 שניות.היא היתה חיוורת ומבולבלת.

חיבקתי אותה חזק חזק וישבתי לבכות. זה היה כל כך מבהיל, עד עכשיו אני בוכה מזה.

הגננת היתה לידי,דואגת. זה היה מפחיד.

אז נכון, זה צפוי. לילדים עם תסמונות גנטיות נדירות יש סיכוי של 50% לאפילפסיה. שמעתי על זה, קראתי על זה, חשבתי על זה, ושום דבר לא הכין אותי לראות אותה בכזה מצב.
נסענו למיון, לא יצאנו יותר חכמים, מה שכן- יש תור לבדיקה בשבוע הבא (הזמנתי תור בספטמבר, נתנו לאפריל. עכשיו שודרגנו..)

הסתכלתי עליה היום, לראות מה שונה.
הבנתי שהשוני היחיד נמצא במבט שלי, הדאגה לה הפכה להיות חזקה עוד יותר.
זה כמו תינוק, שדואגים ואוהבים ולא מאמינים שיכול להיות יותר אהבה מזה, ואז מגלים שכן, יכולה להיות, שהלב צר מלהכיל כל כך הרבה אהבה,
ככה הסתכלתי עליה.

הלוואי שהשבוע הקרוב יביא בשורות טובות, אמן.