הנקה מלאה אחרי גיל שנה

אז בעצם רוב האבחונים והבדיקות יצאו בסדר! נכון ? ואפילו ההמוגלובין לא מי יודע מה נמוך @}
נדמה לי שסיפרתי לך כבר פעם שאחי גם ינק הנקה מלאה עד גיל שנתיים וסירב לאכול. אני אשאל את אמא שלי אם הוא גם התחיל לדבר מאוחר, אם זה מעניין אותך.

טרה רוסה- בטח מעניין, אנא שאלי אותה! ממש הנקה מלאה???

קראתי הכל.
מתה כבר להיפגש.
מקווה נצליח עוד בחופשת הסמסטר....

שאלתי אותה, היא לא כל כך זוכרת

(הילד הרביעי שלה).
רק מה שכבר כתבתי לך למעלה, ואחרי שאלתי אותה אם התחיל לדבר בגיל מבוגר יחסית, אז היא אמרה שנדמה לה שכן. אבל מוטורית היה הכל כרגיל (אגב, הוא נולד פג). היא אמרה לי שיום אחד פשוט התחיל לאכול. עכשיו שאני חושבת על זה, אולי זה קשור להריון הבא שלה? כי יש הפרש קטן יחסית בינו לבין האח הבא. אשאל אותה.

מרבי,
קראתי וקראתי, ולמרות שאני יודעת הכל - התרגשתי מחדש.
איזו אמא נפלאה שאת. איזה איתם מדהים שזה.
וכמה אני אוהבת אתכם.
המון.

(צוקריה שלי, לראות את השם שלך פה, ישר נהיה גשם על המקלדת...)

הרהורים ומחשבות אחרי הביקור הראשון אצל הפיזיותרפיסטית.
לא יודעת אפילו מאיפה להתחיל. יצאתי בתחושה של ייאוש, שהכל גדול עלי.
לא הייתה מי-יודע-מה כימיה איתה, זה ציער אותי כיוון שעם כל המטפלים הקודמים, גם אלו הציבוריים וגם הפרטיים היה כימיה נהדרת, קודם כל ביני לבינם, (זה דבר ראשון בעיני) וכמובן שגם עם איתם.
היא שאלה המון שאלות שכבר עניתי עליהן כ"כ הרבה פעמים, גם לי נמאס מהאיבחונים הללו, נמאס לי לעמוד בקו האש ולהרגיש שאני לא בסדר. כי אני לא שולחת אותו לגן (כמובן, זה שוב עלה), ואין לי כוח להסביר את ההסטוריה הארוכה של זה; כי לא הצענו לו לאכול; כי לא עשינו את זה נכון; כי לא עשינו לו תרגילים; כי אנחנו לא מצחצחים לו שיניים. אני מקצינה חלק מהדברים, כי מה שנאמר אתמול לחץ לי על הנקודות הכואבות, ורציתי לצעוק לה- בטח שלא ידענו, אף אחד לא הדריך אותנו! כי מי שטיפל בנו היה רגוע מדי. גם אני, בעצם, אבל מה יכולתי לעשות? אילו הייתי יודעת אז מה שאני יודעת היום, לא היינו מגיעים עד הלום. ואני כועסת. על עצמי, על מי שטיפל בנו ולא הפנה אותנו למקום הנכון, ולא הדריך אותנו מה ואיך לעשות.

אני עייפה, עייפה, עייפה. עייפה מכל ההתעסקות הזו. לומר את האמת- אין לי כוח בכלל להתעסק עם זה. אני מנסה להבין למה זה "נפל" עלי, כי אני מאמינה שלכל מה שקורה לנו בחיים יש סיבה, ודבר לא קורה סתם. בטוח יש סיבה, אבל למה? ולמה דווקא בפה? מכל האיברים שבעולם, או שבגוף, יותר נכון- דווקא הפה (מי בכלל חשב על זה פעם?) הוא המקום הכי אינטימי, והכי דורש שיתוף פעולה. אפילו לאיברים ה"לכאורה" אינטימיים אני לא צריכה (לכאורה, כמובן) את רשותו כדי לגעת בהם.
הוא לא משתף איתי פעולה, לא בא לו לעשות איתי מלחמות קשים, לנשוף ולעשות "פוּ". לא בא לו להכניס נברשות או לצחצח שיניים. הוא לא רוצה. סוגר את השפתיים, נד במרץ בראשו והודף את ידי. ולי אין אנרגיה, כוחות, רעיונות או הארות כיצד כן להביא אותו לשם.
והשילוב של הענין הזה עם גיל שנתיים הוא פשוט בלתי אפשרי.

אולי זה רק זמני, חוסר האנרגיה הזו, אולי זה בגלל סוף ההריון, אבל בא לי לבכות, בא לי להתפטר מהתפקיד הזה, שמישהו אחר יעשה את זה במקומי, אני לא מצליחה.

חשוב לי להגיד: אני לא כותבת כדי לקבל תגובות/תמיכה. זה הדבר שלפעמים דווקא מונע ממני לכתוב.
אני כותבת בשביל עצמי, קודם כל, ובשביל מי שאולי אולי נמצא במצבי ויוכל להיעזר (הלוואי והיה מי שעוזר לי לפני שנה וחצי).

מרב, כ"כ קשה לך. אני לא יודעת איך לעודד. שולחת לך את כל האנרגיות שיש לי (ואין לי המון לאחרונה, אני מודה....)

מרבי, הפסקה האחרונה שכתבת היתה כל כך עצובה.
אז לא להציע לך תגובה או תמיכה? (-; אפשר בכל זאת להציע משהו? את עייפה כל כך, נפשית ופיסית. למה שאבא של איתם לא ילך איתו לפחות לחלק מהפגישות? וגם חיבוק. גדול גדול.

בעקבות עייפות החומר שלי, ודיכאון ומותשות,
בעקבות חוסר שיתוף הפעולה שלו עם התרגילים שאני מנסה לעשות,
בעקבות חוסר יכולת שלי לשלב תרגול בסדר היום שלנו-
התגלגל לו רעיון שעלה עם המטפלת האנרגטית שלי, והוא לקחת סטודנטית לריפוי בעיסוק או קלינאות תקשורת, שתוכל לקחת על עצמה את הענין הזה וגם לראות בו אתגר אישי שלה.
היום בבוקר התעוררתי כבר ב-5 בבוקר ולא יכולתי לחזור לישון מהמחשבות שהתגלגלו לי בראש. חשבתי על שלוש פעמים בשבוע, בתשלום של מעט יותר מבייביסיטר, שעה בכל פעם. ניסיתי לחשוב על פרופיל של מישהי מתאימה, מה אני מחפשת, איך תעבוד איתו- כי נראה לי שעם מישהי חיצונית איתם ישתף פעולה יותר מאשר איתי, וגם עם אביו, והיא גם לא תביא עימה את כל כובד המשקל של הרגשות שלי יש מכל הסיפור הזה...
אני אנסה לשים מודעה באוניברסיטה, בפקולטה המתאימה, אבל אם מישהו מכיר ושמע ויודע, אני אשמח לשמוע...
תמרי ואמא'לה- תודה |חיבוק|, אבי בא איתנו לפעמים, אבל אין לו את המחויבות שיש לי לענין, הוא שכחן כרוני... אני מזכירה לו לפעמים, וביקשתי ממנו שיקח חלק, אבל מה לעשות- אני לחלוטין dedicated לענין הזה, הרבה יותר ממנו.

מירב, איפה אתם גרים ?
אני נמצאת כרגע בחופשת לידה ומוכנה לטפל. יתכן באמת שאיתם ישתף פעולה אם מישהי חיצונית, אבל נראה שהתהליך הארוך יהיה מתסכל מדי עבור סטודנטית.
אני גרה במרכז.

שליחה על ידי מרב_א* » 01 מרץ 2005, 09:19

ורד- אנחנו מתל אביב. חשבתי על סטודנטית פשוט בגלל העלויות... בכל אופן- איך אפשר לבדוק איתך? את יכולה לשלוח לי אימייל- avi a שטרודל bigfoot נקודה com ונמשיך משם?

שליחה על ידי ורד* » 04 מרץ 2005, 20:01

שלחתי לך מייל, קיבלת ?

שליחה על ידי מרב_א* » 12 מרץ 2005, 22:08

ניצחון קטן על המכבים: הרופא שלנו הצליח לשכנע את הרופאה המחוזית לתת לנו אישור לטופס אישפוז יום המיוחל לצורך האיבחון של המרפאה להפרעות אכילה. לא שיש לי כוח לעבור עוד ועדה, תחקור, תשאול ואיבחון, אבל בקרב על הבירוקרטיה ניצחנו (מלחמת ההתשה!) ואולי זה יפתח פתח לאישורים אחרים.

אני מוצאת את עצמי חושבת עליכם הרבה.
אני יודעת שניסית כבר הכל, אבל שמתי לב שבכל הנוגע לטעם במזון, יש משהו מאוד תורשתי. הבת שלי, לדוגמה, ממש אוהבת כמה מאכלים מאוד מוזרים שהם גם במקרה מאכל אהוב עלי או על בעלי. אז רציתי להציע לך לתת לו לטעום את המזונות שאת או בעלך מאוד אוהבים, אפילו אם זה לא לפי הכללים (כלומר, חלק ובלי גושים).

שליחה על ידי מרב_א* » 12 מרץ 2005, 23:43

טרה, אני "מקרה אבוד" בענין הטעמים... אין, פשוט אין שום סוג אוכל או טעם שאני לא אוהבת (חוץ מחריף..). שנינו אוהבים לאכול. ניסיתי גם כמה פעמים לתת לו דברים ממש חלקים מהמזונות שלנו- פירה (במסעדות לא מגישים כזה פירה חלק!) או מרק קרמי- זה פשוט "לא" חד משמעי. הורס אותי לפעמים איך הוא יודע עוד לפני שהכפית מגיעה לפיו, הוא פשוט לא מוכן לנסות.

מה עם חמאה?
הוא לא מכניס כלום לפה? נגיד ירק או פרי בחתיכה ביד ?

שליחה על ידי מרב_א* » 13 מרץ 2005, 00:30

ממש לא. כל "חתיכה" של אוכל, כל מה שהוא מספיק מוצק כדי להחזיק בו- מבחינתו פסול מלהכניס לפה, זה לא אוכל בשבילו. כשאני עושה לו מיץ פירות (מחית) הואיושב על השייש ומכניס את חתיכות הפרי לבלנדר, לא עולה בדעתו להכניס את זה לפה, חס וחלילה P-:
(חמאה לצורך מה? כי אם זה לצורך קלוריות, למיץ הפירות שלו אני מוסיפה לפעמים חלב קוקוס).

שליחה על ידי מ_ש* » 13 מרץ 2005, 01:57

מירב
קוראת את דפך
מתפאלת כל פעם מחדש
איזו אימא את...וכמה לא קל
רק כמה דברים לחיזוק:

אין הקב"ה מעמיד בנסיונות אנשים שלא יכולים לעמוד בהם
לדמות החשובה ביותר לעם היהודי בהתהוותו, משה רבינו, היה רק חסרון אחד, שהפך גם ליתרון עצום: הוא היה כבד פה..ודרך אותו פה ירדה לעולם היצירה הנפלאה ביותר: התורה
אנחנו כאן איתך, לאורך כל הדרך, גם אם אינך מרגישה זאת

שליחה על ידי מרב_א* » 13 מרץ 2005, 02:18

מ ש, את יודעת, לא פעם אני אומרת שאיתם ואני זה כמו משה ואהרון, פשוט בגלל אותו פסוק (סליחה, אני בטח משבשת) "ואהרון היה לו לפה".. תודה על מילותייך

סתם חשבתי על דברים עם מרקם נעים שהם גם טעימים.
מחזיקים לכם אצבעות שהיצא משהו טוב מהאבחונים. @}

מרב יקרה שלי, קראתי עכשיו את הכל ברצף והפרטים במרוכז , כחול על גבי אוף וויט, מעלים דמעות בעיני. בעיקר עליך ועל תחושת אין השליטה, אי הוודאות וחוסר היכולת לפתור ומהר את העניין הזה. אני רואה מהצד איך את נוהגת ולא חושבת שהייתה דרך טובה מזו. ממש מרגיזים אותי כל אלה שחושבים שמסגרת היא פתרון למשהו או שמסגרת מתאימה לכולם או שרק במסגרת ניתן ללמוד דברים. איזה מחשבה מוגבלת זו.
המשיכי לסמוך על עצמך ולחקור ולבדוק ולדעת עוד, אין כמוך!
אוהבת אתכם מאוד

היי מרב!
כתבתי לך בעבר דרך "תפוז" תחת הניק bisty .
חזרתי לדף הזה כדי לראות מה שלומכם ואני חשה את תסכולך ממש מאותו המקום (כמעט...).
מאז שכתבתי לך עברה חצי שנה ולא הרבה השתנה אצלנו.
בן בן 19 חודשים. עדיין יונק שלוש פעמים ביום וגם בלילה (בעיקר לצורך הירדמות) ואוכל בעיקר מחיות ודברים כמו דייסת שיבולת שועל,יוגורט,גרברים ומרק עוף וירקות טחון ביותר...
לאחרונה התחיל סופסופ לאכול אוכל אצבעות,הוא מוכן לאכול רק דברים שנמסים בפה כמו במבה,ביסקוויטים לתינוקות וקצת לחם לבן בלי כלום. ניסיתי ממרח שוקולד,מרגרינה,דבש...שום דבר לא התקבל. גם ניסיונות לקלות מעט את הלחם נחלו כישלון.

אני חושבת שאצל בן זה התחיל מאיזשהו סוג של רגישות תחושתית והפך לקיבעון. הוא פשוט לא מוכן לשינויים. אם זה שינויים במרקם,בטעם או במעבר מיניקה ללעיסה.
אנחנו כאן (אנגליה) במעקב כבר כמעט חצי שנה והכל הולך נורא לאט. לאנגלים יש זמן....
בנתיים ברור שיש גם עוד בעיות. מיותר לציין שהוא לא מדבר. הוא דו לשוני ונראה שלא מבין את רוב הנאמר לו בשתי השפות...בקיצור,חשד לאוטיזם,אף אחד פה לא מוכן לאבחן אבל הוא ממשיך להתקדם כל הזמן בכל התחומים -רק לא באוכל....
הוא מוכן להכניס הכל לפה,החל מצעצועים וכלה בנעליים אבל כשמנסים לתת לו אוכל חדש הוא מסרב בתוקף ואם בכל זאת מצליחים להכניס משהו הוא משתנק מייד ולפעמים מקיא.

אני מקווה שהדברים יסתדרו אצלכם ואמשיך לעקוב אחרייך בדף הזה כדי להתעדכן.
אני רוצה גם לחזק את ידייך בנושא הגן או היעדרו.
בן,כאמור בן 19 חודשים עדיין נמצא איתי בבית. הוא אמנם התחיל לבקר בגן טיפולי מטעם שירותי הבריאות אבל מדובר בפעמיים בשבוע,שעה וחצי בלבד(!!!) כל פעם. בנתיים אנחנו שם כחודשיים ואני שוקלת מה לעשות לגבי ההמשך.
הרבה פעמים נראה לי שהוא ממש בטראומה ועם כל הצניעות....אני זוקפת את כל ההתקדמות שלו לזכותי...המערכת רק נתנה לי חלק מהכלים. מעשית הם לא עזרו במאומה...

טוב,ברברתי מספיק על עצמי...
בנתיים,שתהיה לך לידה קלה! והמון הצלחה בהמשך האיבחונים עם איתם.
מיכל

שליחה על ידי מרב_א* » 16 מרץ 2005, 00:03

ורד אהובתי-

מיכל- מהמקום שלי המצב שלכם נשמע חלום: בנך אוכל הרבה יותר מגוון מאיתם (מרק ירקות!! ועוד עם עוף!!!!! במבה! ביסקווטים!! אני א-כ-ו-ל-ת קנאה!) אבל ברור לי שיש אצלכם קושי אובייקטיבי. מותר לשאול באיזה מעקב אתם? האם יש שם משהו שדומה למרפאת הפרעות אכילה? והצעה- יש לי חברה שגרה באנגליה (עכשיו בביקור מולדת..), היא מרפאה בעיסוק- אולי היא תוכל לעזור בעצה או הכוונה- אני אשמח לקשר בינכן.
התחלתי לכתוב עצות אבל אני לא מרגישה שאני יכולה לייעץ ומאמינה שוודאי ניסיתם הכל. נשמע שאכן יש לו רגישות מסוימת בפה (בעיקר בגלל ההקאות וההשתנקות), את זה אני אומרת על סמך ההסבר המאלף שקיבלתי מקלינאית הפה שהתחלנו ללכת אליה דרך המרפאה להפרעות אכילה.
ואל תהיי צנועה, בטוח שכל ההתקדמות שלו היא בזכותך! בעיקר כשילדים עדינים יותר או בעלי קשיים מסוימים, אין לי בכלל ספק, איזו תחושה נפלאה לדעת שאת אחראית ישירות להתקדמות של בנך!

מרב,
בן נמצא במעקב של משהו כמו "התפתחות הילד" בארץ. זאת מרפאה שכוללת רופאת ילדים,קלינאיות תקשורת,ריפוי בעיסוק (שאנחנו לא מקבלים) וגן טיפולי.
כולם עובדים ביחד שזה טוב,הקלינאית באה לראות את בן בגן,בעיקר בשעת האוכל (זה מדהים איך הם מצליחים לדחוס את כל הפעילויות בשעה וחצי בלבד!)
עד עכשיו כל ההצעות שהקלינאית נתנה לי לא עזרו,ניסינו פירה,גבינה על סוגיה,ירקות מעוכים במזלג (לא בבלנדר)...שום דבר לא עבד.
מרק הירקות והעוף שבן אוכל עובר בבלנדר עד שנהיה נטול גושים - מחית חלקה לחלוטין! רק ככה הוא מוכן לאכול.
לפני כמה ימים ניסיתי סוג אחר של דייסה - אותו מרקם - רק טעם קצת שונה....נדחתי בבוז.
האמת היא שאני מגיעה למצב של פחד מהניסיונות,אני יודעת מראש שהוא לא ירצה לאכול וזה גרוע. אני משתדלת לנסות כל שבוע משהו חדש אבל זה קשה כשממשיכים להתקל בסירוב.
את הביסקוויטים והבמבה הוא דווקא מאוד אוהב אבל הוא לא לועס אותם אלה מוצץ עד שהם נמסים בפה ואז הוא יכול לבלוע.

לאחרונה קיבלתי שתי עיצות (או יותר נכון פקודות....) מקלינאית התקשורת : להפסיק להניק ולנסות להעביר לכוס רגילה (הוא שותה מכוס פטנט).
ההנקה היא נושא בפני עצמו,בן התרגל להרדם על הציצי ולא מכיר דרך אחרת (רק בעגלה,במכונית או במטוס....) גמילה מההנקה משמעה התמודדות עם שינוי ההרגל והקניית הרגלי שינה חדשים. לא דבר רע בכלל אבל אני לא יודעת אם יש לי כוחות...
הרעיון הוא,שאם בן יפסיק את תנועת המציצה שהוא רגיל לעשות ביניקה ובשתיה יהיה לו קל יותר ללמוד ללעוס.
מה את חושבת?

בשבוע הבא אנחנו מגיעים לביקור לארץ ומכיוון שאני לא רוצה לעשות יותר מידי שינויים אמתין עם הגמילה עד לאחריו.
אני כבר מתכוננת למתקפה רבתי מצד כל המשפחה שלא ראתה את בן בחצי השנה האחרונה והקריטית שבין גיל שנה לשנה וחצי.
למה הוא לא אוכל? למה הוא עדין יונק? למה הוא לא מדבר?
וזוהי בוודאי רק ההתחלה.

אשמח לקבל ממך עיצות. תמיד יש עוד משהו שלא חשבתי עליו. להזיק זה בוודאי לא יזיק. תודה!
אשמח גם לקשר עם חברתך המרפאה בעיסוק.
תודה רבה!
מיכל

שליחה על ידי מרב_א* » 29 מרץ 2005, 22:53

הי מיכל, סליחה על העיכוב, אני לא מצליחה להגיע למחשב בזמן האחרון. ראשית, אני כ"כ מכירה את המצב הזה של לחשוש לנסות דברים חדשים פן זה ישפיע על מה שכבר הוא כן אוכל, וגם את חוסר הכוח והרצון להמשיך לזרוק את כל מה שהכנת, זה מתסכל שאין מילים, ואני מודה שאני הפסקתי עם זה, זה כ"כ ביאס אותי והרגשתי שאין שום צ'אנס- שפשוט הפסקתי (כמעט) לחלוטין.
לגבי הפסקה מהנקה, קשה לי לענות לך. מצד אחד, זה נשמע הגיוני, אם כי אינני יודעת כמה הוא יונק. מצד שני, יש לי בעיה עם מעשים שאינם הפיכים, ומעבר להכל, יש בהנקה, בוודאי בגיל הזה, הרבה מעבר לאוכל. מה שנשמע לי יותר הגיוני זה להוריד הנקות, אבל להישאר עם אחת או שתיים ביום. אני יכולה לספר לך מנסיוני כי כשהחלטתי לעשות לאיתם גמילת לילה (וזה בעקבות ההריון- כאב לי נורא להניק, בעיקר בלילה, וזה הוציא אותי מהשינה לחלוטין), תוך כשבועיים הוא החל לאכול הרבה יותר בארוחת הערב, זה היה ממש משמעותי. עוד לגבי שינה והנקה- או יותר נכון ניתוק הקשר בינהם: אני רואה בזה משהו חשוב, בגיל הזה. בערך בגיל של בנך ואפילו לפני כן, איתם כבר לא היה נרדם על הציצי כמו פעם, וזה החל להיות מסובך להרדים אותו. אני כבר לא זוכרת מתי, אבל סביב תחילת ההריון החלטתי לנתק את הקשר בין ההרדמה להנקה. אני רק יכולה להגיד לך שאם אין לך כוחות, אל תתחילי: זו צריכה להיות החלטה וביצוע, בלי להתחרט.
ולגבי המשפחה, לא קל, אני די משדרת "דיסטנס" ולא נותנת לאנשים להיכנס לי לחיים, בעיקר משפחה. תגייסי הרבה אסרטיביות והסבר שמדובר בבעיה של רגישות יתר תחושתית, כשאנשים שומעים מושגים שאינן ממש מבינים ומביניםשזה לא סתם שהילד מתפנק, לפעמים הם נאלמים דום...
אוי, עכשיו אני רואה שאת בטח כבר בארץ, בכל מקרה אכתוב מייל לחברתי באנגליה. תבלו בארץ!

שליחה על ידי שרון* » 31 מרץ 2005, 01:41

רק עכשיו גיליתי את הדף הזה. קודם כל, מיכל ה מרב א-

ואל תפסיקו לנסות!

רציתי לשתף בכך שגם אצלנו, עד גיל שנתיים, לא הייתה אף ארוחה שהחליפה הנקה. לא חושבת שבמקרה שלנו הייתה רגישות יתר תחושתית, ולכן הרגשתי שנכון היה לא להתערב (החזקתי אצלי את המספר של מרפאת האכילה באיכילוב, אך לא התקשרתי מעולם).
לא אלאה בפרטים, אך מעניין שאצל ביתי, כשהואילה כבר לטעום משהו, הסתמנה העדפה דווקא לטעמים חזקים כמו: בצל ירוק, מלפפון חמוץ ויותר מכל לזיתים. היא לא הייתה מוכנה למרקם מחיתי, בצקי ובעצם לכלום.
רק אחרי גיל שנתיים התחילה בהדרגה ממש לאכול, והיום אוכלת כמעט הכל, והכי חשוב, מוכנה לנסות כמעט כל מאכל חדש.

כמה דברים שחשבתי עליהם לאחרונה, הראשון, שאלמלא פגישה עם ד"ר ליבוביץ' (בעניין אחר) ייתכן ועוד הייתי נכנעת ללחץ הסביבתי להפסיק להניק "ואז לא תהיה לה ברירה אלא להתחיל לאכול!". לא יודעת אם זה נכון למקרה שלך, מיכל, אבל כדאי לקחת בחשבון רווח מול הפסד, גם במישור הנפשי, של הפסקת ההנקה. אף אחד גם לא מבטיח שהפסקת ההנקה אכן תזרז למידת לעיסה, אולי כן ואולי לא. אצלנו, אוטוטו שלוש, עדיין נרדמים עם הנקה...
ודבר נוסף, שביתי העלתה השבוע לאחר ביקור אצל רופאה, נוגע לאופן ביצוע בדיקת הגרון. לאחר יותר משנה שלא נבדקנו אצל הרופא (טפו, טפו, טפו), הדבר הטראומתי ביותר מבחינתה, גם ממרחק של שנה, הוא המקל שדוחפים לגרון במהלך הבדיקה. ממש הגיבה בהיסטריה, אפילו שהרופאה הציעה להציץ לגרון ללא מקל. לא הייתה מוכנה לפתוח את הפה בשום אופן.
לא שאפשר להמנע לחלוטין מבדיקת גרון, אבל כדאי לתת תשומת לב מיוחדת לאופן ביצוע הבדיקה. ובהקשר רחב יותר, להשאיר את השליטה על הפה אצל הילד עד כמה שניתן. (לא שזה לא מובן מאליו בענייני האכלה שאסור "לדחוף" אוכל וכו'...)
היום, למשל, אני חושבת שאולי הייתי צריכה לנסות להחליף רופא ילדים. לחפש רופא שהבדיקה אצלו תהיה פחות טראומתית עבורה.

סיימתי לקרוא את כל הדף הארוך הזה בסוף השבוע שעבר ורק עכשיו התפניתי לשבת ולכתוב, מה גם שבשבוע הזה קרו כמה שינויים די מרשימים.

אני אספר עלינו קצת:

אני גלית ויש לי שני ילדים - תומר בן שלוש ועשרה חודשים ושירה בת שנה וחצי. שניהם יונקים. תומר עד גיל שנה וארבעה חודשים סרב כמעט לחלוטין לקבל מוצקים בכפית. בתחילה היתה לו העדפה בולטת למרוסקים מסוג הגרברים ובערך מגיל 11 חודש הוא התחיל להסכים לקבל פירורי אוכל מסוגים שונים אבל רק בהאכלה עם האצבעות שלי. הוא לא לקח בידיים שום אוכל ולא האכיל את עצמו בכלל. כשנכנס לגן בגיל שנה ושלושה חודשים חששתי שמא ישאר רעב ועדכנתי את המטפלות. למרבה הפלא אחרי שבוע בגן הוא ביקש כפית והתחיל לאכול איתה וכמה ימים אחרי זה התחיל לאכול גם בידיים ומאז ועד היום אוכל היטב ומגוון מאוד ללא שום עניינים מיוחדים.

שירה נמצאת איתי בבית. מההתחלה בגיל חצי שנה היא נרתעה בצורה די חריפה ממוצקים וכך זה נמשך עד היום. התזונה שלה מבוססת בעיקר על יניקה וחוץ מזה היא מוכנה לאכול יוגורט לבן נקי, כמה סוגים של גרברי פירות, חומוס בממרח ומעט גבינה לבנה. היא מסרבת לכל דבר מרוסק תוצרת בית. עד השבוע סרבה בכלל לקחת אוכל בידיים ולהגיש אותו אל פיה (ועל כך ארחיב בהמשך). בבדיקות דם של גיל שנה נמצא שהיא לא סובלת מחוסר בשום תחום וזה בהחלט מרגיע. בקרוב נעביר אותה שוב דיקות כאלו. היא מטופלת מגיל שנה וחודשיים במכון לדיבור ושמיעה באיכילוב ואנחנו מאוד מרוצים מהם. היא עברה אבחון אצל קלינאית תקשורת שמתמחה בבעיות אכילה ובליעה ואף אצל מרפאה בעיסוק כדי לנסות להבין את מקור הקושי. המסקנה שלהן היא ששירה לא סובלת משום בעיית התפתחות או מבעיית רגישות בגוף ושהרתיעה שלה מכך שמקרבים לה דברים לפה היא בעצם מנטלית ולא פזיולוגית. מכיוון שמעולם לא האכלנו אותה בכפיה ואף לא הפעלנו עליהם שום לחץ כל שהוא ההשערה כרגע היא שזה קשור לכך שכתינוקת קטנה היא סבלה מבעיית נשימה לא חמורה (טרכיאומלציה - קנה נשימה רך, חוסר בשלות של קנה הנשימה - בעיה שמסתדרת מעצמה מקסימום עד גיל שנתיים), ולכן יש לה רתיעה מדברים שמגיעים ללא שליטה על אזור בית הבליעה שלה כביכול מאיימים על הנשימה שלה. לכן היא מוכנה לאכול דברים עם צמיגות מאוד מסויימת ונרתעת מדברים שמתפזרים בפה. היא מסרבת ללעוס כמעט לגמרי ולכן זה מצב של הביצה והתרנגולת כי אם היא היתה לועסת האוכל היה מגיע את בית הבליעה בצורה יותר נשלטת. היא מעט היפוטונית באזור הפה והלשון שלה טיפה משתרבבת והיא נוטה ללעוס אותה.

החודשים האחרונים התאפיינו בטלטלות רבות עקב תחושות של התקדמות בנושא האוכל ואחר כך עמידה במקום או אפילו נסיגה. מאוד הזדהיתי עם הדברים שנכתבו פה, החויות של מרב ואמהות אחרות, התסכול אל מול חוסר העצמאות של הילד, החשש שמא בריאותו נפגעת והצורך לעמוד מול הסביבה המתפלאת על כך שילד כל כך גדול עדיין לא אוכל כמעט כלום. אצלי גם היה חשש שלמרות שאני משתדל מאוד להיות רגועה וקוּלית בעניין שאיכשהו היא כן מצליחה לקלוט דאגה וחשש ושזה ישפיע על כל עניין מערכת היחסים שלה עם אכילה ועם אוכל בעתיד... קיבלנו שעורי בית לעשות איתה, נסיונות הדרגתיים להרגיל אותה לסוגים ומרקמים שונים של אוכל והיו רגעים שנראתה התקדמות ואז עצירה ונסיגה. הרגשתי שאני מתחילה להגיע למצב שבו המחשבה על הארוחה המתקרבת גורמת לי לחשש וחוסר רצון להגיע לשם. לא יכולתי לאכול יחד איתה (ובמיוחד בארוחות שגם תומר היה שותף להן כי זה להתעסק עם עוד ילד...) לא הצלחתי להנות מהאכילה של עצמי כשאני כל הזמן מנסה להציע מזון לתינוקת מסרבת, שלרגעים היה נראה שהיא כלואה בכסא האוכל שלה, משתנקת מדי פהם, מתעותת ברצון להקיא, עיניה דומעות מהמאמץ חסר התכלית כשבסוף הארוחה הסיכום היה - הרבה אוכל בכל מקום, בבטן שלה כמעט כלום והיא דוחפת את הכפית או היד המגישות לה אוכל כשפיה קפוץ בג'סטה ברורה שאין לטעות בה בכל תרבות בעולם הזה - לא רוצה לאכול!! הרגשתי מותשת מבחינה רגשית מלחוות איתה את כל זה והרגשתי שאנחנו צריכים פסק זמן. החלטתי לעזוב הכל, להמשיך להניק ולתת לה רק מה שהיא אוהבת ולעשות חושבים במשך איזו תקופה.

בינתיים התחלתי ללמוד את התופעה הזאת, שלא היתה מוכרת לי, של ילדים שיש להם רתיעה מסוג כזה או אחר ממוצקים והבנתי שהתופעה הזאת רחבת היקף והורים רבים חווים אותה עם ילדיהם. שמחתי לדעת שאנחנו בסך הכל פועלים נכון, מטופלים במקום שנראה לנו שגישתו מתאימה לנו ולא עושים טעויות שאני שומעת עליהן פה ושם של האכלה בכוח, הפעלת לחצים ופיתויים, הסתובבות של כל הבית מסביב לסוגיית האכל או לא אכל? וכמה אכל?. אבל בנוסף לזאת התחלתי להיחשף לעניינים אחרים שלא הייתי מודעת אליהם וכתוצאה מכך התחילו לעלות אצלנו שאלות נוספות. אני מתכוונת לקשר שקיים מדי פעם בין בעיות אכילה לבין בעיות רגשיות ותקשורתיות. התחלתי לשים לב ביתר שאת לכך ששירה עדיין לא מדברת בכלל למרות שמקשקשת המון כשהיא משתמשת בכל העיצורים והתנועות. לא אומרת אף לא מילה אחת כמו אבא וכו'. עד עכשיו לא התרגשנו מזה מכיון שגם תומר אמר את המילה הראשונה שלו רק בגיל שנה וחמישה וההתקדמות שלו עם השפה היתה די איטית בחודשים הראשונים, אבל פתאום התחלנו לחשוב על הקשר. כמו כן, היא כמעט שלא עושה ג'סטות כמו ביי ביי ולא הצביעה על חפצים. לשאלה איפה אבא/אמא/תומר היא לא מגיבה. אבל כשקוראים בשמה היא מסתובבת ואף באה ומגיבה היטב כשאומרים לה לא לעשות משהו. היא מין חתולה כזאת, מסתדרת לבד, לא נוטה להיראות נזקקת, לא מתרפקת המון, לא אוהבת לתת יד. עד עכשיו כל הזמן טענו שיש לה אופי של אחת שלא עובדת בשביל אף אחד ודווקא אהבנו את זה מאוד כי זה מאוד שונה מכל הילדים האחרים במשפחה אבל עכשיו התחלנו לחשוש שאולי יש פה איזה קטע שאנחנו מפספסים.... קבלנו המלצות לשקול ללכת של כיוון של אבחון בעיה תקשורתית וכל הדברים ביחד יצרו סחרחרת של תחושות לא קלות, אני חייבת להודות. הרגשנו שאנחנו מתחילים להסתכל עליה דרך משקפיים אבחוניות בכל רגע ורגע, רואים דברים שמקפיצים אותנו או לחילופין דברים שמרגיעים אותנו וזה היא מתיש ולא נעים.

אולי בגלל הקפיצה במודעות שלנו שבעקבותיה התחלנו גם לנסות יותר דברים, בסוף השבוע שעבר היא התחילה להסכים לקחת ביד דברי מאכל קשים כמו עוגיה, במבה, בייגלה, שניצל וכו' והתחילה להגיש אותם לפה ולמצוץ אותם. היא מפרקת מהם חתיכות קטנות ולועסת מעט. חלק נבלע וחלק היא יורקת אבל ההכנסה של המזון היא מיוזמתה! עד עכשיו אם היא כבר הסכימה להחזיק מאכילים הם מיד נזרקו וכרגע היא מחזיקה, בודקת, מכניסה לפה במשך הרבה מאוד פעמים. בנוסף לכך היא טובלת אצבעות בפרורים ומכניסה לפה ומוצצת. היא התחילה להכניס בכלל יותר ידיים וצעצועים לפה. עדיין קיימת התופעה של רפלקס ההקאה אבל רואים בברור שהוא לא מייאש אותה והיא מנסה שוב ושוב ללעוס גם אם חלק היא יורקת בסוף. היא עדיין מסרבת להאכלה בכפית חוץ מהדברים הישנים שהיא אוהבת אבל אני משתתפת איתה במשחק האצבעות ומנצלת את ההזדמנות שהיא מאפשרת קצת יותר לדברים להכנס לפה וממסז'ת לה עם אצבעותי את פנים הפה בעדינות עם פרורי אוכל.

כמו כן נראית התקדמות ביתר הנושאים. היא התחילה להצביע לדברים כמו אור. היא משחקת במשחקים שבהם היא מתבקשת ללחוץ על האף של אבא או לעשות מצח בּוּץ. היא חוזרת באופן מובהק על צלילים ומילים חסרות משמעות כמו להלהלהלה וכו'.

כרגע אנחנו עומדים לפני תור נוסף בעוד חודש אצל קלינאית התקשורת שמטפלת בנו לאחר הפסקה של כחודשיים ואני מקווה שכשנגיע אליה נוכל לספר בשמחה שההתקדמות נשמרה ואף יותר מכך. כמו כן נקבע תור נוסף אצל המרפאה בעיסוק באותו המכון לפגישת מעקב שסוכם עליה מראש ובמסגרתה נשאל אותה אם לדעתה יש צורך באבחון נוסף. כרגע אנחנו ממשיכים כרגיל, עם מודעות אבל ללא דאגה. מנסים לחפש לה מסגרת חינוכית כבר מעכשיו (היא רשומה לגן מספטמבר, אבל מתאים לה וגם לנו כבר מעכשיו) מכיוון שנראה לנו שמפגש עם ילדים נוספים יכול לעשות לה טוב. היא משחקת יפה עם תומר ומפגינה ספקטרום רחב של רגשות ותחושות במערכת היחסים שלה איתו, אבל נראה שסביבת ילדים נוספים תתרום לה רבות.

מרב, רציתי להגיד לך שאני עוקבת אחרי הסיפור שלכם ומאחלת לכם שתהיה התקדמות טובה. כתבתי כאן את הסיפור שלנו בתקווה שההתקדמות הקטנה שלנו תעודד אותך והורים אחרים ואני אמשיך לשמור על קשר ולהתעדכן גם פה לגבי בנך וילדים אחרים שנכתב עליהם פה. אני מבטיחה לעדכן לגבי מה שקורה איתנו בהמשך.

תודה לכל מי שצלח את ההודעה הארוכה הזאת והגיע עד הלום. זאת הפעם הראשונה שאני פורקת את שעל ליבי בצורה מפורטת כל כך ובחרתי לעשות זאת כאן, במקום שבו קוראים וכותבים אנשים שהבעיה נוגעת לליבם וחייהם.

תודה

גלית, קראתי בנשימה עצורה, בחיי. הייתי עושה קופי פייסט בערך לחצי מהתחושות שתיארת שם, אבל כרגע רק אסתפק בהזדהות עם התחושה לקראת הארוחה המתקרבת. לא היה לי כוח להתמודד עם הדחיה, עם זריקת אוכל חדש שניסיתי להכין, עם עוד כישלון, וגם עם התחושה הלא נוחה של להסתכל על הילד שלך בעיניים מאבחנות ובוחנות, זה נורא, באמת. כ"כ אמביוולנטי ומתיש.
נשמע לי שאנחנו מטופלים אצל אותה אחת (שושי?), ואם כן, היא נהדרת. משהו שאמרה בפגישה הראשונה גרם לי לתחושה טובה- כשראתה את איתם אוכל ואיך הוא אוכל היא אמרה משהו על זה שהאוכל מבחינתו זה כיף, אין לו בעיה לאכול לבד וזה לא עונש- לא זוכרת בדיוק אבל בתחושה שלי זה נשאר כמשהו "נכון" שעשינו, שלא הכרחנו אותו.
אני מנסה להיזכר מה היה עם איתם כשהיה בגילה של שירה. אז בדיוק עזבתי את העבודה (שלשום "חגגתי" שנה בבית!). טוב, החוויות שלנו אז היו ממש שונות ובחודש הראשון אופינו בדאגה עצומה לנושא התקשורתי. מצחיק שאני בדיוק בגיל הזה הוצאתי את איתם ממסגרת, ואת מכניסה אותה למבגרת- אבל הבעיות שלהן בכל זאת שונות. ההתקדמות שתיארת השבוע נשמעת יותר ממעודדת! ואולי למי שמטפל בכם במכון יהיו עוד רעיונות לעידוד ולהרחבת הרפרטואר. מקוה להתקדמות ופריצה, ומאוד מעריכה את השלווה שלך (ואותך, וירטואלית, אני מכירה לא רק מכאן, אז בהחלט אומרת את זה בפה מלא!).

האם דברים מתחילים להתגלגל? פתאום קורים כל מיני דברים. לא, בינתיים לא בגיזרת האוכל, לצערי הגדול, אבל- הדבר המדהים ביותר הוא שהילד שלי התחיל לדבר. זה קרה ביום שני האחרון, 28.3 (חייבת לציין לעצמי!). בבוקר יצאתי לבילוי במכבי לאיסוף טופסי 17 (הבילוי המועדף עלי בתקופה האחרונה (-;), וכשחזרתי שמעתי דיווח מבנזוגי שאיתם אמר פיל-פרפר-תוכי ועוד (מתוך הספר "לקוף יש בעיה"). מבחינתי, אם אני לא שמעתי- זה לא קרה

. יצאנו לשיעור פיזיותרפיה שהיה דווקא מוצלח ונחמד, ובסופו כמעט התעלפתי- מעבר לכך שהפיזיו' הצליחה להוציא מאיתם קולות של חיות (נדיר מאוד שישמיע הגה ליד בנאדם זר לו), בסוף שמעתי אותו אומר "פר-פר" ואח"כ "עוד- פר-פר". לא יכולה לתאר את התחושה- פשוט לא. ומשם זה התחיל. מרגע שיצאנו ועד הרגע, זה לא נמוג! לא רק לידינו, הוא גם לא מתבייש ו"מדבר" גם ליד אנשים אחרים, שזה באמת שוס. הוא משלים את ההברות האחרונות של מילים, חלקן נכון, חלקן לחלוטין לא דומה, אבל הוא מנסה, לפעמים אומר כיוון כללי של ההברה מבחינת ההגיה ולפעמים סתם מקשקש, אבל זו בפירוש עלית מדרגה. הוא אומר פרפר, דג, תוכי, פיל, ארבע, טש (=שש), אדום, כתום, ומשלים בקלות הברות שמסתיימות ב"דה", "נה" "בה". ופתאום הוא קורא לנו, ממש קורא "אבא!" "אַמא!" אנחנו באקסטזה. יש בזה משהו מדהים, שנראה טריוויאלי לחלוטין כשילד מתפתח "כרגיל", אבל מבחינתי יש פה סוף סוף מעין הצצה למאגר המידע שנצבר בשנתיים וחמשת החודשים האחרונות. נכון- הצצה קלה, אבל לגלות שכשאני מצביעה על הארובה של הרכבת, הוא משלים את ההברה, נכון שזה נשמע טפשי? אבל אני באסטזה מזה.
וכל זה לדעתי בעקבות תרגילים שנתנה לנו קלינאית הפה שאיתה אנחנו נפגשים מדי שבועיים: גזרתי צורות של שפתיים מסול וכל צורה מסמלת A, O או U. מכמה אמבטיות משותפות שעשינו לאחרונה התחלתי לתרגל איתו את זה- האמבטיה רועשת לחלוטין עם הצעקות והקריאות, אבל הוא ממש הפנים את זה וגם הראה לבנזוגי איך משחקים עם זה ואיך עושים...
איכשהו תמיד חשבתי שיהיה אחרת, שקודם תחול התפתחות בכיוון האוכל ורק אז יגיע הדיבור (כך גם מבחינה אבולוציונית), אבל כנראה שלא. אני עדיין בחשש לגבי נושא האוכל, שמא ניתקע שם לעולמי עד, אבל השבועיים האחרונים וההתקדמות הזו קצת מרחיקים ממני את התחושות הללו.

התחלתי לחפש סטודנטית לריפוי בעיסוק. לא קיבלתי פניות למעט אחת, אבל נפגשתי עם מישהי שהומלצה לי (לא סטודנטית, מטפלת שגרה ברחוב שלי). היא מקסימה ונחמדה, אבל פתאום קיבלתי קצת "רגליים קרות", גם לאור התרגול שהצלחתי לעשות לו בשבועיים האחרונים, גם המחשבה של להכניס משהי זרה... ואני מודה שכיוון שאינה פנויה בבקרים זה קצת בעייתי- כי חשבתי לאור הלידה המתקדמת שאולי אוכל להעזר בה גם מעבר, אבל נו, לא החלטתי עדיין .

ובנוסף, הוא מגלה סימני גמילה לאחרונה, מבקש ומצליח לעשות פיפי בסיר. לכאורה אינו קשור לנושא, אבל באחד האיבחונים, לא זוכרת איזה, מישהו שאל על גמילה ומשאמרתי שלא, נזרק משהו על ענין של שליטה בשרירים טבעתיים ואני כבר החלתי לחשוש.

ביום שלישי השבוע איבחון במרפאה להפרעות אכילה באיכילוב, איבחון מתיש של כמה שעות. תוהה אם יחדשו לנו משהו ומה יציעו.

דולפינה, רק לומר שקראתיאותך.

וואו, מירב, איזה כיף!
כשילדים לומדים לדבר זה תמיד מרגש ומדהים!

היינו היום באיבחון במרפאה להפרעות אכילה. זה היה האיבחון הכי כיפי, נעים, זורם ורגוע שהיינו בו אי פעם! הוא לא נעשה בתורת "תחנות" בין אנשי הצוות והמקצוע, אלא כולם (כולן (-:) ישבו ביחד, איתם שיחק ואנחנו דיברנו. מנהלת המרפאה פשוט מקסימה. מכיוון שאנחנו כבר בטיפול אצל קלינאית הפה, לא היו הפתעות או תובנות שונות או מפתיעות. נקודה שהועלתה לשימת הלב שלנו היא לגבי חוסר המימיקה של פניו ("פוקר פייס") שיכול להיות שנובעת מהתחושתיות. הדיאטנית הרגיעה שהתזונה שלו אומנם חסרה בשר- אבל חוץ מזה (והיות והוא מקבל ברזל בטיפות) היא בסדר, והוא משלים מהפירות את מה שצריך. קבענו להיפגש בעוד 3 חודשים.
בינתיים הדיבור ממשיך ממש כמעיין המתגבר. הוא מנסה עוד ועוד מילים חדשות, זה פשוט מדהים.

בינתיים הדיבור ממשיך ממש כמעיין המתגבר. הוא מנסה עוד ועוד מילים חדשות, זה פשוט מדהים.
איזה יופי!

מאוד מרגש לשמוע על הדיבור של איתם,נשמע פשוט כייף לא נורמאלי לחוות את זה!
אצלנו יש התקדמות קלה שנגרמה כנראה על ידי הביקור בארץ.
קודם כל הפסקתי להניק לגמרי ומאוד בקלות. אני עד עכשיו לא מאמינה כמה זה היה קל. פשוט הפסקתי להציע והוא לא מבקש ואנחנו נרדמים על אמא עם ליטופים ושירים ובלי ציצי!
בגזרת האוכל יש כמה חידושים:
בן התחיל לאכול ביצה מקושקשת שאני מערבבת לו בדייסה והתקדם מסוג אחד של ביסקוויטים לכל מיני סוגים אחרים,הוא גילה את נפלאות הביסקוויטים בממולאים בשוקולד! אבל לא מוכן לנסות שוקולד לבד או לחם עם שוקולד...בכלל,לחם הוא כבר לא רוצה יותר....
גיליתי שאם אני מנסה לתת לו משהו ביד הוא לרוב לא רוצה אם זה משהו חדש אבל אם אני משאירה את זה על השולחן יש סיכוי שהוא יגש ויקח את זה מיוזמתו.
בנתיים חוץ מממתקים אין הצלחה בדברים אחרים,לא פירה,לא אורז שוא נדבר על פירות וירקות.
אני עדיין לא בטוחה אם הוא בכלל לועס את מה שהוא אוכל או רק מוצץ...
חוץ מזה הוא התחיל להשתמש בהברות חדשות ועכשיו "אוצר המילים" שלו כולל: נה,דה,בה,לה ואה...פחות או יותר...
הוא יודע לעשות "איך עושה דג" ולהראות לי איפה פה וגם מוחא כפיים ועושה שלום לפי בקשה.
התקדמות איטית אבל נהדרת.
אני משתדלת להיות אופטימית.

מיכל, נפלא לשמוע, ממש מקסים לשמוע על ההתקדמות! ועצה ששמעתי מחברה שטיפלה בילדים בקיבוץ: כל אוכל חדש שהיה מוגש לשולחן לעולם היה על הצלחת שלה, וכלי ההגשה עמד על השולחן בחינת: לא חייבים. והילדים תמיד הסתקרנו וטעמן מהצלחת "שלה", ואז ביקשו לעצמם, כך שנשמע לי שהגישה של להשאיר על השולחן היא נכונה ומצוינת. איך אני יוצרת איתך קשר? אין לך דף בית. את יכולה לכתוב לי לאימייל (תעלי למעלה, לעידכון שלי מה-1.3, כתבתי שם את האימייל חצי בעברית חצי באנגלית).

מרב,שלחתי לך מייל. מקווה שיגיע.

לא קיבלתי. רוצה להשאיר את שלך ואאמייל לך?

היי! את יכולה לשלוח לי מסר בתפוז לbisty או מייל ל - michal hennell שטרודל yahoo נקודה com .
מקווה שברור,למה אי אפשר לכתוב פה את הכתובת כמו שצריך?

וחוץ מזה....איך יש לך זמן לכתוב מיילים?!
כבר כתבתי לך בתפוז אבל שוב....

מזל טוב!!!! סיפור הלידה שלך מדהים!

שליחה על ידי מרב_א* » 28 מאי 2005, 23:58

השבוע הייתה פגישה עם הנוירולוג. נכנסתי אליה בפנים מאירות, בטוחה שמדובר בסיכום של האיבחונים, ויצאתי ממנה על הקרשים, דומעת ובוכה כל הדרך לאוטו. הוא שאל אותנו שאלות, קרא את האיבחונים, בדק אותו- הבנה, משחקים, בדיקה גופנית. אמרתי לו עד שהיה נדמה לי שיש התקדמות והדבקת פערים ואני מעודדת (וללא ספק הייתה התקדמות בחודשים האחרונים)- כל הקלפים נטרפים בבדיקה הזו. בשורה התחתונה- אכן הייתה התקדמות, אבל הפער עוד גדול- איתם מאוד מאוד חלש מבחינה פיזית- עדיין אינו רץ או קופץ, מתקשה לקום ועוד, ועדיין אין שום שינוי בענין האכילה והמזון. הוא העלה סברה שאולי חוסר היכולת שלו לבלוע קשור גם הוא לחולשה הגופנית- אולי יש חולשה גם בשרירי הבליעה.
מה צפוי בעתיד הקרוב- איבחון פסיכולוגי, בדיקת מומחה אא"ג (כדי לראות אם אין בעיה בחיך או באיזור הגרון), בדיקת EEG (גלי מוח) ו-MRI לצילום מוח. להגיד שבא לי למות זה יהיה באנדרסטייטמנט.

בסוף השבוע דיברתי עם מישהי שלבתה היו תופעות דומות- זה אומנם התחיל על רקע אחר והתבטא באופן קצת שונה, אבל הסיטואציות שתיארה היו מוכרות לי עד כאב. היום בתה בת כמעט שלוש והבעיות הללו הן הסטוריה- היא אוכלת ומדברת רגיל. בסוף השיחה עלו בי דמעות, אני כל כך רוצה להיות כבר שם, לספר את הסיפור שלנו ולדעת שעברנו את זה כבר.
כואב לי הלב כבר מהדאגות.

אוי

אבל מה בעצם הוא אמר חדש? אולי הייאוש שאת חשה זה בגלל הגישה/צורת הדיבור של אותו רופא?

אוי מרבי מרבי מרבי.
חיבוקים גדולים, לא יודעת מה עוד לומר, רק שולחת חיבוקי דוב מועכים ממני ומהכלה (שבילתה על הידיים כארבע שעות במצטבר היום, בטיול בחיק-של-הטבע, שבו סירבה בתקיפות ללכת ברגל).

אוי

אני שולחת לך כוח, תקווה ומאחלת לכם שהכל יסתדר במהרה.

קפצתי למיים, החל מאתמול, מצחצחים שיניים בכל ערב.
אחרי שבועות ארוכים של התנדנדות, אחרי חודש שאני "מצחצחת" לו את השיניים כמעט כל יום עם האצבע שלי בלבד, אחרי תכנונים לעשות לו "שבוע ההסברה" עם ספרים וקלטות (ואפילו חשבתי לכתוב סיפור בעצמי משלא מצאתי ספר מתאים), אחרי חששות והתלבטויות, אתמול כבר לא יכולתי לעצור בעד עצמי למרות שלא ספר, לא קלטת ולא נעליים. בשניה אחת הובלתי אותו לאמבטיה, הסברתי שהיום מצחצחים שיניים ממש, כמו גדולים, הסברתי על החיידקים (הסבר שפה ושם כבר זרקתי), ואמרתי לו שלכבוד הצחצוח יקבל מת- והוא השלים- "נה"

ליפפתי שני ליפופים של בד גזה, תחבתי אצבע לפיו- הוא קיטר ולא שיתף פעולה אבל לא בכה- ועברתי על השיניים, כששוב אני מסבירה וחוזרת על הכל. לסיום אמרתי לו שיראה איזה שיניים נקיות ולבנות, שלחתי אותו להראות לאבא כמה נקי והוא קיבל מתנה, ספר. זהו, עכשיו צריך להכין סטוק של פרסים והפתעות, ולאט לאט להתקדם ולכבוש עוד יעדים (לצחצח גם בבוקר, לעבור למברשת, להוסיף משחה). כרגע אני מאושרת על הצעד הענק הזה ומקווה שזה יביא לקידום גם ברגישות (אם כי הדרייב שלי לצחצוח היה דווקא יותר הריח הרע שנדף מפיו והעששת שארבה לנו בסיבוב). הללויה.

ואגב, היום הגיע הספר שהזמנתי, "הרפתקאות ברחוב השן" של אנה רוסלמן, הוא נראה נחמד ולענין, שלא כמו ספר אחר שראיתי על צחצוח שיניים. למרות שהוא קצת "גדול" על איתם, אני אקריא לו- הוא מדבר בגובה העיניים וע"פ מה שעיינתי- בהחלט ספר נחמד ומצוין.

שלום מרב, וכולם!

נכנסת לעדכן אחרי שלושה חודשים מאז ההודעה שכתבתי באחד באפריל. בראש ובראשונה, מרב, אני מאחלת לך מזל טוב

קצת באיחור...

מעדכנת לגבי מה שקורה עם שירה:

קראתי עכשיו שוב את מה שכתבתי לפני שלושה חודשים, ו... וואו, כמה דברים קרו מאז.

דבר ראשון, בפגישה עם יהודית המרפאה בעיסוק שמטפלת בנו במסגרת המכון באיכילוב נשללה כל בעית תקשורת או בעיה רגשית! הוקל לנו מאוד לשמוע (וגם הרגענו את סבתא

). היא הסבירה לנו שברוב הבחינות שירה מתאימה לגילה, אבל בבגלל בעית הויסות התחושתי שלה וההיפוטוניה הקלה באזור הלסת התחתונה ובית הבליעה יש כמה דברים שבהם היא מעוכבת (אכילה, דיבור, תגובה למגע) והפער הזה יוצר תחושה קצת מוזרה אצל הסובבים אותה. כאילו משהו לא לגמרי מסונכרן אצלה - מה שבעצם נכון, אבל עם הזמן אלו פערים שבהחלט ניתן לסגור אותם בהדרגה ככל שהיא תתקדם בטיפול.
היא אמרה המון דברים טובים על שירה, על היכולות שלה, על הדרך שבה היא מתקשרת ומשתפת פעולה גם בלי מילים ונתנה מספר הצעות כדי לתרום עוד להתקדמות שלה.

חזרנו בהיי מהפגישה עם יהודית, ואז באה נפילה... אחרי ההתקדמות בנושא האוכל שסיפרתי עליה כבר בהודעה הקודמת, ואחרי שהפגישה אצל יהודית גרמה לנו לתקוות רבות - בום. עצירה בכל מה שקשור לאוכל. דשדוש במקום זמן רב ושום תחושה של התקדמות. בפגישה אצל שושי (אכן, מרב, היא מטפלת גם בנו ונהדרת!) יצאנו מדוכדכים כי רצינו לשמוע שגם בענייני האוכל תהיה התקדמות מהירה כמו ששמענו מיהודית לגבי התחום המוטורי וההתפתחותי, אבל שושי המצויינת והמקצועית היתה כנה ואמרה לנו שאנחנו עדיין חייבים המון סבלנות ושדברים עלולים לקחת המון זמן. פעם ראשונה שהלכנו ממש עם הראש באדמה כי ממש ייחלנו להתקמות מרשימה גם פה. ילדותי קצת, לא? אבל טבעי.

שבוע אחר כך התמונה כבר נראתה אחרת לגמרי!

(ושושי קבלה עידכון) מהראשון למאי שירה בגן. הצוות בגן ממש נהדר והם עודכנו בכל מה שקורה והבטיחו לנו ללכת איתה ואיתנו בקצב המתאים. אנחנו מביאים לגן יוגורט וחומוס כדי לוודא שתמיד יהיה מה לתת לה לאכול. קפיצה אדירה! שירה חודשיים בגן ומאז אנחנו רואים שיפור מדהים בכל מה שקשור באכילה ודיבור. היא התחילה בהדרגה להסכים לטעום יותר ויותר דברים.

תמונות שגרמו לדמעות:
מתרוצצת בפיקניק ל"ג בעומר של הגן של אחיה עם רבע פיתה עם חומוס ביד - אוכלת.
אוכלת פתיתים לבד עם כפית, במקביל לעוד כפית אצל אמא.
רואה שפותחים שקית במבה - מזנקת לעבר השקית בהתעניינות ואומרת "במבה" תוך בקשה לקבל.
אוכלת שניצל, פיסות עוף, אורז, מעט ירקות מבושלים מהעוף בכפית, חתוכים קטן.

התחילה לדבר. אנחנו מנהלים תיעוד של המילים שהיא אומרת וכיום בגיל שנה וכמעט תשעה חודשים היא אומרת כ 30 מילים ואף התחילה לחבר פה ושם ("אוגוט טעי"! - יוגורט טעים!

)

האינטראקציות שלה עם הסביבה התפתחו מאוד. משחקת ומשתוללת איתנו ועם אחיה, סבתא ובני הדודים. "התרככה" מעט ומסכימה לתת יד גם אם לא תמיד מתה על זה. משתפת פעולה ומגיבה להוראות ובקשות יותר ויותר בכל פעם.

היא עדיין יונקת אבל כמויות האוכל הולכות וגדלות. יש ימים שהיא אוכלת יותר ויש שפחות - אבל ככה זה אצל כל אחד. עדיין מעדיפה יוגורט וחומוס ונרתעת מאוד מירקות, פירות וביצים אבל אנחנו מאמינים שגם בזה יחול שיפור. ירקות היא מקבלת כרגע משניצלי ירקות בצורות שונות ומבחינתי זה בהחלט מספיק כרגע. היא נראית משוחררת ונהנית יותר עם האוכל, משחקת איתו ועושה נסיונות. מכניסה לפה לבד, אם כי נראה שללשון שלה יש רצון משלה וכמו רפלקס שדוחף את האוכל החוצה ממש בניגוד לרצונה של שירה. אבל היא לא מתיאשת ומנסה שוב ושוב והפתיתים מוצאים את דרכם אל הפה אחד אחרי השני. מוכנה לנסות דברים חדשים, קורעת פיסות אוכל עם השיניים הקדמיות ועושה תנועת לעיסה שלא ראינו אצלה עד היום. כרגע הארוחות לוקחות זמן רב כי היא אוכלת בכפיות קטנות ולועסת די הרבה זמן כל מנה שנכנסת לפה, אבל אני מאמינה שזה ילך ויתקדם.

לסיכום, נראה לי שהכניסה לגן תרמה רבות לשיפור המצב מכמה כיוונים:
קודם כל החשיפה לילדים אחרים. הצוות המסור שמלווה אותה בסבלנות, אהבה וקבלה, מעדכן אותנו במסרונים מאושרים מהגן בסגנון: "אוכלת מאפין דלעת בשמחה רבה!"

הורדת הלחץ מאיתנו (בעיקר ממני) פשוט עקב כך ששתי ארוחות של היום היא אוכלת רחוק ממני... זה נשמע רע, אני יודעת אבל כל כך הגיוני. למרות שניסיתי ואף הצלחתי לרוב להתייחס בקלות לעסק זה היה לי מאוד מתיש לחוות שוב ושוב את הקושי, האכזבה והדחיה. אני בטוחה שגם היא חוותה את השחרור הזה בצורה טובה שעזרה לה להתקדם.

אני מאושרת שעמדנו בלחצים (פנימיים וחיצוניים), לא גמלנו מהנקה, לא הרעבנו, לא לחצנו ו(כמעט) לא נלחצנו, נתנו לה לקבוע את הקצב והכמויות, הסכמנו לכבד את הרצון שלה לשלוט במה כמה ומתי יכנס לפה שלה, הסכמנו לקבל את עובדת היותה לא כמו כולם, לא כמו בנורמה, אנחנו עומדים בלראות ילדה בת שנה ותשעה חודשים שמבחינת האוכל נמצאת בערך בשלב של תינוק צעיר ממנה בשנה ולדעת שזה בסדר בשבילה

.

זהו עד כאן... אני אמשיך לעקוב ולהתעדכן ואף ללמוד עוד מכולכן.

מרב, אני מקווה שאולי בכל זאת יחסכו מכם הבדיקות המעיקות... זה נשמע קשה... ומאחלת לכם המשך התקדמות בכל התחומים. הצוות באיכילוב ממש טוב בעינינו (פרט לעובדה שמכבי ה*&^ו# כבר לא מממנים את הטיפולים

). לגבי צחצוח השניים, גם אנחנו נכנסנו בזה רציני. אחרי דחיות רבות החלטתי שאני מצחצחת לה שיניים גם אם זה יהיה כרוך באי נעימות. פחדתי שבגלל הרגישות שלה אני אגרום לה לרתיעה נוספת, אבל זה ממש לא קרה! בפעמים הראשונות פשוט החזקתי אותה די בכח והרחקתי את הידיים כשאני ממש מכריחה אותה לפתוח את הפה תחת מחאות. זה לא היה נעים אבל האפשרות לטיפולי שיניים בהרדמה מלאה בגיל רך נראית לי הרבה פחות נעימה. אחרי כמה פעמים המצב היום הוא כזה שהיא עומדת לידי, פותחת פה גדול לבד עם עוד קצת עידוד החלטי מצידי אם יש צורך, עוברת צחצוח קפדני ומקבלת ליד את המברשת בהמשך ו"מצחצחת" לעצמה לבד (וגם לי, תוך שהיא אומרת: "איניים... צ'צ'צ'צ'צ'צ"

) באמבטיה בהנאה רבה זמן רב אחר כך. למרבה הפלא היא ממש אוהבת את מברשת השיניים שלה, כך שכנראה שזה לא נורא כל כך להכריח טיפה. אני גם מתכוונת לקחת אותה לרופאת השיניים כדי לוודא שאין לה עששת, נראה איך נעשה את זה.

רק טוב

אוי, אני חייבת להודות שההודעה שלך דיכאה אותי. כלומר- שלא תביני לא נכון- אני מאושרת על ההתקדמות! באמת כל הכבוד לשירה על הקפיצה המטאורית (וטפו! שתמשיך כך!) אבל מלחיץ אותי, כיוון שאינני רוצה לשלוח את איתם לגן- שאולי אני מפספסת קידום בנושא האכול כאן. האם רק בגן תחול התקדמות? מצד שני, אנחנו פוגשים חברים אחה"צ והוא רואה אותם אוכלים, אבל מבחינתו, כמו שבנזוגי הגדיר את זה- מה שיושב לאחרים בצלחת אינו נחשב אוכל בשבילו. אני ממש חושבת על פתרונות חוץ מגן, אולי מישהי חיצונית שתבוא ותציג לו אוכל חדש בצורה משתעורר אותו לאכול (אם כי נראה לי שעכשיו זה ממש מוקדם מדי, ואולי לא, אולי אני סתם מקובעת ודואגת, ואולי צריך גם כאן, לעשות איזה "מחטף"? אני באמת לא יודעת). ולמה לא גן? כי הוא חלשלוש, כי אינו מדבר, וכי טוב לי וטוב לו בבית, אני אוהבת את השיגרה הביתית הזו- לא אתחיל לפרט כאן בעד חינוך ביתי, אבל כרגע זה מאוד מדבר אלי.
שירה פותחת את הפה מיוזמתה לצחצוח? כי בארבעת הימים האחרונים של הצחצוח אין סיכוי שאיתם יפתח את פיו. הוא קופץ אותו בכוח- אני מחדירה את האצבע שלי בעדינות ומצחיקה אותו ("אוי! הנה חיידק! בוא נהרוג אותו!! אויויויו! הנה עוד שלושה חידקים, לכו מפה, קישתה!") ואז קל יותר לצחצח, אבל ממש לא נראה לי שהוא יפתח "פה גדול", עליו לא עובד "איך שואג אריה"

אגב, ממש רואים שינוי בצבע השיניים שלו בימים האחרונים, השיניים שלו היו צהובות (בחיי, בלי הגזמה), ועכשיו פתאום רואים לבן והרבה פחות פלאק.
ואתמול, אתמול הייתה לי עדנה- הוא עמד על המיטה, הסתכל מהחלון, קרא לי "מא!" באתי, והוא אמר "אין ירח" (זה משפט! משפט שהרכיב לבד!!)

אגב, מדוע מכבי כבר לא מממנים לכם טיפולים?

בעניין הגן... תראי, זה די מורכב, אני מניחה.... לא בטוח שזה ממש עבד אחד לאחד במובן של "ראתה מה שלאחרים יש בצלחת ורצתה גם כן". גם את שירה לא מעניין עד היום מה, איך ומתי אחרים אוכלים. הפעמים היחידות שהיתה התיחסות לכך זה באותה פעם שביקשה במבה, והיום בערב כשראתה את תומר אוכל ואמרה "טעי!" למרות שלא היתה רעבה (חיסלה שעתיים קודם שקית במבה לבד... כן התאווה לבמבה עוברת אצלנו בירושה מאמא

) .

אני מאמינה שאצלה זה יותר עניין החיקוי שמאוד התחזק מאז שהיא בגן, ואולי זה פשוט מקרי שזה יצא באותו הזמן. היא מחקה גם תנועות, ג'סטות ובעיקר מילים וצלילים שהיא שומעת מסביבה, כך שאני מניחה שזה מתבטא גם בנכונות לשבת לשולחן ולטעום דברים. אנחנו גם עבדנו איתה בחיקוי אכילה מוגזמת לפי הצעתה של שושי. אכילה עם תנועות מוגזמות של לעיסה וקולות הנאה מוגזמים. בהתחלה זה לא עבד ותיסכל נורא, אבל כמו הקפיצה שלה - פתאום זה כן התחיל לעבוד עליה.

תראי, הסיפר של שירה ואיתם הוא שונה ולא בטוח שמה שעבד בשבילה יעבוד גם בשבילו... אני מאמינה שאיתה דווקא העובדה שחלק מעניין האוכל "יצא מהבית" שחרר אצלה משהו, הפך את הנושא לפחות טעון ויותר ענייני, ולא בגלל שאנחנו הלחצנו אותה, כי ברור לי שלא עשינו זאת, אלא בקטנה, הכל נהיה חלק מאיזו רוטינה קבועה וטבעית עם כל הילדים מסביב וזה משהו שעבור חלק מהילדים מהווה יתרון גדול. אני מאמינה שאם את מרגישה שבבית יותר טוב לו ולכם אז הוא צריך להיות בבית. כל ילד ומשפחה הם סיפור אחר. אם את רוצה לבדוק את העניין אצלכם אולי שווה לשקול שהוא יהיה באיזו מסגרת חלקית? למשל פעמיים בשבוע עד 12:00?

לגבי הצחצוח - כן, כרגע היא כבר פותחת את הפה לבד, אבל בהמשך קצת סוגרת אותו על המברשת, אבל זה מין שילוב של שיתוף פעולה עם התנגדות קלה וניתנת לפיצוח, והתוצאה היא של צחצוח טוב ודי קפדני בכל הפה כשהסיום הוא תמיד במצב רוח טוב שלה ולקיחת המברשת להמשך שימוש עצמאי. אבל בהתחלה זה ממש נראה כמו האבקות עם תנינים, לצערי הרב...

סליחה עם כבר כתבת בעבר ולא ראיתי, אבל האם אתם עושים לו איזה סוג של טיפול פיזיוטרפי כדי לחזק אותו? פגשתם את יהודית מהצוות שעובד עם שושי באיכילוב?

ואיזה יופי לגבי המשפט!

אני מבינה בדיוק עד כמה זה מרגש! שירה עדיין לא קוראת לי אמא... היא קוראת לשנינו "אבא" ולי היא אומרת "אנו" (לינוק) ומשהו שנשמע כמו "מה" ME כשהיא מרימה לי את החולצה.. אלי זה אמא...?

בעניין מכבי ה^{%$&# - פשוט עניינים ביורוקרטים. את האיבחון והטיפול של יהודית הם לא ממנים כי יש להם מרפאות בעיסוק ולא מעניין אותם שהיא עובדת בשיתוף עם שושי שהיא קלינאית תקשורת עם התמחות מיוחדת שאין כמוה במכבי. את הטיפולים של שושי הם מימנו עד שמישהו שם "עלה" על זה שאנחנו מטופלים אצל קלינאית תקשורת מאחורי הגב האומלל של קופ"ח מכבי וכאמור, לא מעניין אותם שמדובר בקלינאית תקשורת עם התמחות מיוחדת במינה שאין במכבי. לא עזרו מכתבים מאיתנו ומכתב משושי עם הסבר על הטיפול היחודי שהיא נותנת לשירה, הם רוצים שנפנה לאיבחון אצלם ואם באיבחון יחליטו שבאמת רק שושי יכולה לטפל בבעיה הספציפית שלנו הם יאשרו את המימון. איכס. מכיוון שעושה רושם שהכיוון כרגע הוא פחות ופחות טיפולים והפרוצדורה של מכבי תארך המון זמן, החלטנו לספוג את זה כלכלית ולא להעסק ב%}#& שלהם. הם כל כך מעצבנים ויודעים רק לקחת וכמעט לא לתת כלום. פקידים קטנים וארורים

מסכימה איתך לגבי כל מילה על מכבי, מצד אחד עייפתי מלהילחם, מצד שני אני עומדת על הרגליים האחוריות כשאני שומעת סירוב ונשבעת להוציא מהם כל גרוש שמגיע לי. הטיפולים אצל שושי מוגדרים כטיפולי בליעה ובינתיים אין לי בעיות, אם כי הצורך ללכת לשם כמעט מדי שבועיים לאישורים וטופסי 17 שונים ממש מדכא, מעצבן ומרגיז. תמיד נותנים לי אישור רק ל-5-6 טיפולים ואני צריכה להביא מכתב סיכום בתום כל סבב כזה... ממש קריזה.
איתם מקבל טיפול פיזיותרפי, בהחלט- הוא חייב, הוא מאוד מאוד חלש (חשדו בריפיון שרירים בתחילת המעקב). אבל כיוון שאנחנו מטופלים דרך המכון להתפתחות הילד של איכילוב, את הטיפולים אנחנו עושים בבית אברהמס. שושי אומנן מאיכילוב, אבל היא גוף אחר ואינה תחת חסות המכון, ולכן אני מבקשת לפעמים שיעשו תיאום טיפולים ועמדות.
בינתיים הצחצוח ממשיך טוב (היום סוגרים שבוע), ומה שתיארת קורה פחות או יותר גם אצלינו. הוא פותח חריץ, אבל אח"כ "מתחרט", ואני תוחבת אצבע ומסבירה ומצחיקה אותו. אתמול צחצחתי לו בקמפינג שעשינו (!), לא הייתי מוכנה לוותר, הוא שיתף פעולה נהדר (אחרי יומיים בהם אבא צחצח וזה לא הלך לו טוב כ"כ) וזכר לבקש את המתנה שלו, טוב שהבאתי

הי מרב.קראתי את כל מה שכתבת וזה מדהים. כמה יצירתיות וסבלנות מחייבת ההורות.אני ממש מקנאה בך על הכוחות שאת מוצאת בעצמך. וכמובן שקל לומר מהצד- אל תתיאשי. אבל באמת הכרתי במהלך חיי ועבודתי מספר ילדיםשאף אחד לא האמין שילכו או ידברו והיום הם רצים במהירות כאילו שמו להם פלפל בתחת...
חשבתי על משהו-יש משהו שאני אוהבת לעשות עם הבן שלי שהוא בן שנתיים וחצי, וזה לבשל יחד ובעיקר לאפות יחד עוגות. הוא אוהב ללוש ולטעום וכד'.התחלנו כשהוא היה בן קצת יותר משנה. והיום הוא עוזר לערבב ולהוסיףכל מיני דברים. המטבח נראה בסוף כמו אחרי הפגזה... אבל אולי זו הזדמנות לתקוף את נושא האוכל מכיוון אחר. מה גם שהמרקם של הדברים הנוזליים דומה ליוגורט... חוץ מזה זה נותן לו תחושת ערך עצמי- אני עוזר לאמא. והאוכל הופך להיות משהו יצירתי ולא רק זירה להתפתחות/מאבק/מבחן-מחק את המיותר.

כרמית, אני מאוד אוהבת לבשל ולאפות, ואיתם מאוד אוהב לעזור לי, ובמטבח בכלל (אוי ואבוי שאפרוק מדיח בלעדיו..). כשהיה קטן היינו עושים את זה יותר- אבל העזרה שלו מגיעה עד נושא העירבוב והלישה: הוא לא מסכים להכניס ידיים ולגעת, גם אם זה בצק (בבצק משחק הוא כן נוגע, מוזר, לא?), לא כל שכן בעיסות רטובות וגסות למגע. הוא שופך, מערבב עם כף עץ, מורח במברשת... אז אולי פעם הוא גם יטעם ויהנה מהבישולים של אמא, בינתיים לא...

נראה לי שהצחצוח הזיז קדימה משהו בנושא התחושתיות בפה, יחד עם קצת תרגילים שאנחנו עושים מדי פעם. התרגילים הם לאכול או ללקק ממקלות מיוחדים, של NUK, שיש עליהם זיזים, נשיפה בכל מיני דברים ועוד, אבל הצחצוח, שקורה מדי יום- הוא העיקר, לדעתי: הידיים שלו בפה כ-ללללללללללל הזמן. פשוט כל הזמן. הוא מרייר ללא הפסקה, ממש כמו בתקופת הוצאת השיניים. שושי אמרה שזה קשור לכך שעדיין לא למד לווסת את הריור עם הדיבור ועם כך שהפה שלו עכשיו יותר פתוח מפעם.
אני כ"כ רוצה שמשהו יתחיל לזוז עם האוכל...

בנוסף- בהמשך ל"אין ירח" שנאמר השבוע, הוא ממשיך לחבר שתי מילים למשפט, וזה מדהים לראות את זה קורה. כמובן שללא מילות חיבור, אבל אני מרוגשת מזה מאוד, זו ממש עליית מדרגה. דוגמאות מהשבוע? אוטובוס ארוך; תות בננה; אמא מיטה (אמא, בואי למיטה!); אמא-אח (אמא ואח), והשיא היה היום, פעם ראשונה עם פועל: "אח ישן"

. כמובן שהמון מילים עדיין משובשות, והמון פעמים אני ממלמלת אחריו את ההברות שאמר בנסיון לחשוב למה התכוון- ולפעמים אין לי שמץ של מושג

(והוא לא חוזר על זה יותר מפעם פעמיים, אם בכלל), אבל איזה כיף זה, היכולת שלו להתבטא, זה פשוט מדהים, וכ"כ לא מובן מאליו בעיני.

איזה כיף זה, היכולת שלו להתבטא
מחכה כבר לשמוע אותו בלייב. תענוג לקרוא אותך, אין לך מושג כמה...

עליית מדרגה רצינית עם הדיבור, הנאה צרופה. מחבר 2, 3 ו-4 מילים למשפט, והחל גם עם פעלים. לשכב (כ"כ משובש שאינני יכולה אפילו לשחזר), התעורר (אַיֶיֶ, זר לא יבין זאת

), קום (שהוא אומר בחדווה לאביו, מדגדג אותו, מושך אותו ולא מוותר עד שהלה פותח עיין תורנית

). אנחנו ממשיכים לצחצח שיניים, סוגרים שבוע שלישי. זה עדיין לא בשיתוף פעולה מלא שלו, אבל במשך הצחצוח הוא כן פותח פה וצוחק מהשטויות שאני יורה כדי להצחיק אותו (אנחנו מגלים מצבורי חיידקים, מנקים פלאק של כל מה שאכל במשך היום ומגרשים את כלללל החיידקים מהפה:-)

וזהו קיטור צרוף: חשבתי לי לפני כמה ימים שבטח כשהתקופה הזו תיגמר (היא תיגמר אי פעם?) אני אוכל להודות בפני עצמי כמה זה היה קשה וכמה שנאתי את התקופה הזו. ואז גיליתי שאני לא צריכה להגיע לזמן עתיד כדי להודות בזה. האינטנסיביות של הטיפולים בזמן האחרון (התחלנו קלינאית תקשורת שבוע שעבר+ פיזיותרפיה מדי שבוע+ טיפול בליעה מדי שבועיים+ בונוס תקופתי של איזה בדיקה או איבחון, וזה עוד בלי שהכנסנו למשוואה פיזיותרפיה לתינוק- אומנם טיפול קצר, אבל כשזה נדחס לשבוע שכבר יש בו 3 טיפולים זה מתיש..) מתישה אותי, אבל גרוע מכך, אני מרגישה שאני תחת זכוכית מגדלת. אני שונאת את הבחינה החוזרת ונשנית של בני, של השגיו, של החינוך שלו, של האימהות שלי ושל (ובעיקר) העובדה שאינו הולך לגן. בכל פעם שאני נשאלת מדוע אינו הולך לגן אני מרגישה שהעיניים הדידקטיות ננעצות בי ומחשבות כמה אני "פוגעת" בבן שלי. אני שונאת את הנזקקות הזו לשירותי ה"ממסד" (ואני, תגידו ממסד, אני ישר נגדו

), חסרה לי כימיה עם המטפלות, אני מרגישה שאני מחוץ לטיפול (אני בחדר, אבל מתבקשת, בצורה כזו או אחרת, לא להתערב). אני רוצה, באופן הכי אגואיסטי שקיים שהתקופה הזו תיגמר.

אני רוצה, באופן הכי אגואיסטי שקיים שהתקופה הזו תיגמר.

מה בדיוק אגואיסטי אצלך?

((_))

אגואיסטי כי מעבר לרצון שאיתם "יישר קו" עם בני גילו, יאכל, ידבר, ירוץ, יקפוץ וכו'- אני רוצה בשבילי שזה ייגמר...

מרב אני קוראת ועוקבת בקביעות אחר הדף שלך. בכל פעם אני רק מתפעלת מכוחך, מהשקעתך ומהסבלנות שאת מגלה. בכל פעם אני שואלת את עצמי אם אני הייתי מצליחה כמוך לגייס כוחות וסבלנות כזו כלפי בני. לי היו סצנות לא קלות בבית (על רקע אכילת מוצקים) וזה הגיע למצב שבני הפסיק ממש לקבל אוכל ממני כי לחצתי עליו כנראה יותר מידי. כולם הצליחו להאכיל אותו מלבדי וזו הרי הרגשה איומה. וכל "העצות הטובות" מסביב... וכל הביקורת על ידי כולם: "תדחפי לו..." "אין לך סבלנות..." "את עצבנית..." "הוא עושה לך מניפולציות כי הוא רואה שזה מצליח!" "תוסיפי סוכר..." "הוא יהיה רעב אז הוא יאכל..."
היום אני הרבה יותר סבלנית ורגועה איתו והרבה בעקבות הדף שלך.
בנוגע לביקורת שאת מרגישה כלפייך, אני חושבת שאת חייבת! לאמץ גישה קצת יותר "שילכו לעזאזל" "ואני יודעת מה הכי טוב לבן שלי ותקפצו לי!" קצת עור של פיל. אני לא ממש "באופנית" ותומכת בגן וכו' אבל זה נראה לי ממש מטומטם וצרות מוחין לשאול אותך כל הזמן למה הוא לא בגן במיוחד כשיש כיום עדיין בעיה. (תמיד אני נזכרת שכשאנחנו היינו ילדים רוב הילדים לא היו מגיעים לגנים לפני גיל שלוש! פשוט היום יש יותר אימהות עובדות וזה הפך להכרח. לא שום עניין התפתחותי אינטילגנטי וכל מה שמנסים לייחס לכך היום! אתם זוכרים את הימים ש"ילד מפתח" היה ביטוי ממש שלילי ומעורר רחמים?)
בשבוע שעבר הלכתי לבדוק כמה מעונות יום לבני מתוך שיקולים ואילוצים שונים שכדאי כבר להעבירו מהמטפלת. מאוד "אהבתי" את הגישה בכל המקומות של... "יהיה בסדר". "הם מסתגלים." "הוא יסתגל." "לאימהות הכי קשה להסתגל..." כאילו הילדים שלנו איזה חפץ שצריך להתאימו לסביבה. חיילים בטירונות שנכניסם כולם לאותו מסלול. אלוהים אדירים הוא בן 14 חודש!
ובמיוחד "אהבתי" את העיניים שפערו אליי כשאמרתי שעדיין הוא לא כל כך מסתדר עם מוצקים.
בקיצור, בנתיים הוא ישאר עם המטפלת עם הרגישות שלה והסבלנות שלה אליו ולצרכיו.
ושוב, אין שום דבר אגואיסטי בכך שאת רוצה בשבילך שזה ייגמר. בשבילך ובשבילו.
מה שבטוח שבסופו של דבר יקרה.

איילת, תודה! אילו דברים חמים

עור של פיל יהיה לי קצת קשה לגדל, כי אני תמיד דואגת קצת שאולי אני אכן מחסירה ממנו משהו. בכל אופן, עם כל הלבטי, כשאני מגיעה לשורה התחתונה אני יודעת שאין על מה לדבר, איתם "ילך לאיבוד" במסגרת כמו גן, ואני לא מוכנה לזה בשום פנים ואופן. השבוע הבנתי, שהגעתי לחינוך ביתי מתוך הכרח וצורך ולא מתוך אידיאולוגיה (לא ידעתי לפני כן מה זה בכלל והייתי בשוק אם מישהו היה מספר לי שיש ילדים שלא הולכים לגן/ביה"ס), אבל כמו שאומרים, " הגעתי בגלל המחיר, נשארתי בגלל השירות"

. בכל אופן, כך או כך, לא קל לשחות נגד הזרם.
ואני כ"כ, אבל כ"כ מזדהה עם מה שאמרת לגבי ה"הסתגלות". זה מטריף אותי, כאילו שזה שעוברים לדבר על ילד בגוף שלישי עושה אותו שקוף לגמרי. נדמה לי שכאשר אומרים את זה, או כל דבר אחר שאנחנו "מצפים" מילד, זה בעצם להלביש בכוח את הרצון שלנו על הילד ולהתעלם לגמרי מהקושי. בטח שהילד יסתגל, יש לו ברירה?

הייאוש עוטף אותי והמועקה חונקת את גרוני. חוסר אונים כללי. חוסר כוח מוחלט, מותשת, בוכה.
אנחנו אחרי פגישה עם שושי, קלינאית הפה.
זה התחיל בסקירת 3 השבועות האחרונים בהם לא התראינו. סיפרתי וסיפרתי, ובמהלך הפגישה, בגלל הסיטואציה שנוצרה, יצאו הרבה דברים החוצה, דברים שלא קרו קודם, בפגישות "רגילות". איתם קיטר, רעב, עייפות או שניהם- והיה שם גם רצון לתשומת לב. שושי ביקשה שאתעלם. הקיטור הפך לבכי, כשהוא אינו עונה לי מה הוא רוצה. התחלתי להאכיל אותו, קורן התחיל לבכות, לקחתי אותו- והבכי של איתם גבר, ורק אני, עאלק המבוגרת, התאפקתי מלהצטרף אליהם.
סיפרתי לשושי על האיבחון הפסיכולוגי (שעדיין לא הסתיים- חסרה לנו עוד פגישה אחת), ומהון להון היא ציינה שהיא חושבת שתצטרך ליווי פסיכולוגי לטיפול של איתם, וכיוון שאני בוטחת בה, מרגישה שהיא "בצד שלי", סיפרתי לה כמה קשה לי עם כל הטיפולים והאיבחונים של איתם, על החריגות והשוני והדאגות שלי, מתי והאם זה ייגמר והאם מתישהו "יישר קו", סיפרתי לה שאני מרגישה "נצלבת" על שאינו בגן, סיפרתי על הקושי והייאוש עם ענין האכילה וחוסר ההתקדמות, על האכילה האיטית שלו עד כדי הטרפה (שהחלה באופן בולט לאחר לידת קורן), על הקיבעון שלו וחוסר הפתיחות המוחלט לכל מה שאינו מכיר עד כדי כך שלא בא לי להכין שום דבר חדש, אני יודעת מה תהיה תגובתו וחוסכת לי את האכזבה, התסכול, הנסיון הכושל, המאבק- ולזרוק את הכל לפח.
היא שמה לב לקינאה- דבר שאני לא הבחנתי בו, ציינה איך איתם מנסה להיכנס ביני לבין קורן (אף שעשה זאת תוך כדי שהוא מנשק את קורן), אמרה שילדים יודעים לעשות מניפולציות בדיוק בדברים החשובים- דיבור ואכילה, כי עיכובים מוטוריים למשל, יפריעו להם עצמם, ועם אכילה ודיבור הם ממנפלים את ההורים. אמרה שחשוב שאקבל ייעוץ ותמיכה, כדי לראות את הדברים הללו ולדעת איך להתמודד איתם- תמיכה אישית ומשפחתית, ואולי גם איתם, ושלא מעט הורים במרפאה שלהם נעזרים בכך.

כשכתבתי בעידכון הקודם שאני מרגישה שבוחנים את האימהות שלי, לכך בדיוק התכוונתי. אני מרגישה שאני לא יכולה להיות אמא "רגילה". מכל מה שקורה אני מרגישה מאוימת, שאולי עשיתי כך וכך לא נכון, שאני צריכה תמיכה, שאין התקדמות- אפילו הענין הפשוט של הקינאה גורם לי לחששות.
כבר כתבתי, שתמיד כשנראה לי שאנחנו כבר מתקדמים, אני כנראה מנסה לשאוב "נחמהא" מכל צעד קטנטן, המציאות טופחת על פני, וחזק. אני מרגישה שאני משלמת מחיר כבד על הקלות שהייתה בשנה הראשונה של איתם, מחיר שכבד לי מאוד נפשית, ומייחלת כבר להגיע לתחושה של השלמה, של קו ישר בלי התהומות אליהם אני נופלת שוב ושוב, של ידיעה שהכל יהיה בסדר- גם אם עדיין לא בסדר, בדיוק כמו התחושה שהייתה לי כמה שבועות לפני שנכנסתי להריון. היינו אז אחרי שנתיים של טיפולים, אחרי כישלון הפריה ראשונה ולפני השניה, אבל אם עד אז בכיתי על מר גורלי, על הקושי, על כך שלעולם לא אהיה אמא- משהו השתנה אז, ופתאום נעטפתי בוודאות, בביטחון, בהבנה של מה שהדרך הזו, של הפוריות, עשתה לי (ואני מתכוונת לטוב, לא לרע), וידעתי שיהיה בסדר, שגם אם יהיה עוד שלילי, אני אוכל לספוג אותו. וכן, בהפריה הבאה כבר נכנסתי להריון.
אני מחכה שהדמעות תתפרצנה החוצה. לבכות את כל הקושי הזה, לנקות את עצמי, למלא קצת את המאגרים הריקים. כדאי שזה יקרה בקרוב, כי אנחנו כנראה עוד רחוקים מאוד מקו הסיום של הפרשה.

רחוקים מקו הסיום, אולי, אבל המגמה היא מגמת שיפור, איתם מתקדם ומתקדם ומתקדם. אולי הלידה של קורן מעכבת אותו בכמה תחומים, אבל היא הרבה יותר מקדמת אותו בתחומים האחרים.
ממנפלים את ההורים? זה חדש לך שאיתם מתוחכם מספיק למנפל אותך?

ולא, את לא אמא רגילה, את אמא מיוחדת, נהדרת, משקיעה ואמיתית, אמא במלוא מובן המילה. הכי אמא שאפשר לדמיין. הילדים שלך זכו באמא מופלאה.

מרב, את מוזמנת כמובן למחוק אם זה לא רלוונטי אבל...
יש מישהו שקצת עוזר לך או שהכול אבל הכול עליך לבד? שני ילדים, אחד מתוכם תינוק זה אף פעם לא פשוט גם ללא שום בעיות ותוספות.
האם לכל אבחון טיפול ובדיקה את עכשיו נוסעת עם שני הילדים?
אפילו הענין הפשוט של הקינאה גורם לי לחששות זה באמת לא תמיד פשוט. מותר לך גם "לקטר" על הקשיים היומיומיים לא רק בגלל "הבעיות הגדולות". ובהחלט הכל כרוך בהכול. אולי ישנם מקומות בהם את יכולה לקבל עזרה (לאוו דווקא עם איתם ואולי גם איתו) (ואני לא מתכוונת דווקא עזרה נפשית/פסיכולוגית) ואז יהיה לך בכלל קצת יותר קל. אין ספק שאת תחת עומס רב.
אני מדברת על הדברים למשל היומיומיים של אחזקת הבית, הניקיון. מי עושה אצלכם הכל כשאת כל כך מסורה ועם הילדים כל הזמן? מה אולי אפשר "להוריד" ממך?
הנטייה שלנו כנשים ואימהות להיות סופרוומן היא מאוד שוחקת!!!
ולפעמים לסביבה יש נטייה לא לוקחת שום דבר על עצמה באם אנחנו לא נותנות/משחררות.

בנזוגי בבית עכשיו, עד שימצא עבודה, אז בד"כ הוא הולך איתו לפיזיותרפיה ולשיעורי השחיה, ואני לקלינאית ולטיפול בליעה. חוץ מזה, ביומיום וההתנהלות השיגרתית- אין לי עזרה, הסבתות, כל אחת מסיבותיה (או מסיבותי) אינו זמינות. והבית? מחכה לעוזרת, פעם בשבועיים... אין לי הרבה כוח לעשות יותר מאשר המינימום. כשהאיש ימצא עבודה זו תהיה הקלה גדולה מבחינה כלכלית, אבל אני מתה מפחד מה יהיה אח"כ (וזה עוד בלי שהזכרתי מילואים לשלושה שבועות ממש אוטוטו, אני מתה רק מלחשוב על זה).

מרב, אני רוצה לחבק אותך חזק חזק

אותך ואת איתם.....

אהובה יקרה שלי, כמה כוחות

, הלוואי והייתי יכולה להבטיח לך שעוד שניה זה ייגמר.
מזלם של איתם וקורן שזכו בך. @}

ולמה לי הכל משדר אופטימיות..
קנאה בין אחים גורמת לך חששות?למה?הרי זה רק עוד סימן שהוא כמו כולם נורמטיבי..
ליווי פסיכולוגי?מה בין זה לבחינת האמהות שלך.. אולי זה אני שלא הבנתי ,אולי אין קשר..
אני מבינה שלא תמיד אני קולטת אילו כוחות נדרשים ממך כדאי שהדברים יזרמו כפי שהם זורמים..
יש בך כאלו עוצמותעד כי לפעמים אני שוכחת עד כמה היום יום והמאבקים הקטנים כמו אכילה איטית יכולים להיות מתישים ושוחקים .
הדרך אכן ארוכה היא ורבה אבל הביטי אחורה וואו איזו חתיכת דרך עברתם ואיזה שינוי חל באיתם לאחרונה.
ובנתיים מחבקת ומנשקת

היום יום עמוס, פיזיו' ואח"כ קלינאית. אחרי הדרמה שהייתה ביום ראשון, ביקשתי מבנזוגי שיבוא איתי. היה הרבה יותר קל, מה קל, לי היה סבבה. ישבתי מחוץ לחדר בשני המפגשים וקראתי ספר

בפיזיו' אני תמיד משתדלת, גם אם אני באה איתו, די "להיעלם" מטווח הראיה שלו, כי יש לו נטיה להתפנק עלי, ובעיקר אם יראה אותי עם קורן. אצל הקלינאית אבי נכנס, כי מעולם עוד לא היה במפגש איתה. אח"כ היא קראה לי ודיברה איתנו על מה לעשות עם איתם (להשמיע ולעשות הרבה קולות; להוסיף הרבה מימיקה ותנועות ידיים למילים; לא לתת לו להשלים מילים או משפטים, אלא לדבר ולהסביר לו, "להרחיב" את השפה שלו). ואיכשהו תוך כדי שסיפרתי לה על המפגש אצל שושי יצא שסיפרתי גם לה על הקשיים, על הפחדים, על התחושה שבמקום להיות "סתם" אמא, אני מלווה בפיזיותרפיסטית, קלינאית, טיפול בליעה, פסיכולוגית, רופא ועוד... אני שמחה שזה יצא, גם מבחינתי, לנקות עוד קצת את התחושות המכבידות וגם מבחינתה, כי חשוב לי שתהיה נגיעה אישית.
בעוד יומיים המשך האיבחון הפסיכולוגי. איזה שבוע מתיש

מרבי אהובה, קודם כל - מה שסוכי אמרה (-: כמה נפלא שאת רוב ההודעות שלי אני יכולה לפתוח במשפט הזה!

היא שמה לב לקינאה- דבר שאני לא הבחנתי בו, ציינה איך איתם מנסה להיכנס ביני לבין קורן (אף שעשה זאת תוך כדי שהוא מנשק את קורן) נהדר. נהדר נהדר נהדר. נורמליות מבורכת.

כשכתבתי בעידכון הקודם שאני מרגישה שבוחנים את האימהות שלי, לכך בדיוק התכוונתי. אני מרגישה שאני לא יכולה להיות אמא "רגילה". מכל מה שקורה אני מרגישה מאוימת, שאולי עשיתי כך וכך לא נכון, שאני צריכה תמיכה, שאין התקדמות- אפילו הענין הפשוט של הקינאה גורם לי לחששות. נזכרתי לי בחודשים הראשונים לחייה של כלתו של איתם. כשהשאלה הפשוטה "מה היא אוכלת?" היתה מביאה אותי לדמעות, שלא לדבר על "מה היא עושה?".

אני מרגישה שאני משלמת מחיר כבד על הקלות שהייתה בשנה הראשונה של איתם לא. לאלאלאלא. מחיר? יש תעריפים לקשיים עם ילדים? כלומר על כל 10 התעוררויות בלילה מקבלים עוד מילה לאוצר המילים, או הקדמה של שבוע בגמילה מחיתולים? כל ילד והשלבים ה"קשים" שלו, יש ילדים שמאופיים הייחודי - כמו שלגיה שלי - גילאים מסויימים שלהם קשים יותר, כמו גיל שנתיים. והקלות של השנה הראשונה עם איתם העניקה לך בטחון נדיר באמהות שלך ובעצמך וחיבור אליו ברמות שאני יכולה רק לקוות שאי פעם יהיה לי עשירית ממנו עם שלגיה.

התעודדי, יקירה. באמת. עשי מה שמשמח אותך. הקשיבי למוזיקה שמשמחת אותך (הורדתי את המיסה קריולה בביצוע מרצדס סוסה. מרטיט). והילדון הזה שלך, יהלום שיש לחצוב מהסלע והחציבה יכולה לעתים לשגע פילים.

התחושה שבמקום להיות "סתם" אמא, אני מלווה בפיזיותרפיסטית, קלינאית, טיפול בליעה, פסיכולוגית, רופא ועוד... בחודשים הראשונים לחייהן של שלגיה והפעוטית, גם אני הייתי אמא שמתפקדת רק כנספח לזונדה, לחמצן, לאחיות ולרופאים. ואת יודעת מה? כולם עברו, ואני נשארתי. וגם אילו היה נשאר משהו - ועם הפעוטית בהחלט נשאר - עדיין אני התנאי ההכרחי לקיומה, אני המתווכת בינה לבין העולם, ויום אחד היא תגדל ולא תצטרך את התווך, אבל כך כל הילדים, לא?

אני מרגישה שאני משלמת מחיר כבד על הקלות שהייתה בשנה הראשונה של איתם

תעזבי את זה. את סתם מתייסרת. את לא יכלת לעשות כלום אז. לפעמים אין ברירה וחייבים לחכות להתפתחות/גיל מסויים כדי שאפשר יהיה בכלל להתחיל לטפל בבעיה.
לדוגמא: בתה של חברתי סובלת מפגם גנטי בדיבור. היום היא בת 5 ומטופלת על ידי קלינאית תקשורת. הבת השניה היא בת שנתיים - למרות המודעות וחששותיה הכנראה מוצדקים של חברתי כי הבעיה קיימת גם כאן, היא עדיין לא יכולה לטפל בכך מכיוון שזה עדיין לא הזמן המתאים מבחינה התפתחותית ואין הרבה מה לעשות כרגע מלבד לחכות.

דוגמית שניה: לבני יש ככל הכנראה בעיה אורטופדית כלשהי בכף הרגל. בהתחלה קיוויתי שזה יסתדר וזה כנראה לא קורה. בכל אופן הלכתי, בררתי, רצתי, התייעצתי. נאמר לי מפורשות שכרגע אין מה לעשות. חייבים להמתין עד שיעמוד עצמאית על רגליו ויתחיל ללכת ורק אז יש מקום לשקול התערבות. עכשיו לכי תסבירי את זה לחמותי...

התחושה שבמקום להיות "סתם" אמא, אני מלווה בפיזיותרפיסטית, קלינאית, טיפול בליעה, פסיכולוגית, רופא ועוד...
אני חושבת שזו תופעה כללית בחברה המודרנית. לאורך כל דרכנו אנחנו נתמכים היום במומחים יועצים וכו' בכל התחומים וכמובן שעל אחת כמה וכמה וכמה.... כשמדובר בילדנו. אני שוב חושבת שזה מיותר להתייסר עקב כך, כי בדיקה/אבחון/טיפול מכיוונים שונים ועל ידי אנשי מקצוע שונים הוא גם דבר חיובי למרות הטורח וגם מראה לדעתי שוב על מעורבותך, והאכפתיות שלך. זו גם הרפואה המודרנית שצדדים רבים לה ומומחים עוד יותר.
אני תמיד חושבת לעצמי במיוחד כשאני שומעת את הערת החמות בסגנון "איך אנחנו גדלנו פעם, כשעוד לא היה..." "אתם לא יצאתם כל כך גרוע", שזה נכון במובן מסויים, אנחנו (מי זה אנחנו?) יצאנו מצויין ובריאים תודה לאל. אבל כל כך הרבה ילדים אחרים לא יצאו ככה. כמה ילדים פגועים היו. כמה סבל, כמה בעיות ולפעמים בשל כאלו דברים קטנים ושטויות , אפילו דברים שהיום כבר כל כך ידועים כמו דיסלקציה. כמה סבל נגרם אז לילדים, גם חברתית. זוכרת את "הילד המופרע של הכיתה" את "המפגרת, השכונתית"? ילדים טובים שבטח סבלו מהיפר אקטיביות או ליקוי למידה. לפחות היום יש לך מומחים שמלווים אותך - כן, הם בסך הכל מלווים אותך. את האימא.

ועכשיו זה ממש לא קשור אבל אני ממש חייבת להעלות את כאן...

הורדתי את המיסה קריולה בביצוע מרצדס סוסה. מרטיט
את חייבת וגם אמא אינקובטור להשיג את הביצוע של המיסה קריולה בביצוע הבא: (אני מעתיקה בספרדית מהדיסק)
ARIEL RAMIREZ - כנראה המנצח
סולן - ZAMBA QUIPILDOR
מקהלת - ASCIACION CORAL LAGUN ONAK
CUARTETO DE LOS ANDES

בקיצור ביצוע כנסייתי דרום אמריקני - ואז תספרו לי על מרטיט!!

אינה, יש לי תיק שמתחיל לקבל נפח, עם כל המשמכים והאיבחונים והניירת של איתם. אתמול הייתי אצל הפסיכולוגית, לסיכום האיבחון שלה (מיד אכתוב), וחשבתי לעצמי שיום אחד, כשאיתם יהיה גדול, אולי כשיהיה אבא בעצמו, אני אראה לו את זה ושנינו לא נאמין כמה דאגתי פעם.
איילת- כן, היום אני בהחלט חושבת אחרת על כל הילדים שאז, בבית ספר, לעגו להם. או שסתם היה להם קשה, אני רואה את הדברים היום ממקום של הורה...
ולגבי המיסה קריאולה (או קריאושה... כמו שאומרים הארחנטינאים, מהמשפחה של בנזוגי)- אני רושמת והולכת לחפש!!

עידכונים למכביר, מחשבות ותכנונים.
אחרי שתי פגישות איבחון עם הפסיכולוגית, נפגשנו איתה אתמול בלי איתם כדי לשמוע את הסיכום. בגדול ראינו בעצמינו שהיה בסדר, בפגישה הראשונה הוא היה קצת סגור, אבל בסופה, דווקא כשסיימנו ורק שוחחנו איתה- הוא נפתח, כך שבפגישה השניה, שבוע לאחר מכן, כבר הרגיש משוחרר ואפילו השתטה איתה, דיבר, צחק, וכפועל יוצא סרב לעשות דברים שלא מצאו חן בעיניו

. היא הייתה ממש מקסימה, אין לי ספק שהנוכחות הנעימה שלה תרמה הרבה. כבר בסוף הפגישה השניה היא אמרה ש"היא איננה מודאגת ממנו"

בסה"כ לא היו הרבה דברים מיוחדים (פרט לסירוב שלו להתעסק עם "תבניות"). הוא בתוך הנורמה, וכל הדברים שציינה הם פשוט ענין של אופי. היא העלתה את נושא הגן, ושנינו אמרנו שזה יכול לפגוע בהשגים שלו עד עכשיו, העדינות שלו, החולשה וחוסר הדיבור לא מתאימים לדעתי לגן (אם כי, אולי אם הייתה מסגרת קטנה, אינטימית ועם גננת שהייתי סומכת עליה, ואם אפשר היה לשלוח רק למספר שעות בשבוע, לכמה ימים- אולי אולי הייתי שוקלת את זה). היא תדבר עם הקלינאית מאיכילוב לעבודה בשיתוף פעולה, וקבענו להיפגש שוב בעוד כחודש. דיברתי איתה בסוף על כך שאולי אנחנו צריכים איזושהי הדרכה בנושא האוכל, כי אין ספק שאנחנו מכניסים לכל הענין הזה הרבה אמוציות, בעיקר עכשיו כשהוא אוכל כ-ל כ-ך לאט שאני ממש יוצאת מדעתי.
חוץ מזה, עליית מדרגה בנושא הצחצוח. אחרי כחודש וחצי שאני מצחצחת לו עם בד גזה, עברנו למברשת שיניים. היו לי כמה שלבים, בהתחלה זה היה רק בערב, עם בגזה, אחרי 3 שבועות עברתי לשלב ב', צחצוח פעמיים ביום, בוקר וערב. החלטתי להקדים את שלב ג' (לעבור למברשת שיניים) ולחבר אליו גם את ד' (לצחצח עם משחה) לאור זה שנגמרו לי כבר ההפתעות שנתתי לו מדי ערב לכבוד הצחצוח... ערב קודם התחלתי לעשות את מבצע הייחצנות לענין , וביום שלישי, ברוב טקס והוד, הלכנו לסופר פארם, הוא בחר מברשת שיניים (ירוקה) ומשחת שיניים (עם פו הדוב וחבריו), כשחזרנו הראיתי לו את המדבקות שיקבל במקום המתנות וידביק על דף מיוחד שהדפסנו, וכל היום פמפמתי את הענין, התפעלתי והתלהבתי. בהתרגשות רבה אחרי האמבטיה צחצחנו שיניים עם המברשת החדשה והמשחה (!!). לימדתי אותו למלא מיים ולירוק, ולאחר הצחצוח הוא שוטף את המברשת במיים ושם אותה בכוס מברשות השיניים המשותפת והוא גאה בעצמו מאוד... ואני? אני בעננים מזה.

בנושא הדיבור, שוב התקדמות. התבקשנו להפסיק עם ההרגל הזה שהוא משלים את ההברה האחרו-נה

, ולהוסיף קצת מימיקה ופאתוס. עם כל זה שזה לא בא לי בקלות, תוצאות מיידיות בדמות "לַא" נחרץ שהוא התחיל להגות, הרבה יותר מההמהום הסרבני ששימש קודם לשלילה. יש גם כמה סוגי "לא" בהגיה שונה, ויש לנו גם כן ("תֶ!"), ועוד כמה הברקות.

ובתחום האוכל, החלטתי שאני חייבת, חייבת, חייבת התקדמות בנושא הזה עד גיל שלוש (סוף אוקטובר. עוד חודשיים וחצי). אני רוצה לעשות כמה שינויים בנושא, וצריכה בעצמי להיות משוכנעת וחזקה, לא לוותר ולצפות לבעיות. איכשהו אני דוחה את זה בגלל כל מיני חששות- מרגישה שאולי עצה מקצועית תועיל, אבל לא בטוח שאחכה עד אז. מדובר, למשל, בלהוריד אותו מכיסא האוכל ולהעביר אותו לבוסטר ליד השולחן, להתחיל לפזר לו פירורי ביסקוויטים על הגבינה והיוגורט שהוא אוכל, כדי לאלץ אותו להתחיל "לעבוד" על הרגישות שלו בתוך הפה, לשים יותר אוכל "רגיל" בקרבתו, כעצת חברה, כדי לשבור את ההפרדה המוחלטת שהוא עושה בין האוכל שלו לאוכל שלנו או אוכל בכלל. הפסיכולוגית גם הציעה להניח קערית ובה במבה או ביסוויטים באיזור המשחק שלו, אני פשוט צריכה להתגבר על הרתיעה מהלכלוך, הפירורים, המריחות והריח...

אתמול (יום שישי בערב), עשיתי מעשה. כתשתי ביסקוויטים והתחלתי לערבב לו בכל ארוחה. התוצאה: כמעט שביתת רעב. מדובר בפירורים קטנים, ואני בהחלט חושבת שהוא יכול להתמודד עם זה. בראש אני מכנה את זה מעין "פיזיותרפיה לגרון". אני מציעה לו לשתות מיים בכל פעם שקשה לו, והוא באמת משתנק פה ושם, אבל לדעתי מדובר בקטע התנהגותי יותר מאשר בקושי פיזי- טעמתי את זה וזה ממש מינורי. אבל בכל אופן, אתמול אחרי כמה ביסים הוא לא המשיך ואני חתכתי את הענין (אם כי כמובן הורדת האוכל לוותה בדרמה לא קטנה). היום בבוקר אכל בקושי אלפרו אחד (בד"כ אוכל שניים). בצהריים אצל אמי אכל שני דניאלה (לזה לא עירבבתי פירורים) ובערב אכל ממש בקושי שני גמדים, שנאכלו בהמשכים, ועם "עבודה" מאוד אינטנסיבית של אמא שלי (סיפורים, דיבורים, מניפולציות). לא הייתי מאפשרת את זה אילולא ריחמתי עליו וחששתי שיל לישון רעב. אני יודעת שהוא לא ירעיב את עצמו למוות, אבל חוששת. יש לי ספקות האם אני עושה את הדבר הנכון, ו"כבד" לי עם הקושי שלו, קשה לי שקשה לו, כואב לי שהוא הולך לישון רעב, ואני חוששת גם מהשלכות בלתי צפויות של המהלך הזה.
מחר בבוקר חייבת לדבר עם שושי ולשאול אותה מליון שאלות, האם זה בסדר, איך להמשיך, האם להתעקש על כל ארוחה בצורה כזו, מה להגיד לו, איך להסביר- ואולי להתעלם?

מרב, מה הוא אוכל באופן כללי? רק מחית/גבינה/יוגורט? כלומר האם עדיין רק ממרחים חלקים או גם אילו שהם מוצקים? אני שואלת כי אני מנסה לקבל רעיונות לגבי הילד שלי. אין לנו בעיה ספציפית אבל בגיל 15 חודש הוא בקושי נוגע במוצקים. הוא לא ממש מתנגד אבל הוא פשוט לא בולע. ואז אני שוב חוזרת למחיות. אם זה לא נימוח לו בפה באיזה שהוא שלב הוא פשוט יורק את זה.

איילת, בדיוק מה שכתבת. מעדן סויה (בטעם וניל בלבד), גבינה ויוגורט (בתכל'ס זה בעיקר גמדים, על שלל האריזות, וגבינה לבנה). ובמניפולציות בזויות אני מאכילה אותו מחית פירות, טחונה למוות, מול קלטת

. אז לגבי בנך, בגלל הנסיון שלנו אני תמיד שואלת האם הוא הכניס צעצועים וידיים לפה- אם כי זה כמובן לא מחייב שזו אותה בעיה, אם בכלל. בנךלא מכניס שום סוג של אוכל לפה מיוזמתו? גם לא במבה, ביסקוויט או בננה? אם לא, הייתי מתחילה במחיות, ולאט לאט וממש בהדרגה, הייתי מנסה לעבות את המרקם: ע"י הוספת ביסקוויט (יש ביסקוויטים שממש נימוחים בפה, לתינוקות), ע"י קורנפלור או דייסה כלשהי, ואולי שקדיה או טחינה? האם הוא מסכים לגוון את המזון בטעמים חדשים?

ואצלינו, שיחה עם שושי הבוקר חיזקה אותי, סיכמנו על המשכת מאבקי הצודק

. היא הסכימה שהוא בהחלט מסוגל להתמודד עם זה, שאמשיך להוסיף את הפירורים לכל ארוחה (היא הציעה להתחיל בארוחה אחת בלבד, אבל אני משוכנעת שהוא ידלג עליה בלי למצמץ בכלל), ולגבי ההתנהגות בזמן האוכל: שלא אהיה לידו בזמן האוכל. להיות בסביבה, לתת לו כחצי שעה לארוחה- ואח"כ לקחת את הצלחת. מה שיאכל בעצמו- וזהו. אני חושבת שאשאיר ארוחה אחת "נקיה", את מחית הפירות שלו שהיא הכי חשובה לי, ושאוסיף לו עוד "התרעה" לפני שאקח את האוכל, ומקווה שאצליח לנטרל את העצבים, הרוגז והרגשות סביב זה. נורא איך שנשמעתי היום בבוקר בניסיון לגרום לו לאכול ועצבים על חוסר ההחלטיות שלו

בצהריים היינו במשחקיה עם חברה וילדיה, עירבבתי מאחורי גבו את הפירורים- הוא אכל אומנם שליש כמות, אבל בלי דרמות. מצד שני, לא היינו בבית, נראה איך זה ימשיך.
ומבחינה התנהגותית, אין לי ספק שאנחנו עומדים בפני תקופה קשה. מאוד. מצד אחד הוא נתלה עלי כמו קופיף קטן, מחפש מאוד את קרבתי והמגע, ומצד שני, נובח "לא!" על כל דבר אפשרי, ממש הכרזת מרד!
הנחישות שלי מחזקת אותי, אני רק מקווה שהאור בקצה המנהרה...

תודה על התשובה. בעקרון אני לא רואה אצל בני איזו בעיה עקרונית כי הוא מכניס לפה כל דבר - כל טינופת וכל זבל כולל את הזנב של הכלב אם הוא לא מספיק מהיר. אבל אני ממש תקועה איתו לדעתי בקטע של הבליעה-אולי של הלעיסה. כלומר: הוא אוכל מחיות, גבינה, ומה שמתמסמס בפה - במבה, עוגיות לתינוקות, לחם לבן. אוכל אחר, גם אם הוא מוכן לנסות לרוב מסיים על הרצפה בעבור הכלב. מכניס לפה, משחק ויורק. יוצאות לו עכשיו הרבה שיניים טוחנות בבת אחת, ויכול להיות שזה יוצר לו איזה מחסום עדיין. אני אמשיך לחכות קצת מכיוון שהוא לא מגלה עקרונית התנגדות לאוכל. אבל שוב ושוב המטפלת ואני חוזרות למחיות כי אחרת הוא לא אוכל כמעט כלום ודורש סימילאק.
קורנפלור או דייסה כלשהי
שונא שונא שונא למרות נסיונות החמות לדחוף לו את זה כבר 9 חודשים. נראה מתי היא תתייאש או שאני אעיף אותה מכל המדרגות.

הוא אכל אומנם שליש כמות, אבל בלי דרמות. מצד שני, לא היינו בבית, נראה איך זה ימשיך.
היכן את לרוב מאכילה אותו? לי מאוד מציק המצפון בעניין האכלה מול הטלוויזיה אולם דווקא חמותי ואימי הורידו אותי קצת מהעניין הזה. לדבריהן אם מאכילים את הילד תוך סיפור, שירים, (אימא שלי מאוד יצירתית איתו), במרפסת, בגינה מול החתול והכלב, מה זה כבר משנה? אלו סוגים שונים של הסחות דעת. אז אם יש לך גינה קטנה, מרפסת??

איילת, הבעיה שלי היא שאני גם מאכילה אותו מול קלטת, וגם מאיימת (ומבצעת) שאם לא יאכל- אני אפסיק את הקלטת. אני מודעת לכך שאני יוצרת כאן דפוס לא בריא, אבל מוכנה "למכור" את העקרונות כרגע בשביל קצת אוכל חי ואמיתי שייכנס לו לגוף. יש לי מרפסת קטנטנה, אבל הוא בן 3 עוד מעט- זה לא אותו דבר כמו תינוק או פעוט...

ואצלינו, שבוע לא פשוט, וזה בלשון המעטה. לצד נקיפות המצפון ה"רגילות" כלפי כל אחד מילדי, שאינני מקדישה לכל אחד מהם מספיק זמן, ולצד הספקות והחששות הקבועים בנושא האוכל של איתם- מתי יאכל, האם יאכל וכו', נוספו כעת פחד, מועקה והתמודדות קשה. כל ארוחה מתחילה/מלווה/מסתיימת בבכי, או כל התשובות נכונות. הוא אוכל מעט, מעט, מעט, כ"כ מעט שזה מפחיד. אני נאכלת מבפנים (לא מצחיק אותי התרתי משמע הזה

) מהמחשבה שהוא רעב, בעיקר כשהולך לישון רעב; מכך שירזה; מפגיעה בלתי הפיכה בתיאבון שלו. וכמובן שזה משליך על כל ההתנהלות שלו מולינו, המון "לא", גם על דברים שהוא כן רוצה, ומצד שני הוא רוצה המון ידיים. אני מריגשה שהוא צריך שליטה, ולכן החלטתי שבכל מה שאני יכולה, אני אחזיר לו את התחושה שהוא שולט בעולמו הקטן. וצריך להיות יצירתי בצורת השאלה כדי לקבל את התשובה "הנכונה"...
אוף, אני מרגישה כמו עכבר מבוהל שמתרוצץ באפילה למצוא את הדרך הנכונה, אני ממש מפחדת, באמת. אבל אני לא רואה דרך אחרת. תמיד האמנתי וקיוויתי שהפחתה ברגישות שלו בפה תביא למצב בו יתחיל לאכול לבד. אבל השבוע הבנתי שזה לא יקרה, שהוא התקבע על המצב הנוכחי, ושיש פה בעיה התנהגותית שהוא גדולה יותר מהבעיה התחושתית. מן הסתם, מבחינה השרדותית המזון הרך שהוא אוכל מקיים אותו, גם אם באופן פחות טוב, גם אם אינו מגוון, ולכן אין לו "מוטיבציה" לאכול שום דבר אחר.

שבוע קשה, קשה, קשה. התגובה שלו לנושא האוכל הופכת קשה יותר, והוא מתחיל לבכות כשהוא רק רואה אותי מערבבת את הפירורים... הארוחות שלו קשות לי מאוד, הבכי, הצורך להיות קשוחה (אני קשוחה אבל קשה-קשה-קשה לי). יש לי ממש מועקה מכל ארוחה שלו, ובנזוגי יצא למילואים כך שבנוסף לקושי של שניים, אין עם מי לחלק את נושא הארוחות. כשיוצאים מהבית ואוכלים בחוץ זה בכלל סיוט. ביום שני האחרון כשסיימנו עם הקלינאית ישבנו לאכול שם. כשההתמזמזות שלו כבר הייתה בלתי נסבלת והוא לא שעה להתרעותי שעוד מעט מסיימים, פיניתי את האוכל שלו. התחיל בכי מטורף, כולל התפרעות שלו על הידיים שלי- מה שמעולם לא קרה, הוא כזה עדין וענוג ואי אפשר לתאר אותו בסיטואציה כזו... לקח זמן רב של בכי עד שנרגע.
אתמול בערב ניסיתי לעבות את המרקם, ונתתי לו בנוסף גבינה עם שומשום. הוא הקיא, פעמיים- אני לא יודעת ממה, חושבת שמהגבינה ולא מהיוגורט. הארוחה אתמול לקחה כמעט שעה וחצי! כשפעמיים הורדתי את האוכל שלו ובמשך איזה רבע שעה הוא ייבב "נה.. נה.." (גבינה) על הכסא. בסוף אכל קצת את היוגורט בזמן שאני הלכתי לבכות בחדר (וזה כלל נסיונות שווא להרדים את אחיו התינוק, אתמול באופן רשמי אפשר היה לתלות עלי את השלט "יצאתי מדעתי, אשוב בעוד שבועיים"

היום היינו במשחקיה עם כמה חברות מפורום אחר שמכירות את איתם, הבעיה, והנסיון האחרון עם הפירורים. הוא החל לבכות כשרק ראה שאני מוציאה את קופסת הפירורים (קורנפלקס טחון), וסרב לגעת. בינתיים נכנסתי לפינת ההחתלה לחתל את התינוק, נשברתי בבכי, ותוך כדי כך שמעתי חברה אהובה לוקחת פיקוד ומציעה לו לאכול (הוא רגיל שהיא מאכילה אותו בכל מיני סיטואציות). תוך כדי שאני מתייפחת (התמוטטתי מכל השבוע וחצי האחרונים, ההתמודדות עם הנושא והקושי המטורף ביומיים בלי אבא בבית) אני שומעת תרועות ומחיאות כפיים קצובות, שקט, ואז שוב תרועות... כל החבורה התיישבה סביב איתם, והריעה לו בכל פעם שאכל, והאיש הקטן הזה אכל במרץ והתלהבות (כך סופר לי, אני הייתי עסוקה ברחמים עצמיים שם..) והמתין למחיאות הכפיים בכל פעם שבוששו להגיע...
מחר יש לנו פגישה עם שושי, אבל ביקשתי לדבר איתה כבר הערב בטלפון כדי לא להתפרק מול איתם ולשאול שאלות בלי שהוא נוכח. השיחה אישרה לי את מה שחשבתי באופן בלתי מקצועי, שהדרך היחידה להוריד את הרגישות בחיך (מה שאני קראתי "גרון") היא ע"י אוכל. ועיבוי המזון ע"י הפירורים עושה את אותה עבודה של הורדת רגישות כמו שעשיתי לאיזור הפה בצחצוח השיניים. צריך להתחיל לעבוד איתו עם משחק על הלעיסה, כדי להרגילו ללעוס. האמת, שמכל השיחה הארוכה, זה הדבר היחידי שנשאר לי, זה הכי חשוב כרגע.

התקווה שלי היא שכאשר אחיו התינוק יגיע למוצקים- בעוד חודשיים הוא "אמור" להתחיל (ולפי דחיפת הידיים שלו לפה, מה שלחלוטין לא היה עם איתם- זה כנראה יקרה הפעם בזמן) , איתם יהיה כבר "בשל" להתחיל עימו, ואז לאט לאט, ביחד (כי איתם מאוד מחקה את אחיו בכל מיני דברים, אולי גם בזה?)

"יצאתי מדעתי, אשוב בעוד שבועיים"
אוי יקרה שלי, איך לעודד אותך? איך?
כמה מתסכל.

איתם יהיה כבר "בשל" להתחיל עימו, ואז לאט לאט, ביחד הלוואי. מתפללת בשבילכם.

נשמע מאד קשה, מזל שיש לך חברות כל כך טובות.
אולי להעביר יותר מהזמן איתן כשאבא במילואים?
מאחלת שבקרוב, עם המוצקים של הקטן, זה באמת יסתדר כמו שאת מקוה.

תודה רוקדת, האיש שוחרר השבוע והוא על "עתודה", כך שלערבים צביון שפוי יותר, ואני מעבירה הרבה זמן בהחלט עם חברות תומכות ואוהבות, אותי ואת בני, מהבחינה הזו בורכתי (טפו!)

מרב, סיימתי כרגע קריאת הבלוג.
ואוו. את אישה אמיצה ומתמודדת בהתמדה ונחישות ממש מעוררות התפעלות.
פניתי אלייך בדף האישי שלך להתייעץ לגבי בני,
ואני מקווה שאוכל לשאוב כוחות והשראה מאופן ההתמודדות שלך. אני מתקשה במתן ברזל והקפדה על שגרת ארוחות סדירות שנחוצה לבני (הוא מעדיף רק לינוק, בן שנתיים תכף), והבעיה שלו נראית לי יותר פשוטה ממה שעובר על איתם ועלייך.
רציתי להציע - לא יודעת אם זה אפשרי אצלכם - שאולי מישהו יוריד חלק מעול הארוחות שעל כתפייך? נשמע לי סיוט החרדה שאת ואיתם נתונים לה לפני האוכל, המתח בזמן הארוחה והתסכול אחריה. נראה לי שזה יכול להיות הכיוון, בעקבות הסיפור על האכילה עם מחיאות הכפיים במשחקיה. אולי יש נערה בסביבה שמוכנה לבוא פעמיים ביום, בתשלום? היא זו שתתעסק עם ההאכלה ולא את, וזה יכול לנטרל את המתח ביניכם ובכלל להפסיק את המצב שאינטראקציה כל כך לא נעימה הפכה להיות דבר מרכזי בקשר בינך לאיתם.
בינתיים