בלוג אהבה ועיכוב התפתחותי

[אמא_בצמיחה*]

היום היינו במרפאת הפרעות אכילה.
זרקו לאוויר תסמונת רט, בפיזיו היא אמרה שילדים אחרים היו שמחים מזה ואני אמרתי אני מקווה שהיא לא עצובה ואז היא אמרה דיברנו על זה חשוב שתגידי.
אמרו ללכת לגלם. אני לא יודעת כבר מה לעשות. צריכה עזרה. רוצה לעשות לו"ז שבועי שבו היא גם תבלה ותהנה , גם תהיה בחוץ, ג תעשה פיזיו, גם ריפוי בעיסוק וגם תאכל טוב. איך עושים את זה?
אני מוצפת קצת ויכולה להעביר את המצב רוח או לנסות לעבור למוד פרקטי, ויש משהו שרוצה קצת להתפלש ברשף של עצמי ולתת לעצמי לשמוע את הכאב הדאגה.
אני לא יודעת אם לעשות את הבדיקות וללכת למומחים ולמי.
לעשות MRI,EEG, ללכת לרופאים גנטנים, ניורולוגיחם, מטאבולים. לאיזה רופא ללכת, מי טוב? מי קרוב? ללכת לרופא סיני? ללכת למאסג'ית רוסייה? ללכת לקרניוסאקרל? ללכת למרפאה בעיסוק? לקלינאית תקשורת?
הפגישה היום המליצו לאבחן ובשביל זה לעבור מסע ארוך- אבל מה אם זה מעציב אותה ומונע ממנה להנות מהחיים ופוגע באכילה שלה ובפיזיו שלה. אני לרגעים מרגישה שזה גדול עליי לקבל את ההחלטה, אבל דיי מהר אומרת- אין מה לעשות, אני אמא שלה ויחד עם אבא שלה המקסים אנחנו אלה שצריכים לעשות את זה.
רוצה לשמור עלייה, לא יודעת מה הכי טוב בשבילה. יודעת שיהיו טעיות וכבר עכשיו יש טעיות.
כשאני חושבת על טעויות אז אני אומרת- עדיף ללכת על הצד הבטוח לחשוב איזה טעות תהיה חמורה יותר ולבחור את הדרך השנייה- כלומר במקרה הזה אולי כן שווה ללכת על האיבחון המתיש והקשה. או ללכת על פיזיותרפיה.
אבל אני גם לא אוהבת ללכת לפי דרך הפחד. אני רוצה להתחבר ולהרגיש מה נראה לי שיש לבת שלי, מה הבטן שלי אומרת. רוב הזמן היא אומרת שהיא תהיה בסדר, היא חכמה, תקשורתית, צריך לעזור לה והיא תתפתח לנורמה. אבל חלק מהזמן אני פשוט לא יודעת. זו הבת הבכורה שלי, אין לי למי להשוות. וכשאני רואה ילדים בגילה ההבדל הוא עצום. אבל אולי זה רק הבדל מוטורי שמשפיע על כל הייתר.
אני לא יודעת מפחדת.
לפעמים רוצה לעזוב את העבודה ולהתרכז רק בזה. לפעמים לא.

[יונת_שרון*]

מה הדברים שמדאיגים אותך? מה היא עושה או לא עושה ששונה מאחרים לדעתך? בת כמה היא?

[אמא_נמרה*]

מקשיבה

[אמא_ללי*]

[אמא_בצמיחה*]

היא בת שנה וחמישה חודשים. היא מאוד רזה, היקף ראש קטן לא עולה במשקל כבר כמה חודשים, רגישה לתחושות מסויימת בידיים וברגליים, לא מכניסה דברים לפה- לא אוכל ולא צעצועים. היא לא מצליחה להחזיק משקל על כפות הידיים, לא להעמד, דיי פאסיבית ונוטה להתכנס בעצמה, במיוחד עם זרים. מבחינת ריפוי בעיסוק וטיפול בדיבור ראו אותה ואמרו שהיא מעוכבת ברמה המשחקית וברמה השפתית- אך אני לא בדיוק יודעת עדיין למה התכוונו באופן ספציפי. היא לא נהנת מלהיות בגן משחקים, מלהתנדד..
מצד שני היא עושה המון דברים מקסימים ונורמטיבים. היא צוחקת, מחבקת, מלמלת, לפני יומיים התחילה לומר אמא! ואומרת המון תודה (אבל לא נראה לי עם כוונה), היא מוציאה ומכניסה בהנאה דברים לקופסא, היא מביעה את הרצונות שלה ויש לה ג'סטות. והיא כל הזמן מתפתחת (התפתחות איטית) מבחינה מוטורית ובכלל.

אני עונה את כל הרשימה הזו עם הסתייגות. כי מצד אחד יש בי צורך בעזרה פרקטית ובחשיבה איבחונית וטיפולית ומצד שני יש בי עייפות מכל זה. לא בא לי ובא לי בו זמנית לשמוע רעיונות ועמדות נוספות.
אתמול כשכתבתי פה, הייתה בי הצפה ועכשיו טוב לי יותר. היה בי משהו שהרגיש צורך למען את זה לאנשהו לעולם.

[אמא_בצמיחה*]

הייתי בעבודה היום ועזרו לי. הרגשתי שהקשיבו לי מתוך אהבה. ראו את הקושי, אך לא ריחמו עליי ולא נכנסו לחרדה. הבנתי את עצמי קצתיותר. אולי הבנתי שבא לי להיות איתה משוחררת יותר ולא להיות כל הזמן במה צריך לעשות ולא עשיתי ואיך לדאוג שזה יעשה ופשוט להיות בפוקרן איתה והשתוללות אמתית. וזה קרה כשחזרתי הבייתה. זה היה כל כך כיף. אני שואפת לכך כל הזמן, להנות איתה, ומנסה לעשות את זה, אבל איכשהו היום זה היה באמת משהו משוחרר כזה ושמח והיה טוב.

[אמא_בהתהוות*]

שלום.
יש לי ילדה בגיל דומה לשלך, עם עיכוב התפתחותי.
אשמח לדעת איך הדברים התפתחו, אם את מצליחה להתמודד עם המצב כמו שכתבת קודם, אם את עושה דברים מיוחדים.
תודה

[אמא_בצמיחה*]

הי אמא בהתהוות.
רק עכשיו ראיתי את ההודעה שלך.
עוד לא בקיאה פה בדרכי ההתקשרות.
מעניין שיש לנו שמות דומים. בצמיחה וההתהוות.
בכל מקרה, עכשיו קצת יותר טוב. הבת שלי עדיין עם עיכוב גדול, בלי אבחנה.
היא במעון שיקומי ונראה שהיא הרבה יותר שמחה שם.
טוב לי שהיא שמחה.
מעבר לזה, עדיין יש התלבטויות, אבל העוצמה פחתה. יש לי תחושה שרודפת, שאני צא עושה מספיק בשבילה. וזה לא קל..
אשמח לשמוע ממך עוד על ההתמודדות שלך ואולי גם על שאלות שלך...