סתם מעניין מה קורה איתך, לילי? מה מצבך?

הי לכולם
אין המון חדש, כשנמצאים מחוץ לאשפוז עסוקים כל היום ודי מזניחה את בריאותי. התחלתי ללכת לטיפול נפשי. בפגישה האחרונה אמרתי שאני מפורקת. המטפלת התעניינה אם נבדקתי לאחרונה. ובכן.... בדיקות הדם האחרונות שלי ממאי, מאז האישפוז לא המשכתי מעקב, לא מהחלטה אלא מחוסר כוח. קצת מבינה למה יש אנשים שאוהבים להתאשפז. היה לי קשה הניתוק מהילדים אבל כיף שמטפלים בך ולא צריך לדאוג לכלום.
יש דברים שאני צריכה לעשות פעמיים ביום למען בריאותי ואני לא עושה כלום.למה? לא יודעת

הי לילי.
מה שלומך?

לילי-
באיזה בי"ח היית ובאיזו קופה את?
(לצורך בירורים על הסל וכו')

[u]סליחה למי שלא עניתי, זה יקח לי כמה ימים[/u]
תעני בקצב שלך.
(אין טעם שגם בדף תמיכה תקבלי לחץ....)

ועשב
אני מאיזור המרכז
סליחה למי שלא עניתי, זה יקח לי כמה ימים

תודה רבה לך אחות
מאד חשוב לי מה שכתבת
אני לא שייכת רשמית למרפאה של הטרשת. עדיין אין איבחון רשמי של מצבי.
כרגע אני בפזיו, הידרו וכיוב. אשמח לשמוע איך מקבלים סל טיפולי כזה מבלי כל פעם להפוך את העולם מחדש כי מספר הטיפולים מוגבל.
תודה שאת לא נבהלת ממחלות. זה אכן חשוב לי שיהיה מישהו כזה, כולם נבהלים מאד. זה גם גורם לי לא לספר. מתנהגים כאילו יש לי צרעת.

האיש שלי לא רוצה לדבר עם אפ'חד. זה בדיוק חלק מהבעיה. הוא לא רוצה לדבר עם אף אחד וגם לא איתי. לפעמים אני מצליחה לסחוט ממנו קצת.
דווקא אתמול היה מאד נחמד ואמר לי ללכת לנוח.
הבית הפוך ובכל זאת נשארתי במיטה.

זה רעיון טוב לבקש מחברה קרובה.
אבל יש משהו שהחברות שלי כולן מטופלות בילדים קטנים. למשל שתיים מהן היו אמורות להגיע לבית החולים ולא הגיעו. סיבוך עם הילדים שלא אפרט כאן. אני לא כועסת\נעלבת\או באה בטענות, ממש לא. גם אמרתי להם שאם יש ילד חולה עדיף שישארו איתו.
מצד שני זה גורם לי להרגיש שהעזרה הטכנית שאני יכולה לקבל גם מאנשים שקרובים אלי נפשית לא גדולה.

אני קצת בהלם . הלכתי הייתי בבית חולים שזו הרגשה כמו לנסוע לחו"ל במובן שזה עולם אחר , חלופי והזוי. אוכל דוחה ברמות. רזיתי מאד. הציעו לי שם הזנה דרך הוריד ואמרתי שאין צורך. באמת אין צורך אני שותה הרבה מאד(ובכל זאת הראש כואב מאד, הניקור המותני הזה פשוט לא קל)
חזרתי עייפה, ככה אני מרגישה.
את מלאת מרץ בעלי אמר לי.
אני???
זה שאין לך כוח לטפל בכביסה לא אומר שאין לך מרץ, הנה את קופצת ומסתובבת.
כן, זה נכון
יש בזה פינוק מסויים בבית חולים שאני פטורה מלטפל באוכל , מנקיון וכל שאר המטלות שהן קשות ברמה שלא תתואר. בבית אני מעדיפה לא לאכול כמעט רק כדי שלא יהיו לי עוד כלים לרחוץ. לשמור את הכוחות שלי לאחרי כן. אני חייבת למצוא שיטה לתחזק את הבית בלי שזה יגמור אותי.
בימים שאני נפגשת עם אנשים אז אני אוכלת . ובעצם אני אוכלת ארוחת בוקר וערב שזה עם הילדים.
בשעות הארוכות ללא מעש החלטתי שזה זמן לעבודה רוחנית ועשיתי כל מני מדיטציות.
זו היתה סדנה רוחנית משמעותית. אולי אני צריכה כזו פעם בשנה:-D

_אני:לקחו לי 8 מבחנות דם ,הייתי רוצה לדעת מה עושים איתן
רופא מנומס אך מתנשא:לקחו אותן למעבדה
אני:מצויין, ומה בודקים במעבדה?
רופא מנומס אך מתנשא:רוצים לשלול דברים_
והנה ההוכחה לכך ששבע שנות לימודים לא הופכות אותך בהכרח לחכם... (-;

בכל מקרה:
לכל מחלקה כזו יש עובדת סוציאלית שהיא גם מאוד נחמדה (בד"כ), וגם מאוד מקושרת.
אפשר לחפש אותה בחדר, ואפשר לבקש פגישה.
זה טוב גם לעזרה בכל הבירוקרטיות (ביטוח לאומי וכיוב'), וגם באוזן קשבת.

אני מאוד מקווה שאת בתה"ש, כי הם ממש טובים.
במרכז שיקום של תה"ש (שם הטרשת נמצא) יש גם יוגה וריפוי באמנות. זה רמה די בסיסית, אבל זה גם משהו.

משפט ביניים לעידוד: יש לי המון חברים עם טרשת (אני נמצאת בשיקום כבר 5 שנים, לפחות פעם בשבוע), והרבה מהם לא מרגישים שום תסמין של המחלה במשך שנים.
רק לחלק קטן מהם יש כאבים באופן קבוע (בתור "חולת כאב כרוני", זו בשורה טובה).
(אגב, הרבה מהם בחרו לא לקחת תרופות, אלא רק לקבל "סל" שכולל טיפולי הידרותרפיה, פזיוטרפיה, חדר כושר, עו"ס ועוד).

עוד משפט ביניים: עוד אין אבחנה סופית, וראיתי בדף של "קוראת" (שכתבה למעלה) שיש מלא עצות טבעיות לטיפול/שימור.
יש כאן באתר מלא אנשים מדהימים שמבינים בדברים כאלה. (ברשותך, אני אשאר על תקן עזרה בבירוקרטיה, שיתוף בחוויות, וזאת שלא נבהלת ממחלות...)

אם יש אנשים שסיפרת להם- את יכולה להיעזר בהם לדברים יומיומיים.
אנשים נוטים להרגיש תסכול כי אין להם איך לעזור והם נורא רוצים. את יכולה לנצל את זה לטובת דברים טכניים: ארוחות חמות, שטיפת כלים וכו'.
לי לא היה נעים לבקש (גם הייתי עם בחילות ועצבנית ולא נחמדה בהתחלה), אז מיניתי חברה קרובה שידעה מה הצרכים, וכל מי שרצה לעזור עשה את זה דרכה.

אני ממליצה לאיש שלך לדבר עם משפחות אחרות, ו/או עם העובדת הסוציאלית.
שם הוא יוכל להוציא את הקשיים שלו החוצה, אבל לא יעמיס עלייך. הוא גם יקבל פרופורציות ויבין שהחיים לא נגמרו.

טוב- יצא מלא טכני, מקווה שזה בסדר...

איך את? מצליחה להרגיש דברים, או ששומרת עדיין בבטן?

לילי
איפה את בארץ?

האיש היה לו קשה לתמוך. בשלב מסויים הסברתי לו שאו שהוא מתאפס על עצמו ונותן תמיכה או שהוא חוזר לעבודה. אני לא יכולה לשבת לידו ולתמוך בו.
הצעתי לו שמדי פעם יצא לסיבוב.
הוא הלך קצת להתאוורר וחזר מדי פעם והיום השני היה קל יותר.
הילדים נהנו מאד , היו בתוך תוכנית מלאה בילויים ונהנו , באניתי להם לוח זמנים צפוף מלא דברים

חזרתי מאישפוז ואני מרגישה מרוסקת.
אפילו שחשבתי שאישפוז זה מנוחה, חזרתי אתמול ואני עייפה ומותשת, אין לי כל כך סבלנות לילדים.
לא סיפרתי להורים האחרים שאני מאושפזת וקרא לי מצבים הזויים שהורים התקשרו אלי שאאסוף את הילדים שלהם . אמרתי להם שפשוט אני לא יכולה.מצחיק שהואה מתקשר אלי ומבקש שאאסוף את הילדים שלו כי אני בחופש, בזמן שאני באמצע בדיקה בבית החולים.
התחלתי להבין שאולי לפעמים כדאי להגיד.
הרופאים היו מנומסים אבל לא אנושיים במובן שלא דיברו איתי כמעט. הבנתי מהן תוצאות של בדיקות רק מהסיבוב רופאים של היום למחרת. התיחסו אלי כמו אל ילדה קטנה. חביבות שמתייחסים לילד אבל חושבים שהוא סתום.
אני:לקחו לי 8 מבחנות דם ,הייתי רוצה לדעת מה עושים איתן
רופא מנומס אך מתנשא:לקחו אותן למעבדה
אני:מצויין, ומה בודקים במעבדה?
רופא מנומס אך מתנשא:רוצים לשלול דברים

היה לי קשה המאבקים הללו. שאלתי כשיכולתי(בזמן שלוקחים לך 8 מבחנות הרופא תקוע לידך). והחלטתי להמשיך ולשאול את הרופאה "בקהילה". בעבר היא עבדה במחלקה הזו, מעניין שהיא הרבה יותר נחמדה. חבל שהתורים אליה ארוכים בטרוף.

רופאה אחרת, ששאלתי אותה, אמרה לי לא לדאוג. ניסיתי להסביר לה שאני לא דואגת. אני רוצה להבין. זה היה במידה רבה כמו ללכת למוסך. אבל עם גופי שלי.
אני אשמח לעצות פרקטיות.

התשובות טרם הגיעו כולם(מי שמכיר מקרוב את הנושא, יודע איך התהליך, סליחה שאין לי כוח לפרט)
זה שאנשים התקשרו הרבה זה היה מחמם את הלב אך גם מתיש. אין לי כוח לדבר עם איזו דודה שאני נפגשת איתה רק בפסח, אז מה עם התאשפזתי.
הרגשתי שאני צריכה עזרה פרקטית, ומי שלא מעונין לתת אז שיתרחק ממני מצידי. אני אין לי כוח לשיחות ארוכות בטלפון כשהראש מתפוצץ(תוצר ידוע של התהליך , שוב למי שעבר אותו)
רוצים לבוא אלי היום. באתי הביתה אתמול לבית עם טונות כביסה מלוכלך, כלים בכל מקום, הכביסה שהיתה נקייה מחכה בחוץ. ממש אין לי כוח לארח.
קרובת משפחה חשבה שזה רעיון טוב לבוא ללא הודעה אתמול ב21 וחצי בערב כשכולם במיטה כבר. היא צלצלה בדלת עד שפתחנו לה והביאה עוגה . אני יודעת שהרצון טוב אבל זה לא עוזר.

(())

שלום יקרות
הייתי מאושפזת והיום חזרתי
יש חשד לט.נ אבל לא הוכח סופית.
אכתוב עוד בקרוב.

לילי יקרה
מה שלומך?
לא כתבת כבר הרבה זמן.
את באשפוז?
אשמח לעזור בעצות פרקטיות, אבל אני לא יודעת באיזה בית חולים את (אני מבינה יחסית באיכילוב ותה"ש), וגם איזו מחלה זו (אני כל הזמן חושבת מ.ס, אבל אולי אני בכלל טועה).
את לא חייבת לענות על השאלות האלו, אפשר גם לדבר רק על מה שאת מרגישה, ולתת עצות קטנות ליומיום.
(נזכרתי באחת- כרית קטנה בתיק שתלך איתך לכל מקום. פותר כאבים נקודתיים. לפעמים)

מה עם האיש? והילדים?

לילי
חשבתי שיעניין אותך לדעת ששיטת פאולה יכולה לעזור במצבים כאלה
לפחות מנסיוני עם מטופלי
כשתרגישי מוכנה לקבל טיפולים דברי איתי

הרמוני , מעניין ביותר
יש לי מטופלים שחולים בטרשת נפוצה
ושיטת פאולה עוזרת להם מאד מאד
אבל אני אביא לפניהם את המידע הזה
זה לא יכול להזיק(כך נראה לי)
אם למישהו יש דעה אחרת ומכיר נזקים שיספר

הרמוני , מעניין ביותר
יש לי מטופלים שחולים בטרשת נפוצה
ושיטת פאולה עוזרת להם מאד מאד
אבל אני אביא לפניהם את המידע הזה
זה לא יכול להזיק(כך נראה לי)
אם למישהו יש דעה אחרת ומכיר נזקים שיספר

שלום לילי
קראתי את מה שאת כותבת וליבי איתך
אני רוצה להציע לך משהו שאולי יוכל לעזור
לא כתבת מהי המחלה אך זה יכול לעזור לסוגים רבים של מחלות כגון סרטן מכל הסוגים,טרשת נפוצה ועוד.
מדובר על תמצית אותה ניתן להכין בבית
היא מכילה את צמח האלוורה ודבש.
גילה אותה מחדש נזיר ברזילאי אשר ריפה מאות אנשים שחלו במחלות קשות ואף במצבים שהוגדרו סופניים.
אני עצמי נתתי אותה למישהי שחלתה בלוקמיה והיא הבריאה ממנה תוך חודש וללא טיפול נוסף.
המיצוי משפיע תוך מספר ימים ויכול לרפא תוך מספר שבועות.
הוא גם משפר את מצב הרוח ומחזיר את החיות.
הנה [url=http://forum.emetaheret.org.il/forum35/topic492.html]דף[/url] שפתחתי ובו ניתן לקרוא מידע על המיצוי
ואם יש לך שאלות תשאלי כאן בדף...
מקווה שזה יעזור ומאחל לך רפואה שלמה ומלאה
ובכל מקרה מציע תמיד לחפש פתרונות טיבעיים למחלות. לטבע יש הרבה להציע ...

עוד לא יצאתי מהארון
אני אשמח מאד לעצות לגבי רופאים וטפסים
אני צריכה גם עצות פרקטיות
אוכל אני אסתדר
ולנקות בשבילי, זה יכול לעזור;-)
אבל אני צריכה למצוא דרך להתמודד עם מטלות היום יום כגון ניקיון וסדר

אני הודעתי למשפחתי ובדקתי את הביטוח. לא בטוח אם הוא כולל את המצב הנוכחי או לא, צריך עוד לברר. צריך גם לקבל החלטות איזה ביטוח לעשות.
כלומר האם להרחיב את הביטוח.
אחרי לחץ מצידי הוא אמר למשפחתו.
הם משפחה של אוטיסטים, בחיי. הוא אמר להם, הם אמרו "אהה" ואז דיברו שעה על פרויקט מסויים בעבודה שלו. אם מישהו אחר היה אומר לי את זה הייתי אומרת שהבעל לא שם על אישתו. אני מאמינה שהוא אוהב אותי אבל בכל זאת זה מעצבן.
הלכנו לפיקניק. קצת חששתי שיהיה לי קשה מדי אבל רציתי שלילדים שלי יהיו גם זכרונות טובים וכייפים מהתקופה הזו ולא רק שאמא לא הולכת לשום מקום.
עמדנו ללכת ואמרתי לבעלי שיביא את העפיפון.
"אני העפיפון" הוא אמר
זה מאד נכון, הוא עפיפון, אבל כרגע אני זקוקה לסלע.
דיברתי על זה עם חברה. היא שאלה למה בחרתי בו?
אמרתי לה שמי ידע שאלו החיים? אני עבדתי במקצוע רווחי וגם הוא, והאמנתי שהחיים ממשיכים כפי שהם ואפילו נהיים פשוטים יותר עם השנים.במקום זה, המצב הכלכלי לא השתפר , הכל נהיה מסובך וגם קשה מאד. פעם יכולתי להתמודד עם הכל בעצמי והיום לא.
למרות החששות היה בסדר. לחברים היו כיסאות נוחים(לרשום לעצמי להשיג כיסאות פיקניק נוחים), הילדים שיחקו עם החברים ולא היו זקוקים לכך שאמא תתרוצץ. הרגשתי שהחברים האלו(שאת רובם לא הכרתי אגב) היה בהם משהו מארח ומקבל ומפנק.
היה לי כיף, לראשונה מזה זמן רב.
וגם לילדים.

את לא מאריכה ולא חוקרת
כל מה שאת כותבת בעל ערך רב בשבילי
עמדתי מול הראי וחשבתי:בעלי יאהב אותי אם אהיה נכה? הוא יימשך אלי? אני אהיה אדם "רגיל"?
השאלות האלו מעסיקות אותי.

אולי בעיני מישהו מבחוץ זה נראה טפשי, החיים שלי ישתנו כליל ומה שמעסיק אותי כמה אני סקסית?
כן,נסעתי במכונית וחשבתי איך זה לחיות בתור אשה לא סקסית. גם ככה תמיד פחדתי מהזקנה והבלות, ועכשיו, מה?

תודה שאתן כותבות לי זה מחזק אותי מאד.
אני לגמרי צריכה לעבור השלמה. האיבחון הוא לא ודאי אבל סביר מאד. כלומר גם אם זה לא המחלה שעל הפרק, יש בעיה רצינית מאד ביום יום. לא יודעת אם שם ישנה את המצב. אולי כן.
אולי לא.
עד עכשיו הדחקתי והדחקתי אבל השבוע יש אישפוז והגיע הזמן להתעורר.

שלום. שיניתי את השם. קודם הייתי- [po]לא מוצאת שם טוב[/po].
תוהה איך עוברים עליך הימים- האם יש חדש בקשר לבדיקות? איך הבירוקרטיות מסתדרות? איך בעלך?
לא סיפרת על הילד (או שהצלחתי לפספס...). היית רוצה לפרט בנושא?

הדברים שלך עושים חשק לקחת צד פרקטי (לתת מלא עצות לרופאים, בדיקות, טפסים. לבשל, לנקות להתרוצץ בשבילך), אבל נראה לי שאקח כרגע את המקום המכיל והמבין (יחסית).
רק עצה שחשוב לדעת בהתחלה: תשמרי את כל המסמכים באיזושהי מגירה/ארון/שקית. זה ממש חשוב

יש קושי בלעמוד מול נשים (ואנשים) בגילך, לזכור שרק לפני חודש היית כמותן, ועכשיו דברים שמובנים מאליהם בשבילן- כ"כ לא פשוטים בשבילך.
קשה גם המקום המפנים את זה שהן לא יכולות להבין, ועלולות אפילו לשפוט אותך על ההתמודדות שלך.

הבנתי שעדיין לא "יצאת מהארון" בקרב הסביבה שלך.
לי יש קביים (שחוץ מכל העזרה הטכנית, מספקים לי גם הסבר אוטומטי לקושי שלי).
יש אצלך סממן חיצוני? יהיה? (יש לעזרים כאלו גם יתרונות, וזה לא מרתיע כשמתרגלים).
אני חושבת שאת צריכה לעבור תהליך של השלמה עם זה שיש בעיה, ואולי אפילו לאהוב אותה קצת (טוב, זה כבר למתקדמים...).

זה כבר סופי- שאת חולה?

אני מפחדת שאני מאריכה מידי, וחוקרת.
אסיים בינתיים.
רק אגיד שאני מקווה שבעלך ייקח מקום יותר מכיל, ושאם הוא עוד לא מצליח- קחי תמיכה מאחרים.
לדעתי על תעזבי אותו וכד'. זה לא הזמן להחלטות הרות גורל שכאלו.
אולי כן כדאי להתרחק קצת נפשית- כדי לא להפגע או להרגיש שהוא חושב רק על עצמו.

מחכה לשמוע מה מה שלומך.
מעבירה אנרגיות של הכלה ותמיכה

שלום לך לילי,

אני קוראת אותך, ומקשיבה. את מתמודדת עם הרבה מאוד, את מתמודדת עם הכל.

ישנם דברים שהייתי רוצה לומר לך, מנסיוני האישי באשר למצב בריאותי דומה במובנים מסויימים (ושונה מאוד)

זה כולל חשיפת פרטים אישיים, והייתי מעדיפה במייל.

אם תרצי, את מוזמנת לפנות אליי ומייד אשיב לך

המייל שלי שטרודל הוטמייל נקודה קום.


שתזכי לכל התמיכה והאהבה לה את זקוקה

שתראי אור ואהבה

לילי (())
אני הייתי לוקחת את הסיפור אלי, ז"א מודיעה למשפחתו ולמשפחתי, מדברת בעצמי עם חברת הביטוח. יתכן שהוא בהכחשה.

תודה רבה
לזו שלא מצאה שם, ואולי נקרא לך אחות לדרך? בכל מקרה אשמח לשמוע עוד, הדברים שלך נגעולליבי והרגשתי שאת מבינה אותי.
חלק מהבעיה שהגוף שלי אכן צעיר ויש לי ילדים קטנים. המחלה לא נראית לעין , ושאר הנשים בגילי לא נתקלות בקושי מיוחד.

לקוסמת, לצערי אני לא מאיזור מודיעין. אני אחפש מטפל טוב, פשוט בתקופה הזו היומיום כל כך גדוש שאני לא מגיעה לזה. ציינתי שמצב הבריאותי של אחד מילדי לא במיטבו? לא זוכרת אם כן או לא, אבל זה גם דורש טיפול.
ובעלי כאמור מרחף. לפני שבועיים -שלושה או יותר)מי זוכר) ביקשתי ממנו שיבדוק את הפוליסות ביטוח שלנו האם הם מכסות מקרים של מחלה קשה וכיוב. נחשו מה? הוא לא בדק.
הביטוח זה מהעבודה שלו, כך שיותר הגיוני שהוא יתקשר, שלא לדבר על זה שזה חלק מהרצון שלי להרגיש שהוא יותר תורם ומעורב, מה שהוא לגמרי לא.
לא מתוך אי אכפתיות.
נכון תמיד בסרטים הגבר האמיץ לוחם למען משפחתו? ובכן , לא כולם כאלו, הבעל שלי חושב שהוא בן עשרה מתבגר רב הזמן(אני קצת כועסת עליו א זה לא הורגש....)
ביומיים האחרונים היו שיחות עם דמעות וצעקות.
חלק מההכחשה שלו היתה שעד כה לא סיפר לאיש, גם לא להוריו על מצבי, או על מצב אחד מילדינו שכבר שנתיים(!!!) ידוע על מצבו.
הוא אמר שיתקשר היום לביטוח.
לפחות עשינו ביטוח, אני שמחה על כך למרות העלות החודשית הגבוהה.

לילי יקרה.
אני קוראת הדף שלך ומה שעולה לי בראש זה
שאת חייבת לקבל תמיכה גדולה בתשלום.
יש הרבה מטפלים מסורים שנותנים את הלב שלהם בטיפולים והתחושה הזו
מחממת ומחזקת גם כשהטיפול נגמר.
אני זוכרת שפעם הלכתי לאיזה טיפול כמה חודשים וכשהייתי מאושפזת בבית חולים
היא תמכה בי מרחוק ואפילו הביאה לי אוכל בריא הביתה!
לא אומרת שכל המטפלים ככה אבל נראה לי שחשוב להשקיע פעמיים בשבוע לפחות
בטיפול שיעזור לך לנקז החוצה אנרגיה שלילית ולהצליח לראות את האור בקצה המנהרה - לא
משנה כמה היא חשוכה.
יכולה להמליץ לך על מישהי מדהימה ממודיעין...

שלום לילי
קראתי את כל הדף, וחשבתי עלייך המון.
לא פשוט לעבור את מה שאת עוברת, ועצוב לשמוע שאת לא כ"כ מצליחה לקבל את התמיכה הנכונה לך.

מעולם לא הייתי חולה במחלה קשה, אבל נהייתי נכה לפני כמה שנים, ואני מכירה טוב מאוד הרבה מהתחושות שאת מדברת עליהן.
אצלי זה קרה כתוצאה מפציעה, שגרמה לי להיות מאושפזת כמה חודשים בבית חולים (כשבשלושת הראשונים הייתי סיעודית. לא כיף...).
אני מבינה לחלוטין את התחושה של אנשים סביבי שלא יודעים איך לדבר איתי (על מה שדיברתם איתי קודם!), ומכירה את התחושה של להיות לבד (פיזית ונפשית), ולהידרש להכיל את הקושי של הסביבה בזה שאדם קרוב להם הפך לשבר כלי (ובאמת קשה להם, כמו לבעלך. פשוט הם לא תמיד מסוגלים להבין שאת לא אמורה לרצות להכיל את הכאב שלהם).
אני מבינה את הגעגועים לגוף צעיר, שלא צריך לתכנן כמה צעדים יש מהאוטו עד למקום הישיבה, ושאפשר לשבת בלי משענת וכו'.
אני גם מבינה את הכאב שיש כשמפנימים שאין לאחרים סיכוי להבין את התחושות שלך באמת.

יצא שקצת כתבתי על עצמי, אבל זה לא בשביל להסיט ממך את הזרקור, אלא בשביל לתת לך תחושה שאת לא לבד (אנחנו לא מכירות, ואין לי דרך אחרת ליצור אמון ועידוד).

קיבלתי תחושה שיש לך מחלה פרוגרסיבית, ורציתי להגיד שיש לי הרבה חברים שחיים טוב עם מחלות כאלו (גם אצלי יש אלמנטים פרוגרסיביים, אבל בגלל קריסה של המפרקים).
יש הרבה דרכים (טכניות ונפשיות) להתמודד עם הדברים, והדרך שאת מכנה "קורבנית" היא לגיטימית לגמרי בעיני.

יצא שכתבתי קצת מבולגן. אבל זה מה שמצליח לי כרגע.
אשמח לשמוע אם יש משהו שיכול לעזור (עצות על נבכי תל-השומר, התכתבות כללית, עידודים, סיפורים וכיוב')

אני אנונימית בינתיים, כדי שיהיה יותר נוח לדבר על דברים אישיים.

הבדיקה מתקרבת ואיתה עולה החרדה.
כמה ימים של כאבי ראש.
טוב, בואי נטפל בפעילויות אוגוסט. נל ך לספארי ביום הזה ולא בזה כי כאן אני מאושפזת. אני לא יכולה ללכת לגינה היום כי אני צריכה להוציא טופס 17.
בואו נבלה חופשה מהנה. אופס, בעצם אני לא יכולה לעשות קמפינג במצבי, שוב שכחתי
אני לא מאמינה שלרונן פורת יש באמת חיים טובים. וגם אם כן, הוא לא היה בוחר להיות עם המחלה הזו. אני מרשה לעצמי לומר שאני מעדיפה למות מאשר לחיות כך שצריכים לטפל בי כל הזמם.
גם יש משהו בעיתי במחלה כזו כמו שלי. אדם עם ניוון שרירים ברור שלא מטפל בילדים וקובע תוכניות לחופש ומארח בראש השנה.
צריך לקנות בקבוקי מיים, אין במקרר. לא תמיד יש משלוחים אצלינו. בעלי היקר אתה זוכר שאני לא יכולה לסחוב?לא, הוא לא זוכר.
יש מדורה
יש אירוע של הילדים. אני לא יכולה לבוא, ואין לי כוח כל פעם להסביר למה, אני מרגישה מתנצלת, כולם מתפלאים איך האמא הכי מסורה בעולם שבאה לכל אירוע לא באה. ולא כך כף בא לי להסביר.
ויום אחד אני הולכת לגינה. גם לגינה קשה לי ללכת. דרך לא סלולה, חם, ישיבה לא נוחה.
שתי אימהות מרכלות עלי. "אבל לחנוכה היא כן באה!" אומרת אמא אחת לשניה. הן לא מבינות. חנוכה היה לפני שנות אור שעוד ישבתי בקלות ,ועכשיו לא. ושם זה בתוך מבנה לעומת לג בעומר שזה בשדה. עבורן אין הבדל.
אני לא יכולתי לעמוד בשבוע אחרי כן. זחלתי על שש בכל המובניםם.
אני נשמעת קורבנית? אני פשוט מחפשת איך להתמודד.
התקשרתי לבית החולים. מה להביא? נעלי בית.
חברה נפטרה אתמול, היתה חולה מאד זמן רב. בעלה לא היה לצידה כמעט, הוא טיפל בילדים. כולם התלחשו על כך, ואני דווקא מבינה. גם אני מעדיפה שבעלי לא יהיה איתי בבית החולים ושילדי יחושו נטושים. מצד שני, האם אהיה לבד?

הנה קישור לכתבה שכתב אדם עם מחלה נוראה בהרבה מטרשת נפוצה - ניוון שרירים. ועל המשך החיים ואפילו חיים טובים. זו הכתבה השניה שלו, ויש שם קישור לחלק הראשון. שווה לקרוא.
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3906669,00.html

כפי שכתבתי - למזלי לא היו לי התקפים, ברבים, אלא ארוע יחיד שהיה תחושתי בלבד. הקושי היה נפשי, ועליו כתבתי בדף [po]קו פרשת המים[/po]. פיזית לא היתה לי חולשה, חוסר שווי משקל או ירידה בראיה. רק הדכאון והחרדה שבאמת הפריעו מאד, אבל חלפו. היתה לי תמיכה נפלאה מבן הזוג, גם כן מתואר בדף שלי, וזה מאד מפשט את המצב. אני במזנו, ועד היום הזה, לא סיפרתי דבר לילדים, כי הרגשתי שאין מה לספר. זה רק ילחיץ אותם, ולמעשה לא היה שינוי אובקטיבי במצב הבריאות שלי. ברור שאם המצב יתשנה אשתף אותם.
בימים אלו יש לי תחושה של חוסר תחושה קל באצבע של הרגל. כמובן שבעבר זה בכלל לא היה זוכה לכל התיחסות, משהו שולי לחלוטין, אבל כיום זה כמובן כל הזמן מעלה את החשש שאולי זה התחלה של משהו, אולי עוד כמה ימים יהיה הרבה יותר גרוע. אבל מאחר ומנסיון העבר לא קרה לי שום דבר נורא הפחד הרבה יותר מתון. אפילו לא סיפרתי לבן זוגי, ואני פשוט מחכה לראות מה יקרה.
קראתי פעם על מחקרים בנושא האושר של אנשים, ונמצא שזו תכונה אישית, שלא מופשעת לאורך זמן מהתרחשויות. מצאו שגם אנשים שעברו תאונות קשות, הפכו לנכים, לאחר זמן, אולי כשנה, הם שוב ברמת האושר הקודמת שהיתה להם, למרות הנכות. אותו דבר גם עם זכיה בלוטו - תחילה יש עליה גדולה באושר, אבל אחרי כשנה הם חזרה במצב שהיו קודם.
אפשר אפילו לקרוא על זה בכתבות שונת - היתה לפני כמה ימים כתבה ב YNET על אדם עם נוון שרירים שכותב שבסך הכל חייו טובים. יש לו חמישה ילדים, אשה אוהבת והוא נהנה ממה שיש לו. כשקוראים את זה קשה להאמין, אבל זה חוזר שוב ושוב במחקרים וסיפורים של אנשים.
כל המידע הזה ממש לא עוזר כשאת נמצאת בתוך המצב החדש, המפחיד. אין ברירה אלא לתת לזמן לעבור, למצב להתבהר. עד אז לנסות איכשהו לצוף. לנסות לקבל עזרה ותמיכה ממי שאפשר - חברים, בן זוג, משפחה.
לעיתים אנשים שאת מצפה שיתמכו רק מקשים, וזה מאד מאכזב. ואז אין ברירה אלא למצוא את הכוחות בתוכך. אני מבטיחה שהזמן שעובר יקל.

תודה קוראת
זה מאד אמיץ לא להמשיך במעקב
את יכולה לספר איך הושפעו החיים שלך בתקופה שהיית בהתקפים, מבחינת בית?עבודה?ילדים?
אני ממש מרגישה שאני בקושי עם הילדים. הכל קשה לי, בריכה, לשחק בחצר. אפילו מסיבות הסיום שיש עכשיו ממש בעיה בשבילי.

הלכתי למיון בגלל חוסר התחושה בחצי גוף כי חששתי מארוע מוחי. בפעם הראשונה שהלכתי לא אישפזו אותי. ופעם שניה הלכתי לאחר שהייתי אצל נוירולוגית בקהילה שהפנתה אותי למיון להמשך ברור, אחרי שהתופעות התפשטו.
בדיקות מוליכות עיצבית היו תקינות.
בתל השומר יש מרכז מצוין, ושם הייתי במעקב בהמשך.

את יכולה להסביר למה הלכת למיון?הלכת למיון בעקבות תחושת רדימות? האם בדיקת מוליכות עצבית היו תקינות?
אצלי MRI לא תקין ועוד לא ערכו לי ניקור מותני. את יודעת איפה הכי כדאי לקבל טיפול?
אצלי יש הפרעה בראיה והמצב הנוירולוגי לא תקין.

זה התחיל עם תחושה כאילו נרדמה לי האצבע, ממש משהו קטן שלא התייחסתי אליו. כעבור כמה ימים התחושה הזאת התפשטה לכל הזרוע וחצי בית חזה - כמו תחושה של רדום של רופא שיניים. ואז הלכתי למיון ואישפזו אותי. שם עשו בדיקות דם, ניקור מותני שהיה תקין ובסוף MRI, והוא זה זה שהראה את הנגעים במוח שמחשידים לטרשת. היו מעט נגעים, אבל היו. כדי לתת אבחנה סופית של טרשת נדרש להוכיח שיש התקדמות עם הזמן - תופעות נוספות ו/או נגעים חדשים ב MRI שמופיעים עם הזמן. וזה השלב שבו אני הפסקתי לעשות בדיקות. הייתי עוד כמה פעמים במעקב של נוירולוג שלא מצא תופעות נוירולוגיות חדשות. הוא הציע לעשות שוב MRI, אך כאמור - אני לא הייתי מעוניינת. כך שאני עדיין בגדר חשודה. אבל בגלל שלא היות תופעות משמעותיות חדשות, וגם לא הוכיחו ממצאים חדשים ב MRI אין אבחנה סופית. כמובן שאם היו מופיעות תופעות חדשות משמעותיות כמו הפרעות תחושה, הפרעות ראיה, הפרעות שווי משקל אז לא היתה ברירה אלא להתקדם באבחון ובטיפול.
יש לי מידי פעם כל מיני תחושות כמו תחושת רדימות של יד או רגל, אבל זה חולף, ואין לי מושג אם זה קשור לטרשת או שזה סתם כמו לכל אדם. מאחר והתופעות קלות, חולפות תוך כמה שעות - אין לי בשלב זה כל עיניין להמשיך להתעמק בזה מבחינת בדיקות או טיפולים.
בהתחלה הפרופסות שהתיעצתי איתו שאל אם היו לי אי פעם בעבר כל מיני תופעות כאלו, ולא זכרתי שהיו. הוא אמר שאם היו אז זה סימן שזו מחלה קלה, אם בכלל, שמתקדמת לאט מאד. ולכן כיום, חמש שנים לאחר שהכל התחיל אני כבר יכולה להיות די בטוחה שגם אם יש מחלה היא קלה ומתקדמת מאד לאט. אבל כמו שאמרתי כבר למעלה - רק הזמן נתן את המידע הזה.
בהצלחה, ומאחלת לך שגם לך לא יהיה יותר מאשר לי.

הי קוראת תוכלי לספר איך חשדו במחלה ואיך אבחנו? לי יש חשד דומה(אני לא מסוגלת אפילו לכתוב זאת במפורש!)

[u]מה קרה, איך חלף החשש? ואיך הסבירו את התופעות שקרו?תוכלי לספר?[/u]
מאד בקיצור.
החשש לא חלף. הזמן חלף.
למזלי הטוב אני מרגישה מצוין ואין לי תלונות. מאחר שכך - אני לא עושה מעקבים וברורים, כי ככה בחרתי (מפורט בדף [po]קו פרשת המים[/po] ). החשש עדיין קיים כי במחלה עליה מדובר, טרשת נפוצה, יתכן מצב של התקדמות המחלה גם לאחר שנים. ואכן - כל פעם שנדרמת לי הרגל, או שיש לי איזה עקצוץ באצבע אני חושבת ש"הנה זה בא". אבל הזמן עושה את שלו - מתרגלים לכל דבר. החיים ממשיכים, ולאחר הרבה פעמים שיש כל מיני תחושות שלא מתקדמות לשום מקום למרבה המזל, לומדים פחות להתייחס לזה. גם מבחינה רפואית - אם יש התקדמות כל כך איטית היא לרוב לא תהיה קשה מאד, וזה גם עוזר להרגע.
אבל באמת - הזמן הוא הדבר החזק ביותר. ההלם בהתחלה היה נוראי, הפחד משתק, הדכאון עמוק. אבל בהנחה שהחיים טובים ויציבים - הם מתגברים על הכל. יספרו לך את זה אנשים עם בעיות שונות, מחלות שונות, ילדים עם מחלות שונות ועוד. לאחר זמן זה הופך לחלק מהחיים. אנשים חיים עם מחלות ממושכות, גם עם סרטן, גם עם טרשת נפוצה, ויכולים להנות מהחיים, לשאוף לדברים ולנהל את המחלה במקביל. אבל זה בא רק עם חלוף הזמן, עם חלוף ההלם הראשוני.
אם בהתחלה מישהו היה אומר לי את זה זה לא היה עוזר כלל, אולי אפילו מעצבן. זה תהליך שבא בהדרגה ואי אפשר לזרז אותו. נדמה לי שהיתה בדף שלי מישהי שכתבה שיש לה סוג מסוים של ניוון שרירים ושהיא במעקב קבוע, וסך הכל זה לא איום ונורא. באותו זמן זה לא ממש עזר לי.
לא מזמן היה לנו מצב בריאותי קשה של בעלי, עם פחד וחרדה גדולים מאד. דיברנו בינינו שבודאי יהיה יותר טוב עם הזמן. ולמרות שידענו את זה מנסיון אישי, זה לא עזר. מרוב חרדה איבדתי לגמרי את התאבון וירדתי במשקל. והנה - עברו כמה חודשים, החיים חזרו למסלולם, עדיין מידי פעם יש דאגה, אבל החרדה, הפחד המלווה בכאבי בטן חלפו. ואני כבר מתחילה לעלות במשקל (דווקא התאים לי להיות כמה ק"ג פחות...). אנחנו אפילו מצליחים להתייחס לזה בהומור. הרופאים אמרו שיש מצב שעלול לגרום למוות פתאומי. אז כיום אנחנו כבר אומרים בטון מבודח: תגיד לי לאן אתה הולך כדי שאם תאחר אוכל לדעת איפה לחפש אותך - אולי מתת פתאום... לפני כמה חודשים זה היה ממש לא מצחיק.
מאחלת לך שהתקופה הזאת תעבור והחיים ימשיכו במסלולם, עם ההתאמות הנדרשות למצב הרפואי (לא סיפרת מה הבעיה הרפואית, כך שקשה להתייחס באופן ספציפי).

עדיין מאד לחוצה בזמן - אבל בקיצור - לא זוכרת את הניקור המותני כמשהו בעייתי במיוחד. אחרי זה הייתי צריכה לשכב ישר משך איזה זמן - כשעתיים נדמה לי, וזה די משעמם, אז כדאי להצטייד בנגן מוזיקה או חברה נעימה, אבל ממש לא זוכרת שכאב או היה בעייתי במיוחד.
אני מודה שאחד הדברים שמאד עזרו לי היה שבעלי מאד עזר ותמך כל הזמן. הוא לא תמיד היה לצידי פיסית כי הוא עבד והיה עם הילדים, אבל כשהייתי זקוקה לו הוא בא (הברור שלי התבצע באישפוז). כך שאני מאמינה שמאד קשה אם בעלך מתקשה לתמוך. אם יש לך אפשרות - רצוי מאד שחברות יבואו ויהיו איתך.
בהצלחה,
אכתוב עוד בהמשך.

אני מאד מחכה לשמוע ממך.
יש לי ניקור מותני בקרוב ואני חוששת מאד מהבדיקה

אכתוב בקרוב - עכשיו רצה לעבודה.

תודה שחף ירוק על הנכונות הרבה שלך לתת כל כך הרבה
אני מרגישה שבינתיים אני לא בשלה לשיחה אישית אני צריכה עוד כמה זמן
אבל תודה!!!
לקוראת
קראתי כבר מזמן את הדף שלך, ועניין אותי מה קרה, איך חלף החשש? ואיך הסבירו את התופעות שקרו?תוכלי לספר?

ביום שני אהיה בתל אביב, אם זה יותר קרוב אליך. בכל מקרה, את מוזמנת לכתוב "למייל" [email protected]
אם יש לך זמן, קצת קריאה בדפבית שלי אולי תתן לך מושג איך בני זוג מתמודדים עם מחלות.

ואני מניחה שזה [po]דף תמיכה[/po] ?

אני עברתי לפני כחמש שנים מצב של חשד למחלה קשה. זה היה מאד קשה, אבל למזלי הטוב בינתיים אני ממש בסדר, למרות שהחשש מהמחלה לא חלף - זה תמיד נשאר ברקע.
אם מעניין אותך - את מוזמנת לקרוא
[po]קו פרשת המים[/po]
אני מאחלת לך שכמוני המצב שלך ישאר טוב ושהתחזיות השחורות לא יתממשו.

אני בהחלט מסכימה עם הפסיכולוג
הרגשתי היום דווקא טוב
יש לי פרוצדורה שעלי לעבור
3 חברות שונות הציעו לבוא איתי וגם בעלי!
עד עכשיו פשוט הלכתי לבד
כי אף אחד לא הציע לבוא.
לקחתי היום שמרטפית.
היא היתה עם הילדים ואני עיכלתי בשורה לא כל כך טובה לגבי מצבי הבריאותי. ביטלתי את הפגישות שהיו מתוכננות לי
אני רוצה לבכות ולא יוצא
רוצה לאכול ולא יכולה
משהו תקוע לי בגרון
אפשר להיות אופטימי ופסימי באותו רגע בדיוק??

פנטזיית נטישה, כפי שהפסיכולוג הסביר, נובעת מכך שאני מלבישה את חווית הילדות שלי-המזניחה, הנטושה, הלא מתעניינת,
על בנזוג, שמטבעו כלל לא כזה.
הפרשנות שלי הפנימית, הנובעת מאותה חווית ילדות, היא זו שמייצרת את "המציאות", או במילים אחרות את הפנטזיה.
אני חווה ממנו חוסר אכפתיות, התנכרות וכו'.., בזמן שהוא דווקא עושה מאמץ. הדבר הנהדר היה לקחת דוגמאות ולכתוב אותן מחדש, יחד, בהדרכת הפסיכולוג.
בסיפור שלך, מדברים שהעלת עלתה בי השאלה, אולי בעלך הרבה יותר שם, ממה שאת מוכנה או יכולה לקבל.
בתקופה הזו , שאת כל כך זקוקה, אולי כדאי קצת לפתוח את הלב, לסלוח, אולי האיש שלצידך מתקשה להתקרב אליך ודווקא מאוד רוצה.
חיבוק גדול.

הי לכם
אני לא בחיפה אבל אודה לך שחף אם תוכלי לפרט
הי טל
תוכלי להסביר למה התכוונת בפנטזית נשיטה?
יש לי לכתוב ולא הצלחתי

לילי,
וואו.. איזה אומץ, איזה כוחות להוציא ככה כל הכבוד..
רוצה לשתף אותך, בתובנה שעלתה בטיפול זוגי שהיה לי לאחרונה, בו גיליתי שאני חווה חווית נטישה מבנזוגי, כחלק משיחזור החוויה מול הוריי. כשתיארת את הורייך חשבתי עד כמה מערכות החיים שלנו דומות. האם יתכן והתחושות מול אישך, שסך הכל מעוניין לקחת אחראיות ולעמוד לצידך בשעה מאתגרת זו, למעשה סוג של פנטזיית נטישה?

[u]מפתח בהחלט, לא יודעת מה לעשות עם המפתח הזה[/u]
כרגע עדיין כלום. קודם, לפחות ככה נראה לי, כדאי לך להירגע קצת ולבדוק מה בדיוק אומר המצב החדש שלך. לגייס את כל התמיכה שאת יכולה, כולל ממקורות שלא חשבת עליהם ושיפתיעו אותך בזמן אמת. ההתמודדות האמיתית תגיע אחר כך, כשיהיה לך יותר כוח. אולי בתור התחלה תנסי להפחית מפגשים עם אנשים שואבי אנרגיה, ולהיפגש יותר עם אנשים חיוביים שתומכים בך?

[u]אני לומדת ועכשיו המבחנים ועבודות[/u]
מניסיון אישי, אין כמו מחלה טובה כדי לקבל הקלות בדמות שעה נוספת במבחנים, הגשה מאוחרת בעבודות, וכל מני כאלה.

וחוץ מזה, אם את באזור חיפה, ורוצה להיפגש לשיחה/שתיקה טובה, צרי קשר.

אאאאאאאאאאאאאאא
בא לי לצעוק

אנשים אחרים חושבים שאני קשה איתם
יש בזה משהו
אני מאד ביקורתית ויש לי ציפיות גבוהות מאנשים. אני לא סלחנית לעצמי ולאחרים קצצת יותר אבל עדיין לא מאד סלחנית. אדם שמאחר כרוני מטריף אותי. יש מישהי כזו בחיי שמעוררת בי זעם, היא מזכירה לי את אמא שלי בנוירוטיות שלה ובטמטום שלה. בכל זאת יש לה ציונים לא רעים, היא מאד מנצלת אנשים ועד לא מזמן גם אותי
עכשיו החלטתי לא ללמוד איתה והיא נעלבה
מצד שני אני מרגישה רגועה יותר. זו התלבטות קשה, אבל היום יותר מאי פעם אני מרגישה צורך לחפש את מה שטוב לי

מפתח בהחלט, לא יודעת מה לעשות עם המפתח הזה
אני רוצה לשנות את שם הדף, מישהו יכול לעזור?

היום אני מתחילה לחיות מחדש
זה שם הדף, אודה לאחד הגמדים אם יוכל לשנות

לא מסוגלת לכתוב את המחלה אבל ראיתי שיש פה באתר דפים בנושא
בנתיים הפוקוס שלי זה לא המחלה אלא איך להרגיש רגועה שמחה ברגע זה ממש
בשנייה זו

[u]הדבר הראשון שחשבתי כשהודיעו לי כל המחלה זה:מגיע להם!! שיסבלו.[/u]

כאן יש מפתח גדול לדעתי.

אוי מתוקה, את כותבת כלכך מקסים. וכלכך בא לי לחבק אותך.
עצוב לי לקרוא על כל הכאב הזה.
אבל יחד עם זה מרגישה שיש בך עוצמות נהדרות, שיביאו אותך למקומות טובים.

_אני מרשה לעצמי לכעוס בדף הזה, לזעום, ולהביא רגשות עזים. הרגשות האלו לא באים כלפי חוץ ביום יום בדרך כלל.
אין לי כעס כלפי חוץ לאנשים האלו , אני מבינה שקשה להם
אבל בליבי אני זועמת ומאוכזבת
אני לא מעוניינת להבין אותם ולהכיל אותם כרגע בדף הזה. פה מותר לי לא להכיל אותם ולבטא את האכזבה שיש לי מהם. הם לא יודעים איך להגיב?שיתמודדו!_

את צודקת. זה הדף שלך.
כאן המקום לכתוב את הרגשות באופן הכי לא מעובד שיש.
כאן המקום לכתוב את הכול, בלי לסנן ובלי לנסות להיות 'בסדר'.
נפלה עלייך מכה חזקה. זה לא קל להתמודד. זה מעורר הרבה רגשות קשים.
טוב שיהיה לך מקום לפרוק.

[u]אני חשה נטושה כשהאנשים סביבי בהכחשה. אני לבד, אני לא יכולה ממש לברוח מהמצב הזה, אבל הם כן. .[/u]

ממש מבינה על מה את מדברת.
חוויתי את התחושה הזאת גם במצבים כנראה פחות קשים משלך.

[u]אני מרגישה נטושה ובודדה. נטישה פנימית כזו. כל איבר בגוף שלי נטוש . הראות נטושות, כליות, , הלב. כל אחד מהם נטוש.[/u]
אוי, איזה תיאור. כלכך מבינה. כלכך כואב.
[u]בא לי להיות תינוקת במנשא של מישהו.[/u]
כן !

[u]קשה לי להיות בטיפול ולדעת שתכף נגמר. זקוקה לנוכחות תמידית.[/u]
גם זה משהו שאני מזדהה איתו.

************

יחד עם כל הנ"ל, אני רואה כל מיני כיוונים חיוביים שאת מספרת:

[u]לקחתי את בעלי לשיחה. אמרתי לו שברגע זה הוא מפסיק להכחיש ושמצידי ילך לטיפול אם הוא לא יכול לעשות את זה.[/u]

נראה לי שהאמירה הזאת היא כבר בפני עצמה משהו חשוב.
טוב שאת דואגת לעצמך ולמה שאת צריכה, ויודעת להגיד את זה.

_בעלי אינו אדם רע, ממש לא, אבל יכולת התמיכה שלו נמוכה . צריך לסחוט ממנו רגש. הוא טוען שיש לו המון רגשות אבל הם לא יוצאים.
כרגע זה לא אכפת לי. אני צריכה אותו נוכח פה. ביומיים שנותרו עד סוף השבוע משבוע שעבבר היה בעבודה עד חצות. אפילו לא התקשר
אני מבינה מאיפה זה בא אבל לא מוכנה לקבל את זה._

את צודקת. ואולי זו תהיה לכם הזדמנות לפתוח כאן דברים טובים שהיו סגורים עד עכשיו.
לגלות משאבים פנימיים, רגשות, אהבה, תמיכה, תקשורת - שהיו חבויים.
לגלות את היכולת שלך לומר בפשטות מה את צריכה. את היכולת לבקש. לבקש באופן ברור.

_אני יושבת בספרייה עכשיו ובוכה להנאתי.
להנאתי ממש לא בציניות, לא תמיד אני מצליחה לבכות. שנים התאמנתי בלא לבכות, ועכשיו אני קצת מתגעגעת לבכי.
טוב, צריך גם ללמוד_

גם זה נראה לי ערוץ נהדר שנפתח.

גם אני. רוצה לשתף במה זו המחלה הזו?

קוראת אותך @}

והחברות שלי לקחו את האתגר להתקשר לעודד אותי, זה מאד עזר.
אמרתי להם תודה ואני אומרת גם מפה.
תודה

ולא יודעת אם כתבת אבל פתאום נהיה לי נורא דחוף עוד ילד. בעיקר כדי שלילדים שלי יהיה הרבה אחים ומשפחה גדולה.שאלתי את בעלי מה דעתו. הוא היסס. אמר שמצד אחד הוא מבין שאני רוצה שיהיה לילדים עוד אחים, אבל זה נראה לו עצוב תינוק בלי אמא. הוא הביט בי בכאב וגרם לי להבין כמה הוא רואה את המצב רחוק מהאמת, אני לא אמות כל כך מהר, יהיה לי עוד מספיק שנים להביא עוד כמה ילדים אפילו. במחלה הזו ניתן ללדת, והמחשבה הזו עודדה אותי םתאום, לא יודעת מדוע. בשורה התחתונה לא בטוח שאחליט ללדת, לא בטוח כמה אוכל לטפל בתינוקות עכשיו

החלטתי לשפוך עוד
אחרי כן הלכתי ודיברתי עם בחור מהלימודים. בחור נחמד מאד. הרגשתי נורמלית לרגע ,היה נחמד לדבר איתו, הוא הזכיר לי את עצמי לפני כמה שנים, עם כל הנאיביות הזו והמוטיבציה.
אכלתי צהריים במקדולנדס. משהו שאף לא קורה. אני מאד מקפידה על התזונה שלי, אבל התחשק לי לעשות משהו רע. האמת שכבר חודשים לא אכלתי בשר ואני מבינה שהגוף שלי זקוק לזה. אני ממש לא מסוגלת להכין בשר. אבל גוף שלי דורש את זה, אני צריכה לחשוב איזה סוג בשר אני אוכל, אולי אנסה להכניס את זה פעם בשבוע
בזבזתי 60 שקל על כלי כתיבה שמוצאים חן בעיני ושממש לא חיוניים לי.
מזל שהיה לי ספר להחזיר לספריה.

אפשר להמשיך לכתוב? יש לי הרבה לשפוך
אני מרגישה כאב ראש. כאילו ממצאי הבדיקה ממש קיימים כמשקולת במוח. אני יושבת בספרייה עכשיו ובוכה להנאתי.
להנאתי ממש לא בציניות, לא תמיד אני מצליחה לבכות. שנים התאמנתי בלא לבכות, ועכשיו אני קצת מתגעגעת לבכי.
טוב, צריך גם ללמוד

אני מרגישה טושה ובודדה. נטישה פנימית כזו. כל איבר בגוף שלי נטוש . הראות נטושות, כליות, , הלב. כל אחד מהם נטוש.
בא לי להיות תינוקת במנשא של מישהו. מצד שני, אני מתקשה בלתת אמון. בטיםולים גופניים, קהש לי לעזוב, לא להיות בשליטה.
קשה לי להיות בטיפול ולדעת שתכף נגמר. זקוקה לנוכחות תמידית.
בטיפול שהלכתי אליו פעם , "הסברתי" למטפלת שבעלי לא תומך כי הוא גבר ויש בהם משהו קהה רגשות
היא טענה שאני בחרתי אותו כדי לשחזר את חווית הנטישה שיש לי מהבית. היא טענה שעלי למצוא בעצמי את הכוחות.
בעלי אינו אדם רע, ממש לא, אבל יכולת התמיכה שלו נמוכה . צריך לסחוט ממנו רגש. הוא טוען שיש לו המון רגשות אבל הם לא יוצאים.
כרגע זה לא אכפת לי. אני צריכה אותו נוכח פה. ביומיים שנותרו עד סוף השבוע משבוע שעבבר היה בעבודה עד חצות. אפילו לא התקשר
אני מבינה מאיפה זה בא אבל לא מוכנה לקבל את זה.

אגב סיפרתי להורים שלי והם לא אמרו כלום. כצפוי
אני מרגישה נטושה.
הדבר הראשון שחשבתי כשהודיעו לי כל המחלה זה:מגיע להם!! שיסבלו.
היחסים שלי עם ההורים לא משהו.
מגיל צעיר היתה לי תחושה של נטישה, שהם אף פעם לא שם בדברים הקטנים והגדולים, זה חסר משמעות אם סיפרתי או לא.
נכון, קשה להם להתמודד אבל זה ממש לא בעיה שלי. שיתמודדו.............1
אני חשה נטושה כשהאנשים סביבי בהכחשה. אני לבד, אני לא יכולה ממש לברוח מהמצב הזה, אבל הם כן. .
פעם אחת לא הייתי שם בשביל חבר. פתאום הוא הפסיק לי טלפונים וניתק קשר. אחרי חצי שנה הוא התקשר ואמר לי, עברתי ניתוח בגב, למה לא היית שם בשבילי? אמרתי לו, "אתה בעיר אחרת, לא ענית לי לטלפונים, מה רצית?". "שתתאמצי" הוא אמר.

תודה למי שכתב לי פה
אני מרשה לעצמי לכעוס בדף הזה, לזעום, ולהביא רגשות עזים. הרגשות האלו לא באים כלפי חוץ ביום יום בדרך כלל.
אין לי כעס כלפי חוץ לאנשים האלו , אני מבינה שקשה להם
אבל בליבי אני זועמת ומאוכזבת
אני לא מעוניינת להבין אותם ולהכיל אותם כרגע [b]בדף הזה[/b]. פה מותר לי לא להכיל אותם ולבטא את האכזבה שיש לי מהם. הם לא יודעים איך להגיב?שיתמודדו!
לקתי את בעלי לשיחה. אמרתי לו שברגע זה הוא מפסיק להכחיש ושמצידי ילך לטיפול אם הוא לא יכול לעשות את זה. אמרתי לו שאם האבחנה הסופית תהיה כצפוי , ושהוא ימשיך להתכחש אין לנו מה לחיות יחד.
הוא הבטיח שאם האבחנה תמשיך להיות כצפוי הוא ילך לטיפול כדי להתמודד.
שאלתי אותו אם היה בכלל רוצה להיות איתי כשאני חולה והוא אמר שכן. סיכמנו שאם נגיע למצבים קשים לא יאריכו את חיים באופן מלאכותי(אני רחוקה משם, אל דאגה), ושישבע לי שכל יום יבדוק את שיעורי הבית של הילדים, יכין להם כל מה שצריך לחגים, וישאכלו אוכל בריא ושידאג שילכו לישון בזמן וכולי. הוא די התפלא שזה מה שמטריד אותי, אבל על זה אני חושבת.
ההודעה אכן חדשה , םחות משבוע מאז ניפגשתי עם הרופא.
לפלוני אלמוני- תודה שכתבתי, אשמח אם תשאר בדף, אולי תמציא לך כינוי שאוכל להתייחס אליך.
הייתי שמחה להיפגש עם קבוצת נשים, אני לא בטוחה איך לעשות את זה.
הצרכים שלי זה למצוא דרך להיות רגועה בתקופה הזו.
אני לומדת ועכשיו המבחנים ועבודות
אני רוצה למצוא דרכים להתרכז במבחנים, וגם להיות פנויה רגשית לילדים שלי
ביקשתי מחברות שלי להגיד לי משפטים מחזקים ומרגיעים. כל מי שרוצה מוזמן להוסיף משפטים או לאחל לי בליבו
החשוב לילדים זה הנוכחות הרגשית של האם, לאו דווקא הפיזית
יש בי את הכוחות להתרכז במבחנים ולקבל ציונים טובים
התהליכים שאנו עוברים מחזקים אותנו
אני יכולה להתמודד עם אתגרים, עשיתי זאת בעבר
יש לי את הכוח לשים את המחשבות המטרידות בצד ולהתרכז במשימות שלפני
עבודות הבית יכולות להעשות בקלות ובזרימה. תודה ליקום על כל יום שמתאפשר לי לעשות אותן

לילי,
אולי תעלי את רשימת הצרכים (מה שמתאים כמובן) כאן, אם נוח לך מספיק לציין אזור מגורים כללי - מי שמתאים לו יוכל להגיב לך. יהיה אולי מי יוכל לקיים אתך שיחת עידוד, או התכתבות במיילים. נשמע לך?
המרגיעון אומר: קושי אינו בהכרח סבל...

[u]ביטוי רחמים שאת חשה כהתנשאות[/u]
רחמים גם נובעים מפחד.
אנשים פוחדים שגם להם יקרה כזה דבר. הרחמים בעצם נובעים מהמחשבה על 'איך אני הייתי מרגיש אם זה היה קורה לי'.

הפחד הוא גם סיבה לפעמים להכחשה. הם מעדיפים לשכוח מזה, כי זה מפחיד מדי.
כי הפחד שזה עלול לקרות גם להם משתק אותם.

ובנוסף יש גם את הפחד של הקרובים אלייך מלראות אותך סובלת.
או מלאבד אותך.
תחושה של חוסר אונים.
או הפחד מכך שכל החיים שלהם איתך יצטרכו לעבור שינויים.

כל זה גם זה יכול לגרום לרצון לשכוח. לרצון להכחיש.

אני מאחלת לך בריאות שלמה, שלום בתוך עצמך, שתרגישי אהובה, והמון המון שמחה !
{@

שלום לילי
גם אני חולה במחלה קשה.
אני עדיין בבדיקות, והרופאים עדיין לא הגיעו למסקנות סופיות, אבל אני יודע היטב מה אני מרגיש, מה עובר עלי, ומה התהליך שעברתי בעיקר בחודשים האחרונים. לפי סוג הבדיקות, ברור לי לאן זה יגיע. חיפשתי באינטרנט כל מה שיכולתי למצוא על סוג הבדיקות שאני נשלח אליהן, והבנתי שהמחלה שלי היא חשוכת מרפא, ופירוש הדבר שצפויים לי שנים לא מעטות של קשיים בתפקוד היום יומי.
אני עדיין לא שיתפתי את הסביבה הקרובה ממש בפרטים, אפילו לא בפרטים על הבדיקות. אבל התייעצתי פה ושם עם אנשים. מעבר לאהדה, נוכחתי בדבר, שבעצם כבר ראיתי בחיי הרבה פעמים. שלבני אדם קשה מאוד להתמודד עם דברים קשים, בעיקר מחלות שנופלות על אנשים קרובים, וההכחשה שאת מדברת עליה, נפוצה מאוד. ניסיתי לבחון עם עצמי איך אני הייתי מגיב, ואנני בטוח באמת שהייתי מגיב אחרת.
אז קודם כל, נסי להבין שההכחשה הזו לא נובעת מאטימות, אלא מקושי אנושי מאוד להתמודד עם זה. כשם שאת מצפה שהם יבינו את רגשותיך, את צריכה לנסות להבין אותם ואת "הצורך" שלהם בהכחשה. וגם ביטוי רחמים שאת חשה כהתנשאות, היא דרך התמודדות דומה להכחשה.
לדעתי, פרידה זה הדבר האחרון שאת צריכה עכשו. יותר טוב שתספרי מה את [b]מרגישה[/b] כלפי התגובות האלה. מה זה עושה לך.

היי לילי, קודם כל קבלי ((-)) ממני.

יש לי תחושה שקיבלת את הבשורה ממש לא מזמן.
והכל עדיין סוער מאוד.
זה בסדר גמור שזה סוער, רק שהמסקנות שאת מגיעה אליהן עכשיו - שאת לגמרי לבד, שאין לך תמיכה בכלל, שעדיף לא לשתף את הוריך, מחשבות על גירושין - הן מחשבות מאוד ראשוניות, וממש בתוך הסערה. טוב להקשיב להן, אבל כמו שאומרים - "עם קורט מלח". כלומר לא לגמרי בשיא המעשיות. להקשיב כן אבל לבצע כרגע, כנראה שלא.

יש ספר שאני אוהבת מאוד, "להתקל באושר", שמדבר על איך אנחנו חוזים את האושר שלנו. האם אנחנו יכולים לחזות אותו. ואיך לשפר את הנושא. זה נשמע אולי איזוטרי, אבל זה נוגע להמון נקודות בחיים. ויש שם פרק על מצבים קשים ממש, כמו שאת מתארת. מסתבר שלהמון אנשים זו נקודת מפנה חיובית ביותר בחיים. סרטן, נכות קשה של ילד, שבר מקצועי גדול. משם מתחילים לעשות תפנית חיובית גדולה מאוד בחיים. יש גם אנשים שלא מתרוממים מאוד משם. כך שהשבר עצמו כנראה לא תמיד מספיק בשביל להרים. כנראה שנדרשים לנו עוד דברים.

עכשיו לנושא הטיפול. מה התכוונת בזה:
[u]אין לי סבלנות לטיפול פיזי[/u]?

בכל אופן, כפי שכתבתי כבר הרבה פעמים, יש הרבה תועלת בשיטת ההתמקדות. דווקא קורס אולי. אולי בשילוב של תהליך אישי כזה או אחר. יש משהו בקבוצה של נשים אמפטיות, שגם לומדות באופן אקטיבי איך להקשיב ולתמוך (בקורס), שיושבות סביבך ותומכות בך. זו חויה חזקה וטובה.

החלטתי שאעשהרשימה של דברים שאני צריכה. למשל שיחת עידוד שבועית . אני מאד מד עמוסה בחיים ואנשים ששומעים על המחלה לפעמים רק מעמיסים עלי יותר עם הלחצים והסיפורים שלהם .

נראה לי שזה הזמן להיות בטיפול תומך - שיחות עם מישהי חכמה ומעצימה שתעזור לך במקום אמא. אולי מישהי כמו [po]עירית לוי[/po] או [po]אורנה שפרון[/po].
לא חושבת שזה זמן טוב להתגרש! אני מניחה שיכולה להיות דרך לגייס את תמיכתו של בעלך, ואולי זה אפילו יחזק את הקשר ביניכם.
הכעס שלך לגמרי מובן. לא הייתי במצב שלך אבל נראה לי שרובנו נקלעים לשם ביום מן הימים, בצורה כזאת או אחרת. ובאמת בחברה שלנו לא יודעים להתמודד עם חולי קשה, זה אחד הדברים הכי מוצנעים ומודחקים אצלנו, עם כל פולחן הבריאות והנעורים.
מאחלת לך שתמצאי את התמיכה שמגיעה לך! (()).

שלום יקרות
אני אשמח לשמוע כל מה שיש לך להגיד לילך.
יש לי מחשבות אפילו להתגרש. אני כועסת על בעלי שמסרב לעכל ומשאיר אותי בהתמודדות לגמרי לבד.

חיבוק. מקשיבה. יש לי המון מה לכתוב אבל לא מרגישה מספיק קרובה ופוחדת לפספס.
בינתיים, מאחלת לך שתמצאי אמא בכל מיני מקומות ואנשים. וגם כאן.
לילה טוב.

מתלבטת אם לכתוב... אני במצב דומה מאד. אומר רק שההתחלה היתה הכי קשה ואז איכשהו הרגשות והסחרור התאזנו והצלחתי לצאת מהפאניקה. החלטתי שמה שאני רוצה זה לחיות טוב ומצאתי שלמרות שנורא קשה לתפקד עם הילדים זה גם מאד עוזר לי לקיים שגרה וחיים נורמליים ולא להתמכר למחלה. קבלי עזרה מכל מי שמציע והגדירי בדיוק מה את רוצה. אנשים נורא רוצים לעזור וישמחו ממש אם תגידי להם איך (בישולים, כביסות, ביביסיטר). מחסור באמא מורגש גם אצלי. אגב טיפולבדיקור עזר לי מאד עם בעיות ההרדמות. קחי אויר ותעברי את זה! מזדהה ומחזקת אותך.

(()) קבלי חיבוק.
חיבוק של אני כאן. מקשיבה.
רואה יתרון בכך שהחברות באות גם אם לא יודעות מה להגיד.
מזכיר לי מצב קשה שהייתי בו אני.(תינוקת בפגייה שלא היה לה סיכוי לשרוד) וחברה התקשרה אליי ואמרה. אני רוצה לבוא אלייך אבל אני לא יודעת איך להתנהג. אמרתי לה: תהיי את, תתנהגי רגיל. אני אותה חברה שלך רק עכשיו אני במשבר.
המרגיעון שיצא: "זה אישי וגם אנושי." אכן הצורך שלך באמא הוא אנושי , כלל לא אינפטילי.
מקווה ויודעת שתמצאי איך להתחזק. שוב (()) .

קיבלתי בשורה קשה שכפי הנראה אני חולה במחלה קשה מאד.
אני לא רוצה להיכנס לפרטים הרפואיים טכנים
אני רוצה להתרכז בפרטי שאר החיים שאינם המחלה
אני עצבנית
אני עצבנית
האם איימתי על הבת שלי שאחטיף לה סטירה
(אני?????????) הייתי בשוק מעצמי. בחיים לא חשבתי שאהיה במצב כזה. אני?אמא למופת?
אני צועקת המון.
תמיכה?
אפסית
בן הזוג שלי בהכחשה
חברות שלי בשוק ולא יודעות מה לומר. הן מתקשרות או באות ועומדות חסרות מילים
ההורים שלי בחיים לא עזרו לי בכלום. הם ידעו שאני מחכה לתוצאות בדיקה מסויימת משמעותית.אבל לא טרחו לברר מה התוצאות, אז החלטתי בכלל לא לומר להם. גם ככה בכל נקודה בחיים שלי , הרגשתי שכשיש לי מצב קשה אני צריכה אחרי זה עוד לבוא ולנחם אותם.
אני הייתי ילדה מבוגרת
ועכשיו אני אינפנטילית בלב. צריכה את אמא. אבל לא את זו הביולוגית שמעולם לא נתנה לי חום. אני צריכה מישהו שיחזיק לי את היד בכל הטיפולים האלו. שיעזור לי להרגע. שיכיל אותי במצב העצבני הזה , שיכין לי משהו לאכול ויעזור לי עם הכביסה. שיעזור לי להירדם כשהמחשבות הקשות עולות.
אני חושבת ללכת לטיפול. אבל אין לי סבלנות לטיפול פיזי, אני רוצה משהו אחר. שלא יתנשא מעלי ולא ירחם עלי.
אבל יותר מזה אני צריכה משהו יומיומי.
אמרתי אמא?