בריאה גילי ומירב

הייתם מוכנים לכתוב פרק דמיוני שבו הייתם כן מקבלים מענה? לתאר את המציאות כפי שהייתם רוצים שתהיה?
אני לא התכוונתי לרופא מושלם במובן "המושלם" אלא מושלם עבורכם.

שליחה על ידי מירב* » 21 יולי 2009, 08:22

_הייתם מוכנים לכתוב פרק דמיוני שבו הייתם כן מקבלים מענה? לתאר את המציאות כפי שהייתם רוצים שתהיה?
אני לא התכוונתי לרופא מושלם במובן "המושלם" אלא מושלם עבורכם._
אני מציעה לך להמשיך לקרוא את המשך הפרקים ולהתחיל לחשוב בעצמך.

שליחה על ידי מירב* » 21 יולי 2009, 08:41

תודה תודה תודה שפרסמתם את הסיפור שלכם
אני מודה על כך שקוראים אותו.
זה חשוב לפחות באותה מידה (ובאופן אישי זה עושה את המאמץ שנדרשתי לו בכתיבה לשווה ביותר.)
תודה רבה.@}

להתחיל לחשוב בעצמך.
אני עוקבת אחרי סיפורכם ובאמת כל הכבוד לכם. אבל זאת בעיניי תשובה מאוד גסה ופוגענית.
לא נראה לי שמנסה להבין התכוונה לפגוע. למה ההתגוננות?

לא נראה לי שמנסה להבין התכוונה לפגוע.
ממש לא התכוונתי לפגוע. אשמח אם תשקלו את הצעתי על הפרק הדמיוני. זה יאפשר לנו הקוראים, ללמוד מכם לא רק מה לא אלא גם מה כן.
הרבה כוחות לכם

שליחה על ידי מירב* » 21 יולי 2009, 11:13

לא נראה לי שמנסה להבין התכוונה לפגוע. למה ההתגוננות?
@} @}@}
כבודה של מנסה להבין במקומה מונח.
אני רק שומרת על הגבולות שלי.כתבתי המון פרקים , גם אלו שטרם פורסמו.
אני כרגע לא אכתוב פרק דמיוני על הרופא המושלם.
אבל אם מנסה להבין תעשה זאת בעצמה עבורה ועבור משפחתההיא תצא הרבה יותר נשכרת ומבינה, לדעתי.
אני מציעה לך להמשיך לקרוא את המשך הפרקים ולהתחיל לחשוב בעצמך.
ולכן אני מציעה להתחיל לחשוב על הסוגיות האלו לבד. אשמח לשיתוף.
אשמח לשמוע איזה מענה ראוי שהורים יקבלו במקרה כזה.
ארצה לדעת אם יש לכן רעיונות לגבי היחס שכדאי לצפות לו מהמערכת.

מנסה להבין, אני אצטט את בקשותיך:

גילי ומירב, אשמח אם תענו בכנות על השאלה שאני רוצה לשאול אותכם. אילו יכלתם, עוד במפגש הראשון עם המערכת הרפואית ליצור לעצמכם רופא או רופאה או רופאים אידיאלים איך הייתם מאפיינים אותם? מה התכונות הנדרשות מאותם רופאים? איך הם אמורים להתבטא ולנהוג? לאיזה יחס הייתם מצפים? מה הדברים שהיה לכם הכי חשוב לשנות במענה שקיבלתם?

מנסה לחדד מילולית מהו היחס והטיפול הרפואי שהייתם רוצים לקבל במצב הזה. מהו הרופא המושלם לדעתכם?

_הייתם מוכנים לכתוב פרק דמיוני שבו הייתם כן מקבלים מענה? לתאר את המציאות כפי שהייתם רוצים שתהיה?
אני לא התכוונתי לרופא מושלם במובן "המושלם" אלא מושלם עבורכם._

_אשמח אם תשקלו את הצעתי על הפרק הדמיוני. זה יאפשר לנו הקוראים, ללמוד מכם לא רק מה לא אלא גם מה כן.
הרבה כוחות לכם_

אני בהחלט שוקלת את ההצעה לגבי הפרק הדמיוני, תודה.
אני חושבת שגם את ,כדאי שתעני על השאלות הרבות האלה,לעצמך וגם לי ואז אני גם אוכל לשתף אותף במחשבות שלי. אני מאמינה שכך יווצר דיון פורה.

זה יאפשר לנו הקוראים, ללמוד מכם לא רק מה לא אלא גם מה כן.
אני מרגישה שלמרות ההתנגדות שהסיפור יכול להעלות יש בו גם הרבה כן.
כדאי להמשיך לקרוא, באמת.
ואם חשוב לך להתחיל לדבר איתי , אנא מקדי אותי בשאלה אחת שבה נוכל להתחיל, כי כמוני כמוך- אדם לומד.
תודה.

למזלי ולשמחתי לא חוויתי ולא עברתי שום משבר או התמודדות עם המערכת הרפואית שיכול בכלל להיות דומה לשלכם. ממה שכתבתם למדתי הרבה. מה שחוויתם וכנראה גם האנשים שפגשתם הביאו אותכם לנקודות קיצון. ממה שקראתי הבנתי שמרבית הרופאים, האחיות וגם העו"סים שטיפלו בכם היו אטומים לבקשותכם, לנטיות לביכם, לאנשים שאתם. היו פקידים קטנים במקרה הטוב ואנשים אגואיסטים ומרושעים במקרה הרע. חשבתי לעצמי מה האדם או האנשים שהיו יכולים לתת לכם מענה? מאיזה חדר טיפולים הייתם יוצאים עם חיוך על השפתיים למרות המצב המורכב והמחלה הקשה של התינוקת שלכם? באמת שלא ניסיתי לעורר הדים ולא רציתי להגיד שום דבר רע. מירב וגילי אתם ממש לא חייבים לענות אם השאלה לא במקום.

שליחה על ידי מירב* » 21 יולי 2009, 12:37

אני רוצה לדבר איתך.
אני לא יכולה להרכיב עכשיו רופא אידיאלי.
פגשנו גם אנשים וסיטואציות נפלאות בדרכנו.(הם בעיקר מוזכרים בהמשך הסיפור).
אני לא חושבת שהרופאים היו מרושעים, בכלל לא.
האמת? חייכנו הרבה גם כשיצאנו מהרופאים המבולבלים האלה.(הרבה הומור שחור).
לבתי אני מסבירה שהרופאים היו מבולבלים.
האדם שנתן לי מענה: אני גילי ובתי התינוקת.
לקחנו אחריות במקום הזה.
המשיכי לשאול...את מוזמנת. תודה.

שליחה על ידי מירב* » 21 יולי 2009, 12:45

מהיעוץ של משה תמיד יצאתי מחוייכת , ובעיקר עם אופקים רחבים יותר.
תמיכתה של יועצת ההנקה- התמיכה השקטה- עזרה לי.
בהמשך יסופר גם על רופאים שעוררו בי השראה לריפוי ושהאמנתי בעבודתם הטובה.

שליחה על ידי גילי* » 22 יולי 2009, 15:37

פרק 26: המאבק עם הרשויות
http://www.gilimerav.com/

אולי מספיק כבר להשמיץ את אבא שלך והאח שלך?
זה לא שייך לנושא המרכזי ולמסר שאתם רוצים להעביר
באחד הפרקים הקודמים כתבת שבקשת וקיבלת מאבא שלך סכום כסף נכבד ביותר, אז נכון שלא יפה לקחת מתנה בחזרה אבל אולי יש לו יש שיקולים הגיוניים, בכל מקרה זה צהוב וקצת פונוגרפי.
תחושות דומות היו לי כשקראתי באחד הפרקים הראשונים טענות כלפי אח שלך שבזמן לימוד למבחן התבקש ליסוע חצי מדינה כדי לברר עבורכם משהו, הוא סירב ועם כל הכאב, זו זכותו.
היחס שלכם לרופאים ולשאר אנשי המקצוע ניתן להבנה אבל משפחה.. "משפחה לא בוחריםותקועים איתה לכל החיים.."

זה לא שייך לנושא המרכזי
האם הנושא המרכזי אינו הצלת התינוקת שלהם?
האם מניעת העזרה הכלכלית להצלתה אינו פגיעה בסיכוי להציל את חייה?

ומעבר לכך : זהו, במקביל לסיפור שיכול לשקף חלק מהתנהלות המימסד הרפואי, גם סיפור אישי.
זה לא נעים לכתוב כאלו דברים על המשפחה שלך.
זה הרבה הרבה פחות נעים לקבל ממנה יחס כזה.

מירב וגילי,
אני קוראת ומחסירה, בכל פעם, פעימה.
מזל שיודעת שהסוף טוב ובריא (כמה פרקים עוד יש עד שנקרא זאת בעצמנו?..)
כמה כוחות יש לכם

שליחה על ידי גילי* » 22 יולי 2009, 17:54

פלוני אלמונית-
אני מבין מדברייך ששמת לב שכתובים כל מיני דברים לגבי המשפחה- לא רק "השמצות".
זה לא שייך לנושא המרכזי ולמסר שאתם רוצים להעביר
איך הבנת כל-כך טוב מה הנושא המרכזי ומה המסר שאנחנו רוצים להעביר?.
יכול להיות שחלק מהמסר הוא שאפשר לנצח גם כשהתנאים נראים מאוד גרועים?
או שזה לא נראה לך?
אולי יש איזשהו מסר בהתפכחות מהאשליה שהמשפחה (ובתוכה אח ששוקד באותו הזמן על לימודי הרפואה הסינית) תהיה שם תתמוך ותעזור כשאתה בוחר לא ללכת בתלם?
תחושות דומות היו לי כשקראתי באחד הפרקים הראשונים טענות כלפי אח שלך שבזמן לימוד למבחן התבקש ליסוע חצי מדינה כדי לברר עבורכם משהו, הוא סירב ועם כל הכאב, זו זכותו.
חמודה, מדובר בשעה נסיעה לכל כיוון. ו"המשהו" לא היה איזה עיניין פעוט אלא נושא של חיים ומוות. לא ידעתי שזה היה בזמן לימוד למבחן. את בטוחה? ואם כן, מה יותר חשוב למרפא שבדרך מלהשתתף במבחן המציאות בו הוא יכול לעזור להציל חיי אדם?
פלוני אלמונית אנחנו לא מכירים נכון? אז אם הפורנוגרפיה פה לא לרוחך אולי תעברי למקום אחר שיותר יתאים לך.
משפחה לא בוחריםותקועים איתה לכל החיים- פלונית את רצינית? ניסית פעם לצאת מהתקיעות הזאת? לטאטא החוצה את כל הלכלוך במקום להחביא אותו רק כדי שלא יגידו שזה צהוב.......
(בכל מקרה עברו כשבע שנים מאז שקרו הדברים, בשבת אנחנו עורכים ארוחה משפחתית ואם את מתעקשת, את מוזמנת להצטרף אלינו לטביט וממולאים(אולי גם לזניה)).

שליחה על ידי גילי* » 22 יולי 2009, 18:02

_האם הנושא המרכזי אינו הצלת התינוקת שלהם?
האם מניעת העזרה הכלכלית להצלתה אינו פגיעה בסיכוי להציל את חייה?
ומעבר לכך : זהו, במקביל לסיפור שיכול לשקף חלק מהתנהלות המימסד הרפואי, גם סיפור אישי.
זה לא נעים לכתוב כאלו דברים על המשפחה שלך.
זה הרבה הרבה פחות נעים לקבל ממנה יחס כזה._

תודה על ההבנה ועל הניסוח!

פלוני אלמונית{{}}, כולם פעלו כנראה במסגרת זכותם המלאה. אילו היתה לי תינוקת בסכנת חיים מוחשית, וההורים שלי היו בוחרים - מכל סיבה שאני יכולה לדמיין כרגע חוץ מתינוק אחר בסכנה - לקחת ממני מתנה יקרת ערך שנתנו לי... הייתי כועסת.

שליחה על ידי ממ* » 22 יולי 2009, 18:10

פלוני אלמונית, דבריך בלתי נסבלים.

מירב וגילי, אני עוקבת בנשימה עצורה ובהתפעלות עצומה אחר סיפורכם.

עוד כמה פרקים יש?

הייתם מוכנים לכתוב פרק דמיוני שבו הייתם כן מקבלים מענה? לתאר את המציאות כפי שהייתם רוצים שתהיה?
מנסה להבין- הקטע הבא מוקדש עבורך-

בריאה/ הגרסה הדימיונית:

מירב:
הניתוח הקיסרי ומצבה של בתי והלחץ הכללי קשים מנשוא, אני נתמכת על ידי העובדת הסוציאלית שמאוד קשובה לי ומארגנת לי מזרון נוח מהמחסן של בית החולים."חשוב שלא תפעילי לחץ על התפרים של הניתוח", היא אומרת

גילי
דר' לב מזמין אותנו לשיחה. הוא מסביר לנו על המחלה ומספר שאין כמעט ניסיון בטיפול בה עם תינוקות שנולדו עם המחלה בגלל נדירותה. הוא אומר שיש לו ניסיון בטיפול בילדים אבל המצב שונה. הוא מוסיף ואומר שכאונקולוג הוא ממליץ על כימותרפיה אבל עלינו לדעת שבספרי האונקולוגיה הטיפול הכימותרפי למצב כמו של ביתנו נחשב למעשה לחסר סיכוי.
הוא מגיש למירב ממחטה ומוזג לנו מים. "היינו שמחים, פה במחלקה", הוא אומר "לתת טיפול כימותרפי ניסיוני שאנחנו מאמינים שיוכל להגדיל את סיכויי ההישרדות של התינוקת שלכם".
דר' לב עונה בכנות לכל השאלות שלנו, הוא מספר לנו על תופעות הלוואי שסביר שהתינוקת שלנו תסבול מהם כתוצאה מהכימותרפיה. אנחנו חושבים על כל הסבל שהתינוקת שלנו תאלץ לעבור כשהסיכוי שזה יעזור הוא קטן כ"כ.
אנחנו שואלים אותו איזה עוד אפשרויות קיימות והוא אומר לנו שכאונקולוג הוא יכול להמליץ לנו על הכימותרפיה אבל כדאי שנתייעץ גם עם מנתחים ומטפלים אחרים. אנחנו אומרים שנעדיף לבדוק אופציות לניתוח ואפשרויות טיפול אחרות.

מירב
דר לב אומר שנמשיך יחד לבחון את כל האפשרויות עד שמשהו ימצא.
הוא אומר שהמדיניות הביטוחית של בית החולים מתנגדת בעיקרון לשחרר מאושפזים עם מצב מורכב
אבל אם נשכור אחות על חשבוננו ונחתום על הסרת אחריות הוא יהיה רגוע ויוכל להמשיך לייעץ וללוות עד שנמצא את הדרך. ובנתיים אנחנו נוכל להיות בבית , לאכול לשתות לישון. לחשוב. לקבל טיפולים סיניים. לבוא לבדיקות מעקב יומיות או אולי בעצם אחת ליומיים,"חבל לדקור הרבה" הוא אומר בטון אמפטי.

גילי
דר' לב אומר שיסדר לנו בדחיפות תור ל m.r.i. כדי שנוכל לדעת את המצב המדויק של הגידול ועל מה הוא יושב. הוא אומר שיבקש מהמזכירה שלו לתאם לנו פגישות לימים הקרובים עם המנתחים הטובים ביותר בארץ. כמו כן הוא יבדוק עבורנו מידע לגבי מנתחים בחו"ל.

מירב
אני מודה לאל על הביטוח הרפואי שיש לנו .
דר לב מצליח באותו יום לקשר אותנו עם בתי חולים בבלגיה, צרפת וארה"ב.
אנחנו דנים איתם באפשרויות, בשיחת ועידה עם דר לב.
נראה שגם להם אין נסיון רב.
דר לב מלטף את ידה של התינוקת שלנו ואומר: "יש לך הורים אוהבים והרבה כוח, בהצלחה, מתוקה".
אנחנו הולכים סוף סוף לנוח לאסוף כוח למחר. מזל שבלילה לא צריך לקבל החלטות או לעבור בדיקות.
אנחנו ישנות ביחד. נותנות כוח אחת לשניה. מחר יום חדש, נמשיך לחקור וללמוד. מחר נדע איך להתנהג מחר.

גילי
דר' לב אומר למירב שהוא ראה הרבה מיקרים בחיים שלו והמסקנה שלו היא ש"החיים לחוד והסטטיסטיקטות לחוד". הוא מעודד אותנו "ללכת עם הלב שלנו", ואומר שהוא בטוח שנעשה את כל מה שנוכל למען הבראתה של ביתנו. "זה לא משנה לי איך ומי ירפא את התינוקת הזו" הוא אומר כשהוא מלווה אותנו החוצה מהמרפאה עם דמעות בעיניים ועם חיוך קטן על השפתיים, "העיקר שהיא תהיה בריאה".

.

_פרק 26: המאבק עם הרשויות
http://www.gilimerav.com/

גיליתי רק היום את הרשימות שלכם על האירועים. קראתי, התרגשתי ודמעתי לאורך כל הקריאה. מצטרפת לכל מי שכתב כאן שאתם מדהימים ומהווים השראה. איזה מזל אדיר יש לבתכם שיש לה הורים כאלה .
אני מרשה לעצמי לשאול שאלה שמאוד מעניינת אותי, אתם כמובן לא חייבים לענות אם זו פלישה גדולה מדי לפרטיות שלכם: כיצד, אחרי השניםש שעברו, מצליחים לעמוד מול ההורים והמשפחה, להביט בהם בעיניים ולהמשיך את היחסים השגרתיים? מה עושים עם כל האכזבה והכעס שמעוררת התנהלותם בכל התקופה הזו? האם התעמתתם איתם אי פעם? האם הם הודו בטעויותיהם? האם ביקשו סליחה?
מזכירה לעצמי שוב ושוב בעקבות סיפורכם - להאמין בילדים שלי, לסמוך על שיקול הדעת שלהם ולברך על בחירותיהם גם אם אלה שונות ואף מנוגדות לאורח חיי ולאמונותי. תודה לכם.

שליחה על ידי גילי* » 23 יולי 2009, 16:37

היי יעל
בהתחלה היו שםהמון כעסים. היו תקופות ארוכות שניתקתי את כל הקשרים עם בני המשפחה שלי. היו תקופות שהחלטתי לסלוח, והיו תקופות שגיליתי שלא באמת הצלחתי בכך. כיום אני יותר שלם עם ההבנה שאלה בני המשפחה שלי ושאין לי ממש אפשרות לשנות אותם. בטוח שלא בזמן עבר.
אני מבין כרגע בחיים שהרבה יותר חשוב לי לסלוח לבני המשפחה שלי מכמה שהסליחה שלי עשויה להיות חשובה להם.
בנוסף באיזשהי דרך דווקא ההוצאה של הדברים אל האור, כנראה שעזרה לי יותר מהכל בתהליך הזה. בהתחלה זה היה להוציא את מה שיושב בבטן. ואח"כ זה היה להתעקש להשאיר את החלקים הנ"ל למרות העצות הרבות שקיבלנו להשמיטם. ועכשיו יש איזשהו שקט. אין משהו להגיד, שעוד לא אמרתי. מי שיבחר יכול לקרוא ולעבור עם עצמו את מה שהוא צריך. ומי שלא.... זה כבר לא בעיה שלי.

שליחה על ידי ממ* » 23 יולי 2009, 17:22

פשוט סיפור מאלף.

הי, עוד לא עניתם על השאלה: עוד כמה פרקים צפויים לנו?

שליחה על ידי גילי* » 23 יולי 2009, 20:55

12 פרקים (פלוס מינוס)

>מחכה בסבלנות<

אני מבין כרגע בחיים שהרבה יותר חשוב לי לסלוח לבני המשפחה שלי מכמה שהסליחה שלי עשויה להיות חשובה להם.
מדוייק.

תודה, גילי

שליחה על ידי גילי* » 29 יולי 2009, 09:42

היי
כנראה שנכניס פרק חדש לאתר רק ביום ראשון

פרק 27: שיתוף פעולה
http://www.gilimerav.com/

איזו דרך חתחתים

איזה ייאוש.
וכמה טוב לדעת ולזכור שהסוף אחר.

הי! לא היה לי אינטרנט המון זמן.
תודה על התגובה.
ממשיכה לעקוב.

אוף. מעצבן הפרק הזה.
רק שתדעו שהסיפור שלכם מלמד אותי המון.

אוף. מעצבן הפרק הזה.
סופר מעצבן.
ולחשוב שמשהו באמת עבר את זה

גילי ומירב אתם פשוט גדולים מהחיים.
אשרי הבת שלכם שזכתה להורים כמוכם.
איזה כוחות יש לכם....

תודה רבה...

פרק 28: שוק הכרמל
http://www.gilimerav.com/

פרק 29: עסקאות
http://www.gilimerav.com/

ואווווווו

ההתרגשות אוחזת גם בי.. מצפה להמשך מלא תקווה.

מודה שקשה לי כל פעם מחדש להכנס לזה, כי השמות והדמויות לא נשארים אתי ולוקח לא מעט זמן עד שאני נזכרת (אם בכלל) מיהו מי...
כמה נקודות שלא לטובת השיטה המעניינת בה בחרתם להציג את הסיפור שלכם.
<ורד שוקלת לחכות עד שהכל יהיה בחוץ ואז לקרוא ברצף>

שלום לכולם
אני רוצה שוב להודות לכל מי שעוקב אחרי הסיפור ולכל מי שמגיב.
זה שיעור מאוד חשוב עבורנו לקבל תגובות ופידבקים לסיפור שלנו שיוצא לאוויר העולם.
לא תמיד אנחנו מוצאים את הזמן או המקום לענות לכל אחד, אבל אנחנו משתדלים לקחת לתשומת ליבנו כל הערה והארה.
אנחנו עוברים תהליך חשוב גם תוך כדי כך שאנחנו מנסחים תשובות. דברים מתבהרים יותר עבורנו בעודנו מנסים להבהיר אותם לאחרים.
עם זאת ברור לנו שהצורה הזו של פרסום של פרק אחד בכל שבוע יכולה להיות מסורבלת או לא נוחה עבור חלק מהקוראים.
אנחנו מקווים מאוד שהחל מחודש ספטמבר אפשר יהיה לרכוש את הספר שלנו דרך האתר שלנו ובחנויות, כך שמי שירצה יוכל לקרוא הכל בנוחות וברצף.

פרק 30: מתכוננים למשפט
http://www.gilimerav.com/

ממשיכה לקרוא.

מחכה ומצפה להמשך-אתם מדהימים!

פרק 31: המשפט
http://www.gilimerav.com/

נושמת איתכם לרווחה ועם הרבה ציפייה ..

שליחה על ידי ממ* » 30 אוגוסט 2009, 21:58

סיפור מדהים!!
עוקבת באדיקות. מאלף, מלמד, מחכים. אין כמוכם

אנונימי

כל הכבוד לכם
עוקב כל שבוע...

מדהים. סוף סוף פרק שנהניתי לקרוא (כלומר לא קראתי בכאב ותדהמה).
כל הכבוד לכם

פרק נפלא!

איזה יופי, יש השגחה בעולם...

תודה לכולכם.

_כל הכבוד לכם
עוקבת כל שבוע..._

אנחנו מאד רוצים להאמין ולסמוך על המערכות שאמורות לשרת אותנו כמו משטרה, בתי חולים בתי ספר.
אנחנו מאד מתאכזבים כשהן לא....כמו בפרקים קודמים....

מה שיפה בפרק הזה הוא שהגלגל מתהפך והרצון לראות את המערכות הללו משרתות אותנו מקבל חיזוק.

בנימה אופטימית זו....
בימים אלה יצאה לאור מהדורת דפוס של הספר בריאה.
ניתן לרכוש את הספר ישירות מאיתנו או דרך הפרטים המופיעים באתר שלנו.
כרגע התשלום באמצעות צ'קים או העברה בנקאית, בימים הקרובים ניתן יהיה לרכוש גם באמצעות כרטיסי אשראי.
מקווים שבקרוב ניתן יהיה למצוא את הספר גם בחנויות
תודה לכולכם על הכל
להתראות בפארק הירדן

וואו אני רוצה 5 עותקים דחוף לי ולחבר'ה

פרק 32: נוסעים לאמריקה
http://www.gilimerav.com/

הנה, נכנסתי, קראתי...סיפור מדהים, חלק מהחוויות גם אנחנו עברנו בצורה דומה... איזה כיף לראות שהילדה כזו מקסימה אחרי כל מה שעבר עלכם
שמחנו להכירכם!!!

לא תאמיני...הספר אבד לי...כגורל הינשוף.

שלום לכולם! תודה לכל מי שהשתתף במעגל בפארק הירדן.
אפשר כבר לרכוש את הספר באמצעות כרטיסי אשראי ובמספר חנויות או באמצעות שליח כמפורט באתר.

שמעתי את הסיפור בפארק הירדן, וקראתי חלק מהספר. זה הולך איתי.
ראיתי את בתכם המתוקה בג'קוזי, ובכלל, ואני מאחלת לכם מעומק הלב שתהיה שנה נפלאה ורק בריאות.

נספח : דו"ח רפואי
http://www.gilimerav.com/

שמחנו להכירכם!!!
ואני מאחלת לכם מעומק הלב שתהיה שנה נפלאה ורק בריאות.

תודה. גם אני שמחתי.
שנה טובה בריאה ונהדרת.

הדוח הרפואי מצמרר ומראה כמה באמת גדולה הדרך שהלכתם בה וכמה הרופאים טועים או כמה אתם צודקים. ומה ההבדל בין החיים לסטטיסטיקות.הרבה בריאות לכולנו.

הרבה בריאות לכולנו.
גם לרופאים כמובן, כל טוב.

קראתי את סיפורכם בנשימה עצורה.
אין מילים בפי רק תחושות פליאה זעזוע סערה צמרמורת התרגשות ובעיקר נפעמות משניכם (בעצם משלושתיכם, אלו כוחות גם לקטנה הזו לשרוד כזה דבר)
אתם השראה אמיתי.

שנה טובה בריאה ונהדרת.

וואי, תודה רבה.
זה כל כך מעודד לשמוע שזה נוגע ומשפיע.
שנה נהדרת ושמחה

פרק 33: לאכול
http://www.gilimerav.com/

שליחה על ידי ממ* » 25 ספטמבר 2009, 06:29

עוקבת וקוראת בצמא את סיפורכם.

אני לא מצליחה למצוא את הפרק האחרון... משום מה אני רואה באתר רק את שני הפרקים הראשונים

למה לא ניתן לקרוא את הפרקים? מחכה ומצפה להמשך.....

קראתי את הדו"ח הרפואי, זה פשוט מדהים לדעת עד כמה שהם טעו, ואיך אולי הורים אחרים היו מקשיבים לרופאים ולא לעצמם ונותנים לילדה הזו ללכת...

חיבוקים, חיזוקים, וגמר חתימה טובה!
רוני אמא של מאיה ויובל (ותמר ויותם גם)

שלום לכולם! הספר “בריאה” נולד מתוך הצורך שהיה לנו לספר על מה שעברנו. בהתחלה כתבנו את הדברים שקרו לנו כדי להשתחרר מהם. אבל יחד עם זה גם הרגשנו שקיבלנו מתנה ושאנחנו חייבים לספר את הסיפור שלנו כדי לעזור לאחרים לפתוח את עיניהם. בשום שלב לא תיארנו לעצמנו איזו עבודה תידרש כדי להביא את הדברים שכתבנו, כל אחד במחברת שלו, ולהפוך אותם לספר שנהיה שבעי רצון ממנו. הספר “בריאה” עבר מאות שעות של עריכות ותיקונים והוספות ומחיקות. במהלך הדרך, שנמשכה כמעט שבע שנים, פנינו למספר הוצאות לאור שהיינו בטוחים שייאמצו אותנו בחום אבל רובם דחו אותנו בנימוס. לפני כשנה התגלגלה לידי עורך ב”מעריב NRG” טיוטה של הספר, והוא החליט שהוא מעוניין לתת במה שבה יתפרסמו פרקים נבחרים. בהתחלה חשבנו שנפרסם שם במשך עשרה שבועות אבל עם הזמן ראינו שיש לנו קוראים קבועים והספר עוד לא היה מוכן לגמרי, כך שהמשכנו לפרסם עוד שבועות רבים משתכננו. בזמן הזה פתחנו גם את האתר שלנו כדי שמי שרוצה יוכל לקרוא את הספר בצורה נוחה יותר ונאמנה יותר למקור. כאשר הופסק הפרסום בNRG” ” אנחנו המשכנו את הפרסום אצלנו באתר. בסופו של דבר, כשהספר כבר היה מוכן, החלטנו להוציא אותו לאור בעצמנו. עברה לה עוד תקופה לא קצרה, עד שהגיע הרגע הנכסף והספר שלנו סוף סוף יצא לאור. אנחנו מרגישים שזהו העיתוי הנכון עבורנו להפסיק את הפרסום של הפרקים באתר, ולהשאיר רק כמה פרקים נבחרים כפי שזה נראה כעת. אנחנו מקווים שתבינו את הצורך שלנו. אפשר לקנות את הספר דרך האתר או במספר חנויות. אפשר גם לרכוש באתר גירסה דיגיטלית- PDF של הספר. אנחנו מודים לכם על שליוויתם אותנו במשך תקופה ארוכה. עצם הנכונות שלכם להיות שם חיזקה אותנו מאוד.
גילי

ריאיון אצל גיא מרוז ואורלי וילנאי
http://www.gilimerav.com/?p=593

לא מצליחה להבין איפה נמצאים הפרקים האחרונים.
כלומר אני פותחת את האתר אבל לא מוצאת את הפרקים...

לפי מה שכתוב מעל כמעט הכל נמחק ונשארו רק ממש כמה פרקים נבחרים (תסתכלי בעמודה שבצד שמאל של האתר)
וכמובן אפשר לקנות את הספר כדי לקרוא...

שוב שלום לכולם. עברו כבר מספר שבועות מאז שהוצאנו את הספר במהדורת דפוס והפסקנו את פרסום הפרקים באתר. כפי שכבר ציינתי לא מצאנו שום הוצאת ספרים שתיקח עליה את ההוצאה של הספר לאור, את הדפסתו ואת הפצתו בחנויות. בנוסף, הפרסום ב"מעריב "NRG הופסק בשל לחצים שהופעלו על המערכת, ופניות שלנו לעיתונות בד"כ לא נענו. בילינו שעות רבות בעריכה של הספר ובעבודות עליו וגם השקענו בכך סכומי כסף לא מבוטלים. זה מתגמל ומספק ביותר לשמוע ממישהו כמה זה נגע בו או אפילו לשמוע מישהו שאומר שזה שינה לו את החיים. עם זאת , הרצון להפיץ את המסר לכמה שיותר אנשים, וההכרח להתפרנס ממשהו באותו הזמן הביאו אותנו למקומות לא פשוטים מבחינה כלכלית ולפעמים גם למשברי אמונה. היו חודשים שלמים בהם עסקתי בעבודות אחרות או בהן פשוט לא יכולתי להתעסק עם הנושא.
בכל פעם שאני נחשף לחומר חדש לגבי החיסונים החדשים שמתחילים להכפות על אזרחי העולם בצורה של איומים או של הפחדות, או לעוד מקרים של ניסויים שנערכים על בני אדם, לזילות הנוראית בחיי אדם ולחוסר המודעות והאונים הכללי, אני מרגיש שאני חייב לספר את הסיפור שלנו ולהעביר אותו הלאה, שאסור לי להרים ידיים. אני מקווה שתחליטו לקנות את הספר הזה לעצמכם או לאנשים שיקרים ללבכם מתוך הבנה שאתם מקדמים בכך נושא חשוב שיכול בקלות להשפיע על חייכם. אני מקווה גם שנרוויח מכך מספיק כסף כדי שנוכל להדפיס עותקים נוספים ולהפיץ את הספר בכל חנויות הספרים ובדרכים נוספות. מי שבכל זאת מרגיש שמאיזושהי סיבה ממש קשה לו עם התשלום של שלושים ש"ח על הגרסה הדיגיטלית מוזמן לכתוב לנו כמה מילים במייל ואנחנו נשקול בחיוב לשלוח לו את הגרסה ללא כל תשלום. מקווה שנזכה לראות עיניים רבות נפתחות.
גילי

קצת חורק לי שהיה כאן שימוש באתר ובתמימות הקוראים לצורכי שיווק... אולי זו רק אני.
לא כל כך הוגן להכניס אותנו כאן לפרקים מהסיפור, שבהתחלה בכלל לא ידענו שהוא ספר אלא חשבנו שמתרחש בזמן אמת, ואז להגיד- זהו, סטופ, עכשיו תשלמו... זכותכם המלאה כמובן, אבל זה "מריח" כמו תרגיל שיווקי, ולא אחד נקי במיוחד.

כמה שאני מבינה את חשיבות הספר לציבור (מעבר לחשיבותו הברורה לכיסכם)-
לי זה קשה לעיכול, במיוחד ב"חממת באופן", שאמורה להיות נקיה מפירסומים כאלה ואחרים.

האם זו רק אני?

האם זו רק אני?
כן.
נו, באמת. תרגיל שיווק? שני הורים שנאבקו למען הילדה שלהם ומבקשים 30 שקל בלבד בעד עותק אלקטרוני. תאמיני לי שהם לא יתעשרו מזה, ובטח גם לא יכסו חצי מההוצאות.

לא כל כך הוגן להכניס אותנו כאן לפרקים מהסיפור, שבהתחלה בכלל לא ידענו שהוא ספר אלא חשבנו שמתרחש בזמן אמת, ואז להגיד- זהו, סטופ, עכשיו תשלמו... זכותכם המלאה כמובן, אבל זה "מריח" כמו תרגיל שיווקי, ולא אחד נקי במיוחד.

האם זו רק אני?

כנראה שכן.
מה גם שהיה כתוב וחזרו שוב ושוב על כך שהסיפור התרחש בעבר. לכל מציעי הצעות העזרה הודו רבות ושבו וחזרו כי מדובר בסיפור מהעבר, שהיה ונגמר.
גם שם הסיפור - "בריאה" מרמז על כך שכנראה שבסופו של דבר הילדה החלימה.

לא כל כך הוגן להכניס אותנו כאן לפרקים מהסיפור, שבהתחלה בכלל לא ידענו שהוא ספר אלא חשבנו שמתרחש בזמן אמת, ואז להגיד- זהו, סטופ, עכשיו תשלמו...
מי שעקב אחרי הפרסום הגיע אל הסוף הטוב, או לפחות לאירוע שבישר הקלה משמעותית (המשפט).

בהצלחה לכם @} וכמובן הרבה בריאות..

האם זו רק אני?
לא. גם לי זה גרם הרגשה מוזרה ולא נעימה במיוחד. תחושה של תרגיל פרסומי. אם הייתם מראש כותבים שתפרסמו חלק מן הפרקים והשאר יהיה בתשלום אז היתה בהירות גדולה יותר.
בכל מקרה - אני שמחה שסיפורכם הסתיים בשלום.

גם לי זה גרם הרגשה מוזרה ולא נעימה במיוחד. תחושה של תרגיל פרסומי. אם הייתם מראש כותבים שתפרסמו חלק מן הפרקים והשאר יהיה בתשלום אז היתה בהירות גדולה יותר.

אני דוקא קיבלתי את הרושם שבסופו של דבר יצא ספר, ושאותו ניתן יהיה לרכוש. כמו כן, מירב וגילי "גילו" את סוף הסיפור לכל מי שרצה, בעיני זה הוגן ויפה במיוחד, וממש לא טיזר פרסומי. התינוקת הבריאה, היא ילדה גדולה היום, נשאר רק לספר את הסיפור וללמוד ממנו.

נראה לי שכעת, כשכבר אין אין כמעט פרקים באתר, ויש דרך "לשמוע" את הסיפור כולו, באמצעות רכישת הספר אז הגיע הזמן לשנות את הדף הזה. מתנגש עם מדיניות הפרסום באתר.
בעבר היה מתאים, כעת כבר לא. כעת הדף כבר יותר פרסומי, כי לאתר אין הרבה מה להציע וגם הפך מסחרי. ההתכתבות של הקוראים עם מירב וגילי נשארה נחמדה ומחממת את הלב.

אני שמחה שהספר יצא לאור.

אני שמחה שהספר יצא לאור
נאמר, לא פעם אחת, שזו הכוונה.
במהלך פרסום הפרקים,סופר שוב ושוב שהיום הילדה בריאה. מי שעקב אחר הדברים יכול היה לקרוא אותם תוך ידיעה זו.

נפלה בחיקנו זכות גדולה לקרוא כאן באתר את מה שגילי ומירב כתבו. ללמוד מהדברים ולהתוודע למשפחה כ"כ אמיצה.
תודה לכם.

כ"כ הרבה בולשיט מאכילים אותנו בכלי התקשורת היומיומיים ועוולות מסוג זו מסתירים.
מי שרואה עצמו מעוניין לקדם ולו במעט את זכויות החולה וזכויות בני אדם באשר הם, יוכל לעשות זאת במחיר 30 שקלים...
את העבודה האמיצה והאמיתית עשו כבר גילי ומירב, אנחנו יכולים לתמוך בפירסום הסיפור החשוב הזה.

הפלונית אלמוני למעלה זו אני.

עדי

שליחה על ידי ממ* » 01 נובמבר 2009, 18:54

מה שעדי ל אמרה

שלום!
תודה לכל המתדיינים. אז מה אתם אומרים? זה בסדר לבקש 30 ש"ח על הגרסה הדיגיטלית? זה בסדר או לא בסדר להשאיר את הדף הזה? אם הדף באמת מתנגש עם מדיניות האתר אז עדיף לאתר שיהיה בלעדיו? אתם יכולים להסביר לי איך הפנייה שלי אליכם עם הבקשה לרכישת הספר משנה את הדברים שנכתבו עד כה או את אופיים?
היו זמנים בהם חשבנו שנמשיך בפרסום הפרקים עד הסוף. בזמנים אחרים תכננו מראש לפרסם מקסימום עד הפרק "סיכום ביניים". אני באמת מתנצל שלא יידענו אתכם מראש אבל היה זה משהו שלא ידענו בעצמנו. בכל מקרה הנחת היסוד היתה שאנשים ירתמו לעיניין ויקנו את הספר לעצמם או לחבריהם. כשגילינו שזה לא ממש זורם בצורה הזו, ושלקחנו כבר כל הלוואה אפשרית ונעזרנו בכל מי שיכולנו לשם קידום העיניין, החלטתי להפסיק את הפרסום. ידעתי מראש שבטח יהיו כאלה שזה יציק להם. האמת שגם לי זה קצת מציק.
אני יכול להמשיך לטרוח ולהטריח במיילים בטלפונים ובפקסים את כל מי שרק אפשר שייתן לסיפור שלנו את המשבצת הפירסומית המתאימה. סביר שאמשיך לגלות שברוב המערכות הגדולות זה ייתקע אצל מישהו שלא ירצה לעשות גלים או להרגיז את המפרסמים שלו או את המשקיעים שלו שעלולים להיפגע מהמסר, (הרי המטרה של כלי התקשורת היא בד"כ לא שנפתח את העיניים וניקח אחריות אישית על חיינו אלא להפך: שנמשיך ללכת כמו עדר ולרכוש את כל אותם המוצרים הנכונים המפורסמים על-ידם בצורה כזו או אחרת). כאשר כבר אצליח להגיע עם הסיפור לקהל הרחב ייתברר שהאנשים מעדיפים לקנות ברשתות הספרים ולא באתר, בעיקר שהסיפור אמור להיות מפורסם בו במלואו בחינם. אני יכול גם להמשיך לחפש איפה אני משיג עוד עשרת אלפים ש"ח נוספים כדי להדפיס את הספר ולהוציא אותו למכירה ברשתות הספרים. אני יכול להמשיך להשקיע במהדורה השנייה ולהמשיך לדחוף ולדחוף עד שיגמר לי הכוח ואני פשוט אוותר. כמה אנשים יקראו את הפרקים באתר ואפילו ישלחו קישורים לחבריהם עד שהדברים ישכחו כנהוג בטבע.
מצד שני אני יכול לבקש סכום שהוא לדעתי סימלי וראוי ביותר כדי שאוכל להמשיך במפעל. בכל מקרה ברור שיהיו בדרך כמה אלמוניים יותר או פחות שימצאו לנכון להיפגע. אני מאמין גם שתמיד יהיו כאלה שינצלו את הבמה הזו כמו כל במה אחרת כדי להתחכם או כדי להתעצבן. אהבתי לראות את ההתגייסות הציבורית לתמיכה בסרט שיטת השקשוקה על משפחת עופר. אולי קצת התבלבלתי כשציפיתי לתמיכה דומה גם עבור הספר בריאה. אני חוזר ומציע לכל מי שנפגע עמוקות ומעוניין להמשיך לקרוא את הספר ללא תשלום שישלח לנו מייל עם הפרטים שלו. אני מקווה שעניתי ברורות לכל מי שבאמת רצו להבין. אני שוב מודה לכולכם על התגובות החמות והאוהדות, על כך שליוויתם אותנו דרך ארוכה, ועל כך שאתם עדיין ממשיכים ללוות.
כל טוב

קצת התבלבלתי כשציפיתי לתמיכה דומה גם עבור הספר בריאה

לא נראה לי שהתבלבלת. רוב התגובות תומכות בכם

תודה על השיתוף המלמד, אני צללתי לילה אחד לכל הפרקים שהיו, ולא יכולתי להפסיק. נו, שאלה יהיו ההתמכרויות שלי. תמיד היתה לי חולשה לסיפורי מתח

מקווה לרכוש את הספר מתישהו. בינתיים - רק בריאות!

הי גילי, אהבתי את הראיון. יש לי הרגשה שהסיפור יהיה סרט. בהצלחה בדרך. אוהבת.

אפשר עכשיו לקרוא באופן חופשי את כל הפרקים של הספר בריאה באתר שלנו
http://www.gilimerav.com/

נראה לי שכעת, כשכבר אין אין כמעט פרקים באתר, ויש דרך "לשמוע" את הסיפור כולו, באמצעות רכישת הספר אז הגיע הזמן לשנות את הדף הזה. מתנגש עם מדיניות הפרסום באתר.
ממש לא מתנגש. תניחו לאנשים.