בריאות וחולי גוף ונפש

תודה לכן! אולי קשה להאמין, אבל הנוכחות שלכן כאן תומכת וחשובה לי מאד. הרי בחיים האמיתיים אין כל אפשרות לדבר על הכל כמו כאן. אפילו שאני יודעת שחלק מהאנשים שקוראים את דברי כאן מכירים אותי באמת. אני משערת שבשיחה פנים אל פנים לא הייתי יכולה להגיד את הכל.
אמנם יש לי את בעלי האהוב והמדהים, אך אני בכל זאת מנסה לא להעמיס עליו את כל הכאב שלי. הרי בודאי יש לו את הכאב שלו, ואתם הרי יודעים ש בנים לא מדברים .
בכל זאת קצת יותר קל כאשר אני מוציאה את הכאב, את הפחדים, את העצב, ולא שומרת הכל בפנים.
והדף השני גם משמש אותי לרישום מהלך הדברים, מתי תופעות הופיעו, מה היה המהלך, איך אני מרגישה בכל שלב, כך אני יכולה לעקוב מה קורה. לא יאומן, אבל שוכחים מה בדיוק היה ומתי.

הספר שיש לי הוא אכן
"אתה יכול לרפא את חייך", ועוד הערב אתחיל לקרוא בו.

מפחדת מאוד, הכרתי בחיי כמה אנשים עם המחלה ורציתי לשתף אותך בחוויותיי ובתובנות שהיו לי.
אולי תצליחי לקבל מזה לעצמך.

חלק מהאנשים עם MS חיים כמעט ללא נכות. חלקם מגיעים לנכות קשה.
ממה שידוע לי (הרבה זמן לא התעדכנתי) לא יודעים מה הגורם של המחלה,
אבל כן יודעים ש STRESS ודיכאון מגבירים התקפים ומחמירים אותם.

אז שמרי על מורל גבוה ואופטימיות - הם יעבדו לטובתך.

מיץ נוני - היתה לי תלמידה חולת MS שהשתמשה בכל מיני טיפולים ופעילות כדי למנוע התקפים.
כשהתחלתי לעבוד עם הנוני הצעתי לה לקחת אותו למניעה.
"קנינו דירה" - אמרה לי - "אנחנו משלמים משכנתא וזה יקר מדי"
באותה תקופה היא הייתה ללא תרופות בניסיון להיכנס להריון.
אחרי שבועיים החל התקף.
היא החליטה להמר כדי להימנע מהסטירואידים שיפריעו להריון.
יום-יומיים אחרי שהחלה לקחת את הנוני, התחלתי אני לנסות את שיטת המיהולים (פרטים והסברים בדף מיץ נוני)
התקשרתי אליה ונתתי לה הנחיות. כסף לא היה לה והתאמצתי לפתור את הבעיה במינימום הוצאה: מנה יומית אחת (שמתאימה לאנשים בריאים)
בשילוב של נוני ושני מיהולים: אחד שמתאים למחלות אוטואימוניות והשני שמתאים לטיפול במשטחים (המיאלין) - היא יצאה מההתקף תוך 3 ימים.
היא המשיכה לקחת את הנוני ללא שינוי מהותי עד סיום הבקבוק.
ואז היה פסח, ליל הסדר.
במקום להתקשר אלי היא חיכתה עד אחרי החג, יורדת לחצי מהכמות המינימלית שלקחה.
ההתקף התפרץ שוב.
דיברנו מיד לאחר החג. הפעם הכפלתי לה את הכמות אבל נשארנו עם אותה נוסחה.
הבקבוק הספיק הפעם רק לשבועיים.
גם הפעם נעלם ההתקף תוך יומיים-שלושה.
כשבאה לקחת את הבקבוק השלישי, היא סיפרה לי שבעיות שנותרו לה מהתקפים קודמים נעלמו.
למשל: היא לא יכלה ללכת יותר מ- 5 דקות כי זה שרף לה בשריר.
יומיים לפני בואה אלי הלכה לאיזה מקום והופתעה שלא היו לה כאבים אחרי 20 דקות של הליכה.

היא לא באה לקחת בקבוק רביעי - היא נכנסה להריון. הריון טוב ל- MS (כך היא אמרה)
ככל שידוע לי עבר עליה הריון טוב. לא יודעת מה קורה איתה עכשיו

אז כדאי לשקול את הנוני (הוא עושה עוד כמה דברים טובים לגוף, כולל העלאת רמות הסרטונין, הורמון מצב הרוח)

לסיום עוד עיצה אחת:

הקפידי על פעילות גופנית מתונה.
יש מי שנעזרו ביוגה או בפלדנקרייז,
יש מי שנעזרים ברפואה המשלימה.

חשיבה חיובית היא מפתח חשוב לכל תהליך החלמה (תבדקי אם את מתחברת אל לואיז היי - היא עזרה לרבים)
אפשר לחיות עם מחלה כרונית ללא סימפטומים - כן, גם את יכולה.
זה אולי לא יבוא ביום אחד, אבל זה אפשרי.

בינתיים את צריכה לעבור את החלק הכי קשה ומפחיד של כל מחלה כרונית:
לעכל ולהפנים את המציאות החדשה שנקלעת אליה.
לנסות להבין את ה"למה" מתוך חיפוש הדרך לחיים ללא סימפטומים.

פטרי את רגשות האשמה הפולניים - הם לא תורמים כלום לאף אחד.
שחררי את "לא נעים" - "נעים" מת מזמן.
עכשיו רק את חשובה - גלי מחדש מה טוב לך, מה נעים לך, מה מחזק אותך וכדומה.
אחרי שתגיעי להשלמה (מהמילה שלמות) עם המחלה, תוכלי מתוך השקט של הקבלה להתחיל את המסע הארוך להחלמה.

אני מאחלת לך המון המון הצלחה - זו דרך לא קלה (אבל ביננו.... את מכירה מישהו שהגיע לכאן עם הבטחה לחיים קלים?)

בינתיים שולחת לך

גדול גדול

אבל כן יודעים ש STRESS ודיכאון מגבירים התקפים ומחמירים אותם.
גם על זה יש ויכוח.
בכלל - זו מחלה כל כך בילתי צפויה, כל כך חסרת חוקים, שקשה מאד לגלות מה משפיע עליה.
יש התקפים קלים של כמה ימים, אפילו שעות. יש ארוכים. יש תופעות קלות, יש קשות. יש תקופות קשות, יש טובות, יש החיים חיים שלמים עם מוגבלות מינימלית, יש המגיעים לנכות מושלמת. אצל אותו אדם יכולים להיות התקפים קשים וקלים, קצרים וארוכים.
מאד מאד קשה לדעת מה משפיע.
זו אחת הסיבות שכל כך קשה גם לחקור את התרופות הקונוונציונליות. אפילו הרופא שמאד תומך בהתחלת תרופות הסכים איתי שאין לו דרך לדעת אם התרופה עוזרת או לא, והסכים כאשר אמרתי באופן נחרץ שאיני מעוניינת בהן.

כל זה כמובן לא סותר את הנסיונות להתגבר על המחלה בדרכים שתוארו לעיל. להן לפחות אין תופעות לואי, בניגוד לתרופות שקיימות שממש לא פשוטות וממש לא נטולות תופעות לואי, ושאותן אני באמת לא מוכנה לקחת (לפחות בשלב זה). תכף אכנס לדף של מיץ נוני. אני מודה שהנושא לא מוכר לי כלל.

התחלתי לקרוא את הספר של לואיז היי אתמול בערב, ובינתיים אני לא ממש מתחברת אליו. ראשית, התרגום זוועתי ומעצבן, אבל על זה אפשר להגבר.
אבל עשרות העמודים הראשונים כל הזמן מתארים מצב שאני לא מרגישה שהוא מדבר אלי. היא מדברת כל הזמן על אנשים שלא מרוצים מעצמם, לא מעריכים את עצמם, שונאים את עצמם, שמרגישים שאי אפשר לאהוב אותם, שלא מצליחים לשמור על מערכות יחסים, על מקומות עבודה, נכשלים כל הזמן.

אני לא מצליחה להזדהות עם התאורים שלה. אני כן אוהבת את עצמי, אני כן חושבת שאחרים אוהבים אותי ומעריכים אותי, תמיד הצלחתי במה שרציתי. כן, בודאי יש דברים שהייתי רוצה לשפר בעצמי, אבל ממש לא בדרגה שהיא מתארת. האנשים שהיא מתארת רחוקים מאד מאיך שאני רואה את עצמי. היא כל הזמן מדברת על תחושות של "אינני טוב במידה מספקת". אסתכן ביהירות מסוימת, אבל אני דווקא די גאה בעצמי. הרבה מאד דברים בחיי התנהלו בדיוק כמו שחלמתי כשהייתי ילדה. היו תקופות קשות בדרך, נכון, אבל זה חלף לפני שנים רבות. המצב היה כל כך טוב שאני אפילו חוטאת במחשבה הפולנית שהכל היה יותר מידי טוב, ולכן נפלה עלי המחלה הזאת. עונש משמיים על גאותנות, על המחשבה שבאמת יש לי שליטה על חיי, שאם רק ארצה מספיק ואחשוב חיובי - הדברים יתגשמו.

אני אמשיך לקרוא את הספר, כי יתכן ובהמשך אמצא דברים שאוכל להעזר בהם. בינתיים אני מרגישה שהיא דווקא מנסה לשכנע אותי להאמין ש"אני לא טובה מספיק", כדי שהיא תוכל לעזור לי איך לצאת מזה. אבל אני בהחלט מאמינה בחשיבה חיובית, ואני מקווה שבהמשך הספר אוכל למצוא כלים שיסייעו לי.

התחלתי לקרוא את הספר של לואיז היי אתמול בערב, ובינתיים אני לא ממש מתחברת אליו.

אני אישית לא ממש מתחברת אליה, אבל יש אנשים רבים שכן.
אם היא לא עובדת בשבילך, חפשי ספרים אחרים על כוח התת מודע, על גופנפש, על חשיבה חיובית - משהו יתחבר לך...

את כמובן יכולה גם (זה אפילו רצוי ועוזר) למצוא את מי שינחה אותך בדרך.

בכלל - זו מחלה כל כך בילתי צפויה, כל כך חסרת חוקים, שקשה מאד לגלות מה משפיע עליה.
זה נכון ולא נכון.
עד שלא יודעים מה גורם, הנעלם הוא נעלם וכך גם התגובות אליו.

גם אני חולה במחלה תיפקודית שיודעים עליה עוד פחות מאשר על MS (עוד לא יודעים אפילו מהי המערכת שנפגעת, אבל חוקרים

)
כשיש ערפל, קשה מאוד למקד את המענה, וכך כל חולה מוצא לעצמו את הדרך להתמודד.

חשוב לזכור שתמיד יש קשר בין גוף לנפש.
כל מה שקורה לנו בחיים, קורה מסיבה כלשהי.
אנחנו יכולים להבין אותה או לא, אבל יש בכל אירוע מתנה כלשהי עבורנו.
לא יודעת אם את זוכרת כותרות במוספי העיתונים בנוסח: "הסרטן הציל את חיי" או "האיידס הציל את חיי"
אלו משפטים אבסורדיים אבל נותנים לאדם ניעור ומחייבים אותו לעשות שינוי: בקצב, בחשיבה - לשבור דפוסים.

אין לי מושג למה את חולה ב- MS,
אבל אני מבטיחה שההבנה של "מה המחלה מנסה לומר לי" יביא לשיפור עצום באיכות חייך (בלי קשר למחלה).

יש לי חברה טובה שחלתה במחלת ריאות קשה ונדירה. זו מחלה שהורגת - זה רק עניין של זמן....
היא בחיים לא חייתה בצורה שלמה כל כך כמו מאז שגילתה את המחלה.
זה סידר לה משהו בעדיפויות שלה, סידר לה את הגבולות, ונתן לה מרחב להכיל את העולם, מרחב שלא היה שם קודם.
עם MS אפשר לחיות הרבה שנים כמעט ללא סימפטומים ועם נכויות קלות עד בלתי משמעותיות.

נכון, אפשר גם להיות מאוד מוגבלים - לכן זו הזדמנות לשינוי.

דברי עם המחלה,
בססי איתה דיאלוג - הקשיבי לה, התייעצי איתה כשאת מחליטה אם ומה לעשות.

אני מבינה שעברת את השוק הראשוני ואת מתחילה לבדוק עכשיו את האפשרויות שעומדות בפנייך.
זה אומר שאת בדרך הנכונה.
את תמצאי כל מיני תשובות - תבחני אותן וקחי רק את מה שמתאים לך כרגע.
יש דברים שאף פעם לא יתאימו לך, ויש כאלו שיתאימו בעתיד.
תקשיבי לבטן שלך, חשבי על הדברים והתבונני בנשימה.
למדי להבחין בין תגובות של פחד לתגובות שמצביעות שזה לא נכון לך.

את תהיי בסדר

אני אישית לא ממש מתחברת אליה,
אני שמחה לשמוע, כי מכל מה שקראתי כאן חשבתי שכולם מאד מרוצים ממנה, ואולי אני לא בסדר. התקדמתי בספר, ועדיין איני מרגישה שהדברים מדברים אלי. היא מדברת על כך שבילדות אומרים לאדם דברים לא טובים על עצמו, גורמים לו להערכה עצמית נמוכה שנשארת איתו לעתיד, ועליו ללמוד להשתחרר מזה. אותי דווקא שיבחו, עודדו, ואכן הגעתי רחוק. היו לי קשיים אחרים בחיים, אבל לא מסוג של חוסר הערכה עצמית שהיא כל הזמן מדברת עליה.
עכשיו קראתי את הסיפור האישי שלה שמופיע בסוף הספר, ולא פלא שהיא מייחסת את כל הצרות בחיים לדימוי עצמי נמוך מהילדות, השפלה של הורים וכד'. הוריה התגרשו כשהיתה בת 1.5, אמה מסרה אותה למשפחה אומנת והלכה לעבוד, אחר כך התחתנה בשנית עם גבר שהתעלל פיסית נפשית ומינית בלואיז היי, הם היו עניים מרודים, היא לא ידעה יום מאושר בחייה, עזבה את הבית בגיל 15, קיימה יחסי מין עם כל העולם כדי לחפש קירבה, ילדה תינוקת בגיל 16 ומסרה אותה לאימוץ בגיל 5 ימים, ואת השאר כבר לא המשכתי.
בקיצור - לפחות הרקע לדברים שלה לא מדבר אלי. אולי בהמשך היא תתן כמה רעיונות טובים על חשיבה חיובית, אבל בינתיים זה לא זה.

_כל מה שקורה לנו בחיים, קורה מסיבה כלשהי.
אנחנו יכולים להבין אותה או לא, אבל יש בכל אירוע מתנה כלשהי עבורנו._
אפשר להאמין בזה או לא. אני לא כל כך מאמינה בזה.

אני בהחלט מתכוונת למצוא דרכים להתמודד בצורה הטובה ביותר עם המצב, אך איני רואה סיבה או צורך לעשות שינוי ממשי בחיים שלי. מאחר ואני לא מאמינה שמשהו בהתנהלות חיי גורם למחלה אני גם לא מאמינה שדרוש שינוי מהותי בי ובחיי כדי להלחם בה.

מצד שני - כמובן שחלים שינויים כל הזמן, וזה צפוי ובסדר גמור. בעלי ואני מבלים יותר יחד, עושים מאמצים להתעצבן פחות משטיות, למצוא יותר דרכים לבלות יחד ועם הילדים. אבל כל זה בגלל שהפרופורציות משתנות, מבינים יותר טוב מה חשוב ומה פחות חשוב. אבל לא בגלל שאני מבינה שחיי עד כה הם גורם למחלה, ואני מנסה לשנות אותם. ואם אשנה אותם זה ישפר את הבריאות שלי. אני אנסה למצוא דרכים להתמודד טוב יותר עם ההלם והפחד שנובעים מהמחלה, כמו חשיבה חיובית, תזונה נכונה וכו', אבל פשוט כגישה איך לחיות עם המצב בצורה הטובה ביותר, ולא כדי להשפיע על הסיבה למחלה.
אני מקווה שהצלחתי להבהיר מה אני מתכוונת.

בהצלחה!!

לגבי לואיז היי : קראתי את מה שכתבת, וגיליתי שלמרבה ההפתעה גם אני חשבתי בדיוק כמוך כשקראתי אותה.
למעט שינוי אחד. אני מאוד אדם של "רימון מצאת, תוכו אכלת, קליפתו זרקת". וגם "מכל מלמדי השכלתי".
ולכן, יש כאלה שאני אזרוק מהם הרבה יותר קליפה, ויש כאלה שכמעט לא אמצא אצלם שום קליפה לזרוק, אבל אין לי בעיה תמיד לזרוק את הקליפה ולקחת רק את מה שמשרת אותי.
אז אני מציעה לקרוא אותה עד הסוף, ולקחת רק את המעט שיכול לשרת אותך. כל השאר סתם "סיפורים" שאת לא צריכה. ולא צריך להתייחס אליהם. הם נועדו למטרה רטורית. חבל לזרוק את הטוב שיש לה לומר רק בגלל שהמטרה הרטורית במקרה לא עובדת עלייך...

ובהמשך לדברים של נאוה:
יש לי במקרר בקבוק של מיץ נוני, כמעט שלם לגמרי. אני יכולה לתת לך אותו במתנה (המיץ הזה יקר) ואת יכולה להיות בקשר עם נאוה (צריך שנאוה תקבע איתך מינון מתאים, ולהיות איתה בקשר עם יד על הדופק כי אולי צריך יהיה לשנות את המינון לעתים קרובות) ולנסות אותו. אם זה עוזר - יופי, אולי תמשיכי. אם לא - לא קרה כלום, קיבלת בחינם.

וגם לגבי ההצעה של נאוה לעוד ספרים על כוחו של התת מודע וכו': יש לי כמה וריאציות על הנושא בבית. אם זה מעניין אותך (או, בניסוח מפורש: אני לא אדחוף לך כלום. אם את מתעניינת בכנות ויש לך רצון לעיין בהם אז תצטרכי להגיד לי בגלוי, בלי לרמוז) אשאיל לך אותם.
ואני שוב אומרת:
כל אחד והגישה שלו. אני, למשל, לא חייבת "להאמין" במשהו כדי לנסות אותו. אני פרקטית, ואני מוכנה לנסות. מקסימום, לא יעזור לי.
יש כאלה שמוכנים לנסות רק דברים שהם מאמינים בהם מראש. זכותם.
אבל מי שמוכן לנסות גם משהו שהוא בספק לגביו (כל חוקר הוא ככה, לא?), שיידע שאין שום הכרח "להאמין".

תודה, בשמת.
הרעיון של מיץ נוני נשמע לי טוב. לגבי חינם או לא - נדבר...
לגבי הספר של לואיז היי - אני אכן ממשיכה לקרוא בו, ויש כמה דברים טובים. הרוב לא מדבר אלי.
אשמח להפגש ישירות. בכל זאת - צריך לדבר באמת לפעמים, לא רק לכתוב... ואז גם נראה איזה ספרים אני ארצה לקרוא. אנסה למצוא זמן לבוא.

שליחה על ידי B* » 08 יולי 2005, 11:54

אז הייתי אתמול אצל נוירולוג, אחרי שכבר פעם שניה (בהפרש של שנה) אני חווה תופעות דומות, אבל הרבה יותר חלשות וגם קצת שונות. הנוירולוג שלח אותי לעשות MRI. הוא אומר שמצד אחד התופעות נשמעות "חשודות" בכיוון של טרשת : הן זזות ממקום למקום, הן באו יותר מפעם אחת בהפרש של זמן - כמו "התקף", יש הירדמויות, חום באיברים (שאני לא זוכרת אם זו תופעה מוכרת או לא, פתאום הבוהן מתלהטת), לאות ברגל וביד (קרה מעט פעמים). מצד שני אומנם השנה זה בא בעיקר בצד אחד, אבל בשנה שעברה זה היה בשני הצדדים. בדרך כלל בטרשת זה בא בצד אחד, אם כי זה לא בהכרח סותר, זה יכול להיות שיש פעילות בשני הצדדים. בנוסף היו לי כאבי אגן ורגליים חזקים מאוד, שלא ממש מוכרים. ועוד משהו - ההידמויות באות והולכות, פעם זה לכמה שעות, פעם לכמה שניות או לכמה דקות. הכל בא והולך, לפעמים אין לי כלום יומיים, וגם זה פחות אופייני ל"התקף" שבו (לפי דבריו) בדרך כלל התופעות די קיימות ברצף.

אבל, כמו שמפחדת כתבה, זו מחלה "לא נורמלית" והחוקים הם שאין חוקים. אז קיבלתי הפניה ל MRI מוח לעוד שבועיים בערך. וכאן עולות המחשובות לגבי כן לדעת או לא. ולמרות שאני מאוד מתחברת לצד של "לא", כי למעשה התופעות קלות מאוד, עכשיו הן בקושי קיימות והן לא הגבילו אותי בכלום (חוץ מכאבי האגן שמאוד התישו אותי, אבל לא הגבילו תנועתית בכלל), אז למרות זאת אני חושבת שכן, אני רוצה לדעת. כי אם יש לי טרשת אז אני רוצה לעשות מה שאני יכולה כדי... כדי לחזק את עצמי, להקפיד על תזונה מחמירה שמתאימה (גם ככה אני אוכלת מאוד בריא ומאוזן, אבל יש דיאטה שאני כמובן לא עושה כרגע, שמרפרוף הבנתי שיכולה לעזור), מיץ נוני ודברים נוספים שכרגע אני לא יודעת, כי באמת כרגע עוד אין צורך. אני מאמינה שיש לי הרבה כוח להשפיע על המצב. אלה מחשבות שלי, הן נכונות לי, אני פשוט חולקת. אני חושבת שכמו שמקבלים מכה קטנה וכל האיזור נכנס לטראומה קטנה, ואז מתחילים ללכת קצת יותר על צד אחד, ואז מתחיל להיות כאב גב שמקרין ופתאום כל הגוף כואב בגלל מכה קטנה שההשפעה שלה יכלה להיות נקודתית - אז אני רוצה לעשות את הכל כדי שה"טראומה" לא תתפשט לגוף. להיות מטופלת כדי לפרוק מתחים, להקפיד על פעילות גופנית שוטפת (מבלי ה"אין לי כוח ללכת היום" שמאפיין אותי כרגע). אני רוצה לקטר על זה שאני לא יכולה לשתות קפה ומי יודע מה עוד, אבל גם לקבל מזה הרבה כוח - כן, אני יכולה לעזור לעצמי. יש לי מה לעשות. אני יכולה להיות אקטיבית.

כל זה אני כותבת לפני האבחנה. אלה פשוט מחשבות שעלו בי בנוגע לשאלה האם בכלל ללכת לאבחנה הזו. אני מפחדת. אני חוששת. אבל במקביל לאלה אני לא מתכוונת להיכנס לפסיביות. אני מקווה שהאבחנה תהיה שלילית. אני אחשוב על זה עוד, אבל הכיוון שלי הוא כן לעשות את הבדיקה בגלל הדברים שכתבתי.

אני מאמינה שיש לי הרבה כוח להשפיע על המצב.

כן, אני יכולה לעזור לעצמי. יש לי מה לעשות. אני יכולה להיות אקטיבית.

|Y|

(())
בהצלחה !!!
אני בטוחה שתהיי בריאה! @}

אני רוצה לדעת. כי אם יש לי טרשת אז אני רוצה לעשות מה שאני יכולה כדי... כדי לחזק את עצמי,
אולי את יכולה לקחת את הכלים שידועים לך ע"מ לחזק את עצמך, לחיות כמו "שצריך" גם בלי אבחנה?
MRI תמיד תוכלי לעשות, אם זה באמת יהיה הכרחי ( מבחינת הרעה בסימפט' וכו' ).
מה דעתך?

שליחה על ידי B* » 08 יולי 2005, 14:12

_אולי את יכולה לקחת את הכלים שידועים לך ע"מ לחזק את עצמך, לחיות כמו "שצריך" גם בלי אבחנה?
MRI תמיד תוכלי לעשות, אם זה באמת יהיה הכרחי ( מבחינת הרעה בסימפט' וכו' ).
מה דעתך?_

ובאופן יזום ובלי סיבה ממשית להפסיק לאכול קמח, סוכר, קפה?? (סתם זרקתי רשימה, אבל זה בטח משהו כזה).. לא מתאים

. הפסקתי לשתות קפה כי אני בטוחה שזה לא בריא למה-שזה-לא-יהיה, אבל בגדול אני בנאדם די נהנתן ולא מתכוונת להיכנס לסגפנות אם אין לי סיבה אמיתית (להפסיק קפה זה מאוד קשה לי, אני באמת אוהבת. אפילו מאוהבת בקפה). יש לציין, שוב, שאני אוכלת בריא, אנחנו מבשלים ואופים ומגדלים ואוכלים מאוד בריא, פשוט... יש הבדל בין תזונה מאוזנת לדיאטה מחמירה.

וגם, אם אני לא אעשה את הבדיקה אני לא אפסיק לחשוש. את כותבת ש אני בטוחה שתהיי בריאה_, אבל אני לא בטוחה בזה. וכשהחשש קיים אז זה לא ממש משנה. מצד אחד אני יכולה להרוויח ידיעה שאני לא חולה. מצד שני, אני יכולה להפסיד, כי אם תהיה אבחנה שכן, אז אני אחיה כל הזמן בחשש. אבל גם עכשיו אני בחשש. אני חושבת שאם אדע מה זה, אוכל לנסות לפעול בצורה שהכי מתאימה.

לגבי פעילות גופנית - נכון, בכל מקרה כדאי להיכנס למשהו יותר קבוע. אבל אני הולכת הרבה ברגל וגם עושה יוגה. פשוט, הרבה פעמים בערב, אחרי יום של עבודה וילדים ובית, אין לי כוח לצאת. את זה אני מאוד רוצה לשנות. זה עניין של כוח רצון וזה בריא לי בכל מקרה, בלי קשר לסיפור הזה. היוגה שאני עושה היא גם כסאחיסטית ומאוד מאוד מאתגרת פיזית (קשה ביותר) ואני תמיד יוצאת עם בטחון בגוף והרגשה מעולה. היום הלכתי בבוקר וזה היה מאוד כיף. יש לי גם גוף שמתאים ליוגה, ככה שבאמת זה הדבר הנכון בשבילי...

וגם, אם אני לא אעשה את הבדיקה אני לא אפסיק לחשוש.
את זה אני מבינה לחלוטין. התופעות שהיו לי עם האבחנה, (חוסר תחושה בחלק של בית החזה והגב, כמו לאחר הרדמה של רופא שיניים, שנמשכו כמה ימים), היו כל כך משונות שהרגשתי צורך לברר מה זה. ואני מודה שבכלל לא עלה בדעתי שמדובר בטרשת. חשבתי על דלקת בעצב, דיסק, אבל נושא הטרשת בכלל לא נכנס למחשבות שלי. ואז באישפוז אמרו שצריך דיקור עמוד שדרה. הפתעתי, שאלתי למה. ואמרו שצריך לבדוק כל מיני דברים, למשל נוגדנים. ואז נפל לי האסימון, הבנתי על מה הם חושבים. ואז נכנסתי ללחץ. כי אני יודעת מה זה המחלה הזאת, טרשת נפוצה. ובשלב הזה היה ברור לי שאני רוצה MRI כמה שיותר מהר, כי הפחד שאולי יש לי טרשת היה נוראי. והאמת היא שלא האמנתי שימצאו משהו ב MRI. הכל הלך מאד מהר. כשמצאו הייתי המומה לגמרי. עברו 10 ימים מהתופעה הראשונה (תחושת נמלים בקצה אצבע אחת ביד) ועד ל MRI . את השתשלשות העיניים לאחר ה MRI אפשר לקרוא בדף קו פרשת המים .

התופעות שהיו לי וגרמו לאשפוז חלפו תוך כשלושה שבועות, ואחרי שבוע הופיעו תופעות חדשות, של זרמים, תחושת חום בזרוע ימין, הרגשת חולשה של היד (רק תחושה, אין חולשה אמיתית). התופעות האלה פחות משונות מחוסר התחושה שהיה בהתחלה, ואני בכלל לא משוכנעת שהייתי טורחת ללכת לבדוק מה זה. אבל כיום כמובן שאני בערנות יתר לכל תחושה מוזרה, וכל דבר מדאיג אותי.
ואני לא משוכנעת שאבדיעבד אני מרוצה שאני יודעת מה יש ב MRI . אבל ברור לי שבזמן שעשיתי אותו לא היתה כל דרך אחרת. הייתי בפניקה.
ומאחר ויש את הממצאים אני אכן יותר מקפידה על פעילות גופנית, על תזונה, ובעיקר על ההנאה מכל יום שבו אני מרגישה טוב ומתפקדת מלא. זה מאד מוזר, אבל באופן מסוים חל שיפור בחיים שלי.
ולכן - אם יש חשש אמיתי מפני טרשת, עם סימנים שיכולים להתאים, אני חושבת שאין ברירה אלא לבדוק. הרי הפחד קיים.
באופן כללי אני נגד בדיקות שבאות לבדוק כל מיני דברים "כדי לדעת", כמו צילום גב בכאבי גב וכד'. כי זה לא משנה כלום. יש לי שנים כאבי גב קשים למדי, ולא עשיתי מעולם צילום, כי אני יודעת שזה לא יתן כלום. אבל אם יש ממש פחד רציני ממחלה קשה , חייבים לבדוק, כדי לשלול או לאשר. הרי אי אפשר לחיות בפחד תמידי. ואגב - 10% מחולי הטרשת הנפוצה בעלי MRI תקין...

מאחלת לך שלא ימצאו כלום. אני יכולה להעיד שההרגשה מאד לא נעימה כאשר מגלים לך ב MRI נגעים של טרשת.

שליחה על ידי B* » 08 יולי 2005, 16:54

תודה על דברייך. אלה התופעות שיש גם לי, רק בלי זרמים. אני לא אופתע אם ימצאו שיש לי טרשת. אני מקווה שלא.

לגבי כאבי גב - יש התעמלות שנקראת מחשבת הגוף שמאוד עוזרת, לא רק לגב. ולגבי פעילות גופנית, קראתי שאת רוצה אולי לנסות חדר כושר, אז רציתי להציע לך לנסות יוגה דינאמית (אשטנגה). זה לא פחות פיזי (לא להיבהל בפעמים הראשונות), אבל יש גם את הרווח של האסאנות והאפקט שלהן. ראיתי שיש למשל ברשפון (אני חושבת, או שפיים), זה נמצא בדף יוגה לכל אם אני לא טועה.

כאוסף של דפוסי פעולה שתוכנתו בעבר. חלק מהם משרתים אותנו, חלק מהם פוגעים בנו. כל זמן שאנחנו על טייס אוטומטי, הדפוס הגרועים ממשיכים לפעול ולפגוע בנו (בשמת)
העניין הוא שלפעמים אותו דפוס גם משרת אותנו וגם מפריע לנו. כי לכל דבר יש את כמה הפנים שלו,

הפחד שיש לי מחלה נוראית, שעלולה לגרום לי לשיתוק, חוסר שליטה על סוגרים וירידה ביכולת השיכלית זה לא משהו שאפשר באופן הגיוני לא לפחד ממנו
לא רוצה להתחצף אבל... קראתי את זה ורציתי לקפוץ ולומר - הי את מדברת על הזדקנות. <Pלונית מקווה שאתן מזהות את הטון>

כפי שאמרתי קודם, גישה פטליסטית, דכאון וכו' בודאי לא תורמים להבראה, אבל אני אישית פשוט לא מאמינה שדווקא שינוי עמוק בנו הוא זה שמביא את המזור. מפחדת
או, ובעבודה שכתבתי לא מזמן נתקלתי במאמר שמחזק את עמדתך - בדקו את אחוזי ההחלמה של אופטימיים ומדוכאים שחלו בסרטן ריאות - לא היה הבדל בהחלמה - הישרדות. אני בטוחה שעדיף להיות חולה אופטימי על פני חולה פסימי, אבל הי, זה נכון גם לבריאים.

אני קוראת יש לי עוד כל מיני תגובות אבל הולכת לנצל את שנתה של ביתי אולי אצליח לישון איתה

שליחה על ידי B* » 21 יולי 2005, 22:44

השורה התחתונה - הכל תקין !

ובהרבה מילים (זה ארוך, אבל הכל קשור איכשהו):

אתמול בערב סיפרתי למישהי שהתופעות כבר לא קיימות כמה ימים, רק ניואנסים מאוד קלים, שאם לא הייתי מודעת כל כך למצב הפיזי בטח לא הייתי שמה לב אליהם. כמובן ששעה אחר כך התחילו תופעות מטרידות מחדש. רגל שמאל התחילה לכאוב מאוד, כאב של לאות. ובניגוד לפעמים קודמות זה לא עבר אחרי שעה אלא המשיך כמה שעות. זה מאוד ביאס אותי. הכאבים האלה הרבה יותר הטרידו אותי מההירדמויות של חלקים בגוף. משהו בקרוס-אובר של התופעות שכנע אותי מאוד שמדובר ב MS. קמתי בבוקר והרגל עדיין כאבה. פחות. במשך היום הכאב המשיך. הכי ארוך שהיה עד עכשיו.

ה MRI נקבע ל 1 בצהריים. החלטתי לעבוד באותו יום כדי לא לטחון ת'מוח על זה יותר מדי ואישרתי פגישה בבוקר. חברתי המקסימה לעבודה שאלה אותי בבוקר איך אני מרגישה לקראת הבדיקה. אמרתי לה שכרגע אני בעיקר מוטרדת מזה שאני לא יכולה לבוא עם תיק, עם ארנק, עם מטבעות, כי ביקשו לבוא בלי שומדבר מאלה. והבנזוג נשאר עם הילדים בבית. איכשהו זה היה ברור שאני הולכת לבד, כי מה אני צריכה ליווי לזה ?! אבל פתאום בעיה טכנית - איך אני אקח כסף למונית חזרה? הרי אסור לי לבוא עם כלום. אז ע', החברה, בדקה צ'יק צ'ק בלוח, הזיזה פגישה ואמרה שתבוא איתי. זה היה כל כך נכון. אחר כך היא אמרה לי: איך בכלל חשבת ללכת לבד למשהו כזה?! מה הקשר לתיק ולארנק? את לא צריכה להיות לבד. אז ישבנו וחיכינו לבדיקה ופטפנו וריכלנו וקשקשנו. והיא אמרה שזה גם חלק מהעבודה - לשמור שלא דופקים לי את המוח המוכשר שלי (היא גם הבוסית שלי

)...

אמרו לי שאת התוצאות אקבל ביום שני. התאים לי לא להתעסק בזה בסופ"ש. יש לבת הגדולה יומולדת ורציתי להיות כולי שם. אמרו לי לבוא לקחת את התוצאות, אלא אם כן אני חותמת על נייר שמאשר לשלוח לי לפקס. אבל אין לי פקס בבית. אז ע' הציעה פקס לעבודה. חששתי לקבל את זה שם, אבל היא הבטיחה שנשמור על חשאיות מירבית. יאללה, שיהיה.

נכנסתי לבדיקה. זה משהו די פסיכי. יש מין מקבצים של רעש כמו של הפרעה חשמלית. וכל פעם שנלחצתי דמיינתי שאני ב starwars (לא שזה כזה מרגיע

, אבל לפחות זה מצחיק קצת). הופתעתי לגלות שהבדיקה אורכת רק רבע שעה, וזה מאוד שימח אותי כי חיכיתי להיות שעה בתוכו.

אחרי הבדיקה הלכנו לבית קפה והיה נחמד וכיף. ואז היא חזרה לעבודה ואני המשכתי לחברים. הבנזוג והילדים הצטרפו. הילדים נשארו אצל החברים ואנחנו הלכנו שנינו לקבל דיקור. זו הפעם הראשונה שלי אצל המדקר הזה, שמטפל בהצלחה מרובה בבנזוג. אני לא אוהבת דיקור, אבל איכשהו היה ברור שלבעיות עצביות זה מאוד נכון. וזה היה מדהים. כי מדובר באיש שכנראה ממש עילוי בתחום שלו. החוויה היתה מאוד חזקה. הוא לחץ בכל מיני מקומות "כואב?". כן. "כואב?" מאוד. שם מחטים. אחרי כמה דקות חזר ולחץ בכל המקומות ואף אחד מהם לא כאב. הוא אמר שיש לי בעיות בזרימת הדם (לא זוכרת את המינוח). שאני מודאגת יותר מדי. הוא שאל ממה, אמרתי "שהחיים שלי טובים מדי...". "ומישהו יקח ממך את זה?" כן... "את קולטת את האבסורד?". כן, קולטת.

אחרי הטיפול הוא אמר שהוא חייב לקבל את תוצאות ה MRI. שאם זה MS יש כמה דברים אקוטיים שהוא חייב לעשות. ואם זה לא זה - אז הוא ימשיך בטיפול וחיזוק הגוף. הוא אמר כמה דברים שאני רוצה לרשום פה - שאם זה MS: הדבר הכי חשוב זה פעילות גופנית אינטנסיבית מאוד, לפחות 4 שעות בשבוע. יותר מתזונה (ומדובר באדם שלפי מה ששמעתי טבעוני אדוק ומאוד מקפיד על תזונה). שהמחלה רוצה לנוון, והפעילות צריכה להזכיר לגוף ולמוח מה שהמחלה מבקשת להשכיח. משהו בסגנון. זה מאוד דיבר אלי. חוצמזה הוא דיבר על חמישה דברים חשובים שמשחררים סרוטנין במוח: אוכל שטוב לגוף, סקס, צחוק, שינה ופעילות גופנית. יצאתי ממנו בלי הכאב שליווה אותי מאתמול בלילה. הוא גם הראשון ששייך כאב משונה שחוויתי בכף הרגל כדקירות כמשהו שקשור למערכת העצבים.

החלטנו בדרך הביתה לעבור ביפו לקנות דגים לארוחת ערב. בדרך הביתה יש לי טלפון מ ע'. כבר 7 בערב. היא אומרת "עפרוש, את לא מאמינה - הגיע פקס מה MRI, כתוב כאן שהכל תקין". טוב, אני בהלם. ואני שואלת אותה עשר פעמים אם היא בטוחה, ומה פתאום היום, ולמה הם לא התקשרו. אבל לא משנה למה ומה - יש לה פקס ביד וכתוב שבסיכום הבדיקה - הככל בגדר התקין. והיא שולחת לי את הפקס במייל הביתה. וזה באמת כתוב שם, וגם כל שאר הפירוט - תקין.

והבנזוג אומר "להגיד אמרתי לך?". היתה לו אינטואיציה חזקה שזה לא MS. אני חשבתי זו מין תגובה כזו של הדחקה והתגוננות מפני מחשבה קשה. אבל הוא אמר שהוא דמיין את שני התסריטים. שניהם היו בעיניו לא מאוד שונים, כי גם אם זה MS, אז צריך לעשות כלמיני דברים וגם אם זה לא - אז צריך לעשות כלמיני דברים. והוא הרגיש חזק שזה לא זה. ואז בדרך הביתה הוא אמר "יאללה, עכשיו שמים לך בראש בעבודה פנימית, בסדר?". כן. בטח. מה שתגיד. אני כל כך שמחה.

איזה יופי! אני כל כך שמחה! @}
(ובכלל, רציתי להגיד לך שבוע שעבר שהראיה שלך על המחלה מעוררת השראה, ושאת מדהימה)

שליחה על ידי B* » 22 יולי 2005, 06:45

תודה טרה:-] את לא יודעת כמה השיחה שלנו עזרה לי... (וגם העובדה שחמישה מבוגרים מנהלים שיחה כזאת, בזמן שהילדים משחקים ואפשר בכלל לדבר ככה)

איזה חדשות טובות B! @}
שמחתי מאוד לקרוא!

השורה התחתונה - הכל תקין ! איזה יופי! חדשות מצוינות!

שליחה על ידי B* » 22 יולי 2005, 11:22

תודה ! זה מאוד נעים לקבל תמיכה והשתתפות בשמחה.

<אגב, התחושות עדיין קיימות. פחות, אבל קיים>

אתן חושבות שכדאי להעביר את העדכון והתגובות לדף שלי, כדי לא לפגוע כאן ברצף שנוצר בנושא הדף?

שליחה על ידי B* » 22 יולי 2005, 11:40

עוד משהו שקשור לדף. המדקר אמר לי את הענין עם הפעילות הגופנית (זה היה כאמור בשלב שעוד לא היו התוצאות). ואמרתי: תודה, ושזה חשוב שהוא אומר את זה ושאני חייבת למצוא איך לדחוף את זה לשבוע שלי. והוא אמר: לא לדחוף, לפנות מקום של דברים אחרים. והרגשתי לעומק שזו לא רק טרמינולוגיה, אלא תפיסת עולם. לקחתי את זה איתי.

אבל מה שהמדקר אמר נראה לי לגמרי קשור לדף הזה.
וזה ממש מעניין, שזה השינוי הכי גדול ש מפחדת מאוד עשתה - והיא גם רואה שינוי מכמה בחינות. אפילו להתחיל לאהוב פעילות גופנית, וואו...

B, אני כל כך שמחה שהכל בסדר! איזה כיף!

וזה ממש מעניין, שזה השינוי הכי גדול ש מפחדת מאוד? עשתה - והיא גם רואה שינוי מכמה בחינות. אפילו להתחיל לאהוב פעילות גופנית, וואו...
כן, אכן נכון. כשקראתי את זה חשבתי שזה באמת מה שקרה לי, בלי ששמתי לב.
כתבתי על זה בדף קו פרשת המים , איך שבעבר הלא רחוק אמנם כבר התחלתי בפעילות גופנית, אך בקושי מצאתי לזה זמן, וכל דבר אחר היה חשוב יותר, ואיך עכשיו אני כבר מסדרת את כל היום ככה שישאר מקום לפעילות. אתמול אפילו יצאנו לצעידה בעשר בלילה, אחרי שהיו כאן אורחים, ולפני שהמשכנו לעבוד על איזה עבודה דחופה במחשב. סיימנו לעבוד באחת בלילה. בעבר בכלל לא היה עולה בדעתי לצאת לפעילות גופנית במצב כזה. הייתי מסבירה לבעלי ולעצמי שאין מה לעשות - היום היו אורחים ועוד יש עבודה דחופה לעשות, כך שפשוט אין זמן לפעילות.

חמישה דברים חשובים שמשחררים סרוטנין במוח: אוכל שטוב לגוף, סקס, צחוק, שינה ופעילות גופנית.
איזה יופי של מידע! זה באמת קישור מצוין בין הגוף לנפש.
בשלבים הראשונים, כשהיה כל כך קשה, שוחחתי עם בעלי, שאלתי אותו אם הוא נעזר בחברים, משוחח איתם, שאלתי איך הוא מצליח גם לתמוך בי וגם בעצמו, והוא אמר שאחד הדברים שהוא מרגיש שמאד עוזרים לו זה הפעילות הגופנית שלו. שזה עוזר לו לשמור על אופטימיות, וזה גם עוזר לישון טוב.
יש כבר מחקרים שהראו שבמצבי דכאון פעילות גופנית היתה יעילה לא פחות מתרופות. התרופות המקובלות כיום נגד דכאון אכן פועלות על ידי הגברת רמת הסרוטונין במוח.

B אני כל כך שמחה שהכל בסדר! איזה כיף!
@}@}

קרא בעיתון שיש פטור ממס הכנסה לחולי טרשת נפוצה

טוב, אני בכל זאת מעדיפה לשלם מס הכנסה...
אני משערת שזה נכון בשלב שבו כבר יש נכות, ואני משערת שגם לנכים מסיבות אחרות יש פטור דומה. בקיצר - כפי שאמרתי, אני כבר מעדיפה לשלם מס הכנסה...

אם עצם האבחנה מקנה את הזכות הזאת, אולי זו תהיה סיבה לעשות MRI חוזר. כי כבר חשבתי לוותר עליו. אני מרגישה טוב, מתפקדת מלא, ומה זה בעצם משנה מה רואים ב MRI ? הרי אין מה לעשות גם אם רואים שיש התקדמות, ובישביל מה לי את עוגמת הנפש.
זה נושא שחשבתי להעלות בקרוב - האם לעשות MRI חוזר בעתיד הקרוב?
אחת הדרכים לאבחן סופית אם אכן מדובר בטרשת נפוצה היא MRI חוזר תוך 3-6 חודשים, גם אם אין כל תופעות. אם יש נגעים חדשים, זה נותן אבחנה סופית. כלומר - כיום ידוע שהמחלה מקתדמת גם אם לא מרגישים כלום. MRI זו דרך לראות את ההתקדמות הזאת. בעבר אבחון סופי היה מתקבל אם וכאשר היה התקף נוסף של הפרעה נוירולוגית שונה לאחר לפחות חודש מאז ההתקף הקודם. לפני כמה שנים שונו הקריטריונים לאבחנה, ונגעים חדשים ב MRI הם ממצא מספיק כדי לתת אבחנה.
מאחר והמחלה כל כך מגוונת, בעלת כל כך הרבה צורות ומהלכים שונים, היה בעבר קושי גדול לאבחן, כי אין אף בדיקה חד משמעית. כיום ה MRI, יחד עם ארוע קליני, מאד עוזר באבחנה. בהנחה שמישהו רוצה בכלל לקבל אבחנה....
הגישה כיום היא שכדאי להתחיל טיפול בשלבים מוקדמים, אם כי כפי שאמרתי בעבר תועלת הטיפול חלקית מאד, ותופעות הלואי לא מבוטלות. אבל כמובן שהרופאים מעוניינים לטפל, וגם רוב החולים רוצים טיפול.
אני לא רוצה לדעת ולא רוצה טיפול.

לגבי "טיפול" ו"האם כדאי לעשות עוד MRI" -
איך מדברים אלייך דבריו של המדקר ודבריו של הבןזוג לבמבי (הדף השני)?
האם חשבת קצת לגבי הדברים שאינם "טיפול קונבנציונאלי" שאפשר לעשות ב-3-6 החודשים האלה?
האם הדוגמאות האישיות שלי לגבי תהליכי ריפוי אדירים שאפשר לעשות נראות לך כמו נס שלא רלבנטי אלייך? כי זה לא נס. זו פשוט עבודה שעשיתי בעזרת מורים טובים, ואני מוכרחה להגיד שהבריאות שלי היום טובה פי אלף מהבריאות שהיתה לי בגיל 20 או 25.

יעילה לא פחות מתרופות
יותר, לפי אלה שאני קראתי.
ובבתי אבות למשל כבר הכניסו תירפיית צחוק - למשל, ע"י מינון יומי של סרטים קומיים, הזמנת מופעי סטנד אפ ועוד.

דבריו של המדקר
הנה הם:
חמישה דברים חשובים שמשחררים סרוטנין במוח: אוכל שטוב לגוף, סקס, צחוק, שינה ופעילות גופנית.
מקיימת באדיקות.

.האם חשבת קצת לגבי הדברים שאינם "טיפול קונבנציונאלי" שאפשר לעשות ב-3-6 החודשים האלה?
אני מרגישה שאני עושה בדיוק מה שאני חושבת שנדרש, אני מאד מרוצה מהדברים שאני עושה ואני מרגישה מצוין. אני לא מרגישה צורך לעשות יותר או אחרת.

הנה שוב הפניה לכתבה של רחל טל-שיר שמדברת על כל העצות הנפלאות שקיבלה כשחלתה בסרטן, וגם בהצגה שתוארה למעלה הנושאים נידונו. כאשר קורה משהו כמו סרטן או מחלה קשה אחרת יש אינספור המלצות והצעות מה לעשות ואיך להרפא. מה שמדבר אלי אימצתי. הרוב לא מדבר אלי ולא מתאים לי, ואני מרגישה שרק יחמיר את מצבי.

הכתבה:
_תודה על התמיכה, אבל אני נחנקת
http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/S ... rassID=0._
ההצגה:
http://www.dor-comp.co.il/shrafraf/text.htm

הרוב לא מדבר אלי ולא מתאים לי, ואני מרגישה שרק יחמיר את מצבי.
מה זה "הרוב"?

_הכתבה:
תודה על התמיכה, אבל אני נחנקת._
כן, כבר קראתי.

טוב, אני אגלה לך מאיפה באה השאלה שלי.
היא באה מסוג של אבל או צער על מישהו אחר. מישהו שיכולתי לעזור לו, שביקשו ממני מידע ונתתי אותו, אבל הפחד וההכחשה וההדחקה והפחד והחשש והשיתוק בגלל הצורך לבחור מהרבה דרכים שאין להם מושג בהן והחשש משרלטנים והחשש שאולי "זה לא יעזור" ושאולי "יש שיטה יותר טובה".
ומרוב חשש והשתהות - אין כבר מה לעשות. מה שנעשה היה מעט מדי ומאוחר מדי.

את בכלל לא קרובה למצב כזה. ובכל זאת, זה מזכיר לי.

<את כל זה בטח צריך להעביר לדף השני אחרי שתקראי, ואני רצה עכשיו לטפל בילדים ובהרצאה שאני כותבת ובעבודות הסטודנטים שצריך לבדוק מייד, והכל כש בעלי במילואים P-: >

מה זה "הרוב"?
מה שכן מדבר אלי זה באופן כללי דברי המדקר שהבאתי למעלה, כולל חשיבה חיובית, הנאה מכל יום שעובר, תזונה סבירה (בלי להשתגע), פעילות גופנית.

מה שלא מדבר אלי זה שינויים מפליגים באורח החיים שלי, טיפולים ותרופות שונות שלא משכנעים אותי ביעילותם, חסרי בסיס מדעי מספיק, עולים כסף רב, כלומר - מישהו מרוויח הרבה כסף מזה שאני במצוקה, בלי שלי זה נראה מוצדק. זו הגדרה מאד לא ברורה, אני יודעת, אבל קשה לי למצוא הגדרה טובה יותר. אולי אני מתכוונת לשרלטנות, אבל לא בדיוק. יש אולי דברים שעולים כסף רב ועוזרים לאחרים, אבל לי הם לא מתאימים. אז זה לא שלרטנות, אבל זה עדיין לא מתאים לי ונראה לי הוצאת כסף ללא כל הצדקה.

כמובן יתכן שאם המצב ישתנה גם דעתי תשתנה, ואני שומרת לעצמי את הזכות הזאת. אבל כרגע המחשבה על רוב הטיפולים האלטרנטיביים לא מעוררת בי שום חשק. כמו אגב גם הטיפולים הקונוונציונליים שהרופאים ממהרים להציע לי.

כמובן יתכן ש הפחד וההכחשה וההדחקה והפחד והחשש והשיתוק בגלל הצורך לבחור מהרבה דרכים שאין להם מושג בהן והחשש משרלטנים והחשש שאולי "זה לא יעזור" ושאולי "יש שיטה יותר טובה". הם הבסיס לתגובה שלי, אבל כרגע אני חשה ממש התנגדות חזקה לטיפול בכלל, וטיפול אלטרנטיבי בפרט.
פשוט לא מתחשק לי להתעסק בזה.

אני סמוכה ובטוחה שכל כלי שישפר את בריאותך ואת איכות חייך יזדמן לך בדיוק ברגע שתהיי מוכנה להשתמש בו - ממש כפי שעשית עד כה.

_טוב, אני אגלה לך מאיפה באה השאלה שלי.
היא באה מסוג של אבל או צער על מישהו אחר. מישהו שיכולתי לעזור לו._
אני יודעת שזה מאד מתסכל להרגיש שיש אפשרות לפתור בעיה קשה, אבל האדם שזקוק לעזרה לא מוכן לשמוע. אני הרי כל הזמן נמצאת בדיוק במצב הזה. במסגרת מקצועי אני הרי בדיוק בעמדה שבו אני מציעה לאנשים דרכים לפתרון הבעיות שלהם, דרכים שלדעתי הן טובות ויעילות ובעלות סיכוי גדול להביא לתוצאה הרצויה. גם בעבודתי עם מבוגרים וגם בעבודה עם אמהות ותינוקות. לקח לי הרבה זמן להבין, ועוד יותר זמן באמת להפנים, שאני יכולה להציע, אבל רק הם יכולים להחליט לבצע, כמה לבצע ואיך לבצע. וזה לא אחריות שלי, ולא על המצפון שלי אם זה לא מצליח להם.
מאד ברור לי שהתחושה "אם רק היו מקשיבים לי ועושים מה שאני המלצתי הכל היה נראה אחרת" היא תחושה קשה ומעיקה.
אבל אני כל הזמן מזכירה לעצמי שכל אחד אחראי על גורלו, כל אחד חי את חייו, אני לא חיה את החיים שלהם, אני נוהגת איך שאני מוצאת לנכון, והם נוהגים איך שהם מוצאים לנכון. אני משתדלת להמנע מהמחשבה ש"אם אני הייתי במקומם אני הייתי עושה ...." ומשתדלת לא להרגיש כשלון אישי כי אולי לא הסברתי מספיק, לא שכנעתי מספיק או לא הזהרתי מספיק כדי לגרום לאנשים לנהוג "נכון". כלומר - נכון לפי תפישתי.
זה נכון לגבי הפסקת עישון, טיפול ביתר לחץ דם, השמנת יתר, פעילות גופנית, הנקה, תזונה ועוד המוני דברים אחרים.
דווקא החויה שאני עוברת עכשיו עוזרת לי יותר טוב להבין את המצב, כי יש לי את הדוגמא האישית.
הנה חברה טובה מציעה לי פעולות שלהרגשתה ולפי כל המידע המצוי בידה יכולות מאד לשפר את מצבי. ואני לא מעוניינת. אני מרגישה שמה שאני עושה בדיוק טוב ונכון עבורי.
למעשה גם הרופאים הקונוונציונלים היו רוצים שאתחיל טיפול. וגם את זה אני לא רוצה ולא עושה. עם אחד הרופאים אפילו ניתקתי מגע בשלב זה כי הצעותיו לא התאימו לי, והרגשתי שאין לו מה לתרום לי בשלב זה.
אני מרגישה מצוין נפשית וגופנית. הפעילות הגופנית תורמת לזה המון, וכמובן גם התמיכה של בעלי, והשמחה וההנאה מכל יום טוב שאני עוברת.

אני מרגישה שמה שאני עושה בדיוק טוב ונכון עבורי.

נשמע שאת קשובה לעצמך.

הי מפחדת היקרה, אני רוצה להציע לך דרך קצת שונה להסתכל על טיפולים אלטרנטיביים. בעיקר בהקשר של המחלה הזו. זה איך אני חושבת על זה (למרות שאני חייבת לציין שאני כן מאמינה ברפואה אלטרנטיבית, זה פשוט לא סותר את הדברים הבאים):

המחלה באה בהתפרצויות שאף אחד לא יודע מה מביא להן. זה יכול לבוא כל שנה, כל חמש... עכשיו, בטח יש משהו שכן מביא להתפרצויות האלה, רק שאנחנו לא יודעים אותו. אז יש כוח אדיר ליכולת שלנו להיטיב עם הגוף (והנפש). לגרום לזה שהגוף יהיה במצב האולטימיטיבי (עד כמה שניתן). לחזק, להיטיב, לשחרר, לטפל. אפשר אפילו להגיד - לא יועיל לריפוי, יועיל לאיכות חיים ולתחושה טובה (כמו ההליכות שלך, שאני מאוד מאמינה שעוזרות למחלה, אבל בטוח תורמות לאיכות חייך כרגע). ולכן - עיסוי או שיאצו שיפרקו מתחים שמצטברים. או דיקור שיחזק את הגוף ועוד הרבה יותר מזה (ויש עוד כמובן, זו סתם דוגמא). המטרה יכולה להיות לא בהכרח ריפוי, אלא חיזוק מה שבשמת קוראת (ותודה!) כוחות הריפוי. או אפילו "סתם" פינוק והקלה על הגוף מעומס היומיום, ובעיקר כשמצטרפים לזה גם מתח ופחד מהמחלה.

המדקר שהייתי אצלו לא הציע לי ריפוי מהמחלה (זה היה לפני תוצאות ה MRI). הוא אמר שיש כמה דברים אקוטיים שהוא חייב לעשות במקרה שזה MS. והוסיף שאין דבר יותר חשוב מפעילות פיזית אינטנסיבית (יותר מהטיפול אצלו, יותר מתזונה. לתפיסתו כמובן, יכול להיות שמישהו אחר יאמר דברים אחרים). הוא לא אמר שזה יביא לריפוי, הוא אמר שבמחלה הזאת זה יכול להיות ההבדל בין הידרדרות מהירה ליציבות או הידרדרות איטית מאוד. הוא מדקר כבר 15 שנים והוא ראה דברים. התפיסה היא הוליסטית במובן של אין משהו אחד שיביא לריפוי או להטבה (כמו תרופה מערבית נניח), אלא מכלול של דברים שיכולים לעזור לריפוי או לכל הפחות לעזור למחלה לא להידרדר. או לעזור לגוף עם כוחות הריפוי שלו. זה לא ממש משנה מה הטרמינולוגיה.

את יודעת מהעבודה שלך עד כמה מצב של לחץ יכול להשפיע על תפקוד פיזי. כמה הקשר הוא הדוק. כמה כשמצליחים לשחרר ולהירגע יש תוצאות מיידיות (ולהיפך). אפילו דמיון מודרך עוזר (ואני מה-זה אחת שלא מתחברת לדימיון מודרך). אז כל התחום ה"אלטרנטיבי" יכול מאוד לעזור במובן הזה, מעבר לעובדה שיש שם המון ידע וגם יכולת ריפוי. אז מה אם יש שרלטנים? גם אינסטלטורים רמאים יש. אז מוצאים מישהו מומלץ ואמין (וכאן יש גלריה של ממליצים טובים

), והולכים פעמיים-שלוש. ואז מחליטים באופן אישי אם זה מתאים. ואם יש אינטואיציה טובה או לא. או חיבור טוב או לא. או תחושה טובה או לא.

או שלא.

כאן כתבתי את איך שאני רואה את הדברים (הרהורים על בריאות וחולי....). אני יודעת שבימים שהיו לי תופעות בצד שמאל, כל השכמה השמאלית היתה תפוסה מאוד. כנראה איזה מתח או אפילו משהו פיזי יותר - כמו "פיצוי" על מקום חלש, אז משתמשים לא נכון במקום אחר בגוף. והשחרור של המקום הזה עוזר, לא רק ברמה הפיזית אלא גם ברמה הפנימית. ובעצם, זה הרי אותו הדבר...

חוצמזה את נשמעת טוב ונשמע שאת באמת יודעת מה טוב לך וגם מיישמת. אני פשוט יודעת עד כמה דברים שנכתבים לפעמים משפיעים עלי או לפחות גורמים לי לפתוח עוד מקום למחשבה נוספת ואחרת (ולפעמים חתרנית מדי עבורי, אבל עדיין נצרבת פיסת אינפו שאולי אחזור אליה אח"כ), לכן אני כותבת לפעמים את המחשבות שלי. אולי מישהו יכול לקחת מזה משהו (גם אם זה לא את. כמו שאני נעזרתי בדף הזה בדברים שכתבו לך).

במבי ק , תודה על דברייך. הם בהחלט נשמעים לי הגיוניים ומקובלים עלי.
חלק מדברים אלה אני בדיוק מיישמת, עם אותו הגיון שאת מדברת עליו:
לגרום לזה שהגוף יהיה במצב האולטימיטיבי (עד כמה שניתן).
לא יועיל לריפוי, יועיל לאיכות חיים ולתחושה טובה
אני אישית לא כל כך אוהבת טיפולים מסוג מגע כמו מסאז' או שיאצו. זה לא עושה לי הרגשה נעימה שאנשים זרים נוגעים בי. דיקור לא איכפת לי, אני חושבת. אבל באמת בימים אלה אני לא מרגישה שום צורך לעשות יותר ממה שאני עושה כרגע. אני אפילו כבר לא בלחץ או במתח. אולי הדחקה יעילה, אבל בכל מקרה - זה פועל.
אני לא פוסלת פניה לטיפולים אלטרנטיביים מהסוג שהזכרת אם אחוש צורך בכך, אבל אני לא מרגישה כרגע צורך ב"טיפול מונע". וזאת למרות שהתפועות של הפרעות תחושה בזרוע ימין ממשיכות ללא כל שינוי. אבל כאמור - מתרגלים לכל דבר, וזהמצב בהחלט סביר מבחינתי.

שוב - תודה!!

קודם כל מאוד נהניתי לקרוא את דבריה של במבי, אני חושבת שהיא ניסחה מצויין.

לגבי זה:
אני הרי כל הזמן נמצאת בדיוק במצב הזה. במסגרת מקצועי אני הרי בדיוק בעמדה שבו אני מציעה לאנשים דרכים לפתרון הבעיות שלהם
חשבתי על זה, והגעתי למסקנה שגם אני כל שבוע מציעה לאנשים דרכים כנ"ל והם לוקחים או לא, כנ"ל.
מה ההבדל לדעתי?
אולי גורם הזמן.
יש מחלות, שגורם הזמן בהן הוא פקטור, מעצם העובדה שהנזקים נוצרים לאורך זמן ומתרחש תהליך התנוונות לאורך זמן.
למשל, אצלי לקח כמה שנים להבריא מדלקת כרונית כלשהיא, פשוט מפני שטופלתי באנטיביוטיקה (ובאין ספור אנטיביוטיקות לא נכונות...) יותר מדי שנים. לקח כמה שנים טובות כדי לצאת מזה, והיה צורך לא רק לרפא את הדלקת, אלא גם את כל נזקי השנים של האנטיביוטיקה. וזו דוגמא ממש "בקטן".
מעצם תפיסת הבריאות ההוליסטית שלי, מעצם תפיסתי את תהליכי ההבראה והריפוי של הגוף, את הקשרים בין החלקים שלנו ואת המשמעות של המקום והדרך שמחלות תוקפות כל אדם - אני גם רואה את החשיבות של גורם הזמן.
מכל הבחינות.
אני גם רואה איך גורם הזמן משפיע עלייך. תראי איזה שינויים כבירים ביצעת בזמן כל כך קצר! ואיזה תוצאות את רואה!

התיסכול שלי לגבי האדם שסיפרתי עליו הוא בגלל גורם הזמן.
יש דברים שכן חייבים לעשות כמה שיותר מוקדם.

בהקשר שלך, גורם הזמן קופץ לי לעיניים כל פעם שאת מזכירה את הבדיקה החוזרת.
זה עלה שוב, אז אני שוב כותבת.
הרעיון, שפשוט "מחכים" ואז "בודקים אם זה לא החמיר" בפרק הזמן הזה - כאילו אין לנו שום השפעה! כאילו אין מה לעשות, רק מפני שלרפואה הקונבנציונאלית אין שום פתרון טוב למחלה הזאת או להתקדמות שלה! זה מה שמקפיץ אותי.
לפי נסיוני ולפי תפיסתי את גוף האדם, אותם 3 חודשים שהרופאים שולחים אותך לחכות ולעשות MRI חוזר כדי "לעקוב" הם זמן שאפשר לנצל כדי להפוך את תהליך המחלה בגוף.
האמת, את הופכת.
שינויי התזונה והפעילות הגופנית, ההנאה מהחיים והקשב לעומס העבודה - הכל שינויים שהופכים את תהליך המחלה.
העובדה היא שאת לא מחכה, את פועלת.
את משפרת באופן אקטיבי את איכות חייך.
אני בכלל לא מומחית ברפואה הוליסטית, אבל לדעתי יש גם מה לעשות כדי להחלים גם מכל ההפרעות בתחושה.
טוב, זהו, חייבת ללכת לכתוב הרצאה. אוף.

אני רוצה להפנות את באי הדף ל-אחריות מול אשמה. אני חשובת שהוא מחדד (מנסה לחדד?) מושג בסיסי בדבריהם של כמה מהכותבים פה.

מפחדת יקרה,
אני עוקבת אחר הדברים כבר מספר שבועות. קוראת בהמון הערכה, עניין והשתתפות את קורותיך, ומתפעלת מן היכולת שלך לראות את הדברים בצורה כה בהירה וחדה. מצד אחד אין ספק שאת אדם נחוש ועקשן עם דעות די ברורות ומגובשות לגבי דברים, ומצד שני - את כל כך פתוחה לשמוע דברים חדשים וזה אכן מרשים.
אני מחזיקה לך אצבעות, ובטוחה שתוכלי לעבור בדרכך האישית, האצילית והמיוחדת כל אתגר שתתמודדי עמו. אני מזדהה עם תובנותיך לגבי בריאות וחולי, אחריות ואשמה, ומהרהרת ביני לבין עצמי עד כמה היה אולי נוח יותר ונעים יותר להאמין בדברים אחרים, שהיו עושים קצת סדר בעולמנו הכאוטי. אבל על כך אולי בהמשך. בינתיים - שיהיה לך רק טוב והמון כוח.

מפחדת יקרה
התרגשתי לקרוא את הדיון הזה. אמא של בן זוגי חולה בטרשת כבר שנים רבות והמצב יציב, מלבד התקפים מדי פעם. לא הכרתי אותה לפני המחלה, ואני רואה מהצד עד כמה הקושי שהיא מתמודדת איתו הוא קושי נפשי. הכאבים והמכשולים שהגוף מציג בפניה מעוררים בה כעס יומיומי רב שרק מחפש סיבה להתפרץ. לפעמים פשוט נראה לי שהיא בוערת מבפנים מכעס (וכמובן גם מתחושות קשות).
הדיון שאת מנהלת עם עצמך ועם המחלה הוא מדהים.
רפואה שלמה

רק שאלה נוספת, האם מי ממשתתפי הדיון מכיר פורום/ אתר אינטרנטי שמלכד סביבו אנשים ששולחים רייקי מרחוק לאנשים חולים?

רייקי מרחוק

נורית תודה

תודה!

הי מפחדת,
רציתי להציע לקצר את שם הדף ליתר נוחות ויעילות,
אולי בריאות וחולי גוף ונפש ? (מנסה להישאר נאמנה למקור

)

כן, למה לא.

תודה. @}

ומה שלומך?
(בהזדמנות זו)
(רק אם בא לך לספר

)

מפחדת שלום.....
קראתי את דבריך ותחושה של פחד עטפה אותי......בעלי חולה בטרשת נפוצה (עדיין לא הבנתי אם אובחנת כחולה בטרשת
או לא) ועד עכשיו, עד הקריאה של הדברים שנאמרו כאן לא ייחסתי מחשבה ולא ידעתי שהחיים של חולה טרשת מתקצרים
בעשר שנים (מגוחך.... תמיד, עוד לפני שהיה חולה הייתי אומרת לו שהלוואי שניפגש גם שם למעלה כי לא נראה לי שאשבע
ממנו במשך החיים הזה )-: ) לכאורה החיים שלנו רגילים לגמרי (טפו טפו טפו) וגם הוא (מלבד עייפות ומי מאיתנו לא עייף)
מתנהג רגיל לגמרי ואולי מפה השאננות של שנינו....ואולי בעצם זה טוב, לא להתעסק עם כל המידע והתייוג של "אני חולה
בטרשת נפוצה, אבל מה שרציתי להגיד מניסיון (לצערי) שהחיים באמת יכולים להמשך כרגיל, בלי שום שינוי....
מאחלת לך כל טוב....

הי רוצה לספר לך על איש מפורסם. מילטון אריקסון שמו. ממליצה מאד לקרוא עליו קצת. מילטון אריקסון חלה במחלת הפוליו והיה משותק לחלוטין, בהיותו בן 17 ניבאו רופאיו שימות עוד מספר ימים.
הנה מה שכתב על כך מתוך הספר "קולו של מילטון אריקסון
"באוגוסט שמעתי שלושה רופאים, ששוחחו בחדר הסמוך עם אימי, אומרים, הילד לא יחיה עד הבוקר" (אריקסון לקה בהתקף ראשון של מחלת הפוליו בגיל 17)
"בהיותי ילד נורמלי, לא הייתי מוכן לקבל זאת. זעמתי. איזה רעיון לספר לאם שבנה לא יחיה עד הבוקר! ממש מרגיז. לאחר מכן ניכנסה אימי לחדרי פניה היו חיוורות. היא חשבה שאני הוזה מישום שהתעקשתי שתזיז את השידה הגדולה שבחדרי.... " .." השידה חסמה את הנוף שנשקף מחלוני וארור אהיה אם אמות בלי לראות את הזריחה!..."

אם את רוצה לקרוא את הטקסט כולו הוא נימצא בספר שציינתי.
אריקסון אגב מת בגיל 79 בניגוד לנבואת כל רופאיו...
ובשנים שבין גיל 17 בו ניבאו את מותו לגיל 79 הספיק להתחתן להוליד 8 ילדים ללמוד רפואה ולהפוך לגדול ההיפנוטרפיסטים שעל סמך עבודתו נוסדו שיטות תרפיה חדשות.
הוא נהג לציין תמיד כמה היה בר מזל שהיה לו פוליו...

שאלה פרקטית:
קרובת משפחה שלי עברה משבר נפשי, היא אושפזה ולאחר מכן עברה לדיור שיקומי.
במקביל שמעתי המלצות מדהימות על בית חירם בהרדוף, והייתי רוצה שהיא תעבור לשם.
הבעייה שהיא מבוגרת ביותר מ-10 שנים מהגיל שהם בדר"כ מקבלים.
שאלתי, האם לדעתכם ניתן בכל זאת לעשות משהו, ואולי יש כאן מישהו שמקורב למקום.

לא מקורבת למקום
תמיד ניתן לנסות ליצר קשר עם המקום
אולי יש גמישות.
לא תמיד הגיל הכרונולוגי מאוד דומיננטי

בכל מקרה אולי יהיה להם רעיון עבורכם.

למישהי, שמעתי על המקום, והכרתי בחורה שהיתה שם, לא התלהבה, ועזבה.

לגבי תנאי קבלה - אין יותר קל ופשוט מלהתקשר ולשאול. או שיקבלו אותה, או שלא. המקום יקר.