לחיות עם אפילפסיה ובלי כדורים

שליחה על ידי גילי* » 29 יוני 2009, 11:27

אני מתנצלת על שאני מתפרצת לאתר שלכם ומנצלת אותו לצרכי, למרות שאני לא גולשת קבועה. אבל אני זקוקה לעזרה ונראה לי שזה המקום לשמוע חוות דעת. תודה!
אובחנתי באופן סופי כחולת אפילפסיה. כל הרופאים והנוירולוגים שדיברתי איתם, היו תמימי דעים שאני חייבת לקחת כדורים אנטי אפילפטיים. אני ממש לא מעונינת. גם מהסיבה שבשלב זה של חיי אני כל הזמן בהריון או מניקה, או שניהם ביחד, וגם בגלל שהטיפול נראה לי ממש לא פרופורציוני לבעיה...
אני מקבלת התקף מלא (איבוד הכרה) לעיתים רחוקות. נניח, פעם בשנתיים. אמנם אין לי שום אחריות או התחייבות לגבי זה, אבל כרגע זה המצב. התקפים קטנים של ניתוק קצר מהמציאות קורים יותר – פעם בחודשיים או שלושה, אבל אלו התקפים קלים שאני בהחלט יכולה להתמודד איתם. במצב הזה – לקחת כל החיים כדורים שיסדרו לי את המוח, נראה לי לא משתלם בעליל.
אני בהחלט פוחדת מהאפשרות לקבל התקף כשאני לבד עם הקטנים שלי, אבל למרות זאת המחיר שאני נדרשת לשלם כדי להקטין את האפשרות הזאת (ולא לבטל אותה – כי אף פעם אין ביטוח מוחלט, גם לא עם התרופות) נראה לי גבוה מדי.
אממה – לא מצאתי אף אחד שיתמוך בדעתי!! כל הרופאים וכל החולים בדעה, שאין "שום סיבה שבעולם" לא לקחת את התרופות. אני מרגישה ממש לבד.
אודה מאד מאד לכל מידע או דעה בנושא.

זו נשמעת לי דילמה קשה באמת...

אני לא יודעת שום דבר על כדורים נגד אפילפסיה, תופעות הלוואי שלהם, וכולי, ולכן לא בטוחה שיכולה ממש לעזור.

מאידך, מכירה מעצמי מצב קל מאוד, יחסית, של התקפי מיגרנה-ללא-כאב המתבטאים בהפרעות ראייה (ממש כל שדה הראייה נעלם מאחורי אורות מנצנצים), ויודעת שזה מפחיד אותי מאוד, בעיקר כשזה קורה בזמן נהיגה, למשל, או בזמן רחצה בבריכה עם הקטנטנים... אצלי ההתקפים האלה קורים לעיתים מאוד רחוקות (כמה חודשים-שנה), ולא מתחילים בבת-אחת, אלא ההפרעה מתחילה בחלק מצומצם של שדה הראייה ולאט-לאט גדלה עד שמכסה כמעט את כולו. כך שיש לי זמן להבין מה קורה ולנקוט באמצעי זהירות (למשל, לעצור בצד הדרך ולחכות חצי שעה עד שיעבור).

ובמקרה שלי אין דילמה, כי אין טיפול ידוע...

אבל לו היה טיפול כמו כדורים אנטי-אפילפטיים, אני לא יודעת מה הייתי עושה. כי מצד אחד, כאמור, נורא מפחיד אותי לקבל התקף "רציני" בסיטואציה שבה אני לבד עם הילדים. ומאידך, לא הייתי רוצה לקחת כדורים "שמסדרים את הראש", כדברייך, באופן כרוני.

בקיצור, לא חושבת שעזרתי

אבל שולחת בכל זאת עוד חיבוק

של הזדהות ותמיכה בך. מקווה שאחרים יוכלו לעזור יותר...

א. אני זוכרת במעומעם שראיתי פעם ראיון בטלוויזיה עם איזה רופא שדיבר על אפילפסיה ואמר שיש דיאטה כלשהי יעילה כמו תרופות. צריך לעשות חיפוש.
ב. האם יש דרך לצפות להתקפים הללו? יש התרעה? יש גורם מעודד התקפים? (יש כאלה שמחסור בשינה, הבהוב אורות וכו') זה נראה לי קריטריון משפיע על דרכי הימנעות
ג. כיצד מסתיים ההתקף? כעבור כמה זמן? איך את מרגישה לאחריו, האם את מרגישה שאת יכולה להשגיח על ילדיך בבריכה\ בנהיגה בביטחון?

http://www.vardicenter.co.il/content.php?id=50
נסי את הסרט על אפילפסיה

אחרי 9 דקות. אמנם מדובר על ילדים אבל אולי זה רלוונטי

שליחה על ידי גילי* » 29 יוני 2009, 12:54

תודה על ההזדהות, לימונדה. ההתקפים הקלים שלי הם די דומים לאלה שאת מתארת.
שביל בצד - אני באמת צריכה ללמוד יותר על הדיאטה. היא קיצונית מאד ובדרך כלל משתמשים בה דווקא כפתרון אחרון אם התרופות לא מועילות. אולי באמת...
ב. יש התרעה כלשהי לפני ההתקף, אבל שום דבר לא מובטח אף פעם. בהתקף האחרון שקיבלתי היתה לי - אם רק הייתי יודעת לזהות אותה - התרעה של כחצי דקה. בהחלט אפשר להוריד תינוקת מהיד ולהתיישב על הריצפה. אבל זה לא מבטיח שגם בפעם הבאה תהיה. ההתקפים המלאים הקודמים שהיו לי לפני כמה שנים היו בלילה תוך כדי שינה. (ורק עכשיו כשאני חושבת על זה - אמאל'ה!!!! כי אני ישנה עם הקטנה שלי... היא בת שמונה חודשים וכבר לא כל כך שבירה, אבל עם תינוק קטנטן זה נראה לי סכנת נפשות...)
הגורם שמעודד אצלי את ההתקפים הוא כנראה חוסר שינה, אבל אין לי איך למנוע אותו בשנים הקרובות. לא מדובר בחוסר שינה קיצוני אלא בכזה שאופייני לאמהות לקטנטנים. אני נמצאת במיטה שמונה שעות מדי לילה, אבל בלינה משותפת ומניקה כך שהשינה לא איכותית ורציפה, ויותר מהשעות האלה באמת אין לי אפשרות.
ג. מהתקף מלא (אבדן הכרה) קשה להתאושש ולוקח כמה שעות לחזור לתפקוד ובכלל לחשיבה הגיונית. אבל זה התקף שקורה אחת לכמה שנים. אחרי התקף קל - שנמשך דקה - אני קצת מבולבלת ועייפה אבל בהחלט מתפקדת ומרגישה ביטחון עם הילדים.

גילי, אני מנסה להבין מדבריך מה הקושי העיקרי שלך עם הכדורים:
האם הם אסורים בהנקה ו/או הריון, כך שנטילתם מחייבת גמילה, למשל? אם כן, האם יש אלטרנטיבות המותרות בהנקה או הריון? או האם לא ידוע מה השפעתם בהנקה והריון, ולכן את חוששת לקחת אותם? ללא קשר להנקה והריון, האם את חוששת מתופעות הלוואי של הכדורים? מהשפעות פיזיות, קוגניטיביות, אחרות (נגיד, כמו החשש מריטלין למשל)?

נראה לי שמיקוד הקושי או החששות שלך עשוי לעזור, גם בהתלבטות בינך לבינך, וגם בתקשורת עם הרופאים או עם חולים אחרים.

אחי הקטן הובחן כאפילפטי אחרי פציעת ראש קשה. היום הוא כבר אחרי שיקום(של כמה שנים), ובעצת הנוירולוג שלו גם הפסיק את התרופות לאפילסיה.
הרופא התלבט מאד לגבי זה ובסוף החליט, שמשום שההתקפים הם כבר לעיתים מאד רחוקות ניתן להפסיק.
שכחתי את שם הרופא, אבל הוא שם דבר מקבל בחיפה ברמב""ם. אם תירצי אני אבדוק שוב מה שמו.

ויותר מהשעות האלה באמת אין לי אפשרות.
אפשר לעניין אותך ברעיונות שאולי יתאימו בכל זאת?

שליחה על ידי גילי* » 30 יוני 2009, 08:28

בוקר טוב,
סליחה על שנטשתי אתמול את המחשב.
מה הקושי העיקרי שלך עם הכדורים:
הכדורים מותרים בהריון והנקה, אבל זה לא שאין להם השפעה. הם מכפילים את הסיכוי למומים בעובר (ואני לא אפיל עובר עם מום), והם עוברים בחלב באחוזים גדולים - לא נרשמו תופעות משמעותיות אצל היונקים אבל בכל זאת הם מולעטים בתרופה.
הם גורמים לעייפות וסחרחורות, שבטווח הארוך אמורים להסתגל אליהם.
הם יוצרים תלות - אם מפסיקים לקחת אותם בבת אחת, הכל משתבש ומיד.
ויש חשש קל להשפעה על הכבד - בכל כמה חודשים צריך לבדוק תפקודי כבד.
כל זה ביחד, לא תופעות באמת משמעותיות ואפשר להסתדר איתם אם צריך, אבל כאמור התהיה שלי אם באמת יש לי כזה צורך שמצדיק את ההסתגלות הזאת.

אפשר לעניין אותך ברעיונות שאולי יתאימו בכל זאת?
בטח שאפשר! תודה...

האם בדקת אם יש ברפואה ההוליסטית פתרונות לאפילפסיה (או אפילו טיפולים שיכולים להפחית מעוצמת ההתקפים או מתדירותם)?
מה אומרת על זה למשל הרפואה הסינית, או ההומאופתיה?

טוב אז אני אתחיל מזה שרוב האנשים רואים במנוחה פינוק, משהו שמפרגנים לעצמנו, וזה בכלל לא ככה. מנוחה היא עבודה, טרחה, עניין שעלול לתקוע אותנו ולשבש תכניות, אבל כשצריך - אז צריך, ושמים פס על "מה יגידו". בטח במקרה שלך.
אז את צריכה מנוחה, ולצורך זה את צריכה לפנות זמן. לא נעים, אבל השאלה היא מה האלטרנטיבה?
אני אמא לחמישה בחינוך ביתי, ובעלי סטודנט מובטל. מידי פעם אני דואגת לקחת לי "יום חופש". זה עולה לנו בזמן (מישהו צריך לטפל בילדים במקומי), וגם בכסף (שכאמור...).
כשאני שוכחת לקחת לעצמי זמן למנוחה מתחילות לי בחילות, ואם אני ממשיכה לא להתייחס, אני נהיית חולה. בין לבין, אני נהיית אמא מכשפה, שזה הכי גרוע (אולי חוץ מאשר התקף אפילפטי

).

מה אורח החיים שלך? האם את עובדת או בבית (מתבטלת (-8)?
אני הייתי הולכת על בייביסיטר, אבל בקטן. הייתי מוצאת ילדה שכנה בת 10, וסוגרת עם אמא שלה כמה נראה לה הגיוני לשלם לילדה, עבור שעתיים עם התינוקת (והילדים?) בכל יום. נראה לי שב-10-20 ש"ח ליום, תצליחי להשיג לך עוד שעה וחצי של שינה, עם הזמן (לגוף לפעמים לוקח זמן להתרגל, אבל אם זה בשעה קבועה אז זה הולך טוב).

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

גילי יקרה,
את מוזמנת ליצור עמי קשר ואסביר לך יותר,אני נטורופתית ואוכל לתת לך קצת יותר רקע,ידע ועזרה,בתקווה גם לריפוי 0528600552

היי שמי גולן אני .אני גם חולה באפלפסיה מזה 45 שנה .אני בעצמי למדתי הילנג דמיון מודרך צי' קונג ועוד עזרתי לאנשים בתחום הזוגיות ואנשים שהיה להם בעיות של חרדות והערכה עצמית נמוכה.משאני שואל אם למשהו יש רעיון לעזור לי לרדת מהכדורים באופן מסודר אם הדרכה נכונה.אני יודע שזה פוגע לי בזכרון ובקשב וריכוז.על אף שעשיתי בגרות והנדסאי מכונות שהיה לי מאוד קשה לסיים זאת. אשמח לשיתוף.הפלאפון שלי למי שרוצה לעזור0527272071. האימייל שלי הוא [email protected]

אני רוצה לשתף בניסיון שלי עם אפילפסיה ללא כדורים.
בני (ילד רגיל, כיום קרוב ל-12) אובחן כאפילפטי לפני כשנתיים. מלכתחילה החלטתי (אני חד-הורית) לא לתת כדורים אלא לנסות כל אמצעי אלטרנטיבי שיכול לעזור.
הוא סבל מהתקפים חלקיים מורכבים - התקף או שניים מדי חודש, או יותר (היו חודשים של 4-5 התקפים). ההתקפים למזלנו היו כמעט תמיד בבוקר המוקדם, מה שאיפשר לי להמשיך ב"ניסיונות" וטיפולים (איני יודעת מה הייתי עושה אם היו לו התקפים תכופים בבית הספר או מחוץ לבית. אין ספק שהיתה לי דילמה מאוד קשה).
היינו בבי"ח פעמיים - בפעם הראשונה, ועוד פעם אחת לאחר התקף שנמשך ונמשך ולא הסתיים מעצמו (נתתי לו סטזוליד וטסתי למיון. כמובן כשהגענו הכל חלף). בהמשך היו עוד התקפים יחסית ארוכים - 20-40 דקות - שחלפו מעצמם. היו עוד פעמיים שזה נמשך יותר זמן מזה - אז נתתי סטזוליד ונשארתי בבית. פעם אחת ויחידה היה לו התקף טוני קלוני כללי (מפחיד וקשה ביותר, בחוויה שלו וגם שלי. לקח לי כמה ימים להירגע מזה).
במהלך כל התקופה אני רושמת יומן ומתעדת את ההתקפים, את כל מה שלפני ומה שאחרי.
למזלנו יש תמיד איזו התראה מוקדמת, הוא מרגיש שזה בא וקורא לי. ועדיין היו חודשים ארוכים ששלחתי אותו מדי בוקר בחשש גדול לבית הספר (שנמצא ביישוב שלנו, מרחק עשר דקות הליכה מהבית, ובכל זאת), כי לא היה התקף אבל זיהיתי את הסימנים לפעילות מוחית חריגה. אז ישבתי והצצתי בשעון כל חמש דקות, כי ככל שמתרחקים מהבוקר הסיכון יורד, וכל צלצול טלפון הקפיץ אותי...
ובכן, אני מגיעה לשורה התחתונה - היום אנחנו במצב מ צ ו י ן (טפו טפו). המרווחים בין ההתקפים הולכים וגדלים, ולא פחות חשוב - הסימנים לפעילות מוחית חריגה (גם ללא התקפים רואים עליו שמשהו לא טוב קורה) מאוד מאוד התמעטו.
עשינו במהלך הזמן הזה הרבה דברים, אבל לדעתי הטיפול המשמעותי שעזר, ועדיין עוזר, הוא תמצית צמחים שהוא מקבל פעמיים ביום, כבר כשנה וחצי, מרופאה אמיצה שלקחה אחריות והעזה לומר לי בתחילת הדרך שהיא מכוונת לריפוי מלא (ביני לבין עצמי גיחכתי אז על "תמימותה", כבר ידעתי די הרבה על המחלה הזו. אמרתי לעצמי שאודה על כל שיפור, איזה מזל שבסוף אני יצאתי התמימה). בנוסף, כשעוד הלכתי לנוירולוגים הם אבחנו את האפילפסיה שלו כסוג שלא יחלוף עם השנים (יש לי הגדרה מדויקת באיזה מקום, אם זה משנה למישהו אוכל למצוא). קראתי על הסוג הזה, וראיתי שדווקא שם תרופות פחות עוזרות (וזה חיזק את החלטתי לא לתת אותן).
המסקנה האישית שלי, מהניסיון הלגמרי אישי שלי, היא שהצמחים עשו ועושים את העבודה. היו שני מקרים שבהם ראיתי בבירור את ההשפעה: אחד כאשר נגמרה התמצית ונאלצתי לחכות שבוע עד לקבלת בקבוק חדש - בפירוש היתה הרעה. המקרה השני היה כאשר היתה נסיגה מאוד גדולה לאחר כמעט כשנה - פתאום איזה חודש עם מספר התקפים ברצף וכל שאר הסימנים חזרו בגדול - ואז החלפנו תמצית והמצב הטוב חזר כמעט מיד.
אני יודעת שזה לא נתון מחקרי, ושסוגי האפילפסיות כל כך שונים ומגוונים, וזה כל כך אינדיווידואלי שלא בטוח שמה שעזר לנו יעזור גם לאחרים. מצד שני זו עובדה שאנחנו כל הזמן מתקדמים, ואני רוצה לחלוק את המידע הזה עם אלה שזקוקים לו.
אני רוצה להדגיש שהדרך לא היתה פשוטה - היו בדרך נסיגות ובכל פעם הביטחון שלי התערער והתחזק לסירוגין. זה לא היה קל לקחת את האחריות הזו, על ילד, מה גם שאף אחד לא תמך בדרך שלי (בטח לא הרופאים). גם היום אני מאוד זהירה להגיד שהכל מאחורינו - אני יודעת שהמחלה הזו מתעתעת והכל יכול לקרות. אבל אין יום שאני לא מודה בו לאלוהים וליקום על המתנה שקיבלתי ועדיין מקבלת, על המצב שלנו כפי שהוא היום לעומת מה שהיה... אני תמיד זוכרת איך זה היה בתחילת הדרך, כמה לילות ללא שינה עברנו, כמה דאגות וכאב לב...
מוכנה לשתף בכל הדרך שעשינו את כל מי שמעוניין וזקוק לעזרה. תכתבו לכאן ואני אצור קשר בשמחה.
אני רוצה להדגיש שאין פה בשום אופן המלצה לזרוק את התרופות - שאני יודעת שעוזרות להרבה אנשים. יש פה סיפור אישי עם תוצאות טובות (נכון לעכשיו), ומי שזה מתאים לו מוזמן ליצור קשר ולהחליף מידע.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שלום לך, יש לי מקרה דומה עם ילדה כמעט בת שבע שסובלת מהצב הזה כבר כמעט שנה וחצי (מגיל 5.5). אני לא רגועה וחיה די בחרדה, אשמח לקבל את הפרטים של אותה רופאה שהציעה לכם את תמצית הצמחים הנ"ל.
כתובת המייל שלי: [email protected]
מודה לך מאוד.

שליחה על ידי מיכלי* » 11 מאי 2016, 08:31

איך אין פה איזכור של הדיאטה הקטוגנית? זו דיאטה שבעבר שימשה ככלי מרכזי לטיפול באפילפסיה ברפואה הקונבנציונלית. אחכ המציאו תרופות והן הפכו להיות הפתרון הראשון שמוצע למטופלים. למי שמחפשת פתרון ללא תרופות כדאי לבדוק את האופציה הזו. יש המון מידע ברשת, לחפש בגוגל עם המילים ketogenic diet epilepsy, יש גם בעברית.
יש קבוצות פייסבוק של משפחות חולים בדיאטה. לדוגמה זו: https://www.facebook.com/groups/272414502912000/ (לא מכירה את הקבוצה).
יש גם קבוצה לא מאד פעילה בעברית, https://www.facebook.com/groups/316017505146243/
וקבוצה עם המון מידע על הדיאטה אבל לא מכיוון האפילפסיה, בכז אפשר להיעזר בה המון: https://www.facebook.com/groups/1493025154254115/
זו דיאטה נוקשה, אבל לא סוף העולם! אם היא תעזור, זה מחיר קטן לשלם בשביל הבריאות...
אני בדיאטה הזו ונהנית מכל רגע, לא בגלל אפילפסיה.
בהצלחה רבה עינת וכולם.
בהצלחה.

שליחה על ידי מיכלי* » 15 מאי 2016, 09:18

https://www.charliefoundation.org/
http://www.oliversmagicdiet.com/Aboutus.aspx

אשמח לקבל את שם הרופאה ואת שם תמצית הצמחים. על מה היא מבוססת
תודה

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אשמח לקבל פרטים על הרופאה ועל תמצית הצמחים לטיפול באפילפסיה בהקדם..
כתובת המייל שלי: [email protected]
תודה עינת.

אשמח מאוד לקבל את פרטי הרופאה ותמצית הצמחים לטיפול באפילפסיה.
תודה רבה!
אפרת
[email protected]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

קודם כל, סליחה שלא עניתי קודם.
שם הרופאה - ד"ר תמר שבט. מופיעה בגוגל עם כל הפרטים.
למען השקיפות אציין, שהיום היה לנו התקף - וזאת לאחר חודשיים וחצי ללא התקפים!
בנוסף, אתמול בערב שכחתי להכין את התמצית - מאוד נדיר שאני שוכחת!
אני לא יודעת אם יש קשר, רק מציינת.
בהצלחה
}אין לי בעיה גם להעביר את רשימת הצמחים - רק יש לקחת בחשבון שכל ילד הוא אחר וזה לא בהכרח יתאים

בלת"ק:
לאפילפסיה (גם לילדים וגם לתינוקות) - מריחואנה רפואית. תגגלו "קנביס רפואי אפילפסיה" ותקבלו ים של מידע.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

הבעיה במריחואנה רפואית היא שצריך המלצה מהנוירולוג המטפל כדי לקבל מרשם.
קרוב משפחה שלי חולה אפילפסיה שנים רבות והתרופות הרבות מאוד שהוא לוקח עוזרות חלקית בלבד, וגם פוגעות קשות באיכות החיים שלו.
בכל זאת הרופא שלו - נוירולוג בכיר מאוד - לא מוכן לשקול את הרעיון, ורק מלעיט אותו בעוד ועוד תרופות.
האם מישהו מכיר נוירולוג שמוכן 'להסתכן' ולהמליץ על מריחואנה רפואית לאפילפסיה אצל מבוגרים?

חפשי קודם בגוגל ותראי איזה שמות יעלו. זה קצה חוט.
עוד קצה חוט: בטוח יש קבוצה בפייסבוק.
המטרה: לעבור נוירולוג.

תראי על מה נפלתי
מציעה לחפש את הרופאים המוזכרים בכתבה - אפשר לברר דרכם מי יכול לרשום קנביס גם לאפילפסיה אצל מבוגרים.

לחיות עם אפילפסיה בלי כדורים

באופן טבעי

באופן טבעי