מחלת צליאק

[אנונימי]

הצליאק היא מחלה של אי סבילות לגלוטן - חומר הנמצא בדגנים: חיטה, שעורה, שיבולת שועל וכדומה.
כיום, המלצת משרד הבריאות היא לחשוף למזונות המכילים גלוטן בגיל 4 - 7 חודשים.

הועבר מ-תחליפי חלב טבעיים:

[אביב_חדש*]

כרמית, אמרת משהו מעניין: לגרום לצליאק האם צליאק היא מחלה שנגרמת על ידי גורם כלשהו (שיבלות שועל, חיטה וכולי) או מחלה מולדת?

[בשמת_א*]

שגית, גם וגם.
עוד לא קראתי הכל, אבל בחיפזון: הצליאק נגרמת אם נחשפים למזון המכיל גלוטן בחודשים הראשונים. בשבדיה נעשו על זה הרבה מחקרים. הרגלי הזנת התינוקות בדייסות בחודשים מוקדמים מדי גרמו שם למגיפת צליאק.

[אם_פי_3*]

המסקנה שהגיעו אליה (וכאן שוב עולה שאלת אמינות המחקר...) היא שחשיפה מוקדמת לגלוטן מעלה את הסיכוי לאי-סבילות אליו באופן משמעותי. יש חשיבות גם למינון. אני חושבת שזה סיכון שלא שווה לקחת, כיוון שהסיבוך בחיים ללא גלוטן (אחרי גיל שנה) הוא אדיר, וגם לוקח הרבה זמן לגלות את זה, ובינתיים התפתחות הילד נפגעת (בעיקר פיזית, אבל במקרים הקשים גם יותר מכך, כתוצאה מתת תזונה).

אם כבר מדברים על צליאק, אז רוצה לחלוק אתכם כמה דברים שלקח לי זמן לגלות (הבן שלי החליט שנמאס לו לגדול (-; ואנחנו במעקב/ בירור שכלל גם חשד לצליאק): אם עולה החשד לצליאק, יש היום בדיקת דם פשוטה יחסית, שמאפשרת איתור של המחלה - מומלץ לעשות אותה ולא דרכים אחרות (גרועות בהרבה) אבל גם חשוב לדעת, שעד גיל שנתיים (וקצת אחר כך) בדיקת הדם עשויה לתת תשובה שלילית (אין צליאק) ועדיין יהיה, כך שאם הסימנים עקשניים, אין מנוס מביופסיה של המעי (אנחנו, נכון לעכשיו, לא מתכוונים לעשות את הבדיקה הזו כי המצב גבולי + הערכת הרופא היא שלא זה הכיוון).

[מגירת_ההפתעות*]

אני אשמח לדעת בעיקר מה לא לאכול, כלומר מה מכיל גלוטן. יש לי חשד לרגישות ומוכנה לעשות את המאמץ ולבדוק פשוט ע"י הימנעות (לא בא לי על בדיקות).

[ש_מים_וארץ*]

עוד על צליאק

וגם פורום צליאק

[ב_דחילו*]

הבדיקה הראשונית לצליאק מאוד פשוטה - בדיקת דם רגילה. אסור לאכול שום מאכל שמכיל חיטה, שעורה, שיבולת שועל וכדומה . אלו לא דברים שקל להמנע מהם ואם יש לך צליאק גם כמות מזערית שיכולה להמצא בתבלינים שונים (פלפל, אבקת מרק ועוד) יכולה לפגוע במרקם הקיבה.

[צליאקית_שמנסה_לאכול_בריא*]

אם ישנם כאן צליאקים או הורים של צליאקים שמנסים לאכול בריא ולהגיש אוכל בריא לילדיהם, בבקשה שתפו אותי ואחרים.
גם בחניות הטבע המדפים נטולי הגלוטן עמוסי ג'אנק פוד מעמילן תירס (שהוא הזול ביותר או הקרוב ביותר בטעמו לקמח לבן), רוב המתכונים ללחם מבוססים על קמח מרמולייט המסובסד (קורנפלור עם תוספי תזונה משונים), וכששואלים את הנטורופתית בחנות טבע היא אומרת שצליאקים "פשוט חייבים לקחת מולטיויטמינים".
אשמח מאד לשמוע על מתכונים בריאים ללחם ומאפים נ.ג.
תודה.

[צליאקית_שמנסה_לאכול_בריא*]

תודה ש מים וארץ.
בסה"כ התפריט שלך נראה די מוכר, אך לצערי עם תוספות ג'אנקיות נ.ג. (בתהליכי שינוי...)

[חלווה*]

שלום
איך מאבחנים צליאק? ייתכן ויש קשר בין אי סבילות לגלוטן למיגרנות?? מישהו יודע?
תודה
יום נעים

[פלוני_אלמונית*]

לבעלי עובד עם קמח ,ועכשו גילו לבני הקטן רגישות לקמח מה עושים..?

[מירה_מסיקה*]

האם יש אפשרות לחם ללא גלוטון ? מה מידת השפעה האם נפיחיות ברגליים קשורה הוא לפנים?

[רוזה_לי*]

בהחלט יש אפשרות ללחם ללא גלוטן (העשוי מקמח אורז, קמח תפוחי אדמה, קמח תירס או קורנפלור).
לרוב משלבים בין שני סוגי קמח מהנ"ל כדי להגיע לתוצאה קרובה יותר לקמח.


מה מידת השפעה האם נפיחיות ברגליים קשורה הוא לפנים? - לא הבנתי.

[אמא_של*]

מישהו יודע להגיד לי האם הגלוטן עובר בהנקה?
האם כאשר ידועה רגישות לגלוטן אמא מניקה צריכה להימנע מגלוטן בהנקה?
האם חשיפה לגלוטן בהנקה תגרום לילד להיות אלרגי לגלוטן?

[יונת_שרון*]

שניים מהתינוקות שלי הגיבו (לא טוב) כשאכלתי לחם, אז בהחלט יש משהו שעובר (אם כי אין לי מושג אם זה גלוטן).

[חוט_השני*]

עד כמה שידוע לי גלוטן לא עובר בהנקה.
יכולה להיות רגישות אנרגטית (כמו להרבה מהמאכלים שמשפיעים על יונקים דרך החלב) אבל אין לזה קשר לצליאק.
בן כמה הילד?

[בשמת_א*]

האם חשיפה לגלוטן בהנקה תגרום לילד להיות אלרגי לגלוטן?
אחד הדברים שהתבררו במחקרים היה, שהמשך ההנקה לצד מתן מזונות המכילים גלוטן מנע את התפתחות מחלת הצליאק.
זה אומר, שיש משהו בהנקה/בחלב האם שעוזר לא לפתח את האלרגיה לגלוטן.

[אמא_של*]

יש לכן רעיון למקום לקרוא. להרחיב על זה. זה נובע מדיון עם אמא לילדה עם צליאק שרוצה לדעת מה היא צריכה לשנות בהנקת ילדה אחרת שלה בכדי שלא לגרום אולי למחלת הצליאק גם אצלה

[גברת_פלפלת*]

ההנחיות הן לא לחשוף לגלוטן מתחת לתשעה חודשים (אני אישית במקרה של צליאק במשפחה הייתי מחכה אפילו עוד קצת) ולהניק.

[צליאקית_מלומדת*]

9 חודשים זה ברמת ההנחיות המוגבלות של מוסדות לא מפותחים כגון משרד הבריאות (סליחה על הבוטות זה ממש "מקפיץ" אותי).
אפשר להתייחס לגלוטן כאחד המזונות האחרונים שכדאי להציג.
אין בזה שום דבר מזין כך שאין מה להפסיד.
בקיצור לדחות כמה שניתן , בעיקר אם בבית ממילא לא אוכלים גלוטן בגלל הילדה הגדולה.

[מאיה_ד*]

ומה עם דוחן?
מכיל גלוטן אבל לא ראיתי ברשימות הלא מומלצים לפני שנה
האם גם זה לא כדאי?

[ענבל_נתן_בר*]

מתכון מעולה לפיצה ללא גלוטן http://www.inbalnatan.co.il/recipe/%D7% ... 7%98%D7%9F

[רותם_סנדק*]

שלום,
בני, בן שלוש שנים, נמצא במעקב ובדיקות שכן קיים חשד גבוה שיש לו צליאק.
בתי, בת חצי שנה, יונקת הנקה מלאה וטעמה תפוח ובטטה פעמיים-שלוש בשבוע האחרון.
הייתי שמחה להפחית, עד כמה שאפשר, את הסיכויים שלה לפתח צליאק ורציתי לדעת מה דעתכם לגבי חשיפתה למזונות המכילים גלוטן- מתי, כמה ואיזה.

ע"פ המלצות משרד הבריאות: "מניעת מחלת צליאק (כרסת): מצטברות עדויות לכך שחשיפה לכמויות קטנות של מזון המכיל גלוטן בין גיל 4 ל-7 חודשים, בעוד התינוק יונק, מפחיתה את הסיכון להתפתחות מחלת הצליאק. נמצא כי הוספת מזון המכיל גלוטן לפני גיל 4 חודשים או אחרי גיל 7 חודשים העלתה את הסיכון לפיתוח מחלת הצליאק".

ע"פ ההנחייה, מדובר על "חלון הזדמנויות" שבעוד חודש ייסגר, והייתי מעוניינת לא לפספס... מאידך, צליאקית מלומדת כותבת

_9 חודשים זה ברמת ההנחיות המוגבלות של מוסדות לא מפותחים כגון משרד הבריאות (סליחה על הבוטות זה ממש "מקפיץ" אותי).
אפשר להתייחס לגלוטן כאחד המזונות האחרונים שכדאי להציג.
אין בזה שום דבר מזין כך שאין מה להפסיד.
בקיצור לדחות כמה שניתן , בעיקר אם בבית ממילא לא אוכלים גלוטן בגלל הילדה הגדולה._

(אני מניחה שכתבה את הודעתה לפני שהתפרסמו ההמלצות החדשות של משרד הבריאות ולכן היא מתייחסת לתשעה חודשים ולא לטווח שבין 4 ל- 7 חודשים, אבל הכוונה ברורה).

מה דעתכם? ואם לדעתכם אכן כדאי שאנצל את החודש הקרוב לחשוף אותה למוצרים שמכילים גלוטן, במה כדאי להתחיל? במה להמשיך? האם חשוב לחשוף אותה לכל אחד מהדגנים שמכילים גלוטן או שאפשר רק לחיטה לדוגמא?

תודה רבה.

[חוט_השני*]

ההנחיות המוגבלות של מוסדות לא מפותחים כגון משרד הבריאות
בעיני המשפט הזה נשאר תקף גם בנוגע להלצות החדשות.
גם הקטנה שלי בת חצי שנה ואני מקוה שלא תאכל גלוטן לפחות עד גיל שבע.
(אצל הגדולה עלה חשד לרגישות בגיל שנה ושמונה ופשוט הוצאנו מהתפריט ודי. עדיף ובריא יותר ממילא)

[רותם_סנדק*]

_(אצל הגדולה עלה חשד לרגישות בגיל שנה ושמונה ופשוט הוצאנו מהתפריט ודי.
עדיף ובריא יותר ממילא_

אז זהו, שאצלנו זה עדיין במעקב (דוחה את הקץ...) וכרגע לא עושה שינויים בתפריט, מה עוד שכל עוד זה במעקב, מאוד לא רצוי לעשות שינויים כדי לא לפגוע
במהימנות של הבדיקות. וחוץ מזה שאני כרגע לא מרגישה שאני מסוגלת לעשות כזה שינוי בחיים- הרבה תירוצים, אני יודעת, אבל זה המצב כרגע

[עדי_יותם*]

ניסיתי ברפרוף מהיר למצוא את המחקרים שעליהם התבסס משרד הבריאות בהמלצותיו לחשוף לגלוטן בין 4 ל-7 ח', בתדריך שלו לתזונת תינוקות, ולא מצאתי. גם אני מכירה את הנתונים שלפיהם חשיפה לגלוטן בזמן ההנקה היא זו שעוזרת במניעת התפתחות הצליאק (או ליתר דיוק, חשיפה לגלוטן אחרי גמילה מהנקה/ללא הנקה, היא זו שמעלה את הסיכון לצליאק). מציעה לך לנסות לחפש בהפניות שבתדריך, ואם אכן אין שם מידע, לחפש בעצמך ברשת מאמרים תחת מילות החיפוש gluten celiac breastfeeding ולקבל את ההחלטה שלכם על סמך המחקרים שתמצאו. אם תצטרכי עזרה עם האנגלית מוזמנת לכתוב לי (עדיף לתזכר במייל, אני בקושי נכנסת לאתר). בהצלחה!

[או_רורה*]

אני נשואה לנשאי של צליאק.
(לא "חולה" זו לא "מחלה").

חשוב מאוד מאוד מאוד - לעשות שינויים בתפריט!

הנחיות משרד הבריאות משתנות חדשות לבקרים.
את התינוק לא חשפנו לגלוטן עד שהיה בן שנה.
רווח נקי, גם אם אין צליאק, אם יורשה לי.

בבית יש:
פסטה ללא גלוטן, לחם נפלא ללא גלוטן וכו מעדנים... לא סוף העולם..

[רותם_סנדק*]

עדי יותם, תודה על תגובתך ועל הצעתך לתרגם במידת הצורך... אם אצטרך אשמח להעזר בך.
או רורה, נשמע לי מאוד הגיוני שעדיף ללא גלוטן, גם לאנשים עם צליאק, תודה על המלצתך.

[יונת_שרון*]

באיגרת האחרונה של האקדמיה לשפה העברית הם פירסמו מונח עברי לצליאק: דגנת. (על משקל אדמת-חצבת-חזרת)

[ניצן_אמ*]

http://he.wikipedia.org/wiki/%D7%93%D7%92%D7%A0%D7%AA
ויקיפדיה כבר עידכנו את השם. לדעתי זה קישור חשוב לקריאה לכל אחד ואחת.
במיוחד לכאלה שחוששים מגדילה לא תקינה של התינוקות או נוכחים בבעיות של ספיגת ברזל.
ציטוט לגבי אבחון "הדרך הכמעט-ודאית היחידה כיום לאבחון המחלה היא באמצעות ביופסיה של המעי הדק באמצעות אנדוסקופיה." מי שרוצה להמנע, יכול לקחת בחשבון שרוב האוכלוסיה ממילא רגיש לגליאדין (מרכיב בגלוטן) במידה זו או אחרת ובמקום להבדק, להתייחס לחשדות האישיים ברצינות ולטפל במניעה. זה מה שאנחנו עושים.

באופן הניסוח בדפים בויקיפדיה יש ראיה רפואית מערבית בעייתית. הפקטור הגנטי מוצג כ"גורם" מחלה. בעוד שבראיה אבולוציונית הפקטור הגנטי אמור לייצג הסתגלות/אי הסתגלות או התאמה/אי התאמה של השושלת שהביאה את הפרט הזה לפה, לאכילת גלוטן. גנטיקה היא תוצאה של התאמה לסביבה, ולהתייחס לאכילת דגנים כאל משהו ניצחי וכלל אנושי, שכל מי שלא מצליח בו הוא "חולה" זה מגוחך, הרי. בתפישתי, רוב האנושות דווקא לא מותאמת לאכילת גלוטן, ולכולם יש מידה כזו או אחרת של רגישות אליו (ספציפית לגליאדין, אבל גם לחלבון השני) זה שה"מצב" קשור בהרבה גנים ולא באחד מחזק את הטענה הזו.
יש מי שיטען שלטובת האבולוציה האנושית עדיף לחשוף לגלוטן, אבל תהליכים כאלה לעולם קורים ברמת כמה (לפעמים אלפי) דורות, ואין לי עניין להרעיל (רק מעט ) בשיטתיות את עצמי ואת ילדיי לטובת זה שצאצאי-צאצאיהם יוכלו לאכול את זה בתור התחלה בלי לסבול הרבה, ובהמשך אפילו להפיק מזה תועלת. וכשמשהו לא מתאים לגוף, והוא יוצר תהליכים בעייתיים בגוף, זה סוג של הרעלה.

[תבשיל_קדרה*]

יש מי שיטען שלטובת האבולוציה האנושית עדיף לחשוף לגלוטן, אבל תהליכים כאלה לעולם קורים ברמת כמה (לפעמים אלפי) דורות, ואין לי עניין להרעיל (רק מעט tongue) בשיטתיות את עצמי ואת ילדיי לטובת זה שצאצאי-צאצאיהם יוכלו לאכול את זה בתור התחלה בלי לסבול הרבה, ובהמשך אפילו להפיק מזה תועלת.
זה יורת מזה:
בשביל שיהיה תהליך אבולוציוני בו בני בני הבנים של מי שחי היום יוכלו לצרוך גלוטן, כולכם צריכים לאכול גלוטן, בהנחה שהיותר רגישים יכחדו, והפחות רגישים יהיו פוריים יותר, ויהיה להם יותר צאצאים שפחות רגישים לגלוטן.
אישית, אני בהחלט מעדיפה לא להיות זו שהיא וצאצאיה ייכחדו בתהליך אבולוציוני
(מעשית, אני מסתפקת בצריכה מעטה של גלוטן, ולא בביטול מוחלט שלה).

[רוקדת_לאור_ירח*]

טוב, בדף בויקיפדיה קיבלתי את התשובות המוסמכות והרשמיות ל"למה את לא עושה לה אבחון" שאני נתקלת בו פעמיים בשבוע, מעכשיו אני אפנה לשם את המנג'סים. לפחות הורים לילדים עם צליאק מבינים למה לא אחרי שני משפטים. בזמן האחרון אני פוגשת יותר כאלה בסביבה שלי וזה סוג של מנחם באיזו דרך מוזרה. יש עם מי להחליף מתכונים, פחות או יותר.

[אנונאימא*]

יכול להיות שפתאום באמצע החיים פיתחתי אי-סבילות (או לפחות רגישות רבה) לחיטה ולמוצריה??
כילדה גדלתי על פסטות, היום אני אוכלת די הרבה לחם (מלא ואיכותי), ובשנה האחרונה התחילו לי כל מיני קשיי עיכול (צרבות איומות, כאבי בטן מייסרים, ימים ארוכים של שלשולים מעצבנים). בשבועות האחרונים אני מתחילה לקשר את זה לחיטה (מסתדר מבחינת זמנים, חד משמעית...)
הייתכן?!

[חוט_השני*]

בהחלט יתכן. אי סבילות לגלוטן יכולה להתגלות בכל גיל.אם מעניין אותך לדעת עוד על הנושא אז יש חומר קריא וקל בנושא בבלוג של מיקי בן דור לדוגמא.

[דודה*]

לאחיינית בת שנה וחצי חשד לצליאק. רזה מאוד וסבלה בחודש האחרון ממס אירועים של שלשולים והקאות עד כדי התייבשות ואשפוז.
הפנו אותם לאנדוסקופיה בהרדמה כללית(!) לצורך אבחון.
האם יש בדיקה התחלתית אחרת? נראה לי מאוד טראומטי.

[ה_עוגיה*]

אם היה לי חשד כזה הייתי מתחילה בהורדת גולטן מהזונה שלה. אם יש שינוי לטובה זאת סיבה מספקת להימנע ממנו, לטעמי (אם זה צליאק ואם לאו).
אם הבנתי נכון - אבחון רשמי חיוני בשביל להיות חולה מוכר (יש הטבות?). לא מבינה בחלופות לבדיקה שהוצעה, בטח בפורומים של צליאק יש מידע עדכני.

[חוט_השני*]

זה בערך הגיל בו עלה החשד אצלנו. המלצתה של העוגיה היא המועדפת גם עלי. דודה אם ההורים רוצים הם מוזמנים לדבר איתי בטלפון.

[דודה*]

תודה לכן על ההתייחסות המהירה. אעביר להורים את העצות.
לעניות דעתי אין סיוע של ביטוח לאומי. אבל לא זה הענין

[קרן*]

בטח שיש סיוע! מכירה משפחה עם 4 ילדים חולי צליאק וסכרת נעורים (זה נמצא על אותו הגן...)
ובשיחה עם האמא נאמר שיש סיוע ועוד הרבה הטבות.

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אני בת 13 ובחודשים האחרונים החלו להופיע אצלי
שלשולים חוזרים, כאבי בטן ובחילות, בדקתי
באינטרנט על מה התסמינים עלולים להעיד
ומצאתי שאלו תסמינים שנפוצים במחלת הצליאק.
אחרי ביקור אצל רופא המשפחה, הוא הציע בדיקת
דם כדי לבדוק אם יש לי צליאק, הבדיקות יצאו
שליליות. התסמינים לא הפסיקו וכל פעם שאני
אוכלת (אפילו כמות מזערית) התסמינים מופיעים
שוב. בדקתי שוב באינטרנט ומצאתי שפעמים רבות
התוצאות חוזרות שליליות אבל אם אוכלים כמה
ימים לפני הבדיקות גלוטן (מה שלא עשיתי
בבדיקה) הבדיקות יכולות לצאת חיוביות. ואם לא
אוכלים לפני הבדיקות גלוטן אז הבדיקות
יכולות לצאת שליליות למרות שהמחלה אכן קיימת בגוף. האם זה נכון? אני צריכה לעשות את הבדיקות שוב? ואם כן, אני צריכה לאכול לפני הבדיקות מאכלים שמכילים גלוטן? כמה זמן לפני (ימים, שבועות)?

תודה

[בלופית123*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}


אני סובלת מתסמינים של צליאק וכתוצאה נמנעת כבר כמה חודשים ממאכלים שיש בהם גלוטן למרות התסמינים הברורים, הבדיקה לפני מספר חודשים הייתה שלילית. אני עומדת לעשות בדיקה חוזרת. האם כדי לחשוף את הצליאק יש צורך באכילה של מאכלים עם גלוטן לפני הבדיקה, אם כן, כמה זמן (ימים, שבועות)?
תודה

[יונת_שרון*]

הבדיקה באמת עובדת רק אם בתקופה שלפניה אוכלים מאכלים מכילי גלוטן. לא יודעת בדיוק כמה, אולי הרופא יוכל לומר. יחד עם זאת, אם את רואה בעיניים שלך שגלוטן לא טוב לך -- את לא זקוקה לבדיקה שתגיד לך מה שאת כבר יודעת.
אגב, הבדיקה לא מגלה את כל מקרי הרגישות, ככה שגם אם התוצאה שלילית עדיין יכול להיות שעדיף להימנע ממאכלים מכילי גלוטן.

[שהררולה*]

לאחר בדיקת דם חיובית לבני בו השנה וחצי וביוופסיה עם אבחנה לא חד משמעית בכלל, אנחנו תוהים מה לעשות?

[רותם_סנדק*]

שהררולה, כדאי אולי להתייעץ עם יותר מרופא אחד. הבן שלי הוגדר כ"חשוד צליאק", והרופאה המליצה שנתחיל עם הדיאטה נטולת הגלוטן. לדבריה, המצבים האלה הכי מורכבים, שכן בשלב מסויים לאחר תקופה של כשנה-שנתיים של דיאטה נטולה, אפשר לחזור לדיאטה עם גלוטן ולעשות את הבדיקות מחדש, כולל הביופסיה ולראות האם אכן יש או אין צליאק. להרגשתי, מצב כזה יכול מאוד לבלבל, בעיקר רגשית, את הילד, כמו גם שאני לא בטוחה שהייתי רוצה שהוא יעבור שוב את הביופסיה. מבחינתי, נעבור את השנים האלה, ובמידה ובגיל מאוחר יותר ומבוגר יותר, כשבני כבר יהיה ברשות עצמו מבחינת הבריאות שלו, הדבר יהיה לשיקול דעתו. יש בתפוז את הפורום של צליאק, שיש בו הרבה אנשים עם ניסיון וידע, מצרפת קישור. http://www.tapuz.co.il/Forums2008/Forum ... rumId=1286
אשמח לעזור במידה ותהיה מעוניינת. הרגישו טוב ובהצלחה.

[מיכל*]

בן החמש שלי הולך לעשות מחר בדיקת דם לגילוי צליאק....אוח...אני מלאת חרדות כרגע- רק היום עלה החשד- יש רגיעון למישהו????

[ניצן_אמ*]

קודם כל לנשום עמוק. צליאק זה ממש לא סוף העולם. זו סה"כ מחלה שקל מאד להתמודד איתה אם תופסים אותה מוקדם וכל מה שצריך לעשות זה לשמור על מרכיב אחד מחוץ לדיאטה. ממש, אבל ממש, לא ביג דיל.
(בדיוק גמרתי לשכלל שני מתכונים משובחים ממש, אחד ללחם שקדים נפלא והשני לעוגת שוקולד מקמח קוקוס. החיים ממש לא נגמרים מצליאק. רק מתחילה היצירתיות.)

[מיכל*]

תודה ניצן....נעים לפתוח ככה את הבוקר- מעבר לדמעות....
אשמל להבהרה בנושא הבדיקות- למה לא לעשות בדיקות דם? כי זה פולשני? מניחה שזו הסיבה גם לגבי הביופסיה שהלוואי שנוכל להימנע ממנה.
ועוד דבר קטן- בדיוק בסוף השבוע נוסעים לבקר משפחה לכמה לילות- איך עושים את זה? אפשר לאכול בחוץ? הבחור משוגע על פלאפל....

[יונת_שרון*]

עד שמתרגלים להשתחרר ממאכלי בצק, אפשר לקנות או לעשות פיתות ולחם נטולי גלוטן. חפשי בחנות הטבע הקרובה.

[ניצן_אמ*]

לגבי הבדיקות - אני עשיתי פאנל מורחב וגם ביופסיה ולא מצאו לי שום דבר חד משמעי למרות שמאד ברור שיש לי רגישות קיצונית לחיטה, לאורז ולקזאין. כי אני לא נחשפת אליהם, והמחיר של להחשף לטובת הבדיקות גבוה מדי. כשלא נחשפים - מקבלים רק תוצאות שליליות. הביופסיה נערכה בהרדמה, וחוץ מזה שקצת כחכחתי אח"כ היתה חוויה סבבה לגמרי. אני לא מתנגדת לבדיקות דם, גם לא לילדים.

לגבי פלאפל, אם התוצאות שתקבלו חיובית, תתחילי לתרגל ולהתרגל להגיד את זה בכל מקום שעשוי להכנס לו משהו לגוף. בהרבה פלאפליות מכניסים קמח לקציצות הפלאפל. כל מה שצריך להגיד זה "יש לנו צליאק, אסור לנו אפילו לגעת בקמח." יש מודעות מאד גבוהה במקומות ממכר המזון. ואם אין להם אפשרות להפריד, הם יגידו לך. את גם תלמדי מהר מאד לזהות מתי יודעים על אמת, ומתי מחרטטים לך. וכן, זה אומר שאוכלים את ההמבורגר (שביררנו מראש שאין בו קמח, כי גם בהמבורגר יש קמח...) בתוך לחמניות נטולות גלוטן (אצלנו אוכלים בתוך חסה משי. חבל"ז מזמ"ז.) ומתחילים לשים לב לדברים כמו תבלינים, שמן הטיגון (אם טיגנו בו שניצלים, לא לאכול את הצ'יפס ממנו...) רטבים בסלטים במסעדות (כן, אפילו בויניגרט...)
זו רק תקופת מעבר, מתרגלים מהר. ויש המון אפשרויות בסופרים היום. המון. ממש.

ברמה היותר פרקטית, אנחנו כבר יותר מעשר שנים סוחבים איתנו את האוכל שלנו ממילא, בלי קשר לצליאק, והרבה אנשים עושים את זה מכל מיני סיבות. גדלתי עם תאומות שהיו חולות בצליאק מלידה, ואמא שלהן היתה פשוט מכינה להן לחם תירס בעצמה... אז תמיד תקחי איתך בתיק סנדביץ' בשבילו, נטול גלוטן, איזה שני תפוחים, מיץ טבעי, חופן שקדים, צימוקים, דברים מהירים כאלה וחפיפיים שבמקרה שנתקעים בלי אופציה בשבילו, יש מה לתת.

[ניצן_אמ*]

אה, ולא להפסיק לאכול גלוטן עד אחרי הבדיקות!!! אחרת יכול להיות שלא תקבלו תוצאות אמיתיות, וזה יהיה ממש חבל.

[רני_כשר*]

זו סה"כ מחלה שקל מאד להתמודד איתה
בתור אחד שיש לו צליאק כבר 34 שנים, יש לי ניסיון רב גם עם הדיאטה וגם עם התחליפים.
אבל בתור התחלה, הייתי מציע לא לקרוא לזה "מחלת צליאק" אלא "רגישות לגלוטן". היות שמי שנמנע מגלוטן נעשה בריא לחלוטין (הרבה יותר מכל ה"בריאים" שאוכלים גלוטן), יוצא שאמנם הוא "חולה צליאק" אבל למעשה הוא לגמרי בריא.
אני למשל התגייסתי לצבא (לפני 35 שנים) עם פרופיל 97, קטן וחלוש עם המוגלובין 8.5, והשתחררתי עם המוגלובין 16 ופרופיל 21 (רפואי, על צליאק) בריא וחזק הרבה יותר.

המלצה ראשונה, שלקחתי מהספר pl]בטן חיטה product[/po]_239-58515~0.htm, היא: "אם אסור לך לאכול גלוטן, אל תאכל בשום אופן "מוצרים ללא גלוטן"".

המוצרים שנמכרים ללא גלוטן הם בדרך כלל מוצרים לא בריאים ברמה גבוהה. כדי להחליף את תפקיד הגלוטן, מוסיפים מייצבים שונים, ומשתמשים בעמילנים ריקים שונים - בקיצור ג'אנק-פוד אמיתי.

מצד שני, כמעבר זה יכול להיות טוב. הפיתות והלחמניות של "בר-אל" (מחלקת הקפואים בבית הטבע) מאד נוחות לשימוש, הביגלה הנטול של אוסם וכן הקרקרים שלהם טובים לפחות כמו ה"מקור", ועכשיו לקראת פסח יהיו מוצרים נוספים שיוצאים רק לקראת החג, אם-כי צריך להזהר מקמח מצות בו משתמשים בזמן האחרון הרבה במוצרי פסח והוא כמובן גלוטן לחלוטין.

התחליפים הביתיים המבוססים על קמחים מלאים (קטניות שונות, אורז, תירס, טף, קינואה, אמרנט ועוד) יכולים להיות הרבה יותר בריאים אפילו מה"מקור" הגלוטני.
לגבי שיבולת שועל ("קוואקר") - אין בה גלוטן אבל המהדרין נזהרים ממנה בשל אפשרות שתזדהם מגלוטן ממקור חיטה באזור העיבוד. אני לא נזהר אבל מי שרק מתחיל כדאי שיזהר, ואם הוא ממש רוצה יש שיבולת שועל ללא גלוטן (שעושים ממנה גם מצות כשרות לפסח) אבל זה נורא יקר.

בתיאבון

[מיכל*]

ואו תודה....תשמעו אתם פשוט לא מבינים כמה זה חשוב מה שאתם עושים...

• אסור ממש לגעת בקמח? אפילו אם זה ברמה מזערית?

[תפוח_אדמה*]

תלוי ברמת הרגישות אבל כעקרון אסור ממש. זה כולל גם תבלינים שלפעמים מוסיפים להם קמח, רוטב סויה ולאכול גבינה או חומוס ששמו בו את הסכין שהיתה לפני זה בפיתה. אצל בני משפחה רגעשים ביותר, מי שמורח משהו על גלוטן שם ממרח בצלחת וממנה מורח. אחייניתי מקבלת כאב בטן מלאכול צ׳יפס שטיגנו בו קודם שניצל.

[טדליק_נהנאנע*]

כדאי גם לקרא על הטיפול הזה, ככל הידוע מדובר במקרה ראשון של החלמה מלאה בלי איסור גלוטן.
http://ipechealth.com/[po]mhkhtet rtl[/po].html

[ניצן_אמ*]

גם אני מהרגישים למה שנקרא trace gluten כלומר, לגלוטן ממש בכל כמות. אבל זה לא תמיד ככה.
כתבתי לך המון ונמחק לי... מסכימה מאד עם מה שרני אמר.

[פלוני_אלמונית*]

גם אני מצטרפת לרני. ואגב גם בפיצוחים קלויים בדכ יש קמח.

[פלוני_אלמונית*]

כולה אסור גלוטן. לבת שלי אסור בנוסף עוד מליון דברים - וגם זה ממש לא נורא! הרבה תלוי באיך את מתייחסת לזה.

[מיכל*]

שוב תודות- קיבלנו הפניה מרופא לביופסיה. אומר שבדיקת דם ממש לא יכולה להצביע על רגישות, ושבביופסיה ניתן לגלות עוד דברים.
הרדמה מלאה...טיפול פולשני- אשמח לשמוע חוות דעת שלכם על הבדיקה...

[פלוני_אלמונית*]

לא יודעת לגבי זה, אבל לגבי צליאק אני יודעת שיש בדיקה גנטית (דם).

[מיכל*]

הבנתי שבדיקת הדם היום לא מספקת, ושרופאים ממליצים על ביופסיה. אשמח לדעת אם ניתן להימנע ממנה.

[פלוני_אלמונית*]

שלום מיכל,
לבני בן השש וחצי גילו לפני כשנתיים וחצי צליאק. השבוע, בתי בת הארבע הצטרפה למשפחת הצליאק המכובדת. אני מניחה שבכל גיל ההתמודדות מורכבת, ברמה זו או אחרת, וגם מניחה שלהיות הורה לילד צליאקי שונה, במובנים מסויימים מלהיות צליאקי בעצמך. (וגם אני כמו רני מתייחסת לרגישות לגלוטן ולא ל״מחלה״, אולי אפילו אפשר להחליף את שם הדף?..) שני ילדיי עברו את בדיקות הדם ואת הביופסיה. כיום הביופסיה היא זו שמוכרת על ידי הממסד, ולצורך העניין יום אחד הצבא. ואולי אם יום אחד יהיו הקלות או הכרה מטעם בטוח לאומי, מניחה שיסתמכו על תוצאות הביופסיה. כפי שנאמר, עד קיום הבדיקה לא מומלץ לעבור לתזונה נ״ג כדי לא לפגוע במהימנות התוצאות. הביופסיה בהרדמה ואכן בדיקה פולשנית, אך לא נמשכת הרבה זמן. ממליצה לך מאוד מאוד להכנס לפורום צליאק בתפוז. יש שם אנשים מדהימים עם המון ניסיון ורצון טוב. את גם מוזמנת בשמחה וברצון להתקשר אלי אם תרגישי שאוכל לסייע לך. רותם סנדק 0547391914

[מיכל_ע*]

הבנתי שבדיקת הדם היום לא מספקת
אין הכוונה לבדיקות הדם הרגילות, אלא לבדיקה גנטית:
ניתן למעשה לשלול את המחלה בוודאות גבוהה מאד (>95%). באופן זה, ממצא שלילי של הבדיקה הגנטית מאפשר להימנע מהצורך בבדיקות נוספות כגון בדיקות דם או ביופסיה.

[רותם_סנדק*]

נכון לגבי הבדיקה הגנטית מבחינת השלילה/אי השלילה, לא יודעת מה לגבי הכרת המוסדות. קחי בחשבון שהיא עולה 300 ש״ח ועלותה פרטית. רותם סנדק

[פלוני_אלמונית*]

מה ידוע היום לגבי חשיפת תינוקות לגלוטן? ולשיבולת שועל?
באיזה גיל כדאי לחשוף?
אני מניקה ומתכוונת להניק עוד ויש לי בת חמישה חודשים
האם לחשוף אותה מתישהו או עדיף לדחות כמה שיותר?

ומישהו יודע לגבי הבדיקה הגנטית הזו שהוצגה למעלה יותר מידע? איך ואיפה עושים? וכמה זה עולה? ואם זה קשור לקופת חולים או פרטי לגמרי? (זה לילד יותר גדול שנמצא באחוזונים מאוד נמוכים ובאופן כללי לא אוכל הרבה, בבדיקת דםלפני שנתיים בערך כשהיה בגיל שנה יצאה תוצאה שלילית לצליאק ובכל זאת יש לי חששות בגלל הגדילה האיטית שלו שלא תואמת את הגנטיקה של ההורים שלו ולא את האחים שלו)

[דנד_י*]

בדיקת הנוגדנים של הבן שלי יצאה חיובית.

מישהו יודע אולי למה אם בבדיקת הדם יוצא שיש נוגדנים, כלומר חיובי. צריך עדיין לעשות ביופסיה?
אני מתכוונת מבחינה רפואית -

• האם ייתכן מצב שיש נוגדנים גבוהים בדם אבל אין צליאק?
• מה עוד יכול לגרום לנוגדנים בדם לעלות?

ועוד שאלה -
יש רמות של רגישות?
יש כאלו שיכולים פעם בשבוע נגיד להיחשף לקצת גלוטן וזה לא יפגע להם במעי?

(אני אחרי קריאה של 4 שעות בנושא, ועדיין לא מצאתי תשובות לשאלות האלו)

[דנד_י*]

שאלתי רופא גסטרו והתשובה היא כלהלן -
אם יש נוגדנים גבוהים זה אומר אחת משתי אפשריות -
או שיש כרגע צליאק פעיל
או שיש לא פעיל - כלומר המעי עדיין בריא
ולכן ההמלצה העולמית היא במקרה השני להמשיך לאכול גלוטן
ולכן עושים את הביופסיה.

כלומר -
זה לא מראה על שום מחלה אחרת.

דבר נוסף שהוא אמר זה שנדיר שיש מקרה שבו הנוגדנים גבוהים, והערך שלהם יורד.
מוזר...
או שרק לי זה מוזר?

כאילו, אם הנוגדנים גבוהים נשמע לי שהגוף הזה לא אמור לחיות עם גלוטן וזהו, למה צריך ביופסיה?

[דנד_י*]

מעדכנת למי שמתעניין.
היינו אצל הגסטרו.
הוא אומר שייתכן מצב שבו הנוגדנים עולים לתקופה של כמה חודשים ואז יורדים, עקב רגישות זמנית לגלוטן, שהיא לא צליאק.
הוא הסכים שלא נעשה ביופסיה.
שלח אותנו לבדיקה החדשה של הגנטיקה.
וכן שלח אותנו בעוד כמה חודשים שבהם יש להמשיך לחשוף לגלוטן לבדיקת דם חוזרת של נוגדנים.
אם שתי הבדיקות יצאו חיוביות - זה צליאק ב99%. גם נחשב כך רשמית מבחינת משרד הבריאות הצבא וכו'.

[רותם_סנדק*]

מה זו הבדיקה החדשה של הגנטיקה? מכירה בדיקה שבודקת גנטיקה, אבל קיימת כבר כמה שנים, האם מדובר על בדיקה אחרת?

[דנד_י*]

לא, על זו. היא יחסית חדשה, בת 3 שנים.

[רותם_סנדק*]

תודה ובריאות שלמה!

[תפילה_לאם]

דנדי, לא הבנתי את דברי הרופא שציטטת בתחילת יולי (ואני מבינה שגם לך זה נראה מוזר, אבל אולי עכשיו כבר קיבלת הסבר לאמירה הזאת):

_או שיש לא פעיל - כלומר המעי עדיין בריא
ולכן ההמלצה העולמית היא במקרה השני להמשיך לאכול גלוטן_
למה להמשיך? כדי שהמעי ייפגע???

[דנד_י*]

מה שאמר לי הרופא שנפגשנו איתו שונה ממה שאמר הרופא הראשון.
גם אני לא הבנתי את דברי הרופא הראשון.
הרופא השני אמר שקיים מצב שבו יש נוגדנים פעילים באופן זמני, וזה לא צליאק ולא פוגע במעי.
ככה זה כנראה, כל אחד אומר אחרת.

[שני*]

היי מה זה צליאק