ילדים מתמודדים עם חריגות

[אנונימי]

תהיתי איך לקרוא לדף הזה.
בעצם פתחתי אותו בכדי לספר על איתמר אבל פתאום חשבתי שיש עוד המון אספקטים להתבוננות על הנושא הזה. גם מצידו של הילד החריג וגם מצד החברה הסובבת אותו. וגם התמודדות שלנו הבריאים מול החריגים.
אז תרגישו חופשיים לפתח את הנושא.

---

[עוף_החול*]

אני רוצה לשתף אתכם בשתי שיחות מקסימות שהיו לנו היום עם איתמר.
כידוע השיחות הכי משמעותיות מגיעות להן ככה יש מאין באמצע הפעילויות הכי טריויאליות. שלנו היו בשעת ארוחות הצהריים והערב.
בארוחת צהריים איתמר סיפר על הסרט אלדין ועל עינין מנורת הפלא והג'יני. השיחה התגלגלה לה והוא התחיל לפנטז מה היה קורה אם הוא היה מוצא מנורת קסמים כזו.
שאלנו אותו "לו היו לך 3 משאלות שהיית יכול לבקש כל דבר, גם חפצים, גם שינויים בך (למשל להיות האיש הכי גבוה בעולם) וגם משהו בשביל אנשים אחרים, מה היית מבקש?"
הוא חשב ונראה נרגש בעליל, ואז אמר שהיה מבקש את הרובוט הכי טוב מה"ביוניקלס" של לגו. סט של מלחמת הכוכבים גם כן של לגו. ושכבר יגיע לבתי הקולנוע הסרט השלישי של מלחמת הכוכבים.

הסתכלנו עליו מופתעים אבל אמרנו לו שהבקשות האלה נשמעות לנו COOL לגמרי.
הייתי די מופתעת. אם הייתי מקבלת מנורת קסמים אני יודעת מה אני הייתי מבקשת כבקשה ראשונה (ונראה לי שגם כבקשה שניה ושלישית רק ליתר ביטחון)
אתם בטח יכולים לנחש לבד....

השיחה השניה היתה בארוחת הערב.
איתמר שאל מה זה ילד חירש. הסברנו לו מה זה חירשות וכן שיש רמות שונות של חירשות ולכן יש כאלה שיש להם מכשירי שמיעה. הוא נראה נרעש. הביע צער רב על הסבל שלהם ותהה איך אפשר לחיות ככה? אחרי זה דיברנו גם על עיוורים ועל הקשיים שהם מתמודדים איתם ועל דרכי הפיתרון שלהם. (כתב ברייל, קלטות עם ספרים מוקראים, כלבי נחיה,הלן קלר..) איתמר היה ממש מודאג ואמר שלדעתו זה מאד קשה לחיות ככה עם בעיה קשה, והקצין ואמר שהוא לא היה יכול לחיות עם נכות.
הופתענו ואמרנו לו שגם לו יש מחלה לא קלה ושגם הוא מתמודד איתה ויש אנשים אחרים שמסתכלים עליו ולא מבינים איך הוא מצליח לחיות חיים רגילים למרות המחלה.
פה הגיע המבט המופתע של איתמר.
מה? הוא לא רגיל לגמרי? מה זאת אומרת?
הבאנו דוגמאות לחיים שלו ולשונות שלהם מהחיים של אנשים בריאים: התרופות, האינהלציות, הפיזיוטראפיה, הביקורים אצל הרופא, הדיאטנית, העובדת הסוציאלית. ובכלל עצם הידיעה שהוא חולה וצריך להתיחס לזה.
איתמר הסתכל עלינו כאילו נפלנו מהירח. הוא אמר "אבל אף אחד לא יודע שאני חולה, אני רגיל לגמרי." שאלנו אותו "ומה עם הכדורים?" והוא ענה "מה הבעיה עם הכדורים?" אמרנו לו שרוב האנשים וגם אנחנו למשל לא מסוגלים לבלוע חופן שלם של כדורים גדולים אפילו בלי מים. ושרוב האנשים לא צריכים לקחת כדורים עם כל ארוחה. בתגובה הוא התחיל לצחוק מאושר, הוא גאה מאד בכך שהוא יודע לעשות דברים שאפילו אנחנו לא יכולים (כשאני צריכה לבלוע כדור אפילו פצפון זה מצריך לפחות ספל שלם של מים ולפחות החנקות אחת בדרך)
בשלב כלשהו איתמר קם עדיין מצחקק בשביעות רצון מהשולחן והלך לסלון תוך שהוא מניד בראשו ברחמים על הוריו המוגבלים שלא מבינים שמי שבעצם חריג פה זה אנחנו ולא הוא. וזה שאנשים אחרים רואים אותו כחולה ומרחמים עליו זה פשוט בגלל שהם לא מבינים כלום.

אחרי קצת מחשבה הוא חזר אל השולחן ואמר "זה בכלל לא בעיה להיות חולה CF, זה קלי קלות. אתם יודעים מה קשה? להיות חירש, עיוור, מפגר, נכה וחולה CF. זה קשה. אבל בטח זה שחולה בזה חושב שזה הכי פשוט בעולם."

מה אני אגיד לכם, יש רגעים ששווים הכל.

[אמא_מתחדשת*]

כל כך מרגש, אני עם דמעות בעיניים.
מעורר מחשבות. איזה יופי שאת מגדלת ילד שמרגיש שלם,בטוח בעצמו ורגיש.


זה מזכיר לי איךקיבלתי את המשקפיים הראשונים בגיל 3+. ביום שהגעתי לגן עם המשקפיים, אמא שלי עבדה שם (גננת מחליפה או משהו כזה). אני נסעתי עם אבא להביא את המשקפיים ואמא שלי הכינה את הילדים שאני אגיע עם משקפיים ושרק לי מותר להרכיב אותם ומי שבכול זאת ירצה לנסות יצטרך לבקש יפה ממני. היא הציגה את זה ככה שבעצם לי יש יתרון - משקפיים והם צריכים לבקש יפה בשביל "סיבוב".
הייתי ממש הכוכבת כשהגעתי לגן. ומעולם לא הציקו לי בגן הזה.

[עודד_לבנה*]

בקי - מרגש, וגם מעלה חיוך.

---

אחי הקטן (נו, קטן, חמישה עשר סנטימטרים מעלי, אבל בואו נעזוב את זה), קיבל פעם מכשיר אורטודנטי די חריג - סנטריה.
כדי למנוע ממנו להרגיש רע עם זה שכולם ישאלו אותו מה זה - הוחלט להמר כמה אנשים בקיבוץ ישאלו.
מאותו רגע הוא ספר אנשים. במום להיות מטרידים הם הפכו להיות סטטיסטיקה, והוא - האנטרופולוג.
זה עזר לו לקחת את התגובה החברתית באופן הרבה יותר רגוע.

[אביב_חדש*]

וואו, בקי, כמה מרגש! אין כמוהם, הילדים.

[ארני_ש*]

בקי , חיבוק ענק. וואווווו גדול .
איזה ילד מהמם יש לכם . (גם המסקנה הגורפת שלו בסוף - )
זה קשה. אבל בטח זה שחולה בזה חושב שזה הכי פשוט בעולם

[מיץ_פטל*]

מרגש מרגש מרגש!!!!
גולת הכותרת של כל התמודדות עם שוני.

[תמר_סולומון_זק*]

אצלנו ההורים הם החריגים... והילדים צריכים להתמודד עם החריגות של ההורים... האם יש כאן הורים נוספים עם "קשיים" כמו ליקוי שמיעה (אנחנו) ?