קו פרשת המים

חזרתי היום מאישפוז בו התגלה שקיים חשש רציני שאני סובלת ממחלת הטרשת הנפוצה. זו מחלה חשוכת מרפא של מערכת העצבים שבה יש התקפים של איבוד תפקוד כלשהו במערכת העצבים (תחושה, תנועה, שליטה על סוגרים, דיבור, שווי משקל וגם יכולת שכלית). מהלך המחלה מאד לא צפוי - יתכנו התקפים קלים, קצרים, שחולפים במהרה, אך יתכנו התקפים קשים, ועם הזמן אין כבר החלמה בין ההתקפים. יש אנשים שחיים עם המחלה עשרות שנים עם תופעות יחסית קלות, ויש אחרים שתוך כמה שנים הם בכסא גלגלים, עם חוסר שליטה על הסוגרים, חוסר יכולת לאכול בעצמם וכו'.
כמובן שכבר ביליתי שעות באינטרנט, וזה רק מחמיר את מצבי הנפשי. יש שם סיפורים של אנשים, חלקם סבירים, אבל כמובן שבמוחי נחרטים הקשים שבהם. יש מאמרים של מומחים שונים, עם המלצות שונות. והבוקר נתקלתי במאמר שגמר אותי נפשית, על סקס וטרשת נפוצה. בין היתר כתוב שם, כנראה כדי לעודד, שהמחלה היא לא סיבה לא לקיים יחסים, שחשוב מאד לדבר על זה, ויש שם תאורים מנחמים איך מקיימים יחסים עם קטטר, לאן בדיוק האשה צריכה להזיז אותו כדי שאפשר יהיה לעשות את זה. רק לקרוא את זה גורם לי להתהפכות הבטן. דווקא התאור הזה, שבא כנראה לעזור ולעודד אנשים עם המחלה, גרם לי לפחד נוראי.
אני מפחדת. אני תמיד כל כך פעילה ועצמאית, והנה מחלה שעלולה לגזול את כל זה.

וכמובן שאני לא יכולה לחשוב על שום דבר אחר, כל תחושה אני חושבת שאולי הנה - מופיע שיתוק.
אמנם עדיין יתכן שזה לא זה, אך יש די הרבה סימנים שכן מדובר בזה. רק בעוד כמה חודשים אפשר יהיה לדעת, לפי התפתחות הסימנים והממצאים ב MRI של המוח וחוט השדרה.
כדי להחמיר את המצב הנפשי - לבעלי דודה שמתה לאחר שנים של המחלה הזאת, כשהיא במצב הגרוע ביותר שיתכן - לא מסוגלת לזוז ולדבר. וזו התמונה הזכורה לכולנו.ביקשתי מבעלי להבטיח לי לעזור לי לסיים את חיי אם המצב יגע למצב שאפילו דומה לזה. הוא הבטיח.
אני לא יכולה לישון כבר כמה ימים, ואני לא מסוגלת לתפקד ולחזור לפעילות רגילה. בינתיים אני בחופשת מחלה. יש לי בעל וילדים, כך שאני מנסה לתפקד ברמה בסיסית, אבל גם זה קשה.
הילדים שלי ואימי לא יודעים כלום. בעלי וכמה חברות יודעים. זה לא סוד, רק שאני לא מסוגלת לחשוב בכלל על לספר את זה לאימי והילדים. אימי מיד תתחיל לקונן ולבכות, ובעצם אני אצטרך לנחם אותה שזה לא נורא, ואת הילדים אני לא רואה כרגע צורך לשתף - לשם מה להדאיג אותם ולהעמיס עליהם מידע שאין להם צורך בו?
כרגע אני במצב תקין לחלוטין מחינה תפקודית, מלבד אזור בגוף שהוא חסר תחושה, כמו לאחר הרדמה של רופא שיניים.
אני כמובן יודעת שאין תשובות לשאלות מה יהיה, ומה יקרה, אבל פשוט הרגשתי צורך לשפוך את הלב, ואולי לשמוע מנסיונם של אנשים על חזרה לתפקוד למרות מחלות קשות ומגבילות.

שלום לך, נושא הטרשת הנפוצה מטיל פחד להרגשתי יותר מהרבה מחלות אחרות, הסיבה לכך היא ההדרדות ההדרגתית בתיפקוד והחשש להפוך לתלוי וחסר ישע. אני מאוד מבינה אותך, גרנו תקופה מסויימת בבניין אחד כשמעלינו בעל בית חולה בטרשת נפוצה. רק מלשהות במחיצתו התחלתי לפתח פחדים. אבל, לדעתי כמו כל מחלה גם מחלה זו היא אתגר ויכולה להיות שיעור גדול בחיים. אנשים צמחו מכל מיני מחלות לאין שיעור אני מאחלת לך בריאות ומחזקת אותך.

אני לא יכולה לדמיין לעצמי מה עובר עלייך. זו באמת מחלה נוראה, ואני מקווה מאוד שיתברר שזה לא זה (כמובן בתקווה שהאפשרויות האחרות טובות יותר...)
אני מנסה להתנסח בזהירות אבל זה מסוג הדברים שתמיד יכולים לדרוך על נקודה רגישה ולהישמע כמאוד לא רגישים - אבל אני מעדיפה להסתכן ולכתוב מאשר לא להגיב כלל.
משהו שעוזר לי לפעמים בתקופות קשות, זה לזכור שבעוד כמה זמן, ארגיש אחרת, וצריך לחכות עד שהדבר יחלוף. ייתכן מאוד שאצלך לא יהיו עוד סימנים עוד הרבה זמן; הרי איש מאתנו לא יכול לדעת מה יקרה מחר. ייתכן שבעוד חודש, או אפילו שבוע, תתרגלי לידיעה (שייתכן שזה קיים, שרק בעוד כמה חודשים יהיו תשובות) - כי ככה הנפש שלנו פועלת. ובפרט עם משפחה ועבודה, לא ניתן לשקוע בדאגות 24/7. אז פשוט לחזור ולומר לעצמך "היום אני מרגישה נורא. בעוד שבוע/ שישה ימים/חמישה זה יהיה קצת יותר טוב." לומר לעצמך אמירות חיוביות ומחזקות.
אינני יודעת עד כמה הדברים האלה מדברים אלייך, אבל הייתי שוקלת לשאוב כוחות וכלים שיחזקו אותך בינתיים, מבחינה נפשית/רגשית, ואולי גם פיזית. מציעה, למשל, לבקש מ-צפריר שפרון שייכנס לדף הזה.
והצעה קצת שטחית - שוב, מקווה שלא תרגיז אותך - אני הפכתי לצופה נלהבת של "הבית הלבן" (יש להשיג עונות שלמות בספרייה העירונית שלנו, למשל, ויש בספריות הווידאו). לנשיא שם יש טרשת נפוצה, ובכל זאת הוא נשיא, ואיש נחמד מאוד... אולי צפייה בזה יכולה לחזק אצלך את הדימויים היותר אופטימיים של המחלה.

זו מחלה חשוכת מרפא
אין חיה כזו. נקודה.

על פני להיכנס אל העתיד העולה מהמקום בו התדרדרות המחלה כפי שידוע. התמקדי בהווה.

כאן, מחלה זו מסתירה יותר ממגלה את עצמה. אותו מקום של איזון אבר המוח מחדש מתבקש בכל הרמות. לכן, במקביל לטיפולים ולרעיונות שעולים כיום, עם הטיפול שאת מקבלת, ראוי להיכנס לאיזון מחודש ברמה הרגשית/נפשית.
הכוונה לעניין זה אפשרית בדרכים רבות.

באה המחלה הזו ומחייבת אותך להשתנות. על פני להכין את הקבר שלך כבר עכשיו - התמקדי בהווה תוך הודייה על השינוי הזה, על הנכונות שעולה בך לשינוי הזה, ועל המחלה הזו. הודייה היא שער.

תודה.

זו באמת גזירה קשה ואת מתמודדת עם המון חוסר ודאות. ברגע אחד, שום דבר כבר לא אותו דבר. מעין תזכורת תמידית למה שאנחנו כל הזמן נוטים לשכוח - שכל מה שבאמת יש לנו זה עכשיו - ומי יודע מה ילד יום.
איך חוזרים לחיים רגילים? אולי כבר לא יהיו חיים רגילים, כמו שחשבת אותם. אבל עכשיו, ברגע זה ממש, יש לך עדיין כל כך הרבה, יותר מלאנשים אחרים. אל תבזבזי את הרגע הזה על פחד מהעתיד...
תשקיעי את הזמן הזה עכשיו לספור את כל מה שיש לך, ממילא את עושה זאת, כשאת חושבת על מה שאולי תאבדי. כל מה שיש לך לאבד הוא שלך עכשיו. תחגגי עליו.
ישנם הרבה ספרים לקרוא, סרטים לראות ודברים שיכולים לעזור לך. בחרי רק את אלו שבהם מה שמודגש הוא התהליך הרוחני שעוברים האנשים. זה יתן לך כוח ותקווה.

תודה למגיבים.
אבל עכשיו, ברגע זה ממש, יש לך עדיין כל כך הרבה, יותר מלאנשים אחרים. אל תבזבזי את הרגע הזה על פחד מהעתיד... כן... אני צריכה לנסות לזכור את זה.
למעשה בשיחות שלנו, שלי ושל בעלי, אמרנו שהיה יותר מידי טוב. כלומר, החיים שלנו היו יותר מידי טובים. אולי מין פולניות כזאת, שאסור שיהיה טוב מידי.
ההרגשה היא של "פצצה מתקתקת". שכל רגע המצב עלול להחמיר, להתפרץ.
מצד שני - כל חיינו הם פצצה מתקתקת. כל אחד שיוצא בבוקר מהבית - מי יודע איך יגמר היום? תאונה? פיגוע? התקף לב (אנחנו כבר מכירים 2-3 אנשים שפשוט מתו מדום לב, מתוך מה שנראה בריאות שלמה, בגיל 42-49. אבא שלי מת מהתקף לב בגיל 52.).
אבל הפחד שלי הוא לא למות. זה לא איכפת לי. הפחד הגדול הוא מנכות, מחוסר אונים, מאיבוד צלם אנוש.
בנוסף - ההרגשה שלי כרגע גרועה, יש לי כאבי ראש חזקים שנובעים מהבדיקות שעברתי (ניקור מותני), והדבר היחיד שעוזר זה לשכב. כלומר - איני יכולה לנסות לחזור לתפקוד מלא כמו שאני רגילה, עד שזה יעבור. אולי עוד כמה ימים, אולי יותר.
אני מתקשה לעסוק במשהו אחר מלבד הפחד מהמחלה. אני כמובן די חסרת סבלנות עם הילדים, למרות כל המאמצים. ואני מרחמת על הבעל שלי. הרי הוא בודאי פוחד לא פחות ממני. גם עלי, וגם על עצמו. מה יהיה עליו, עם אשה נכה, שבה צריך לטפל, והילדים, והבית. אבל הוא מסכן צריך להיות חזק, לתמוך בי, לחזור ולהבטיח לי כל הזמן שהוא איתי בכל מצב, שלא יעזוב אותי לעולם. מי ינחם אותו? מי יתמוך בו? אני מתקפלת קטן, שמה את ראשי על ברכיו ובוכה. ומה הוא? איך הוא יכול לעמוד בזה?

מפחדת מאוד

אולי תרצי להתכתב/לדבר/לפגוש אישה מקסימה אחת (חברה טובה שלי) שמתמודדת כבר כמה שנים טובות עם השאלות והקשיים שאת מעלה?
אני זוכרת מצויין את היום שהיא קיבלה את האיבחון...היה קשה....החששות, הפחדים, חוסר הוודאות.
יש לי הרגשה שהיא תוכל לסייע.

"את יכולה לכתוב לי לכאן"[email protected]

אני עוד לא מרגישה בשלה ליצור קשר עם מישהו עם המחלה. זה עוד יותר מידי טרי בישבילי, ואני חשה שאני צריכה קודם לעכל את זה בעצמי. אין ספק שבהמשך אשמח מאד ליצור את הקשר, אבל עוד לא עכשיו. אני יותר מידי מפחדת. מצד אחד בודאי שלאדם שחי עם המחלה כבר כמה שנים יש הרבה יותר מידע מאשר לי, מצד שני - אני מפחדת לשמוע על הקשיים הקטנים של היום יום, איך מתמודדים איתם, שלא לדבר על קשיים גדולים ואמיתיים כמו אובדן תפקודים. אני חוששת שזה רק יעשה לי יותר רע, כמו שבימים האחרונים שיטוט בפורמים של אנשים עם ט"נ רק עשה לי יותר ויותר רע.
אני מרגישה שאני צריכה איזה תקופה של נסיון להכחיש, של לא לחשוב על זה, לא לשמוע את פרטי הפרטים.
זה אולי ההפך ממה ששאלתי בשם הדף, אבל זאת ההרגשה הראשונית שלי כאשר ראיתי את ההצעה ליצור קשר עם מישהי שחיה עם ט"נ. אולי עוד כמה ימים אהיה מסוגלת.

הפניתי אותה לדף הזה. אני מניחה שהיא תדע בדיוק איך ואם בכלל להגיב.
@}

_ש מים וארץ - תודה!

היום בשיחה בינינו בעלי הגדיר את המצב שלנו בצורה מאד הולמת - קו פרשת המים. מכאן ואילך שום דבר כבר לא יהיה כמו שהיה. כבר לא יהיה הבטחון (המופרך) שאפשר הכל, שאנחנו בריאים, שאפשר לנסוע לחו"ל בלי לדאוג, להחליט על ביטוח חיים, או להחליף אותו לחברה אחרת, ועוד ועוד.
כל דבר חדש שיקרה כבר יבחן לאור מה שקרה עכשיו.
האם אפשר לנסוע לטיול לחו"ל בקיץ? האם אפשר להזמין עכשיו? ומה עם ביטוח בריאות לנסיעה לחו"ל? ומה עם שליחות למדינת העולם השלישי שחשבתי עליה?
אפילו במקרה הטוב ביותר, שעוד כמה חודשים יתברר שבינתיים הכל תקין - שום דבר כבר לא יחזור להיות כשהיה.
פתאום מבינים את שבריריות הבריאות, החיים, אורח החיים שאנו רגילים אליו.
דברים שהיו פשוטים ומובנים מאליהם כבר לא יהיו כאלה יותר.
ברור לנו שככל שהזמן יעבור נגלה יותר ויותר נקודות שבהן הכל כבר השתנה.
לא יאומן איך לפני שבוע הייתי בעולם אחר.

שלום לך.
אני עובדת עם הרבה אנשים שלהם נכויות שונות, יש יותר חמורות ויש פחות (כולל הרבה אנשים עם טרשת נפוצה), וכולם ממשיכים לחיות את חייהם, לתפקד עד כמה שהם יכולים, ולהשאר עצמאיים למדי! הדבר שמשותף לכולם, על אף הנכויות השונות, זה נחישות. הם פשוט החליטו לא לוותר: לא לוותר על איכות חיים, על תחביבים, על עבודה, על נסיעות (כולל קרוזים, נסיעות לחו"ל וכו'), על בילויים... ועם כל הקושי, הם מצאו דרך להמשיך בחייהם ולתפקד עם כמה שיותר עצמאות.
עוד דבר שמשותף לכולם הוא שהם נעזרים בכלבי-סיוע, שמאולפים לעזור להם לתפקד בחיי היום-יום. אם יש לך שאלות, אשמח מאוד לענות ולקשר אותך לאנשים/ארגונים מתאימים. יש כמה בארץ שעוסקים בזה. (כאמור, זו עבודתי אבל אני בניו-יורק...)
בינתיים, תסתכלי כאן (האשה עם הכלב השחור בתמונה היא חולת טרשת נפוצה)

שולה חתולה, תודה.
אני מקווה שתסלחי לי שאני מחקתי חלק מההודעה שלך. אין לי ספק שכל הכוונה היא לעזור ולעודד, אבל בשלב הזה הדברים הרבה יותר מיד מדכאים כדי שארצה בזמן הקרוב לקרוא אותם שוב. אני לא רוצה לקרוא על זה שאני עלולה להגיע למצב שכלב צריך להרים לי דברים מהרצפה או לפתוח לי את הדלת. לא. לא. לא. לאאאאאאאא.
אני בטוחה שאת התכוונת רק לטוב, אבל קריאת הדברים מעלים לי דמעות בעיניים ועושים לי כווצים בבטן.
סליחה.

נכנסתי לאתר שהפנית אליו - ומהר ברחתי משם. לא. לא. לאאאאאאאאאאא. אני לא רוצה לראות איזה יופי יכולים נכים בכסא גלגלים להעזר בכלבים. אני אפילו לא רוצה לחשוב על זה, לא רוצה שזה בכלל יכנס לשלל הדברים שלא נותנים לי להרדם בלילה.
שוב סליחה. כתבתי את זה כדי שגם אחרים בבקשה בבקשה לא יתכבו לי כמה נפלאים יכולים להיות החיים עם מוגבלויות. כמה זה לא נורא אם יושבים בכסא גלגלים. זה נורא. נורא. הכי מפחיד בעולם. אני לא רוצה להגיע לשם. לא רוצה. לא רוצה. אני רוצה להכחיש. להתעלם. לעשות כאילו כלום לא קרה.

אני חושבת שאני רוצה להפוך את הדף הזה לדף בלוג. לעקוב אחרי מה שעובר עלי, עלינו, מאז הכל התחיל, לפני כעשרה ימים.
אני כמובן שמחה לקבל תגובות, תמיכה, הערות והארות, אבל בינתיים - אני מתחננת לא לכתוב לי שזה לא נורא להפוך נכה. שזה לא נורא שאת לא תוכלי ללכת לשרותים בעצמך. שתצטרכי חיתולים. שבעלך יצטרך להזיז את הקטטר כדי לקיים אתך יחסי מין. שילדייך יצטרכו להאכיל אותך.
זה נורא. זה הכי נורא בעולם. ואם אני אהפוך נכה - אני רוצה למות. לא לחיות יותר. לא להעמיס את עצמי על אהובי, ועל עצמי. שום זכרון טוב לא ישאר לאף אחד ממני במצב כזה. אני מעדיפה שיזכרו אותי כמו שאני היום.
רק כדי להבהיר - כרגע מצבי תקין לחלוטין, אין כל חולשה, יש רק טיפה חוסר תחושה באזור מסוים. ממש לא משהו נורא, שאפשר ללא ספק לחיות איתו עד 120 בלי כל מגבלה.
אבל הנורא הוא הפחד. הידע מה זאת המחלה הזאת שאולי יש לי. הידע שזה מתקדם, שאין כל ריפוי, ושהכל לא צפוי - יכול להיות קל, בדיוק כמו שיכול להיות איום ונורא.
אני אבקש לשנות את שם הדף ל- קו פרשת המים. כמו שבעלי הגדיר את המצב בצורה קולעת. מכאן ואילך הכל כבר יהיה אחרת.

אני לא רוצה להגיע לשם. לא רוצה. לא רוצה. אני רוצה להכחיש. להתעלם. לעשות כאילו כלום לא קרה.
אני קוראת אותך מהתחלה. וזה אכן מפחיד מאוד.
נראה לי ממה שאת כותבת שאת עוברת תהליך של אבל. אנחנו עוברים את הדינמיקה הזאת כל פעם כשמשהו בחיים שלנו נגמר, ואנחנו צריכים להשלים עם העובדה ש-זהו, החיים כפי שהיו לא יחזרו שוב. מעין אובדן: הלם, הכחשה, עצב, כאב, שוב הכחשה, כעס (על עצמך ועל כל העולם והכל), ולאט לאט מגיעים להשלמה. חשוב לעבור את התהליך הזה, לא לנסות לזרז אותו, לא לנסות לדלג עליו, עם כל הקושי, זה מה שיביא אותך בסופו של דבר, למקום שבו את מסוגלת להתמודד עם מה שקורה, לחפש פתרונות . אז תתאבלי, על עצמך , על בריאותך, על משפחתך ועל חייך שלא יחזרו להיות מה שהיו, תבכי! תרשי לעצמך! זה ממש בסדר. ואם האיש שלך רוצה לבכות , גם לו מותר, את לא צריכה להיות חזקה בשבילו, אלא פשוט לאפשר לו את המקום הזה. (זה מספיק תאמיני לי, אני כותבת מנסיוני האישי).
מקווה שתמצאי את הדרך להחלמה

(())

דף בלוג

מיכל שץ - אני עוקבת אחר דברייך בדף אובדנה של אם. גם כתבתי שם בעבר, בשם אחר כמובן. ורק לפני כמה דקות קראתי את דברייך האחרונים שם, והרגשתי כמה הדברים דומים. האבל על האובדן. חוסר הרצון להשלים עם המצב. הצורך לצעוק לאאאא. זה לא יכול להיות. לרצות להחזיר את הגלגל לאחור. שמה שקרה לא יהיה. להתגלגל לכדור קטן, להתחבאות מתחת לשמיכה, ולקוות שלא נרגיש יותר כלום. מאד הזדהיתי עם דברייך. מדהים כמה אבל על אובדן של דברים שונים כל כך יכול להיות דומה.
תודה על דברייך. הם עוזרים.

להתגלגל לכדור קטן, להתחבות מתחת לשמיכה, ולקוות שלא נרגיש יותר כלום. מאד הזדהיתי עם דברייך. מדהים כמה אבל על אובדן של דברים שונים כל כך יכול להיות דומה
מזדהה עם הניסוח הנפלא שלך. ואבל זה אבל באמת. לא מיד קופצים לשלב של קבלה והחלמה....
אני מבטיחה לקרוא אותך. ותדעי, הגילוי הזה שהחיים שבריריים, שהם יקרים מפז, הוא תזכורת חשובה גם לי עצמי.

במהלך היום קראתי עוד חומר מדעי על המחלה.
הארוע שאני עוברת נקרא תסמונת קלינית מבודדת, כלומר - ארוע ראשון של תופעות נוירולוגיות היכולות להתאים למחלה, ואינן מוסברות על ידי שום דבר ידוע אחר.
לפי הכתוב בספרות "רק" 60-70% מהחולים במצב הזה יפתחו את המחלה הממשית. איזה יופי.....
עם השנים ניסו למצוא כל מיני סימנים מנבאים מי מהחולים אכן יפתח את המחלה ומי לא, אצל מי היא תהיה חמורה ואצל מי לא, מי יגיע לנכות ומי לא.
עוד אין לי את כל תוצאות הבדיקות, אבל נראה שאני בערך באמצע בין סיכון גבוה (66% לפי אחד המאמרים) לסיכון נמוך (29% לפי אותו מאמר). יש לי שני נגעים ב MRI - אחד במוח, ישן ככל הנראה, שלא שמתי לב אליו, ואחד במוד שדרה, חדש, שהוא הגורם לתופעות שלי כרגע. עוד אין לי תשובה של הנוגדנים בנוזל עמוד שדרה. וצריך לראות כמה נגעים יהיו עוד שלושה חודשים. במקרם רבים אפשר כיום, כשיש MRI, לדעת אם האדם באמת חולה בטרשת נפוצה או לא, לפי מצב הנגעים ב-MRI. אם הם מתרבים, אם מופיעים נגעים חדשים שנראים פעילים, כלומר קולטים חומר ניגוד, סימן שהסיכוי להתקדמות המחלה הוא גדול מאד, כמעט ודאי.
עצם זה שיש עכשיו נגע אחד במוח, ונגע פעיל בע"ש זה מעלה את הסיכון שיש את המחלה. מצד שני, יש גם דברים שמצביעים יותר לכוון של מחלה פחות נוראית - מין נקבה, תופעות תחושתיות בלבד בהתקף ראשון, יחסית מעט נגעים.
אבל גיל מעל 40 בארוע ראשון מעלה דווקא סיכון להתקדמות לעבר נכות.
יש להניח שאדע הרבה יותר עוד שלושה חודשים בבדיקת MRI חוזרת. האם הנגעים נעלמו, או שנוספו חדשים. נראה לי שאהיה בפניקה נוראית לקראת הבדיקה.

תהיי אופטימית, תחשבי חיובי. זה עוזר! (חושבת חיובי בשבילך)

תהיי אופטימית, תחשבי חיובי. זה עוזר!
כן, באמת חשוב שאעשה את זה.
לפני בדיקת ה MRI, כאשר עלה הרעיון שמדובר ב ט"נ, כל הזמן חשבתי על זה, וחשבתי שאם בבדיקה יהיו סימנים לט"נ אני פשוט אפסיק לאכול, עד שאמות לאט לאט.
אבל זה כמובן לא פועל. ולאחר שהתקבלתה התוצאה - בכל זאת המשכתי לנשום, ואפילו לאכול. ולא מתתי.
יש משהו מפתה בלשקוע בדכאון, באבל, בחושך שמקיף אותי. הרבה יותר קשה לאסוף את עצמי ולתפקד כרגיל, שהרי פיזית - אין כל בעיה (בינתיים..).
מאחר ויש לי ילדים, לפחות חלק מהזמן צריך לעשות הצגה של "עסקים כרגיל", וכמה שזה קשה, זה עוזר לחזור לתפקוד. למעשה בכיתי רק בבית החולים ביום שעשו את ה MRI, ובלילה במיטה, באותו יום. וגם זה רק בשקט ולא להרבה זמן - הרי יש לנו לינה משפחתית....
ואתמול הלכתי למדורות, פגשתי אלף מכרים, אכלתי וכד'.
זה דומה למה שאומרים אצל הדתיים לגבי קיום מצוות (סליחה אם יש שיבושים בציטוט) - מקיום מצוות שאינו לשמו זה הופך לקיום מצוות לשמו, כלומר מקיום מצוות ללא אמונה זה הופך לקיום מצוות מתוך אמונה.
אני משערת שאם לא הייתי בעלת משפחה הייתי עדיין שוכבת במיטה ובוכה.
הנה גם עכשיו אנחנו הולכים ליומולדת של תאומות מהגן.

אני ממשיכה ללמוד את הנושא. מתברר לי שקיבלתי מעט מידי מידע בבית החולים. מין הרגשה ש"מרחו" אותי. אני חייבת להדגיש שבעלי ואני שנינו עם הבנה מצוינת בתהליכים ביולוגיים, פרוש מחקרים ומאמרים ויכולת להבין הסברים מורכבים. יתכן ובגלל שהיינו כל כך נסערים בבית החולים לא קיבלנו את המידע שאני עכשיו אוספת מהרשת.
יש לנו כבר כמה שמות של מומחים לנושא, כולל רופאים שיקשרו בינינו לבין המומחים האלה.
אנחנו נאסוף את כל המידע, את כל ההמלצות, ונקבל בעצמנו את ההחלטה איך לפעול הלאה.
קראתי את הדף האם לקחת אנטיביוטיקה , ואני מאד מזדהה עם הכתוב שם.
רק אנחנו נחליט מה מתאים לנו.
אחת השאלות שעומדת על הפרק היא אם יש צורך בהתחלת טיפול במחלה, למרות שאין עדיין אבחנה סופית. לפי המידע שאני אוספת יש קריטריונים שונים בבדיקת ה- MRI ונוזל עמוד השדרה שיכולים לומר אם אני בקבוצת סיכון גבוה להתקדמות המחלה. היו כמה מחקרים, לא רבים, שמצאו ירידה בהתקדמות המחלה עם התחלת טיפול מוקדמת אצל בעלי סיכון גבוה.
מצד שני - המחקרים האלה כמובן מומנו על ידי חברות המייצרות את התרופות.
לתרופות הקיימות יש יעילות של כשלושים אחוז בהפחתת ההתפתחות של המחלה.
מצד שני - יש להן הרבה תופעות לואי. הן ניתנות פעם בשבוע בזריקה, וגורמות לתחושת שפעת, חולשה וכאבי שרירים משך כארבעה ימים. צריך לקבל את התרופות משך שנים. כלומר - משך שנים להרגיש כל הזמן כמעט חולה, כדי להוריד בשלושים אחוזים את הסיכוי להתקדמות המחלה.
האם זה שווה? אולי כן, אם זה יפחית את הסיכוי לשבת בכסא גלגלים. ואולי לא.
אנחנו שונאים תרופות, ונמעים מהן ככל הניתן. אבל גם לא נלך עם הראש בקיר - אם נשתכנע שזו הדרך הנכונה.
נפגש עם כמה מומחים, נמשע, נאסוף מידע, נדון בינינו ונקבל החלטה.
כך אנו תמיד מנהלים את חיינו. אנחנו מחליטים מה נכון עבורנו, על סמך מידע שאנחנו אוספים.
לא תמיד זו הדרך המקובלת, אבל אנחנו שלמים עם זה.
כך החלטנו שבעלי לא יקח תרופות נגד כולסטרול, למרות ערכים מאד מאד גבוהים. בעלי הצליח בעזרת תזונה טובה ופעילות גופנית מרובה לרדת בכולסטרול באופן מרשים, אם כי עדיין הערכים מאד מאד גבוהים. אבל תרופות אינו מעוניין לקחת, ואני מסכימה איתו בזה. לכל תרופה תופעות לואי, נזקים, חלקם אפילו לא ידועים.

נראה לי שחזרתי במידה מסוימת למצבי הרגיל. השכלתני, הלא רגשני. אולי זו דרך להתגונן. לא לבכות. לא להתחפר באבל ובפחד.
הרי אין לי איפה לבכות. הבית מלא ילדים, כל הזמן. בקושי יש לנו זמן לעצמנו. זה בסדר. כך תמיד חיינו. רק שכרגע זה לא מאפשר לי להתאבל. ואולי טוב שכך.
את השיחה לגבי המשך צעדינו, החלטות על התחלת טיפול וכו' ערכנו בעת צעידה משותפת. זו אחת ההזדמנויות שלנו ל"זמן איכות". אבל זה כמובן לא מאפשר בכי או התפרקות. רק דיון מעמיק ורציני.

הלילה כבר ישנתי יותר טוב. כנראה עיניין של עייפות מצטברת, לאחר לילות רצופים של חוסר שינה.
אין שינוי ממשי בתחושות שלי. אני כל הזמן בודקת. עדיין תחושת נימול ... יתכן ויש שיפור קל בחוסר התחושה.
הפרעות התחושה מעצבנות, אבל באמת לא באופן רציני. הייתי חותמת כאן ועכשיו שזה ישאר רק זה.
ככל שאני קוראת יותר עולה החשש שלי שאכן לא אצליח להמלט מהמחלה הזאת. כל כך הרבה סיפורים של מחלות שהתחילו בתחושת נימול ורדימות. והמשך הסיפורים הוא נוראי - התפשטות חוסר התחושה, הופעת שיתוקים, חוסר יכולת ללכת ישר בלי תמיכה של קיר או הליכון, חוסר שליטה על סוגרים ....
החלטתי לקחת שבוע חופש כדי להתאושש מהאשפוז והבדיקות, אבל אני מתחילה לחשוב שזה לא בריא לי - כל בילוי נוסף מול המחשב מצד אחד אמנם מוסיף לי ידע אוביקטיבי, מדעי, אך מצד שני מוסיף גם פחדים וחרדות איומים.
אני צריכה לחזור לחיי הרגילים.

אני צריכה לחזור לחיי הרגילים

תודה לך על השיתוף.

היום היה יום טוב. טיילנו עם הילדים, הרגשתי טוב ונהננו. המעטתי לחשוב על מה יהיה. אני מנסה ככל יכולתי לאמץ את הגישות שהועלו כאן.
אל תבזבזי את הרגע הזה על פחד מהעתיד...

כל מה שיש לך לאבד הוא שלך עכשיו. תחגגי עליו.

ותודה לכל מי שעוקב. משום מה זה מקל כאשר אני חולקת את הדברים עם אחרים, גם אם הכל וירטואלי, ואף אחד (כמעט) לא יודע מי אני.
בחיים האמיתיים אני צינית וקרה. רק בעלי ואתם רואים אותי גם אחרת. וגם כמה רופאים בבית החולים ביום הראשון כשזה התגלה גם כן ראו אותי בוכה. אבל לא עוד. מכאן ואילך - שוב האשה השקולה, המודעת למצב, המתמודדת בתבונה וגבורה (ההה...).

אני צינית וקרה
האם תמיד היית כך? האם זוהי הדרך שלך להתמודד עם אבדן?
<שואלת כדי להבין>

האם תמיד היית כך? האם זוהי הדרך שלך להתמודד עם אבדן?
כן, עם אובדן שלי. אני מאד אמפטית לאחרים.
כשהייתי בת פחות מעשר אבי נפטר מהתקף לב. אימי כמובן הגיבה מאד קשה, התפרקה. גרנו בחו"ל. כשאבי נפטר באנו לארץ, כי אימי במקור היתה מכאן. היה גיהנום מבחינתי - מילדה אהודה ומקובלת נהפכתי בן לילה לעולה חדשה דחויה ויתומה. ואימי לא היתה שם עבורי כדי לתמוך, שהרי היא עצמה התפרקה. להפך - אני הייתי צריכה לתמוך בה, להראות לה תמיד כמה שאני בסדר, שאין מה לדאוג לי, אני מסתדרת. לא סיפרתי לילדים שאבי נפטר, רק כשלא היתה ברירה.
ומאז אני משערת שאני עושה כל מאמץ לשמור את צרותי בפנים, לא לשתף אחרים, ובעיקר לא את אימי. אני שונאת שמרחמים עלי. והדרך שלי לעמוד בזה היא ציניות וקור רוח, הגיון.
רק שהפעם זה היה יותר מידי. הפעם ההגנות האלה לא עמדו לי. אין לי בעיה עם מוות - מי שמת - מת. אבל הפחד העצום שלי הוא הנכות, התלות, שאולי בעלי לא יאהב אותי יותר אם לא אהיה האני הרגיל והחזק שלי. שאשאר שוב לבד.

מקשיבה בשקט.

מחר אתחיל לאסוף את כל תוצאות הבדיקות שנעשו עד כה באשפוז, ואתחיל לקבוע תורים למומחים שהומלצו לי. עוד אין את כל התוצאות, אבל גם מה שיש יכול לעזור. למעשה בסיכום האשפוז הם כותבים רק סיכום קצר של הבדיקות, ולא את התוצאות המלאות. אני מקווה שלא יעשו יותר מידי קשיים להוציא את זה מבית החולים. אין לי כוח לריב. ברור לי שזכותי המלאה לקבל את הכל לידיים שלי, אבל לא תמיד זה פשוט.

את מכירה את לואיז היי?
(עוד) לא קראתי, אבל מיכל שץ אמרה לי שהיא מתיחסת שם באופן ספציפי לטרשת נפוצה.

תודה על הרעיונות בעיניין הבדיקות. לא מדובר בבדיקות דם אלא בצילומים, בדיקות חשמליות שונות וכד', ולכן אני צריכה לקבל מהם את התוצאות ממש, לא רק מספרים במחשב. אני אשיג את זה, רק זה דורש קצת יותר השקעת אנרגיה. ומחר יש יומולדת לאחת הבנות - הבטחתי לה לוותר על בי"ס ולעשות יום כיף. הבדיקות יחכו עוד יום.

את מכירה את לואיז היי
נשמע מעניין. אני עדיין בשלב הרפואי ביולוגי, אבל אני מבינה שמדובר בצורה של מחשבה חיובית - וזה בודאי תמיד טוב. אני משערת שאגיע להתעמק בזה ביתר פרוט לאחר שארגיש שאני יודעת כל מה שאני יכולה על הנושא הרפואי ביולוגי. כזאת אני.

שמדובר בצורה של מחשבה חיובית
זה משהו שונה (אם זה לא מתאים לך עכשיו, תייקי, ותחזרי לזה פעם).
אני אסתכן בפשטנות רדודה - מדובר בעבודה רוחנית מסוג "שינוי אופי". (בעצם זה דומה למה שצפריר כתב למעלה)
אאל"ט, ענת שן לוי יותר בענין - דברי אתה כשתוכלי "לספוג"

עכשיו אין לי ברירה, הסתקרנתי, ואני צריכה להתעמק בספר...

גם הלילה היה קשה להרדם, ואפילו לא יכולתי לשוחח עם זוגי, כי השותפה הצעירה שלנו גם כן לא יכלה להרדם כי ישנה יותר מידי בצהריים. נרדמתי קרוב לאחת בלילה, ובשש ורבע כבר התעוררתי.
זוהי תקופה קשה.

כשהייתי בת פחות מעשר אבי נפטר מהתקף לב

ומאז אני משערת שאני עושה כל מאמץ לשמור את צרותי בפנים, לא לשתף אחרים, ובעיקר לא את אימי. אני שונאת שמרחמים עלי. והדרך שלי לעמוד בזה היא ציניות וקור רוח, הגיון.
ליועצים ביוגרפיים יש מה להגיד על זה, אבל לא עכשיו ברשותך. מה שברור הוא שכל הזהות שבנית סביב נושא אובדן עומדת בפני אפשרות שינוי גדולה.
בין איסוף מידע, לבין בירור עמדות וגיבוש אסטרטגיות - זכרי שמותר לך להתפרק, לא לדעת, לבכות מאד וגם לנשום עמוק ולהריח את הקיץ.

שמותר לך להתפרק, לא לדעת, לבכות מאד
בדיוק שלהרגשתי - לא. בדיוק בגלל מה שהיה לי כשהייתי ילדה ואמא שלי התפרקה, אני לא מוכנה בשום אופן שילדי יראו אותי במצב כזה. אני זוכרת את המצוקה הגדולה שחשתי כילדה כשאימי בכתה. זה היה נורא. בודאי זה היה נורא במיוחד כי גם אני הייתי במצוקה נוראית של איבוד אב ומעבר לארץ חדשה, והייתי זקוקה לתמיכה בעצמי, שלא היתה בנמצא. אבל מאד חשוב לי שלידי לא יחוו מצב כזה. שלא לדבר שאין שום סיבה להלחיץ אותם כרגע בנוגע לסיבה למצבי, כלומר בגלל פחד מהלא נודע. זה הרי באמת מיותר לילדים.
עכשיו אני כבר בסדר בסך הכל. מפחדת, דואגת, אבל חזרתי להיות רציונלית. כלומר - הסתכלות על המצב, נסיון ללמוד עליו באופן אוביקטיבי כמה שאפשר, למצוא את הדרך הטובה ביותר להתמודד עם זה, ולהמשיך לחיות את היום יום. הבכי כבר לא עומד לי בגרון.

היום אחרי הצהריים חזרנו, זוגי ואני, למסורת של צעידה משותפת. הלכתי 5 ק"מ ב-40 דקות, בקלות. וגם הרגשתי טוב מאד בסוף. אפילו כאבי גב שהיו בתחילת הצעידה השתפרו תוך כדי. טוב לראות שבינתיים מצבי סביר.

חיפשתי היום את הספר של לואיז היי על ההשפעה על הבריאות
אתה יכול לרפא את גופך. אבל אני חוששת שהוא אזל מזמן...
בספר "אתה יכול לרפא את חייך", יש את כל מה שצריך... (גם את הרשימה)

יש לי הספר של לואיז היי. בדיוק היום אבא שלי החזיר לי אותו.

אני בטח אשמע כמו צפריר, אבל:
אני לא מאמינה במחלות חשוכות מרפא.
אני לא מאמינה במה שהרופאים "יודעים".
אני סיפרתי לך פעם איך הרופאים "ידעו" שאני אמות מסרטן תוך זמן קצר (זה היה לפני כחמש עשרה שנה, איזה סרטן ואיזה נעליים)?
יש עוצמה שאנחנו מגלים כשאנחנו מבינים שאין משמעות לסטאטיסטיקה שלהם ולכל האתרים שאת קוראת.
יותר חשוב מזה הכוחות שלך, ומה את עושה עם המידע הזה. כמובן אחרי תקופת האבל.
ואני בהחלט נגד לקרוא תיאורים פלסטיים בכסאות גלגלים, בלי שום קשר להכחשה.

אני בעד הגנה עצמית.
אני בעד פעולה חיובית (-; (סליחה שאני מתלוצצת על affirmative action )
אני בעד לשמור טוב-טוב על הדימויים הויזואליים והציפיות לעתיד שאנחנו מזינים לתוך המוח שלנו, ופשוט לנקות מראש מחשבות שליליות.
אני בעד ריאליזם מפוכח, עבודה קשה ואמונה גדולה ש"אם תרצו אין זו אגדה", כי יש לנו כוח לשנות.
זה בסדר להתאבל. וזה בסדר להגיד שאני מפחדת ושאני חרדה ומה יהיה, אבל משהו בתוכי (האופי המחורבן שלי כמובן) אומר: טוב, אבל למה רק זה? ולמה להמתין לכל התוצאות? למה לא להתחיל להבריא בלי לדעת את כל מה שהרופאים אומרים? הרי תהליך הריפוי האמיתי הוא לא אצלם (טוב, זאת אני, מלאה חשדות כרימון, ואת עוד קוראת לעצמך צינית).

אני אומרת שיש לך מזל.
מזל גדול.
צץ אצלך משהו.
הוא עדיין לא ברור וגמור.
את בדיוק במצב שאת יכולה לשנות אותו.
this is a wake up call, ולדעתי יש לך מזל גדול כי קיבלת אותה בזמן. לא אחרת את הרכבת.

אני קוראת אותך:
רק בעוד כמה חודשים אפשר יהיה לדעת, לפי התפתחות הסימנים והממצאים ב MRI של המוח וחוט השדרה.
למה בעצם "לחכות" את החודשים האלה (אני מעיזה להעלות כפירה)?
למה בעצם לאמץ את האמונה שזו עגלה שמדרדרת במדרון בלי שום שליטה שלך?
לגישתי, עכשיו הזמן לקחת שליטה.
עכשיו הזמן לקחת אחריות.
עכשיו הזמן לעשות שינוי במה שבך שיצר את המחלה הזאת, תהיה אשר תהיה (לא במובן של "אשמה", אלא במובן של לקיחת אחריות על זיהוי מחשבות, עמדות, פעולות, אמונות, רגשות עמוקים, עמדה ביחס לעולם, דברים באורח החיים שנראו לנו בסדר, סבירים, מתפקדים - ועכשיו צריך לעשות הערכה מחודשת שלהם ולהבין שהם בעצם לא מתפקדים. שכבר הרבה זמן אנחנו מייצרים תקלה בתיפקוד, וצריך לאתר את מקורות התקלה ולעשות את השינויים המתבקשים כדי להחזיר את המערכות לתיפקוד בריא).
עכשיו הזמן להבין מה המחלה מנסה לומר לך. מה השיעור פה.
מה את בהווה עושה שלא טוב לך, שלא מביא בריאות.
איך לשנות כיוון לעבר החיים והבריאות.
לא לחכות שיחמיר.
לא לאמץ תוויות. את לא "חולה בטרשת נפוצה". את פשוט את, אבל יש עלייך איום שמכריח אותך לראשונה לעצור את כל החיים כפי שהכרת אותם עד כה ולעשות שינוי.
אז לקום ולשנות. עכשיו.

נכון, זה קשה, אבל תודי שכל אחד מאיתנו עושה שינוי רק עם אקדח לרקה.

וכיוון שאני בנאדם ציני, קר, קשה לב ומאוד קשה בהבעת רגשות, אז אני לא אגיד לך שאני מאוד אוהבת אותך, ושגם אם הטון שלי נשמע פה ושם לא לעניין אני מקווה שתתעלמי ותקראי את המסר מבעד לטון, ושבהקשר של הדף על השתיקה, את לא אדם שאני הייתי רוצה לשתוק לו, כי אם אני חושבת על זה, אז אני חוששת מאוד שיש מן ההתנשאות וחוסר ההערכה בשתיקה מסוג זה (זותומרת אני לא רוצה להגיד לכם מה אני חושבת על פתיחות המחשבה והגמישות השכלית והרגשית של אלה שלא שווה להשחית עליהם את מלותי לריק P-: ). ואני מעריכה אותך מאוד מאוד.

(טוב שיש וירטואליה, אני אתבייש בוודאי לחבק בעל פה)
וזה

כדי שיהיה פה קצת יותר שמח.

אה, איך לשנות.
טוב, הנה רשימה של כל מה שנעזרתי בו כדי לשפר את חיי, והאמת, סליחה שזה נשמע קצת דרמטי, כדי להציל את חיי ואפילו את חיי בני (בסדר אקראי):
שיטת אבי גרינברג , שיטת פאולה, שיטת אייפק , שיטת חותמ מרפא ופרחי באך ( צפריר שפרון ), שיאצו, דיקור סיני ורפואה סינית בכלל (כולל צמחי מרפא, תזונה ועוד), BAT , שש"ת (שיטת שכלול תקשורת, הידועה בעולם בשם NLP ), דמיון מודרך מסוגים שונים, מדיטציה מסוגים שונים, הילינג ורייקי, שינויי תזונה (למשל, אורגני, הפחתת הדגניים למינימום, סילוק מזונות ניווניים כמו קמח לבן, סוכר לבן, מזונות מעובדים, ועוד), ייעוץ פילוסופי , הומיאופתיה, ובטח שכחתי משהו... (-:
רק בחלק מהם אני נעזרת בימים אלה באופן פעיל (חמישה אנשים, הרבה יותר שיטות טיפול, גישה בריאותית - אחת! למרות השוני העצום ביניהם...).

_יש עוצמה שאנחנו מגלים כשאנחנו מבינים שאין משמעות לסטאטיסטיקה שלהם ולכל האתרים שאת קוראת.
יותר חשוב מזה הכוחות שלך, ומה את עושה עם המידע הזה. כמובן אחרי תקופת האבל._
סליחה שלקח לי כמה ימים לענות. אבל לזה בדיוק התכוונתי, רק ששכחתי להגיד "אחרי האבל"... רציתי לעודד אותך ש"יש חיים אחרי...", וזאת ההחלטה שלך איך לחיות אותם. על מה לוותר ועל מה לא, מה את יכולה לעשות ומה לא. עזבי סטטיסטיקה, עזבי תיאורים של אנשים אחרים- הם רק יחלישו אותך. במקום זה, קחי מהם השראה, לא פחד.
כלומר, לפחד יש מקום ותפקיד בחיינו- הוא יכול לעורר בנו שינויים מאוד משמעותיים שבלעדיו לעולם לא היינו מיישמים- אבל ברגע שמבינים ומיישמים, צריך לעבור הלאה, ולא להיכנע... (נכון שקל לי לומר, אבל זיכרי שאני לא מדברת בשמי, אלא בשם אנשים רבים שפגשתי שעשו את זה, וזוהי עצתם)

מצטערת שהאתר שהפניתי אותך אליו הפחיד אותך. לא זאת הייתה כוונתי, כמובן

ואת מוזמנת בהחלט ל"גזור ולשמור" למקרה שתהיי מעוניינת בעתיד (והלוואי שלא יהיה לך צורך!!!!!)

ולסיום, מסכימה עם כל מה שבשמת אמרה:
למה בעצם "לחכות" את החודשים האלה
_אני אומרת שיש לך מזל.
מזל גדול.
צץ אצלך משהו.
הוא עדיין לא ברור וגמור.
את בדיוק במצב שאת יכולה לשנות אותו.
this is a wake up call, ולדעתי יש לך מזל גדול כי קיבלת אותה בזמן. לא אחרת את הרכבת._
ואם את רוצה, אשמח לשלוח לך רייקי מרחוק, וגם לגייס את אישי לתוספת אנרגיה...
ליל מנוחה!

בשמת חברתי - תודה. תודה על הסבלנות וההבנה. על כך שאת לא מתיאשת ממני, למרות שנראה תחילה שאני לא רוצה לשמוע.
אין ספק שיש שלבים שונים בדבר הזה. השלב הראשון הוא ההלם. ומאחר ואני יודעת היטב מה זאת טרשת נפוצה, עצם העלאת האבחנה הזאת יחד עם שמי באותה נשימה גרם לי לזעזוע עמוק מאד. בימים הראשונים, עוד לפני ממצאי ה MRI, הייתי בכזה פחד שחשבתי שברגע שאעשה MRI ותהיה שם תמיכה באבחנה אני מיד אמות. כלומר - אני אפסיק לחיות. אני אפסיק לאכול, לשתות, ופשוט אכנס למיטה ואמות. הרגשתי שעדיף לי מוות מהר עכשיו מאשר המחשבה על מוות איטי וביסורים. הרגשתי שפשוט אין אפשרות שאני אמשיך לחיות עם אבחנה כזאת.
ואז, כאשר הימים עברו, וראיתי שבעצם אני מרגישה טוב, כלומר - לא פחות טוב מאשר קודם, הבנתי שכרגע אין סיבה למות. ויש לי את הבעל הטוב והנפלא ביותר בעולם, שידע בדיוק איך לנהוג. הוא לא ניסה להרגיע, הוא לא ניסה לומר שלא נורא, הוא לא ניסה להזכיר שעוד אין אבחנה. הוא פשוט היה שם עבורי, והבטיח שיעזור לי למות בכל רגע שארצה. אבל שלא נראה שכרגע זה הזמן המתאים...
ולאט לאט אני עוברת שלב. מהשלב הראשון של התמוטטות וחוסר רצון מושלם להתמודד, כי אין כל טעם, עברתי לשלב הרבה יותר מעשי - מה עושים עכשיו. איך מנהלים את הדבר הזה בצורה הנכונה ביותר עבורי, עבורנו.
זה התחיל בזה שמראש הבהרתי שאיני מעוניינת בטיפול המקובל למצב שלי - טיפול במינון מאד מאד גבוה של סטרואידים. לא העמדתי את זה לדיון - פשוט הודעתי לרופאים שאין לי עיניין בזה, והם מיד קיבלו את דעתי.
הבנתי שאני צריכה לאסוף כמה שיותר מידע, לשמוע את הרופאים, אבל אנחנו, ורק אנחנו, נחליט מה אנחנו עושים. ואני בכוונה אומרת אנחנו ולא אני, כי בעלי ואני עושים את זה יחד. כל ההחלטות המשמעותיות בחיינו אנחנו מקבלים יחד. זה הכיף בביחד שלנו. דנים יחד בנושא, אוספים את המידע, בוחנים אותו לאור הגישה שלנו לחיים, ומקבלים החלטות. בעלי בא איתי לכל הבדיקות והרופאים, שומע יחד איתי, ומבין יחד איתי.
לאור הרקע הביולוגי מדעי שלנו הכוון הראשון, האינסטינקטיבי, הוא המדעי, רפואי. אבל זה רק כוון אחד. בהחלט גם שאר הדברים שבשמת הזכירה ישקלו בכובד ראש. חלקם בודאי יכנסו לדרך הפעולה שלנו. לאט לאט. תני לנו זמן.

שולה חתולה - תודה גם לך. אין לי כל ספק שהדברים הראשונים שכתבת באו כדי לתמוך. זה בסדר. אני עכשיו כבר לא נסערת כל כך, וכבר לא רואה את עצמי בכל התמונות האלה. אני כבר יודעת שאני זה לא מישהו אחר, שאני אחראית על גורלי. במסגרת עבודתי אני נתקלת בהרבה מאד אנשים עם מחלות ומוגבלויות שונות, ואני אף פעם לא פחדתי מכך. רק הפעם, כאשר פתאום הרגשתי שאני מתחלפת עם המטופלים שלי, זה לווה בפחד גדול. היום אני כבר שוב מסוגלת לעשות את ההפרדה, לפחות רוב הזמן.

ואם את רוצה, אשמח לשלוח לך רייקי מרחוק, וגם לגייס את אישי לתוספת אנרגיה...
בודאי שאני רוצה! תודה!!

אני כבר יודעת שאני זה לא מישהו אחר, שאני אחראית על גורלי.

אני רואה בכתיבה שלך הרבה כוח. הרבה כוח להתמודד עם המשמעות של מה שקרה (בהמשך לדבריה של בשמת).
כל הכבוד לך.

<עוקבת בשקט ושולחת חיזוקים>

אשמח לחבק אותך באמת.
אני מצטרפת מאוד לדבריה של בשמת א .
אני שולחת לך אור גדול וכוחות נפש.

שהמלאכים

כולם, ישמרו עליך שכל שתבקשי לו יהי

שירית.@}

היום הבאתי את הבדיקות מבילינסון, ולא היתה בעייה בכלל. את ה MRI מקבלים על דיסק, שאמנם עולה 74 ש"ח, אבל יש לזה נוהל מסודר ופשוט.
את שאר התשובות פיקססו לי כבר אתמול, או שלחו בדואר. זה היה מובן מאיליו שאני מבקשת ושהם מעבירים לי כל מה שאני רוצה. גם זאת הקלה.
מחרתיים אני נפגשת עם מומחה בתחום, ונראה מה הלאה.

מפחדת,
בערך באותו היום שפתחת את הדף הזה, חבר קרוב מאד שלי אמר לי שיש לו טרשת נפוצה
הוא נשוי עם ילדה בת שנה.
הוא לא ממש הופתע: בקיץ הוא פנה לרופא בבקשה לשלול אפשרות של טרשת נפוצה, ומאז היה לו הרבה זמן להתרגל לרעיון.
בכל אופן, התרשמתי מאד מהיחס שלו למחלה ולהשפעה שלה על החיים: שאלתי אותו מה הוא מתכוון לשנות, והוא הגיב "שום דבר". כאשר שאלתי על דברים ספציפיים, הוא כנראה ישנה דבר אחד: הוא יוריד קצת את העומס.
הסיבה היא שככל הנראה יש למחלה קשר חזק למתח ולעומס, גם לפריצתה, להתקדמותה שלה וגם להתפרצויותיה.

עוד דבר חיובי ששמעתי ממנו: הטרשת הנפוצה היא אחת המחלות שחברות התרופות שמות עליהן את הדגש העצים (אינטנסיבי) ביותר במאמצי החיפוש של תרופות חדשות.

תרגישי טוב

עודד, מעניין לקרוא על החבר שלך. לפי התאור שלך החבר לוקח את המצב בשלוות נפש די רבה. אולי זה כי כבר עבר זמן מאז האבחנה, או כי זה האופי שלו, או שהוא אולי לא מכיר מקרוב את התופעות הקשות של טרשת. אני מקווה שעם הזמן גם אני אוכל להגיע למצב הזה.
לגבי התרופות - אכן, יש התקדמות רבה, אך התרופות האלה עדיין יעילות רק ב 30% בהפחתת התקפים, שלא לדבר על תופעות לואי לא מלהיבות, עקב דיכוי של מערכת החיסון.
בכל אופן - תודה על העידוד!

שלום מפחדת
כן זה אני (דרך אגב גם אני קצת מפחד

) - אובחנתי בשבוע שעבר במחלת (MS (Multiple sclerosis , מודה שאכן היה לי זמן רב יחסית לעכל ולבדוק מה זאת הצרה הזאת (הרבה אינטרנט, חיפושים ב PUBMED וכו'). מבחינתי הנקודה היא מאוד פשוטה- אני אעשה את מה שאוכל כדי להתמודד עם ה MS אבל - אני בעיקר אמשיך לחיות את חיי, להנות ממה שיש לי היום ולהסתכל בעיקר על הכוס המלאה.
כן, אני בקרוב אתחיל לקחת תרופות (יש בתל השומר בדיקה נסיונית שכרגע אני מחכה לתוצאותיה, הבדיקה אמורה לתת אבחנה מהי התרופה שהגוף שלי יגיב אליה הטוב ביותר - פחות תופעות לוואי) לגבי האחוזים - 30 או 40 או 90 אחוז - מה זה משנה? זה עוזר? אני אנסה.... במקרה הגרוע ביותר אפשר להפסיר ולעבור תרופה (נשמע כל כך קל....)
כשחשבתי על המצב שלי ודימיתי אותו לאותו האדם שנפגע קשה בתאונת דרכים, אף אחד לא אמר לו שהוא עתיד לעבור ארוע שישנה את חייו - אצלו הכל היה במעבר כל כך חד, אז אני בחרתי להודות על כך שיש לי את האפשרות לחיות ולהוקיר את אותם פעילויות קטנות של החיים, אני מודה על כך שניתנה לי ההזדמנות לחשוב על דברים שתמיד רציתי לעשות - ולא יצא (עכשיו אני חושב איך כן אפשר לבצע את מה שרציתי/חלמתי).

אני מנסה לא לחשוב על עתיד שחור - ולא כי אני לא מכיר את הנתונים, אני מכיר אותם היטב, אבל בחרתי שלא להתעמק בהם (אני לא ראיתי את הטוב שיצא לי מאוסף של נתונים ועובדות סטטיסטיות לגבי פגיעה אפשרית)
החלטתי להנות מכל יום מחדש - להמשיך בעבודתי, תחביבי (אני יורד לצלול בשארם בעוד שבועיים - מי בא?) ובעיקר בחיי (כי הרי חיים שמחים זו התרופה הטובה ביותר - ואם גם זה לא עוזר, אז נשאר עם חיים שמחים (ומה רע בזה?)

דרך אגב - אני כן אהיה מאוד קשוב לגבי כל פריצת דרך מחקרית שיכולה לעזור - אבל אני אנסה לא להפוך את חייב למסע צלב בעקבות המזור - (הרי כך אני עוד עלול להפסיד את החיים לטובת חיפוש אין סופי)

חבר של עודד?
המון המון תודה על דבריך. בימים האחרונים כבר התחלתי יותר ללכת לכוון שאתה מדבר עליו.
מבחינתי הדיבורים על מחלת ה MS אצלי הם דבר חדש לגמרי, והכו אותי בהלם מוחלט. רק לפני שבועיים התחלתי לסבול מהפרעת תחושה קלה, שהתפשטה תוך כמה ימים, אבל סך הכל נשארה משהו מינימלי למדי, ורק לפני שבוע עלה לראשונה הרעיון שאולי מדובר ב MS. לפני 5 ימים עשיתי MRI עם ממצאים שתומכים באבחנה. כך שהכל הלך מאד מאד מהר.

אני לא ראיתי את הטוב שיצא לי מאוסף של נתונים ועובדות סטטיסטיות לגבי פגיעה אפשרית . כמה שאתה צודק. לקח לי כמה ימים להבין את זה. מאחר ואני עובדת בתחום הרפואה, הרבה כבר היה ידוע לי, וחיפשתי עוד ועוד. זה באמת לא הוסיף לי, ורק החמיר מאד את מצבי הנפשי. אז הפסקתי.

שוב תודה על דבריך - הם מאד עוזרים ומקלים.

שליחה על ידי מי_כל* » 31 מאי 2005, 02:15

מפחדת מאוד,
אני קוראת אותך כל יום, כמה פעמים ביום.
אני מחזקת אותך.
ואני מוצאת שאת חזקה, אנושית ומפוכחת.
יש לי הרבה מה לאמר לך, אך באופן אישי יותר.
כשתוכלי ותרצי, אכתוב לך במייל (לכל כתובת אנונימית שתרצי).

אני לא נוטה לעשות כן באופן וירטואלי (אני יותר טובה בזה פנים אל פנים), אך אני שולחת לך המון אהבה וכח.
לעבור כל דרך שתצטרכי לעבור בה.

פינת העצה הפרקטית (שבאה מהגברים בבית, כמובן

): האם יש אפשרות לעבוד במשרה חלקית (3/4), עם פתק מהרופא, ולהשלים את שאר המשכורת בביטוח (לאומי או פרטי)?

שליחה על ידי שרה_ק* » 31 מאי 2005, 07:32

מפחדת מאד - כיוון מחשבה אחד: מה מצב השיניים שלך, והאם עשית טיפול שיניים לאחרונה?

חבר של עודד, יישר כוח !
@}

האם יש אפשרות לעבוד במשרה חלקית (3/4), עם פתק מהרופא, ולהשלים את שאר המשכורת בביטוח (לאומי או פרטי)?
אם הכוונה אלי, לא לחבר של, אז לצערי נראה שלא. רוב פרנסתי היא מעבודה פרטית, ומסתבר שאין ביטוח לאומי מכסה אפילו ימי מחלה לעצמאיים. כך שגם השבועיים האלה שאני לא עובדת בימים אלה הם הפסד כלכלי גדול. וההכנסה שלי היא מרכיב חשוב בפרנסת הבית, ולבית צרכים רבים. וכמובן שבשלב זה אני כשירה לחלוטין לעבוד, אין כל מגבלה. כך שבכל מקרה שום ביטוח לא מכסה את זה. ואני תקווה שכך זה ישאר.
מאד הייתי רוצה לעבוד פחות, בעיקר כדי שיהיה לי קצת זמן פנוי לעצמי, אך לא נראה לי ממש אפשרי כרגע. אני לא עובדת מאד קשה - מסיימת כל יום בארבע. רק פעם בשבוע אחה"צ. וגם בעלי בבית רוב הימים אחרי הצהריים. כך שמצבנו בהחלט סביר. אסור להתלונן.

יש שיפור בהפרעות התחושה. הנימול חלף כמעט לחלוטין. זה כמובן נחמד, אך לא אומר דבר על העתיד, כי זה הרי המהלך הצפוי - התקפים שחולפים. מה שעושה את המחלה הזאת כל כך "מעניינת" זה המהלך הבילתי צפוי לחלוטין. מקל מאד לקטסטרופלי, בלי שום דרך לדעת מה יהיה אצל מי ומתי...

מי כל - תודה. לכאשר אפתח כתובת דואר אנונימית אכתוב זאת כאן.

זהו, נמאס לי. נמאס לי להתעסק בעצמי, זה כל כך זר לי ולא מתאים לי.
אני עדיין בחופש, אבל לא מרוצה מזה. אני בעצם לא עושה כלום, רק מסתובבת סביב המחשב - כאן, באתרים אחרים. כל רבע שעה באה לבדוק אם מישהו כתב לי משהו מעניין. ובהחלט שואבת עידוד ממה שכותבים לי. אבל זה לא צורה בריאה להעביר את הזמן.
אני כל כך פעילה ועסוקה תמיד. ופשוט לא טוב לי כל ההתרכזות בי עכשיו.
לכן דבריו של החבר של היו במקום עבורי - לחזור לתפקוד הרגיל שלי.
זה כמובן לא סותר את ההתעניינות שלי בדרך הטיפול הנכונה במצב, תזונה, אורח חיים וכו', אבל לא כעיסוק מרכזי. זה פשוט לא טוב לי. אני לא מתכוונת עכשיו להתעסק כל הזמן בתזונה נכונה, תוספי מזון וכד'. זה לא אני, לא מתאים לי ואני לא מרגישה שאני יכולה כך להמשיך את החיים שלי. רק מלהתעסק סביב המחלה אני נהיית עוד יותר חולה.

מפחדת,
דברי עם החבר של עודד בטלפון.
זה ישדרג את ה'התבכבסות' הוירטואלית (ההכרחית והמסייעת יש לומר) למישור מעשי יותר.

@}

דברי עם החבר של עודד בטלפון.
רק תגידו, אחבר ביניכם.

רק תגידו, אחבר ביניכם.
תודה, אבל עוד לא. גם בגלל החשיפה, וגם בגלל שאני עוד צריכה זמן כדי להיות מסוגלת לדבר על זה כעובדה מוגמרת.
אולי בהמשך.

רציתי להציע לך מדיטציה שצפריר הציע לי פעם, ומצאתי שהיא יעילה ומועילה מאוד כשמרגישים שעצוב וקשה להיפטר מתחושת מועקה:
דמייני שאת נושמת אור לבן דרך בית החזה הקדמי אל הלב, ונושפת אותו דרך הגב. אחר כך נשמי שלוש פעמים אור לבן בכיוון ההפוך - מן הגב אל הלב והחוצה.
אצלי באיזשהו שלב האור הלבן התחלף בצבע אחר, שכנראה התאים לי יותר.

כשמרגישים שעצוב וקשה להיפטר מתחושת מועקה:
כן, זה באמת המצב שלי כרגע. פשוט תחושת מועקה. כרגע אני לא בפחד נוראי כמו שהייתי בימים הראשונים. אבל התחושה היא של מועקה, עצבות גדולה. תחושה שאיני שווה הרבה. אולי זה כי אני לא עובדת. מצד שני - קשה לי לגייס את האנרגיות להחליט לחזור לעבוד.
מחר בבוקר אנסה את המדיטציה. צריך בישביל זה קצת שקט ופרטיות, לא? ואולי גם אתחיל שוב לעבוד כבר השבוע, למרות שתכננתי לא לעבוד כל השבוע.
מחר בערב יש לי תור אצל מומחה לטרשת נפוצה. נראה מה הוא יגיד. אם כי זה הרי לא משנה מה הוא יגיד. מה הוא כבר יכול להגיד?
אני מרגישה כמו בלון שיצא ממנו כל האויר, מקומטת, רפוסה, חסרת כוחות.
אולי זה עוד שלב באבל. תחילה פחד סוער, תחושות קשות וכואבות. עכשיו - ריקנות ועייפות. חוסר רצון לעשות משהו.
קשה לי להענות לצרכים האינסופיים של הילדים - ללכת לגן השעשועים, לעזור בשעורים, לעזור בהכנת עבודות, לעזור ולתמוך בבת שלי שמתקשה בבחינות בגלל לחץ בעת הבחינה, להכין עוגות לימי הולדת בבית ספר, ללכת לימי הולדת של הגן, לדאוג שיהיה אוכל בבית, לתכנן את חופשת הקיץ, לחשוב מאיפה ניקח כסף לחופשה כמו שהילדים היו רוצים, להרגיע מריבות,לשחק בבובות, ולהיות שם עבור כולם.
ואני מתביישת לקטר. שהרי אין בעיה אמיתית כרגע - אני מרגישה טוב, אין כל מגבלה בתפקוד, ואני סתם מסמורטתת.

אולי זה עוד שלב באבל. תחילה פחד סוער, תחושות קשות וכואבות. עכשיו - ריקנות ועייפות. חוסר רצון לעשות משהו.
לא אולי, בטוח...
אני רוצה להזהיר אותך שגם אם תחזרי לעבודה, לא בטוח שתצליחי לעשות משהו. אני אחרי פחות מחודש הרגשתי מאוד דומה. הרגשתי שאני חייבת לעשות משהו, אחרת אשתגע. אז חזרתי לעבוד. לא יצא מזה הרבה... קשה להתרכז, אין מוטיבציה.
אז לקחתי עוד שבועיים חופש.
אם את יכולה להרשות לעצמך, תני לעצמך עוד זמן. כשתרגישי שיש מספיק אויר , תחזרי. ואם את יכולה אז בשלבים. בעלי חזר כמה ימים אחרי תום השבעה, למשרה מלאה. ועד היום מאוד קשה לו. אני לעומתו שעשיתי את זה בצעדים קטנים, מצליחה יותר להתאקלם חזרה. אני מתארת לי שאצלך התהליך יותר מזורז, אבל השלבים הם אותם שלבים.
מחזקת את ידייך.

צריך בשביל זה קצת שקט ופרטיות, לא?
אפשר, אבל מניסיוני - כלל לא חיוני. זה כלי טוב דווקא לשימוש מיידי. לא לוקח הרבה זמן.
מדיטציה שקיבלתי פעם ממישהו אחר לחוסר כוחות - לדמיין כדור זהב מעל הראש ולנשום מתוכו כוחות אל הראש.

אני מרגישה טוב, אין כל מגבלה בתפקוד, ואני סתם מסמורטתת
כל סערה נפשית גם סוחטת פיזית.

שהרי אין בעיה אמיתית כרגע
למה? העצבות והמועקה הם לגיטימיים לחלוטין, וגם הם יכולים להיחשב כבעיה שמצדיקה את חוסר הכוחות שלך. את לא צריכה להיות חולה כדי להיות זכאית לכמה ימי התאוששות.

ללכת לגן השעשועים, לעזור בשעורים, לעזור בהכנת עבודות, לעזור ולתמוך בבת שלי שמתקשה בבחינות בגלל לחץ בעת הבחינה, להכין עוגות לימי הולדת בבית ספר, ללכת לימי הולדת של הגן, לדאוג שיהיה אוכל בבית, לתכנן את חופשת הקיץ, לחשוב מאיפה ניקח כסף לחופשה כמו שהילדים היו רוצים, להרגיע מריבות,לשחק בבובות, ולהיות שם עבור כולם.
זה הזמן להיעזר באחרים. לקנות עוגה בקונדיטוריה, להבריז מיום הולדת בגן, להיעזר במורה פרטי ללימודים של הילדים שזקוקים לכך, להזמין אוכל הביתה בטלפון, ואולי אפילו לבטל את חופשת הקיץ. את לא צריכה את כל הדאגות האלה עכשיו. בעצם, את גם לא צריכה להיות חולה כדי להחליט שאת לוקחת פסק זמן מכל המטלות שאינן הכרחיות.

ריקנות ועייפות. חוסר רצון לעשות משהו
זה השלב השני של האבל. השלב הראשון היה בעיקר הלם, מאיפה צנח עלייך הסלע הזה.
בשלב הראשון הזה קודם כל עושים - בדיקות, בירורים, קריאה, זעקה לעזרה, יריות בכל הכיוונים כנגד הכוח התוקף - אבל גם נמצאים בהלם קרב שבו הכל נראה על מסך ענק, בווליום צועק.
בשלב השני מרגישים, פיזית ממש, את המחיר הכבד של המכה. וזה קודם כל נשמע קצת כמו דיכאון (לא קליני, אלא במובן הכי יומיומי).

קפצתי רק לומר שאני חושבת עלייך כל היום וגם בלילה, ואת צריכה כבר לדעת שאת לא זקוקה לאישור ממני או להתנצלות כדי למחוק את דברי.

כדי שיהיה מעניין ליויתי היום את הנהיגה של הבת שלי בעלת הרשיון נהיגה מזה שלושה שבועות, ונכנסה בנו משאית מאחורה. לא קרה משהו רציני, קצת נזק פח למכונית, פנס מרוסק. אבל זה ממש היה חסר לעצבים הרופפים שלי. ועוד הייתי צריכה לתמוך בבת שלי, שכמובן היתה מבוהלת לחלוטין. היא לא היתה אשמה, אבל עם יותר נסיון יש להניח שזה לא היה קורה. יותר הסתכלות במראה, יותר תשומת לב למה קורה מאחורה...
סתם, כדי לקטר למישהו...

אוף, איזה נאחס.....

יותר הסתכלות במראה, יותר תשומת לב למה קורה מאחורה...
אהבתי את המשפט הזה, כמשפט כללי לחיים....

אויש. העיקר שיצאתן בלי פגע.

היינו הערב אצל מומחה לטרשת. למעשה לא התחדש לנו דבר, כלומר - למדתי את הנושא ביסודיות, והוא אישר את כל מה שידעתי.
האי ודאות תשאר. אי אפשר לדעת מה יהיה, מתי, באיזה חומרה, ואם בכלל.
צריך בדיקה חוזרת ב MRI עוד 3 חודשים, ויתכן וזה יתן תשובה.
יש רבים שחיים עם מחלה קלה תקופות ממושכות. שומעים בעיקר על המיקרים הקשים, כמו של הצ'לנית זקלין דו פרה, אבל חלק נכבד מהחולים מסתובבים ואיש בכלל לא יודע.
תוחלת החיים מתקצרת ב 10 שנים בממוצע. אבל זה כמובן רק ממוצע.
50% יגיעו לנכות משמעותית.
אפשר לתפקד רגיל, לא צריך להמנע משום פעילות, אפשר לעסוק בספורט, לעבוד והכל כרגיל.

לשבוע הבא קבענו עם נטורופט (שהוא גם ידיד) כדי לברר על תזונה מתאימה. לדבריו יש הרבה דברים שאפשר לעשות בנושאי תזונה, ולדבריו יש תוצאות טובות.

מחזיקה לך אצבעות.

ברשותכן אני מעבירה את הדיון שהתפתח בנושא בריאות וחולי, הגוף והנפש, לדף משלו. בריאות וחולי גוף ונפש .
הדברים ארוכים ודורשים קריאה מעמיקה, ואני מרגישה שהם זכאים לדף משלהם. זה גם יאפשר לי ולאחרים לעקוב יותר בקלות אחר קורותי שהם נושא הדף הנוכחי. כולם כמובן מוזמנים להצטרף לדיון החדש.

התופעות שהיו לי, תחושת הנימול והרדימות חלפו. זה נחמד, אבל כמובן לא אומר דבר על המחלה עצמה. מעצם טיבה של המחלה מדובר בהתקפים שחולפים. בשנים הראשונות של המחלה יש בממוצע 0.9 - 1 התקפים בשנה. אבל זה כמובן, כמו כל שאר הדברים במחלה הזאת, ממוצע בלבד, ולא אומר דבר על הצפוי לי אישית.

אתמול בערב עשינו צעידה נמרצת של 5.5 ק"מ בארבעים דקות, וזה הלך בקלות רבה. מצד אחד זו היתה הרגשה טובה, אבל מיד נכנס הפחד, המלווה הקבוע שלי בתקופה זו. הפחד עד מתי אוכל לעשות את זה. אני יודעת שצריך להנות מהיום, מהרגע, אבל זה לא פשוט, למעשה בילתי אפשרי.

לא מזמן פגשתי איש מבוגר שאחת מבנותיו חולה בסרטן שד אגרסיבי. הוא תיאר את מצבו באמצעות דימוי מאוד חזק: "כל החיים אתה רואה סלעים גדולים שנופלים לאנשים אחרים על הראש, ופתאום אתה מבין שהנה, עכשיו תורך. יש סלע ענק שהולך ליפול על הראש שלך". הדימוי הזה עלה אצלי כשקראתי את הדברים שלך. אני יודעת שאין בו שום דבר מנחם עבורך, ובכל זאת אני מביאה אותו כי...לא יודעת. אני חושבת שהוא ממחיש את הפגיעוּת העצומה של כולנו. הפגיעוּת של המצב האנושי.

עובדת אתי אישה שאובחנה כחולת MS לפני 12 שנה, כשהייתה בגילך בערך. מצבה מצוין, עד כדי כך שרק מי שסיפרו לו יודע שהיא חולה. היא שוחה הרבה, עושה יוגה, ובאופן כללי עוסקת בהרבה דברים שגורמים לה הנאה.
אני זוכרת במעומעם ששמעתי ממנה שכאשר המחלה מתפרצת בגיל מאוחר יחסית (ולא בין 20 ל-30) הפרוגנוזה טובה יחסית. האם אני טועה?

מכל מקום, אני מאחלת לך מכל לבי שיתברר שאת כלל לא חולה, ואם לא - שמהלך המחלה יהיה אטי וקל ככל האפשר.
אני מצטרפת למי שרואה כאן הזדמנות להתפתחות בשבילך ובשבילכם כזוג, ובפרט הזדמנות בשבילך לגלות איך להיות לא מושלמת מבלי להתפרק. (אבל אם זה לא מדבר אלייך עכשיו - עזבי, לא חשוב. כל דבר בעתו).

שתהיה שבת שלום, שבת של התחדשות כוחות ושל משפחתיות נעימה @}.

כל החיים אתה רואה סלעים גדולים שנופלים לאנשים אחרים על הראש, ופתאום אתה מבין שהנה, עכשיו תורך. יש סלע ענק שהולך ליפול על הראש שלך
ווללאה, תאור מעולה. לא שזה מנחם במשהו, כמובן, אבל בהחלט מתאר את המצב בצורה מאד טובה. ובמיוחד בישבילי, שבתחום עבודתי אני בהחלט ראיתי את הסלעים כל הזמן, על הראש של אחרים.

שכאשר המחלה מתפרצת בגיל מאוחר יחסית (ולא בין 20 ל-30) הפרוגנוזה טובה יחסית. האם אני טועה?
למרבה הצער זה דווקא ההפך - התפרצות מאוחרת יחסית היא דווקא אחד הסימנים לפרוגנוזה גרועה יותר. אבל כפי שחזרתי וציינתי - זה הכל רק סטטיסטיקה, וכולנו זוכרים את הבריכה בעומק ממוצע של 20 ס"מ...

נוסעת סמויה, תודה. דברייך טובים לי.

היום ישבנו עם סוכנת ביטוח. לפי מיטב ידיעתנו יש לנו ביטוחי בריאות, ביטוחי חיים וביטוח סעודי. עכשיו עולה חשד שביטוח הבריאות לא בתוקף (ביטוח פרטי, נוסף לזה הרגיל של קופות החולים). כמובן שלא אמרנו דבר על מצבי, אבל כאשר הסתכלתי על הטפסים שמילינו בעבר מסתבר שאני כיום נכנסת לקטגוריה של "לא ניתנים לביטוח". כלומר - מה שיש לנו עכשיו - זה מה שיש. אני כבר לא אוכל לעשות שום ביטוח יותר. במסגרת השאלון שואלים אם עברתי אי פעם בדיקות , כולל MRI, או אם הייתי במיון או מאושפזת . עכשיו אני בלחץ, האם אני בכלל מבוטחת. רק ביום א' אפשר יהיה לברר. מהסוכנת התברר שלמשל חולי סכרת אינם יכולים לעשות לעצמם ביטוח ביראות פרטי, כי לא מבטחים אותם. כנ"ל אנשים שנמצאים בברור או מעקב בחשד למחלה רצינית , אפילו אם אין להם אבחנה סופית. ובודאי לא אם תהיה אבחנה. טרשת היא אחת המחלות הקשות עבורן מקבלים כסף, כך שכמובן אם כבר יש לך חשד למחלה אי אפשר לעשות ביטוח. נותר רק לקוות שהביטוח שהיה לי בעבר אכן בתוקף. כי לא מעט מהתרופות החדישות (שאני אמנם כרגע לא רוצה ולא צריכה, אבל מי יודע מה יהיה) אינן בסל הבריאות, והן יקרות ביותר, אלפי דולרים בחודש. יתכן אבל שהביטוח של התרופות דווקא כן בתוקף.
ומה שעוד יותר מרגיז שהסוכנת הזאת גרה בישוב שלנו וכבר חודשים מתחננת שנשב איתה על הביטוחים שלנו, כדי לראות אם אנחנו מכוסים כראוי. היא ובעלי מכירים כבר 45 שנה, כלומר מאז שהם היו ילדים. ועכשיו מאוחר מידי, אם יתברר שאחד הביטוחים לא בתוקף.
אני ממליצה לכולם לא להתעכב - אם שוקלים לעשות ביטח בריאות, חיים - עשו זאת מיד. ממש אי אפשר לדעת מה צפוי מחר. (ולא, אני לא סוכנת ביטוח, ולא מרוויחה מזה כלום...)

עכשיו עולה חשד שביטוח הבריאות לא בתוקף (ביטוח פרטי, נוסף לזה הרגיל של קופות החולים
מבאס ומרגיז!
ואני כבר חודשים אמורה לשבת עם מישהו שהעבודה שלי שולחת לעובדים בשביל לבדוק את כל הקרנות וההשתלמויות והביטוחים שלי שאין לי מושג בהם. ואני כמובן "לא מוצאת זמן" ובעיקר כוח נפשי, כי הדברים האלה מפחידים אותי. כי אני מרגישה כל כך מטומטמת שם. כי אני כל כך לא מבינה שום כלום בזה... אוף.
אני ממש מקווה בשבילך שא. כל הביטוחים שלכם בתוקף. ב. אם לא, אז לעולם לא תזדקקי למה שלא בתוקף...

וכשכתבתי
השלב הראשון היה בעיקר הלם, מאיפה צנח עלייך הסלע הזה.
התכוונתי לסלעים כמו של נוסעת סמויה . עכשיו אני מבינה שזה לא היה ברור

לעולם לא תזדקקי למה שלא בתוקף...
אני מקווה שלא אזדקק גם למה ש כן בתוקף...

כי אני כל כך לא מבינה שום כלום בזה
גם אנחנו לא. כבר נפגשנו המון פעמים עם סוכן הביטוח, כל פעם הוא מסביר, אנחנו מבינים באותו רגע, ושוכחים הכל ברגע שנפרדים ממנו. אבל כרגע נראה שמה שהוא עשה לנו זה טוב מאד, מלבד ביטוח אחד שאולי התבטל כשנסענו לחו"ל, ויתכן ולא חידשנו את זה. נראה לי ששווה לשמוע סוכן טוב ורציני, ולעשות ביטוחים לפי מה שמתאים לכל אחד. זה כולל ביטוחים על אובדן כושר עבודה, ביטוח פנסיוני לעצמאים, ביטוח בריאות מעבר למה שיש בביטוחים של קופ"ח והמשלימים, וביטוח סעודי. כמובן שאין לי מושג איזה ביטוחים יש לנו ומה הם מכסים, אבל יש משהו.

ראית את הדף:
בריאות ילדים יום עיון 2005 ? בעיקר דברי סיוננדה. קראתי ופתאום התקשר לי לדברייך.

אני מקווה שלא אזדקק גם למה ש כן בתוקף...
וואללה הצלחת להצחיק אותי.

די, לישון. נתקעתי מול המחשב מרוב לכתוב לך, ותראי מה השעה. אני באמת לא בסדר.

היום היה יום מאד נחמד. התעוררנו מאוחר, הלכנו למסעדה לכבוד יום ההולדת של אחת הבנות. היה מאד נעים. מקום נעים, מזג אויר מצוין, הילדים היו כייפיים, אוכל טעים. אחרי הצהריים יצאנו שוב לצעידה משותפת, זוגי ואני, תוך שיחה נינוחה ונעימה ביננו. הספקתי לסדר ארון שכבר זמן רב ממתין לסידור, ובערב כוס קפה אצל חברה, כאשר באנו לאסוף את אחת הילדות.
נראה לי שאני מצליחה להנות עוד יותר מתמיד מהדברים הקטנים שבחיינו.
זוגי ואני מעריכים עוד יותר את הביחד שלנו. וזה לאחר יותר מעשרים שנות נישואין.
הנה אולי משהו חיובי מכל המצב הזה - התזכורת להנות במקסימום מכל מה שיש, כל יום, כל רגע. ויש כל כך הרבה.

אווווףףףף. עכשיו יש לי שוב רושם של הפרעות תחושה. זה כנראה כדי שלא אחשוב לרגע שאפר להתעלם מהמצב...

היה לי קשה מאד להרדם אתמול בגלל התחושות ביד ימין. מין תחושה כאילו היד נרדמת, אבל שום תנוחה לא עזרה. וזה כמובן ברור, כי הבעיה לא ביד, אלא במערכת העצבים המרכזית, בעמוד השדרה. וחוץ מזה כמובן ידידי הקבוע - הפחד. הנה זה חוזר. ומה עוד יתווסף לזה. והאם יהיה יותר גרוע בבוקר.
אבל אחר כך ישנתי היטב, והבוקר המצב בסדר.
ועכשיו אני חוזרת לעבוד, לאחר שבועיים שלא עבדתי. נראה איך יהיה.

עובדת אתי אישה שאובחנה כחולת MS לפני 12 שנה, כשהייתה בגילך בערך. מצבה מצוין, עד כדי כך שרק מי שסיפרו לו יודע שהיא חולה. היא שוחה הרבה, עושה יוגה, ובאופן כללי עוסקת בהרבה דברים שגורמים לה הנאה.
נוסעת סמויה תשאלי את החברה הזאת איך היא התגברה על טרשת נפוצה?

היום עבדתי. אמנם עוד לא לגמרי יום מלא, אבל רוב היום. סך הכל היה בסדר, אבל באמת הסבלנות שלי לא מה שהיתה.
מבחינת התחושה - יש עדיין תחושה שיד ואמה ימין רדומות קצת. אין חולשה.

וגם גיליתי היום שהביטוחים שלי בתוקף. כמובן שמקווה לא להזדקק, אבל ההרגשה שאני לא ניתנת לביטוח היתה לא נעימה.

וגם גיליתי היום שהביטוחים שלי בתוקף
או, יופי.

וגם גיליתי היום שהביטוחים שלי בתוקף

[אנחת רווחה]