מיומנויות תקשורת לבן שלוש

מקוה יקרה,

עוקבת אחר דברייך בהרבה אהדה והערכה. אם יש איזו דרך לעזור לך בהתארגנות, אמונה, איסוף מידע, הקשבה, כל דבר - אנא תני כיוון!

"ממני"yb 1970@yahoo.com

תודה על כל ההצעות לדבר - מחשבות, תמי גלילי,עין הסערה. יכול להיות שאנצל אותן עוד כמה זמן. כרגע אני עוד אוספת מידע ראשוני.
כל יום חושבת אחרת. הילד שלי מאוד עוזר לי להיות אופטימית, כי הוא כל-כך מגיב למעט שהתחלנו כבר לעשות בשבוע וחצי האחרונים. יש לו איזו בעיה, כן, אבל הוא לא ילד שלא יוצר קשר. רחוק מזה. ולא רק איתנו, אמא ואבא.

אבחון אחר, המפרט ממה הילד סובל ומה מונע ממנו להתקדם, גורם למשנה אהבה ותמיכה לילד.
מחשבות, האם הכוונה לשיטת גרינספן? התחלתי לקרוא את הספר "ילדים עם צרכים מיוחדים" ובנתיים הוא דיי מדבר אלי.
טוב, צריכה לרוץ לקטנצ'יק.

לא, לא התכוונתי דוקא לגרינשפן, התכוונתי בכלל.

מה זה פדד בעיניך? בעיני זה הכותרת. זה מפחיד, זה מאיים, זה מתחרז עם אוטיזם וזה הרבה דברים איכסה, אבל בפועל, זה לא אומר שום דבר על מה יש לילד, רק איך הוא מגיב למה שיש לו. את מבינה? ואם ניקח בחשבון שאין ילד פדד אחד הדומה למשנהו, ואפילו לא בקצה קצהו, נקבל במשנה תוקף את ההכרה שפדד זה לא 'מחלה' עם תסמינים ברורים ודיאגנוזה חלקה, אלא תגובה. תגובה לקושי שהילד חווה. אמנות האבחון היא לזהות את הקושי הזה ולכוון אליו.

קל לי יותר לזרוק החוצה מלחפור פנימה, אז בואי נניח משהו אחר. ילד משוגע. בסדר? נניח היו אומרים לי הילד משוגע, איך הייתי מרגישה? מן הסתם שפע רגשות קשים, אכזבה, חוסר אמון ואולי אפילו דחיה מהילד. האם הייתי משקיעה בו? לא יודעת, יש לי עוד ילדים, צריך לחלק, מי משוגע להשקיע במשוגע, מילא לא יצא ממנו שום דבר. בכוונה אני מקצינה, אל תתפסי אותי. האם הילד היה מתקדם במצב כזה? קדחת, כמובן, היה שוקע עמוק יותר לתוך טירופו. וכך גם אני.

עתה, נניח היו אומרים לי ראי, לילד יש רגישות מופרזת לקולות, הם מטריפים את דעתו. בבת אחת היו נכמרים כל רחמי אליו! הייתי מדמיינת אותו, את הקקופוניה העצומה שנולד לתוכה, מנסה לחוות את אותו, לדמיין מזוית שמיעתו, להכנס להוויתו. הייתי אוהבת אותו בכל כוחי, בכל יכולתי, בכל הפיצוי על בורותי וחוסר תמיכתי מהימים שטרם הבנתי. ואת יודעת מה עוד? הייתי קונה לו אטמים לאוזניים, נניח. כן! או מפעילה שואב רק כשהוא רחוק. מי יודע, אולי בדברים הפשוטים האלו טמון היה כל ההבדל! - אם לא בין ילד פדד ובין אחד שלא, אז לפחות בין ילד סובל ולחוץ, ובין אחד נינוח ושמח שמסוגל להגיע למירב הפוטנציאל שלו, יהיה אשר יהיה.

מה שלומך?

מה זה פדד בעיניך?
אני עוד לא ממש יודעת. עד לפני שבועיים אני לא בטוחה שזה לא התבלבל לי עם ADHD.
אני רק עכשיו מתחילה להבין, וכל מה שכתבת בהחלט חשוב לי. אני פתאום מבינה שבאמת קשה לילד שלי. אני עוד לא בטוחה מה. טבל אני כבר מבינה שזה לא "אופי", ו"עקשנות", כמו שטענתי עד לפני שבועיים.
מה שלומך?
רגע ככה רגע ככה. אבל האסימון נפל. התגייסתי למשימה. הלוואי שמישהו היה יכול להבטיח לי כמה זמן היא תיקח.

אני לא כותבת הרבה פשוט כי זה לוקח לי המון זמן, אבל אני מאוד שמחה לקרוא פה תגובות...

כל כך הרבה קורה כל יום. בשבוע שעבר הייתי באפיסת כוחות. אחרי שבועיים שבהם קמתי כל בוקר עם מטרה: לגרום לילד שלי לתקשר כמה שיותר, כשבזמני הפנוי כמעט ורק קראתי בנושא,זה היה צפוי שאתמוטט בסוף ואבין שזה לא משהו לטווח קצר. שצריך לקחת נשימה עמוקה ולראות קצת יותר רחוק.
אני מאוד מודה על הדף הזה, ואחרים פה באתר, שנראה לי עוזר לי לעבור את התהליכים שעוברים עלי, שעברו עליכן, ב"מסלול מקוצר" יותר -
אני עדיין לא ייודעת לגמרי מה זה אוטיזם ומה זה PDD (מישהו יודע באמת?)ומה זה לעזאזל הספקטרום הזה ואיך מודדים אותו.
אני גם מבינה שלמרות שזה נורא חשוב לי אולי לעולם לא אדע ממה זה נגרם.
כל זה פחות חשוב עכשיו, כולל רגשות האשמה והספקולציות.
ברור לי גם שזה לא שאפסיק לחשוב על כל אלה, אבל המטרה כעת היא הטיפול והשיפור.
וכבר יש כל כך הרבה! זה לא יאומן כמה הילד שלנו ואנחנו השתננו בשלושה השבועות האחרונים! שבהם פשוט עבדנו על פי האינטואיציה שלנו, מה שהספקנו לקרוא בגרינשפן וקצת עצות מבעלי נסיון.
מישהי מכן כתבה (תסלחו לי שאין לי זמן לחפש את הציטוטים)משהו כמו "אם יסתבר שרק היינו הורים גרועים לא תהייה שמחה ממני"
אני לא חושבת שהייתי אמא גרועה, אבל יכול להיות שעשיתי טעויות (זאת אומרת - בטוח), יכול להיות שיש ילדים שאיתם מסוכן לפספס משהו.

הילד שלי לא אוטיסט - אפילו שאני לא ממש יודעת בעצם מה זה, אני יודעת שהוא לא על הקצה הזה של הסקלה.
אני שמחה שהתחלנו באבחון ואני מחכה לראות לאן הוא יוביל אותנו.
יש לי המון שאלות, והרבה דברים שאפשר לספר עליהם, אבל כרגע קשה לי להחליט מה קודם, אז אני אנוח.
תפסתם אותי ביום אופטימי במיוחד, בטח יהיו גם אחרים...

תפסתם אותי ביום אופטימי במיוחד, בטח יהיו גם אחרים...
חיבוק לימים הטובים ועוד אחד לאלו האחרים (שיש לכולנו כמובן)

זה לא יאומן כמה הילד שלנו ואנחנו השתננו בשלושה השבועות האחרונים!
מלאת הערכה לשלושתכם. זה נהדר שהילד מגיב לשינוי, מביא מעצמו את תרומתו. האם מתאים לך לספר על כך יותר?

הילד שלי לא אוטיסט - אפילו שאני לא ממש יודעת בעצם מה זה, אני יודעת שהוא לא על הקצה הזה של הסקלה.
פעם, כשאצבור יותר מרחק, אפרוש קבל עם ועדה את משנתי על האינפלציה המטופשת והמטעה של המילה הזו, אוטיזם. בקיצור, מתוך ענין של נוחות והסתברות, לוקחים אוספים שונים ומגוונים של קשיים וכורכים אותם במילה אחת, שעד לא מזמן שימשה למשהו אחר לגמרי, קיצוני. זה לא נראה לי נכון.

מאחלת הרבה ימים אופטימיים...

הילד שלי לא אוטיסט
הוא בהחלט לא אוטיסט, כי אם PDD. בתוך ה- PDD יש כמה תסמונות ואחת מהן היא אוטיזם (זה המצב הקשה ביותר).

מלבד לזה...
מאחלת הרבה ימים אופטימיים...
גם אני מאחלת. לכולנו.
מדהים אותי זה שיש לפעמים תקופות כל כך טובות, אפילו רגעים מאוד מוצלחים... ואז מיד מגיעה "הנפילה" תקופה קשה יותר.... או ימים קשים יותר.... (אפילו שעות של נפילה)....

הוא בהחלט לא אוטיסט, כי אם PDD
או שגם לא. אם הבנתי נכון, טרם נקבעה לילד האבחנה.

טרם נקבעה לילד האבחנה.
בהחלט כך, אנחנו רק בתחילת האבחון - היו לנו פגישה עם הרופאה ורק שלושה שבועות אח"כ (בגלל פסח) עם הפסיכולוגית. ובשבועות אלו כאמור עבדנו איתו בצורה מאוד אינטנסיבית ואכן התוצאות נראו. היא הייתה הרבה פחות החלטית מהרופאה (כמובן יתכן שזה גם עניין של סגנון אישי) אמרה שבהחלט יש לו בעיות תקשורת, התרשמה ממה שסיפרנו על השיפור, וסירבה לחזות יותר מזה. כן הייתה יותר מעודדת באומרה שבגיל הזה עם עבודה נכונה יכול להיות שיפור רב ואף מטאורי ושתשתדל לקבוע כמה שיותר מהר את הפגישות עם המרפאה בעיסוק וקלינאית התקשורת.

להגיד לכם שלא קיוויתי בסתר ליבי שהיא תגיד שכולם (כולל אנחנו) קצת התבלבלנו והכל בסדר עם הילד?... הלב שלי עוד לא לגמרי מוכן להאמין, למרות שהראש יודע - דברים שילדים אחרים עושים באופן טבעי לא באים לו ככה (ואני ממשיכה לקוות בכל זאת - אולי זה רק עיכוב. עוד מעט הוא יתחיל לדבר ויפתיע את כולנו...).

טוב, לקחת שוב נשימה עמוקה. להמשיך לקרוא, להמשיך לעבוד.
אנחנו מתלבטים עכשיו אם לחפש במקביל אבחון או טיפול פרטי. אשמח לדעות בנושא. בסה"כ הם מקדמים את העניין בקצב יפה בהתפתחות הילד (החג פשוט עיכב נראה לי) ועושים רושם בסדר בנתיים. אני נוטה לכיוון של מרפאה בעיסוק בשלב הראשון. רוצה עזרה בהבנה של הפרופיל הסנסורי שלו, יש לי כל מיני אבחנות שאני עושה אבל מאוד לא בטוחה בהן. אבל אולי כדאי לחכות קודם לפגישה עם זאת של המכון ולא לערבב?

אבל אולי כדאי לחכות קודם לפגישה עם זאת של המכון ולא לערבב?
מה את יודעת על המרפאה בעיסוק של המכון?

רוצה עזרה בהבנה של הפרופיל הסנסורי שלו.
מציעה לך להציץ כאן אמנם קשה לדעת לבד, ובכל אופן אפשר לקבל מושג למה מתכוונים ומה מחפשים.

המחשבות שלי לגבי איזה סוג עזרה כדאי שנשיג בזמן הקרוב כל רגע משתנות.
חשבתי על זה שנחכה קודם לפגוש את המרפאה בעיסוק של המכון לפני שנחפש מישהי פרטית בנוסף, אבל אולי כדאי שנמצא מישהו שמתמחה בשיטת גרינשפן, גם כדי לעזור לנו לראות אם אנחנו פועלים נכון וגם כדי שעוד מישהו יחלוק איתנו את הטיפול ואולי גם יעזור לנו להדריך את שאר המשפחה שמראה נכונות להשתתף.
לא הצלחתי עוד להבין אם יש איזה גוף שמרכז מטפלים בשיטה בארץ? איזו הכשרה הם עוברים ואיך מוצאים כאלה. שמעתי בעצם שיש משהו בבר-אילן אבל זה רחוק לנו. אני אשמח גם להמלצות ספציפיות, רצוי באזור השרון.
נראה לי גם שהגיע הזמן שאני ארים טלפון לקו הפתוח של אלו"ט ואשאל.
תודה לכל המתעניינות והתומכות ומצטערת שאני לא משתפת אותכן ביותר מדי פרטים על הילד שלי עצמו. לוקח לי המון זמן לנסח מה שאני כותבת פה ויש כל כך הרבה מה לספר שאני לא יודעת ממה להתחיל, וגם אני שומרת את האנרגיות לכל המפגשים עם אנשי המקצוע שצריך בפניהם לתאר את הדברים וזה מתחיל קצת לעייף אותי...

הי מקוה, עניתי לך במייל עם מספר קישורים. יתכן שלאלו"ט יהיו נוספים. ביי בינתיים.

שולחת כוחות

הי מחשבות ומקווה לטוב,
אם אתן עדיין כאן ממש אשמח לשמוע מה קרה מהפעם האחרונה שכתבתן
תודה

מחשבות יקרה
קראתי את דברייך בשקיקה...ילד שקרוב אלי מאוד מזכיר בהתנהגות שלו את בנך ואני כמובן מודאגת ומלאת סימני שאלה.
האם את עוד כאן ויכולה לעדכן מה שלום בנך? איך הוא היום?
ממש ממש אשמח לשמוע.
תודה

גם אני אשמח לדעת. הילד של מחשבות מאד מזכיר את בני

מחשבות גן הבן שלי היום בן שלוש וההתנהגות שלו מאוד דומה למה שתיארת אני כבר חודשים מודאגת האם זה מסתדר? האם יש שינוי האם יש אור בקצה? מה שלומכם?