תסמונת אספרגר

אנונימי

תסמונת אספרגר, היא הפרעה התפתחותית בצד המתון יותר, על הרצף האוטיסטי (PDD).

עמותת אספרגר, אפ'י ישראל
תסמונת אספרגר בויקיפדיה
"אגודת אלוט לילדים אוטיסטים, אספרגר
פורום אוטיזם, אספרגר ו- PDD בתפוז
עוד קישורים (מתוך פורום תפוז)
בית לורן - המרכז למשפחה
"בית אקשטיין" הוסטלים ומרכז תעסוקה לבוגרים, ומסגרות נוספות, http://www.b-e.org.il/[po]info 4[/po].html
בלוג אנחנו מתמודדים

ספרים מומלצים, הדרכה וסיפורת:
המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה
תסמונת אספרגר - המדריך - אטווד
לאכול ארטישוק - תסמונת אספרגר מנקודת הראות של אם - אקו ר. פלינג, הוצאת אח
אף אחד בשום מקום - דונה ויליאמס (להשיג בספריות הציבוריות, מומלץ ביותר)
שירת הגורילות -דון פרינס יוז
ילד שלי מיוחד - עירית חגי
הילד הלא מתואם - קרול סטוק קרנוביץ (על קשיים בעיבוד החושי)
פרוייקט רוזי - גרהם סימסיון

סרט בחמישה חלקים, מתורגם:
חלק ראשון:
http://www.youtube.com/watch?v=CQHSGKHrD-M

חלק שני:
http://www.youtube.com/watch?v=llWmxJy82Xg

חלק שלישי:
http://www.youtube.com/watch?v=IX5ZKNtdsi4

חלק רביעי:
http://www.youtube.com/watch?v=gWHy75tC9oU

חלק חמישי:
http://www.youtube.com/watch?v=iyrh0yy9JHA

הצצתי, לדיוני הקהילה, ונפגעתי. כל כך מעניין, מצחיק ונוגע ללב אצלכם. רוצה לעשות לכם הכרה עם תסמונת המופיעה בצורותיה הקלות והחמורות במספרים גדלים והולכים. אני אם לבן 20 הלוקה בה. אנו הקמנו לאחרונה עמותה העוזרת לילדינו ולנו. יש לנו אתר - www.asperger.org.il. אוסיף הסבר קצר וכמובן שאקבל בברכה כל שאלה ואנסה להשיב כמיטב יכולתי.

תסמונת אספרגר היא מגבלה נוירולוגית - התפתחותית, המתבטאת בקשיים באינטרקציה חברתית ובפיתוח יחסים דיאלוגיים עם הזולת, התמקדות מופרזת בתחומי עניין מוגבלים ויוצאי דופן וסרבול מוטורי. יחד עם זאת, לאנשים בעלי תסמונת אספרגר יש אינטליגנציה תקינה, ולעיתים גבוהה מן הממוצע, יכולת מילולית טובה וזיכרון מעולה לפרטים. בעלי תסמונת אספרגר מתקשים בפענוח קודים חברתיים ובקליטת אינפורמציה שאיננה מילולית (שפת גוף, מחוות , טון דיבור וכד'), הם תופסים את העולם באופן שונה מן המקובל, ומשום כך נתפסים, לעתים, בעיני זולתם כאקסנטריים ומוזרים, ועלולים להיות נושא לצחוק ולעג. הטעויות שהם עושים בקריאת המפה החברתית מובילות לקשיים גדולים ביצירת חברויות ושמירתן לאורך זמן.

בעלי תסמונת אספרגר הם אנשים נאיביים וחסרי גמישות, קשה להם להסתגל למצבים חדשים ולשינויים, ומשום כך הם חרדים מאוד, רגישים ופגיעים. יש להם אסטרטגיות רבות לשמירת החרדות שלהם על אש נמוכה, ואחת האסטרטגיות האופייניות לתסמונת היא קיום דפוסי התנהגות מוגבלים וחוזרים על עצמם, התמסרות לתחומי עניין צרים, הדורשים זמן והתמחות.

ילד בעל תסמונת אספרגר יכול בילדותו להתעניין התעניינות יתר בדינוזאורים או באיסוף מטבעות, אך כשהוא מתבגר הוא יכול לעבור לנושאים אחרים. הוא יכול, לדוגמא, ללמד את עצמו את השפה הסינית על בוריה כפי שעשה טל בן ה - 18 אשר אוצר המילים שלו בסינית, כולל כתיבה וקריאה עולה על 2,000 (יותר מסיני
ממוצע). וכעת הוא לומד לבדו את השפה הצרפתית. נעמי בת ה - 18 יודעת "הכל" על ההיסטוריה האמריקאית וגם יודעת כל מה שאפשר לדעת על שחקני קולנוע - היסטוריה משפחתית ואומנותית של כל אחד מהם. רותי בת ה - 20, מלבד כשרון הציור שלה, יכולה "לנהל" שיחה עם נעמי על העובדות ההיסטוריות של הקולנוע האמריקאי, ואהוד בן ה - 43 יכול "להצטרף" לשיחתן ההיסטורית ולתרום כל עובדה שהתפרסמה אי פעם על כל 50 ויותר נשיאי ארצות הברית, עובדות חשובות ושוליות כאחד. העיסוק החד צדדי בתחומי העניין הייחודיים שלהם יכול להוביל אותם, מאוחר יותר, להישגים גדולים בעבודתם. ניתן למצוא אותם בין המדענים, האומנים, אנשי המחשבים ואף ברשימת מקבלי פרס נובל.

אנו, קבוצת הורים לילדים המאובחנים כלוקים בתסמונת אספרגר, מבקשים להביא למודעות ההורים, מערכת החינוך, הבריאות וכל שאר המערכות, את הצרכים המיוחדים של ילדינו. הורים אשר מזהים בילדיהם צדדים העונים על התיאור הקצר המצוין למעלה, מוזמנים להצטרף לקבוצת תמיכה אשר הפכה לאחרונה לעמותת "אפי" הפועלת ע"מ להיענות לצרכים המיוחדים של ילדינו. עלינו להיות הורים אסרטיביים העומדים לפרקים לבד מול כל המערכות ה"משלבות".

ציפי אמיתי - טל: 649511-054 [email protected]
שמואלה וידברג - טל: 8987001-09, 776053-058
שולה שירן - טל: 7718010-09

מספר אתרים נוספים - www.udel.edu/bkirby/asperger , www.aspennj.org , www.teacch.com .

ציפי,ברכות על פתיחת הדף וברוכה הבאה

הי ציפי, כל הכבוד על האומץ לפתוח את הדף והעמותה.
כיצד מאבחנים ילדים הלוקים בתסמונת זו, באיזה גיל, ואיך מרגיעים אמא שחושבת שהילד שלה מתעקש להתעסק רק במשהו אחד כל הזמן, שזו לא התסמונת, אלא שלב רגיל בהתפתחות. (ידוע לי כי יש שלב שבו ילדים הופכים לעשות דברים בצורה אובססיבית, אך זה חולף עם גיל 6 בערך. כשזה ממשיך, זוהי הפרעה שנקראת כפיתיות).

יש ילדים שזה לא עובר להם - ראי ספריו של ג'ראלד דארל. וזה לא אומר שיש להם איזושהי תסמונת.
עד כמה שאני מבינה אספרגר מאופיין לא רק במה כן עושים (דקדוק בפרטים למשל) אלא במה לא עושים (לא קולטים מסרים לא מילוליים למשל). בנוסף יש ספקטרום רחב של אישיוּיוֹת (זו מלה?) שאפשר לקרוא להם אספרגר, החל מהכמעט אוטיסט ועד הנורמלי למדי.

לשגית – תודה. בקשר לאיבחון הרי שבאתרים השונים המוקדשים לתסמונת מפורסמות טבלאות שונות המקלות על האבחון. היות וזו תסמונת אשר הופרדה רק בשנים האחרונות מהאוטיזם (אגב לפעמים מאבחנים כ – "אוטיזם בתפקוד גבוה"), אנשי מקצוע רבים אינם מכירים אותה ופותרים הורים מודאגים ב – "הוא קצת ביישן" (על פי סטטיסטיקות שונות ¾ מהלוקים הם בנים) או "הוא עוד יתבגר ויבין" וכו' וכו'. אחת מהתופעות האופייניות היא הכפיתיות אם כי לא בכל המקרים. כפיתיות נחשבת לתסמונת כאשר השליטה עוברת מהאדם אל התופעה הכפיתית והוא אינו יכול להפסיקה לרצונו.

ליונת – נכון מאוד. לפעמים הייתי מתארת את בני כחרש-עיוור אשר אינו שומע את הטונים השונים בקול ואינו מבחין בהבעות הפנים ובתנוחות הגוף בעת השיחה. מחקרים שונים מצביעים על כך שיותר מ – 80% מהתקשורת הבין אישית, אינה מילולית. הרבה מה - 80% נעלם מהבנת ה – 'אספרגר'.

תודה על התגובות.

רציתי לספר כאן שמאז פתחתי את הדף הזה פנו אלי מספר אנשים אשר זיהו בילדם או בחבר של הילד אפשרות לבעיה המתוארת ואין זה דבר של מה בכך. היות ו-'אספרגר' הינה תסמונת חמקמקה וקשה לזיהוי ועל ההורים להיות אסרטיביים וברוב הפעמים עליהם ללמד את הרשויות השונות האמורות 'לעזור' להם מה אפשר וניתן לעשות. לכן מובן שכדאי להורים לדעת ככל האפשר יותר .

ציפי, חברתי בדקה את העניין עם פסיכולוג שטיפל בילדה בעבר, מתברר שהוא כן מכיר את התסמונת והוא טוען שזה רחוק מאוד מלהיות התסמונת. הילדה כן סובלת מ- HDD ומכפייתיות מסוימת בתנועות. זה גרם לי לבלבול מסוים כי למרות תגובת הפסיכולוג, היא מאוד מתאימה למה שאת מספרת כאן. יש לך אפשרות אולי להרחיב? אולי את מכירה את מה שאני מדברת עליו כאן? ויכולה לפרוט את ההבדלים הדקים? האימא של הילדה אמרה שזה פסיכולוג שהיא מאוד סומכת עליו, ושמיד עם הזכרת התסמונת, הוא ידע על מה היא מדברת...

נאוה, בהרבה תסמונות אשר מתאפיינות בפגיעה מזערית בהמיספרה הימנית (או אולי השמאלית), יש תופעות דומות במידת מה וזה אכן מבלבל. כפיתיות, אם מחשבתית ואם תנועתית (OCD), מופיעה כ - 'בת לויה' או כתסמונת בפני עצמה.הייחודי לאספרגר הוא חוסר היכולת 'לקרוא' רמזים חברתיים ושפת גוף.הבנה טכנית של המסר המילולי, בלבד או בעיקר, יכולה להיות מאוד מטעה ולפעמים המסר החבוי הוא ממש הפוך למסר המילולי. אם למשל, בימי ילדותו של בני, חבר היה מניח יד על כתפו ואומר בזילזול מופגן ועל מנת להצחיק את החבר'ה, "שמע, אתה יודע שאני החבר הכי טוב שלך ?" הוא היה מבין זאת לפשוטו וסופר את הילד בין חבריו בעוד שהמסר האמיתי היה "שמע, אני מזלזל בך ורוצה לזכות בכמה נקודות על חשבונך אצל ה-'חבר'ה הטובים'". אינני מכירה את התסמונת HDD אך גם היא שייכת למשפחת 'הפגיעה בהמיספרה האמורה'.

היי ציפי
משוטטת לי באתר ופוגשת בנות משפחה כתבי לי
אורלי

תודה ציפי,
אני עדיין לא מבינה את ההבדל

(מתוך היכרותי עם הילדה)
אבל... אולי אני לא אמורה ממש ממש להבין

ציפי שלום
אם את עדיין כאן... אשמח אם תוסיפי כמה פרטים:

מי מאבחן את התסמונת - רופאים, פסיכולוגים, מטפלים אחרים?
האם האבחון מלווה בהמלצות לטיפולים כלשהם, ובכלל, האם יש מה לעשות מעבר למודעות ומאבק במערכת? (אינני מזלזל בכך)
האם את יכולה לספר קצת יותר על ההיסטוריה של בנך - איך הסתדר במערכת החינוך, האם יש לו חברים, ובכלל מה הוא עושה כיום.

מאז פתחתי את הדף, שונתה כתובת אתר העמותה ושיניתי זאת בתחילת הדף. האתר מעודכן ו'שווה ביקור'.

לעדי - עדיין כאן. אנסה לענות על הכל אך אולי בהמשכים -

לגבי איבחון. כל אחד מהמוזכרים מתאים לכך. היות והגבולות בין תסמונות שונות ודומות דקים מאוד לפרקים, על המאבחן להכיר ולדעת היטב את התסמונת הזו. 'אספרגר' נמצא בקצה העליון של רצף האוטיזם ופעמים רבות מתלווה לו תסמונות של 'OCD' (התנהגויות אובססיביות) וז'יל דה לה טורט ('טיקים' למיניהם וחזרתיות על קטעי מלל בלתי נשלטים). מאבחנים שונים נוהגים לעשות הפרדה 'גסה' בין אספרגר לאוטיזם בכך שלמרות שלשני אלו אין כישורים וקשרים חברתיים הרי שהאוטיסט אינו מרגיש בחסרונם ואילו האספרגר כמה לכך ומוכן 'לשלם' מחיר כבד למען יצירת קשרים.

יש הרבה מאוד לעשות ולשפר. חלק מן הבעיה נובע מחוסר יכולת להבין את המגוון העדין של הרגשות. לאו דווקא שנאה, אהבה או כעס אלא המורכבות והעדינות יותר כגון קינאה, חיבוב ועוד. ואם אינך מבין אותם אצלך, כמובן שאינך רואה אותם גם בזולתך דבר המקשה ביותר על יכולת האמפטיה והבנת האחר. הטיפול כולל 'עבודה' על הכרת הרגשות השונים ובעיקר על הרחבת 'הסיפריה' של המצבים החברתיים השונים והתגובה 'הנכונה'. סיפריה הנבנת מאליה מרגע הולדתנו אך יש לבנות אותה באופן מלאכותי אצל ילדי האספרגר. היות והאינטליגנציה שלהם טובה למדי, פעמים רבות זה מקל על בניית הסיפרייה האמורה.

על השאלה האחרונה אענה בהמשך. ותודה על התענינותך.

מישהו יכול לכתוב לי כמה נפוצה תסמונת האספרגר בישראל?

קטעים אבל היום חברה - עו"סית סיפרה לי שהיא מרכזת קבוצה לבני נוער שכאלה. היא אמרה שהמחקר בחיתוליו ויש 3 מכונים מאבחנין ומכון אחד שמתפל כך שלדעתי כמות המאובחנים לא מראה על הנפיצות האוכלוסיה.
אשמח לברר יותר.

יש לי בן בן 24. כל הסימנים מצביעים על כך שבני סובל מתסמונת אספרגר. בגיל צעיר וכנראה עד היום, יש לו חרדות ממקלחת. כשהוא נכנס למקלחת, הוא פותח את המים ומיד סוגר. מחדרי ניתן לשמוע בברור את הפתיחה והסגירה. לפעמים באמצע המקלחת הוא פותח את הדלת לחריץ קטן ומיד סוגר. כשהוא כועס, הוא מסוגל על עיניין של מה בכך, לנבל את פיו ולהשתמש במילים ותאורים גסים ופוגעים. האם תופעות אלה הן אופייניות לתסמונת אספרגר?

אם מדובר בקללות שלפעמים נדמה כי הם לא רצוניות או חסרות שליטה - יתכן שמדובר בתסמונת טורט http://www.schneider.org.il/InfoPage.asp?InfoPagesID=18

שליחה על ידי הוד* » 09 מאי 2004, 00:45

שמי הוד . אני גר באילת אני בן 17 מאוד בודד אני מעונין להכיר חברים בני גילי אשמח מאוד .08 6379877

הוד, הם אתה מכיר את האתר של תסמונת אספרגר? יש שם פורום ואתה יכול לנסות למצוא שם חברים.
www.asperger.org.il

היה על זה כתבה במעריב:

http://www.maariv.co.il/channels/4/ART/659/870.html

והנה כתבה מהארץ, אתמול, על ספר שגיבורו לוקה ב-תסמונת אספרגר

שליחה על ידי שני* » 19 יוני 2004, 00:03

לילד שלי יש בעיה עם מגע. הוא כבר בן ארבע, ורק לאחרונה הבנו שהרבה מהקושי שלנו איתו קשור לחוסר היכולת שלו להגיב למגע, לגעת ברגישות.
כשהיה תינוק הוא בכלל לא אהב מסאג'ים. כשהתחיל ללכת היה נופל המון. כשלוקחים אותו על הידיים - מאז שהיה פצפון - הגוף שלו אינו משתף פעולה. הוא כל הזמן בהתנגדויות. פיזיות ונפשיות. הוא הרבה יותר כבד מהמשקל הממשי שלו. כשמורידים אותו, במקום להגיע לרצפה ולהעמד הוא מכופף ברכיים, כך שהמשקל שלו נשאר על מי שמחזיק אותו.
לאחרונה הבאנו לו חתול, ופשוט מזעזע לראות איך הוא תופס אותו בחתיכת עור קטנה בגב, כמעט רק בשערות. כמה שמסבירים לו איך להחזיק ושלחתול זה לא נעים, זה לא עוזר. הוא בהתרגשות עצומה מהחתול וממש "יוצא מהכלים" מאז שהחתול הגיע. אני יכולה לחטוף ממנו מכות חזקות חמש פעמים ביום מכל מיני התנגשויות כשהוא אינו מעריך את המיקום שלי ביחס אליו.

יש לו הרבה "קריזות" הוא דורש שהרבה מאד דברים יקרו רק על פי דרכו. גם בגן. אנחנו מאד מנסים לאפשר לו כמה שיותר דברים על פי דרכו, אבל זה הופך להשתלטות רבתי. כמעט כל פעולה שלנו בסביבתו מעוררת התייחסות שלו, והרבה מאד התנגדויות. אני כל הזמן הולכת על ביצים כדי לא לעורר את זעמו. הרבה מאד פעמים הוא אינו מגיב כלל לדיבורים ולבקשות שלי. כמעט כל דבר שאני רוצה ממנו אני צריכה לעשות באמצעות משחק/מניפולציה למשל: מי מגיע ראשון לשירותים? כדי לעשות פיפי, או מי מגיע ראשון לשולחן? כדי לאכול. הוא חייב תמיד להכנס ראשון לאוטו. אם מישהו נכנס לפניו הוא יאלץ לצאת כדי שבני יכנס "ראשון" לאוטו.
יש לו המון התרגשויות חזקות. אם הוא משחק בכדור עם עוד ילדים (ובעיקר עם גדולים ממנו) הוא צוחק ומצווח כמעט כל המשחק מרוב התרגשות.

פרט לכך מדובר בילד מבריק, חברותי, עם אינספור כישורים. יש לו מוטוריקה עדינה מעולה וראש מתמטי. כל דבר מעניין אותו, הוא צריך לראות איך כל דבר עובד ושואל המון שאלות.

כשהיה צעיר יותר "אנשי מקצוע" אמרו שהבעיות שלנו איתו נובעות מכך שהוא ילד ראשון לאמא מבוגרת יחסית, ושאני לא יודעת לשים לו גבולות. האבחנה הזאת אולי נכונה בחלקה, אבל ברור לי שיש עוד בעיה. נורא נורא קשה לנו איתו. אני לא יודעת איך כדאי בכלל לגשת לזה. האם זה נשמע דומה לאספגר? אפשר לקבל המלצה על איש מקצוע מסוים לאבחון?

למה את חושבת שזה אספרגר?
ממה שקראתי בדף הזה, אספרגר הוא בעיה חברתית - של תקשורת, ולא פיזית.

לפעמים יש קשר: הרגישות הגבוהה מביאה להתגוננות והסתגרות.

שני, שמתי למעלה קישור לאתר של אפ"י, שם תוכלי למוצא המלצות על מאבחנים וגם יותר מידע על האספרגר. לדעתי כדאי לקחת אותו לאיבחון אפילו בשביל השקט הנפשי שלך.

שליחה על ידי יעל* » 30 יוני 2004, 17:41

שני וציפי שלום,
שני, את מתארת די בדיוק את הבן שלי, היום בן 6. גם אני נוקטת בשיטות שלך כדי לנטרל את ההתנגדויות. בנוסף למדתי שצריך להרגיל אותו בתקיפות ובעדינות לחוויות חדשות. אני מתעקשת רק על דברים הכרחיים ביותר ונותנת לו כמה שאני יכולה להרגיש שליטה על חייו, כלומר לא לעשות שינויים. רק בגיל 5 התחלנו להבין שישנה בעיית תקשורת, וגם זאת רק לאחר שבית הספר בארה"ב שלח אותו לאבחון שכלל מומחים בתחומים שונים (מוטוריקה עדינה וגסה, קלינאית תקשורת, עובד סוציאלי). בעיית התקשורת מתגברת עם הגיל, או יותר נכון ההשפעה שלה. ואכן התאור של ציפי מתאים לחלוטין, ואף אחד מהמאבחנים לא הזכיר את תסמונת אספרגר (בהמשך קלינאים שונים בלתי תלויים בחנו אותו ללא ציון אספרגר, אלא עם ציון בעיות של פידבק לסביבה). הוא כבר שנה מטופל אצל מרפאה בעיסוק ויש שיפור משמעותי, והחל לפני כ3 חודשים טיפול אצל קלינאית תקשורת ועדיין לא ברור כיצד זה עובד.
ציפי, הגענו לפני כחודשיים לארץ לאחר שהות של 3 שנים בארה"ב, הוא נכנס לגן לחודשיים האחרונים של השנה ולאחר התלבטויות קשות ביותר (בשל אח צעיר שעולה לגן חובה) להשאיר אותו בגן. מה הסיכוי שההשארות בגן, בנוסף לטיפולים שציינתי, אכן יחזקו את יכולת התקשורת. ראוי לציין, שבני גילו ואפילו קטנים יותר דוחים אותו בשל חריגותו ביחסים והוא מודע לכך ביותר והביטחון העצמי מתדרדר בשל כך.
ציפי כיצד יש לכוון את המורה/מנהלת/מורת שילוב וגו' ?

יעל,
אני ממליצה לך לפנות לד"ר רוני הגש שעובדת במכון בנס ציונה, היא מומחית לאיבחון ילדים בלוקים בתסמונת אספרגר. היא גם תוכל לומר לך את דעתה לגבי מה רצוי מבחינת הילד: גן רגיל, גן משולב או גן מיוחד. אם את צריכה עזרה אשמח לעזור..

ציפי שלום...
אני נערה בת 17 ולא מזמן עברתי אבחון בערך שבוך לאחר האבחון נאמר לי שיש לי סיכוי גדול מאוד שיש לי את התסמונת,אמרו לי שזה יכול לפגום בשירותי הצבאי וכן גם במציאת עבודה אני אודה לך אם תספרי לי מה שידוע לך בנושאים המדוברים,השירות בצבא מאד חשוב לי ולא ארצה לוותר עליו.
תודה רבה מאד,יעל....

שליחה על ידי גל* » 10 יולי 2004, 14:03

לשני
אני סקרנית לדעת אם קיבלת תשובות לשאלות שלך, מכיוון שיש לי בת שמתאימה בול לתיאור שנתת. אנחנו אגב כבר עשינו כמה איבחונים, ובאחרון במרכז אלו"ט באסף הרופא, עלתה האפשרות שזו תחילתה של אספרגר, אבל אי אפשר לומר דבר בוודאות בגיל כה צעיר (היא בת 4.5)

שליחה על ידי שני* » 10 יולי 2004, 15:41

לגל, - הילד שלי הוא רק בן ארבע. לכן אני מניחה, שעוד אי אפשר לדעת.
בנתיים הסימפטומים שלנו כוללים גם השתנה במקומות שונים ומשונים. בתוך שקיות ניילון, קערות, הכיור במטבח, מכוון לכריות... "מאד יצירתי" וממש אין עם מי לדבר. ברגע שמנסים להסביר לו משהו הוא משנה נושא, הולך, נכנס להתנגדויות.
הוא מתחיל לקבל עכשו טיפול הומיאופתי. אעדכן כשיהיו תוצאות.
אני שוקלת לקחת אותו גם למפגש עם הדולפינים באילת.

שליחה על ידי גל* » 10 יולי 2004, 16:27

הי שני
טוב, אכן יצירתי. את זה לא היה לנו, אם כי אני יכולה לומר שתהליך הגמילה היה מייגע ביותר, ובסוף מה שגמל אותה היה סוס שהיא רכבה עליו והבטיחה לו לבא בלי חיתול, כי זה לא נעים לסוס. ואכן היא עמדה בהבטחה, ובגדול, היא די בסדר בנושא זה.
בכל מקרה, אני מחזקת את ידיך.
אנחנו נלך על עיצוב התנהגות (ABA), נראה לי שזה הדבר הנכון בשבילה.

שליחה על ידי שני* » 10 יולי 2004, 16:41

מה זה ABA?

שליחה על ידי גל* » 11 יולי 2004, 12:49

הנה אתר שמסביר יפה את השיטה
http://www.mfeat.ca/info/aba/[po]there is hope[/po].htm

שליחה על ידי גל* » 11 יולי 2004, 12:51

עוד נסיון
http://www.mfeat.ca/info/aba/

שליחה על ידי גל* » 11 יולי 2004, 12:53

טוב לא ברור לי למה זה לא עולה, אבל אם תעתיקי את הכתובת לשורת הכתובת, האתר יעלה.

רציתי לספר לכם מעט מנסיוני, הייתי נשואה לאיש עם תסמונת אספרגר במשך תשע שנים. התגרשנו כי הוא לא רצה ילדים, הבנתי את חששותיו ודרכינו נפרדו.
רציתי לשתף אותך מעט בחיינו המשותפים:
הוא שירת בצבא ואף בצבא קבע שש שנים בסך הכל. העבודות שבהן עבד הן עם אופי הייטקי והצריכו אותו להסתדר עם אנשים רבים, לא תמיד הדבר הצליח, ולרב היו תסכולים רבים, אך היום הוא עובד בחברה מכובדת בתפקיד מצויין, ולמרות שבמקום עבודתו עדיין רואים בו "מוזר" הוא עובד שם יותר מארבע שנים ובהצלחה.
לאורך כל השנים המשותפות בילינו רבות עם חברים, אנשים שלמד איתם וחידשנו עימם את הקשר לכשנישאנו, הוא היה מאוד אהוב עליהם, למרות מוזרויותיו בעיניהם הוא תמיד נחשב "מצחיק" וטוב לב.
לאורך כל השנים הוא היה זקוק לתמיכה רבה ותיווך יומיומי כדי שיוכל להסתדר עם כל מי שנקרה על דרכו: שכנים, ידידים, עוברי אורח בסופרמרקט, הייתי שם עבורו, להסביר לו ולהסביר אותו. זו עבודה קשה, יומיומית מתישה וסיזיפית לחלוטין, אך כך הוא צלח את שנותיו ואף הצליח להיות מאושר בדרכו שלו.
כיום אנו שומרים על קשר ויש לו חברה קבועה כבר שנתיים.
חייו רגילים כמעט לחלוטין....
אפשר לחיות עם אספרגר, אפשר לחיות לצידו...
בהצלחה!!

היום נודע לי שאני הולכת לקבל לכיתתי ילד הסובל מתסמונת אספרגר. רציתי להתייעץ ולקבל טיפים ממי שרק יכול, איך לנהוג, ובמיוחד מה לא לעשות כדי שההתחלה תהיה חלקה.
עד היום לא היה לי מושג על התסמונת. ישבתי עכשיו וקראתי בעיון ואני מתכוונת להמשיך וללמוד, אבל אני עדיין באפילה.
אשמח לעל עצה.

אני מציעה לפנות לעמותת אפ"י (קישור למעלה) הם בוודאי יוכלו לקשר אותך עם מישהו שיוכל לעזור.
אני מציעה גם לדבר עם ההורים ולבקש לדבר עם אנשי המקצוע שעובדים עם הילד או עבדו איתו עד עכשיו.

ההורים פנו אלי ויש להם המון רצון לשתף פעולה ולסייע במידת האפשר.
אבל חשבתי שאולי מבין הקוראים כאן, תהיה מורה שעבדה בפועל עם ילדים כאלה ותוכל לתרום לי מנסיונה.

אני ממליצה על הספר "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה" שמסופר מנקודת מבטו של נער אוטיסט. מרתק.

מורה, נסי גם בפורום אספרגר, אוטיזם, ו PDD בתפוז. יש שם הרבה יותר משתתפים.

מורה, שמתי למעלה קישור לאתר של תסמונת אספרגר, יש שם גם פורום שניתן לשוחח עם הורים לילדים עם התסמונת.

בני בן ה- 6 אובחן כלוקה בתסמונת אספרגר, והוא משולב השנה בגן חובה (נשאר שנה). נודע לנו כי הוא זכאי ל- 10 שעות שבועיות של סייעת צמודה בגן. העירייה במקום מגורינו לא משלמת לפי שעה שכר מינימום. אינני יודעת מה בקשר לנסיעות ובקשר לחגים. האם העירייה צריכה לשלם לסייעת תשלום חודשי (40 שעות בחודש) + נסיעות? או שהיא רשאית לקזז מן התשלום לסייעת את העדרותה בחגים?
שאלה שניה: האם מישהו מכיר סייעת רגישה וטובה? רצוי מתחום החינוך ואו הפסיכולוגיה.
העירייה שלנו הודיעה לנו רק אחרי פתיחת שנת הלימודים כי עלינו, ההורים, לדאוג לסייעת, מה שנראה טוב ויפה, אך הם נזכרו לעדכן אותנו מאוחר. נכון לעכשיו אין לילד סייעת - וחבל!
הוא ילד נבון, חמוד מאד, תמים ועדין.
אשמח לכל עזרה בנושא.
אמא כל היום.

לגבי חובות העיריה, אני ממליצה לך לשאול בפורום בתפוז, יש שם יותר אנשם עם נסיון בתחום..

נכנסתילאתר של אספרגר ולא הצלחתי להבין בדיוק במה מדובר, כלומר אני בטוחה שלילדה שלי יש בעיה אבל אינני יודעת אם מדובר ברמה נמוכה יותר של התסמונת הזו או האם מדובר במשהו אחר לגמרי.
יש לי בת בת חמש וחצי, מבריקה: רגישה מאוד חכמה, בבית היא שונה לגמרי ממה שבגן. היא מתעניינת בנושאים שלא מאוד מעניינים בני גילה, וכבר בגיל צעיר הרבה יותר, (בעיקר בכדור הארץ, גזים באדמה, הרי געש), יש לה זכרון מדהים והתמצאות במרחב, בבית תחרותית מאוד ובעלת צורך במצויינות, לעתים באמת מרימה קולה כשכולם מדברים בשקט, ילדה שחיה מאוד בעולם משלה (בעיקר בגן), יש לה צורך חברתי מסויים אבל לא מיישמת אותו ממש, כלומר כשיש חברה אחת היא מסתדרת, כשיש יותר מחברה אחת היא מאבדת עניין, לעתים מתעלמת (כאילו לגמרי לא שומעת) כשמדברים אליה, בגן משחקת לרוב לבדה (למרות שהיא כן חברותית), יש לה נטייה להתחבר עם גדולים ממנה בעיקר בגלל שהם מהווים אתגר לימודי בשבילה (היא גם אומרת את זה: חברה של קרן רק בגלל שקרן יודעת אנגלית), בגן טוענים שהיא ביישנית ומשתדלת שלא ליצור קשר עיין עם הגננת, גם החברויות שלה שונות וקשה להעלות את זה על הכתב (אבל יש לי מקור השוואה בבית, אחות צעירה יותר שמתחברת אחרת), היא חברותית מאוד אבל לא מחוברת (חיבור) לילדים, קשה לה לשמור קשר עם חברות (חברה של כולם באופן כללי, ויש לה חברה אחת טובה יותר), חוסר שקט למרות שהיא שקטה בגן, משתוללת מאוד בבית למרות שהיא ילדה סבלנית באופן כללי, לעתים באופן רצוני משמיעה קולות מוזרים בבית ועושה פרצופים מוזרים, לעתים צחוק בלתי נשלט, ילדה שבבית נראת שמחה מאוד ובגן נראת שקטה מאוד וביישנית מאוד, בגן (רק בגן) מסודרת וקפדנית יתר על המידה. בבית מביעה רגשות באופן יוצא מן הכלל אבל בגן לא.
מוזר לגמרי שבבית אני לעתים רואה התקדמות מדהימה ויוצאת דופן ובגן לא רואים שום דבר.
רוצה לשאול את מי שמכיר את התסמונת האם עלולה להיות התאמה לתסמונת הזו?
אני גם מציינת שבעבר טיפלנו בסרבול מוטורי (גס), אבל באופן כללי בכל שנה המסגרת (גם במעון) לא יודעת איך לאכול אותה, כל מטפלת/גננת ראתה את הילדה כעוף מוזר שונה, בעבר הילדה גם הרגישה שונה. היא חכמה ואינטואיטיבית מאוד.

אני חייבת להוסיף גם שהגננת טוענת שהילדה לא זורמת בין הפינות בגן, והיא זקוקה להרבה מאוד אישורים וחיזוקים על מעשיה.

האם ילד הלוקה בתסמונת הזו אינו יוצר קשר עין כלל?

אחרי צפייה באתרים שונים ישנם גם פוביות מוזרות כמו למשל: אינה מוכנה להוריד את הסוודר בגן מתוך חרדה כי תשכח אותו, ועוד דברים מסויימים, מאוד זקוקה לשקט ופרטיות.
שוב פעם, היתכן שמדובר בתסמונת זו?

בני בן ה- 10 אובחן בתסמונת אספרגר בילדותו. הוא ילד מקסים ומבריק, לא טוב לו בבית ספר למרות שהוא מתפקד שם טוב מאוד ללא סיוע. אני מתלבט אם להעביר אותו לחינוך ביתי. האם למישהו יש ניסיון דומה בגילאים כאלה שיכול לשתף או לייעץ בקבלת החלטה שכזו? אשמח אם תעזרו לי.

רוב הורי החינוך הביתי שאני מכירה לא נוטים לסמן את ילדיהם בתסמונות. הסימונים האלה רלוונטיים בעיקר כדי לנתב את הילדים בתוך המערכת, והם לא כל כך רלוונטיים למי שמראש מתייחס לכל ילד בפני עצמו.
אם אתה מסתדר טוב באנגלית, אולי יעניין אותך לעיין בריכוזי הקישורים בנושא אוטיזם/אספרגר וחינוך ביתי באתרים A to Z או NHEN

תודה לך יונת!

ובכ"ז אשמח אם מישהו ישתף מנסיונו האישי .
ושאלה נוספת: האם משרד החינוך מקשה במקרה כזה על קבלת אישור?

מה שניסיתי להגיד זה שיש ילדים בחינוך ביתי שודאי היו מאובחנים כבעלי תסמונות כאלה ואחרות אילו היו מוכנסים למסגרת. אבל הם לא במסגרת, ונראה שהרבה מהדברים שעושים עבור הילדים האלה במסגרת קורים ממילא בחינוך ביתי. ובכל זאת, אולי יעניין אותך לקרוא את הסיפור בדף אוטיסטים בחינוך הביתי למרות שהוא לא עונה בדיוק על השאלה.
לגבי האישורים: מאחר ש"מדיניות" משרד החינוך משתנה ממקום למקום ומשנה לשנה, אין לדעת איך הפקידים שתתקל בהם יתייחסו לזה.

תודה רבה : - )

לפני כחודש, קראתי כאן באתר לראשונה על התסמונת הזו.
מיד חשבתי על האחיין שלי.
ילד חמוד מאד חכם בעל הומור ועם המון המון קושי בחיים.
הוריו כבר לקחו אותו לכל איבחון אפשרי והוא היה בטיפול נפשי וריפוי בעיסוק וחונך ועוד.
ועדיין הסבל והחוסר אונים נמשך.
הוא סובל מאד מהתנהגויות כפייתיות ודיכאון.
כשקראתי הייתה לי הרגשה שמדובר בתסמונת הזו.
חשבתי המון איך לדבר עם אחותי כי קשה לבא ולאמר לה : אולי הבעיה היא מולדת וללא יכולת הבראה.
בסופו של דבר התברר שגם אימי נתקלה בתסמונת זו וכבר אמרה לה אבל אחותי לא עשתה עם זה כלום.
החלטתי לדבר איתה .
להפתעתי היא הקשיבה ותוך כמה ימים גם התקשרה וקבעה תור לאיבחון.
היום הם היו באיבחון ומסתבר שאכן מדובר בתסמונת הזו.
מצד אחד זו הקלה בעיקר במקום של רגשות האשמה וגם הבילבול וחוסר האונים.
מצד שני זה מאד עצוב. גם לי.
לפחות עכשיו יוכל לקבל טיפול מתאים וגם תמיכה ועזרה שיותר מתאימים.

שנים חשבתי שהבעיות שלו הן על רקע ריגשי וחוסר יכולת של אחותי להכיל אותו ושאם היו מגדלים אותו אחרת הוא היה אחר.
היום אני מצדיעה לאחותי. לילד היו קשיים ממש מינקות (והוא ינק...) חוסר שקט קיצוני והם טיפלו בו מאד במסירות למרות שבמשך שנים לא נראה שחל שיפור.
עכשיו לפחות אפשר להוריד קצת מרגשות האשם ולהבין ולקבל שיש לילד בעייה מולדת.
אני מאד מקווה שבעקבות האיבחון יוכלו לעזור לו ולהקל על איכות החיים שלו ושל כל המשפחה.
ואני אצטרך להסתדר עם רגשות האשם שלי על כך ששפטתי אותה ואת דרך טיפולה בו.

אל תרגישי רגשות אשם, זו כנראה דרך הטבע.
גם אמי היתה בטוחה שאיני מטפלת היטב בילדים (בעיקר בילדה הבכורה) והיום היא מבינה שיש קשיים וזה
הרבה יותר מסובך ממה שזה נראה.
מובן שגם אינני כועסת על אמי, אני יודעת שהיא רוצה רק את טובת נכדותיה.
אולי במקום להוציא אנרגיות על רגשות אשם, תוציאי אנרגיות בתמיכה באחותך. לולא תמיכתם של הורי לא הייתי עומדת בזה. תעודדי את אחותך כל זמן שתוכלי. בהצלחה!

דומה מאוד לבן שלי שמאובחן כאספרגר, רצוי להגיע לאבחון מסודר במרכזי אבחון (אנחנו אובחנו אצל ד"ר רוני הגש בבי"ח הפסיכיאטרי בנס ציונה) התורים לאבחון ברפואה הציבורית ארוכים מאוד ישנם גם מאבחנים פרטיים אך האבחון עולה לא מעט. לאחר האבחון ניתן להגיש בקשה לקבלת אחוזי נכות מהביטוח הלאומי דבר שמזכה בקיצבת נכות אותה ניתן לנצל לטובת טיפולים לילד. סך הכל יש לי ילד מקסים, בעל אינטיליגנציה גבוהה ביותר (בתחום הגאונות), מתעניין בנושאים "ביזריים" - מערכת השמש והרי געש בעיקר) אבל מתוק, רגיש ואוהב. בהצלחה

קיבלתי המלצות מאיש מקצוע בתחום לגבי הילד הפרטי שלי וחשבתי להעלות אותם על הכתב לעזרת האחרים:
1) להעסיק את הילד במשך היום ולא לתת לו לשקוע לתוך עולמו.
2) לא להתעקש עם הילד לגבי סוג מזון מסויים ולתת לו לאכול את מה שהוא מעדיף ומסוגל.
3) להפגיש אותו כל הזמן עם חברת ילדים בני גילו וללמד אותו כיצד לגשת אל הילדים.
4) לאחוז בילד ולהסתכל לו בעיניים כשרוצים לשוחח איתו או להסביר לו משהו.
5) כשהילד מסרב לבוא להתרחץ/לאכול/ לעשות מה שצריך - להסביר לו שוב ושוב בעדינות שזה מה שצריך, כולם עושים את זה וגם הוא צריך לעשות זאת. לעתים אף צריך להיות תקיפים! אבל להסביר זאת שוב ושוב.
6) לדבר איתו בגובה העיניים ולאחוז בו.
7) לחבק שוב ושוב כל הזמן.
8) לעודד אותו לדבר על רגשותיו ותחושותיו למרות הקושי.

1. להעסיק את הילד במשך היום ולא לתת לו לשקוע לתוך עולמו.
3. להפגיש אותו כל הזמן עם חברת ילדים בני גילו וללמד אותו כיצד לגשת אל הילדים.
יש אנשים שטוב להם לשקוע לתוך עולמם הפנימי העשיר מדי פעם. יש אנשים שמעיק עליהם להיות כל הזמן עם אנשים אחרים.
האם עולם פנימי הוא דבר כל כך רע שצריך למנוע מילד להכנס אליו מדי פעם?
האם נורא כל כך לתת לילד לנוח מפעילות חברתית לפעמים, אם זה משהו שלוקח ממנו אנרגיות?

יונת, כאן מדובר על ילדים שהשקיעה בתוך עולמם זה פתולוגי!
אלו ילדים שמאובחנים כבעלי תסמונת המפריעה להם ליצור קשר חברתי.
עולם פנימי זה דבר נפלא וטוב, אבל כזה הופך למצב פתולוגי אז כן בהחלט צריך לעזור לאותם ילדים ליצור קשר. הילדים האלו בדרך כלל משוועים לקשר ופשוט לא מסוגלים ליצור אותו בעצמם!
אני שוב ממליצה לקורא את הספר "מקרה מוזר שקרה לכלב בלילה" - הצצה מדהימה לעולם של נער הסובל מאספרגר. אחרי קריאת הספר הזה ניתן להבין קצת יותר את העולם הפנימי הזה, את הקשיים ואת הרצון הנואש להשתייך...

קראתי את הספר, אני מכירה אנשים עם אספרגר ברמות שונות, ואני לא מתרשמת מקללות כמו "אבחון" או "פתולוגי". למדתי יותר מדי על פסיכולוגיה ופסיכולוגים מכדי להאמין שהמלים האלה הופכות שוני כמותי להבדל מהותי.
"משוועים לקשר" זו פרשנות שלך. אני לא חושבת שכל מי ששוקע בעולמו הפנימי בעצם "משווע לקשר". ואני יודעת מנסיון אישי שלהיות כל הזמן בחברת אנשים יכול להיות מתיש רגשית, שכלית, ופיסית. זה נשמע לי דבר נוראי לעשות לאינטרוורטים. אם מישהו היה עושה לי את הטיפול שהוצע כאן הייתי יוצאת מדעתי.

רחלי, את מתיחסת לחצי השני של סעיף 3: ללמד אותו כיצד לגשת אל הילדים. נדמה לי שלא זה מה שהקפיץ את יונת.

יונת, נדמה לי שאת מדברת על ילד או אדם רגיל וממוצע.
כאן מדובר בהמלצות לילדים מיוחדים שהם קצת אחרים.
נדמה לי שאני מבינה לגבי סעיף 1.
אני יודעת שברגע שאני עסוקה בבית במשהו אחר ולא יושבת עם הילדים שלי (שאחת מהן "מיוחדת")
אותה ילדה נכנסת לעולם שלה ומסתגרת, מתעללת באחותה (בצורה קשה), ומדובר בלהיכנס למין "מרה שחורה".
למשל, בחורף שעבר נדמה לי שהיא חוותה דיכאון. היא היתה בגן בשעות הבוקר ושם היה לה קשה מאוד ואחר הצהריים היא היתה בצהרון המוני שלא התאים לה, ובערב היתה לה ההתמודדות עם אחותה (זה בכלל לא קל), התמודדות עם ההורים שלא תמיד מבינים אותה, ובעיקר התמודדות עם הלבד!
לכן נדמה לי שלזה הכוונה!? לא להשאיר את הילד (עם הלקויות המסויימות האלו) לבדו, לעודד אותו, לנסות להבין אותו, להיות שם בשבילו, לכוון אותו כל הזמן. מובן שגם הילדה שלי לפעמים עייפה ושוכבת בסלון וצופה בטלויזיה בשקט (אני קוראת לזה השקט שלפני הסערה).
שימי לב יונת, שמדובר בילדים מעט שונים שהעולם (הריגשי?!) שלהם שונה לחלוטין מעולמו של ילד ממוצע.

עוד משהו , אני לא יודעת מהיכן הניסיון שלך יונת,
אבל מדובר בילדים שלא מרגישים שייכים בחברה, ולפי מה שאני רואה מהבת שלי (היא גם אמרה זאת בדרך מסויימת בעבר, כשמצליחים להוציא את זה ממנה) היא משוועת לחברה, יש בה צורך עצום להרגיש שייכות - אבל היא לא מרגישה זאת.
תארי לך שהילדים "האלה" מגיעים למסגרת, במסגרת הם לא יוצרים שום קשר, קשה להם מאוד עם קשר עין, הם כמעט ואינם מדברים בגן, אני מניחה שהם מרגישים כמו צל.
אני חייבת לספר לכם על מקרה שהיה לי אתמול, עוד בדרך מהצהרון הביתה (החלפנו את הצהרון בצהרון אחר אינטימי יותר ושם הילדה כן ממצה את עצמה פחות או יותר) היא ביקשה ללכת לחברות.
הגענו הביתה, היא מתחילה להרים טלפונים לחברות (ולא מתביישת) ומסתבר שהילדות מהגן לא בבית, כל אחת מהבנות בגן נמצאת אצל חברה אחרת שאיתה קבעה כבר מהבוקר בגן. הילדה היתה מתוסכלת לחלוטין בבכי שלא פסק, וממשיכה להרים טלפונים (גם לחלק מהבנים).
בשבוע שעבר ביום שישי הגעתי קצת לגן, לעודד אותה ולכוון אותה ובאמת וראיתי שבלי עזרתי (או אולי עזרת הגננת) היא היתה יושבת ומשחקת לבד במשחקי שולחן (וזה הרבה זמן, זה מתסכל משבע וחצי בבוקר ועד תשע בבוקר רק משחקי שולחן).
ובאמת קשה לה ליצור קשר עם הילדים האחרים, וגם כשהיא יוצרת את הקשר הוא מאוד שיטחי ולעתים היא עלולה פשוט להיתנתק מהילדים ולהיתעלם מהם (וגם זה נתפס בעיניהם מעליב ומוזר).
וזה חלק מהתסמונת! והם באמת רוצים קשר אבל לא מאוד יודעים מה זה קשר ואיך יוצרים אותו.

וואו, יצא לי קצת ארוך.

מה שכן יכול לקרות בגיל מבוגר יותר וללא עזרה או טיפול תומך (או משהו כזה) - האנשים/ילדים האלו כל כך מתקשים ליצור קשרים חברתיים שהם עלולים להתאכזב ולוותר מראש ואזי אולי כן "לשקוע בעולמם".

גם אני קראתי את הספר "מקרה מוזר שקרה לכלב בלילה" - מרתק, קראתי אותו בנשימה אחת!
בכל מקרה, מדובר בילד עם אספרגר בצורתו הקשה, לפי דעתי.
יש בו מספר תופעות שעשו לי דפיקות לב רציניות כי היו מוכרות לי.
לאספרגר יש דרגות שונות וגם לא לכל הילדים יש את כל התופעות של התסמונת.
אני בטוחה שלא לכל הלוקים בתסמונת יש כשרון רציני כזה במתמטיקה - לאחרים יש כשרונות שונים.

הגענו הביתה, היא מתחילה להרים טלפונים לחברות (ולא מתביישת) ומסתבר שהילדות מהגן לא בבית, כל אחת מהבנות בגן נמצאת אצל חברה אחרת שאיתה קבעה כבר מהבוקר בגן. הילדה היתה מתוסכלת לחלוטין בבכי שלא פסק, וממשיכה להרים טלפונים (גם לחלק מהבנים).

וואו רוני זה נשמע קשה ושובר את הלב.

מאז שהאחיין שלי היה קטן, היה צריך "להתאמץ" כדי לתקשר איתו.
זה לא ילד שפשוט אפשר להרים ולגלגל ולדגדג ולעשות לו פרצופים.
תמיד השתדלתי להיכנס לעולם שלו. הוא היה (ועדיין לפעמים) זוחל שעות מצד לצד וזורק עצמו שקוע כולו במשחקים
והכי נח היה לעזוב אותו לנפשו. אני הרבה פעמים נכנסתי למשחק שלו ושיתפתי פעולה איתו דרך לחקות תנועות שלו ויותר מאוחר פשוט הקשבתי למלל שלו והתחלתי להשתתף בו.
תמיד זה היה גורם לו לצאת החוצה מהבועה ולהתחיל לתקשר איתי ואח"כ גם עם הסביבה.
עד היום יש לנו קשר נהדר ועכשיו שיש לי תינוקת הוא מאד מאד קשור אליה בדרכו שלו.

רוני, זה נשמע קשה.

הייתי מנסה לבדוק עם עצמי עד כמה אני, מתוך עולמי ומתוך התמונות שיש לי בראש על ילדות ועל ילדים אחרים - מנסה 'לדחוף' אותה לחברותיות מסוימת. התאור שלך על המשחק לבדה בגן - והחיפוש אחר הצהרים שוב ושוב אחר אותם ילדים, יכול גם להיות חברותיות שהמימוש שלה הוא דחיה. כלומר, דפוס של חזרה על הדחיה כמצב-המוכר-היחידי.

אם זה כך אולי תוכלי לעודד אותה, במקום להפגש עם ילדים אחר הצהרים, להיות איתך או עם דמויות מהמשפחה ולשחק אתכם. לספר לכם. לשחק לידכם. כדי לחזק אצלה את חווית המשחק החיובית. את היותה רצויה, את התרומה שלה בחברה. להניח שהחברותיות שלה תבשיל מכך יותר מאשר מהמפגש המכשיל לעת עתה עם ילדי הגן. ואם את מאמינה בקשר עם ילדים בני גילה - לנסות לטפח קשר אחד, הצלחה אחת, אולי עם ילדה מהמשפחה או ילדה שאת מיודדת עם אמה, ולאט לאט להתבונן בה ולצפות ל'נצחונות'.

הגענו הביתה, היא מתחילה להרים טלפונים לחברות (ולא מתביישת) ומסתבר שהילדות מהגן לא בבית, כל אחת מהבנות בגן נמצאת אצל חברה אחרת שאיתה קבעה כבר מהבוקר בגן.

האם ניסית לעזור לקבוע עבורה בבוקר עם מישהו מהגן ?

רוני, למיטב ידיעתי מה שאת מתארת (מרה שחורה, התעללות באחות) זה לא תופעות של אספרגר. יכול להיות שלילדה שלך יש גם תופעות של אספרגר, אבל לא אלה. אספרגרים שוקעים בעולמם הפנימי בלי להתעלל או להכנס לדכאון. אני באמת לא מצליחה לראות מה רע כל כך בזה, ולמה חשוב למנוע את זה מילדים שאוהבים לעשות את זה.
לגבי התיאור של הקשיים החברתיים של בתך בגן: אני לא יודעת אם האשמה בה או בדינמיקה המוזרה שאת מתארת שקורית שם. בכל אופן, זה לא קשור ל-להפגיש אותו כל הזמן עם חברת ילדים_ אלא באמת לחלק השני של הסעיף _וללמד אותו כיצד לגשת אל הילדים, ולזה באמת אין לי כל התנגדות.

אני מסכימה מאוד עם רחלי שתסמונת אספרגר זה שם כולל למגוון גדול של תכונות ונטיות אופי, ושאין ילד אחד דומה למשנהו. אבל אני חושבת שאצל כל הילדים, חשוב לכבד את רצונותיהם ולקבל את תכונותיהם, אפילו אם זה אומר להניח להם לשקוע לתוך עולמם מדי פעם. אם הם עושים את זה (בהנחה שהסביבה היא לא נוראה כל כך שהם מרגישים צורך להמלט ממנה) אז כנראה שמשהו בתוכם מעניין ומושך עד כדי כך שהם מוכנים לוותר על מה שקורה מסביב.

וואו, איזו היענות, רבותי אני לא אשת מקצוע בעיניין. בסך הכל כמו כל אמא אני רוצה את הטוב ביותר לבתי.
אינני רוצה לדון בדקויות הקטנות של התופעות, אני לא חושבת שזה מעניין את כולם.
בסך הכל רציתי להמחיש כמה קשה לבת שלי (ואולי לילדים אחרים עם תופעות דומות), היא לא רוצה לשבת לבדה בגן ולשחק אלא נראה שאין לה היכולת לגשת לחברים בעצמה ולהרגיש חלק מהם.
לכן אולי כל כך חשוב להגיד לה בכל הזדמנות שאנחנו אוהבים אותה מאוד וסומכים עליה וצריכים אותה, והיא יעילה בבית וכל זה בשביל שבאמת לפחות בבית תרגיש שייכת.
אינני "דוחפת" אותה מאוד לחברים אחר הצהריים כי היא נמצאת בגן בבוקר ואחרה"צ היא בצהרון קטן ונחמד ושם היא יחסית ממצה את עצמה. ברור שמדי פעם אני לוקחת אותה ואת אחותה איתי לחברות שלי שהבנות שלהן בגיל או באותו גן של הבנות שלי, מפגשים כאלה מתקיימים פעם עד פעמיים בשבוע בערך. אבל היא רוצה מאוד להרגיש בוגרת ועצמאית וללכת בלי אמא לחברות (לפעמים אני שולחת אותה קודם ורק אחרי שעה אני מצטרפת למפגש עם החברה שלי שהיא אמא של ...).
מה שכן, גם כשנפגשים עם חברים, היא עלולה פתאום להתנתק, פתאום בתוך עולמה, קצת לרחף, כאילו להתעלם מאחרים (זה קורה בדרך כלל כשיש יותר מילד אחד). ילדים אחרים מבינים ושמים לב שהיא לא מחוברת פתאום, חלקם גם נעלבים .
דחילו - לא מאוד הבנתי את הדברים שלך. מדובר בדרך כלל באותם ילדים, זה נכון, אבל מדובר באותן בנות גילה בגן שלה (כי למרות שמדובר בגן רב גילאי הילדה מבינה ואינה רוצה לפגוש את הבנות הצעירות של טרום חובה שגם הן בגן שלה, כי בדרך כלל אלו חברות של אחותה הצעירה שהיא בגיל טרום חובה בגן המקביל).
עכשיו חשוב לציין, שהיא לא מתביישת להתקשר בטלפון לחברים מהגן, לא מדובר בבושה אלא במין קצר. ההתנתקות מגיעה בדרך כלל כשיש לילדה חופש פעולה. למשל כשיש מפגש שדורש ריכוז בגן הילדה כן ממוקדת (אינה בולטת אבל אוהבת את הנושאים הנלמדים בגן), אבל בשעת משחק בגן, משחקי שולחן, משחק בחצר - שם היא צריכה ליצור את הקשר עם הילדים לבדה - היא מתקשה ולעתים מנותקת.

בני בן 8-כבר בגיל שנתיים הרגשתי שמשהו בו שונה ואחר. לאחרונה,אחרי מספר פעמים דומות שחזרו על עצמן בבית ובבית הספר-קיבלתי חיזוק נוסף להרגשתי שהילד המיוחד שלי עשוי להיות מוגדר כנושא תסמונת אספרגר,ומאחר וההתנהגויות שלו שהן כנראה כתוצאה מכך-מתחילות להתאפיין בניתוק הולך וגובר לא רק שלו מהסביבה,אלא גם של הסביבה ממנו-הייתי רוצה לבדוק אפשרות לאיבחון. האם תוכלו לייעץ לי אם כדאי לאבחן,היכן?
האם כדאי לשתף בזה את ביה"ס? בעבר פעלתי בכיוון של חינוך ביתי-אלא שנסיבות חיי (גירושין,בעיקר) מקשים על האפשרות הזו.
אולי עדיף לוותר על איבחונים למיניהם ולהתכוון בכל זאת לחינוך ביתי? (בעבר כבר חווה הילד טראומה,שהיתה תוצאה של רצונו העז בקשר ושל הנאיביות הגדולה שלו - דבר שמעורר בי לא פעם חרדה,שמא ייפגע שוב אם אבחר לא נכון בשבילו).

אמא דואגת, אתמול קיבלנו אבחנה סופית ולאחר שאני קוראת את דברייך:
שהיתה תוצאה של רצונו העז בקשר ושל הנאיביות הגדולה שלו
דווקא בגלל זה אני ממליצה לפנות לבית חולים בנס ציונה זהו בית חולים ממשלתי (אין צורך בהפנייה או טופס 17, והכל חינם!) לקבוע תור לאבחון . חוץ מזה אם תרצי עוד חומר נוסף על אספרגר ישנה עמותה (יש להם גם אתר, קישור בתחילת הדף הזה).
אני מזמינה אותך להיכנס לדף שלי בלוג אנחנו מתמודדים.
הדברים של ד"ר לביא (האבחון כולל ההמתנות לתור ושלוש פגישות = בערך חודשיים, חודשיים וחצי) גרמו לנו לראות את הדברים בצורה חיובית יותר.
לגבי דיווח לבית הספר, אני עדיין לא יודעת, הבת שלי תעלה בשנה הבאה לכתה א' ואני עדיין לא יודעת מה ואיך אנחנו עושים את זה. אל תחשבי פעמיים ואל תזלזלי בתחושות שלך! (מה גם שיש הרבה זכויות ואף גמלה מביטוח לאומי ובכסף הזה אפשר לטפל בילד, לעזור ולכוון אותו ולשלם לטיפולים או חוגים אם יש צורך: למשל קבוצות למיומנויות חברתיות)בצלחה, אשמח לקבל עדכון בהמשך.

רוני-תודה!
קראתי את התיאורים לגבי ילדי הקריסטל-הסיבה שאני מהססת אם לפנות לאיבחון היא משום החשש שלי להפריע לילד להיות מה שהוא-בלי תוויות מערכתיות.. כמו שיונת ציינה-יש משהו באיבחונים ובהגדרות בעיקבותיהם שמכוונים לנווט את הילד בתוך המערכת. אני מניחה שיש משהו מרגיע בידיעה הפורמלית . אני כבר רואה את הדברים אחרת-תחושת הקושי איתה התחלתי את היום(לאחר פגישה לא קלה עם המורה של הילד-בה הבנתי שוב וביתר שאת את קשייו החברתיים),התחושה הזו התחלפה לרגע בהרגשה נפלאה כמעט-שהנה זכיתי במתנה לחיים -מה שנכון בכלל,וכעת יותר. אבל נזהרת-אני מניחה שעוד אצטרך להתמודד עם קשיים שרק כעת הולכים ומקבלים צורה ברורה.
תודה על הטלפון ועל העידוד!

לאמא הדואגת: עוד משהו, יש שלוש אפשרויות לדעתי לאחר האבחון הוודאי (בתנאי שזו באמת האבחנה).
אפשרות ראשונה זו הכנות: לבוא ולפתוח את כל הקלפים מול המחנכת ולהסביר מהי התסמונת, גם בעמותה מוכנים לעשות את זה בשבילך.
אפשרות שניה: לא לשתף את המערכת באבחנה כלל.
אפשרות שלישית (ואני אומרת את זה על פי דעתי בלבד וללא ניסיון עדיין): להסביר למורה שאתם מודעים לכך שיש לו קשיים מסויימים, להסביר שהעניין בטיפול, ולא לשתף את המערכת בכל הסיפור המלא.
אבל הדבר הכי חשוב זה הטיפול ולא האבחנה.
דרך העמותה (יש להם פורום) ישנם קבוצות נוער וקבוצות ילדים בגילאים מסויימים שלומדים שם איך לתקשר, לומדים קישורים חברתיים ולומדים ליישם את הדברים.
יתכן שהילד יהיה זקוק לדברים נוספים או אחרים את כל זה יגידו לך במקום שתפני אליו לצורך אבחון או התייעצות.
אבל רצוי שתקראי את החומר באתר של העמותה כי אספרגר זה לא רק קשיים חברתיים או נאיביות יתר בחברה. אם תרצי לשוחח יותר מזה אנא כתבי לדף שלי את הכתובת האלקט' שלך ואשלח אלייך את מס' הטלפון שלי.

לבת שלי, כמו להרבה מילדי אספרגר, יש אינטיליגנציה גבוהה. הייתי בשוק כשאמרו לי במרפאה שאם הילדה מקבלת סיפוק גדול מלשבת ממול למחשב כל היום או לשבת ולקרוא אנציקלופדיות כל היום גם זה בסדר. אמרו לי שבדרך כלל הילדים הללו די נהנים בחברת עצמם, הם עלולים להיות לחוצים מהחברה שנותנת להם להבין שילדים צריכים להיות בחברה כל הזמן גם אחרי הצהריים- וזה לא נכון. אני בכל אופן הייתי בשוק מזה, כואב לי לבוא לגן בימי שישי בבוקר ולראות את הילדה יושבת לבד בצד ומשחקת לבד. יש לה תקופות שהיא כן רוצה חברה אחר הצהריים ויש תקופות שממש לא - וגם זה בסדר (הרי גם אצלנו המבוגרים זה ככה, לא?).
שוב פעם, אני צריכה לעכל את הדברים שכתבתי כאן בקטע הזה (ההמלצה מהמרפאה) כי זה די קשה כשכל השנים האלה חשבתי ועשיתי הרבה בשביל לקרב אותה לילדים האחרים.

יש המבחינים בין אספרגר לאוטיזים (ולפעמים ההבדל הוא רק בדרגה ולא במהות) בכך שבעוד הלוקים באספרגר משתוקקים ליצירת קשרי חברות אך אינם מבינים את כללי המשחק, אוטסטים כלל אינם מודעים לאפשרות קשירת קשרים ולחסרונם. ניתן אולי לתאר את התנהלותו של ילד/איש אספרגרי כהולך בין האנשים כאשר הוא נמצא בתוך פעמון זכוכית. גם כאשר הוא (אני משתמשת ב-הוא מפני שיש כ - 5 ל - 1 בנים על בנות) משתוקק לקשר קרוב, הרי שאיננו יודע למה בדיוק עליו להתגעגע. קראתי כאן על התלבטויות בקשר לחינוך ביתי לילדי אספרגר. היות ובגיל ההתבגרות הכל קם ונופל על מערכת הדירוג החברתית בכיתה והסבל והתסכולים שהם מנת חלקם של ילדינו, מקבלים מימדים מפלצתיים, הייתי חושבת שחינוך ביתי הוא פיתרון מצויין היכול למנוע את התגבשות הנסיון החברתי השלילי ולאפשר קשר מבוקר יותר בחברה מצומצמת ואמפטית יותר.

השאלה היא האם חינוך ביתי לא יגרום לילד האספרגרי להימנע בכלל מקשרים עם בני גילו. (ואני כותבת את זה מבלי לתת המלצה כל שהיא).
נקודה נוספת: הסתבר לי שכשמישהו מהגן של הבת שלי מתקרב אליה ומנסה לדבר איתה, הילדה רואה את זה כ"הצקה" (חושבת שמציקים לה). היא אינה מצליחה להבחין שהפניה אליה היא ידידותית ולא הצקה. יש לה גם פחד, לטענתה, שמישהו יציק לה בגן.
האם יש כאן עוד הורים לילדים הלוקים בקשיי תקשורת שרואים את זה גם בילדיהם?

כן,התחלתי כ"אמא דואגת"-ולמרות שעדיין לא הגענו לאיבחון,כבר מרגישה יותר בנוח - לאחר התגובות והעצות שקיבלתי בעיקר ממך,רוני בלוני..
אמנם פניתי לבית החולים בנס ציונה-ולאחר שאשלח להם איבחונים קודמים שנסבו סביב הגדרת הילד כהיפוטוני (תואם את עניין הסירבול שמאפיין את ילדי התסמונת),אולי אקבל תאריך לאיבחון. אני מתעודדת מכך שהטיפול הפזיוטרפי בהיפוטוניות סייע מאוד ושיפר כמעט לחלוטין את ההתנהלות הפיזית שלו.שכן אם האבחון יעזור לתת כיוון נכון לטיפול כלשהו-מאמינה שהמצב ישתפר.באורח פלא כמעט,נפגשתי ביומיים האחרונים עם חוקר ,זואולוג-שידע לספר לי על טיפול עם דולפינים שיכול לסייע לילדים עם קשיי תקשורת. אני מבקרת כעת את הילד בהפסקות בביה"ס -ובוחנת בתשומת לב רבה יותר את התנהגותו עם ילדים ומבוגרים.בעיקר מתחזקת ההרגשה שלי שהילד מתקשה מאוד לקרוא שפת גוף,ולפעמים אפילו מפרש רמזים הפוך .(דחייה מתפרשת כרצון לקירבה ולהיפך!). לא כך בבית-נראה לי שהבית לא רק מגונן עליו,אלא גם מאפשר תשומת לב מדוייקת יותר. גם אם לא מדובר באספרגר-ומשאירה את הספק עד שנעבור את האיבחון-כבר למדתי הרבה על האישיות של בני,ומרגישה רגישה אליו יותר ומלאת אמפטיה.למשל,אני מקפידה ליצור איתו קשר עין כשמבקשת משהו ולא נענית מיד.גיליתי שאז הוא מגיב מיד.ואל הצורך האינסופי שלו להתחבק-מתייחסת כמתנת אהבה מתמשכת...ההגדרות הרוחניות לגבי ילדי קריסטל/אינדיגו נראות לי חשובות ומועילות-ושמות את ה"בעיה" במקום חיובי ויפה יותר מההגדרות הרפואיות נטו.
שוב תודה לך רוני,ואשמח ליצור איתך קשר לאחר שיהיה בידי איבחון ברור.

אמא דואגת שלום, גם אני אמא דואגת לפעמים, אני קצת מתוחה היות ובשנה הבאה בתי תעלה לכתה א'. הייתי רוצה לשמוע ממך באמת איך הילד מסתדר או מה בעצם עובר על הילד שלך בהפסקות בית הספר.
אולי תוכלי לדבר עם היועצת של בית הספר של בנך, אולי תוכלי לבקש עבורו חונך מכתה גבוהה יותר שיוכל ללוות את בנך בהפסקות ולשמש לו כאח בוגר (זה מה שאני חשבתי לבקש לשנה הבאה, אני גם אצטרך עזרה כזו בהסעות).
אני רק רוצה להגיד לך שבמשך זמן האבחון, בתוך תוכי, גם אני, כבר ידעתי בדיוק מה יש לבת שלי, כבר לא היה אכפת לי אם יעלו על הבעיה באבחון או לא כי כבר הרגשתי שמדובר בזה. עכשיו אחרי האבחון אני קוראת הרבה חומר שעוזר לי להבין שלמרות שם האבחנה (הקישור לאוטיזם) השד לא כל כך נורא, יש תופעות ומחלות הרבה יותר קשות מההפרעה הזו.

הי ציפי,
קראתי את מה שכתבת וזה מעניין...לבני יש בעיות בגן ואני מנסה לסווג אותו ולהבין מה בדיוק יש לו אז זה קשה אנחנו רק בתחילת הדרך והייתי רוצה לקבל קצת עזרה לגבי האיבחון.
בני היה איתי בבית עד גיל 3 ולפני כ-3 חוד' נכנס לגן/מעון לראשונה. ניסיתי להכניס אותו שנה שעברה והוצאתי אותו עקב מחלות רבות שהיו לו.
בכל אופן בני אינטיליגנטי בצורה בלתי רגילה וזה אומר שמגיל שנה וחצי הוא כבר יודע את המספרים האותיות הצורות הצבעים, זוכר פרטים בצורה מדהימה. יש לו זיכרון מדהים גם דברים שהיו לפני שנה הוא זוכר וזה מדהים אותנו כל פעם מחדש. הוא יכול לפגוש אדם לפני שנה ולזכור אותו ואת הבית שלו ומה יש לו בבית וכו'. הוא ילד רגוע מאוד שמח ומאושר כמעט תמיד, אין לו פחדים או חרדות מסויימות. הוא מאוד מאוד אוהב ללמוד כל דבר בעיקר מה שקשור בצורות הנדסיות או לגו. הוא מדבר בסדר אומר תמיד מה הוא רוצה אך אם תנסי להכנס איתו לשיחה איך היה בגן הוא לא ישתף פעולה. הוא מאוד אוהב ספרים מוסיקה קלאסית. בקיצור עד שהוא נכנס לגן לא ראינו שום בעיה אבל כשהוא נכנס לגן הגננת העירה את תשומת ליבנו לכך שהילד לא רוצה לשתף פעולה בפעילויות שהם עושים בגן ולא מדבר עם הילדים בגן . כמובן שאם הם עושים עבודות יצירה הוא הראשון שנענה וזה מה שהוא אוהב לעשות יותר מכל אז אם יש להם התעמלות הוא לא משתף פעולה ופשוט צופה מן הצד. בבית כמובן שהוא עושה הכל שר רוקד משחק צוחק, משתף פעולה בכל דבר שאני אומרת לו זה כאילו שיש לו שני פרצופים (בגן ובבית..) שבהם הוא שונה לגמרי. אני יודעת שהוא חברותי כי הוא מאוד אוהב אנשים ואנשים מאוד מאוד אוהבים אותו כי הוא ילד מאוד רגוע ומצחיק. הוא מאוד אוהב מגע ושאומרים לו כמה הוא חכם וכל הכבוד לו..
זהו בערך האם את חושבת שאלו הסימפטומנים לאספרגר האם יש מישהו אחר שיכול לחוות דיעה אשמח מאוד מאוד.
בתודה רבה מראש,
וחג חנוכה שמח

לפעמים לא נעים לי לענות כי אני מרגישה כאילו זה דף פרטי שלי (וזה בהחלט לא).
אבל כן הילה, אני ממליצה לנסות אבחון (למידע נוסף היכנסי לאתר של עמותת אפ"י)
אבל אולי תחכי עוד קצת ותראי אם בכל זאת הילד משתלב בגן, הרי הוא בגן רק שלושה חודשים?!
האם הוא מתקשה במעברים (בין פעילויות, למשל בפינות הגן)?
מה קורה כשאת יוזמת פעילות עם עוד ילדים בני גילו? הוא מצליח לתקשר איתם היטב?
אני מזמינה אותך לדף שלי בלוג אנחנו מתמודדים.
התמונה שאת מתארת דומה לבת שלי לפני שנה וחצי בערך. אבל השנה ראינו גם התנהגות לא מתואמת בבית - היתה מן החמרה, יתכן גם שכשהילדה היתה קטנה יותר וויתרנו לה כי חשבנו שזה הגיל והיא קטנה אבל עם הזמן הרגשנו שזה פחות נורמלי.

הילה, את מוזמנת לקרוא מה קורה לבת שלי. אצלנו דברים היו דומים למה שאת מתארת, אבל היה גם עיכוב בשפה.

תודה לרוני וגם לרחלי על התגובות.
רחל קראתי את מה שכתבת על הבת שלך אבל הבנתי שהבת שלך לא הגיבה לשמה ולא לדברים שביקשת ממנה. בני מגיב תמיד לשמו ומגיב לכל מה שאני אומרת ומבקשת ממנו. אם אני אומרת לו מה אתה רוצה לאכול? או הולכים להתקלח הוא מיד מגיב ובא איתי להוריד בגדים ואומר "יופי הולכים להתקלח ולישון"..אשמח לתגובות נוספות.
תודה רבה.

אה ועוד משהו לרוני לגבי שאלותייך אז לגבי מעברים בין פעילויות..בגן אני לא יודעת אבל בבית הוא לא מתקשה בין מעברים כל פעם שאני מביאה לו משחק שמעניין אותו הוא עובר מאחד למישנהו. ולגבי פעילות עם ילדים אחרים אז ככה לא יותר מדי יזמתי עד עכשיו פעילויות (הוא נכנס השנה לגן כמו שאמרתי) אבל ידוע לי שחוץ מחיוך הוא לא כל כך מצליח עדיין לתקשר עם ילדים אחרים. הוא משחק איתם אבל לא מדבר. למרות שעדיין הוא לא מנהל שיחה שוטפת.

הילה שלום! גם הילד שלי גילה יכולות לימודיות גבוהות בערך באופן הפוך ליכולות החברתיות שפיתח. אני מציעה לך לקרוא דרך הדף של רוני בלוני על ילדי אינדיגו/ילדי קריסטל. אני הולכת בתחושה כמעט הזויה-ש"העידן החדש" מזמן לנו אפשרות לראות את הדברים לא רק במימד הנפשי גשמי(=איבחונים ותיסמונות בנוסח הרפואי). אלא גם ,ובמקביל-במימד הרוחני . נכון בעיני להעזר בכלי האיבחוני-אבל לא לפני שמכירים טוב טוב את הילד בעצמנו.

אך אם תנסי להכנס איתו לשיחה איך היה בגן הוא לא ישתף פעולה.

הילה, מאד אופייני לילדים רבים בני שלוש -שלוש וחצי. בכלל לא סימפטום של שום תסמונת.
עוד אין להם תחושת זמן ברורה, וכשאת שואלת אותו מה היה כמה שעות קודם, הוא עוד לא יודע למקם את השאלה ולחבר אותה לארועים שקרו כמה שעות קודם, וכל זאת בלי שום קשר לזכרונו המדהים. זה בכלל לא באותה קטגוריה.
הרבה ילדים מתחילים לדבר על מה שחוו באותו יום רק בגיל ארבע.
אולי יש לך ציפיות קצת גבוהות מדי ממנו בגלל שהוא כזה חכם.
אם את רוצה לדעת מה היה בגן, תשאלי אותו שאלות יותר קונקרטיות כמו:
בניתם חנוכיות?
ציירת היום בצבעי גואש?
מישהו הרביץ לך היום בגן?
את יכולה לקבל אינפורמציה מהגננת לגבי מה שנעשה באותו יום בגן ולבנות את השאלות לפי זה.
וכך תיצרי לו נקודות התייחסות ותעזרי לו להתמקם בזמן/מרחב הספציפיים. גם אז לא כדאי לצפות למגילות, אלא לרסיסים של מידע וחוויה.

אם יש להם התעמלות הוא לא משתף פעולה ופשוט צופה מן הצד.

וכמעט בכל השאר הוא כן משתתף? נהדר. לילד יש רצונות ודעה משלו. שוב בעיני לא שום תסמונת. יש מקומות שהוא מרגיש בהם יותר משתלב ויש מקומות שלא. כדאי למצוא גננת שתתמוך באינדבידואליות, ולא תראה אותה כבעיה.
התרגלות לכל מה שהגן מציע יכולה לארוך שלושה חודשים ויותר. גם פיתוח יחסי חברות בגן יכול לארוך זמן רב.

הסתבר לי שכשמישהו מהגן של הבת שלי מתקרב אליה ומנסה לדבר איתה, הילדה רואה את זה כ"הצקה" (חושבת שמציקים לה).
אני לא יודעת אם מה שאני הולכת לתאר מתאים לילדה שלך, אבל...
תארי לעצמך שאת קוראת ספר מרתק, כולך שקועה בתוכו, ופתאום ניגש מישהו ומדבר איתך. אולי הוא רוצה ממך משהו, אולי סתם לפטפט -- בכל מקרה הוא מתעלם מכך שאת קוראת ומפריע לך. גם אם הוא ניגש אליך בכוונה טובה, את חווה את זה כהפרעה.
יש ילדים (ומבוגרים) שרוב הזמן קוראים ספר מרתק שנכתב אצלם בראש בזמן אמת. מי שלא מבין את זה עשוי לגשת אליהם ולדבר איתם, לחשוב שהם ישמחו לשיחה ומגע, בלי להבין שהוא בעצם מפריע להם באמצע משהו שחשוב להם. מבחוץ, הילדים האלה נראים לפעמים "אסטרונאוטים" או מוזרים. אבל זה רק כי בפנים יש להם משהו כל כך נפלא שאי אפשר לראות מבחוץ, משהו שמי שלא חווה אותו לא יוכל להבין.

יונת, אין לי ספק ש רק כי בפנים יש להם משהו כל כך נפלא הם בכלל נפלאים ועולמם מרתק. רק שקורה הרבה מדי ובעצם כל הזמן עד שהופך לעתים לפחד מפני "ההצקות" וזה לא תמיד בעת קריאת ספר מרתק או משחק. פה ושם ישנם עוד קטעים, כמו למשל כשהילדה עשתה משהו בגן וכועסים עליה אבל אין לה מושג למה באמת כעסו, כשאני שואלת אותה היא משייכת את הכעס למשהו אחר בכלל.

לגבי הילד של הילה, גם אני חושבת שאת צריכה לתת לילד שלך קצת יותר זמן, כמובן שאני אגיד לך להיות עם יד על הדופק, אבל, לתת לו גם זמן להתסגלות, לעתים זה עלול לקחת יותר זמן ממה שהיינו מצפים.
גם המערכת (הגן) צריכה להכיר יותר את הילד כדי לתת מסקנות, ובלי המסקנות שלהם לגבי התפקוד של הילד בגן אין מה לחשוב על כיוון של אבחון, מלבד לזאת שהילד עדיין ממש צעיר! הילה, תני לבן שלך עוד זמן והעיקר המון המון אהבה וחיזוקים.
אצלנו, בכלל היו תקופות שהכל היה נראה בבית בסדר ובגן היו קשיים.

אני מאוד מודה לכן על התשובות. זה מאוד עוזר לי. כמו שכבר כתבתי קודם הגננת הסבה את תשומת ליבי לגבי שיתוף הפעולה שלו בגן עם הילדים, והיא חושבת שצריך אבחון התפתחותי, כמובן שהיא לא מכירה את הילד ומסיקה מסקנות על פי סטנדרט שכמובן יש תמיד יוצאים מן הכלל. בכל אופן האם יש לכן המלצה על מאבחנים מתמחים שמגיעים גם לגן לעשות איבחון. כי הגננת אמרה שמאוד חשוב שהמאבחן יגיע לגן ויראה איך הוא מתנהג בגן ולא יסיק מסקנות במעבדה ששם זו לא הסביבה הטבעית של הילד והוא יכול להאכיש לא בנוח.

ושוב תודה רבה.

רציתי לדעת באיזה גיל ניתן לזהות את התסמונת?
והאם אפשר על פי צפייה בהתנהגות על האח (שהוא תינוק בן שנתיים) שגם לו יש את התסמונת?

יש לי בן בכיתה א ומזה כ3-4 שנים אני מרגישה בחריגות שלו. הוא סובל מרגישות חושית אבל תמיד הרגשתי שזה לא רק זה. לבני מאוד קשה בכיתה א מבחינה חברתית והמצוקה גודלת לאחרונה.גם במהלך שנות הלימוד בגן תמיד נתקל בקושי רב לתקשר עם חברים. הוא מרבה להתעמת עם ילדים מכיוון שהוא לא מבין אותם והם לא מבינים אותו. קשה לו להבין סיטואציות חברתיות, הוא לא מבין הומור ולכן גם מושך תשומת לב על ידי ילדים אחרים שלעיתים לועגים לו וצוחקים עליו. גם בבית אני נתקלת באותה הבעיה הוא לא קורא נכון את מה שנעשה, הוא תמיד נמצא בחרדה ובהתגוננות. ההרגשה שלו היא שכולם נגדו וכולם רמאים ואף הוא מרבה לבכות.
הייתי מאוד מעוניינת לדעת לאן אני יכולה לפנות(אני תושבת ירושלים) על מנת לעשות אבחון מבלי לחכות כל כך הרבה זמן, והיכן אני יכולה למצוא קבוצה שעוסקת בלימוד מיומניות חברתיות.

האם ניתן לאבחן תסמונת זו עוד במהלך ההריון ?
האם יש בדיקות גנטיות לפני ההריון על מנת לגלות את התסמונת?