המסע שלנו עם תאומים מופלאים ומיוחדים אחד במיוחד

[נסי_ה*]

מאיפה מתחילים. בחיי שאין לי מושג. אני פשוט מרגישה צורך לכתוב. תרפיה. ואולי לקבל קצת תמיכה ורעיונות מחכימים.

אני אמא לתאומים מתוקים ביותר בני שנתיים.
נולדו מוקדם. מוקדם מדי. בשבוע 29. טיפול נמרץ. פגיה. (גם על זה אני עוד צריכה להעיז לעבד ולכתוב...) והרבה חששות. איך יהיה. איך יגדלו. איך יתפתחו.
ההתחלה מבטיחה. אולטראסאונד מוח תקין לשניהם. יופי. אבל החששות לא עוזבים אותי.
ההתפתחות המוטורית איטית. איטית מאוד. פיזיותרפיה. שיטת ורדי. הרבה תרגילים והרבה רגשות אשם כשאין כוח לעשות את התרגילים. (בכל זאת, תאומים..) במעקבים כולם אומרים- יהיה בסדר, מקסימום הוא לא יהיה שחקן כדורסל מצטיין.... אבל לב של אמא יודע טוב יותר מכולם. צריכה לחזק את עצמי ולהקשיב לאינטואיציות המדוייקות שלי.

בלילות אני בוכה ואמרת לבעלי- אני פוחדת שיש לו c.p. והוא כועס. כועס שאני חושבת על כאלה דברים בכלל.
ואז, בבדיקת מעקב שגרתית, כשברור שמשהו לא בסדר, בגיל שנה וחמישה, הרופאה יוצאת מהחדר עם הפיזיוטרפיסטית, חוזרת לאחר כמה דקות ואמרת: בואו נשב רגע, כולנו. ושוש בוכה, הוא לא אוהב את הבדיקה, מרגיש בלחץ של כולנו. והפיזיו׳ מתחילה לדבר על תבניות תנועה לא תקינות ושצריך לחשוב על מעון שיקומי לשוש. ואני מיישירה מבט אל הרופאה המדהימה והרגישה שלנו ושואלת אותה ( בפעם האלף בשנה ומשו האחרונות..) - אז כבר יש לזה שם? את יודעת מה הבעיה? והיא מבינה בדיוק לאן אני חותרת ואומרת שהיא לא יכולה להגיד מפורשות. שהיום לא נהוג לאבחן את זה בגיל כל כך צעיר אלא שמים תוויות רק אם זה חשוב להמשך הטיפול.. לזכויות שלו. ואומרת- אני חושבת שכדאי להיות נחרצים במכתב כדי שתקבלו את כל מה שמגיע לכם. אבל אל תבכי כשתקראי מה שאני כותבת, טוב..? ואני בוכה. והמחשבה הראשונה שעולה לי בראש היא איך אני אפריד אותם. את בובי ושושי. ומה פתאום בכלל גן. הייתי איתם בבית עד לפני חודשיים. למה לעזאזל התחלתי עבודה חדשה... ואני שואלת אותה- אי אפשר לעשות את זה בבית? והיא עונה שכן, אפשר, ושאנחנו הורים אינטיליגנטים ואם נלך על זה אז זה אפשרי אבל שהיא באמת חושבת שמעון שיקומי יעשה לו טוב. ושנחשוב על זה.
ואנחנו חושבים. ומדברים. ומתייעצים. והולכים לנוירולוג, והולכים לאורטופד, ומחליטים לעשות mri.
ובום.
למרות שידעתי ולמרות שהסכמתי שיתנו לו את הטייטל עוד לפני שזה היה וודאי כדי שיוכל להיכנס למעון זה בום נוראי.
שיתוק מוחין. C.p מסוג דיפלגיה ספסטית.

וגם אחרי שהגענו להחלטה שהולכים על המעון השיקומי הבירוקרטיה והסחבת כל כך ארוכה..תקופה מתסכלת מאוד. פעם ראשונה שקיבלתי החלטה בנוגע לבן שלי ואני לא יכולה לגרום לה לקרות. אי אפשר ללכת לגן פרטי, צריך לחכות ולחכות...
בסוף הצלחנו.

יש עוד הרבה מה לכתוב ועוד הרבה שלא סיפרתי אבל אנחנו בתחילתה של ריצת מרתון לשיקום ומיצוי כל יכולותיו של הילד המופלא, הרגיש, החכם והאוהב שלי. ובמקביל מנסים לתמרן ולהבין איך שומרים על אחיו התאום ( השובב והמדהים!) בריא בנפשו, איך ממזערים את הקנאה, איך מכניסים שלווה ורוגע לתרגילים הקשים והכואבים, איך שומרים על הקשר המדהים והמיוחד ביניהם,
מנסים להבין איך לעשות את הטוב ביותר עבור שניהם.

[קרן_שמש_מאוחרת*]

קוראת אותך. את נשמעת אמא מדהימה. שניהם זכו.

[צופית_דבש*]

חיבוק. מקשיבה לך. שולחת כוחות.

[תמרוש_רוש]

[נסי_ה*]

וואוו. תודה. פעם ראשונה שאני כותבת פה , לא ידעתי שכל כך מהר יקראו..
מחמם את הלב.

[הקוסמת_מארץ_עוץ*]

אני גם כאן. אמא לתאומים בני שנה ושבעה...נראה לי שכל אמא לתאומים עוברת מסע ארוך ומפרך באיזשהו אופן...

[פלונית*]

קוראת אותך. את נשמעת אמא מדהימה. שניהם זכו.

[אמא_נמש*]

נסיה יקרה
הבן שלי (כבר בן 6) ילד מיוחד מאד אפילו בין המיוחדים ועד היום אין לו אבחנה, הוא הולך לגן c.p. גן מדהים
עברנו גם במקומות פחות מוצלחים בדרך ואני מזמינה אותך להתייעץ איתי בתקווה שאוכל לעזור לך לקצר תהליכים.
אפשר בדף בית ואפשר בנייד 050-4000366 קוראים לי נעמה

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

ואו, ועוד פעם וואו!!

חיבוק חם

[מרינה_מאוהבת_בים*]

חיבוק. מקשיבה לך. שולחת כוחות.

[אין_ייאוש*]

מנסים להבין איך לעשות את הטוב ביותר עבור שניהם.

כאם לתאומות, שאחת מהן מוגדרת או לפחות הוגדרה בעלת צרכים מיוחדים, אני מזדהה עם הדילמות, שהמצב המורכב הזה מעלה בפניכם ההורים.
מאחלת לכם הרבה כוח ובחירות מושכלות, שתהיו שלמים אִתן.
זה אפשרי!!!



בהצלחה רבה!

[נסי_ה*]

תודה יקרות.
בהחלט אשמח לשמוע מנסיונכם...

סיטואציה יומיומית:
הולכים לגן השעשועים. שושי על הידיים ובובי נותן לי יד. הוא נופל. אני צריכה מהר להניח את שוש על הרצפה ולנחם את בובי. גם שוש מתחיל לבכות מ״הרעת התנאים״ הפתאומית. שוש רוצה למגלשה, בןבי רץ לנדנדה. צריך לרוץ אחריו, שלא יחטוףנדנדה בראש. מביאה גם אותו למגלשה. שושי מנסה לטפס לתוך המגלשה אבל בובי יותר מהיר. הוא בא ומנבה לעקוף אותו. שושי מתעצבן ונושך אותו. עכשיו שניהם בוכים. ואני? נשברת בתוכי ומשתדלת לא לאבד עשתונות.
אלו היו 5 דקות שגרתיות בגן השעשועים ביום רגיל של חול..
(כמבן שגם היו רגעים יפים של משחק וצחוק, אבל רגעים כאלו שקורים מאפילים ע כל היום...)

[שרית_אמיר*]

לא קלה היא לא קלה דרכנו בחיים ובגידול ילדים
הרבה כוח, סבלנות, אומץ, נועזות ועוד נדרשים ממך
תלמדי לבקש עזרה, זו לא בושה אנשים טובים
נסי למצוא נער/ה שיצטרפו איליך בדיוק למה שתארת.
תפרטי את קשיי היום יום ותתחלי לתת לעצמך תשובות איך מתגברים
נסי למצוא את האור, כי תמיד יש
בהצלחה

[קן_לציפור*]

נסיה, את נשמעת אמא נפלאה. בהחלט הפתעה שלא רוצים לשמוע. למרות שידעת בתוכך כל הזמן.
כשקראתי אותך, נזכרתי בלימודיי באוניברסיטה. אי שם לפני 20 ויותר שנה. היה לנו מרצה מעולה. (לא נעים להגיד, כבר לא זוכרת למה... אולי משהו עם ריאות? לא זוכרת)
והיה לו שיתוק מוחין. והוא גרר רגל ויותר מזה.

זה היה מעורר השראה.
מקווה שירחיב לך את הלב, בתוך המציאות הלא פשוטה הזו.

[אורלי_נ*]

קוראת אותך, שולחת לך חיבוק וחיוך
סתם ככה, תנסי אולי למצוא את הכוחות לעשות סדר בראש וברגשות, הרי כל אמא עם שני ילדים (או יותר ) בפארק מתזזת את נפשה לדעת.
עזרה בדמות נערה חייכנית זה דבר מבורך
_תלמדי לבקש עזרה, זו לא בושה אנשים טובים
נסי למצוא נער/ה שיצטרפו איליך בדיוק למה שתארת.
תפרטי את קשיי היום יום ותתחלי לתת לעצמך תשובות איך מתגברים
נסי למצוא את האור, כי תמיד יש
בהצלחה_

[נסי_ה*]

תודה.

מתחילה לחשוב יותר פרקטי. עובדת על עצמי שזה לא בושה לקבל עזרה, ושזה לא שאני לא מסתדרת לבד עם הילדים (מכירות את ההרגשה..? שכמה שרוצים עזרה, יש סיפוק אדיר בתחושה ובידיעה שאת לא צריכה עזרה?!), אלא שבאמת יש פה צרכים קצת יותר מיוחדים.
מחפשת עכשיו נערה שתהיה איתי לשעה- שעתיים אחר הצהריים, כדי שאוכל לתרגל פיזיו׳ עם שוש, וגם לתת לאחיו התאום זמן איכות..

מחשבות לשנה הבאה-
נראה לנו שאני אקח פסק זמן מהעבודה. מרגישה שאני צריכה פניות נפשית לבנית הבית שלנו. השנה הקרובה היא שנה חשובה מאוד מבחינת ההתקדמות המוטורית. מחקרים מראים שעד גיל שלוש אפשר לעבור בין רמות התפקוד המוטורי. לא רוצה להרגיש שפספסתי משהו או שלא עשינו מספיק.
מאז שדיברנו על שנה הבאה משהו בי נרגע. כנראה שזה באמת הדבר הנכון לעשות.

[אין_ייאוש*]

[נסי_ה*]

כל הזמן תהיות ושאלות.
המעון שלנו נחשב. לטוב, הם תמיד נחמדים ומקסימים, שוש אוהב ללכת לשם כל בוקרועדיין משהו בי לא רגוע.
לא מוכנה לקבל את העובדה שאני לא בחרתי את הצוות הפרא- רפואי. דווקא בגלל שאני באה מתחום החינוך המיוחד אני יודעת איזה הבדל של שמיים וארץ יש בין מטפלים שונים.
מרגישה שלא מספיק יצירתיים שם ושקצת מקובעים בתוויות.

אני מרגישה שאני במלחמה על איכות החיים של הילד שלי ושהשעון מתקתק ללא הרף.. והם?
״ יש לו יכולות טובות, אולי הוא לא יצטרך הליכון אלא רק מקל..״. זה משפטים ששוברים וזו לא המטרה הנכונה.
אני צריכה להאמין, להתפלל, לקוות ששושי ילך. לבד. עצמאי. ואני צריכה אנשים שיאמינו בזה ביחד איתי.

אני ממש ממש מתלבטת לגבי שנה הבאה. כשיהיה לי זמן אמשיך לכתוב, אני מרגישה שהכתיבה כאן עוזרת לדברים להתבהר.

[ב_עילום*]

קוראת

[פלונית_כלשהי*]

גם אני קוראת.

[רסיסים_של_אור*]

רציתי להתייחס למה שכתבת על החוויה בגן השעשועים. גם לנו יש תאומים, בני תכף שנתיים. יש להם ארבעה אחים גדולים מהם. אני לא מעיזה ללכת איתם לגני שעשועים גדולים שיש בהם הרבה אנשים. זו פשוט חוויה מלחיצה ומערערת מבחינתי. אני הולכת איתם לגינות קטנות (כאלה עם חול שפחות אנשים אוהבים ) גינות שבהם יש מקסימום עוד מספר קטן של ילדים / הורים חוץ ממני וככה אני יכולה להיות יותר שקטה ובטוחה שאצליח להתמודד עם שניהם. רק לפני שבוע קרה שבאותה גינה רגועה, הייתי עסוקה שניה אחת בחיפוש אחר כלי חול אבוד עבור האחים היותר גדולים והופס, שני הפרחחים כבר הגיעו לכביש הסמוך... חוויה מאד לא נעימה. אז אני נעזרת בעגלה (המון !!) וקושרת אותם לא מעט - שזה ממש לא משהו שעשעתי עם האחים הגדולים שלהם אבל הבטיחות שלהם יותר חשובה לי...
בקיצור, רציתי רק לתת לך תחושה שהתחושות שלך על הקושי הזה עם שניהם בפארק הוא לגמרי לגמרי מובן ולגיטימי !!!!

שיהיה לכם הרבה בהצלחה, שיהיו לך הרבה הפתעות טובות משניהם

[הקוסמת_מארץ_עוץ*]

רסיסים! את ממש כותבת אותי זה לא יאמן...
אצלי יש בעיה הפוכה כשיש הרבה אנשים בגן שעשועים הם עולים עלי ומטפסים ושואבים
אותי ברמות )-:

[תמרוש_רוש]

_אני מרגישה שאני במלחמה על איכות החיים של הילד שלי ושהשעון מתקתק ללא הרף.. והם?
״ יש לו יכולות טובות, אולי הוא לא יצטרך הליכון אלא רק מקל..״. זה משפטים ששוברים וזו לא המטרה הנכונה.
אני צריכה להאמין, להתפלל, לקוות ששושי ילך. לבד. עצמאי. ואני צריכה אנשים שיאמינו בזה ביחד איתי._
קלעת למטרה.
אני חושבת שמה שאת רוצה ומייחלת לו זה פרטנר טיפולי.
מישהו שישב ביחד אתך, יבין אותך, ייכנס לראש שלך, לצרכים, ליכולות ולמגבלות של הילד ושלך ושל כל המשפחה, ויחד תגדירו את המטרות של הטיפול, לאן רוצים להגיע, מה ריאלי, לאיזה כיוון הכי טוב ללכת כדי להגיע לשם.

אני חושבת שהצוות במעון מדבר מתוך פרספקטיבה מסוימת, של אנשים שמטפלים בהרבה ילדים עם מוגבלויות, אבל כמעט לא (או בכלל לא) עובדים עם ילדים בהתפתחות תקינה. אז הם משווים למה שהם מכירים... וכשיש ילד עם יכולות טובות יחסים לאחרים, יש גם איזושהי מידה של שאננות לא-רצונית אצל הצוות. גם אם הם משתדלים להתגבר עליה. הרי הוא הכי טוב בקבוצה!
כן, אבל מה קורה כשהוא יוצא אל מחוץ לקבוצה?

והפרספקטיבה שלך שונה. את מסתכלת על הילד שלך בקונטקסט של המשפחה שלכם, של אחיו, של גני המשחקים שאת לוקחת אותם אליהם, ושל הילדים האחרים שמשחקים בגנים האלה. ואת רואה דברים אחרת.

תספרי לי איך עובד התהליך של קביעת מטרות? ובכלל, מה המסגרת? כמה שעות ביום הוא הולך לשם?

(אני עובדת עם ילדים עם צרכים מיוחדים, אבל כמעט רק בקהילה. קצת אצלנו במרכז, והרבה מאוד בבית, בגן הילדים הרגיל, בבית הספר השכונתי... אין אצלנו מעונות שיקומיים. בכלל בכלל בכלל)
(מה שכן, גם פה יש המון בירוקרטיה והמון סחבת )

[אין_ייאוש*]

תמרוש רוש,
אהבתי מאוד את מה שכתבת.
ראיתי גישה דומה, כש נאבקתי להוציא את אחת התאומות שלי מהגן השפתי אחרי שנה אחת.
ואני מסתכלת על הדברים גם תחת הכובע של איש הטיפול כעובדת חנ"מ בעצמי.

[נסי_ה*]

המון זמן לא כתבתי. קצת נבהלתי מהחשיפה.
אז רגע לפני שאני ממשיכה... איך הופכים את הדף לדף מוצנע?
הדף הזה מאוד בולט בגוגל במילות חיפוש שקשורות לשיתוק מוחין...

[נגה*]

דף מוצנע

[פלוני_אלמונית*]

אני מקווה שהבן שלך יעמוד על הרגליים ויצליח ללכת לבד בעזרת השם!!
המון בהצלחה!!!