אורית?
מספר 4 שלנו נמצא היום בגן של אלו"ט – אלוטף הרצליה. זהו אחד מהגנים שהקימה אלוט כמענה לחטיבה הגיל לפעוטות עד גיל 3 וכמו הגן שלנו פזורים גנים כאילו ברחבי הארץ – לצערינו לא מספיק וברוב המיקרים קיימת רשימת המתנה.
כשהתחלנו את התהליך השלב הראשון היה בירור תחושות בטן עם הגננת של הילדים שלנו דאז וראות אם היא רואה מה שאני ראיתי גם קצת מניסיונה עם עבודה עם ילדים. אני חייבת לציין שעצם העובדה שגדליה לא ילד ראשון בהחלט הביאה לזיהוי 'שוני' התפתחותי בגיל מוקדם.
מעולם לא חשבתי על אוטיזם או PDD, גם לא הכרתי משפחות שמתמודדות עם מצב כזה.
לקח לי קצת זמן – חשבתי ש-4 לוקח את המקום שלו המשפחה וזה האופי שלו- מספר 1הגדול היה רק בין 3 הנסיכה שנתיים והתאומים 3+4 היו תינוקות. אבל כש- מספר3 התחיל עם מילים ראשונות , ו4 כלל לא הגיב לשם שלו ולנוכחות שלי בגן נדלקו לי נורות אזהרה.
זמן אבל התקשרתי התחלתי לגשש קראתי כתבה על מכון או שתיים יצרתי קשר ראשוני אבל לא הייתי סגורה על עצמי. לבסוף פניתי ל-'מכון להתפתחות הילד' וברר מה עושים כהבנתי שזהו סיפור גדול ויש פגישה עם עובדת סוציאלית נבהלתי – עו"ס זו למשפחות במצוקה – לא הרגשתי ככזו. במחשבה משותפת עם בן זוגי (בעלי) החלטנו ללכת על אבחון פרטי ברמה הראשונה וחיפשנו מאבחן דובר אנגלית ( בעלי עולה חדש מדרום אפריקה). לאחר שבילנו אצלו שעה וחצי יחד עם 4י וענינו על השאלות צפינו בו בחדר אצל הרופא הבנו שמשהו באמת לא תקין. בסוף הפגישה קיבלנו לראשונה אבחון - בעית קשר ותקשורת ונמצא איפה שהוא על ספקטרום ה PDD כלומר אוטיזם. שנינו יצאנו ספק בהלם ספק בהסכמה ובקושי מבינים מה זה אומר. דבר אחד ידענו צריך לטפל ומייד.
זה השלב שפניתי שוב למכון ועברנו את כל התהליך שוב.
שלחתי אליהם את כול החומר ומענה לא אחרנו לקבל – פגישה עם הפסיכולוגית שלהם ותאום עם העובדת סוציאלית. עופרה – הפסיכולוגית מייד נתנו לנו אינפורמציה של מה ואיך והסבה את תשומת ליבנו לאלו"ט ואלוטף ונתנה לנו טיפ כי גן חדש נפתח ממש באותה תקופה באזור מגורני בהרצליה.
מייד פנינו לקבלת המידי-אולם הדרך לאלוטף הייתה עדיין ארוכה. ועדות קבלה אבחונים נוספים – משרד רווחה ועוד כל מיני – כמעט נגמרה לה שנת הלימודים.
כהגעתי לראשונה להכיר את הגן ידעתי כלום על שיטות טיפול ואוטיזם בכלל – אבל נראה כי הן יודעים את העבודה. היום אני יודעת כי 4 אכן נמצא במקום הטוב ביותר מבחינת טיפול וקבלת עזרה – אבל כמו כל העולם אנחנו יודעים עדיין כלום על אוטיזם – פשר החידה.
אף מחקר עדיין לא הצליח לפענח את חידת האוטיזם מאיפה ולמה זה קורה – גם לא מה הטיפול הנכון ביותר – את יודעת מה – זה כבר לא משנה. אנחנו לא שואלים למה ואיך נתקן – 4 לא חולה- הוא ילד מיוחד עם צרכים מיוחדים ואנחנו רק מקווים לתת לו את הטוב ביותר עבורו ופתוח וטפח אותו – בדיוק כמו את שאר ילדינו.
מספר 4 היתה התינוק הכי קל תמיד רגוע וחייכן לא דורש לא בוכה, ואחיו היה צרחן קטן – תמיד בלילה שהייתי מחבקת אותו הייתי אומרת 'אתה בכל במהומה הזאת בבית (להזכירך 4 תינוקות שנולדו בטווח של שנתיים0 - אנחנו לא דתיים הם כולם הפתיעו אותנו) המתנה שלי!.
היום אני מאוד מרגישה כך – 4 נשאר המתנה – שלי – הוא מצריך אותי לעבוד ממקומות שלא הייתי מגיעה אליהם אלה בשל התמודדות שכזו – הוא מוציא המון אהבה מלמד אותנו סבלנות ומזכיר לנו שאך ילד לא בא לעולם למלא אחר ציפיות הוריו – אלה להיות הוא עצמו העולם. ואת שהוא מלמד אותנו אנחנו מעבירים גם לשאר הילדים.
הוא שם לנו מראה מול העיניים והכריח אותנו לשנות סדרי עדיפויות, לראות את המציאות כמו שהיא-
והמציאות עולה על כול דמיון!.
היום אני קודם כל אמא 24 שעות ביממה שעובדת במשרה חלקית (עדיין בתחום ההי טק).
קצת על המסגרת:
האלוטפים השונים מפעילים שיטות טיפול שונות, בהתאם לצוות הגני הפועל שם ול האני המאמין של כל גן וגן. לשמחתי אולטף הרצליה פועל בשיטה המשולבת – כלומר משלב מספר גישות טיפוליות : ABA,גרינשפן, רגשי ועוד. מפעיל צוות פארא-רפואי 0 קלינאית תקשורת (3פעמים בשבוע) מרפא בעיסוק(פעמיים) ריפוי במוסיקה (פעמיים). צוות הגן בונה תכנית אישית שבועית עם מטרות עבור כל ילד 0 המיישם אותה הן בגן והן בחדרי הטיפול. ישנו גם יום הורים שכרגע מתנהל אחת לשבועיים בו ההורים נוכחים בפעילות עם הילדים וכן אנחנו ההורים משתתפים גם בקבוצת ההורים במסגרת הגן. בהחלט יש דרישה למעורבות הורים בכול הקשור למתנהל בגן סביב הטיפולים התקדמות וכדומה. בכול יום א' הוא מסיים מוקדם וחוזר הבייתה ב: 12:30 בניגוד ל-16:00.
נשאלת השאלה האם זה מספיק??? – אני לא יודעת . חלק מההורים מוסיפים עוד ועוד פעיליות לאחר הצוהריים ומשלבים טיפולים נוספים כלל דיאטות וביופידבק. אנחנו חושבים שההחלטה צריכה להתאים יותר לילד על פי מה שהוא צריך ( גם אם זה לא מה שאתה) למשפחה ולאופי שלה, התחשבות בילדים אחרים שגם להם צרכים ורצונות מיוחדים להם ןכן משהו שאפשר לעמוד בו נפשית וכלכלית ולא לשכוח – זוגית.
זהו בנתיים צריך לחזור לעבודה
נב.
באתר של אלו"ט ניתן למצוא המון מידע ועזרה -
http://www.alut.org.il